Betreuungs- und Nachsorgezentrum für krebs-, chronisch- und schwerkranke Kinder und deren Familien

Transkript

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2 Betreuungs- und Nachsorgezentrum für krebs-, chronisch- und schwerkranke Kinder und deren Familien

3 Nachsorge in Trier Die Villa Kunterbunt stellt sich vor

4 Am Anfang war ein

5 und eine Idee

6 daraus wurde

7 1. Verbesserung der Angebote während des stationären Aufenthaltes Elternwohnung Geschwisterbetreuung pädagogische und psychosoziale Betreuung Die "Hausaufgaben" 2. Case Management Vertrauensperson leitet die notwendige Nachsorge für das kranke Kind und seine Familie ein Vernetzung mit den bestehenden Einrichtungen 4. Angebote für Selbsthilfegruppen Gruppenräume Schulungsräume Elterntreff Jugendtreff 3. Aufbau von ergänzenden Nachsorgemöglichkeiten Diätberatung mit Lehrküche spezielle Krankengymnastik bei chronischen Erkrankungen psychosoziale Beratung Ergotherapie Heilpädagogik Trauer- und Sterbebegleitung

8 Ermöglicht durch Tour der Hoffnung 1998/1999 ( DM) Insel der Hoffnung 1999 (2,3 Millionen DM) SWR 3. Aktion Herzensache 1999 ( DM)

9 Die Villa Mannschaft

10 Anmeldung

11 Spiel- und Wartezimmer

12 Ärztliche Untersuchung

13 Pflege - nachsorge

14 Psychologische Betreuung Vorbereitung auf Untersuchungen

15 Schulung

16 Elternberatung

17 Ergotherapie

18 Ergotherapie

19 Ergotherapie Werkgruppe

20 Heilpädagogik / Musiktherapie

21 Musiktherapie als Gruppentherapie

22 Die Reittherapie

23 Die Villa Außenstelle seit Januar 2007

24 Krankengymnastik

25 Krankengymnastik Rheuma-Schienen

26 Sporthalle bis Ende 2006

27 Die Kletterwand

28 Sozialberatung, Case Management, CF - Familienberatung

29 Ernährungsberatung mit großer Diätküche

30 Multifunktionsraum

31 Die Villa "Treffpunkt für Selbsthilfegruppen"

32 Selbsthilfegruppen Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) Mukoviszidose e.v. Regionalgruppe Trier "Pustelinchen" Elterninitiative für Asthma und bronchialerkrankte Kinder Elterninitiative brandverletzter Kinder e.v. Elternkreis an Diabetes erkrankter Kinder Elterninitiative krebskranker Kinder der Region Deutsche Rheuma Liga "Sausewind" Elterngruppe für Kinder, die nicht warten konnten (Frühgeborene) Zöliakie- Gesellschaft e.v. Regionalgruppe Trier

33 Kooperierende Vereine / Organisationen in der Region Trier Sekis- Selbsthilfe-,, Kontakt- und Informationsstelle Trier Nestwärme e.v.- Förderverein für Eltern mit chronischkranken oder behinderten Kindern Een Häerz fir kriibskrank Kanner asbl. Luxembourg Förderverein krebskranker Kinder e.v. Trier Lichtblick e. V. Mukoviszidose e. V. Regionalgruppe Trier-Saarburg Förderverein schwerstkranker Kinder Hunsrück e. V. Verein von Betroffenen für Betroffene Burgen e. V.

34 Die Elternwohnung, ein wichtiger Punkt im Konzept der Villa ( Ausgegliedert seit 2005).

35 Finanzierung der Villa Kostenträger: ambulante Leistungen der Krankengymnasten und Ergotherapie Einzelfallentscheidungen Sozialmedizinische Nachsorge seit 2007!!!!! Fundraising / Drittmittel: Spenden (Geld- und Sachspenden) Mailing Sponsoring Fördervereine Stiftungen Bußgelder

36 Quantitative Analyse unterschiedlicher Erkrankungsgruppen Erkrankung Anzahl der Patienten- familien Neuerkran- kungen pro Jahr Therapiedauer Krebserkrankungen Monate Mukoviszidose/ schwere chronische Lungenerkrankungen 3 45 lebenslang, ca. 40 Jahre Diabetes mellitus lebenslang, bei normaler Lebenserwartung Spina bifida/ Hydrocephalus lebenslang Rheuma/ andere Autoimmunerkrankungen schubweise über Jahre Entzündliche Darmerkrankungen schubweise über Jahre Asthma bronchiale (sehr schwerer Verlauf) 3 16 schubweise über Jahre Anus praeter/ Stuhlinkontinenz mehrere Monate - lebenslang Schwere urogenitale Fehlbildungen mehrere Monate - lebenslang Schwere Traumata 5 10 mehrere Monate - lebenslang Stoffwechselstörungen 2 10 mehrere Monate - lebenslang Früh- und Risikogeborene (unter 1000g) mehrere Monate - lebenslang

37 Ablauf der stationären und ambulanten Patientenversorgung I Vorstationäre Phase Stationäre Behandlung Diagnosestellung Versorgung Überleitung in die ambulante Nachsorge Nachsorge Aufnahme, Diagnostik Diagnoseeröffnungsgespräch, medizinischer Behandlungsplan medizinische und pflegerische Behandlung Vernetzung stat. und amb. Behandlung Haus-/ Kinderarzt spezielle Ambulanzen Fachkliniken Reha- Einrichtungen

38 Ablauf der stationären und ambulanten Patientenversorgung II Vorstationäre Phase Stationäre Behandlung Diagnosestellung Versorgung Überleitung in die ambulante Nachsorge Nachsorge Aufnahme, Diagnostik Diagnoseeröffnungsgespräch, medizinischer Behandlungsplan Krisen- Management medizinische und pflegerische Behandlung Fallkonferenz und Hilfeplanung interdisziplinäre stationäre Versorgung Vernetzung stat. und amb. Behandlung Haus-/ Kinderarzt spezielle Ambulanzen Fachkliniken Reha- Einrichtungen ergänzende ambulante Versorgung

39 Ablauf der stationären und ambulanten Patientenversorgung III Vorstationäre Phase Stationäre Behandlung Diagnosestellung Versorgung Überleitung in die ambulante Nachsorge Nachsorge Aufnahme, Diagnostik Diagnoseeröffnungsgespräch, medizinischer Behandlungsplan Krisen- Management medizinische und pflegerische Behandlung Fallkonferenz und Hilfeplanung interdisziplinäre stationäre Versorgung Vernetzung stat. und amb. Behandlung Villa Kunterbunt Krankengymnastik Ernährungsberatung Ergotherapie psycholog. Beratung und Therapie Sozialdienst Heilpädagogik Haus-/ Kinderarzt spezielle Ambulanzen Fachkliniken Reha- Einrichtungen ergänzende ambulante Versorgung Case-Management

40 Die Villa Flotte

41 Aktionen der Villa

42 Kinder Kunst - Woche

43 Kinder - Kunst Woche

44 Kinder - Kunst-Woche

45 Das seit 2001 jährlich stattfindende Villa Abenteuer

46 Villa - Abenteuer

47 Villa - Abenteuer

48 Villa - Abenteuer

49 Villa - Abenteuer

50 Fotoausstellung "Über-Lebens- Kunst Kinder der Villa Kunterbunt"

51 Ziel der Villa Aktionen Steigerung des Selbstvertrauens. Steigerung des Selbstwertgefühls. Kommunikation miteinander. Aus sich heraustreten. Verbesserte Selbsteinschätzung. Erkennen das man nicht alleine ist mit seiner Erkrankung ( auch als Familie ).