Editorial. Newsletter der SGZBB (Schweizerische Gesellschaft für Behinderten- und Betagten-Zahnmedizin) Edition 32 / Juni 2015

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1 Newsletter der SGZBB (Schweizerische Gesellschaft für Behinderten- und Betagten-Zahnmedizin) Edition 32 / Juni 2015 Editorial Schwerpunktthemen Minimally invasive prosthodontics for older adults 6 Biologisches Alter vs. Chronologisches Alter: Welche Verjüngungsfaktoren gibt es? 9 Challenges of Gerodontology for the General Practitioner 11 Zähne im Alter: wichtiger denn je zuvor! La dentition pendant la vieillesse: plus important que jamais! 12 «Was im Leben uns verdriesst, man im Bilde gern geniesst» 16 Verschiedenheit und Partizipation: So gut wie noch nie so subtil wie noch nie? 22 Demenz und Remenz in seinsvergessenen Zeiten 26 Vermischtes Bericht der Präsidentin Rapport de la Présidente Jahrestagung SGZBB Symposion Bremgarten 30 Augenhöhe 31 Macht euch kein Bild vom Anderen 33 Die Camera obscura des Realisten 34 Je vous caresse avec mes yeux 37 Bücherspiegel 38 Nicht über, nicht für, sondern mit 40 A noter dans votre agenda 44 Die Wunderwelt des Andersseins Herrlich ist es, lieber Leser, dieses Anderssein Fraulich ist sie, liebe Leserin, diese Wunderwelt oder Woher stammen Sprachverwirrungen? So aber läuft alles bestens unter den Fittichen der SGZBB. Wie fast alle Laufgewässer naturgemäss von ihrer Quelle hoch oben zu ihrer Mündung tief unten einem unergründlichen Meer entgegenfliessen, so kehren jene der Schweiz ihrem Ursprungsland bald einmal den Rücken (zu). Eine interessante Rolle spielt dabei der Doubs (sprich «du», wie in «ich und du»). Nachdem er in Frankreich geboren wird, besucht er die Schweiz und verlässt sie nach ganzen 29 Schnupperkilometern wieder bei Ocourt. Nimmt Fahrt auf, rennt weiter; hat er schon genug von uns gesehen? Alles läuft bestens bei uns. Die meisten Leute hören nicht auf mit Älterwerden und bescheren uns (Zahnärzten) damit eine herr-/frauliche Panoplie, ein Sortiment von unerschöpflichen Behandlungsmöglichkeiten. Davon zeugt die überaus erfolgreiche 24. Jahrestagung SGZBB, gekoppelt mit dem 1. Internationalen Gerodontologie-Symposium vom 13. Februar 2015 in Bern (siehe Seite 15). Den einen macht die umgekehrte Alterspyramide Angst und Bange, die anderen reiben sich die Hände, eröffnet sich ihnen doch damit ein neues lukratives Betätigungsfeld. Die ersteren, meistens die sensibleren, bereiten den zweiten also einen beruflichen Mehrwert vor. Am 13. Februar konnte man allerdings mehr besorgte der ersten Kategorie ausmachen. Die zweite Kategorie profitiert nur von deren Pionierarbeit und hält sich bei solchen Anlässen diskret im Hintergrund. Und dieser Umstand gibt dann auch eher keinen Anlass zum Jubilieren. Dafür ist das Wissen der Abwesenden in deren Augen zumindest viel umfangreicher Dem Altwerden haftet immer noch das Odium des Minderwertigen, Hinfälligen an. Diesen Makel gilt es künftig zu beseitigen, frühere (alte) Benennungen sind aus unserem Vokabular zu streichen. Wie der kürzlich verstorbene Philosoph Odo Marquard ( 9. Mai 2015) richtig feststellt, braucht Zukunft Herkunft. Was läge also näher als die Alten, Greise, Anziani, personnes âgées, eldery people, dem Laufe des Zeiten- und Kulturlaufes angepasst als die früher Geborenen zu benennen? Genauso versucht ja die SGZBB den/die «Behinderten» ebenfalls seit geraumer Zeit in diesen zeitlichen und kulturellen Ablauf zu platzieren. Denn homme oder femme en progrès bewältigen mit uns den gleichen Weg von der Quelle zum Meer (siehe 27. Symposion vom 15. Januar 2015 in Bremgarten, Seite 30). Die später Geborenen wären dann wir. Aber auch die früher Geborenen sind später Geborene. Diese wenigen Gedanken zum babylonischen Sprachgewirr vom 13. Februar Also cave, Obacht und Fingerspitzengefühl mit schubladisierenden Bezeichnungen von Menschen und deren Organisationen. Ziel war und sollte es immer sein, früher und später Geborene durch Umverteilung unserer Ressourcen (Möglichkeiten) beruflicher, sprachlicher und damit auch geistiger Einstellung zu Gleichstellung zu verhelfen. Piccola Venezia, 14. Mai 2015, St.G., ein sowohl früher als auch später Geborener. PARTicipation

2 Vermischtes Bericht der Präsidentin 2014 / 2015 Frauke Müller Frauke Müller Das vergangene Jahr war ein turbulentes, fast möchte man meinen, die Gerodontologie sei aus ihrem Dornröschenschlaf erwacht. Rechts und links Aktivitäten, und die SGZBB einerseits aktiv, andererseits eingebunden in die gesundheitspolitischen Projekte von SSO und rundem Tisch. Der Vorstand der SGZBB hat sich im Berichtszeitraum insgesamt 4x getroffen, am 28. August und 24. Oktober in Bern, am 15. Januar traditionell in Bremgarten und am 10. Februar wiederum in Bern. Zusätzlich fand unser Vorstandswochenende am 21. und 22. Juni in Frasca, Valle Verzasca statt. Bei herrlichstem Sonnenschein konnten wir nicht nur unsere Vorstandssitzung abhalten, sondern auch die wunderschöne Natur im Tessin erwandern und den Teamgeist im «erweiterten» Vorstand pflegen. An den Kindern unserer Vorstandsmitglieder sieht man, wie schnell doch die Zeit vergeht. Das Wochenende wurde von Christian Besimo organisiert, der als gebürtiger Tessiner bestens das Programm zusammengestellt hat und uns auf einer wunderbaren Wanderung durch den schattigen Wald mit heimischen Spezialitäten verwöhnt hat. Dazu gab es zahlreiche Erklärungen zu den unterschiedlichen Marienbildern am Wegrand, so dass wir auch noch etwas Kultur mitbekommen haben. Eine unserer Hauptaktivitäten im vergangenen Jahr war die Organisation des 24. Jahreskongresses, den wir gemeinsam mit der Universität Bern und Genf als erstes Internationales Symposium für Gerodontologie in Bern gestaltet haben. Wir wollten ein grosses Event, auch um Martin Schimmel für seine Professur in Bern einen guten Start zu geben. Es ist uns gelungen Michael MacEntee aus Vancouver als Redner zu gewinnen, sein Vortrag war wie immer ein Highlight. Anschliessend referierte Karl-Heinz Krause aus Genf über das Altern, und es würde mich nicht wundern, wenn nach seinem Vortrag einige Vegetarierer mehr geben würde, und der eine oder andere Kollege das Auto stehen lässt und wieder das Fahrrad nimmt. Beide Referenten haben für dieses PARTicipation einen Beitrag verfasst, so dass sie die Details nachlesen können. Das anschliessende wissenschaftliche Programm war weitgehend praxisorientiert, da wir Kollegen, die sich erstmalig für die Alterszahnheilkunde inte- Für einen optimalen Halt Delivered by: 2 PARTicipation 4.14 Dema Dent AG Grindelstrasse 6, 8303 Bassersdorf Tel

3 Vermischtes ressieren, Entscheidungshilfen und Richtlinien geben wollten. Und die Rechnung ging auf, denn fast 500 Teilnehmer haben den Weg nach Bern gefunden. Für die SGZBB kann man dies wohl als Rekord verzeichnen. Anlässlich des Symposiums wurde im Rahmen einer Pressekonferenz, die von der SSO organisiert wurde, auch das Mundgesundheitsmodell der SGZBB vorgestellt. Inzwischen ist es in 3 Sprachen gedruckt und auf unserer Homepage herunterzuladen. Es war ein langer Weg bis hierhin, und es war nicht einfach alle politischen Instanzen anzuhören und eine konsensusfähige Version zu formulieren. Besonders Willys Idee einer Vernehmlassung hat sich als sehr hilfreich und konstruktiv herausgestellt. Besonders freuen mich die ausgesprochen positiven Reaktionen auf das Mundgesundheitsmodell, und die zahlreichen Bestellungen, die inzwischen eingegangen sind. Bis jetzt ist das Mundgesundheitsmodell aber nur Papier, und wir hoffen, dass unsere Forderungen bei den verantwortlichen Politikern Gehör finden werden. Das Sonderheft des Swiss Dental Journal mit Publikationen aus Basel, Bern, Zürich und Genf wird im April erscheinen. Alle Artikel werden in Deutsch, Französisch und Englisch erscheinen. Zusätzlich wird es ein Editorial von dem Präsidenten der SSO zum Thema Gerodontologie geben und auch das Mundgesundheitsmodell wird in 3 Sprachen abgedruckt sein. Freuen Sie sich auf eine spannende Lektüre, die die aktuellen Herausforderungen und Möglichkeiten der Alterszahnmedizin übersichtlich zusammenfasst. Schon im letzen Jahr habe ich davon berichtet, dass die SSO eine Task force Gerodontologie eingerichtet hat. Inzwischen ist ein umfangreiches Konzept erarbeitet, das von der Präsidentin der Task force, Bettina von Ziegler an der Delegiertenkonferenz in Neuenburg vorgestellt und abgestimmt wurde. An der Pressekonferenz der SSO in Bern wurde das Konzept der Öffentlichkeit präsentiert und löste ein grosses Medienecho aus. Eine Stellungnahme von Martin Schimmel erschien sogar in der Tagesschau und Bettina von Ziegler wurde in ihrer Praxis gefilmt. Die SSO meint es also ernst mit ihrem Engagement für die Alterszahnheilkunde: in 2016 wird der SSO Jahreskongress ausschliesslich diesem Thema gewidmet werden. Auch der «Runde Tisch», an dem die SGZBB als Fachgesellschaft vertreten ist und an deren Sitzungen unser Vizepräsident Willy Baumgartner und ich regelmässig teilnehmen konnten macht Fortschritte. Die unterschiedlichen Sichtweisen von Kantonszahnärzten, Spitex, Curaviva, Panthers grises lassen vieles in einem anderen Licht erscheinen. Die Vorstandsarbeit in der SGZBB ist recht informell und macht viel Freude, mein Dank gilt der loyalen Mitarbeit und dem unermüdlichen Einsatz aller Vorstandsmitglieder. Jedoch soll in meinem Bericht auch erwähnt werden, dass es im letzten Jahr durchaus geknirscht hat. Nach nur einjähriger Amtstzeit ist Christian Besimo aus dem Vorstand zurückgetreten. An dieser Stelle sei sein leider nur sehr kurzes Engagement verdankt. Zu unserem grossen Bedauern ist Carlo Marinello aus der SGZBB ausgetreten. Und auch Stephan Gottet spart nicht an Kritk, mussten wir doch aus finanziellen Gründen das PAR- Ticipation von 3 auf 2 Ausgaben reduzieren. Sein Engagement ist unbestritten und sehr geschätzt!!! Nicht zuletzt waren auch dieses Jahr wieder nur sehr wenige Mitglieder auf unserer Jahrestagung und bei der Mitgliederversammlung anwesend. Der Vorstand hat ausführlich diskutiert, wie man die Nähe zur «Basis» verbessern kann, ist aber auf Rückmeldungen angewiesen. Ein Hauptthema unserer Vorstandssitzungen und der Mitgliederversammlung waren die Ausrichtung und die Ziele der SGZBB. Während die Alterszahnheilkunde schon aufgrund des demographischen Wandels immer mehr an Raum einnimmt, scheint die Behindertenzahnmedizin zu kurz gekommen zu sein. Es ist also dringend Zeit, sich zu Modernisieren um den unterschiedlichen Forderungen und Interessen gerecht zu werden. In langen Diskussionen, ob und wie es mit der SGZBB weitergehen sollte, wurde auch die Möglichkeit einer Aufspaltung in zwei Gesellschaften diskutiert, letztendlich jedoch wieder verworfen. Der Vorstand möchte jedoch jetzt 2 Veranstaltungen pro Jahr organisieren, einen Tag zum Thema Alterszahnmedizin und eine eigenständige Veranstaltung zum Thema Behindertenzahnmedizin. Diese Neuerung soll mit einem neuen Namen bekundet werden. Da dies nicht über die Köpfe der Mitglieder hinweg geschehen soll, ist dem Protoll der Mitgliederversammlung ein Abstimmungszettel beigelegt. Quo vadis SGZBB? Vorschläge, Anregungen und Visionen sind jederzeit willkommen von unseren Mitgliedern und bisher-nochnicht-mitgliedern. PARTicipation

4 Vermischtes Rapport de la Présidente 2014 / 2015 Frauke Müller L'année dernière a été une année plutôt turbulente et on serait tenté de penser que la Gérodontologie se réveille d une longue hibernation. Diverses activités dont la SGZBB a été d une part active, d autre part associée à des projets de politique de santé de la SSO et d une table ronde. Le Comité de la SGZBB s'est réuni quatre fois durant cette période: le 28 août et le 24 octobre à Berne, le 15 Janvier traditionnellement à Bremgarten et à nouveau le 10 Février à Berne. Notre week-end du Comité a eu lieu à Frasca dans le Val Verzasca les 21 et 22 juin. Sous un soleil radieux nous ne pouvions pas uniquement tenir notre réunion du Comité, alors nous avons pu admirer la beauté de la nature au Tessin lors d une randonnée et souder l'esprit d'équipe au sein du Comité. Grâce aux enfants des membres du Comité, nous avons aussi pu constater à quel point le temps passe vite. Le week-end a été organisé par Christian Besimo, tessinois d origine, qui nous a concocté un très joli programme et qui nous a gâtés avec une belle randonnée à travers la forêt ombragée ainsi qu avec de délicieuses spécialités locales. D un point de vue culturel, il nous a donné beaucoup d'explications sur les différentes images de la Vierge au bord des chemins. Une de nos principales activités de cette année a été l'organisation du 24 ème congrès annuel, en collaboration avec l'université de Berne et de Genève comme le tout premier Symposium International de Gérodontologie à Berne. Avec un tel évènement, nous voulions donner l occasion à Martin de faire un bon démarrage pour son poste de professeur à Berne. Nous avons réussi à inviter Michael MacEntee de Vancouver en tant que conférencier, sa présentation a été comme toujours 4 PARTicipation 4.14

5 Vermischtes un grand moment. Puis nous avons eu la présentation de Karl-Heinz Krause de Genève sur le vieillissement, cela ne me surprendrait pas qu après sa présentation il y ait plus de végétariens et d utilisateurs de vélo en ville! Les deux orateurs ont écrit un article pour le magazine PARTicipation, afin que vous puissiez également profiter de leurs exposés. Le programme scientifique qui a suivi a été essentiellement pratique, parce que nous avons voulu offrir aux collègues nouvellement intéressé par la Gérodontologie des lignes directrives et des aides précieuses dans ce domaine. Et cela semble avoir bien fonctionné, vu que près de 500 participants sont venu à Berne. Pour la SGZBB ceci pourrait être considéré comme un record. A l'occasion de ce Symposium, le modèle de santé bucco-dentaire de la SGZBB a été présenté et organisé lors d'une conférence de presse par la SSO. Entre temps, il a été imprimé en trois langues et peut être désormais téléchargé sur notre site Ce fut un long et laborieux chemin pour arriver à formuler un modèle qui contente toutes les instances politiques mais nous y sommes arrivés! En particulier, l idée de Willy Baumgartner s est avéré utile d envoyer le modèle au préalable aux instances compétentes. Je suis particulièrement ravie des échos positifs sur ce modèle de santé bucco-dentaire, manifestés par les nombreux commentaires et commandes du modèle, que nous avons reçus. Jusqu'à présent, le modèle de santé bucco-dentaire n'était qu écrit à plat sur du papier, mais maintenant nous espérons que nos exigences soient entendues par toutes les instances politiques. Le numéro spécial du Swiss Dental Journal avec les publications des Universités de Bâle, Berne, Zurich et Genève sera publié en avril prochain. Tous les articles apparaîtront en allemand, français et anglais. De plus, il y aura un éditorial par le président de la SSO à propos de la Gérodontologie. Dans ce numéro spécial se trouvera également le modèle de santé bucco-dentaire dans les trois langues. Réjouissez-vous de cette lecture passionnante qui résume les défis et les possibilités actuelles de la santé bucco-dentaire de nos aînés. L'année dernière, j avais déjà mentionné que la SSO avait mis en place une task force sur la Gérodontologie. Entre temps, leur concept de gérodontologie s est développé et a été présenté et coordonné par la Présidente de la task force, Bettina von Ziegler lors de la conférence des délégués de la SSO à Neuchâtel. Lors de la conférence de presse de la SSO à Berne, ce concept a été présenté à la presse et il y a eu beaucoup d'échos dans les médias. Martin est même apparu dans le Tagesschau et a fait une déclaration et Bettina von Ziegler a été filmée dans son cabinet. La SSO prend donc très au sérieux son engagement pour la médecine dentaire pour les personnes âgées: en 2016, le Congrès annuel de la SSO lui sera exclusivement consacré. Nous faisons de bons progrès grâce aux réunions et à la table ronde où la SGZBB est représentée comme une société scientifique et ou notre vice-président Willy Baumgartner et moi même avons pu assister régulièrement. Des médecins dentistes cantonaux, des institutions de soins à domicile tels que Curaviva et Panthères Grises ont tous une optique différente. Le travail du comité de la SGZBB est généralement assez informel et gratifiant et j aimerai remercier les membres du Comité pour leur collaboration longue et loyale, mais je me dois de mentionner dans mon rapport qu il y a eu l'année dernière quelques «grincements dans le moteur». Après seulement un an au comité Christian Besimo a démissionné en tant que conseiller du Comité. Nous le remercions pour son engagement malheureusement très court. A notre grand regret, Carlo Marinello a quitté de la SGZBB. De son côté, Stephan Gottet a aussi fait des critiques, car pour des raisons financières nous avons été obligé de réduire l'apparition de notre PARTicipation de trois à deux exemplaires par année. Nous ne remettons pas en cause son engagement incontestable et plus qu apprécié!!! Last but not least, cette année très peu de membres de la SGZBB étaient présents à notre congrès et à l'assemblée générale. Le Comité a discuté longuement de la façon d'améliorer la proximité à la «base», mais a grandement besoin du feedback de ses membres. Un thème majeur des réunions du comité et de l'assemblée générale a été le sens et les objectifs de la SGZBB. Alors que la gérodontologie prend de plus en plus d'importance en raison de l'évolution démographique, la médecine dentaire pour les personnes handicapées semble encore trop négligée. Il est donc venu important de moderniser la SGZBB pour répondre aux différents besoins et aux intérêts des personnes âgées et handicapées. Dans de longues discussions sur la future direction de la SGZBB, la possibilité de se séparer en deux sociétés a été discutée, mais finalement rejetée. Toutefois, le Comité aimerait organiser dorénavant deux événements par an, une journée sur la gérodontologie et un événement indépendant dédié à la dentisterie pour les personnes handicapées. Ce nouveau mode de fonctionnement devrait être souligné par nouveau nom pour la SGZBB. Comme nous ne voulions pas prendre une décision de cette ampleur avec le comité uniquement, nous allons joindre un sondage au procès-verbal de l'assemblée générale. Quo vadis SGZBB? Toute suggestions, idées et visions sont les bienvenues de tous les membres de la SGZBB ainsi que de celles et ceux qui ne sont pas encore membres. PARTicipation

6 Schwerpunktthema 24. Jahrestagung Minimally invasive prosthodontics for older adults Finbarr Allen PhD, Professor of Prosthodontics & Oral Rehabilitation, University College Cork, Ireland Finbarr Allen The term «older people» refers to those aged 65 or older but this group of people is not homogenous. They can be differentiated into: «young» and «old» based on their age, «healthy» or «medically compromised», based on their general health, «strong» or «frail», based on their physical condition, «advantaged» or «disadvantaged», based on their economic status, «community-based» or «in residential care» based on their residence,»independent» or «dependent» based on their self-care ability, «dentate» or «edentulous» based on the possession of any natural teeth (Whelton, Kelleher et al. 2011). Age in itself should not determine care pathways, and patients medical and social circumstances are important determinants of oral health and outcome of treatment. Over the past 20 years, there have been major changes in oral health profiles in Europe which reflects changing attitudes to the importance of oral health in older age. Throughout a life course, damage to teeth accumulates and consequently there is a high burden of dental disease in old age with high risk of toothloss. Complete toothloss has fallen to between 5 and 9% of the adult population in most EU countries. The current figures regarding total toothloss indicate that is largely confined to the elderly and has a prevalence ranging from 14% in Lithuania to 53% in Bulgaria for those over 65 years of age (ref: Petersson and Yamamoto, 2005). This underlying trend in toothloss prevalence reflects the varying levels of sophistication in oral healthcare delivery in various countries, socio-economic status and differing patient attitudes to and awareness of the importance of oral health. As a consequence of increased tooth retention rates, the prevalence of dental disease has also increased in most countries. Dental decay (caries) continues to be a major public health problem and affects all adults to varying degrees, resulting in pain, loss of chewing function and poor aesthetics. Severe periodontitis disproportionately affects older adults, and left untreated, causes bad breath, pain and toothloss. These adverse affects are complicated by medical and social circumstances of older patients, particularly the onset of oral dryness («xerostomia») which is common in old age. Oral dryness reduces the host response to bacteria that cause oral diseases, and thus increase the risk of oral disease and toothloss. Additional factors, such as anxiety related to attending oral healthcare professionals among older adults due to unpleasant experiences earlier in life, impact on the provision of oral healthcare in the elderly. By old age, the effects of oral disease become increasingly difficult and costly to manage, with toothloss affecting nutrition, quality of life and general health. Oral function and ability to chew diminishes as natural teeth are lost, and it can also have negative impact on appearance and self-esteem. Given the rapidly changing age profile of the European population, and their complex health needs, there is a need to develop new evidence-based approaches to healthcare, including oral healthcare, which are cost effective. Management of toothloss Toothloss is conventionally addressed in partially dentate older patients by replacing missing teeth with removable partial dentures (RPDs). RPDs can be hard to maintain and make oral hygiene procedures more complicated for patients. Implant retained prostheses are an alternative to RPDs. This approach is effective but beyond the financial resources of many older adults. It is not yet known implant retained prostheses would be more acceptable to patients if the cost of treatment were subsidised by healthcare insurance companies. Fear of surgery among older adults may also be a barrier to this treatment approach, but this has not yet established for partially dentate older patients. It is certainly a barrier to having implants in edentulous patients (Ellis et al, 2013), so its possible this also applies to partially dentate older adults. Conventional approaches emphasize replacement of all lost teeth. However, oral functional needs change with age, and replacement of all lost teeth may not be required to deliver improved health outcomes in older patients. Recently, treatment philosophies have been developed that take a functionally oriented approach to oral healthcare with a focus on providing a reduced, but healthy, natural dentition which can be maintained with support of better oral hygiene. From a public health viewpoint, functionally oriented dentistry (FOD) may be attractive if it can be shown to provide an acceptable level of oral function in a more cost-effective manner than conventional alternatives. Risk Assessment The risks of unplanned tooth loss in elderly patients, particularly frail elderly, are high given the cumulative nature of the effects of oral disease and its treatment, and, the impact of co-morbid medical conditions on oral health. When planning complex restorations for missing teeth in young elderly patients (e.g., those between 65 and 75 years of age), it is important to consider if the patient has the capacity to maintain these restorations. It should be borne in mind that as patients become older and frailer, their ability to maintain a high standard of oral hygiene will diminish. This will compromise abutment teeth for removable partial dentures, conventional fixed bridgework and implant retained restorations in the medium to long term. If in doubt, the treatment should be simplified and made easier to maintain as will be discussed later. Secondly, unplanned and uncontrolled progression of toothloss in elderly patients is highly undesirable. If a patient becomes edentate late in the life course without adequate preparation, the chances of successful adaptation to complete replacement dentures are low. In this scenario, the patient is likely to have a seriously compromised quality of life and compromised oral function. It is important that the clinician establishes a prognosis for the dentition and if it is considered poor, then counsels the patient accordingly. Many patients will have resisted toothloss and wearing dentures over the life course and may continue to be resistant to this advice. However, whilst respecting the patient s right to ignore this advice, it is 6 PARTicipation 4.14

7 24. Jahrestagung Schwerpunktthema important to make the patient fully aware of the potential consequences of unplanned toothloss. Decision making for elderly who are partially dentate needs to consider a range of issues which impact the prognosis for the remaining dentition. These include: 1) Behaviours and attitudes to oral healthcare. Smoking has a direct impact on disease, particularly mucosal and periodontal disease. If the patient is unwilling to modify this behaviour, than this should influence the decision whether or not to offer restorative treatment. If oral hygiene is poor, then this may reflect a poor attitude to oral health, or, inability to comprehend or implement appropriate oral hygiene procedures. In the case of the former, then a controlled progression to edentulousness should be considered. Conversely, if the issue is ability to understand or implement, then tailored supportive periodontal care should be offered with a view to maintaining a functional, natural dentition. 2) Medical considerations: There are a range of co-morbidities which directly impact the prognosis for teeth, and, the consequences of surgical procedures in the mouth. A number of commonly prescribed medications cause oral dryness (xerostomia), and this compromises dental and periodontal health. In such cases, the oral healthcare professional should consult with the patient s medical practitioner to see if alternatives can be found for medications causing oral dryness. A more recent issue has been the impact of bisphosphonate medications on wound healing. These medications are commonly prescribed in the management of osteoporosis and a variety of cancer treatment regimes in older patients. If a patient has had a prolonged course of oral bisphosphonates (i.e., >3years), or had bisphosphonate medication administered IV, then there is a risk of osseonecrosis following surgical procedures including dental extractions and placement of dental implants. Risk assessment is topical at the present time, and a number of options are available to help determine risk of future disease. Chairside testing kits have been developed which test for markers indicative of caries, for example, CRT (Ivoclar Vivadent ) and GC Saliva Check Buffer. Minimally invasive strategies In the case of partially dentate adults, replacement of missing teeth incurs a biological price. This may be justified if the procedure for replacing missing teeth confers a substantial functional and cosmetic benefit to the patient. Conventional treatment in partially dentate older adults generally involves restoration of missing teeth with removable partial dentures (RPDs). This form of treatment is considered if toothloss has reduced the patient s ability to chew, or, has led them to be dissatisfied with the appearance of their dentition. This may occur when a key tooth (e.g., an upper front tooth) has been lost, or, when an existing RPD has become unsatisfactory. RPDs can be used to replace large numbers of missing teeth, and are designed to improve masticatory function, speech, oral comfort and restore appearance when anterior teeth are missing. This approach is costly, as it involves multiple visits to a dental clinic (usually a minimum of 5 visits for the denture provision alone), laboratory costs for the manufacture of the denture, and it also involves a high burden of maintenance after fitting. Maintenance requirements include the repair of potential damage to teeth next to the denture (abutment teeth), mechanical failure of components of the denture, and loss of fit of the denture to the underlying tissues over time. There is a risk of damage to teeth next to the spaces replaced by partial dentures, and this risk increases depending on the amount of teeth covered by the denture and the patient s ability to control plaque. Survival rates of teeth in the vicinity of partial dentures have been reported to be as low as 40% after five years (Vermeulen et al, 1996). It is also known that RPDs that only replace missing lower posterior teeth are often not worn, or worn sporadically, by patients. The reason for this is not fully understood. Dental implants can also be used to retain prostheses in the mouth. However, implants are invasive and very expensive to provide, complicate oral hygiene procedures and have associated maintenance costs, including replacement of damaged components. Whilst maintenance of implants is less frequent than RPDs, replacement costs of implant components are high. Implant failure is also known to be higher when patients also have active periodontal disease, and they make oral hygiene procedures more difficult for patients. A key question in deciding a restorative approach for partially dentate patients is whether they actually need to have all missing teeth replaced. It has been documented in clinical studies and population surveys that a sub-optimal, but acceptable, level of oral function can be achieved by retaining 20 natural teeth (Witter et al, 2001). The so called «shortened dental arch (SDA) concept employs a functionally oriented approach to restorative dentistry. In contrast to conventional treatment, FOD aims for a reduced, but healthy and functional dentition without the use of a removable prosthesis or implants. Teeth are only replaced if they are considered important by the patient to appearance or function. Clinical experience indicates that patients will seek treatment to replace visible missing teeth at the front of the mouth for aesthetic reasons, or other teeth to improve chewing function following the recent loss of a key tooth or teeth. A key guiding principle in FOD is to have a minimally invasive approach to disease management and restoration of missing teeth, and to minimise the burden of maintenance for patients and dental health professionals. In so doing, there is the potential to provide positive oral health outcomes at a lower cost. By avoiding use of RPDs and thereby reducing the long-term associated costs, the approach also offers the potential for a more cost-effective treatment strategy. The aim of treatment is to provide a functional (albeit reduced) dentition, and this is generally achieved by providing 3-5 contacting pairs of posterior teeth with an intact and aesthetically acceptable anterior dentition. Where appropriate, this is achieved using minimally invasive adhesive fixed bridgework to replace anterior missing teeth or extend the number of posterior tooth contacts. The use of resin bonded bridgework to restore interrupted dental arches, and, extend shortened dental arches is shown in Fig. 1. A number of randomised clinical trials have demonstrated the acceptability of this approach to patients, its economic impact, and critically, that there is substantially lower Fig. 1: Cast metal resin bonded bridge used to extend a shortened dental arch Fig. 2: Fibre reinforced composite resin bridge replacing a missing tooth in an interrupted shortened dental arch PARTicipation

8 Das neue Schwerpunktthemen Die KAB 2 Paradigmenwechsel in der Ethik 8 Diagnostik, Ätiologie und Therapie einer Hochton- Frenquenz-Phobie 10 Handicapierter Patient R. 14 Hoc non est corpus meum 16 Jahrestagung der SAGB Vermischtes Fragen an Ina Nitschke 4 L éthique Si certains s inquiètent du droit et de son bâton qui pourrait nous frapper, je pense qu ils pourraient considérer la chose sous un autre angle : pour faire avancer un âne(!), on peut certes faire usage du bâton afin de lui taper la croupe, mais on peut aussi lui faire face et lui présenter une belle carotte! Martine Riesen Schwerpunktthema 24. Jahrestagung disease incidence in patients managed in this way compared to those provided with RPDs (Jepson et al, 2001). It is also possible to use fibre reinforced composite resin bridgework (Fig.2) instead of cast metal adhesively retained bridgework to replace a single missing tooth in a shortened dental arch. This is not as strong, and has a higher likelihood of fracture. However, it has the advantage of being less expensive to provide and is a non preparation technique. These bridges can be laboratory made, or, made chairside using either a composite resin tooth, or immediately replace an extracted natural tooth having removed its root (Fig. 2). It may be useful where occlusal loading is limited (e.g., when opposed by a complete or partial denture) and fracture is less likely. Conclusion Treatment of the partially dentate older adult is an increasing requirement in clinical practice. The choices for treatment should recognise the perceived need of the patient, and their ability to maintain an adequate standard of oral hygiene. Minimally invasive approaches to tooth replacement appear to satisfy patient needs and reduce maintenance requirements. Newsletter der SGZBB (Schweizerische Gesellschaft für Behinderten- und Betagten-Zahnmedizin) Edition 28 / November 2013 Editorial Gestaltung PARTicipation und vieles mehr Newsletter der SGZBB (Schweizerische Gesellschaft für Behinderten- und Betagten-Zahnmedizin) Edition 27 / Juli 2013 Editorial Schwerpunktthemen Blick zurück auf die 22. Jahrestagung der SGZBB 2 Körperliche und Kognitive Fitness im Alter 6 Fragen an Prof. Dr. med. Reto W. Kressig 7 Fragen an Prof. Dr. med. Walter O. Seiler 10 Laudatio zur Ehrenmitgliedschaft von Prof. Dr. med. Reto W. Kressig 13 Erwachsenenschutzrecht 15 Fragen an Alois Kessler 17 Das Alter im Wandel 18 Fragen an Pasqualina Perrig-Chiello Symposion 27 Wer bin ich? 31 Auf der Suche nach dem Arzt für den Mund im Menschen 35 «Wir sind alle irgendwie behindert» 37 Vermischtes Pescato fuori, Herausgefischt 20 Bücherspiegel 22 Bericht der Präsidentin 24 Schatten 34 Personalschulung im AZB 39 Thomas Unteregger 40 Parachutée 42 Leserbrief 43 Lagebericht aus Westafrika 44 «Ich bin der Andere» «Je suis l'autre» 46 A noter dans votre agenda 48 Fragen an Fabienne Glenz 6 Fragen an Angela Stillhart 7 Fragen an Dominik Gross 18 Fragen an Goran Grubacevic 21 Une expérience personnelle de l'éthique clinique 22 Das Erlebnis mit der perfekten Füllung 29 Bücherspiegel 30 Fragen an Martin Schimmel 32 Pescato fuori, Herausgefischt 36 Parfums toscans 38 Der Andere und Ich. Ich bin der Andere. 39 Einladung zum 26. Symposion Jahrestagung der SGZBB 43 Vorstandssitzungen der SGZBB 46 A noter dans votre agenda 48 Liebe Leserin, lieber Leser In youth my wings were strong and tireless, But I did not know the mountains. In age I knew the mountains But my weary wings could not follow my vision Genius is wisdom and youth. Gibt es ihn denn überhaupt fälschlicherweise oft noch «nicht Dient die zweite Jahreshälfte des noch, den beflissenen Leser, die normal Begabter» genannten Vereinsjahres also einem verfrühten erholsamen Winterschlaf? aufmerksame Leserin? Den Leser, Mitmenschen, für den homme en der dem bunten Getöse und der progrès? Wir sind es gewohnt, Erfolg in Bilderlawine von Fort-und Weiterbildungsangeboten ausweicht Das erste halbe Jahr 2013 gehört ken wir uns auf unser PARTici- Zahlen auszudrücken.beschrän- und in seinem stillen Kämmerlein dem geschriebenen Wort damit sind die augenfälligsten die Newsletter der SGZBB, es bereits der Vergangenheit an, und pation. Es sind zwar ursprünglich den Vorzug gibt? Hand aufs Veranstaltungen der SGZBB, die vertritt aber allgemeingültige Herz oder wohin auch immer, Jahrestagung in Basel und das Aussagen, die für alle Zahnärzte an die Stirn zum Beispiel: Wo Symposion in Bremgarten, schon und für das ganze Team aussagekräftig sind Mal wurden haben Sie damals Ihre Examina Geschichte. Beide waren sehr erfolgreich. Die Teilnehmer waren seine bis heute erschienenen vorbereitet? Wo schöpfen Sie heute Ihre Tipps, zuhause bei mehrheitlich nicht SGZBB-Mitglieder. Etwa 25% in Basel, circa und dies sicherlich nicht nur 26 Ausgaben heruntergeladen, der Lektüre einschlägiger Fachliteratur oder in den Pausen von 40% in Bremgarten. Was einerseits erfreulich ist, sprechen so Geiste nach gehören wir also alle von SGZBB-Mitgliedern. Dem oben angetönten Veranstaltungen und dies vorzugsweise von unsere Themen doch auch andere und insbesondere auch die uns vertrauenswürdigen Kollegen/ Kreise an, anderseits aber doch zu wohlgesinnte SSO zu den Adepten einer guten Zusammenarbeit Kolleginnen? denken gibt, wie wir unsere Mitglieder besser motivieren könnten. So verschieden beide Veran- mit unseren Benachteiligten. Welcher Lerntyp bin ich? Das Aufteilen in Lerntypen staltungen auch sein mögen, sie ist problematisch. Bin ich ein ergänzen sich. Sie versuchen auf auditiver, visueller oder gar ein verschiedenen Wegen das gleiche motorisch-kinästhetischer Lerntyp? Beim Letzteren handelt es satoren spenden ihren Gewinn von Edgar Lee Masters blättern Sie Ziel zu erreichen. Beide Organi- Zur Enträtselung des Gedichtes sich um einen Lernenden, der (Benefizium) Benachteiligten. bitte weiter, auf Seite zwei. beim Lernen eher nicht ruhig sitzen kann, der sich verschiedener nützigen Organisation «Denk an Basel 7000 CHF der gemein- Modelle bedient. Er muss pröbeln, diskutieren, mitschreiben. an Kinder einer Schule im Ma- mich», Bremgarten 4000 CHF Wer nicht gern liest bevorzugt thare Slum in Nairobi und an vielleicht Hörbücher? Gibt es eine von uns errichtete Zahnstation ebenfalls in einem Slum der sie auf unserem Gebiet? Wären diese nicht förderlich für den gleichen Stadt. Für das Redaktionsteam St.G. Liebe Leserin, Lieber Leser Wenn Sie dieses Blatt in Ihren Händen halten werden, so haben sich auch schon die letzten und hartnäckigsten Blätter von ihren Müttern, den Laubbäumen gelöst, sind durch die Luft gewirbelt und der Schwerkraft folgend auf die Erde oder ins Wasser gefallen. Weggewischt aus der Aktualität ins Vergessen, als Ende einer jährlich wiederkehrenden Wachstumsperiode. Das Schicksal jeglicher Ethik? Genauso scheint mir ein gewisser Unterschied zwischen den sich eher zum ephemeren Tagesgeschehen hinwendenden angelsächsischen und den sich mehrheitlich auf die antiken Koryphäen berufenden anderen Ethikgewächsen zu existieren. Es liegt der Redaktion fern, hier einen Keil dazwischen zu treiben. Unsere Aufgabe ist, so scheint es uns, Ihnen die verschiedenen Aspekte der Ethik aufzuzeigen. A chacun de vous de faire son choix. Das vor Ihnen liegende Blatt als immergrün oder als feuille morte einzuordnen, dieser nicht leichte Entscheid obliegt Ihnen. Dazu ehesten den homme en progrès tragen in diesem Heft die hervorragenden Hinweise der Autoren täten stellen. Den Beginn macht in den Mittelpunkt ihrer Aktivi- Martine Riesen, Dominik Gross die KAB in Zürich. Im Weiteren und Goran Grubacevic bei. bereiten wir schon heute, durch Auf Seite 8 können Sie die von die gezielte Auswahl aus verschiedenen Beiträgen, das Terrain für letzterem zusammengefügten 10 Thesen des Giovanni Maio nachempfinden. Der zweite dieser der SGZBB vom 11. April 2014 die kommende 23. Jahrestagung Merksätze zum Beispiel verdient in Genf vor. Zuerst aber möchten es fett und kursiv abgedruckt zu wir Sie animieren, ans 26. Symposion vom 16. Januar 2014 in werden: «Der Arzt ist dadurch gekennzeichnet, dass er nach Bremgarten zu kommen. Es lebt Prinzipien handelt und nicht nicht nur von ausgezeichneten nach Belieben des Patienten. Referenten, sondern von den Dieses Rückgrat müssen sich Teilnehmenden und den anwesenden hommes en progrès und die aktuellen Zahnärzte wieder neu erwerben, wenn sie deren Improvisationsgabe selber. nicht morgen schon abgeschafft Kommen wir auf den von werden wollen durch Dienstleister, die ihre Dienste noch gestellten Esel zurück und geben Martine Riesen an den Anfang viel günstiger machen können.» ihm das letzte Wort: «Si nous Im Gegensatz zu gewissen anderen dentalen Zeitschriften haben l avantage de l appétissante ca- poursuivons notre analogie, die Artikel im PARTicipation rotte est qu elle nourrit et améliore la vue. L avantage de l éthique einen logischen inneren Zusammenhang. In den folgenden ne serait-il pas de donner du sens Heften orientiert Sie jeweils à nos actes en nous offrant un eine Reportage über eines der peu plus de lucidité?» vier zahnärztlichen Institute der Schweiz. Institutionen, die am Für das Redaktionsteam St. G. Newsletter der SGZBB (Schweizerische Gesellschaft für Behinderten- und Betagten-Zahnmedizin) Edition 29 / März 2014 Schwerpunktthemen La Section Dentaire de l'université de Genève 2 Alterszahnmedizin als unmittelbare Herausforderung aber welche? 40 Antrittsvorlesung von PD Dr. Joannis Katsoulis 42 Editorial Symposion 16. Januar Alle nach Genf Allez à Genève Tutti a Ginevra/Genevra 11 Die Macht des Muttermahls 12 Der Andere und ich. Ich bin der Andere. In wessen Haut stecke ich? Wer steckt in mir? 18 Ich bin der andere Körper: Philosophie und Transplantationsmedizin 22 Ich bin der Andere: Hilfe die Konkurrenz! 26 Erste Erfahrungen mit Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung in der zahnärztlichen Praxis 30 Der Andere und ich in der Heilpädagogischen Früherziehung 32 Orale Gesundheit an Demenz erkrankter Menschen 34 Podiumsgespräch «Ich bin der Andere» «Je suis l'autre» 38 Vermischtes Fragen Frauke Müller 3 Fragen an Christian Mürner 16 Fragen an Joannis Katsoulis 43 Bücherspiegel 45 ALS und Lachgas 45 23ème Congrès annuel SGZBB 46 A noter dans votre agenda 48 Chères Consœurs, chers Confrères, chers Amis Cette année, c est au tour de Genève d organiser le congrès annuel de la SGZBB et c est avec un immense plaisir que nous vous invitons à y participer! Le Comité scientifique, cette année sous la Présidence du PD Dr Martin Schimmel, a préparé un excellent programme sur deux grands thèmes novateurs: Dans la matinée, nous traiterons de prévention et de concept de screening multidi- de la relève de bénéficier d une qui traitera ce sujet par son permettra aux jeunes chercheurs dépistage, c est-à-dire des mensionnel et c est le Professeur Gabriel Gold, Chef du les points d intérêts actuels. Le plateforme pour vous présenter signes d alerte chez les personnes encore indépendantes Service de Gériatrie des HUG meilleur poster sera récompensé et vivant à domicile. Ce et sommité mondial pour la par un prix. dépistage précoce, souvent démence, qui nous éclairera En plus d offrir un programme négligé, pourrait mener à sur les signes précoces de la scientifique que j espère attrayant et novateur nous souhai- bien des examens et des soins démence. pour prévenir des situations Par ailleurs, nous n oublions tons également attirer spécialement les consœurs et confrères désastreuses. A terme en pas le point de vue de effet, les patients deviennent l hygiéniste dentaire : nous de Suisse Alémanique afin qu ils dépendants pour les activités nous réjouissons que Catherine Schubert nous les exposer un week-end à Genève et dans profitent de ce congrès pour pas- de la vie quotidienne et sont institutionnalisés ou prise en sera en détails. notre si pittoresque région lémanique. Une traduction simulta- charge à domicile. Peut-on Après avoir consacré il y a anticiper tout problème? Bien trois ans toute une journée née français-allemand-français évidemment non, car le vieillissement et la polymorbidité taux, nous souhaitons aborder la «barrière linguistique» qui sur les handicaps congéni- est organisée pour diminuer font payer leur tribut et rendent difficile l hygiène bucco- rarement évoquée : les handi- faire un voyage en Romandie. La cette année une thématique pourrait encore retenir certains à dentaire, ainsi que les soins. caps acquis pendant la vie. Fondation Jeantet offre aussi un Au-delà de la bouche, le dentiste est un professionnel de la Plus encore, pour être complet ce qui facilite l échange avec les cadre convivial pour ce congrès, santé qui est en contact avec notre programme fera aussi la collègues ainsi qu avec les anciens quasiment toute la population part belle aux présentations de et nouveaux amis. d une manière régulière. Pour cas cliniques par la relève des Au nom du comité de la SGZBB cette raison, c est parfois nous quatre Universités : ces exposés et son Comité scientifique, nous qui sommes les premiers à noter les signes précoces d une trent des approches différentes bienvenue à Genève le 11 avril sont toujours très variés et mon- vous souhaitons cordialement la démence, d une maladie de dans la prise en charge des patients Parkinson ou d un diabète. C est le Professeur Besimo, Enfin, la présentation des posters Frauke Müller PARTicipation PARTicipation 4.14 Täfernstrasse 1 Postfach Baden Dättwil Tel

9 24. Jahrestagung Schwerpunktthema Biologisches Alter vs. Chronologisches Alter: Welche Verjüngungsfaktoren gibt es? Karl-Heinz Krause Karl-Heinz Krause Viele Menschen denken dass ab dem Alter von ca. 70 bis 80 Jahren das Leben gelaufen ist. Es gibt aber viele Beispiele die zeigen dass das nicht unbedingt so sein muss: Menahem Pressler, welcher im Alter von 90 Jahren als Konzertpianist mit den Berliner Philharmonikern debütierte, Yuichiro Miura welcher im Alter von 80 year erfolgreich den Mount Everest bestieg, oder Tao Porchon-Lynch, welche im Alter von 96 Jahren eine aktive Yoga-Lehrerin ist und körperliche Fitness und Agilität an den Tag legt, von denen die meisten jährigen nur träumen können. Wie kommt es dass bei einigen Menschen das biologische Alter so deutlich unter dem chronologischen Alter liegt? Und umgekehrt: wie kommt es dass bei anderen Menschen das biologische Alter fortgeschrittener ist als das Geburtsdatum es vermuten liesse. An der Genetik, d.h. dem Erbgut von Vater und Mutter, liegt es nur zum kleinen Teil. Man schätzt heute dass maximal 20% des Alterungsprozesses genetisch beinflusst sind. Aber wenn das so ist, was sind dann die Hauptfaktoren welche Menschen jung bleiben lassen? Die Antwort der Alterforschung der letzten Jahrzehnte ist erstaunlich klar und einfach: Es ist der Lebenstil im Erwachsenenalter. Ein Grossteil der Alterungsprozesse können durch vier Grundprinzipien («the big four») stark positiv beeinflusst werden: Nicht rauchen! Tabakkonsum ist einer der wichtigsten Faktoren des ungesunden Alterns und des frühzeitigen Todes. Gewicht halten! Obesität ist ein grosses Problem in unsere Gesellschaft und führt zu Diabetes, Gefässschäden, Leberschäden etc. Aber, das Gegenteil, nämlich Untergewicht ist auch kontraproduktiv. Ein stabiles Normalgewicht (BMI 24-25) gibt uns die besten Chancen für gesundes Altern Gesund essen! Nicht nur die Quantität, sonder auch die Qualität von Nahrung ist von höchster Wichtigkeit für gesundes Altern. Als Grundregel: viel Obst und Gemüse, moderater Fischkonsum (2x pro- Woche), aber nur wenig Zucker, und kein Fleisch (oder höchstens sehr wenig). Viel Bewegung! Alle Welt sucht ein Wundermittel für Altersprävention, und dabei haben wir es: Bewegung. Jeder Sport der uns körperlich fordert (aber nicht überfordert) bewirkt geradezu Wunder: Hirn und Gefässe bleiben jung, Krebs wird verhindert, Mobilität bleibt bis ins hohe Alter erhalten, Aber wir wissen heute dass Bewegung nicht unbedingt immer nur Sport im klassischem Sinne sein muss. Tanzen, Yoga, Rhythmik, «Treppen statt Aufzug», «Fahrrad statt Auto», alles das führt zu einer beeindruckenden Verlangsamung des Alterungsprozesses. Neben den «big four» gibt es noch andere wesentliche Faktoren. Ganz wichtig, aber wissenschaftlich schwieriger zu erforschen und wahrscheinlich auch individuell schwieriger zu beinflussen, sind psychosoziale Elemente: Menschen die gut sozial gut integriert sind und ganz besonders Menschen für die das Leben einen Sinn hat, leben länger und gesünder. PARTicipation

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11 24. Jahrestagung Schwerpunktthema Challenges of Gerodontology for the General Practitioner Michael MacEntee, University of British Columbia. Michael MacEntee The challenge of dental geriatrics for any clinician begins with personal sensitivities about death and dying. Resolving personal concerns about frailty and death, and knowing how one wants to die is the first step in preparing to help others who are challenged intimately by the disabilities of old age and proximity of death. There are many clinical services represented on the care teams assigned to elderly people, but, as yet, representatives from the dental professions are not widely acknowledged by other professions as essential to good care. Therefore, reaching out to medical and nursing colleagues is the second challenge for most dental and dental hygiene practitioners who wish to continue serving their aging patients. Unfortunately, the extent of this challenge is exacerbated by rapidly changing global demographics. The size of our aging population is increasing dramatically but without an equivalent growth in the supporting workforce of taxpayers needed to sustain the health and social services expected by the multicultural societies of most countries today. Concerns have been raised about the consequences of this challenge to our future financial and social security along with suggestions that we seek simple and relatively inexpensive solutions to the dental needs of everyone including older people. The World Health Organization supports the view that chronic disease including caries constitutes the biggest challenge to healthcare systems everywhere. Dentistry can address the consequences of oral impairment and disability to slow the inevitable physical and cognitive decline of frailty. However, it is disturbing to see that most technologically advanced communities are essentially inattentive to the quality of care in long-term care facilities, and that still there are residents who do not even have a simple toothbrushes or easy access to other basic oral healthcare supplies. It is no surprise, therefore, that the challenge of aspiration pneumonia, which is the leading cause of death in old age, flourishes despite the known benefits of oral hygiene as a practical and inexpensive way to reduce the risk of pneumonia in hospitals and nursing facilities. It is in the context of this widespread neglect and apparent lack of concern for oral healthcare that the general practitioner must view the challenges of gerodontology. It is also in a social and therapeutic context where sugar consumption is encouraged by aggressive marketing, and, as a consequence, frail elder caries (FEC) poses a serious threat to life and well-being. This particular challenge of FEC increases further when physicians prescribe medications that disturb saliva but fail to inform patients about the essential homeostatic role of saliva in oral and general health. Dentists also exacerbate the challenge of gerodontology by providing technologically complicated treatments, such as prostheses with multiple implants, without acknowledging and addressing the additional difficulty that implant-prostheses impose on oral hygiene along with the increased risk of aspiration pneumonia. Finally, on a personal and a professional level, the most persistent and unacknowledged challenge to all clinical practitioners comes from the uncertainty of our treatments, and from a need for simplicity and sustainability in all of the care we provide. Only then can we address adequately the grand challenge of helping to maintain the dignity and serenity of our patients as they cope with their frailty and decline. PARTicipation

12 Schwerpunktthema 24. Jahrestagung Zähne im Alter: wichtiger denn je zuvor! Martin Schimmel Martin Schimmel Das Schweizerische Gesundheitsobservatorium (Obsan) prognostiziert, dass in der Schweiz zwischen 2008 und 2030 die Zahl der über 65-jährigen Einwohner von 1'280'000 auf 2'115'000 ansteigen wird. Die Zahl pflegedürftiger Menschen könnte im gleichen Zeitraum um 50% auf bis zu 230'000 ansteigen [1]. Die Schweizerische Zahnärzteschaft stellt sich auf die damit verbundenen Herausforderungen ein. Eine vernachlässigte Mundhygiene kann durch Karies und Zahnfleischerkrankungen zu Schmerzen, Infektionen, Abszessen und Zahnverlust führen. Dies schränkt die Lebensqualität und auch die Fähigkeit zu kauen erheblich ein. Die gemeinsame Mahlzeit im Freundes- oder Bekanntenkreis ist ein sehr wichtiger sozialer Fixpunkt im Leben älterer und pflegebedürftiger Menschen; insuffiziente Prothesen oder Schmerzen im Mund beeinträchtigen diese soziale Interaktion erheblich. Das Selbstwertgefühl verringert sich, wenn mangelhafte Prothesen oder Frontzahnlücken vorhanden sind. Auch kann durch Schwierigkeiten beim Kauen eine Protein-Energie-Mangelernährung begünstigt werden. Darüberhinaus haben Studien gezeigt, dass Infektionen im Mund negative Auswirkungen auf den ganzen Organismus haben können. Bei Menschen mit Schluckstörungen, eine vielfach anzutreffende Erkrankung im Alter, werden häufig orale Keime in Bronchien und Lunge verschleppt [2]. Dies kann zu lebensbedrohlichen Lungenentzündungen (Aspirationspneumonien) führen. Patienten mit Zahnfleischerkrankungen sind häufiger von Schlaganfällen und Herz-Kreislauferkrankungen betroffen als Menschen mit einer intakten Mundgesundheit; auch ein Zusammenhang mit einigen Diabetestypen ist statistisch belegt [3]. Eine Zahnfleischbehandlung kann sogar die Kontrolle des Blutzuckerspiegels günstig beeinflussen [4]. Diese zahnärztliche Betreuung älterer Menschen sollte vor allem einen vorbeugenden Charakter haben, um Infektionen zu vermeiden und Schmerzen zu verhindern. Eine adäquate Mund- und Prothesenhygiene ist dabei besonders entscheidend. Dies gilt vor allem für Menschen, die an Demenz erkrankt sind und bei der Mundhygiene auf Hilfe angewiesen sind. In der Palliativbetreuung sollte ebenfalls eine zahnärztliche Betreuung als Teil des Pflegekonzeptes integriert sein [5]. An den Zahnmedizinischen Kliniken der Universität Bern zmk bern findet das Thema Gerodontologie starke Beachtung. Nach Einrichtung eines eigenen Lehrstuhls im Jahr 2014 wird die Ausbildung der Studierenden hierin intensiviert. Kooperationen mit der Geriatrie des Inselspitals unter Leitung von Prof. Andres Stuck sollen helfen, Studierenden und Zahnärzten auch allgemeinmedizinische Aspekte zu vermitteln. Konkrete Pläne zur praktischen Ausbildung sowie zur verbesserten Patientenversorgung sind weit fortgeschritten. So soll im August 2015 in Zusammenarbeit mit der Klinik für Zahnerhaltung der zmk bern (Leiter Prof. Adrian Lussi) eine Aussenstation am Berner Spitalzentrum für Altersmedizin (BESAS) der Siloah in der Gemeinde Muri/Gümligen eröffnet werden. Eine enge Zusammenarbeit mit dem Burgerspittel im Viererfeld (Bern) soll auch dort die zahnmedizinische Betreuung der Bewohner sicherstellen. Bibliographie 1. Bayer-Oglesby, L. and F. Höpflinger, Statistische Grundlagen zur regionalen Pflegeheimplanung in der Schweiz. Methodik und kantonale Kennzahlen. Vol. Obsan Bericht , Neuchâtel: Schweizerisches Gesundheitsobservatorium (Obsan). 2. van der Maarel-Wierink, C.D., et al., Meta-analysis of dysphagia and aspiration pneumonia in frail elders. J Dent Res, (12): p Joshipura, K.J., et al., Periodontal disease, tooth loss, and incidence of ischemic stroke. Stroke, (1): p Preshaw, P.M., et al., Periodontitis and diabetes: a two-way relationship. Diabetologia, (1): p Schimmel, M., et al., Palliative care and complications of cancer therapy, in Oral Healthcare and the Frail Elder: A Clinical Perspective p Alles im Einklang mit den Leitlinien und Standards der SSO. 12 PARTicipation 4.14

13 24. Jahrestagung Schwerpunktthema La dentition pendant la vieillesse: plus important que jamais! Martin Schimmel L Observatoire suisse de la santé (Obsan) prévoit une augmentation du nombre d habitants de plus de 65 ans de en 2008 à en 2030 en Suisse. Le nombre de personnes nécessitant des soins pourrait augmenter de 50%, soit une hausse de au cours de cette même période [1]. La Société suisse des médecins-dentistes SSO s adapte donc aux défis qui en découlent. Une hygiène buccale négligée peut conduire à des douleurs, des infections, des abcès et des pertes de dents en raison de caries et d affections gingivales. Ces troubles entravent significativement la qualité de vie et la capacité à mastiquer. Les repas pris en commun avec des amis ou des connaissances sont un rendez-vous social fixe important dans la vie des personnes âgées dépendantes; des prothèses en mauvais état ou des douleurs buccales affectent considérablement ces interactions sociales. L estime de soi est également touchée en cas de prothèses endommagées ou d un édentement antérieur. Des difficultés lors de la mastication peuvent également être à l origine d une alimentation carencée en protéines et en énergie. En outre, des études ont montré que les infections buccales peuvent avoir des conséquences négatives sur l ensemble de l organisme. Chez des personnes souffrant de troubles de la déglutition, pathologie fréquente chez les personnes âgées, des germes buccaux se propagent fréquemment dans les bronches et les poumons [2]. Cet état peut conduire à des inflammations pulmonaires potentiellement mortelles pour le patient (pneumonies d aspiration). Les patients présentant des maladies gingivales sont plus souvent touchés par des accidents vasculaires cérébraux et des troubles du système cardiovasculaire que les personnes présentant une santé buccale intacte; une corrélation avec certains types de diabète a aussi été statistiquement prouvée [3]. Un traitement gingival peut même contribuer à l amélioration du contrôle de la glycémie [4]. Le suivi médico-dentaire des personnes âgées devrait avant tout avoir un caractère préventif, afin d éviter les infections et d empêcher les douleurs. A cet égard, une hygiène de la bouche et des prothèses adéquate est décisive. Cela vaut tout particulièrement pour les personnes souffrant de démence et nécessitant de l aide pour leur hygiène buccale. Dans le cadre des soins palliatifs, un suivi médicodentaire devrait également faire partie intégrante du concept des soins [5]. Dans les cliniques médico-dentaires zmk bern de l Université de Berne, le sujet de la gérodontologie fait l objet d une attention toute particulière. Suite à la mise en place d une chaire spéciale en 2004, la formation des étudiants à ce sujet a ainsi été intensifiée. Des coopérations avec le service de gériatrie de l hôpital de l Île sous la direction du Prof. Andres Stuck doivent contribuer à transmettre des aspects de médecine générale aux étudiants et aux médecins-dentistes. Des plans concrets concernant la formation pratique et la prise en charge améliorée des patients sont très avancés. Ainsi, en août 2015 et en collaboration avec la clinique universitaire d'odontologie conservatrice, préventive et pédiatrique de la zmk bern dirigée par le Prof. Adrian Lussi, une station extérieure au centre bernois de gériatrie de la Fondation Siloah sera ouverte dans la commune de Muri-Gümligen. Une collaboration étroite avec le Burgerspittel im Viererfeld (Berne) doit également d y assurer le suivi médicodentaire des habitants. Bibliographie 1. Bayer-Oglesby, L. and F. Höpflinger, Statistische Grundlagen zur regionalen Pflegeheimplanung in der Schweiz. Methodik und kantonale Kennzahlen. Vol. Obsan Bericht , Neuchâtel: Schweizerisches Gesundheitsobservatorium (Obsan). 2. van der Maarel-Wierink, C.D., et al., Meta-analysis of dysphagia and aspiration pneumonia in frail elders. J Dent Res, (12): p Joshipura, K.J., et al., Periodontal disease, tooth loss, and incidence of ischemic stroke. Stroke, (1): p Preshaw, P.M., et al., Periodontitis and diabetes: a two-way relationship. Diabetologia, (1): p Schimmel, M., et al., Palliative care and complications of cancer therapy, in Oral Healthcare and the Frail Elder: A Clinical Perspective p Et le tout selon les principes et les standards de la SSO. PARTicipation

14 Schwerpunktthema 24. Jahrestagung 24. Jahrestagung SGZBB am 13. Februar 2015 in Bern Im Swiss Dental Journal, Edition , VOL 125 wurde ein ausgezeichneter ausführlicher Bericht von Dr. med. dent. Sybille Scheuber abgedruckt. Die elegante und präzise Schreibweise erübrigt darum weitere Kommentare in unserem PARTicipation. Tritt Frau Scheuber in die Fussstapfen der unvergessenen Anna-Christina Zysset und von Thomas Vauthier? Dann wäre sie für die Swiss Dental Journal ein sicherer Wert. Und wie Vauthier und Zysset scheint sie für die SGZBB Sympathie zu empfinden. Die deutsche Version ist auf den Seiten nachzulesen, die Französische wahrscheinlich im nächsten Heft. Vom Tagungsort Kursaal Bern: Blick zu den Alpen. Martin Täuber, Rektor Uni Bern seit 2011: adelte durch seine Grussworte diesen Kongress erst recht links: Urs Brägger: als feinfühliger Moderator rechts: Daniel Buser: referierte souverän über implantatchirurgische Konzepte für Betagte Aufmerksame Zuhörerinnen: In der Mitte ganz in Rot Coni Jäggi, Präsidentin Suisse Dental Hygienists 14 PARTicipation 4.14

15 24. Jahrestagung Schwerpunktthema Ina Nitschke, Zürich kreierte bei ihrem Referat «Älteren Menschen verständnisvoll begegnen ein seniorengerechtes Praxiskonzept» ein neues Schlagwort, nämlich den des gerostomatologischen Wohlfühlfaktors. Sie wird die Jubiläumstagung, die 25. Jahrestagung der SGZBB, am Donnerstag, 17. März 2016, gemeinsam mit Mohammad Houshmand organisieren. Frauke Müller referierte auf französisch über «Geschädigte Zähne extrahieren oder nicht extrahieren». Wie gewohnt gekonnt und mit dem Tempo eines TGV s. Carlo Marinello: Sein Vortrag «Einfach, schnell und zahlbar CAD-CAM in der Gerontologie.» Gleichzeitig stellte er ein sehr interessantes Konzept für Alterszahnmedizin, inkl. Ethik und Recht vor. Ein überaus diskussionswürdiger Ansatz, dem sich auch die SGZBB stellen darf und sollte. SSRD (Schweiz. Gesellschaft für Rekonstruktive Zahnmedizin) SGI-SSIO (Schweiz. Gesell. für Orale Implantologie) SSOS (Schweiz. Gesellschaft für Oralchirurgie) SSPRE (Schweiz. Gesellschaft für Präventive, Restaurative, Ästhetische Zahnmedizin) SSP (Schweiz. Gesellschaft für Parodontologie) SSE (Schweiz. Gesellschaft für Endodontologie) SDH (Swiss Dental Hygienists) SFGG (Schweiz. Gesellschaft für Geriatrie) Gastmitglied SGIM (Schweiz. Gesellschaft für Allg. Innere Medizin) Gastmitglied SGAZM Alterszahnmedizin: inkl. Ethik und Recht Behindertenzahnmedizin Ernährungswissenschaften Pflegewissenschaften Gesundheitswissenschaften PARTicipation

16 Schwerpunktthema 27. Symposion «Was im Leben uns verdriesst, man im Bilde gern geniesst» (Goethe) Kunst und Behinderung Christian Mürner L homme en progrès, oder in einer vielleicht möglichen Übersetzung, die «Kunst, Mensch zu sein»,1 beinhaltet meiner Ansicht nach die Frage nach dem Menschenbild. «Menschenbild» lässt sich auch wörtlich verstehen. Der Philosoph Hans Jonas sprach vom «Homo pictor»2 im Kontext der Frage nach einem entscheidenden Merkmal für den Menschen. Das «Bildvermögen», sagte Jonas, also der Umgang mit Bildern, die Haltung ihnen gegenüber, das Erkennen und Herstellen von Bildern, sei das «Unterscheidende des Menschen». Es spiele dabei keine Rolle, ob es sich um eine Kinderzeichnung oder einen Michelangelo handle. Diese Aussage könnte man ein inklusives Menschenbild nennen, weil ihr ein kommunikativer, «gemeinsamer Besitz aller» und, was ich genauso wichtig finde, ein offener Interpretations-Spielraum zugrunde liegt. Im Folgenden gehe ich auf eine Auswahl von Kunstwerken und Bildern von Skulpturen aus verschiedenen Jahrhunderten ein. Die Zusammenhänge, in denen diese Bilder ursprünglich stehen, sind unterschiedlich, aber das, was man meistens ziemlich direkt wahrnimmt, ist das, was man heute in der Regel als Behinderung oder als eine Person mit Behinderung bezeichnet. Klassifizierte man aber gleich diese oder jene Behinderung, würde man die Bilder auf die Behinderung oder die Behinderung auf ein Bild reduzieren. Die kultur- und problemgeschichtliche Bedeutung dieser Bilder und Bildnisse geht also über die Sinneswahrnehmung hinaus, manchmal kann sie etwas anderes aussagen, als das Bild zeigt, sie vermittelt einen Eindruck, der die Darstellung der Behinderung bewertet, abwertet oder bewundert. Unterschiedliche Perspektiven der Bildbetrachtung und den besonderen Stellenwert des Bildnisses möchte ich anhand von ausgewählten Aspekten der Bilder belegen. Hinzu kommt: «Wo immer Menschen im Bilde erscheinen, werden Körper dargestellt», bemerkte der 1 Alexandre Jollien: Die Kunst, Mensch zu sein, Zürich Karlsruher Kunsthistoriker Hans Belting.3 Was bedeutet das im Zusammenhang einer Behinderung? In erster Linie wird nämlich eine Körperbehinderung dargestellt, oder Teile des Körpers, die abweichen, d.h. es gibt eine Vorstellung von einem normalen oder idealen Körper. 1 Von einem der bekanntesten antiken Bildhauer von dem Griechen Praxiteles, etwa aus der Zeit um 350 v. Chr., stammt eine Skulptur, die den schnellen Götterboten Hermes zeigt, der seinen kleinen Bruder, Dionysos, den Gott des Weines, im Arm hält. Hermes ist der Gott der Botschaften und Wege, der Kreuzungen und Kaufleute, der Wanderer und des Verkehrs. Er übermittelt Nachrichten und schafft Verbindungen. Hermes gilt als schlau und redegewandt, aber auch sein Körper hinterlässt den Eindruck von gelassener Eleganz und idealer Schönheit. Es scheint, dass hier, kurz gesagt, ein vollkommenes Menschenbild vorliegt! Zumindest scheint es die Visualisierung eines nahezu mustergültigen Körperbildes zu sein. Doch sicher fällt früher oder später der fehlende rechte Arm auf es sind ja kaum andere als beschädigte antike Skulpturen überliefert. Ich behaupte aber, dass in der Regel die nicht vorhandenen Teile fast gar nicht mehr bemerkt werden, je länger man die Skulpturen kennt. Die Betrachtung ist nicht auf einen fehlenden Arm fixiert. Kaum jemand käme auf die Idee, hier von einer Behinderung zu sprechen. Der Arm wird anstandslos ergänzt. Der Körper des Hermes wird gewissermassen normalisiert. Man geniesst an ihm, könnte man mit Goethe sagen, die idealen Proportionen, ein Vergleich mit der Wirklichkeit erübrigt sich. 2 Über die Venus von Milo möchte ich diesen Aspekt und den der Behinderung pointieren. Und zwar hat die amerikanische Künstlerin Mary Duffy, die ohne Arme geboren wurde, sich vor fast zwanzig Jahren in einer Performance in direkten Zusammenhang mit der Venus von Milo, deren Arme im Laufe der Theresia Degener / Elke Diehl (Hrsg.) Handbuch Behindertenrechtskonvention Teilhabe als Menschenrecht Inklusion als gesellschaftliche Aufgabe Zeit verloren gingen, gebracht. Die Entstehung und Betrachtung vergleichbarer Umrisse bringt allerdings jetzt eine Diskussion um die Bewertung der Darstellung und der Betrachtung in Gang. Wieso wird die Venus von Milo (oder der Hermes von Praxiteles) als Ideal klassischer Schönheit gesehen, während die Behinderung von Mary Duffy eher als Blossstellung empfunden und gar abgelehnt wird? Ist es der Unterschied zwischen stilisierter Skulptur und lebendiger Person? Oder zwischen dem Körperbild und leiblicher Präsenz? Oder zwischen Aussen- und Innenperspektive? Beinhaltet die Analogie von Leben und Bildwerk ein Appell, der besagt: «Aufgepasst, der Vergleich ist eine Falle, er erzeugt eine Bewertung, die unangemessen ist.» Der Bewertungszusammenhang berücksichtigt meistens nur, was es für die einen, nicht aber auch, was es für die anderen bedeutet. Man hat im Rahmen der Disability Studies bemerkt ich beziehe mich da auf das Buch von Tobin Siebers «Zerbrochene Schönheit», dass manche Darstellung von Behinderung schöner gemacht und damit «für die Gesellschaft akzeptabler» werde.4 Diese Po- 2 Hans Jonas: Zwischen Nichts und Ewigkeit. Zur Lehre vom Menschen, Göttingen 1987 (1961). 3 Hans Belting: Bild-Anthropologie, München 2001, S Tobin Siebers: Zerbrochene Schönheit, Bielefeld PARTicipation 4.14

17 27. Symposion Schwerpunktthema sition der Ästhetisierung sei durchaus nachvollziehbar, denn nur darauf zu beharren, authentische Bilder behinderter Körper zu reproduzieren, würde die Möglichkeiten der künstlerischen Darstellung und der ästhetischen Erfahrungen verschenken. Bei einem Kunstwerk geht es eben nicht allein um sogenannte richtige oder falsche Darstellungen (wie in der Medizin), sondern auch um das, was sie als solche auslösen, beispielsweise eine Veränderung der gängigen Betrachtungsmuster. Geht es um die Wahrnehmungskompetenz, lässt sich vor allem die Perspektive der Betrachtung thematisieren. Zur Veranschaulichung dazu im Folgenden zwei Bilder, die unterschiedliche Perspektiven aufzeigen. 3 Auf Masaccios ( ) Wandbild in der Brancacci Kapelle in Florenz, die Schattenheilung durch Petrus um 1425, ist unschwer eine Strassenszene mit behinderten und daran vorbeigehenden Personen zu erkennen. Die Szene bezieht sich auf folgende Bibelstelle aus der Apostelgeschichte 5, 15/16: «Es kam so weit, dass man die Kranken auf die Strassen hinaustrug und sie auf Bahren und Liegebetten hinstellte, damit, wenn Petrus vorbeikäme, wenigstens sein Schatten auf einen von ihnen fiele. Aber auch die Bewohner der rings um Jerusalem liegenden Städte kamen und brachten Kranke und von unreinen Geistern Geplagte. Und sie wurden alle geheilt.» Man sieht sofort, dass Masaccio sich die Freiheit nahm, die Bahren und Liegebetten nicht darzustellen, dafür kann man andere Hilfsmittel erkennen, z. B. typische Hand-Bänkchen. Man könnte auch physiognomisch die Gesichtsausdrücke der Figuren interpretieren, man könnte dann z. B. sagen, Petrus mache einen sehr distanzierten Eindruck, während die behinderten Figuren eher ergeben wirkten. Eine solche Herangehensweise an das Bild würde sich auf die Bedeutungsperspektive oder die Ausdrucksperspektive einlassen oder diese zur Diskussion stellen, und der Zusammenhang von Behinderung und Perspektive würde eher darin bestehen, dass wir hier versuchen würden einen informativen gemeinsamen Hintergrund herzustellen, d. h. festzulegen, welche Betrachtung wir gelten lassen oder als der Wirklichkeitssicht am nächsten taxieren. In Masaccios Wandbild wird praktisch zum ersten Mal die Zentralperspektive angewandt oder inszeniert, d. h. der Standpunkt der Betrachter im Raum festgelegt. Darum nennt man diese Perspektive auch Raumperspektive. Das kommt so zustande: Wenn ich nun diese Zentralperspektive und ihre geometrische Konstruktion beachte, also die Linien nachzeichne und verlängere, gibt es einen Fluchtpunkt und der legt den Standpunkt fest, und auch den Horizont. Die Horizontlinie geht nun interessanterweise direkt durch die Augen von Petrus, das hängt damit zusammen, dass er die wichtigste Figur auf diesem Wandbild darstellt. 4 Wenn jemand die wichtigste Figur sein soll, gibt es bildnerisch allerdings auch noch andere Möglichkeiten. Ein anderes Wandbild (um 1435), aus der Antonius-Kapelle Waltalingen im Zürcher Weinland, zeigt die Hauptfigur, den Heiligen Antonius, gross in den Vordergrund gerückt. Dabei spricht man von einer Körperperspektive, weil im Grunde die perspektivische Darstellung an der Körpergrenze aufhört, alles andere ist flächig darstellt oder in den Hintergrund verbannt, obwohl es natürlich dazugehört. Die Antöniter kümmerten sich in ihren Klöstern um die Kranken des Ergotismus, der aufgrund von verdorbenen Roggen im Brot dazu führte, dass man einzelne Gliedmassen verlor. Man kann nun nicht sagen, die eine Perspektive, die Raumperspektive oder die Körperperspektive, ist die richtige Darstellung, die jeweils andere sei falsch, auch wenn die Grössenverhältnisse in der Raumperspektive natürlich genauer erscheinen, aber kommt es immer darauf an? Es gibt auch keine klare zeitliche Abfolge im Sinne eines Fortschritts, die Kunst kümmert sich nicht darum. Die unterschiedlichen Perspektiven betonen auch die Abhängigkeit voneinander, das ist zugleich eine Form ihrer wechselseitigen Anerkennung. Unterschiedliche Begebenheiten und Zusammenhänge bringen unterschiedliche Herangehens- und Sichtweisen sowie Haltungen hervor. Es kommt auf den Standpunkt an, den man einnimmt, als Betrachter oder als Betroffener und eben auf den Dialog mit dem Bild, das ist vor allem der Anknüpfungspunkt, wenn es sich bei einem Bild um ein Porträt handelt. 5 Das Porträtieren bestimmter individueller, identifizierbarer Personen, das bekanntlich in der Renaissance begann, war von Anfang an kulturgeschichtlich mit der Würde des Menschen verknüpft war. Doch vom 16. Jahrhundert bis ins 19. Jahrhundert galten nur wenige Personen als «bildniswürdig». Ein Bildnismaler, selten eine Bildnismalerin, erhielt z. B. einen Auftrag, wenn ein Kind als Prinz oder Prinzessin geboren wurde. Ein anderes Kind hatte «nur Bildnischancen», wenn es von der Norm abwich.5 Bei einer Persondarstellung auf Bildern und Bildnissen schaut man ja hauptsächlich aufs Gesicht. Beim «Bildnis eines behinderten Mannes» (um 1600) vor allem, weil 5 Siehe Norbert Schneider: Porträtmalerei, Köln 1999; siehe Martin Warnke: Cranachs Luther, Frankfurt a. M PARTicipation

18 Schwerpunktthema 27. Symposion das Gesicht von Hut und der damals sehr modischen Halskrause umrahmt ist. Durch den roten Hut und die weisse Halskrause sticht der Gesichtsausdruck hervor. Aber das Mienenspiel des Mannes ist gekonnt in der Schwebe gehalten, der Blick des Mannes schwer zu fassen. Ist er verstimmt oder vorsichtig? Schaut er verbittert oder verschmitzt? Hier ist zu erleben, was der Blick aus dem Bild (nicht allein auf das Bild) bedeutet, denn wenn ich feststelle, dass der Mann mich betrachtet, fühle ich mich ertappt. Aber der Körper des «behinderten Mannes» wird unverhüllt, nackt und auf dem Bauch liegend gezeigt. Es stellt sich die Frage: Habe ich jetzt nicht gerade seinen nackten Körper verobjektiviert und abgesucht nach Behinderungen? Der Körper wird wie auf einer Bühne präsentiert. Diese Darstellung des behinderten Mannes verweist auf eine naturnahe, nachahmende, realistische, objektive Herangehensweise, die von der Aussenperspektive dominiert ist. Die Behinderung hat man als Arthrogryposis (Gelenksteife) diagnostiziert. Dabei gelten die «Gesetze des Sehens», zum Beispiel die Figur-Hintergrund-Beziehungen, die Licht-Schatten- Informationen oder der Kulisseneffekt, d.h. das Kästchen hinter seinem Kopf vor einer dunklen Rückwand. Der Ausdruck des behinderten Mannes beruht jedoch auf der Innenperspektive, auf den emotionalen, expressiven, empfindsamen, subjektiven Begebenheiten. Hier bezieht man sich auf das, wie man sieht, nicht was man sieht. In diesem Porträt werden die spezifische Darstellung eines Körpers und der individuelle Ausdruck eines Gesichts zusammengefasst. Der Kontext des «Bildnisses eines behinderten Mannes» ist die Kunst- und Wunderkammer des Erzherzogs Ferdinand II. von Tirol im Schloss Ambras bei Innsbruck, die im 16. Jahrhundert entstand. Schon früh im 17. Jahrhundert wurde der Körper des Mannes mit einem beweglichen roten Papier abgedeckt, offenbar wegen der auf Neugiereffekten fixierten Absicht der damaligen Kunst- und Wunderkammer. Das rote Papier war offenbar fest in die Leinwand eingearbeitet und konnte hochgehoben werden. Kann man das als Schutz der Intimsphäre begreifen oder ist es im Gegenteil die Steigerung der Attraktivität für die Betrachter? Vielleicht lässt sich sagen, dass die Macht des behinderten Mannes gegenüber neugierigen Blicken in seinem unergründlichen Lächeln liegt.6 6 Siehe Christian Mürner/Volker Schönwiese (Hrsg.): Das Bildnis eines behinderten Mannes, Ausstellungskatalog und Wörterbuch, Neu Ulm 2006; Petra Flieger/Volker Schönwiese (Hrsg.): Das Bildnis eines behinderten Mannes, Wissenschaftlicher Sammelband, Neu Ulm Ein Beispiel, das in gewisser Weise die Position der Repräsentation genauso wie die der Normabweichung in besonderer Art wiedergibt, stammt vom spanischen Hofmaler Francisco de Goya ( ). Goyas Gruppenporträt von 1800 zeigt die spanische Königsfamilie Karls IV. Auf Anhieb ist darauf keine behinderte Person zu erkennen. Doch von einer Zeitgenossin, einer Herzogin, ist ein detaillierter Bericht überliefert, dass auf diesem Gruppenporträt eine Prinzessin, die Infantin Carlota (Joaquina), dargestellt sei. Diese Prinzessin Carlota habe einen unförmigen Körper gehabt, eine Skoliose und eine verkürzte Hüfte, so dass sie hinkte. Zudem sei ihre Haut mit Blasen bedeckt gewesen und ihre Hände seien so hässlich wie ihr Gesicht gewesen, denn sie habe geschielt und eine stets rote geschwollene Nase besessen sowie einen schiefen Mund und gelbe Zähne gehabt. Man kann bei dieser zeitgenössischen Beschreibung den Eindruck bekommen, dass alle möglichen Behinderungen, Beeinträchtigungen und Entstellungen aufgezählt werden sollten.7 Aber wo ist diese Prinzessin auf dem Bild zu erkennen? Sie steht zwischen den drei Männern rechts im Gruppenporträt. Ihr vermeintlich unansehnlicher Körper wird verdeckt von diesen Männern und ihr Gesicht erscheint als einziges im Profil, so gelang es Goya, die stigmatisierte Prinzessin nicht vom Gruppenporträt und der Gesellschaft auszuschliessen, sie darzustellen, ohne sie blosszustellen, denn im Profil brauchte er keinen schiefen Mund oder schielende Augen zu zeigen. Es ist ein Porträt, das der Höflichkeit entspricht, es ist keine Satire, wie man fälschlicherweise das Gruppenbildnis lange interpretierte. Im Übrigen lässt sich zufügen, dass zum Zeitpunkt, als das Bild entstand, Goya in Folge einer Krankheit schon sieben Jahre gehörlos war und sich über Handzeichen oder schriftlich verständigte. Diese Erkrankung Goyas wird in der Kunstgeschichte als Entfaltung seiner «schöpferischen Kräfte» gedeutet, so dass man sagen könne, die Gehörlosigkeit machte Goya zum berühmten Künstler. 7 Ebenso sagte man, dass Théodore Géricault ( ) nur deshalb einen so eindringlichen «Irren», wie man ihn damals nannte, den «Monomanen des militärischen Grössenwahns» (um 1800), hätte porträtieren können, weil er selbst in eine psychische Krise geraten sei, also aus eigener Betroffenheit und gewissermassen als «therapeutische Massnahme» das Bild malte. Es heisst, dass 7 Siehe Jörg Träger: Goya, München Géricault 10 Porträts von Monomanen im Auftrag von Etienne Georget, Arzt am Pariser Hôpital de la Salpêtrière, gemalt hat und zwar, wird manchmal hinzugefügt, als Dank für dessen ärztliche Bemühungen. Die zehn Porträts für Dr. Georgets wurden je zur Hälfte von zwei seiner Assistenzärzte aus dem Nachlass ersteigert. Fünf davon fand man 1863 aufgerollt in einem Koffer auf einem Dachboden in Baden-Baden, der Koffer gehörte Dr. Adolphe Lachèze. So konnte man deren Geschichte rekonstruieren. Die andern fünf sind verschollen. Die Bilder Géricaults wurden zu seiner Zeit nicht ausgestellt, sie blieben offenbar im medizinischen Kontext, danach galten sie zunächst als Kuriosität bis sie zur Kunst erklärt wurden. Entsprechend Goethes Vers «Was im Leben uns verdriesst, man im Bilde gern geniesst», sagte man, dass man die Porträts Géricaults «trotz ihres Sujets als Meisterleistungen» würdigen könne.8 Dieses «trotz ihres Sujets» reduziert die dargestellte Person auf Krankheitssymptome, die man im Bild zu erkennen glaubt. Doch Géricault hat in diesen Porträts keine der sonst üblichen physiognomischen Kennzeichnungen für sogenannte Geisteskranke vorgenommen. Auch schon Georget hat in seinen psychiatrischen Schriften eine physiognomische Vereinfachung kritisiert und den individuellen Ausdruck hervorgehoben. Géricault hat nicht die Krankheit porträtiert, sondern eine Person, die möglicherweise krank war. Betrachtet man das von Géricault gemalte Porträt, kann man auf Anhieb meiner Ansicht nach keinen sogenannten «Monomanen» erkennen, wenn der nachträglich zugefügte Bildtitel das nicht vorwegnähme. Denn die oft bei den Beschreibungen erwähnten Irritationen, wie die Mütze, die überdimensionierte Brosche oder der vermeintlich starre Blick findet sich auch in anderen klassischen Porträts. Géricault begründet einen Realismus, der vom Abbild zur Anerkennung der «Ästhetik der Existenz» übergeht. 8 Dazu, was nach Michel Foucault «Ästhetik der Existenz» heisst,9 ein Bild, das in der Regel mit «Dorftrottel» («L idiot du village» von 1920) betitelt wird. Der Maler Chaim Soutine ( ) hatte zu der Zeit, als er das Porträt malte, tatsächlich in einem Dorf in den Pyrenäen, in Céret, gelebt. Doch auch die Titel seiner Bilder, heisst es, stammten nicht von ihm selbst, sondern seien nachträglich festgelegt worden. So hat man das 8 Siehe Gregor Wedekind: Le portrait mis à nu, Berlin 2007; Géricault, Katalog, Frankfurt a.m Michel Foucault, Ästhetik der Existenz, Frankfurt a.m PARTicipation 4.14

19 27. Symposion Schwerpunktthema Bild dann 1981 mit einem neuen deutschen Titel versehen und «Junger Mann» genannt. Verändert sich die Wahrnehmung des Bildes durch die Umbenennung? Ja, in gewisser Weise schon, würde ich sagen, aber ist sie überzeugender? Chaim Soutine wurde in einem kleinen Dorf in der Nähe von Minsk als Sohn eines armen jüdischen Flickschneiders als zehntes von elf Kindern geboren. Schon als Jugendlicher zeichnete er und wurde dafür verprügelt unter der Doktrin «Juden dürfen nicht malen». Mit 20 Jahren, 1913, ging Soutine nach Paris. Man sagt, dass er einen «einzigartigen Ansatz der Porträtmalerei» zeitlebens gehabt habe, vor allem durch einen scheinbar emotionalisierten gestischen Pinselstrich und Farbauftrag, was Unmittelbarkeit suggeriert, obwohl Soutine sich oft auch lange mit einem Bild beschäftigte. Seine Figuren sind stets ziemlich zentral und meistens frontal im Bild platziert, sie «sehen uns an». Es lässt sich fragen, ob Soutine stets sich selbst in diesen Bildnissen ein Stück weit porträtiert hat? Eines seiner wenigen Selbstporträts (von 1922) wird «grotesk» genannt, weil er seine Gesichtszüge und seinen Körper verzerrt und verdreht hat, «um sich in einer Art Selbsthass abstossend darzustellen»,10 wie man diesen Ausdruck interpretiert hat. Allerdings kann dies auch als ungerechtfertigte Übertragung von Personencharakterisierungen des Malers auf die Art seiner Malerei aufgefasst werden und verführte einige Interpreten dazu, sein Werk auf das eines Aussenseiters zu reduzieren. Er wird als «peintre maudit», als «skurriler Einzelgänger» eingeordnet. Doch betonte man auch, dass seine «Rohheit» ihm «ein hohes Mass an künstlerischer Freiheit» verschaffte.11 9 In dieser Hinsicht der künstlerischen Freiheit wechsle ich von der Abbildung zur Selbstdarstellung und zur Frage, ob sich der Ausdruck in dieser Perspektive verändert. Als der 1954 geborene Zürcher Künstler Hans Witschi der seit vor allem 1989 in New York lebt sich mit seinem behinderten Körper in einer Serie von Selbstbildnissen beschäftigte, bemerkte er, dass es ihm schwer viel, sich selbst im Spiegel nackt zu betrachten. Er schrieb mir: «Ich wusste nicht, wie 10 Siehe Soutine und die Moderne, Katalog, Basel Siehe Soutine, Katalog, Münster, Stuttgart ich in die Welt schauen soll. Selbst nach mehrmaligen Versuchen, den akkuraten Gesichtsausdruck zu meinem Körper zu finden, funktionierte die Spiegelung nicht, das Abstandnehmen auch nicht. Meine Lösung bestand darin, dass ich mich mit einer Augenbinde darstellte. Das Verbinden der Augen gab mir nun die Freiheit, mich ungestört zu betrachten. Zugleich lieferte ich mich total dem Betrachter aus, da im Gegensatz zu späteren Selbstbildnissen der blickende Bann fehlt.» Witschis «Selbstbildnis mit roter Augenbinde» von 1987 zeigt meiner Ansicht nach prägnant dies selbstbestimmte Lösung. Das auf die Leinwand gebannte prägnante Spiegelgefecht mit Pinsel war allerdings plötzlich umstritten, als es 2003 im Rahmen der benutzt wurde. Man fragte: «Ist das nicht zu provokant?» Das finde ich erstaunlich, da gerade der fehlende «blickende Bann» die Betrachter auch zu ihren Gunsten als Schonung auslegen hätten können. Denn dieses Motiv mit der Augenbinde taucht zum Beispiel auf klassischen Bildern auf, wo ein angstvoller, auswegsloser Blick abgedeckt wird, weil ansonsten die Betrachter sich als Beteiligte mitschuldig fühlen würden. Hans Witschis Bildnis begreife ich als Veranschaulichung der schon genannten «Ästhetik der Existenz». Michel Foucault verstand unter der «Ästhetik der Existenz» eine Lebensweise, die um sich selbst besorgt ist, die nicht in der Normalisierung oder Anpassung eines bestimmten Verhaltens besteht, sondern in der «Stilisierung einer Haltung», in der sich Lebenskunst und Lebenssinn verbinden. Die «Ästhetik der Existenz» lässt den Körperkult hinter sich, weil die Körperlichkeit und Verletzbarkeit nicht im Ergebnis der Angleichung oder im Effekt der Auffälligkeit steckt, sondern im authentischen Ausdruck. Witschis Selbstbildnis beruht auf der bewussten Thematisierung des Körpers und nach Hans Jonas, in der «Freiheit des Bildens», d. h. in der Freiheit des Vorstellens und Darstellens. 10 Die britische Künstlerin Alison Lapper liess sich Ende 1999, als sie schwanger war, von ihrem berühmten Kollegen und Bildhauer Marc Quinn in Marmor porträtieren. Die Skulptur stand vor zehn Jahr auf einem Sockel am Londoner Trafalgar Square, neben dem einarmigen Lord Nelson und anderen historischen Würdenträgern. Alison Lapper hat in Folge einer Phokomelie, einer seltenen Erbkrankheit, keine Arme und keine Unterschenkel. Der Bildhauer wurde wegen der Wahl des Modells kritisiert, diese Wahl schwanke zwischen Sensationslust und politisch korrektem Kalkül, hiess es. Doch Alison Lapper sieht in der Skulptur Marc Quinns die Fortsetzung ihrer eigenen künstlerischen Arbeit. Für ihre künstlerische Abschlussarbeit an der Universität in Brighton PARTicipation

20 Schwerpunktthema 27. Symposion fertigte sie Abgüsse ihres eigenen Körpers an, wie sie in ihrer Autobiografie schreibt.12 Nochmals: «Was im Leben uns verdriesst, man im Bilde gern geniesst» von Goethe stammt der Reim, nicht aber die inhaltliche Aussage. Diese findet sich schon bei Aristoteles.18 Aristoteles gibt auch eine Erklärung dafür, warum wir das Bild geniessen, es sei eine Erkenntnisfreude, d. h. ein Wiedererkennen von etwas aus der Wirklichkeit oder die Beachtung einer besonderen Leistung. Heute erklärt man prägnant: das Bild biete eine «Partizipationspause», d. h. die Bildbetrachtung ist keine direkte Beteiligung an dem, was dargestellt wird, mehr noch, wenn etwas im Bild dargestellt wird, kann das vom wirklichen Geschehen entlasten. Zwar kann man als Betrachter «mit dem Geschehen im Bild sympathisieren», aber die Bildbetrachtung verlangt mir gewissermassen weniger ab als die reale Wahrnehmung, denn bei der Bildbetrachtung «nehme ich teil, ohne selbst ein Teil zu werden».19 Im Vergleich und im Unterschied zur Wahrnehmung, bei der man unmittelbar in das Vorhandene einbezogen werden kann, ist die Bildbetrachtung zumindest zunächst distanziert und gewissermassen unvollständig. Dies gilt es als Chance für ästhetische Erfahrungen und für die «Kunst, Mensch zu sein», zu begreifen. 11 Zum Schluss ein Titelbild eines Buches, auf dem unschwer nochmals die Venus von Milo und die gerade genannte Alison Lapper nebeneinander zu sehen sind. Vielleicht irritiert der verbale Titel des Buches «Vollkommenheit»13 im Zusammenhang meines Themas der Kunst der Behinderung, dabei möchte ich aber an den prägnanten Satz Spinoza erinnern: «Unter Realität und Vollkommenheit verstehe ich das selbe.»14 Bei der ästhetischen Erfahrung steht die individuelle Betrachtung im Mittelpunkt, aber sowohl Erfahrungen wie Betrachtungen sind stets von sozialen Verbindlichkeiten beeinflusst. Dieser Zusammenhang von individuellen und sozialen Modalitäten bedeutet, wie schon John Dewey schreibt, «die Wiederherstellung der Kontinuität zwischen ästhetischer Erfahrung und den gewöhnlichen Lebensprozessen».15 Widerspricht dies Goethes humorvoll klingendem, aber aufteilendem Motto «Was im Leben uns verdriesst, man im Bilde gern geniesst»? Ich denke nicht, denn das Bild bekommt durch seine Motive und Anregungen eine besondere Bedeutung, die vor allem in folgenden drei Aspekten besteht,16 die ich alle schon konkret in den einzelnen Bildbeschreibungen erwähnt oder gewichtet habe und die ich hier zusammenfassend nenne: im informativen Aspekt, d.h. in der Darstellung, die sich auf Zeichen oder ein Zeichensystem bezieht, im expressiven Aspekt, d. h. im Ausdruck, der sich auf Erfahrung beruft, im operativen Aspekt, d. h. im Appell, der in Erzählungen oder in einer «Aufforderung zur Aufmerksamkeit»17 besteht. 12 Alison Lapper: Autobiografie einer Optimistin, München John Dewey: Kunst als Erfahrung, Frankfurt a.m (1958), S Aleida und Jan Assmann (Hrsg.): Vollkommenheit, München Siehe Karl Bühler: Sprachtheorie, Stuttgart 1999 (1934). 18 Aristoteles: Hauptwerke, Stuttgart 1977, S Baruch de Spinoza: Die Ethik, Hamburg 1984 (1677), S Susan Sontag: Das Leiden anderer betrachten, München 2003, S Lambert Wiesing: Das Mich der Wahrnehmung, Frankfurt a.m. 2009, S. 227f. 20 PARTicipation 4.14

21 27. Symposion Schwerpunktthema Lorenz Jäger Beschädigte Schönheit Eine Ästhetik des Handicaps Rezension aus Literaturen der Monatszeitschrift Cicero, 1/2015, S. 64 (Magazin für politische Kultur, Berlin) PARTicipation

22 Schwerpunktthema 27. Symposion Verschiedenheit und Partizipation: So gut wie noch nie so subtil wie noch nie? Susanne Schriber Nie in der Geschichte, waren wir auf gesetzlicher Ebene so nahe am Ideal einer Inklusionsgesellschaft, in welcher die Rechte behinderter Menschen gesichert sind. Zugleich erfahren Menschen mit Behinderungen im Susanne Schriber Inklusionsalltag immer wieder auch Isolation und Exklusion. Diese Widersprüchlichkeit kann verstanden werden, indem von einer Oberflächenstruktur (Horizontale) und Tiefenstruktur (Vertikale) aus gedacht wird. Die Rechts- und Konventionsebene kann der Oberflächenstruktur, die Einstellungen und Interaktionsverunsicherungen gegenüber Menschen mit Behinderungen der Tiefenstruktur zugewiesen werden. UN-Behindertenrechtskonvention: Ende gut, alles gut? Im Frühjahr 2014 hat die Schweiz die UN- Berhindertenrechtskonvetion (UN-BRK) ratifiziert. Die UN-BRK ist damit auch in der Schweiz in Kraft getreten, nachdem sie acht Jahr zuvor, 2006, in New York zum Abschluss gekommen ist. Die Schweiz hat sich also Zeit gelassen. Zur Erinnerung: Die UNO hat die Aufgaben, den Weltfrieden zu sichern, für die Einhaltung der Völkerrechte zu sorgen, die Menschenrechte zu schützen und die Internationale Zusammenarbeit zu fördern. Sie ist mit der Charta der Vereinten Nationen (1945) eine Antwort auf die Gräueltaten des Zweiten Weltkrieges und zählt 193 Mitgliedstaaten, die Schweiz ist seit 2002 Mitglied. Die UNO ist also Antwort und zugleich Willensbekundung zur Abwehr von erneutem Barbarismus. Dass auch behinderte Menschen nebst anderen wichtigen Gruppen Opfer des Nationalsozialismus waren, haben Ernst Klee und Götz Aly eindrücklich und umfassend dokumentiert (vgl. Aly, 2002; Klee, 1986). Damit hat die BRK gerade auch für Menschen mit Behinderungen eine besondere Bedeutung. Nun liegt sie also vor, die BRK: Braucht es sie? Es gibt ja die UN-Menschenrechte. Gelten diese nicht für alle? Es fiel der Entscheid, diese Gruppe spezifisch in den Fokus zu rücken im Wissen um deren gesellschaftlichen Benachteiligungen und Gefährdungen. Aehnlich wie es UN-Kinderrechte gibt, da Kinder weltweit immer wieder Benachteiligungen etwa im Bildungsbereich erfahren oder wirtschaftlicher Ausbeutung ausgesetzt sind, demnach besonderen Schutzes bedürfen. Die Konstruktion der UN-BRK ist also eine behinderungsspezifische Ausformulierung und Präzisierung allgemeiner Menschenrecht. Zwei Perspektiven gehören dazu, nämlich das Wohl der Einzelnen einerseits und die Pflichten der Staaten andererseits. Als Leitprinzip ist die Rede von «Angemessenen Vorkehrungen», die zu treffen sind. Der Zweck der UN-BRK wird folgendermassen umschrieben: Alle Menschen mit Behinderungen kommen in den gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte und Grundfreiheiten. Es ist die Achtung und Würde besonders zu fördern. Dabei sollen die Rechte von Kindern und Frauen mit Behinderungen besondere Beachtung erhalten. Demnach gibt es innerhalb der behinderungsspezifischen Ausformulierung und Präzisierung der allgemeinen Menschenrechte nochmals zwei Untergruppen, die besonders hervorgehoben werden: Kinder und Frauen mit Behinderungen. Es wird bei diesen Gruppen von einer doppelten Benachteiligung oder gar Diskriminierungsgefährdung ausgegangen. Gut, dass sie besonderen Schutz, besondere Förderung erfahren sollen. Doch warum gerade sie und nicht etwa andere, weitere Untergruppen, etwa Menschen mit schweren mehrfachen Behinderungen, die nur eine kleine Lobby im Hintergrund haben und im Wahrnehmen ihrer Interessen oft auch auf Stellvertretungen angewiesen sind? Die UN-BRK umfasst 50 Artikel, wovon ca. die Hälfte inhaltlicher Art ist, die andere Hälfte formaler Art, in welchen etwa Gültigkeit, Umsetzung usw. festgelegt werden. Sie hat einen breiten Inhalts- und Geltungsbereich und umfasst unter anderem: Barrierefreiheit (Art. 9) Selbstbestimmte Lebensführung (Art. 21) Bildung (Art. 24) Gesundheit (Art. 25) Arbeit und Beschäftigung (Art. 27) Teilhabe am kulturellen Leben sowie an Erholung, Freizeit und Sport (Art. 30) Relativ konkret sind die einzelnen Artikel formuliert und erläutert. So geht es in Artikel 25 um die Sicherstellung des erreichbaren Höchstmasses an Gesundheit und den Schutz vor Diskriminierung in der Kranken- und Lebensversicherung. Wörtlich ist zu lesen: «Die Vertragsstaaten anerkennen das Recht von Menschen mit Behinderungen auf das erreichbare Höchstmass an Gesundheit ohne Diskriminierung aufgrund von Behinderung. Die Vertragsstaaten treffen alle geeigneten Massnahmen, um zu gewährleisten, dass Menschen mit Behinderungen Zugang zu geschlechtsspezifischen Gesundheitsdiensten, einschliesslich gesundheitlicher Rehabilitation, haben.» (UN-BRK, Art. 25, 2006, S. 16) Es versteht sich von alleine, dass die Umsetzung dieser Absichtserklärung von weitreichender Bedeutung ist für Menschen mit Behinderungen. Nicht minder bedeutsam sind die Umsetzungen der anderen UN- BRK-Ariktel bzw. Inhalte. Es dürfte ein wahrer Entwicklungsschub in Richtung Inklusiver Gesellschaft zu erwarten sein. Dabei ist in Erinnerung zu rufen, dass die UN-BRK nicht ein Gesetz, sondern eine Konvention ist. Gleichwohl ist sie zusammen mit dem Bundesgesetz über die Beseitigung von Benachteiligungen von Menschen mit Behinderungen (Behindertengleichstellungsgesetz der Schweiz, BehiGe, 2002) ein kraftvoller Referenzrahmen, um Menschen mit unterschiedlichsten Behinderungen Rahmenbedingungen für eine grösstmögliche Teilhabe zu sichern. 22 PARTicipation 4.14

23 27. Symposion Schwerpunktthema Vieles hat sich also zum Positiven verändert. Wir sind auf dem Weg zu einer inklusiven Gesellschaft, in der PARTizipation eine Selbstverständlichkeit werden sollte. Alles klingt gut. Haben wir alles erreicht? Ende gut, alles gut? Einmal abgesehen davon, dass die Umsetzung der UN-BRK in der konkreten Ausgestaltung eine Vielzahl von Anforderungen und Hürden bringen wird, fällt die Antwort auf einer nicht-juristischen, nichtevidenten Ebene leicht: Nein! Wir sind zwar auf Ebene des Gesetzes und der Rechtskonvention auf gutem Wege, allen Menschen mit Behinderungen Teilhabe zuzusichern, doch die wirkliche Partizipation wird nach wie vor eine grosse Herausforderung bleiben. Das soll im folgenden Abschnitt erläutert werden. 2. Ein-Gruppen-Theorie als Paradoxon Wie erwähnt, die UN-BRK geht von einem Bild, einer Absichtserklärung der inklusiven Gesellschaft aus. Das Ideal ist eine «Ein- GruppenTheorie». In diesem Denken gibt es nicht mehr die «Zwei-Gruppen-Theorie» «behindert nicht-behindert», denn alle Menschen nehmen ungeachtet ihrer Voraussetzungen gleich am gesellschaftlichen Leben teil. Behinderung wird «lediglich» zu einer Dimension gesellschaftlicher, überwindbarer Barriere. Letztlich gehören alle dazu, sind inkludiert, eingeschlossen in einem Kreis, in einer Gesellschaft. Es verschwinden die Grenzen und Differenzen. Zu Ende gedacht, würde das bedeuten, dass es keine Anormalität mehr gäbe, damit aber auch keine Normalität mehr. Anormalität wird in der inklusiven Gesellschaft zur Normalität. «Die inklusive Ordnung wäre eine Ordnung ohne innere und äussere Grenzen. Sie wäre eine völlig grenzenlose Ordnung, in der es kein Anderssein, keine Fremdheit und auch keine Normalität mehr gäbe. Was aber würde eine Welt ohne Normalität für den Einzelnen bedeuten?» (Singer, 2015a, S. 71). Der Normbegriff hat ausgedient, hat sich pervertiert. Das führt zu einem neuen «Leiden» an der Norm bzw. Nicht-Norm. Unlängst formuliert der österreichische Journalist und politische Schriftsteller, Robert Misik, die Crux hinsichtlich «normal abnormal» wie folgt: «Nichts ist für den Erfolgsmenschen tödlicher als die Vorstellung, normal zu sein. Wer normal sein will, hat schon verloren. Niemand will heute mehr normal sein. Normal zu sein, das ist heute abnormal. Oder anders: Abnorm, das ist das neue Normal» (Misik, 2014, S. 45). Wir kennen den Wunsch nach Grenzenlosigkeit, nach Einheit, nach Gleichheit in der Diskussion um die 2-Gruppen-Theorie «behindert nicht-behindert» schon länger. So konnte man bereits in den 70er-Jahren im Zuge der Emanzipations-Bewegung wohlmeinend die Stimmen hören «Wir alle sind behindert» verkündet der deutsche Bundespräsident, Richard von Weizsäcker, in seiner grossen Jahrhundert-Rede «Es ist normal, verschieden zu sein.» (vgl. Weizsäcker, 1993). Er war damit moderner Vorreiter der Inklusionsgesellschaft vertritt der Sonderpädagoge, Andreas Hinz, die Devise «Heterogenität ist Normalität» (vgl. Hinz, 2002). Dieser Wille zur Gleichheit ist gesellschaftlich und politisch gut verständlich, in philosophischer weit kontroverser und komplexer zu diskutieren und in (sozial-)psychologischer Hinsicht vermutlich kaum Realität. Die Ein-Gruppentheorie mag also als politische Stossrichtung und als politisches Programm dienlich und sinnvoll sein, um Integrationsund Inklusionsbestrebungen zu unterstützen, Rechte und Teilhabe einzufordern. Die Ein-Gruppentheorie als formales, politisches Programm, wozu auch die UN-BRK gezählt werden kann, bildet jedoch nur die soziologische Oberfläche ab. In der Tiefenstruktur gibt es die Erkenntnisse etwa der Wahrnehmungs-, Neuro- und Entwicklungspsychologie, die sich allesamt mit der Zwei-Gruppentheorie und dem Phänomen des «Anders-Seins, Dazu-Nicht-dazu-Geören und Fremdheitserleben» auseinander setzen (Broders et al. 2012; Wilden, 2013). Ein jedes Kind lernt, das Fremde vom Vertrauten zu unterscheiden. Eine jede Gesellschaft und Gruppe hat eine Dynamik, in welcher Zugehörigkeit, Status und Macht geregelt werden. Eine jede Erscheinung wird in unserem Gehirn wo lehrt uns die Neuropsychologie in Bruchteilen von Sekunden als gut oder bedrohlich taxiert. Menschliche Begegnungen laufen verbal und non-verbal in solchen Feinjustierungen des Zuordnens ab. Mit anderen Worten: Ein Mensch, der beispielsweise sichtbar entstellt oder behindert wahrgenommen wird, erzeugt so die These immer auch Fremdheitserleben, eine Abgrenzung von «Ich der Andere», «Vertraut Nicht-Vertraut», vielleicht gar «normal abnormal». Kommt hinzu, dass Menschen mit tiefgreifenden Erfahrungen des Behindert-Seins in vielen Dimensionen und Aspekten andere Erfahrungen als Menschen ohne Behinderungen machen, sie sind nicht eine geringfügige Abweichung in der Gleichheit. Es gibt besondere Verschiedenheit in der allgemeinen Verschiedenheit. Dies soll nicht ihre gleichen Rechte schmälern, aber darauf hinweisen, dass wir eben doch nicht alle gleich sind. «Die Unterstellung einer allgemeinen Verschiedenheit führt zur subtilen Leugnung der gruppenspezifischen, kollektiven und damit auch der phänomenalen Erfahrungen behinderter Menschen.» (Singer, 2015, S. 75). Der Philosoph Bernhard Waldenfels nimmt die Grenzauflösung in seiner Fremdheitstheorie kritisch auf und verweist darauf, dass die «Gleichheitsbeteuerungen» auch zu kurzsichtig sein können. Er thematisiert gar in phänomenologischer Sicht eine Unauflösbarkeit des Fremdheitserlebens (Waldenfels, 2006). Ein Beispiel: Jose Merrick, «Elefantenmensch» Joseph Merrick, auch John Merrick genannt, lebte im viktorianischen Zeitalter. Er starb in London. Merrick soll die Krankheit Neurofibromatose gehabt haben, allenfalls in einer Kombination mit einer bzw. mehreren weiteren Erkrankungen (vgl. Gerste, 2014, S. 56). Wir zur Veranschaulichung der Begegnung mit dem Fremden Jose Merrick das Bild von Joseph Merrick ausgewählt, so wird das ist nicht von der Hand zu weisen ein «extremes» Bild, auch ein starkes Bild ausgewählt. Extrem, weil Merricks Krankheit zu starken Entstellungen gerade auch im Gesicht führte. Und je näher die Abweichungen vom Entstellten im Bereich des Gesichts, des Kopfes ist, um so weniger können wir uns dem An-Blick entziehen, denn das Gesicht ist in unserem Kulturkreis der sozial definierte Blick- und Begegnungsraum, gerade auch bei nicht näher bekannten Menschen. PARTicipation

24 Schwerpunktthema 27. Symposion Beunruhigend fremd wirkt Merrick mit seiner überdimensionierten, unförmigen rechten Hand, mit seinem wuchtige Kopf und den grossen Geschwulsten. Die Augen versinken in tiefen Höhlen hinter der Andeutung einer Nase. Den Mund erkennt man klein, verzerrt. Auffällig ist dabei, wie gut und sorgfältig der Mann auf dem Foto gekleidet ist. Er strahlt in seiner ganzen Fremdheit und Entstellung und in seinem trotz starker Skoliose aufrechten Sitzen Würde aus. Die gute Bekleidung ist eine Brücke zum Betrachter und zur «Normalität», die Vertrautheit schafft. Wäre da nicht das Wissen um die Krankheit, so käme die angstbesetzte Frage auf, ob der Mann an einer ansteckenden Krankheit leidet, ob wir ihn zum Gruss berühren dürfen oder nicht. Ein Bild lädt ein zum Starren, zum Schauen zwischen Faszination und Abstossung. In der realen Begegnung wäre das nach heutigen Benimm-Regeln eine grobe Verletzung sozialer Konventionen. Joseph Merricks Leben ist Gegenstand eines grossartigen Filmes (The Elephant Man von David Lynch, 1980), ebenso einiger Theraterstücke und Literaturarbeiten, wobei Bernhard Pomerance Stück «The Elefant Man» (1977) zum erfolgreichsten und bekanntesten zählt. Merricks Geschicte is eine Geschichte des Ausgestossenen und Verstossenen, des Misshandelten und Ausgebeuteten und des Zur-Schau-Gestellten. Es wurde von der damaligen Gesellschaft «exkludiert». Aus heutiger Sicht wäre Solches einklagbar. Wie schnell das Fremdheitserleben in der Tiefenstruktur auch das Böse anbindet, wird darin sichtbar, dass spekuliert wurde, Merrick könnte der vielfalche Mörder, Jack the Ripper, gewesen sein. Und dies obwohl er aufgrund seiner starken motorischen Einschränkungen niemals eine der Taten von Jack the Ripper hätte ausführen können. Doch Merrick erfährt auch Gutes im Leben. Im Schutz des Mediziners Frderick Trever findet er die verlorene Würde zurück. Frederick Trever ist Joseph Merrick als Mensch mit wissenschaftlichem und humanistischem Geist begegnet. Dank ihm hat Merrick Asyl im Hospital gefunden und zumindest so weit der Schutz von Trever reichte auch Schutz vom schamlosen Volk. Trever hat sich rein menschlich auf die Begegnung und die Auseinandersetzung mit dem Fremden eingelassen und Merrick in die soziale Gemeinschaft aufgenommen, «inkludiert». In der heutigen Inklusions-Gesellschaft würde Merrick allein Dank Gesetzesgrundlage und Konventionen gesellschaftlichen Schutz und ein Recht auf Teilhabe und Teilnahme erhalten. Optimale medizinische Versorgung müsste ihm zugesichert werden. Er wäre nicht auf das Wohl und die Wohltätigkeit eines einzelnen Menschen angewiesen, um würdig zu leben. Und gleichwohl ist anzunehmen, dass es immer noch die einzelnen Menschen mit Ethos sind, die nebst gesetzlicher Grundlage Menschen, die zunächst fremd erscheinen, auch in der Tiefenstruktur gleichwertig aufzunehmen und ihnen in allen Facetten des Seins als Mensch zu begegnen. Das braucht eine Auseinandersetzung mit dem Fremden, ohne das Fremde zu vereinnahmen, also die Verschiedenheit auch gelten zu lassen ohne dass dadurch Rechte beschnitten würden. Denn Merricks Leben bleibt ein Besonderes, seine Erfahrungen sind grundlegend verschieden zu einer Mehrheit seiner Zeitgenossinnen und Genossen, was ihn in Vielem anders und fremd macht, nicht aber seine Menschenwürde und seine Rechte beeinträchtigen darf. Wie zuvor erwähnt: Das Beispiel von Merrick mag «krass» sein, wir könnten es auch mit einer raschen Handbewegung ins Reich der Geschichte(n) wegwischen; doch gegenwärtige Erfahrungen und Geschichten der Integration und Inklusion belegen, dass auch heute Kinder mit weit weniger auffälligen Behinderungen von ihren Mitschülerinnen und Mitschülern gehänselt, ausgeschlossen und arg gemobbt werden. Oft geschieht dies subtil hinter dem Rücken der Lehrpersonen. Vordergründig und in der Statistik gelten die Kinder als integriert, inkludiert, im Hintergrund eben in der Tiefenstruk- 24 PARTicipation 4.14

25 Schwerpunktthema tur erleben sie Ausgrenzung, schmerzhafte Erfahrungen von sozialen Verletzungen und Stigmatisierungen (vgl. Singer, 2015b). Damit wird erneut sichtbar: Auch die Inklusive Gesellschaft mit ihrer Ein-Gruppentheorie «Es ist normal, verschieden zu sein», hat im Verborgenen ihre Zwei-Gruppentheorie und ihre Sündenböcke. Zum Abschluss: Wir leben in einer Welt voller Paradoxe und Widersprüche. Es werden andererseits mit der UN-Behindertenrechtskonvention und Gleichstellungsgesetzen, mit der Bekundung zur Inklusion in Schule und Gesellschaft die Rechte von Menschen mit Behinderungen mehr denn je gestärkt und geschützt, die Möglichkeiten der Teilhabe und Teilnahme erweitert. Dies die Oberflächenstruktur der politischen Bekundung und Bestrebung. Zugleich stellen wir in täglichen Begegnungen mit Menschen mit Behinderungen und aus den Erfahrungen von ihnen fest, dass sie gerade auch in inklusiven Welten immer noch, immer wieder mit starker Ablehnung und Isolation rechnen müssen. In der Welt der Ökonomie hören wir schon mal wieder, «wie viel denn ein behinderter Mensch kosten dürfe», wo Sparpotential liegt. Es wird seitens Philosophie auch im positiven Sinne formuliert, dass es gut sei, das Fremdheitserleben nicht voreilig zu verleugnen, sondern als solches anzunehmen und das Fremde nicht vereinnahmen zu wollen. Diese eher psychologische, philosophische Ebene wurde in diesem Beitrag Tiefenstruktur genannt. Sicherlich: die beiden Ebenen stehen in einer gegenseitigen Durchdringung. Es ist anzunehmen, dass eine gelebte aktuelle Inklusionskultur, beispielsweise in der Umsetzung der UN-BRK auch die eher träge Tiefenstruktur erreichen wird und eine echte Auseinandersetzung und Begegnung mit dem Fremden oder gar Bedrohlichen ermöglicht. Und umgekehrt ist anzunehmen, dass die Devise «Es ist normal verschieden zu sein» im positiven Sinne auch über kurz oder lang wieder differenziert etwa im Sinne von Prengel (2006) diskutiert wird, um echte Verschiedenheit und Fremdheit in der Gleichheit anzuerkennen. Literatur Aly, G. (2012). Die Belasteten. «Euthanasie» Eine Gesellschaftsgeschichte. Frankfurt a. M.: Fischer Taschenbuch. Broders, S., Gruss, S. & Waldow, St. (2012). Phänomene der Fremdheit. Fremdheit als Phänomen. Würzburg: Königshausen u. Neumann. Gerste, R. D. (2014). Das Vermächtnis des «Elefantenmannes». Bessere Behandlungsmöglichkeiten für ein stigmatisierendes Leiden. In Neue Zürcher Zeitung, , S. 56. Hinz, A. (2002). «Von der Integration zur Inklusion terminologisches Spiel oder konzeptionelle Weiterentwicklung?». In Zeitschrift für Heilpädagogik, 9, S Klee, E. (1986). «Euthanasie» im NS-Staat: die «Vernichtung lebensunwerten Lebens». Frankfurt a. M.: Fischer Taschenbuch. Misik, R. (2015). Der Erfolgsmensch. Wir Protagonisten der Wettbewerbsgesellschaft sind zugleich deren erste Gefangene. In Neue Zürcher Zeitung, , S. 45. Prengel, A. (2006). Pädagogik der Vielfalt. Verschiedenheit und Gleichberechtigung in interkultureller, feministischer und integrativer Pädagogik (3. Aufl.). Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften. Singer, Ph. (2015a). Theorie und Praxis der Inklusion. In Lelgemenn, R., Singer, Ph. Walter- Klose, Ch. (Hrsg.), Inklusion im Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung (S ). Stuttgart: Kohlhammer. Singer, Ph. (2015b). Heterogene Schülerschaft heterogene Bedingungen. Befunde eines emprisichen Forschungsprojektes zur schulischen Inklusion im Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung.. In Lelgemenn, R., Singer, Ph. Walter-Klose, Ch. (Hrsg.), Inklusion im Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung (S ). Stuttgart: Kohlhammer. UN-BRK (2006). Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen vom 13. Dezember Berlin: Deutsches Institut für Menschenrechte. [download: ] Waldenfels, B. (2006). Grundmotive einer Phänomenologie des Fremden. Frankfurt a. Main: Suhrkamp. Wilden, A. (2013). Die Konstruktion von Fremdheit: Eine interaktionistisch-konstruktivistische Perspektive. Münster: Waxmann. PARTicipation

26 Schwerpunktthema 27. Symposion Demenz und Remenz in seinsvergessenen Zeiten Überlegungen inspiriert durch Praxis, Forschung und Theorie Samuel Vögeli «Wenn alte Worte auf der Zunge sterben, brechen neue Melodien aus dem Herzen hervor. Wo die alten Spuren sich verlieren, offenbart sich neues Land mit seinen Wundern.» Rabindranath Tagore Samuel Vögeli Sie können nicht richtig Deutsch. Sie halten sich nicht an unsere schweizerischen Gepflogenheiten. Sie schlagen grundlos zu. Sie fahren gefährlich Auto. Jetzt sind sie eingesperrt. Von wem ist da die Rede? Nein, ich spreche nicht von jungen Kosovo- Albanern. Ich spreche vom 79-jährigen Hanspeter Flückiger, Landwirt und Altgrossrat. Und von der 83-jährigen Annemarie Mäder geborene Feusi, Ehefrau von Rechtsanwalt Kurt Mäder, vierfache Urgrossmutter. Herr Flückiger und Frau Mäder werden im Pflegeheim auf dem geschützten Wohnbereich für Demenzkranke liebevoll betreut von Bahriye Ramadani, Ayse Oeztürk und Fatmire Berisha, welche mit ihnen christlich! beten und alte Volkslieder vorsingen, Schweizer Volkslieder, die ihre jungen eidgenössischen Kolleginnen kaum mehr kennen, oder sich zu singen genieren ist ja nicht cool. (Alle genannten Namen sind selbstverständlich frei erfunden. Ähnlichkeiten mit lebenden oder verstorbenen Personen sind nicht beabsichtigt, aber auch nicht zufällig.) Menschen mit Demenz brauchen echte Wertschätzung von den Personen in ihrem Umfeld. Wie aber können wir eine wertschätzende Haltung einnehmen gegenüber Menschen, die ein Verhalten an den Tag legen, über welches wir in den Boulevard- Medien und am Stammtisch nur Abscheu und Unmut bekunden? Aber sachte (denken Sie jetzt vielleicht): wir können doch unterscheiden zwischen Personen, welche sehr wohl fähig wären, unsere Sprache zu lernen und sich unseren Regeln und Gepflogenheiten anzupassen, und solchen, welche dies aufgrund einer Hirnerkrankung nicht mehr können! Da würde ich dann zu bedenken geben, dass viele Angehörige sagen: «Ich kann mir nicht vorstellen, dass mein Ehepartner, mein Vater, meine Mutter sich so schwierig benimmt, weil sie eine Hirnerkrankung hat. Das macht die doch extra, um mich wahnsinnig zu machen.» Aber auch von professionellen Pflegenden höre ich immer wieder Bemerkungen wie: «Also, die Frau Meier, die schreit ständig so laut. Das macht die doch extra, damit sie mehr Aufmerksamkeit bekommt!» Daraus schliesse ich, dass das Wissen um die Auswirkungen von Demenzerkrankungen auf das Verhalten der Betroffenen offenbar noch nicht sehr verbreitet, beziehungsweise verfestigt ist. Dies stellen wir auch immer wieder fest, wenn wir von der Alzheimervereinigung aus Standaktionen machen oder öffentliche Vorträge halten. Die meisten Menschen in der Schweiz haben die Worte «Demenz» oder «Alzheimer» schon gehört. Aber sie verbinden damit meist nur eine zunehmende Verschlechterung des Gedächtnisses. Also müssen wir eben die Bevölkerung aufklären oder: sensibilisieren. Dann werden die Leute unterscheiden können zwischen der Renitenz von jungen Kosovo-Albanern und den krankheitsbedingten Verhaltensproblemen von Menschen mit Demenz. Nichts gegen Aufklärung und Sensibilisierung! Aber ich glaube nicht, dass das genügen wird. Selbst eine gut ausgebildete Pflegefachperson, welche fundiert in demenzgerechter Kommunikation geschult ist und die typischen Symptome der verschiedenen Demenzformen auswendig hersagen kann, wird auf bestimmte herausfordernde Verhaltensweisen einer an Demenz erkrankten Person mit Ärger, Ekel, Fremdscham oder Überdruss reagieren. Natürlich wird sie sich professionell verhalten und ihre wirklichen Emotionen nicht zeigen. Sie wird wie im Validationskurs1 gelernt einfühlsam auf die demenzkranke Person eingehen und deren Gefühle verständnisvoll bestätigen. Wenn die Kommunikation dann trotzdem nicht «funktioniert», hat das nicht zwingend damit zu tun, dass Validation nichts taugt oder dass die Pflegefachperson schlecht validiert hat. Es könnte genauso gut damit zu tun haben, dass die an Demenz erkrankte Person die wirklichen, eben nicht so positiven Emotionen der Pflegefachperson spürt und darauf reagiert. Neuere Studien bestätigen, was erfahrene Pflegende schon seit jeher wissen, nämlich dass Menschen mit Demenz stark auf die Stimmungen der Personen in ihrer Umgebung reagieren. Der 1998 verstorbene britische Psychologe Tom Kitwood zeigte detailliert auf, wie Pflegende ohne böse Absicht Menschen mit Demenz oft entpersonalisieren, zum Beispiel in dem sie in ihrer Gegenwart über sie, anstatt mit ihnen sprechen; oder in dem sie sich dem verlangsamten Tempo der älteren Person nicht anpassen und sie damit gleichsam seelisch überholen. Kitwood war überzeugt, dass es nicht genügt, wenn Pflegende demenzgerechtes Verhalten oder demenzgerechte Kommunikation erlernen. Er plädierte vielmehr dafür, dass die Betreuenden sich mit den Ursachen ihres eigenen Verhaltens auseinandersetzen. Denn wenn die Motive für entpersonalisierendes Verhalten nicht bearbeitet würden, veränderten sich auch die innere Haltung und die Affekte der Pflegenden gegenüber den Menschen mit Demenz nicht. Und genau diese innere Haltung und diese Affekte würden von den Menschen mit Demenz wahrgenommen; auch bei aller antrainierten Einfühlsamkeit und Wertschätzung der Pflegenden. Gemäss Kitwood lösen Menschen mit Demenz bei anderen Personen verschiedene Emotionen aus. Er betonte dabei vor allem zwei Aspekte: Einerseits die Angst vor Alter 1 Validation ist eine Methode der verbalen und nonverbalen Kommunikation für alte, verwirrte Menschen. Sie wurde von der US-amerikanischen Sozialarbeiterin und Schauspielerin Naomi Feil entwickelt und ist heute das wohl verbreitetste Konzept, nach welchem in den CH-Pflegeheimen gearbeitet wird. 26 PARTicipation 4.14

27 27. Symposion Schwerpunktthema und Tod. Andererseits die innere Abwehr von Abhängigkeit, Kontrollverlust und sozial unerwünschtem Verhalten. Er argumentierte, dass eine wirklich wertschätzende, empathische, die Person respektierende Haltung der Pflegenden nur dann möglich ist, wenn diese sich ihrer Ängste und ablehnden Gefühle bewusst werden. Glückliches Zusammentreffen? Oder Bewusstseinserweiterung durch Anderssein, Andersmachen? Tom Kitwood ging sogar noch einen Schritt weiter und behauptete, dass unsere ganze moderne westliche Kultur gleichsam demenzfeindlich sei, weil sie genau diejenigen Eigenschaften und Verhaltensweisen, welche sich bei Menschen mit Demenz im Laufe der Erkrankung zunehmend zeigten, äusserst negativ bewerte. Schon Philosophen wie Rene Descartes oder John Locke definierten eine Person als Lebewesen mit der Fähigkeit, rational zu denken und sich zu erinnern. Kontinuität des Gedächtnisses wurde als Voraussetzung von Identität gesetzt. Ein Buch eines der führenden zeitgenössischen us-amerikanischen Gedächtnisforscher, Daniel L. Schacter, trägt den Titel: «Wir sind Erinnerung». Das bedeutet also, wenn wir, wie bei einer Demenz, unsere Erinnerungen verlieren, verlieren wir damit auch unsere Identität, unser Selbst. Und wenn wir unsere Fähigkeit, rational zu denken verlieren, hören wir auf, eine Person zu sein. Aber wir müssen gar nicht die grossen Philosophen und Hirnforscher bemühen. Welche Werte haben denn in unserer heutigen westlichen Gesellschaft weitverbreitete Hochkonjunktur? Unser aktuell dominierendes Menschenbild - oder besser: unser kollektives Idealselbst kann durch folgende Stichworte umrissen werden: Selbstmanagement, Selbstverantwortung, Selbstvermarktung, Ich-AG; aber auch mit Adjektiven wie: flexibel, proaktiv, teamfähig, just-in-time usw. Mit diesen Massstäben kann ein Mensch mit Demenz natürlich nur als defizitär wahrgenommen werden. Wie soll also Demenz nichts anderes als Angst auslösen? Verlieren wir doch bei dieser Erkrankung genau die wichtigsten Fähigkeiten und Eigenschaften, welche uns in den Augen der Gesellschaft wertvoll machen. Aber geht es nur um Angst? Oder spielen vielleicht noch andere Affekte für die negative Sicht auf Demenz eine Rolle? Der Wiener Philosoph Robert Pfaller konstatiert eine zunehmende Lustfeindlichkeit der westlichen Gesellschaften, was sich etwa an restriktiven Rauchverboten oder der Senkung von Alkoholpromillegrenzen zeige. Die Berechtigung seiner Analyse und vor allem seiner Bewertung dieser Entwicklungen einmal dahingestellt. Interessant finde ich die Vermutung Pflallers, dass militante Rauchgegner eigentlich Neid gegenüber den Rauchenden empfinden, weil diese sich offensichtlich nicht von dem tödlichen Risiko, welches mit ihrem Verhalten verbunden ist, beeindrucken lassen. Könnte es sein, dass Menschen mit Demenz ähnliche Affekte auslösen? Wer von uns wünscht sich nicht insgeheim, seine Hemmungen fallen zu lassen, ganz im Hier und Jetzt zu leben, sich seinen Lüsten und Genüssen hinzugeben oder seinen Aggressionen freien Lauf zu lassen, sich kindisch zu freuen und ohne äusseren Anlass bei unpassender Gelegenheit lauthals ein Lied anzustimmen? Und wer von uns tut es? Oder noch existentieller: Wünschten wir uns nicht alle, unsere Angst vor dem Tod zu überwinden? Und wem von uns gelingt dies dauerhaft? Menschen mit Demenz können uns mit ihrer Spontaneität, ihrer hemmungslosen Direktheit, ihrer Fähigkeit, ganz im Moment zu leben beeindrucken, besonders wenn wir bedenken, dass sie doch an einer tödlichen und unheilbaren Krankheit leiden. Ich möchte hier unter keinen Umständen den Eindruck erwecken, die Leiden und Nöte, welche mit Demenzerkrankungen für die Betroffenen, geschweige denn für ihre Angehörigen, einhergehen, verharmlosen zu wollen. Ich möchte aber einen anderen Aspekt beleuchten, der in den Medien und der öffentlichen Diskussion nach meiner Einschätzung noch zu wenig thematisiert wird - allerdings mit erfreulichen Ausnahmen, wie etwa dem Buch «Der alte König in seinem Exil» von Arno Geiger oder dem Film «Vergiss mein nicht» von David Sieveking. Oft wird Demenz in den Medien als katastrophale Krankheit dargestellt, welche den Betroffenen jegliche Selbstbestimmung raubt und nur eine geistlose körperliche Hülle zurücklässt. Am G8-Gipfel vom Dezember 2013 in London wurde Demenz gar als «die Pest des 21. Jahrhunderts» bezeichnet. Könnte es sein, dass auch hier wieder der Pfallersche Neid mitspielt? Vielleicht sind uns negative Darstellungen von Demenz ja lieber, weil wir uns dann den Betroffenen überlegen fühlen können und nicht neidisch auf sie zu sein brauchen? Ist Mitleid nicht ein angenehmeres Gefühl als Neid? Angenommen, meine Vermutungen treffen zu: Was können wir nun daraus für die Betreuung, die Pflege und die Behandlung von Menschen mit Demenz lernen? Müssen wir also unsere Gesellschaft, unsere Kultur verändern? Ja, würde ich meinen, das würde bestimmt helfen. Ich glaube tatsächlich, dass unsere Lebensweise, unsere Werte, unser Menschenbild die Art und Weise wie wir Menschen mit Demenz wahrnehmen, wie wir ihnen begegnen und welche Gefühle sie bei uns auslösen stark beeinflussen. Ich bin überzeugt, dass in einer Kultur, welche weniger ablehnend ist gegenüber Unvorhersehbarkeit, Unkontrollierbarkeit oder Ungehemmtheit, wie die unsrige, tatsächlich eine Kultur wäre, in welcher sich Menschen mit Demenz wohler fühlen würden. «Frieden schliessen mit Demenz»: so heisst ein neueres Buch der deutschen Jounalistin Sabine Bode. Ein sehr gelungener Buchtitel, finde ich! Sie spricht damit nämlich zwei Dinge gleichzeitig an: Erstens fordert sie, dass wir aufhören, Demenz nur als der grosse Feind, der mit allen Mitteln bekämpft werden muss, zu betrachten. Ohne die Dramatik einer Demenzerkrankung zu verharmlosen, schildert sie an etlichen selbst miterlebten Beispielen, wie enorm viel Lebensfreude Menschen mit Demenz bis in schwere Krankheitsstadien hinein haben können. Sie zeigt aber auch auf, was es dazu braucht, dass Betroffene solche Lebensfreude tatsächlich erleben können. «Frieden schliessen mit Demenz» heisst auf dieser Bedeutungsebene, dass wir auch sehen, was wir selbst von Menschen mit Demenz lernen können, was wir jeden Tag von ihnen geschenkt bekommen, wenn wir uns ihnen öffnen und uns für sie Zeit nehmen; nämlich die Fähigkeit, ganz im Hier und Jetzt zu leben und unseren Gefühlen spontan Ausdruck zu geben. Also gleichsam eine Remenz im Hinblick auf unsere Seinsvergessenheit, eine Therapie gegen unsere emotionale Agnosie und Apraxie. Auf der zweiten Bedeutungsebene spricht Sabine Bode mit ihrem Buchtitel «Frieden schliessen mit Demenz» auf die Tatsache an, dass nicht nur in Deutschland sehr viele ältere Menschen mit Demenz kriegstraumatisiert sind oder im Krieg Schuld auf sich geladen haben (was ja sehr oft miteinander einhergeht). Diese schrecklichen Erlebnisse und Gefühle verfolgen sie nach all den Jahren immer noch, oder im Alter sogar wieder verstärkt. Sabine PARTicipation

28 Schwerpunktthema 27. Symposion Bode glaubt, ähnlich wie Naomi Feil, die Begründerin der Validationsmethode, dass Demenz oft in einem engen Zusammenhang damit steht, dass jemand schwierige Lebensthemen noch nicht verarbeitet hat. Aus dieser Sichtweise kann Demenz sowohl eine potentielle Folge von unverarbeiteten Lebensereignissen sein, als auch der Versuch, diese schrecklichen Dinge endlich loszuwerden oder mit ihnen abzuschliessen oder eben: Frieden zu schliessen.2 2 Neuere Studien mit kriegstraumatisierten US- Soldaten bestätigen übrigens den Zusammenhang Die Frage, ob und wie es allenfalls möglich ist, sozusagen auf breiter Front Frieden zu schliessen also: unsere Kultur bewusst zu verändern, würde jetzt hier den Rahmen meines Referates sprengen. Etwas genauer betrachten möchte ich aber die Möglichkeiten, die Betreuung, Pflege und Behandlung von Menschen mit Demenz innerhalb dieser unserer gegenwärtigen Kultur und Gesellschaft zu verbessern. zwischen posttraumatischer Belastungsstörung und dem Risiko, an Demenz zu erkranken. Allerdings ist die mögliche Ursache dieses Zusammenhanges umstritten. Ich stimme mit Tom Kitwood voll überein: Wenn wir schon unsere Kultur, von welcher wir geprägt werden, nicht so einfach von heute auf morgen verändern können, ist schon sehr viel gewonnen, wenn wir uns dieser unserer Prägungen so weit wie möglich bewusst werden und lernen, uns unsere Ängste und Neidgefühle gegenüber Menschen mit Demenz einzugestehen. Nur so wird es möglich sein, mit und an diesen Gefühlen zu arbeiten. Nehmen wir zum Beispiel an, Frau Meier macht mich nervös und kribbelig, wenn sie ständig Gegenstände in der Pflegeheimabteilung von einem Platz an den anderen verschiebt und so eine schreckliche Unordnung verursacht. Nur wenn ich mir bewusst werde, dass dieses Verhalten mich deshalb so sehr stört, weil ich selber streng zu Ordnung erzogen worden bin, kann ich erst beginnen, mich von dieser Prägung allmählich zu lösen. In den letzten Jahren wurden sehr viele Studien publiziert, in denen untersucht wurde, welche Interventionen zu einer besseren Lebensqualität von Menschen mit Demenz führen können. Sehr gute Ergebnisse zeigte die Implementierung von personzentrierter Pflege nach Tom Kitwood in Pflegeheimen. Dabei handelt es sich nicht lediglich um die Vermittlung von Kommunikationstechniken, sondern eben ganz zentral auch um die systematische Förderung der individuellen und kollektiven Selbstreflexion. Personzentrierte Pflege zeigt auch die besten Ergebnisse bei der Reduktion von herausforderndem Verhalten. Nicht ohne Grund wird personzentrierte Pflege heute in allen wichtigen internationalen Leitlinien zur Behandlung und Betreuung von Menschen mit Demenz empfohlen. Trotz diesen Studienergebnissen und Expertenempfehlungen setzen die meisten Pflegeheime in der Schweiz immer noch auf herkömmliche Weiterbildungen des Personals, in welchen ihnen beizubringen versucht wird, wie sie sich Menschen mit Demenz gegenüber verhalten sollten. Aus meiner Erfahrung bewirkt dies keine genügend nachhaltige Verbesserung der Pflege und Betreuung. Ich habe dagegen selbst erlebt, wie die systematisch geförderte Selbstreflexion der Pflegenden die Kultur auf einer Demenzabteilung nachhaltig zum positiven verändern konnte. Ein anderer interessanter Ansatz, die Pflegequalität zu verbessern, ist das Einüben von unkonventionellem Verhalten der Pflegenden. Die zunehmende Beliebtheit von Clowns auf den Demenzabteilungen könnte in diesem Zusammenhang gesehen werden. Eine besonders schöne und beflügelnde - Studien-Serie wurde in schwedischen Pflegeheimen durchgeführt. Dabei wurde untersucht, wie sich die morgendliche Körperpflege verändert, wenn die Pflegenden statt reden, Lieder singen. Die morgendliche Körperpflege ist ja diejenige Situation, bei 28 PARTicipation 4.14

29 27. Symposion Schwerpunktthema welcher Menschen mit Demenz am häufigsten aggressives Verhalten zeigen. Für die genannte Studie wurden die Pflegeheim- Bewohnerinnen und Bewohner per Los drei Gruppen zugewiesen: In der ersten Gruppe wurde nach Schule gepflegt, das heisst die Pflegenden instruierten und informierten die Bewohnerinnen und Bewohner während der Körperpflege verbal und nonverbal. In der zweiten Gruppe wurde gleich vorgegangen, aber zusätzlich wurde die Lieblingsmusik der Bewohnerin bzw. des Bewohners im Hintergrund abgespielt. In der dritten Gruppe sangen die Pflegenden während der Körperpflege, und zwar wenn bekannt die Lieblingslieder der Bewohnerin bzw. des Bewohners. Es zeigte sich bei der Analyse von Videoaufnahmen und Fokusgruppeninterviews, dass die Menschen mit Demenz in der dritten Gruppe also bei den singenden Pflegenden am wenigsten verwirrt, aggressiv und abwehrend waren. Nun kann man sich fragen, weshalb dieses Singen eine so gute Wirkung hatte. Aus zahlreichen anderen Studien weiss man, dass Musik für Menschen mit Demenz viele positive Wirkungen haben kann. So zeigten mehrere Untersuchungen, dass Musik Menschen mit einer Alzheimererkrankung bei Gedächtnisaufgaben unterstützt. Kollektives Musizieren, singen und tanzen verbessert die Stimmung der Betroffenen signifikant und deutlich. Ich könnte mir aber gut vorstellen, dass das Singen der Pflegenden noch einen anderen Wirkmechanismus haben könnte, als lediglich die Wirkung von Tönen. Eigentlich ist doch dieses Verhalten: am Morgen singend ins Bewohnerzimmer kommen und während der Körperpflege singen und nicht reden! eigentlich ist das doch ziemlich «schräg», jedenfalls sicher für die meisten Pflegenden gewöhnungsbedürftig. Wenn ich diese Studie in Vorträgen, Weiterbildungen oder Ausbildungsmodulen Pflegenden vorstelle, löse ich damit immer ein Getuschel und Gekicher aus und ich kann darauf wetten, dass mindestens eine anwesende Person erwidert, es wäre für den Bewohner bestimmt nicht schön, wenn sie ihm vorzusingen würde. Offenbar haben viele Pflegenden eine Hemmung zu singen, besonders in einer solchen Situation wie der morgendlichen Körperpflege. Aber vielleicht ist genau DIES einer der Gründe, weshalb Menschen mit Demenz so gut darauf ansprechen. Vielleicht hilft dieses seltsame Verhalten den Pflegenden, ihre Konventionen generell etwas aufzuweichen. Singen wäre so verstanden eine Art Einübung in unkonventionelles Verhalten. Und je mehr wir uns unkonventionell zu verhalten lernen, desto weniger müssen wir doch auf die Unkonventionalität der Menschen mit Demenz neidisch sein. Und vielleicht gibt dieses unkonventionelle, etwas verrückte Verhalten der Pflegenden den Menschen mit Demenz zu spüren, dass ihre Unkonventionalität doch völlig in Ordnung ist. Und schliesslich hat Singen generell eine enthemmende Wirkung auf uns, wodurch sich unsere Erlebenswelten erst recht einander annähern. Der englische Anthropologe James C. Scott empfiehlt «anarchistische Freiübungen», um nicht aus der Übung zu kommen, gegen unsinnige Gesetze zu verstossen. «Eines Tages wird man Sie auffordern, im Namen von Gerechtigkeit und Vernunft ein schwerwiegendes Gesetz zu brechen. Alles wird von Ihnen abhängen. Wie wollen Sie sich auf diesen grossen Tag vorbereiten, an dem es darauf ankommt? Sie müssen in Form bleiben, damit Sie bereit sind, wenn der grosse Tag kommt. Was Sie brauchen, sind anarchistische Freiübungen. Sie sollten so gut wie jeden Tag gegen irgendein belangloses unsinniges Gesetz verstossen, und wenn es sich nur darum handelt, bei Rot über die Strasse zu gehen. Gebrauchen Sie Ihren Kopf, um zu beurteilen, ob ein Gesetz gerecht oder vernünftig ist. Auf diese Weise bleiben Sie fit; und wenn der grosse Tag kommt, werden Sie bereit sein.» An Professor Scott anknüpfend möchte ich allen Betreuenden, Pflegenden und Behandelnden von Menschen mit Demenz dringend empfehlen, regelmässig Freiübungen in Unkonventionalität durchzuführen. Singen Sie doch einfach mal ganz spontan ein Lied während Sie eine Zahnbehandlung durchführen! Oder legen Sie mit der demenzerkrankten Patientin ein Tänzchen aufs Parkett, bevor sie sie auf den Behandlungsstuhl komplimentieren! Literatur Bode, S. (2014). Frieden schliessen mit Demenz. Stuttgart: Klett-Cotta. Feil, N. (2013). Validation in Anwendung und Beispielen - Der Umgang mit verwirrten alten Menschen. München: Reinhardt. Kitwood, T. (2013). Demenz - Der personzentrierte Ansatz im Umgang mit verwirrten Menschen. Bern: Huber. Pfaller, R. (2012). Wofür es sich zu leben lohnt - Elemente materialistischer Philosophie. Frankfurt am Main: Fischer. Schacter, D.L. (2001). Wir sind Erinnerung - Gedächtnis und Persönlichkeit. Berlin: Rowohlt. Scott, J.C. (2014). Applaus dem Anarchismus - Über Autonomie, Würde, gute Arbeit und Spiel. Wuppertal: Hammer. PARTicipation

30 Schwerpunktthema 27. Symposion 27. Symposion Bremgarten 15. Januar 2015 Immer wieder sprang der Funken vom Redner ins Publikum und von da zurück. Ein Markenzeichen des Symposions ist es, dass alle Vorträge einem bestimmten Thema folgend extra für Bremgarten geschaffen werden. Also keine Konserven, die von Cincinnati bis Vladivostok geduldigen Zuhörern tel quel zugemutet werden und kaum auf lokale Besonderheiten Rücksicht nehmen oder dazu imstande sind. Vorträge des Symposions möchten ein work in progress sein. Sich ständig weiterentwickelnd den Zuhörer miteinschliessen. Theologe Dr. Hanspeter Ernst Referat: «Behindert-Verhindert» Der heilige Martin von Tours war so hässlich, dass er für einige schlicht und einfach nicht wählbar als Bischof war. Er wurde als Verkrüppelter verspottet, weil er die Hälfte seines Mantels einem Bettler verschenkte. Behinderung verhindert. Verhindert die Behinderung? Einige theologische Gedanken zu einem ganz und gar nicht theologischen Thema. v.l.n.r. im Vordergrund: Arthur Stehrenberger, Quästor SGZBB, Samuel Vögeli und Christian Mürner, beides Referenten. Frauke Müller, Goran Grubacevic, Karim Karkeni, Béatrice Renz 30 PARTicipation 4.14

31 27. Symposion Schwerpunktthema Béatrice Renz La grande Dame en progrès und der Philosoph Goran Grubacevic Prof. Christian Besimo mit seinemvortrag war eines der Glanzstücke (Siehe PARTicipation 30, S Augenhöhe St. G. Wir haben in unserer Gesellschaft einige Frei- und Ehrenmitglieder. Mögen erstere sich befreit von allen Verpflichtungen fühlen, so haben die zweiten sicherlich bene merenti diese Auszeichnung verdient. Allen Ehrenmitgliedern steht aber eine einzige femme en progrès, Béatrice Renz, gegenüber. Dieses Ungleichgewicht gilt es auszubügeln, wenn wir selber noch an unsere eigenen Vorgaben glauben möchten. darum schlage ich vor, dass wir Giovanni Beretta Piccoli, Markus Koller und Thomas Unteregger postum zu diesen Ehren kommen lassen. Denn sind wir nicht viel länger tot als lebendig, und brauchen wir als Tote deswegen nicht viel mehr an Glück? In Anlehnung an eine Sentenz aus Aglaja Veteranyi s Buch «Warum das Kind in der Polenta kocht» (S. 61). Und ist Ehre nicht auch eine Art von Glück, die nur dem Menschen vorbehalten ist, da sie in der Natur nicht vorkommt und sich dort eher Zufall nennt? Aglaja Veteranyi, Warum das Kind in der Polenta kocht. DTV, München. ISBN PARTicipation

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33 Macht euch kein Bild vom Anderen Vermischtes sondern gebt endlich denen eine Stimme, die keine haben St. G. «Der Bruder [Martin] schlief, als wir ankamen, sein modelliertes Köpfchen lag auf dem weissen Kissen und wusste nichts von sich selbst. Auch ich [der Lyriker und Schriftsteller Klaus Merz] sah nicht, was ich wusste. Das Wort Wasserkopf hat uns das sachdienliche Leben erst später beigebracht.» NZZ vom Wir reden gerne über Äusserlichkeiten und Erscheinungsbilder des homme en progrès, des Menschen mit scheinbaren Abweichungen von den von uns geprägten Normen. Die von uns dem Anderen, dem vermeintlichen Anderssein gewährten Hypotheken bilden bald unüberwindbare Mauern, die nicht vom Anderen, sondern von uns selber errichtet worden sind. Wen also möchten wir aussperren? Wen vor wem schützen? Die Antwort von Martin Merz ( ) in Zwischenland, in seinem1968 entstandenen Gedicht eines Kindes: Dunkelheit Innerlich aufwogend In mir das Wasser, das kein anderer sieht Etwas suchend, das hier und doch am Ende ist. Etwas, das keine Worte erheischt. Die andere Seite. Ich suche sie vergebens. Die Tage müssen noch kommen. Da beschreibt sich ein Betroffener also selber, der sich nicht scheut, Dinge beim Namen zu nennen, und um den wir selbstgefällig, missionarisch und scheinbar legitimiert hoch wissenschaftliche Benennungen als Mauern hochziehen schreibt Klaus Merz seinem Bruder: Meinem Bruder Martin Nachts steigt dein Antlitz auf blass und verwundbar von den vielen nichtgestorbenen Toden holt mich sein Lächeln zurück. In der Frühe härtet das Salzband mein Lid. Bedeuten eventuell die nichtgestorbenen Tode die von uns sicherlich im guten Glauben errichteten Mauern? 1983 stirbt Martin. Ein weiteres Gedicht von seinem Bruder Klaus mag diesen Verlust dokumentieren: Ich höre dich den Verlust des Laubes beklagen: So findet deine Trauer Nahrung Jahr um Jahr. Die SGZBB, vor allem deren Mitglieder, hat Zugang zum homme en progrès. Lassen wir den Anderen sprechen, hören wir ihm zu. Lernen wir seine Sprache und seien wir zurückhaltend, wenn wir ihm unsere Sprache lehren (lehnen) möchten. In Umwandlung einer Aussage von Goethe, der damit das Alter meinte: Anders (alt) ist man erst, wenn keiner mehr um mich herum steht, der gleichgestalt (gleichaltrig) ist. Also keiner mehr da ist, der meine Erfahrungen, meine Gedanken und Gefühle, meine Sprache versteht oder nachzuvollziehen im Stande ist. Martin Merz, Zwischenland, Haymon-Verlag Innsbruck, ISBN Klaus Merz, Die Lamellen stehen offen, Frühe Lyrik , Band 1 der Werkausgabe, Haymon Verlag, Innsbruck-Wien, ISBN Thema der eingestreuten Zeichnungen: Paris In jedem PARTicipation wird versucht bildnerisch ein bestimmtes Thema in die Texte einzuweben. Beeinflusst vom Schicksal von Sarah Kofman (siehe Artikel Camera obscura von G. Grubacevic, S ,) hat die Redaktion dieses Mal Paris gewählt. Diese Lichterstadt lebt nicht ohne ihre Schatten. Schmelztiegel von Menschen aus vielen Ländern. Tausende von Beruf(ung)sgattungen, auch Künstler, Schriftsteller und Maler. Erfolgreiche und gescheiterte Existenzen. Geliebt und auch fast daran erstickt. Nicht nur glänzend, sondern auch obskur bis hin zu obliqua (schräg). Quer zu gängigen Schemata liegend. Hier hatte der Schreibende, vierzehnjährig, vielleicht zum ersten Mal bewusst Kontakt zum homme en progrès. Einer davon war der Maler Karl Madritsch (geb. 25. Sept in Zürich; gestorben am 31. Juli 1986 ebenda). Sollten wir jetzt also eher seine zahlreichen Zeichnungen von Menschen am Rande der Gesellschaft abbilden? Oder doch eher die sie prägende Umgebung? Wir haben uns für Letzteres entschieden. Für die Umsetzung oder die Sublimierung eines Gefühls. Sublim? Vom lateinischen sublimis, hoch in der Luft schwebend. Und entführen uns die Farbkleckse von Madritsch nicht gewissermassen in eine etwas andere Welt?? Madritsch hatte einen Zwillingsbruder, der wie wir das dentale Metier wählte. Auch so farbig, unser Beruf? Alle Bilder aus Sammlung F.G Bild rechts: Selbstportrait von Karl Madritsch PARTicipation

34 Vermischtes Die Camera obscura des Realisten Wenn Sie Realist sind, so sind sie verliebt in die Wirklichkeit. Dieser Gedanke, von Nietzsche entworfen, klärt sich am Schluss dieses Textes auf. Was ist aber eine Camera obscura? Goran Grubacevic Eine Camera obscura ist ein dunkler Raum mit einem Loch in der Wand. Auf der gegenüberliegenden Wand des dunklen Raumes, gegenüber dem Loch, an dem das Licht eintritt, entsteht gemäss den Gesetzen der Abbildungsgeometrie ein auf dem Kopf stehendes seitenverkehrtes Bild eines Seienden, das sich ausserhalb des dunklen Raumes befindet. Das Bild ist lichtschwach und nur bei ausreichender Abdunkelung zu sehen. Dieser «Apparat» wird ab der Renaissance als Metapher für den Wahrnehmungsvorgang des menschlichen Auges verstanden. Unter einer Metapher versteht man allgemein einen sprachlichen Ausdruck, bei dem ein Wort oder eine Wortgruppe aus seinem eigentlichen Bedeutungszusammenhang in einen anderen übertragen wird, ohne dass ein direkter Vergleich zwischen Bezeichnendem und Bezeichnetem vorliegt oder ausgedrückt wird. Der Prozess der bildhaften Übertragung ist im Fall der Camera obscura um so spannender, aber auch komplexer, als es sich bei diesem bildhaften(!) Apparat um eine Verdichtung von mehreren Bedeutungsdimensionen handelt, die kurz dargestellt werden sollen. Die französische Philosophin Sarah Kofman hat in ihrem Buch Camera obscura. Von der Ideologie (frz. Original 1973)1 die Funktionsweise dieser Metapher in den Texten von Karl Marx, Sigmund Freud und Friedrich Nietzsche untersucht. Auf den ersten Blick zeigen sich mehrere metaphorische Dimensionen, die in diesem «Apparat» enthalten sind. Deren vier seien hier kurz zur Orientierung erwähnt. 1. Zuerst einmal das Zusammenspiel von einer Wirklichkeit ausserhalb der dunklen Kammer, die Dinge in der Aussenwelt, und der Abbildlung, der bildhaften Reproduktion dieser Dinge innerhalb der Kammer, also die Relation von einem Innen zu einem Aussen. 2. Dann weiter die Abbildbeziehung von einem realen Ding und dessen Widerschein, das Zusammenspiel von «eigentlicher» Wirklichkeit und «blosser» Abbildung. 3. Drittens die Verkehrung von oben nach unten und die Verkehrung der Seiten des abgebildeten Gegenstandes, allgemein der Prozess Umdrehung. 4. Dazu kommt noch einerseits die Dimension des Lichtes, der Helligkeit im Aussenbereich, die Klarheit der erkennbaren Aussenwelt, die Erkenntnis ermöglicht, und andererseits das Dunkel der Camera obscura, des höhlenartige Innern, das für das Unbekannte stehen kann, das zugleich Angst, aber auch ein Begehren erzeugen kann, es zu erforschen. Sarah Kofman setzt ein mit einer Untersuchung der Verwendungsweise der Camera obscura-metapher in drei Texten von Marx. Für Marx sind die realen Menschen und ihre gesellschaftlichen Verhältnisse in der bürgerlichen Ideologie wie in der Camera obscura auf den Kopf gestellt. Da der nicht aufgehellte Entstehungszusammenhang dieser Umkehrung die Illusion der Selbständigkeit der Ideologie erzeugt, gilt es nach Marx, diese Verhältnisse wieder auf die Füsse zu stellen, d.h. zu sehen, wie das falsche Bewusstsein, der Verblendungszusammenhang der kapitalistischen Produktionsweise, die gesellschaftliche Arbeit und die realen gesellschaftlichen Verhältnisse verschleiert. 1 Sarah Kofman, Camera obscura. Von der Ideologie. Wien In dieser Sichtweise bleibt aber, so Kofman, eine Art Metaphernzwang erhalten. Marx ist durch den Gebrauch der Cameraobscura Metapher gewissermassen gezwungen viele Assoziationen aus der philosophischen Tradition seit Plato mitzutragen, wenn er diese Metapher für die Erkenntnisproblematik einsetzt. Die Häufigkeit der Spiegelmetaphern in Marx Texten, das Auf-die-Füsse-Stellen-Wollen des «verkehrt» Abgebildeten, setzt z.b. immer schon die Selbstverständlichkeit eines ursprünglichen Wirklichen voraus, das der Spiegelung gegenüber präexistent wäre. Auf der einen Seite betont Kofman, wie Marx mehrere Metaphern einsetzt um die Problematik der umgedrehten Erkenntnis des Wirklichen zu beschreiben (neben der Metapher der Camera obscura, die religiöse Metapher von Himmel und Erde, die chemische Metapher der Sublimation); auf der anderen Seite zeigt sie auf, wie in Marx Texten das Insistieren von spiegelhaften Bezügen und Reflexen zu finden ist, gemäss den klassischen Oppositionen von Wirklichkeit und Imaginärem, von Licht und Dunkelheit, von einer ursprünglichen Präsenz, die in der Repräsentation umgedreht, verzerrt würde. Mit der schwarzen Kammer und ihrer Dunkelheit schwingt aber auch das Heimliche, Versteckte und Verbotene mit, das von der Helligkeit des Lichtes und vom forschenden Blick des Neugierigen ferngehalten werden muss. Diesem Aspekt, der schon die Metaphorik des Unbewussten bei Freud andeutet, setzt Marx in seinem aufklärerischen Impetus die Werte der Helligkeit, des Lichts, der Transparenz und somit der Rationalität gegenüber. Die Gesellschaftstheorie von Marx versteht sich gemäss der oben entwickelten Metaphorik grundlegend als ein Aufklärungsprozess, der rational aufzeigen möchte, wie im kapitalistischen Produktionsprozess, in der Warenform, in der uns die Dinge begegnen, der gesellschaftliche Wert der menschlichen Arbeit «weggezaubert» wurde, d.h. er ist an den einzelnen Dingen als Waren nicht mehr sichtbar. Dazu ein Zitat von Marx: «Die Gestalt des gesellschaftlichen Lebensprozesses, d.h. des materiellen Produktionsprozesses streift nur 34 PARTicipation 4.14

35 Vermischtes ihren mystischen Nebelschleier ab, sobald sie als Produkt frei vergesellschafteter Menschen unter deren bewusster planmässiger Kontrolle steht.»2 In diesem Zitat ist auffällig, wie stark das Abstreifen des Nebelschleiers an die bewusste planmässige Kontrolle durch die Menschen gebunden wird. Andere Weisen, den mystischen Nebelschleier über dem gesellschaftlichen Lebensprozess abzustreifen existieren nicht. Hier kann man den mystischen Nebelschleier mit der Camera obscura verbinden als Apparat, der das Bewusstsein in die Verfinsterung taucht, so dass es zu den wirklichen Verhältnissen nicht mehr vordringen kann oder die Wirklichkeit nicht aus der Verschleierung lösen kann. Im zweiten Kapitel ihres Textes geht Sarah Kofman zur Theorie von Sigmund Freud über. Zugleich geht es um einen neuen 2 Karl Marx, Das Kapital. Kritik der politischen Ökonomie. Erster Band. In: Marx/Engels Werke Band 25 Berlin 1964, S.93. Apparat, der von Freud als Metapher der Beziehung von Bewusstsein und Unbewusstem verwendet wird: der photographische Apparat. Diese photographische Metapher, bei der das Positiv für das Bewusstsein und das Negativ für das Unbewusste steht, ist aber nicht die einzige, die Freud verwendet. Wie bei Marx, so entdeckt Sarah Kofman auch bei Freud zugleich eine Vervielfältigung der Metaphern, die sich gegenseitig ergänzen und korrigieren, aber auch eine Art Gefangensein in der traditionellen Opposition einer eigentlichen, hellen ursprünglichen Wirklichkeit, die nur verdoppelt wird im Abbild, das eine sekundäre, abgeleitete Wirklichkeit darstellt. Die zeitlichen Beziehungen komplizieren sich jedoch in einer bemerkenswerten Weise bei Freuds photographischer Metapher für die Beziehung zwischen dem Bewusstsein und dem Unbewussten. Einerseits zeigt sich der zeitliche Prozess in der Entwicklung des Negativs, d.h. unbewusste Bilder brauchen Zeit um ins Bewusstsein gelangen zu können. Sie werden von einem Wächter an der Pforte des Bewusstseins kontrolliert (eine bei Freud häufig anzutreffende räumliche Metapher) und gelangen nie ohne gewisse Transformationsprozesse ins Bewusstsein. Der Übergang vom Unbewussten ins Bewusstsein ist aber nicht als ein kontinuierlicher Prozess zu verstehen, sondern resultiert aus einem nicht vorhersehbaren Kräfteverhältnis, das gewisse Bilder im Bewusstsein zulässt, andere nicht. Gerade mit Freud lässt sich auch die begrenzte Brauchbarkeit der Camera obscura- Metapher für das Unbewusste zeigen, da diese zu «mechanisch» angelegt ist. Der mechanischen, optischen Analogie zwischen der Camera obscura und den Gesellschaftsprozessen und ihrer Erkenntnis bzw. Verschleierung fehlt bei Marx der Faktor des Begehrens, der thematisiert, wer eine Verschleierung/Verdunkelung, wie in der camera obscura-metapher dargestellt, erreichen will, aus welchen Gründen er dies erreichen will und welche Massnahmen er trifft, um an sein Ziel zu kommen. Wie bei Marx, so ist bei Freud die wirkliche Veränderung der Verhältnisse nur durch eine Praxis zu erlangen: bei Marx durch die revolutionäre Veränderung der Gesellschaft, bei Freud durch die Praxis der Psychoanalyse. Eine neue Theorie der Erkenntnis der Gesellschaft reicht dazu nicht aus. Der Name Nietzsche steht bei Sarah Kofman im dritten Kapitel ihres Buches für den Prozess der Verallgemeinerung der Metapher der Camera obscura, aus der eine Infragestellung der Suche nach Transparenz, nach rationaler Durchdringung des Schleiers in Richtung auf eine dahinter versteckte Wirklichkeit resultiert. Die oben erwähnte Opposition von eigentlicher Wirklichkeit ausserhalb der Kammer und nur abgebildeter sekundärer bildlicher Wirklichkeit innerhalb der Kammer wird bei Nietzsche problematisiert und schliesslich aufgehoben. Es gibt keine der camera obscura präexistente Wirklichkeit mehr. Dazu Kofman: «Man ist mit Nietzsche also recht weit von einem Traum, von einer Nostalgie der Transparenz entfernt. Die Metapher der dunklen Kammer zielt bei ihm darauf ab, zu zeigen, dass die Werte der Helligkeit, Wahrheit als Entschleierung und all jene, die mit ihnen ein System bilden, Symptome eines Krankheitszustandes sind ( )». (Kofman, op.cit. S.74) In der perspektivischen Sichtweise der Wirklichkeit bei Nietzsche hat jeder seine eigene camera obscura. Dazu ncohmals ein Zitat aus dem Text von Kofman: «Nietzsche wiederholt strategisch diese klassische Metapher, um gerade die Il- PARTicipation

36 Vermischtes lusion der Transparenz anzuprangern; um zu zeigen, dass diese zur schamlosen Sichtweise gehört ( ). Die Verallgemeinerung der Camera obscura ist die Verallgemeinerung des Perspektivismus. Es gibt kein Auge ohne Standpunkt und keines, das passiv wäre. Selbst das der Wissenschaft. Auch diese ist eine künstlerische Tätigkeit, die jedoch nicht um sich als solche weiss.» Wir haben unter dem Punkt 4 oben davon gesprochen, dass das Dunkel der camera obscura, des höhlenartigen Innern, das für das Unbekannte stehen kann, zugleich Angst, aber auch ein Begehren erzeugen kann, es zu erforschen. Wenn nun die camera obscura Metapher, wie bei Nietzsche, verallgemeinert wird, so ist sie nicht mehr eine Metapher für die Verzerrung einer eigentlichen Wirklichkeit, sondern eher die Metapher dafür, dass die Wirklichkeit selbst verzerrt ist, jedem Einzelnen von uns nur perspektivisch zugänglich ist. Ein wunderschöner Aphorismus aus dem Text Die fröhliche Wissenschaft von Nietzsche zeigt auf, in wie fern gerade der sogenannte Realist, der ja glaubt, die Wirklichkeit zu sehen, wie sie ist, nur nicht weiss, wie er sie schon längst durch seine Camera obscura zurecht gemacht hat. Nietzsches Aphorismus zeigt auf, wie bei einer Verallgemeinerung der Camera obscura-metapher die realistische Perspektive, die «nüchterne» Perspektive erst recht mit der Perspektive eines Verliebten zu vergleichen ist, der um seine Verliebtheit nicht weiss. Hier der Text (Aphorismus 57 aus Die fröhliche Wissenschaft): «An die Realisten. Ihr nüchternen Menschen, die ihr euch gegen Leidenschaft und Phantasterei gewappnet fühlt und gerne einen Stolz und einen Zierath aus eurer Leere machen möchtet, ihr nennt euch Realisten und deutet an, so wie euch die Welt erscheine, so sei sie wirklich beschaffen: vor euch allein stehe die Wirklichkeit entschleiert, und ihr selber wäret vielleicht der beste Theil davon, oh ihr geliebten Bilder von Sais! Aber seid nicht auch ihr in eurem entschleiertsten Zustande noch höchst leidenschaftliche und dunkle Wesen, verglichen mit den Fischen, und immer noch einem verliebten Künstler allzu ähnlich? und was ist für einen verliebten Künstler Wirklichkeit! Immer noch tragt ihr die Schätzungen der Dinge mit euch herum, welche in den Leidenschaften und Verliebtheiten früherer Jahrhunderte ihren Ursprung haben! Immer noch ist eurer Nüchternheit eine geheime und unvertilgbare Trunkenheit einverleibt! Eure Liebe zur Wirklichkeit zum Beispiel oh das ist eine alte uralte Liebe! In jeder Empfindung, in jedem Sinneseindruck ist ein Stück dieser alten Liebe: und ebenso hat irgend eine Phantasterei, ein Vorurtheil, eine Unvernunft, eine Unwissenheit, eine Furcht und was sonst noch Alles! daran gearbeitet und gewebt. Da jener Berg! Da jene Wolke! Was ist denn daran wirklich? Zieht einmal das Phantasma und die ganze menschliche Zuthat davon ab, ihr Nüchternen! Ja, wenn ihr das könntet! Wenn ihr eure Herkunft, Vergangenheit, Vorschule vergessen könntet, eure gesammte Menschheit und Thierheit! Es giebt für uns keine Wirklichkeit und auch für euch nicht, ihr Nüchternen, wir sind einander lange nicht so fremd, als ihr meint, und vielleicht ist unser guter Wille, über die Trunkenheit hinauszukommen, ebenso achtbar als euer Glaube, der Trunkenheit überhaupt unfähig zu sein.» (In den Ausgaben wird die ursprüngliche Orthographie von Nietzsche beibehalten) Da man das Phantasma vom «Berg», von der «Wolke» nicht einfach abziehen kann, da diese Phänomene in ihrer Bedeutung und in ihrem Erscheinen das Produkt einer Jahrhunderte alten Interpretation sind, so bekommt die Trunkenheit am Schluss des Textes eine faszinierende Ambivalenz. Plötzlich zeigt sich der Realismus als eine Trunkenheit und die Position des «wir» als der Versuch die Trunkenheit, die nur eine Art Liebe zur Wirklichkeit darstellt (diejenige des Realisten) zu übersteigen und zu ganz anderen Verliebtheiten vorzustossen. Auf wie viele Arten lieben Sie die Wirklichkeit? Um das zu beantworten «muss man wissen, wer man ist.» (Nietzsche). Sarah Kofman (geboren 14. September 1934 in Paris; gestorben 15. Oktober 1994 ebenda) war eine französische Philosophin und Essayistin. Sie gilt neben Jacques Derrida als die wichtigste Vertreterin der Philosophie der Dekonstruktion. Sarah Kofman war die Tochter polnischjüdischer Eltern, Fineza (geborene Koenig) und Rabbiner Berek Kofman, die 1929 nach Frankreich emigriert waren. In der Familie wurde auf Jiddisch und Polnisch gesprochen. Im Vorwort ihres Buches Paroles suffoquées von 1987, eine philosophische Annäherung an den Holocaust, berichtet Sarah Kofman, dass ihr Vater am 16. Juli 1942 in das Sammellager Drancy deportiert und später im KZ Auschwitz ermordet wurde. Der Großteil der Familienangehörigen des Vaters in Polen starb beim Aufstand im Warschauer Ghetto. Von 1962 bis 1970 unterrichtete Sarah Kofman am Lycée Claude-Monet in Paris. Von 1970 bis 1988 war sie die Assistentin von Jacques Derrida an der Pariser Sorbonne, wo sie als maître de conférences von 1991 bis zu ihrem Tod Philosophie lehrte. Sie begann ihre Promotion über das Kulturkonzept bei Nietzsche und Freud im Jahr 1966 bei Jean Hyppolite am Collège de France. Wenige Tage nach dem Erscheinen ihrer Autobiographie mit dem Titel Rue Ordener, Rue Labat über ihre Kindheit im Paris der dreißiger und vierziger Jahre, in der sie ihre jüdische Identität vergessen lernte, nahm sich Sarah Kofman am 150. Geburtstag Nietzsches am 15. Oktober 1994 das Leben. Quelle: Wikipedia 36 PARTicipation 4.14

37 Vermischtes Je vous caresse avec mes yeux Buchprojekt von Béatrice Renz und Goran Grubacevic Goran Grubacevic Alles begann an einem Symposion in Bremgarten Die Schriftstellerin Béatrice Renz und der Philosoph Goran Grubacevic eine Begegnung über das Denken und die Literatur führte zu einem Buch, das in Interviewform wichtige Themen des Lebens und Schreibens von Béatrice Renz beleuchtet. Auf verschiedene Fragen des Philosophen Goran Grubacevic und der Journalistin Isabelle Moncada zu ihrer Krankheit (multiple Sklerose), zu ihrem Schreiben und ihren Nah-Tod- Erfahrungen (nur eine Auswahl) antwortet Béatrice Renz auf ihre charmante und faszinierende Art. Sie zeigt, wie Lebensqualität in schwierigen Situationen möglich ist, und dazu gehört Schreiben, Denken, Meditieren, Sich-Öffnen für den Anderen und das Leben. Der Band enthält Erzählungen von Béatrice Renz und ist zweisprachig (Französisch/ Deutsch) verfasst. Buchvernissage war am im Musée Gutenberg in Fribourg. Bericht folgt im nächsten PARTicipation 33. Béatrice Renz Ich liebkose euch mit meinen Augen Unter Mitwirkung von Isabelle Moncada und Goran Grubacevic Illustriert von Hanspeter Wyss Je vous caresse avec mes yeux - Ich liebkose euch mit meinen Augen ISBN Verlag Zénobie Mit der Publikation dieses Buches geht eine der Hoffnungen der Organisatoren des Symposions in Bremgarten in Erfüllung; nämlich die, Aufmerksamkeit zu bewirken. Gleich einem Stein, den man ins Wasser wirft, der immer mehr sich weitende Kreise verursacht. Sichtbar für den, der zusieht, zu sehen weiss und nicht wegschaut. Illustrationen: Hanpeter Wyss, Cartoonist, der schon das erste Werk von Béatrice Renz mitgestaltet hat. Näheres im PART 33 Das Vorgängerwerk: Béatrice Renz, «Der flitzende Rollstuhl» oder «la chaise filante», Édition Zénobie 2011, Fribourg PARTicipation

38 Vermischtes Bücherspiegel Zwei Krimis: Isabel Morf, Katzenbach, und Martin Suter, Small World St. G. Als eine der wichtigsten Aufgaben der SGZBB und der Redaktion des PARTicipation erscheint es, die gewiefte Leserin, den kombinationsfreudigen Leser dazu zu motivieren, sich der Probleme des homme en progrès anzunehmen. Der homme en progrès als Synonym für die ganze lebenslange Reise jedes Menschen mit einer gewissen körperlichen und geistigen Einschränkung, inklusive des Individuums, das die zunehmenden Mühen eines in die Tage gekommenen älteren Menschen zu ertragen hat. Diesem unserem Nachbar, Schwester oder Bruder eine Plattform und wenn möglich auch eine Stimme zu geben, betrachten wir als Voraussetzung allen unseres professionellen wie auch zwischenmenschlichen Tuns. Ja, ist denn der Leser nicht ein bereits halb ausgestorbenes Fossil? Ja und nein. Umhören im Bekanntenkreis ergibt spätestens nach zungenlösenden geistigen wie flüssigen Ingredienzen Erstaunliches. Man lese zwar schon so zwei drei Bücher jährlich. Belaste sich aber nur ungern mit psychologisch bedrückendem Schmus, unser Berufsleben sei schon Behinderung genug. Aber Krimis, da leuchten doch einige Äugelein fast verschämt hell auf, na ja, die gehören doch nicht zu Wissenschaft, Philosophie und Literatur oder haben die alten greisen Männer in Oslo und in Stockholm je einem derartigen Schreiben einen Preis verliehen? Nur ungern verplempern wir unsere Zeit noch mit zusätzlichen Mühen anderer. Aber bei fiktiven Untaten, dabei lecken wir uns gerne Lippen und Seele, da gewähre ich mir gerne einmal eine Ausnahme. Geläufiges Carpe diem Dum loquimur, fugerit invida aetas: carpe diem, quam minimum credulo postero (Horaz, 65 v. Chr. bis 8 v. Chr., eine Sentenz aus der Ode An Leukonoë). Noch während wir hier schwatzen, ist bereits die uns wenig wohlgesinnte Zeit entflohen. Geniesse (nutze) den Tag, und vertraue ganz wenig dem folgenden (Tag). Richtig!? Diese Aussage scheint nicht rein hedonistisch gemeint gewesen zu sein aber ein Bisschen darf es schon, vielleicht, und sei es nur unserer Neugier wegen. Krimis gleich Trivialliteratur? Natürlich. Genauso wie unser eigenes Leben. Banal, bedeutungslos, ohne Inhalt. Gestatten Sie mir hier ein kleines wollüstiges In- und Hinterfragezeichen. Also versuchen wir einmal anders als durch philosophische, psychologische und andere hoch wissenschaftliche und literarische Texte den Leser und Leserin zum Um/ Mitdenken zu animieren. Vielleicht stellt sich dann doch eher Augenhöhe mit unseren fast zu alltäglichen benachteiligen Mittätern ein? Aus Krimis lernt man nichts? Sie sind ganz dem Vergnügen untergeordnet. Sie sind keiner Struktur und Moral verpflichtet? Das Gegenteil von «Für das Leben lernen wir, nicht für die Schule». Diese Elaborate geniessen Narrenfreiheit. Krimis seien gebilligte Ersatzstücke für Darstellungen besonders blutrünstiger um die Ecke bringender Todesfantasien und Rituale? Einverstanden. Besonders bei nordischen Krimiautoren ersetzen vielmals grauselige Beschreibungen Argumente. Und je mehr Tote umso mehr Meriten. Bleiben wir vorerst brav in unserem beschaulichen helvetischen Gärtchen, auch auf die Gefahr hin, engstirnig, ja fast xenophob zu wirken. Also zum Beispiel Zürich. Der Ort unserer nächsten Jahrestagung SGZBB vom 17. März Die Heimat der vorbildlichen KAB und unseres Vizepräsidenten Willy Baumgartner. Natürlich darf ich Sie beruhigen. Beide Erwähnten sind nur Zuschauer und polizeilich unverdächtig. Könnten aber sehr wohl zu Toleranz, zu Zusammenarbeit oder wenigstens zur Akzeptanz von entstellten Personen beitragen. Isabel Morf, Katzenbach Isabel Morf, Katzenbach. Ein Zürich-Krimi Gmeiner-Verlag, Messkirch, 2012, ISBN Aus Krimis lernt man nichts. Dabei musste der Rezensent oder ein bisschen weniger pompös betitelt: der Besprecher zwei-/ dreimal zu Duden und Internet greifen. Was bedeutet schon wieder Agnosie? Es schwant ihm etwas im Unterbewusstsein, bleibt aber doch eher konturlos, und was zum Teufel bedeutet denn der Zungenbrecher Prosopagnosie? Und auch das Ambras-Syndrom lässt einen auch eher unbedeckt kühl an Sonnencrème denken. Da liess ihn auch sein kärgliches Ruinenwissen der griechischen und lateinischen Sprache im Stiche. Also ist nicht nur der Plot des Krimis spannend, sondern auch dessen medizinischer Hintergrund. Zur Geschichte: Ein Hund fischt eine Babyleiche aus dem Katzenbach. Wie ist dieses Mädchen vom Kinderwagen in dieses Gewässer geraten? Zufällig oder absichtlich? Das Kind weist eine genetische Besonderheit auf: Es ist total behaart. Hypertrichose. Im Schloss Ambras bei Innsbruck waren früher im so genannten Kunst- und Schauraum Abbildungen von Menschen mit speziellen Missformungen ausgestellt. Eine Peep-Show für Voyeure? Also nichts Neues. C. Mürner spricht in seinem Artikel Was im Leben uns verdriesst, man im Bilde gern geniesst (siehe PART 32, Seite 16), einer Sentenz von Goethe, von gewissen Darstellungen körperlicher Anomalien. In seinem Essay ist die Rede von einem verkrüppelten Mann. Aber auch ein Bildnis der Familie des Petrus Gonsalvus wurde speziell für den Erzherzog Rudolf II, Herr vom Schloss Ambras, der solche 38 PARTicipation 4.14

39 Vermischtes Kuriositäten liebte, angefertigt; Maler der Antwerpener Georg Hofnaegel. Die Tochter von Petrus Gonsalvus, 1556 auf Teneriffa geboren, weilte zuerst am Hofe von Henri II in Fontainebleau. Tognina, seine Tochter, das Affenmädchen (nicht Katzenmädchen), und seine Familie wurden ganz in das höfische Zeremoniell eingebunden. Der Vater soll sogar Latein gesprochen haben, eine Sprache also, die unserer Ärzteschaft und unseren Psychologen heute nicht mehr zugemutet wird. Nur deren Fremde und Distanz schaffende lateinische Benennungen werden noch toleriert. Die Familie Gonsalvus durfte später dann nach Parma auswandern. An den Hof von Margarethe von Parma ( ), uneheliche Tochter des Kaisers Karl V. Da wurde wahrscheinlich dann die Verbindung zu Ambras geschaffen. Die Ermittler im Falle des Katzenmädchens gehen allen möglichen Spuren nach. Was diesen Roman so lesenswert macht ist der Umstand, dass immer wieder medizinische und psychologische Betrachtungen einbezogen werden. Die Ohnmacht der Eltern: Von der ersten Scham um das angebliche Unglückskind zur aufkeimenden Liebe zu ihrer Luzia. Ihr zweites Kind Lotte versucht auf eigene Weise Zugang zur Schwester zu finden: Es will ihm das Miauen beibringen. Dem Polizisten Beat Streiff ist eine besondere «Begabung» zugestellt, nämlich die der Prosopagnosie (verminderte Gesichtserkennungsmöglichkeit). Diese Eigenschaft eröffnet so ungeahnte neue Perspektiven und Überlagerungen. Bedauernswert ist alleine die Tatsache, dass auch in diesem Roman ein Schluss, ein Täter, gefunden werden muss. Schade. Zu einfach aber wäre es, die Gesellschaft als eigentliche Täterin hinzustellen. Es ergeben sich in diesem Buche so viele Schlupflöcher und auch verblüffende Fenster, dass der Leser automatisch versucht das Buch mitzugestalten, weiterzuschreiben. Aus Wikipedia Ambras-Syndrom: Hypotrichose, übermässige Behaarung, autosomal dominant vererbt, einige Medikamente, wie das Blutdruckmittel Minoxodil, ein Agens gegen Haarausfall, können eine Hypertrichose verursachen. Agnosie: deutsch Nichterkenntnis. In der Philosophie bedeutet dies Unwissen, in der Medizin ist es ein seltenes neuropsychologisches Symptom, das nach kortikalen Läsionen auftritt. Beinhaltet sensorische Störungen, kognitive Ausfälle, Aufmerksamkeitsstörungen und aphasische Benennungsstörungen. Was für ein Tummelfeld für psychologische Ränkespiele und Verwicklungen! Prosopagnosie: Gesichtserkennungsschwäche oder Gesichtsblindheit (face blindness), bezeichnet die Unfähigkeit, die Identität einer bekannten Person anhand ihres Gesichtes zu erkennen. Also eine Art visueller Agnosie. Martin Suter, Small World Martin Suter, Small World Diogenes Verlag, Zürich, 1997, ISBN Small World war Suters erster Roman, erschien 1997 im Diogenes Verlag und wurde zu dessen Stolz und Gewinnbringer. Small Word ist auch der erste Band seiner sogenannten Neurologischen Trilogie. In Small World wird Alzheimer thematisiert, in Die dunkle Seite des Mondes beschreibt er eine schleichende Persönlichkeitsveränderung durch zunehmende Orientierungslosigkeit und die damit einhergehende Bipolare Affektive Störung1 des menschlichen Charakters und in Ein perfekter Freund geht er dem Schicksal seines Protagonisten Fabio Rossi nach, der nach fünfzig Tagen Amnesie die Erinnerung an seine Vergangenheit wieder zurückholen möchte. Symptome also, die bei Prominenten aus Politik und Gesellschaft aus der Regenbogenpresse leicht festzustellen sind. Diese Klaviatur betätigt Suter magistral. Er beschreibt vorwiegend die Hochglanz-Bratwurst-Prominenz, die sich ihre Zeit zu überbrücken sucht, 1 aus Beobachter vom : Affektive Störungen sind sehr häufig Stimmungsstörungen, bei denen die Gefühlszustände abnorm gehoben (bzw. manisch) und/oder gedrückt (bzw. depressiv) sind. Affektive Störungen, bei denen nur eine Depression oder nur eine Manie besteht, zeigen eine sogenannte unipolare Verlaufsform. Wechseln sich Manie und Depression ab, handelt es sich hingegen um eine sogenannte bipolare affektive Störung (auch manisch-depressive Erkrankung genannt). Symptome für Depression: Gedrückte Stimmung, Interesse- und Freudlosigkeit, mangelnder Antrieb und starke Ermüdbarkeit Symptome für eine Manie: unangemessen gehobene oder reizbare Stimmung, Antriebssteigerung, beschleunigtes Denken und Selbstüberschätzung indem sie ihre Probleme zwischen Golfen und Cüplischlürfen einstreut und fasziniert auf deren Wachstum starrt. Das ist natürlich nicht die Welt des Zahnarztes. Der Homo Denticus steht über solchen schnöden Plattitüden. Der Denticus ist weder manisch noch depressiv. Diese Eigenschaften erhofft er sich allerhöchstens bei seinen Patienten, bei denen, die ihm hilflos ausgeliefert sind, er seine Therapiebeschlagenheit beweisen kann. Fast das Credo oder Leitbild der SGZBB? Zur Geschichte: Sie sprengt schon einmal den engen Raum der Schweiz. Und besucht auch die Hotspots, also bekannte Standorte der ganzen Welt, engt sich darauf aber gleich wieder ein und setzt sich ihre eigenen und noch weniger überwindbaren Gesetze und Grenzen. Der Protagonist Konrad Lang, gerade so im Pensionsalter arriviert, vergisst seine Brieftasche im Frigo, kauft zwei-/ dreimal das Gleiche ein, vergisst den Namen seiner künftigen Frau Zitat: Simone (seine Dulcinea) hatte sich daran gewöhnt, dass Konrad Dinge sah, die ihr verborgen blieben. Oder Dinge ganz anders sah als sie. Er konnte zum Fenster blicken und sagen: «Da hing früher ein anderes.» Das hiess dann, dass er das Fenster als Bild an der Wand betrachtete. Der eifrige Leser oder die noch raffiniertere Leserin darf, soll oder möge sich ohne Sicherung durch dieses Fenster hinauslehnen. Schwindlig wird ihm höchstens, wenn es ihm gelingt durch einige wenige assoziative Gedanken eigene Bilder zu schaffen. Da kann dann die Sturzhöhe unmessbar und die Folgen seiner Lesesucht unheilbar werden. Aber eben, gibt es diesen Leser noch, der sich nicht mit Fertigprodukten begnügt? Small World. Schnell verdaut, Fast Food World, bis zur Dyspepsie, zum Magen-, Seh- und Gefühlskontrollverlust. PARTicipation

40 Vermischtes Nicht über, nicht für, sondern mit Gedanken zu einer Buchvernissage am 4. Mai 2015, im Institut für Erziehungs-Wissenschaft der Universität Zürich, Freiestrasse 36 C. Mürner und St. G. «Nicht über, nicht für, sondern mit», diese einleitenden Worte äusserte Prof. Ingeborg Hedderich, Inhaberin des Lehrstuhls für Sonderpädagogik mit den Schwerpunkten Gesellschaft, Partizipation und Behinderung an der Universität Zürich. Der Saal war proppenvoll und einmal mehr stellten Frauen den Hauptharst der Interessierten. Eben wie gewohnt und durch Jahrtausende unbestätigt: Küche, Kinderkriegen, Klein- und Übrigbleibkram-Königinnen? Königinnen ja, aber warum nur überlassen wir, die so grossartigen Mikroweltenschöpfer, ihnen bloss das, was uns überfordert und schlussendlich keine (er)zählbare Rendite einbringt? Nicht über, nicht für, sondern mit den Betroffenen forschen wir. Eine Banalität, eine Selbstverständlichkeit? Nein, sonst bräuchten wir ja keine Professoren, die in ihren intellektuellen Sandkästen Gräben ausheben und sie nachträglich wieder einzuebnen versuchen, selbst auf die Gefahr hin, dass ihnen diese sandgebauten Theorieansätze meistens misslingen. Was uns aber wiederum die Forschung «mit» noch zu bestätigen hat. Was jedoch hier an diesem Institut geschieht, ist grossartig und verdient den folgenden Exkurs, damit seine Anliegen und Forschungen endlich wahr- und ernstgenommen und nicht nur gönnerhaft geduldet werden. Die Sonderpädagogik (immer noch kein schönes Wort) gehört nicht nur zu den Geisteswissenschaften, sondern sie ist einer ihrer wichtigsten, integralsten Pfeiler. Sie verbindet nämlich auf vorbildliche Art Praxis und Theorie. Und wie es dem Zufall beliebt, verliess in der dem Vortrag folgenden Nacht ein Artikel Ohne Handwerk keine Wissenschaft die Rotationsräder der NZZ (Lea Haller über Peter Janichs Neuerscheinung Handwerk und Mundwerk. Über das Herstellen von Wissen). Zitat Lea Haller (Dr. Lea Haller, z.z. Gastwissenschaftlerin am Paul Bairoch Institute of Economic History an der Universität Genf): «Aristoteles teilte die Wissenschaften in drei Kategorien ein: Sie seien entweder theoretisch, praktisch oder herstellend letztgenannte bezeichne man auch als Künste: In einem gewissen Sinne sind aber alle Wissenschaften Künste, nicht nur die herstellenden allein, sondern ebenso die theoretischen und praktischen. Diesem Verständnis von Wissenschaft als herstellendem Schaffen ist auch der Philosoph Peter Janich verpflichtet. Sein Buch Handwerk oder Mundwerk (und hier wird nun tatsächlich nicht an die Art Dentaire gedacht, Red.) ist eine Apologie des Homo faber. Janich verteidigt den Handwerker gegen eine Gesellschaft, die sich gerne vorstellt, dass Wissen theoretisch im Rahmen von Grundlagenforschung entsteht, um dann nachträglich praktisch angewendet zu werden. Dabei sei es, wenn man genau hinschaue, gerade umgekehrt: Gesetzmässigkeiten würden technisch fabriziert, bevor man sie sinnvoll in Worte fassen könne. Anders gesagt: Ohne Handwerk keine Naturwissenschaft.» Die sehr gute Zusammenfassung leidet ein wenig unter der hier naturgegebenen Verknappung. So werden die sieben freien Künste (septem artes liberales) allzu leicht zu einem unübersichtlichen Brei vermischt. Es ist eine der Aufgaben des PARTicipation und seiner Redaktoren, den Spagat zwischen Praxis und Theorie zu schaffen. Wobei für uns stets der homme en progrès und seine zahnärztliche Betreuung im Vordergrund zu stehen hat. Genauso wie Mürner finde ich das vorgestellte Buch Biographie Partizipation Behinderung überaus lesenswert, quasi als Einsteigehilfe und als ausgezeichneten Vermittler zwischen Praxis und Theorie. Das Buch, das aus zwei Teilen besteht, befasst sich im ersten mit Partizipativer Forschung. Wie untersucht man gemeinsam Dinge, zusammen mit Menschen mit einer gewissen Beeinträchtigung. Im zweiten Teil werden Beispiele dazu auf Hochdeutsch und Mundart präsentiert. Als nur oberflächlicher Leser habe ich aber etwas Mühe mit der Aufteilung in zwei Sprachen, nämlich in eine leichte und in eine schwere. Ist das nötig? Erleichtert dies den Zugang oder schafft es im Gegenteil wieder neue Hemmnisse? Gibt es denn nur zwei Lernkompetenzen und nicht Tausende? Zum Beispiel die der Lesegeschwindigkeit? Abhängigkeit also eher in Funktion von individueller Lesegeschwindigkeit? Könnte man, müsste man dann nicht jedes Buch auch nach den möglichen Charakteren des Lesers adaptieren, nach dessen Gemütszuständen? Des Melancholikers, des Cholerikers, des Sanguinikers und sogar des Phlegmatikers. Nach den untenstehenden Ausführungen von Mürner lasen uns Mirjam Brandenberger und Claudia Spiess gemeinsam die Lebensgeschichte von ersterer vor. Ein ergreifendes «Schauspiel» und Beispiel, dass aus einem gewöhnlichen Leben etwas Einmaliges entstehen kann. Mit Frau Brandenberger konnte ich mich anschliessend länger unterhalten. Der Funken sprang sofort über. Sie lud mich inständig ein, sie an ihrem Arbeitsort zu besuchen, damit sie mir ihre Tiere präsentieren könne. Ja, hätte man doch sieben Hände, wenn eine Hand schon nicht zum Schreiben genügt. Mit Dr. Franziska Felder (siehe Buchhinweis), Oberassistentin am Lehrstuhl Sonderpädagogik der Uni Zürich, konnte ich mich länger austauschen. Irgendwie würde diese heutige Konstellation in ein künftiges Symposion der SGZBB passen. Das sehr gute Aperogebäck wurde vom Behindertenwerk Stiftung St. Jakob am Stauffacher bereitgestellt. Universität Zürich, Buchvorstellung, 4. Mai 2015 «Wie es halt so ist im Leben» (so beginnt Mürners Einführung) Vor gut einem halben Jahr, Ende Oktober 2014, erhielt ich eine überraschende . s kommen immer überraschend. Viele sind völlig unwichtig, sie wandern mit einem Klick gleich in den Papierkorb. Aber über diese eine Mail freute ich mich. Sie kam von Frau Hedderich. Sie fragte, ob ich nach Zürich kommen könnte, um ihr 40 PARTicipation 4.14

41 Vermischtes neues Buch vorzustellen. Was sie dazu schrieb, machte mich neugierig. Darum sagte ich sofort zu. Es war ein kleines Risiko, denn was würde ich tun, wenn ich mit dem Buch, das ich ja noch nicht kannte, nichts anfangen könnte? Nun bin ich aber da. Ich habe das Buch gelesen. Und um es gleich zu sagen ich empfehle Ihnen, dieses Buch auch zu lesen. Für diese Empfehlung trage ich Ihnen meine Begründung vor. Ich brauche dafür etwa 15 bis 20 Minuten. Das Titelfoto fiel mir zuerst auf. Es zeigt eine rote, eine grüne und eine gelbe Schnur (und nicht zu übersehen sind die Schatten dieser Schnüre, fast als hätte alles Geschriebene noch eine weitere Dimension, eine Tiefe, die zu ergründen die Aufgabe der Autoren, aber auch des Lesers ist. Anm. d. Red.). Diese Schnüre schlängeln sich ineinander. Darunter steht in fetter Schrift der Titel des Buches. Ich denke mir, die Worte soll man sich genauso ineinander verschlungen vorstellen wie die Schnüre. Das erste Wort des Titels, Biografie, klingt fast wie ein Lied und meint, wie ein Leben beschrieben werden kann. Das zweite Wort, Partizipation, wirkt eher kalt, vielleicht auch cool wie eine Party, an der man sich beteiligen soll. Das Wort Behinderung erinnert beinahe an eine Barriere, die vorübergehend oder länger den Zugang verweigert. (Als die SGZBB 2002 ihre Publikationszeitschrift PARTicipation taufte, war unsere Gesellschaft irgendwie der Forschung voraus, da sie das Wort aus der Praxis heraus entwickelt hatte. Der Gedanke von Mürner, wir teilten uns alle die Party, ist reizvoll, wartet aber noch auf Durchführung. Anm. d. Red.). Nachdem ich das Buch gelesen hatte, entstand bei mir der Eindruck, dass diese drei Wörter oder Titelbegriffe gar nicht so typisch sind für das Buch. Warum? Sie kommen zwar im Buch vor und werden auch erklärt, aber sie wirken eher spröde. Das Innere des Buches dagegen hat eine ungewöhnliche Form und es finden sich viele lebendige Formulierungen. Von den 276 Seiten des Buchs sind fast 200 mit mit schön grossen geraden Buchstaben und Sätzen bedruckt. Die restlichen Seiten haben eine halb so grosse, kleine, verschnörkelte Schrift. Diese zwei Sorten von Schriften und Texten werden Leichte Sprache und Schwere Sprache genannt. Es gibt zudem ein paar kleine Abschnitte in englischer Sprache und am Schluss einen Text in Schweizer Mundart, genauer in Luzerner Mundart. Der Titel des Buches ist in Schwerer Sprache; das erscheint ungerecht, weil der grössere, zweite Teil des Buches in Leichter Sprache geschrieben ist. Von den Texten in Schwerer Sprache gibt es aber eine Zusammenfassung in Leichter Sprache. Auch wenn man meint: Ich bin so gescheit, dass ich die Schwere Sprache verstehe, liest man die Leichte Sprache mit Gewinn, weil es eben doch nicht ganz das Gleiche ist. Es ist auch nicht so, dass man in Leichter Sprache gleich alles versteht und in Schwerer Sprache gar nichts. Zugegeben, so ein Ausdruck in Schwerer Sprache wie die «Hybriden der Forschungsobjektesubjekte» (S. 33) klingt schon ziemlich verschroben. Aber jetzt komme ich zur Hauptsache. Das sind die vier Lebensgeschichten von Mirjam Brandenberger, Andreas Meyer, Lea Fadenlauf und Simon Diriwächter. Diese vier Personen erzählten ihre Lebensgeschichte einer Assistentin, die sie dann aufschrieb. Mirjam Brandenberger Claudia Spiess hat die Lebensgeschichte von Mirjam Brandenberger nach deren Vorgabe aufgezeichnet (und wird diese Ihnen auch gleich vorlesen). Lea Eichenberger hat diejenige von Andreas Meyer und diejenige von Simon Diriwächter aufgeschrieben und Luise Arn diejenige von Lea Fadenlauf dieser eine Name ist im Übrigen zum Schutz der Person erfunden worden. Die Lebensgeschichten sind im Rahmen eines Forschungsprojekts an der Universität Zürich zwischen 2012 und 2014 entstanden. Wenn es aber auf der Umschlagrückseite heisst, dass der zweite Teil des Buches «die partizipative Forschungsstudie» präsentiere, ist das meiner Ansicht nach etwas ungenau. Denn von der Rolle der Schreibassistentinnen und wie diese konkret verfahren sind ist kaum die Rede. Dafür aber finden sich die eindrücklichen, abwechslungsreichen Selbstzeugnisse. Ich kann hier nur ein paar Gesichtspunkte aus diesen vier Lebensgeschichten auswählen, in der Hoffnung Sie anzuregen, das ganze Buch zu lesen. In der ersten Lebensgeschichte erzählt Mirjam Brandenberger, wo überall sie auf verschiedenen Bauernhöfen gearbeitet hat. Sie sagt: «Ich habe gewechselt wie Heu. Weil es mir auf einem Hof nicht so gut gefallen hat. Und weil ich noch ein bisschen mehr machen wollte, als auf einem anderen Hof möglich war. Ich wollte einfach noch mehr zu den Tieren kommen.» (S. 115). Nach zehn Jahren in der Landwirtschaft arbeitet sie heute in einer Werkstatt. Die zweite Lebensgeschichte handelt von Andreas Meyer. Er besuchte die Sonderschule und hat dann eine Anlehre als Landschaftsgärtner gemacht. In der Lehre brach er sich den Fuss. Seit 2013 hat er einen geschützten Arbeitsplatz in einer Wäscherei. Er sagt: «Ich trage bei der Arbeit ein rotes T-Shirt und die Frauen haben einen Berufsmantel an. Jetzt gibt es dann noch graue Stoff-Hosen, die wir tragen müssen. Beim Arbeiten in der Wäscherei bin ich bis jetzt noch der einzige Mann. In der Wäscherei gefällt es mir gut.» (S. 126). In seinen Ferien geht er ins Tessin, möchte aber gerne auch mal nach Hamburg. Er hat auch eine Liebesgeschichte mit Happy End geschrieben, die abgedruckt ist. In der dritten Lebensgeschichte sagt Lea Fadenlauf, dass sie sich «irgendwie immer zwischen Stühlen und Bänken» (S. 140) empfinde, also fehl am Platz, in der Schule und auch bei der Arbeit in der Kinderkrippe oder im Haushalt. Obwohl sie immer einige Jahre bei einer Stelle blieb, brauchte sie oft auch einen Wechsel. «Wie es halt so ist im Leben», sagt sie (S. 182). Sie sei eine fröhliche Person. Sie bemerkt: «Ich bin sehr exakt, wenn es ums Arbeiten geht. Aber ich bin halt auch PARTicipation

42 Vermischtes sehr langsam.» (S. 191). Sie sagt, dass vieles klappe, wenn man es ihr Schritt für Schritt zeige. Sie brauche eine «Struktur» (S. 217) dieses Schwere Wort verwendet sie selbst, ohne dass es erklärt wird. Es wird nur hinzugefügt: «Jeder Mensch braucht Struktur, auch solche, die keine Beeinträchtigung haben.» Aber sie meint auch: «Das Leben wird für schwächere Menschen immer schwieriger. Das bekomme ich selbst zu spüren. Zum Beispiel gibt es Ticketautomaten und Geldautomaten. Und die muss man verstehen und benutzen können. Davor habe ich Respekt.» (S. 146). Das heisst, für sie sind viele alltägliche Anforderungen mit Angst verbunden und ihre Schwierigkeiten konnte sie selten jemandem erzählen. Mirjam Brandenberger und Claudia Spiess In der vierten Lebensgeschichte beginnt Simon Diriwächter bei seiner Geburt am 15. März 1985 in Menziken. Er kam dann gleich ins Spital wegen seiner Ohren. Bei der Lebenshilfe ging er zur Schule und fing auch dort zu arbeiten an. Er berichtet von seinen Geschwistern und einfühlsam von der Krankheit seines Vaters und dass sie nach dessen Operation jeden Morgen «Birchermüesli zom Zmorge» haben. Und dann kommt die amüsante «Geschichte mit dem Tandem» (S. 238). Er war mit seinem Vater unterwegs, er sitzt natürlich hinter ihm, und plötzlich ging es kaum mehr vorwärts. Er erzählt: «Ich trage den Mundarttext vor, obwohl ich keine Luzerner Mundart spreche, einiges wird also eher Züridüütsch oder wie Hochdüütsch töne : Min Vati het mi gfrogt: Simon trampsch du zwenig? I ha ehm gantwortet: Nei, i trampe fescht. I ha wörkli trampet.» (S. 266). Sie haben dann festgestellt, dass die Achse gebrochen war. Interessant ist, dass der Text in Mundart weniger Seiten umfasst als der in Leichter Sprache, aber man braucht viel länger, um ihn zu lesen. Ich habe es ausprobiert, im Vergleich zu S. 247 habe ich für denselben Abschnitt in Mundart auf S. 274 doppelt so lange gebraucht (obwohl ich schon Mundartbücher gelesen habe und auch «Dialektpop lose»). Kaum ein Schweizer liest bekanntlich Mundart. Sie ist eben insgesamt schwieriger zu lesen ausser es geht um eine kurze SMS. Allgemein heisst es an einer Stelle des Buches (S. 47f.), dass diese vier Lebensgeschichten, aus denen ich, wie gesagt, nur einige, mir wichtige Gesichtspunkte ausgewählt habe, von Menschen mit Lernschwierigkeiten stammen. «Menschen mit Lernschwierigkeiten», so nennen sich heute einige selbst, aber in den Lebensgeschichten kommt die Bezeichnung nicht vor, genauso wenig wie das Wort behindert. Die Behinderung ist darin nur ein Thema unter anderen. Doch damit kann ich nun gut zu den wissenschaftlichen Texten in Schwerer Sprache wechseln, die im Buch enthalten sind. Es sind sechs Texte zu den Themen der Biographie - Theorie und der partizipativen Forschung, auch geht es um den Behinderungsbegriff und um die Methode sowie das Vorgehen bei der partizipativen Biografieforschung. Katharina Lescow (S. 49ff.) schreibt, dass man in der Sonderpädagogik anstelle von «Menschen mit Lernschwierigkeiten» vor allem und gleichbedeutend von «Menschen mit geistigen Behinderungen» oder von «Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen» spreche. Die Bezeichnungen würden einerseits den «Zugang zu Unterstützungs- und Hilfeleistungen» ermöglichen, andererseits aber auch den Weg zu einem selbstbestimmten Leben und Arbeiten verringern (S. 57). Lescow sagt, die Bezeichnungen seien an Defiziten orientiert, es käme aber auf die Betonung der Fähigkeiten an. So neu ist diese Ansicht hier in Zürich nicht, aber sie wird heute vielleicht mehr beachtet. Erich Otto Graf erklärt in seinem Text, was partizipative Forschung heisst. Diese Forschung unterscheidet sich von der gängigen anderen Forschung dadurch, dass sie diejenigen Personen, um die es geht, einbezieht und ihnen, den Beforschten, zu einer (eigenen) «Stimme verhelfen will» (S. 32). Darüber hat diese Forschung nachzudenken. Graf gibt zu, dass es nicht von vornherein keinen Unterschied gebe zwischen denjenigen, die an der Universität angestellt sind und denjenigen, die an einem Forschungsprojekt teilnehmen, auch wenn man von einer gleichberechtigten Forschung spricht. Das heisst auch, die partizipative Forschung ist davon abhängig, ob die Forscherinnen und Forscher bereit sind, «sich «selbst in Frage stellen» zu können (S. 41). Die Auseinandersetzung mit Biografien bietet dazu die geeignete Gelegenheit. Denn wenn man über sein eigenes Leben nachdenkt, dann fragt man sich auch, ob dies oder jenes erzählt werden soll, ob es wichtig, das heisst, ob es «biografiewürdig» (S. 19) ist. Dazu kann man einiges lesen in dem Text von Ingeborg Hedderich. Es muss nicht immer alles aussergewöhnlich sein, es können auch Kleinigkeiten entscheidend sein und dabei eine Person treffend beschreiben. Deswegen seien Biografien, schreibt Ingeborg Hedderich, von «hoher Komplexität» (S. 22); sie fassen viel Verschiedenes zusammen und zeigen doch eine ganz bestimmte eigene Sicht einer Person. Die Texte von Monika Reisel, Florian Mühler, Raphael Zahnd und Barbara Egloff beschäftigen sich mit Methode und Verfahren der Biografieforschung. Das Interesse an einer Lebensgeschichte beruhe auf einem offenen Umgang, also nicht auf einem heimlichen Auskundschaften (S. 65). Die Biografieforschung habe eine «Horizonterweiterung» (S. 84) zum Ziel. Es geht nicht darum, nur bestimmte Daten zu nennen, dann und dann geboren, aufgewachsen, wo gearbeitet und dort und dort Ferien gemacht. Die Biografie oder die assistierte Autobiografie will eine Lebensweise verstehen und dieser einen zusammenhängenden und auch berührenden Ausdruck geben (S. 85). 42 PARTicipation 4.14

43 Vermischtes Ich bin nicht ganz sicher, ob ich als Auslandschweizer hier bei Ihnen in Zürich nicht offene Türen einrenne, wenn ich von Ihnen für dieses ungewöhnliche Buch Aufmerksamkeit erwarte. Das Buch ist ein Leseerlebnis und ein Erkenntnisgewinn. Durch die verschieden grossen Schriften bekommt es eine auffallende Erscheinung. Inhaltlich bietet es aufschlussreiche und ehrliche Lebensgeschichten. In Verbindung mit den theoretischen Beiträgen ergibt sich zu Biografie Partizipation Behinderung eine gründliche Auseinandersetzung. Ingeborg Hedderich und Christian Mürner Ich komme zu Schluss. Ein paar Eindrücke und Aussagen dieses Buches habe ich zusammengefasst und Ihnen vorgestellt. Beim Lesen ergaben sich Anmerkungen und Fragen. Ich denke, dass es Ihnen auch so ergehen wird, wenn Sie dieses Buch in die Hand nehmen. Das sind dann aber sicher andere Gedanken und Fragen, nämlich die Ihren. Und dann sollten wir eigentlich zusammensitzen und in einem Hin und Her miteinander darüber reden, vielleicht haben wir gleich dazu noch ein wenig Zeit. Dies auch deshalb, weil ich meine Ausführungen, wie Sie wahrscheinlich gemerkt haben, weder richtig in Leichter Sprache noch allein in Schwerer Sprache vorgetragen habe. Ich hoffe aber, dass das Meiste doch verständlich war. Und dazu möchte ich gerne noch einen Satz aus der Lebensgeschichte von Lea Fadenlauf vorlesen: «Ich habe nicht immer alles verstanden. Ich habe einfach weiter zugehört. Irgendwann habe ich dann wieder was verstanden.» (S. 151). Ich denke, das ist genau das, was man in Schwerer Sprache Kommunikation und Interaktion nennt. Literatur Ingeborg Hedderich / Barbara Egloff / Raphael Zahnd (Hrsg.): Biografie Partizipation Behinderung. Theoretische Grundlagen und eine partizipative Forschungsstudie. Verlag Julius Klinkhardt, Bad Heilbrunn Seiten. Kartoniert. 24,90. ISBN Peter Janich, Handwerk und Mundwerk, Über das Herstellen von Wissen, C.H. Beck Verlag, 2015 ISBN , auch als ebook erhältlich Franziska Felder, Inklusion und Gerechtigkeit: Das Recht behinderter Menschen auf Teilhabe, Campus Forschung, 2012, ISBN Franziska Felder und Christian Mürner PARTicipation

44 Veranstaltungskalender A noter dans votre agenda In Ihrer Agenda rot unterstreichen! 28. Symposion in Bremgarten (AG) Am Donnerstag, 14. Januar 2016, um Uhr. In der St. Josef-Stiftung. Thema Nicht über, nicht von, sondern mit. Der Mensch mit einer gewissen geistigen und / oder mit einer körperlichen Mehrfachbehinderung und sein (zahn)medizinisches und soziales Umfeld Organisatoren SSO Aargau, KAB Zürich und SGZBB Referenten und Diskussionsteilnehmer Die genauen Themen und die Namen der Referenten entnehmen Sie dem nächsten PARTicipation 33. Auskunft, Anmeldung Dr. med. dent. Arthur Stehrenberger, Bahnhofstrasse Baden, Fax , Dr. med. dent. St. G., Zugerstrasse 11, 5620 Bremgarten Fax , Jetzt bereits reservieren, à noter dans votre agenda! Programm und Anmeldung siehe nächstes Heft. 25. Jahrestagung SGZBB Am Donnerstag, 17. März Thema fit gebrechlich pflegebedürftig Bewertung der Risiken bei unseren Patienten Ort Universitätsspital Zürich Frauenklinikstrasse 10, 8091 Zürich, Hörsaal NORD 1D In Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Alterszahnmedizin e.v. und dem Bereich Zahnmedizin für Menschen mit Behinderung im Berufsverband Deutscher Oralchirurgen Wissenschaftliche Leitung Prof. Dr. med. dent. Ina Nitschke, MPH OA Dr. med. dent. Mohammad Houshmand, MSc Universität Zürich, Zentrum für Zahnmedizin, KAB Klinik für Alters- und Behindertenzahnmedizin Zürich Auskunft, Anmeldung Isabelle Maurer-Farron (Sekretariat), Jetzt bereits reservieren, à noter dans votre agenda! Programm und nähere Angaben siehe nächstes Heft. Bremgarten Zürich Impressum Redaktion: SGZBB-PARTicipation Stephan Gottet, Bremgarten Zugerstrasse Bremgarten Arthur Stehrenberger, Baden Französische Texte: Martine Riesen, Genève Italienische Texte: Angela Stillhart, Zürich Englische Texte: Frauke Müller, Genève Klinik für Alters- und Behindertenzahnmedizin KAB Autoren: Prof. Dr. Frauke Müller, Genève Prof. Dr. Martin Schimmel, Bern Dr. phil. Christian Mürner, Hamburg Dr. phil. Goran Grubacevic, Biberstein Samuel Voegeli, Brugg Prof. Dr. Susanne Schriber, Zürich Prof. Dr. Karl-Heinz Krause, Genf Prof. Finbarr Allen, Cork Irland Prof. Michael MacEntee, Vancouver Lektorat: Dr. phil. Franz Wälti, Heiligkreuz für die Texte von St. G., andere zusätzliche LektorInnen werden dringend gesucht Fotos: St. G., Bremgarten und Autoren Thema der eingestreuten Bilder: Paris Aus der Sammlung F. G. Alle früheren Ausgaben des PARTicipation können unter Link PARTicipation abgerufen werden. Über unsere Projekte in Afrika können Sie sich gerne im Internet auf informieren. Anzeigen: Dr. A. Stehrenberger Bahnhofstrasse Baden Layout: Judith Erdin Heinz Ammann Marketingdienstleistungen Täfernstrasse Baden Dättwil Druck: Stämpfli AG, Wölflistrasse 1 Postfach 8326, 3001 Bern Auflage: 4500 Expl. Redaktionsschluss Edition 33: 15. September 2015 Redaktionsschluss Edition 34: 1. Mai PARTicipation 4.14