HUNTINGTON-KURIER Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe

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1 2/2015 HUNTINGTON-KURIER Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe Wende dein Gesicht der Sonne zu, und du lässt die Schatten hinter dir. Afrikanisches Sprichwort Postvertriebsstück K 12390

2 DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.v. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73-77, Duisburg Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00-17:00 Uhr, Fr. 9:00-16:00 Uhr Tel.: , Fax: dhh@dhh-ev.de oder Facebook: Fachberatung in sozialen Fragen z. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Ansprechpartner: Jürgen Pertek jp@dhh-ev.de Mitgliederverwaltung Ansprechpartnerin: Antonia Hüning a.huening@dhh-ev.de Vorstand Vorsitzender Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, Itzehoe Tel.: hj.brosig@dhh-ev.de Stellvertretende Vorsitzende Michaela Grein Bierawaweg Ostfildern Tel.: m.grein@dhh-ev.de Schatzmeisterin (kommissarisch) Hannelore Ulrich Moldaustr. 10, Karlsruhe Tel.: ulrich.hannelore@t-online.de Beirat Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen René Stecher, Vertreter der Betroffenen Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit Huntington-Risiko Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen Wissenschaftlicher Beirat Dr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München), Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Pfeiffer (Berlin), Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum), Prof. Storch (Dresden), Prof. Weindl (München) Redaktion Andreas Schmidt, verantwortlicher Redakteur Dr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher Redakteur Richard Hegewald, Layout Titelbild: Andreas Schmidt Landesverbände LV Bayern c/o Roswitha Moser Josef-Schauer-Straße 6, Puchheim-Bhf. Tel.: Adiatz@aol.com LV Berlin-Brandenburg c/o Norbert Möller Siedlung Nord 4, Twieflingen Tel.: LV Hessen c/o Thomas Rauch Marburger Str. 63b, Marburg Tel.: , dhhlandesverbandhessen@gmail.com LV Mitteldeutschland c/o Jörg Hellwig Merseburger Straße 77, Querfurt Tel.: dhhmd01@freenet.de LV Norddeutschland c/o Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, Itzehoe Tel.: , hj.brosig@dhh-ev.de LV Nordrhein-Westfalen c/o Richard Hegewald Goslarer Str Duisburg Tel.: r.hegewald@dhh-ev.de Österreichische Huntington-Hilfe c/o Doris u. Kurt Zwettler Sibeliusstr. 9/3/35, A-1100 Wien, Österreich Tel./Fax: SHG-Huntington-Wien@gmx.at Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz), Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien s. Kontaktpersonen Schweizerische Huntington-Vereinigung Sekretariat: Ursula Schnell CH-3510 Häutligen, Schweiz Tel info@shv.ch 2 Huntington-Kurier 2/2015

3 Inhalt / Spenden Inhalt Wichtige Anschriften...2 Inhalt / Spenden...3 Leitartikel...4 Wir trauern um unsere Verstorbenen...5 Aus der Arbeit des Vorstandes und des Beirats...5 Neue kommissarische Schatzmeisterin...7 DHH-Termine 2/ Eva Luise Köhler Forschungspreis 2015 verliehen Jubiläum der Huntington-Selbsthilfegruppe in Aachen...10 NRW-Freizeit auf Langeoog...12 NRW-Herbstfreizeit 2015 in Lemele / NL...13 NRW-Wochenende für Jugendliche und junge Erwachsene...13 Aktivitäten im Frühling in Berlin-Brandenburg...14 Jugendtreffen in Hessen im September Infostand der Selbsthilfegruppe Nordhessen...15 Selbsthilfegruppe Rostock: Vortrag über Tiefenhirnstimulation...16 Huntington-Netzwerk Norddeutschland: Viele Fragen, wenig Antworten...16 Neues aus Bayern...17 Weitere Aktivitäten des Landesverbandes Bayern...18 Gemeinsam mit aller Kraft ums Leben kämpfen...18 Leserbrief aus dem Fichtelgebirge Schweizerische Huntington-Vereinigung: Jahresprogramm Einladung zur Mitgliederversammlung und Arbeitstagung der DHH...21 Anmeldung zur MV / Arbeitstagung 2015 der DHH Finanzielle Hilfe zur Kurzzeitpflege von Betroffenen...24 Im Internet entdeckt Erforschung der Huntington-Krankheit im Alltag Telegramme aus der Wissenschaft Zu Besuch auf dem 9. Deutschen Parkinson-Kongress in Berlin Blitzlichter vom Symposium zum 25-jährigen Jubiläum der SHG Aachen...35 Community der jungen Leute Aus der Redaktion Huntington-Zentren in Deutschland...37 Kontaktpersonen Selbsthilfegruppen Impressum / Mitgliedsantrag Spenden Für Spenden zur Unterstützung der Arbeit der DHH sind wir dankbar. Kontonummer der DHH e.v. IBAN: DE BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozialwirtschaft Stuttgart) Für Zuwendungen an die Huntington-Stiftung zugunsten der wissenschaftlichen Forschung bedanken wir uns ebenfalls. Die Stiftung finden Sie im Internet: Kontonummer der Stiftung: IBAN: DE BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozialwirtschaft Stuttgart) Zuwendungsbescheide Bei Spenden ab 200,-- erhalten Sie eine Zuwendungsbestätigung, vorausgesetzt Ihr Absender ist vollständig angegeben. Für kleinere Beträge reicht der Überweisungsbeleg als Nachweis für das Finanzamt. Zuwendungsbestätigungen für kleinere Beträge verschicken wir nur auf ausdrücklichen Wunsch. Huntington-Kurier 2/2015 3

4 Leitartikel Sehr geehrte Mitglieder, sehr geehrte Leser, ich möchte heute mal mit einem Zitat aus der Apotheken Umschau vom 15. April 2015 beginnen. So schreibt Peter Kanzler, Chefredakteur: Deutschland darf sich glücklich schätzen wegen seiner medizinischen Versorgung. Oft werden wir noch mehr beneidet, weil die meisten dieser Angebote von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden. Doch dieses System ist in Gefahr. Nun ja, trifft das denn für alle Mitglieder der Gesellschaft so zu? Oder fühlen sich gerade Menschen da etwas ausgegrenzt, welche einen höheren Aufwand haben wegen einer chronischen schweren Erkrankung? Wie ergeht es denn den Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, wenn Hilfsmittel oder therapeutische Leistungen benötigt werden. Viele der Erkrankten können selber nicht mehr ihre Rechte einfordern. Dies übernehmen überwiegend die Angehörigen oder Betreuer. Oft bekommen Huntington-Kranke nicht das ganze Jahr durchgehend Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Nichtmedikamentöse Therapien unterstützen die medikamentösen Therapien wirkungsvoll. Da spreche ich noch nicht mal von weiteren hilfreichen Therapien, wie musikalische Therapien, Aquatherapien oder viele andere Hilfsmittel, welche unmittelbar notwendig sind, um am täglichen Leben teilzuhaben. Aber die Menschen mit einer solchen Erkrankung brauchen diese Mittel. Und dieses System ist jetzt in Gefahr? In welcher Richtung? Werden die Einzelentscheidungen von den wenigen Mitarbeitern der Krankenkassen zugunsten der Erkrankten jetzt verallgemeinert? Oder sieht es eher so aus, dass die mehrheitlichen Ablehnungen von den Mitarbeitern den Krankenkassen noch mehr um sich greifen? Natürlich wissen wir, dass Deutschland ein hohes Niveau der medizinischen Versorgung aufweisen kann. Aber es kommt nicht bei allen Menschen an. Und das soll noch mehr werden? Die vielen Veranstaltungen, an welchen ich in den letzten drei Monaten teilgenommen habe, lassen erkennen, wie viele Ärzte, Wissenschaftler, Pfleger und Therapeuten sich für die Menschen mit der Huntington-Krankheit stark machen. Sie kämpfen darum, das Leben mit dieser Erkrankung täglich zu verbessern, die Versorgung der Kranken zu sichern und die Huntington-Krankheit als solche zu besiegen. Kalle Brosig beim Symposium zum 25-jährigen Jubiläum der SHG Aachen Von der Stiftung in den USA, von der weltweit profitiert wird, werden jährlich Millionen Dollar bereitgestellt, um wirkungsvolle Medikamente zu entwickeln. So berichtete Prof. Landwehrmeyer anlässlich des wissenschaftlichen Symposiums in Aachen. Oder Pharmafirmen arbeiten daran mit viel Aufwand, ein Medikament auf den Markt zu bringen, welches die Behandlung der feinen Motorik deutlich verbessert (Namen werden aus Geheimhaltungsgründen verschwiegen). Das macht uns Mut, den nächsten Jahren entgegen zu sehen. Wenn ich gerade in diesen Wochen in die Natur schaue und sehe, wie das neue Leben in der Natur erwacht, die Vögel ihre Nester bauen, um ihren Nachwuchs zu bekommen und vieles, was wieder Grün und bunte Farben bekommt, sehe ich der Wissenschaft mit Optimismus entgegen. Denn so wie es die Natur immer wieder schafft, sich neu zu reorganisieren auf eine weitere Stufe der Entwicklung, so sehe ich den Erkenntnissen der Wissenschaftler entgegen, die Huntington-Krankheit zu besiegen. An alle, die daran mitarbeiten, meinen herzlichsten Dank. Ihr Kalle Brosig Vorsitzender der Deutschen Huntington-Hilfe e.v. 4 Huntington-Kurier 2/2015

5 Trauer / Vorstandsarbeit Nachruf Im Alter von 87 Jahren verstarb am 18. Januar 2015 Frau Maria Zimmermann, geb. Vogt. Zusammen mit ihrem Mann Hans ( 2011) gehörte sie zu den Gründern des Landesverbandes NRW und war tatkräftige Helferin bei der Vereinsarbeit. Erste laienverständliche, schriftliche Informationen entstanden in Handarbeit und wurden am Küchentisch der Familie Zimmermann versandfertig gemacht. Bei Mitgliederversammlungen und Festen sorgte Maria für das leibliche Wohl und Hans spielte auf am Klavier. Für Ratsuchende hatte Maria stets ein offenes Ohr war eine geduldige Zuhörerin. Mit der Entdeckung des Huntington-Gens und der ab 1994 in Deutschland möglich gewordenen genetischen Untersuchung wurde die Familie Zimmermann von der Sorge um die Vererbung befreit. Ihren Lebensabend verbrachten Maria und Hans in Nürnberg in der Nähe ihrer Kinder und Enkel. Sie werden uns in guter Erinnerung bleiben. Christiane Lohkamp Wir trauern um unsere Verstorbenen Georg Bachmayr, Heidenstein (Bayern) Bernhard Bielmeier, München Hagelind Hicks, München Ingrid Hoherz, Oranienburg Wolfgang Humpl, München Margot Koch, Bielefeld Elisabeth Krieger, Singen Werner Scholz, Neunkirchen-Seelscheidt (NRW) Wilhelm Siepenkothen, NRW Maria Zimmermamnn, Nürnberg Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl Aus der Arbeit des Vorstands und des Beirats Es ist gar nicht so lange her, da habe ich aus den ersten Monaten nach der Mitgliederversammlung berichtet. Nun steht schon wieder der zweite Kurier zur Fertigstellung. Wenn Sie diesen Kurier in den Händen halten, werden Sie sehen, dass schon wieder die Vorbereitung der nächsten Jahrestagung Thema ist. Lesen Sie sich also die Themenstellung in den Arbeitsgruppen gut durch, merken Sie sich den Termin Huntington-Kurier 2/2015 5

6 Vorstandsarbeit Rare Disease Day in Hannover Selbsthilfeinformationen in Hannover Auf der Gesundheitsmesse Erfurt Stand der DHH in Erfurt vor im Kalender und denken Sie an die rechtzeitige Anmeldung. Denn so werden wir wieder eine schöne Zeit in Duisburg zur Jahrestagung haben. Aber es gibt noch vieles zu berichten. Schon Gewesenes, aber auch aktuelle Dinge, welche jetzt in der Vorbereitung sind. Was war bisher passiert: Im Februar 2015 habe ich an einem Forum eines Pharmaunternehmens teilgenommen. Auch viele Mitglieder aus dem Wissenschaftlichen Beirat der DHH waren anwesend: Herr Prof. Landwehrmeyer, Herr Dr. Reilmann, Herr Prof. Weindl und Herr Dr. Lange. Dort wurden Ergebnisse aus deren aktuellen Forschung zu einem Medikament vorgestellt, welches die Chance hat, auf den Markt zu kommen. Das würde mich sehr freuen und die Betroffenen sicher noch viel mehr. Rare Disease Day 2015 Am nächsten Tag bin ich nach Hannover weitergefahren. Dort fand ein Symposium anlässlich des Rare Disease Day 2015 statt. Das Thema dieses Jahres lautet Leben mit einer Seltenen Erkrankung Tag für Tag, Hand in Hand. In den Gängen zum Veranstaltungsraum hatten viele Selbsthilfegruppen Informationsstände aufgebaut. Wir auch. Zwei Themen waren für uns sehr interessant. Ein Thema war der Vortrag von Dr. Daniela Preukschat über Entwicklung eines Bewertungskonzeptes gendiagnostischer Untersuchungen bei Seltenen Erkrankungen. Und ein weiteres Thema wurde von einem ALS-Betroffenen gehalten. In diesem Vortrag ging er auf die Behandlung mit Cannabis ein; mit dem Fazit, es hat nicht geholfen. Gesundheitsmesse Erfurt Im März 2015 fand eine Gesundheitsmesse in Erfurt statt und eine in Cuxhaven. In Erfurt war ich gemeinsam mit Herrn Pertek vertreten. Die Messe in Cuxhaven wurde von Frau Feik und Frau Hilse organisiert. Dort war ich mit dem Vertreter der Betroffenen der DHH, Herrn René Stecher, vertreten. Hier hatten wir die Möglichkeit, in einem Forum einen Vortrag über unsere Arbeit in der Selbsthilfe zu halten. In Cuxhaven kam auch Frau Vogel mit der Bremer Selbsthilfegruppe zu Besuch. Forum Genetische Screenings Ein weiteres Forum fand in Berlin statt zum Thema Genetische Screenings, die Zulassung der Pränatalen Diagnostik und der Präimplantationsdiagnostik in Deutschland. Da hatte ich schon Einiges mitzureden. Denn mit dem Gendiagnostikgesetz 2010 war für die Huntington-Betroffenen die Pränatale Diagnostik verboten und die Präimplantationsdiagnostik (PID) sowieso. Erst später wurde die PID unter besonderen Auflagen zugelassen aber nicht für spätmanifestierende Erkrankungen. Also gibt es hier einen großen Gesprächsbedarf. An diesen werden wir uns beteiligen. Der Antrag an das Robert-Koch- Institut zur neuen Definition der spätmanifestierenden Erkrankung bei der Huntington-Krankheit ist gestellt. Wir warten auf die Reaktion vom Institut. VuB-Sitzung Aachen Im April 2015 haben sich der Vorstand und der Beirat der DHH in Aachen getroffen. Dort haben wir unsere Vorstands- und Beiratssitzung abgehalten. Mit vielen Informationen und Festlegungen für die weiteren Selbsthilfe auf der Gesundheitsmesse Cuxhaven Symposium 25 Jahre Selbsthilfegruppe Aachen Frau Prof. Reetz (l.) gratuliert Ingrid Krebs 6 Huntington-Kurier 2/2015

7 Vorstandsarbeit Tagung des Vorstands und Beirats der Deutschen Huntington-Hilfe e.v. in Aachen Veranstaltungen haben wir diese Beratung abgeschlossen. Wir konnten eine gute Bilanz der geleisteten Arbeit ziehen. Alle Vorstands- und Beiratsmitglieder haben ein umfangreiches Arbeitsprogramm geleistet. Schön, dass sich alle beteiligen. Symposium 25 Jahre SHG Aachen Am nächsten Tag haben wir gemeinsam am Symposium an der Universität Aachen anlässlich des 25-jährigen Bestehens der Aachener Selbsthilfegruppe teilgenommen. Wir haben uns hier für die langjährige Arbeit bei Ingrid Krebs bedankt. Auch in den Vorträgen der Ärzte und Wissenschaftler wurde die besondere Bedeutung der Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Wissenschaftler und Selbsthilfe hervorgehoben. Prof. Landwehrmeyer sprach über die internationale Zusammenarbeit bei Erforschung der Huntington- Krankheit. Die Studie Enroll HD soll dazu einen großen Beitrag leisten. An dieser sind schon viele beteiligt. Dieses Symposium war von großem Interesse. Immerhin haben ca. 120 Menschen teilgenommen. Was für ein Erfolg. Danke an Ingrid Krebs und der Aachener Selbsthilfegruppe. 3. Jugendkonferenz in Mülheim Im Mai 2015 findet die dritte Jugendkonferenz in Mülheim an der Ruhr statt. Dieses Treffen von jungen Menschen steht jetzt im Mittelpunkt unseres Schaffens. Wir erwarten 60 junge Menschen. Die Vorträge und Gesprächsgruppen sind organisiert. Die Veranstaltung ist ausgebucht. Wir alle freuen uns darauf. In der nächsten Ausgabe werden wir darüber berichten. Kalle Brosig Fotos: Kalle Brosig, Richard Hegewald Neue kommissarische Schatzmeisterin Hannelore Ulrich Ich habe mich bereit erklärt, bis Oktober 2015 kommissarisch die Position als Schatzmeisterin zu übernehmen. Mein Bezug zur Huntington-Krankheit: 1991 war mein Mann im Alter von 32 Jahren an Huntington erkrankt. Er hatte es von seiner Mutter vererbt bekommen; diese war lange Jahre falsch diagnostiziert. Wir wussten daher vorher gar nicht, dass die HK in der Familie ist bzw. welche Krankheit sie überhaupt hatte. Es gab da noch eine Schwester, die früh verstarb und die Großmutter; dies hatte ich aber erst durch Recherchen erfahren. Der Verlauf der Krankheit war bei meinem Mann ziemlich heftig. Er verstarb 2002 mit 43 Jahren. Wir haben einen gemeinsamen Sohn, der jetzt 27 Jahre ist und ungetestete Risikoperson ist. In der Zeit, als Frau Lohkamp Vorsitzende der DHH war, hatte ich schon mal das Amt als Schatzmeisterin inne. Ich bin als Beamtin in der Finanzverwaltung in Baden-Württemberg tätig. Meine Hobbys sind Trommeln, Tai Chi, Sport und Schwimmen sowie Englisch und mein Garten. Viele Grüße aus Karlsruhe Hannelore Ulrich Foto: privat Huntington-Kurier 2/2015 7

8 Termine / Forschungspreis DHH-Termine 2/ Juni 2015 Berlin 18:30 Uhr: Treffen der Selbsthilfegruppe mit Kalle Brosig (Vorsitzender der DHH), Thema: Praktische Erfahrungen im Umgang mit Huntington-Patienten (Vortrag), Ort: Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), Berlin-Wilmersdorf. Infos: LV Berlin-Brandenburg, Andreas Schmidt, Tel , a.schmidt@ dhh-ev.de 19. bis 21. Juni 2015 Ronneburg (Hessen) Informationswochenende mit Mitgliederversammlung des DHH Landesverbandes Hessen e.v. im Jugendzentrum Ronneburg, Auf dem weißen Berg, Ronneburg Infos: Thomas Rauch, Tel , DHHLandesverbandhessen@gmail.com 26. bis 28. Juni 2015 Münster Treffen der Selbsthilfegruppenleiterinnen und -leiter 2015 Infos: Jürgen Pertek, Tel , dhh@dhh-ev.de 10. bis 12. Juli 2015 DJH Büsum (Nordsee) 2. Jugendkonferenz des LV Norddeutschland, Infos: Christina Kriese, christina. kriese@gmx.de 04. bis 06. September 2015 Jugendherberge Marburg 1. Jugendtreffen in Hessen unter dem Motto Gemeinsam schaffen wir das Infos: Thomas Rauch, Tel , DHHLandesverbandhessen@gmail.com 18. bis 20. September 2015 Warschau (Polen) Europäische Konferenz für Huntington-Familien (mit speziellem Programm für junge Leute) Veranstalter: European Huntington Association (EHA) Infos: Michaela Grein, jugend@ dhh-ev.de 25. bis 27. September 2015 Borken Huntington-Selbsthilfe NRW: Wochenende für junge Menschen auf der Jugendburg Gemen in Borken Infos: Georg Hahn, g.hahn@dhhev.de 28. Sept. bis 3. Okt Lemele / NL Herbstfreizeit der Huntington- Selbsthilfe NRW Infos: Richard Hegewald, Tel.: , lv.nrw@dhh-ev.de 16. bis 18. Oktober 2015 Duisburg Jahrestreffen und Mitgliederversammlung der DHH. Infos: Jürgen Pertek, Tel , dhh@dhh-ev.de Weitere Termine unter facebook.com/huntingtonhilfe/ events Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht für Hinweise auf besondere Veranstaltungen, die über den regelmäßigen Rahmen der einzelnen DHH-Selbsthilfegruppen hinaus wirken. Anmeldungen bitte an Redaktion@dhh-ev.de. Eva Luise Köhler Forschungspreis 2015 verliehen Ende Februar 2015 wurde auf Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.v.) in feierlichem Rahmen der Eva Luise Köhler Forschungspreis 2015 für Seltene Erkrankungen für wegweisende Forschung in Berlin verliehen. Der Forschungspreis wurde insgesamt bereits zum 8. Mal verliehen, dieses Mal allerdings örtlich erstmalig im Innenhof des CharitéCrossOver (CCO), dem Lehr- und Forschungszentrum der Medizinischen Fakultät an der Charité - Universitätsmedizin Berlin - im Campus Mitte. Neben vielen prominenten Gästen waren ca. 150 Vertreter/innen von Organisationen, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen, anwesend, darunter für die DHH, die auch Mitglied der ACHSE ist, Hannelore Lwowsky- Lüpges und Andreas Schmidt vom LV Berlin-Brandenburg. In seiner Begrüßungsrede als Hausherr und Vorstandsvorsitzender der Charité erläuterte Prof. Dr. Karl Max Einhäupl stolz einige Details 8 Huntington-Kurier 2/2015

9 Forschungspreis Verleihung des Köhler-Preises in der Berliner Charité Charité-Hausherr Prof. Karl Einhäupl Prof. Dr. med. Heymut Omran zum Neubau des CharitéCrossOver- Gebäudes. Die Dekanin der Berliner Charité, Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Kinderärztin und Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, erläuterte u. a. die Entwicklung des Forschungspreises sowie den Weg der diesjährigen Entscheidung. Grußworte von Gesundheitsminister Gröhe und Bildungsministerin Wanka Prof. Dr. Johanna Wanka, Bundesministerin für Bildung und Forschung, war erstmalig mit einem Grußwort bei der Preisverleihung zu Gast und erläuterte, dass in Deutschland rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen leben, von denen bisher nur wenige hundert von bis Erkrankungen behandelt werden können. Deswegen gäbe es weiterhin großen Forschungsbedarf und der Auf- und Ausbau von effektiven Forschungsstrukturen wird weiter unterstützt. Wie bereits im Vorjahr war Hermann Gröhe, Bundesminister für Gesundheit, mit einem Grußwort vertreten. Er bemängelte, dass wenn nur wenige Menschen an einer Erkrankung leiden, oft das Wissen über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten gering ist. Die Preisträger schafften mit ihren Forschungsarbeiten nicht nur die Grundlage für eine verbesserte Versorgung, sondern auch für das Verständnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen insgesamt. Zusammen mit der Bundesministerin Frau Prof. Dr. Johanna Wanka möchte er weiterhin die Forschung über Seltene Erkrankungen unterstützen. Preis für Erforschung seltener Lungenkrankheit bei Kindern Eva Luise Köhler betonte bei der Preisverleihung, dass zwei Kinderärzte mit dem Forschungspreis für herausragende und innovative Forschung im Bereich Seltener Erkrankungen ausgezeichnet werden. Das Leiden von Betroffenen soll gelindert und ihre Lebensqualität nachhaltig verbessert werden. Das Team um Prof. Dr. med. Heymut Omran von der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikum Münster erhält im Beisein von Bundespräsident a.d. Prof. Dr. Horst Köhler den mit Euro dotierten Preis für die Arbeit zu den Ursachen der primären Cilien Dyskinesie, einer seltenen Lungenerkrankung bei Kindern für sein Projekt Verbesserung der Diagnostik und Therapie der Primären Ziliären Dyskinesie (PCD). Diese Erkrankungen sind in Deutschland sehr selten, sie kommt nur bei einem von Neugeborenen vor. Durch verschiedene Gendefekte sind bei der PCD die Zilien, besser bekannt als Flimmerhärchen, in ihrer Funktion gestört. Zilien sind unter anderem dafür verantwortlich, die Atemwege zu reinigen. Kinder mit PCD leiden von Geburt an Schnupfen, feuchtem Husten und Mittelohrentzündung, also klassischen Erkältungssymptomen, die jedoch bleibende Schäden der Lungenfunktion hinterlassen. Bisher durchliefen die Patienten eine jahrelange Odyssee bis zur Diagnose, nicht selten wurden sie erst bei vollständigem Lungenversagen diagnostiziert also meistens zu spät. Wenn der Verdacht von PCD vorliegt, können Professor Omran und sein Team nun mit Hilfe einer genetischen Untersuchung und einer Eiweißuntersuchung 30 charakterisierte Defekte identifizieren, die zur PCD führen. Da Eiweiße den Bewegungsablauf der Flimmerhärchen steuern, können hier mittels einer relativ unaufwendigen Fluoreszenzmikroskopie eindeutige Aussagen getroffen werden. Eine frühzeitige Therapie und Behandlung der Symptome wird dadurch gewährleistet und Leben gerettet. Der mit Euro dotierte Anerkennungspreis für Nachwuchswissenschaftler geht an Dr. Stefan Lobitz von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie der Charité - Universitätsmedizin Berlin für sein Projekt zur frühen Diagnostik einer seltenen angeborenen Bluterkrankung, der Sichelzellanämie. Er weist mit seinem Projekt Universelles Neugeborenenscreening auf Sichelzellkrankheiten mit Hilfe der Tandemmassenspektronomie auf eine in Deutschland bestehende Versorgungslücke hin. Die Sichelzellkrankheit tritt bei Einwanderern aus Zentral- und Westafrika, den Ländern des östlichen Mittelmeerraum, Zentralasiens und Amerika auf. Sie ist eine erbli- Huntington-Kurier 2/2015 9

10 Forschungspreis / Jubiläum Bundesbildungsministerin Prof. Dr. Johanna Wanka che Erkrankung des Blutes, die die roten Blutkörperchen (Erythrozyten) betrifft. Von der Sichelzellenanämie ist nur einer von Menschen betroffen. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe Gelegenheit zu Gesprächen Nach der eigentlichen Preisverleihung hatte ich Gelegenheit zu mehreren Gesprächen. So konnte ich u. a. auch mit Eva Luise Köhler über die Huntington-Krankheit sprechen. Beeindruckend fand ich wieder ihre natürliche und freundliche Art der Kommunikation mit allen Anwesenden. In den letzten Jahren konnte ich zum wiederholten Mal bei dieser Preisverleihung und bei Veranstaltungen der Achse teilnehmen. Ich finde es wichtig, dass solche Organisationen existieren und mit gezielten Veranstaltungen auf die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen hinweisen. Auch die bei der Preisverleihung anwesenden vielen Prominenten (die mir nur zum Teil namentlich bekannt sind) zeigen, dass die Seltenen Erkrankungen immer bekannter werden. Auch die Bundespolitik zeigt Flagge vor Ort, wobei der Inhalt der getätigten Aussagen von mir nicht immer abschließend beurteilt werden kann. Ich vertraue dabei auf die Achse, die als Dachorganisation über 130 entsprechende Vereine vertritt und die Politiker bei Bedarf auf ihre Andreas Schmidt (DHH Berlin-Brandenburg) im Gespräch mit Eva Luise Köhler eigenen blumigen Worte erinnert und die Umsetzung der Worte in Taten einfordert. Der Forschungspreis ging immer wieder an Wissenschaftler, die Erfolge auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen präsentieren konnten. Wer sagt uns denn nicht, dass demnächst nicht auch ein deutscher Huntington- Forscher den Forschungspreis von Eva Luise Köhler überreicht bekommt? Andreas Schmidt (Fotos: A. Schmidt) 25. Jubiläum der Huntington-Selbsthilfegruppe in Aachen Wir sind eine große Familie, jeder ist herzlich willkommen Standing Ovations für die Jahrzehnte lange, Mut- und Kraftgebende Leistung von Frau Ingrid Krebs, Gründerin der Aachener Huntington-Selbsthilfegruppe Am 25. April 2015 wurde im Universitätsklinikum Aachen das 25. Jubiläum der Aachener Huntington-Selbsthilfegruppe gefeiert. Anwesend waren über 100 Betroffene, Angehörige und Freunde der Selbsthilfegruppe, aber auch Ärzte und Experten auf dem Gebiet der Huntington-Erkrankung. Organisiert wurde die Veranstaltung von Frau Prof. Dr. Kathrin Reetz gemeinsam mit dem Team aus dem Euregionalen Huntington-Zentrum Aachen (EHZA) des Universitätsklinikums Aachen und der Aachener Huntington-Selbsthilfegruppe. Nach einer feierlichen musikalischen Eröffnung mit heiterer Frühlingsmusik von der Gruppe Caprice aus Aachen leitete Herr Prof. Jörg B. Schulz, Klinikdirektor für Neurologie und Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen in Aachen (ZSEA), das Programm mit einem Rückblick auf die Zeit der Entdeckung des Gens und einem 10 Huntington-Kurier 2/2015

11 Jubiläum 25 Jahre im Dienst an Huntington-Kranken und Angehörigen: Selbsthilfegruppenleiterin Ingrid Krebs hoffnungsvollen Ausblick in weitere Forschungs- und Therapiemöglichkeiten ein. Inhaltlich umspannte das Programm Einblicke in die Aachener Huntington-Selbsthilfegruppe, regionale und überregionale Angebote bis hin zu fachlichen, klinischen und wissenschaftlichen Vorträgen von Huntington-Experten. Ingrid Krebs: Von den Anfängen Die Gründerin der Aachener Selbsthilfegruppe, Frau Ingrid Krebs, berichtete sehr eindrücklich in ihrer Festrede von ihrer ganz eigenen persönlichen Geschichte, den Anfängen, ersten Anknüpfungen an das Aachener Universitätsklinikum und weiterem Werdegang der Aachener Huntington-Selbsthilfegruppe, die heute mit zu den meistbesuchten in Deutschland zählt. Ihr jahrzehntelanger Mut- und Kraftgebender Einsatz, der für viele Betroffene und Angehörige von unschätzbarem Wert ist, wurde mit einem anhaltenden Beifall gewürdigt. Würdigung durch die Huntington-Hilfe Herr H.-Jürgen Brosig, Vorsitzender der Deutschen Huntington Hilfe e.v. (DHH), und Herr Richard Hegewald, Vorsitzender der Huntington- Selbsthilfe NRW e.v., würdigten und ehrten die Bedeutung und Notwendigkeit der Selbsthilfegruppen und informierten über ihre Arbeit regional und überregional in NRW und Deutschland. Frau Michaela Kalle Brosig übergibt die Urkunde zertifiziertes Huntington-Zentrum an Prof. Jörg Schulz und Prof. Kathrin Reetz, RWTH Aachen Grein, stellvertretende Vorsitzende der DHH, bewegte ebenfalls sehr mit ihrem persönlichen Werdegang und machte auf die wichtige Arbeit der Anlaufstellen für junge Menschen mit der Huntington-Krankheit und ihrer Familien aufmerksam, die einer ganz besonderen Hilfe bedürfen. Für das Huntington-Symposium wurde eigens von Frau Prof. Kathrin Reetz zusammen mit den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe ein Video gedreht, in dem Betroffene und Angehörige über den Umgang mit der Erkrankung und den Wert einer Selbsthilfegruppe offen sprachen. Symposium zum Stand der Wissenschaft In dem anschließenden klinischwissenschaftlichen Abschnitt stellte sich das interdisziplinäre Aachener Huntington-Ärzteteam der Neurologie (Frau Prof. Kathrin Reetz, Herr PD Dr. Johannes Schiefer, Herr Dr. Cornelius Werner), dem Institut für Humangenetik (Herr Prof. Klaus Zerres) und der Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik (Herr Prof. Thomas Nickl-Jockschat) vor. Zudem sprachen international anerkannte Experten der Huntington- Krankheit zu aktuellen Therapieverfahren (Herr Prof. Carsten Saft aus Bochum), gaben einen Einblick in zukünftige Studien und Therapiemöglichkeiten (Herr Prof. Bernhard Landwehrmeyer aus Ulm, der für das Aachener Huntington-Symposium extra aus New York anreiste) und Reges Interesse an der Jubiläumsveranstaltung und dem Symposium zum 25-jährigen Bestehen der Huntington- Selbsthilfegruppe Aachen potentiellen Bildgebungsmarkern der Erkrankung (Herr PD Dr. Stefan Klöppel). Die Aachener Huntington-Selbsthilfegruppe trifft sich zusammen mit dem Team aus dem Euregionalen Huntington-Zentrum Aachen (EHZA) des Universitätsklinikums Aachen regelmäßig alle zwei Monate freitags Abend ab 19:00 Uhr im Evangelischen Gemeindezentrum, Hermann-Löns- Straße 31 in Aachen Brand (www. huntington-hilfe.de). Jeder ist herzlich willkommen. Prof. Dr. Kathrin Reetz Fotos: Richard Hegewald Weitere kommentierte Fotos der Jubiläumsveranstaltung und des Aachener Symposiums auf Seite 35 Huntington-Kurier 2/

12 Selbsthilfe NRW-Freizeit auf Langeoog Reisebericht der Huntington-Gruppe NRW auf der Insel Langeoog vom bis zum Wir reisten diesmal mit 30 Personen an und wohnten im Haus Hagar, im behindertengerechtesten Haus der Anlage Meedland. Vier Mitfahrer waren in einer Außenwohnung untergebracht. Sie fuhren mit dem Fahrrad hin und her und waren zu den Mahlzeiten immer bei uns. Kutschfahrt, Fahrradfahren und Seehunde Diesmal hatten wir zwei Angebote als gemeinsame Unternehmung, nämlich die Kutschfahrt zur Meierei und für die Fitten und Willigen fuhr die zweite Truppe mit dem Fahrrad dorthin. Der zweite Ausflug ging mit einem Kutter zu den Seehundsbänken am Ostkap von Langeoog. Tatsächlich hatten wir Glück, bei gutem Wetter sonnten sich prächtige Exemplare am Strand, einige schwammen ziemlich nah. Aktivitäten und Ruhezeiten Am ersten Abend hatten wir eine nette Vorstellungsrunde, einige waren zum ersten Mal dabei, doch es fremdelte niemand. Heiko von der Stiftung Volmarstein, der für Andi und Andrea mit dabei war, war eine große Hilfe. Er passte prächtig in die Gruppe. In der diesmal längeren Freizeit taten sich oft kleine Wandergruppen zusammen, andere gingen Eis essen, machten eine Ponykutschfahrt oder besuchten das Schwimmbad. Anbaden bei 12 Martina und Irmgard konnten Hartmut und Klaus anwerben, die Nordsee von 6 auf 7 zu erhitzen. Evi und Max hielten die Handtücher. Am Haus konnte sich in den Sonnenphasen in den Strandkörben ausgeruht werden. Auch Besuch hatten wir: Barbara und Michael machten eine Stippvisite auf der Insel. Geburtstagsfeier und gemeinsames Singen Uli feierte ihren Geburtstag mit uns, auf Musik musste auch nicht verzichtet werden. Anne hatte es übernommen, unseren manchmal schrägen, aber immer begeisterten Gesang zu begleiten. Die Künstler unter uns fertigten unter Ingrids Anleitung sehr schöne Collagen an und so war für alle etwas Besonderes dabei. Die Stimmung war gut, Richard hat wunderbare Bilder gemacht, die den harmonischen Ablauf einer herrlichen Ferienwoche dokumentieren. Tolle Erholung und Freude auf das nächste Mal Alle freuen sich auf die nächste Freizeit in der Hoffnung, daran teilnehmen zu können. In diesem Sinne Eure Irmgard und Wiegand Fotos: Richard Hegewald Anbaden bei 12 Wassertemp. Gemeinsames Singen Das Inselbähnchen Fahrt zu den Robbenbänken Fischkutter 12 Huntington-Kurier 2/2015

13 Selbsthilfe Huntington-Selbsthilfe NRW e.v. Herbstfreizeit 2015 vom 28. September bis 3. Oktober 2015 in Lemele / Niederlande In der Woche vom 28. September bis 3. Oktober 2015 führt die Huntington-Selbsthilfe NRW e.v. eine Freizeit für kranke Mitglieder und ihre Angehörigen in Lemele bei Enschede in den Niederlanden durch. Zwischen Flussbett und Hügelrücken erstreckt sich eine Region, in der die Vergangenheit noch lebendig ist. Mitten in dieser so einmaligen Gegend befindet sich das 5-Sterne-Ferienzentrum für behinderte Gäste De Imminkhoeve, mit Unterkünften am Fuß des Lemelerbergs, nur wenige Gehminuten entfernt vom Zentrum des gemütlichen Ortes Ommen. In dieser Gegend bietet De Imminkhoeve Ihnen mehr als nur eine gut ausgestattete Urlaubsunterkunft ohne Stufen. Urlaub auf dem Imminkhoeve bedeutet eine aktive Freizeitgestaltung und angenehme Entspannung. Das Ferienzentrum besteht aus sechs separaten Häusern mit eigenem Garten und eigener Terrasse und ist speziell den Bedürfnissen von Senioren und behinderten Gästen angepasst. Wir haben dort das Haus Hallehuis gemietet. Wir werden in Einzel-, 2- und Dreibettzimmern untergebracht sein. Die Zimmer für die Kranken sind vollständig behindertengerecht eingerichtet. Insgesamt ist die gesamte Anlage behindertengerecht konzipiert. Freizeitmöglichkeiten innerhalb und außerhalb der Ferienanlage sowie Ausflugsziele gibt es reichlich. Anmeldungen beim Landesvorstand NRW Huntington-Selbsthilfe NRW e.v. Wochenende für Jugendliche und junge Erwachsene vom September 2015 auf der Jugendburg Gemen in Borken Gleichaltrige Betroffene kennenlernen und sich austauschen Fragen von Genträgern, Risikopersonen und Angehörigen ansprechen sich über die Huntington-Krankheit informieren grundlegende Fragen zur Vererbung und zum prädiktiven Test klären Informationen über aktuelle Forschungen und Informationen zur Huntington-Jugendorganisation zu erhalten sich über die DHH und die HSH NRW zu informieren einen Vormittag mit gemeinsamen Aktivitäten im Kletterwald Borken zu erleben Es werden wie im letzten Jahr kompetente Referenten aus den Bereichen Jugendarbeit und Medizin/Forschung für Organisation und Fragen zur Verfügung stehen. Wir freuen uns auf rege Teilnahme. Für eventuelle Rückfragen stehen wir gerne zur Verfügung. Teilnahmegebühr 20,00 Anmeldung bis 30. August 2015 an: HSH NRW e.v., c/o Georg Hahn Barkenkamp 9, Borken g.hahn@dhh-ev.de Tel.: Fax: Huntington-Kurier 2/

14 Selbsthilfe Aktivitäten im Frühling in Berlin-Brandenburg Dr. Pfeiffer beim Vortrag Kinderwunsch und Risiko Wie bereits in den letzten Jahren berichtete der Berliner Genetiker Dr. Lutz Pfeiffer in seinem Vortrag zum Thema Risikopersonen Kinderwunsch und Risiko im Februar 2015 über seine Erfahrungen mit den unterschiedlichen Herangehensweisen bei Gentests von Risikopersonen. Besonders erfreulich war die Tatsache, dass wir 10 junge Leute unter den Zuhörern begrüßen konnten. Deren Nachfragen an Dr. Pfeiffer beschäftigten sich u. a. mit der Familienplanung von Risikopersonen und den damit verbundenen Testmöglichkeiten. Bei unserem Treffen der Selbsthilfegruppe im März 2015 stand der Erfahrungsaustausch in einer gut besuchten Veranstaltung im Vordergrund. Vortrag zu Pflegestützpunkten Mitte April 2015 konnten wir zu unserem Treffen Petra Fock vom Pflegestützpunkt Charlottenburg- Wilmersdorf in der Bundesallee 50 Petra Fock im Gespräch mit dem DHH-Vorsitzenden Kalle Brosig begrüßen. In ihrem Vortrag im Beisein des DHH-Bundesvorsitzenden Kalle Brosig ging es in erster Linie um die Arbeit der Pflegestützpunkte in Berlin ( und insbesondere um die neuen Bestimmungen, die ab Jahresbeginn 2015 gelten. Die zurzeit 28 Pflegestützpunkte in Berlin sind unabhängige und kostenlose Beratungsstellen, die sich zum Ziel setzen, den Verbleib in der häuslichen Versorgung zu sichern, unnötige Heimeinweisungen zu vermeiden und die pflegenden Angehörigen zu entlasten. Wichtig ist zu Beginn der vermuteten Pflegebedürftigkeit die Antragstellung bei der Pflegekasse / Krankenkasse, die eine Begutachtung durch den Medizinischen Dienst der Kassen beauftragt. Diese Begutachtung erfolgt meist in Form einer körperlichen Untersuchung der Antragsteller in dessen Wohnumfeld durch eine Pflegefachkraft oder einen ärztlichen Gutachter, die die Verrichtungen des täglichen Lebens in den Bereichen Körperpflege, Ernährung, Mobilität und hauswirtschaftlichen Versorgung prüfen. Für Huntington-Betroffene ist die Bewertung der Einschränkung der Alltagskompetenz (EdA), insbesondere das Vorliegen von demenzbedingten Fähigkeitsstörungen, wichtig, da bei dessen Vorliegen in erhöhtem Maße dann höhere Leistungen aus der gesetzlichen Pflegeversicherung erfolgen. Für die entsprechende Bewertung, ob die Einschränkung der Alltagskompetenz auch auf Dauer erheblich ist, werden Bereiche aufgeführt wie z. B. das Verkennen gefährlicher Situationen, Weglauftendenzen, Unfähigkeit zur Kooperation oder Strukturierung des Tagesablaufs oder aber auch anhaltende Zustände von Depression und Angst mit ihren Folgen. Das Pflegegutachten stellt das Vorliegen einer Pflegestufe fest, aufgrund dessen sich Pflegesachleistungen und Pflegegeld ergeben. Frau Fock ging auch ausführlich auf Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege und das Wohnumfeld verbessernde Maßnahmen ein. Nach dem eigentlichen Vortrag stand Frau Fock noch für individuelle Nachfragen zur Verfügung. Nach der Veranstaltung bedankte sich Heidi Schwartzkopf im Namen der Gruppe bei der Referentin Petra Fock und überreichte ihr ein kleines Geschenk. Für die Bilder danken wir Dieter Thieser. Heidi Schwartzkopf dankt Petra Fock Treffen der Angehörigen Das Treffen der Angehörigen Ende April 2015 war sehr gut besucht und wir mussten innerhalb des italienischen Restaurants den Raum wechseln, um alle Interessierten an einen Tisch zu bekommen. Die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe sind auch im Internet in pdf-dateien auf der Seite der DHH / Landesverband Berlin-Brandenburg nachzulesen. Andreas Schmidt Deutsche Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg e.v. Fotos: Andreas Schmidt 14 Huntington-Kurier 2/2015

15 Selbsthilfe Jugendtreffen in Hessen im September 2015 Der Landesverband Hessen veranstaltet im September 2015 ein Treffen für junge Menschen in der Jugendherberge in Marburg. Das Treffen steht unter dem Motto Gemeinsam schaffen wir das. Wir wollen an diesem Wochenende uns austauschen, unterstützen, helfen und auch das ein oder andere Neue erfahren. Hier schon einmal das grobe Gerüst der Veranstaltung: Freitag, 04. September 2015: Anreise bis 17 Uhr, das Abendprogramm soll ein Kennenlernen werden und ein erstes Austauschen von Fragen, Wünsche und sonstiges sein. Samstag, 05 September 2015: Ab 10 Uhr gehen wir als gemeinsames Unternehmen in den Kletterwald von Marburg. Nachmittags wird sich das neu gegründete Huntington- Zentrum der Uni Mainz vorstellen und auch einer unserer Ärzte einen Vortrag halten. Den Abend werden wir beim Grillen mit netten Gesprächen beenden. Sonntag, 06. September 2015: Herr Prof. Dr. Carsten Saft hat sich als Gast angekündigt. Abschließend erfolgt ein Feedback der Veranstaltung. Die Abreise ist nach dem Mittagessen vorgesehen. Das ist jetzt fast alles noch ohne Gewähr. Wer jetzt schon Interesse an der Veranstaltung hat, sich schon anmelden möchte oder noch Programmwünsche hat oder wer sogar noch etwas zur Veranstaltung beitragen möchte, kann sich gerne bei mir melden. Thomas Rauch Tel gmail.com Infostand der Selbsthilfegruppe Nordhessen Die im November 2014 gegründete Huntington-Selbsthilfegruppe Nordhessen präsentierte sich im März 2015 erstmals mit einem Stand auf den Kasseler Gesundheitstagen. Die Anmeldung kam ziemlich spontan, weil wir, Jörg und Andrea, völlig überwältigt waren, dass zu unserem Gründungstreffen so viele betroffene Familien kamen und dabei aber auch merkten, dass dieses lebensunwert der Nationalsozialisten, die Huntington-Kranke verfolgt und ermordet haben, noch immer nachhallt und die Krankheit daher in den Familien nach wie vor verdrängt und verschwiegen wird. Die SHG Nordhessen auf den Kasseler Gesundheitstagen Wir bieten uns selbst an Wir waren der Meinung, das darf nicht sein und haben einfach mal gesagt, wir machen einen Stand und wenn wir nichts anzubieten haben als uns selbst. Aber, wir hatten Glück. Der Landesverband Hessen hat uns mit Infomaterial und den niegelnagelneuen Roll-Ups, die über die Huntington-Krankheit informieren, ausgestattet, so dass wir aus dem Nichts heraus einen richtig professionellen Stand präsentieren konnten, der uns viel Lob eingebracht hat. Fast alle waren mit dabei Riesig gefreut haben wir uns auch, dass die Mitglieder der Selbsthilfegruppe fast vollständig zum Fototermin erschienen sind und uns an diesem Tag viele fleißige Hände tatkräftig unterstützt haben. Es war schön zu sehen, wie gut sich die Gruppe bereits einander verbunden fühlt, obwohl wir noch so jung sind. Neue Huntington- Familien haben wir an diesem Tag nicht kennengelernt, aber insgesamt wurden viele gute Gespräche geführt, die die Gruppe gestärkt hat und wir würden uns freuen, wenn sich noch weitere Huntington-Familien ermutigen lassen, Kontakt mit uns aufzunehmen. Die Gruppe trifft sich in ungeraden Monaten am 3. Samstag im Monat um 14 Uhr im KISS-Selbsthilfetreffpunkt, Wilhelmshöher Alle 32A, Kassel. In 2015 noch zu folgenden Terminen: 18.Juli, 19.September und 21.November Kontakt über Jörg Gohlke und Andrea Reinhold, Tel.: oder mail: Jörg und Andrea Huntington-Kurier 2/

16 Selbsthilfe Selbsthilfegruppe Rostock: Vortrag über Tiefenhirnstimulation Am traf sich um 18:00 Uhr die Selbsthilfegruppe Rostock in den Räumlichkeiten der Selbsthilfekontaktstelle Fischerstrasse 1 in Rostock. Zu Gast aus dem Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH), Institut für Neurogenetik, waren Frau Dr. Simone Zittel, Neurologin, und Frau Jenny Schmalfeld, Studienkoordinatorin, die im Rahmen der Netzwerkarbeit einen Vortrag über die Tiefenhirnstimulation bei Chorea Huntington hielten. Im Anschluss an diesen Vortrag berichtete Frau Schmalfeld über die aktuellen Studien. Die zahlreichen Teilnehmer der Selbsthilfegruppe hatten im Anschluss noch die Möglichkeit, in Einzelgesprächen individuelle Fragen zu stellen. Die Leiterinnen der Selbsthilfegruppe, Frau Schmidt und Frau Rust, sorgten für das leibliche Wohl der Gruppe und verwöhnten uns mit Häppchen und Getränken. Trotz fortgeschrittener Stunde und winterlichem Wetters gab es eine positive Resonanz zu dieser Veranstaltung. Jenny Schmalfeld (l.) und Dr. Simone Zittel Netzwerk Norddeutschland: Viele Fragen, wenig Antworten ) einen großen Raum einnimmt. Eine begleitende und wichtige Rolle in dieser Vernetzung nehmen seit vielen Jahren Frau Ritter und Frau Rühmann ein, die regelmäßig die Selbsthilfegruppe begleiten, Hausbesuche bei den Betroffenen durchführen und Institutionen über Möglichkeiten und Perspektiven beraten. Rege Diskussion und zahlreiche Einzelfragen Es wird immer wieder deutlich, dass die Familien professionelle Informationen benötigen und die Netzwerkarbeit (siehe dazu den nachfolgenden Beitrag Huntington- Claudia Rühmann Fotos: Claudia Rühmann Huntington-Netzwerk Norddeutschland: Viele Fragen, wenig Antworten Gibt es Möglichkeiten der professionellen Vernetzung bei seltenen Erkrankungen wie Chorea Huntington? Diese Frage stellten sich nicht nur betroffene Familien, sondern auch schon seit vielen Jahren multiprofessionelle Institutionen. Es gab ein großes Interesse in vielen Richtungen, um Schwerpunkte zu erarbeiten. Leider war dies nur von kurzer Dauer, da die Konflikte und Schwierigkeiten nicht auf sich warten ließen. Schwerpunkt: Problemlösungen statt Ursachenanalyse Doch viele Fragen blieben weiterhin unbeantwortet. Hilfesuchende gaben nicht auf und wandten sich an bekannte Kliniken, Ärzte, Nachsorgeeinrichtungen und Beratungsstellen, um nach Rat zu fragen. Im Austausch und in Zusammenarbeit wurden Hausbesuche angeboten, Altenpflegeeinrichtungen wurden beraten, ein 24-Stunden-Notruftelefon wurde installiert; nach und nach entstand ein Netzwerk. Heute definieren wir unsere Arbeiten wie folgt: Der Schwerpunkt unserer Beratung liegt in der Erarbeitung von Problemlösungen statt in der Analyse von Problemursachen. Unser Huntington-Netzwerk Norddeutsch- 16 Huntington-Kurier 2/2015

17 Selbsthilfe land richtet sich an Hilfe suchende Menschen, die Beratung und Unterstützung im Zusammenhang mit der Huntington-Krankheit wünschen. Ansprechpartnerinnen Ebenso beraten wir Angehörige, Bezugspersonen, Betreuer, Einrichtungen, Sozialdienste, Ämter und Krankenhäuser. Wir bieten Einzel-, Gruppen-, Familien- und Angehörigenberatungen an. Wir geben Informationen über Behandlungsmöglichkeiten, Selbsthilfegruppen, Wohnformen und Facheinrichtungen. Unsere Leistungen sind kostenfrei. Beratungstermine erhalten Sie nach telefonischer Vereinbarung (wir kommen auch direkt zu Ihnen nach Hause). Unser Wirkungskreis bezieht sich auf Schleswig Holstein, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Bremen, Niedersachsen, Berlin, Brandenburg und bei Bedarf auf Nordrhein- Westfalen. Ihre Ansprechpartner sind Frau Gabriele Ritter und Frau Claudia Rühmann, Tel.: Erweiterung auf Wissenschaft und Forschung Derzeit erweitern wir gerade unser Beratungsangebot um den so wichtigen Punkt Wissenschaft und Forschung. Mit den Kollegen aus dem Universitätsklinikum Lübeck, Institut für Neurogenetik unter der Leitung von Professor Münchau, arbeiten wir bereits zusammen. Im März 2015 haben wir uns das George Huntington Institut in Münster unter der Leitung von Dr. Reilmann angesehen und in ersten Gesprächen Gemeinsamkeiten für die Netzwerkarbeit festgelegt. Wir hoffen auch hier einen weiteren Schritt in Richtung Netzwerkarbeit geschaffen zu haben. Gabriele Ritter Neues aus Bayern Am 13. März 2015 war es endlich soweit, unser 1. Jugendevent Bayern in Stein bei Nürnberg konnte beginnen. Dank der tatkräftigen Unterstützung zweier Christian s hatten wir eine schön gestaltete Einladung und ausreichende Zusagen. Die Teilnehmer waren altersmäßig sehr gemischt. Wir konnten 10 junge und jüngere Erwachsene begrüßen sowie 3 ältere Teilnehmer. Der Landesverband war vertreten durch Irmingard Walke und Roswitha Moser. Unterstützung erhielten wir auch von Michaela Grein. Teilnehmer am Jugendwochenende des LV Bayern. Das Foto zeigt: sie schauen nach vorne. Freitag Am Freitagabend hatte Dr. Kohl von der Uniklinik Erlangen zugesagt zu kommen. Er stellte sich und die Klinik vor, beantwortete geduldig die vielen Fragen, die häufig von den älteren Teilnehmern gestellt wurden. Samstag hielten sich die Älteren zurück Am Samstag wurde vereinbart, dass dies der Tag nur für die jungen Leute ist und wir älteren uns das Fragen verkneifen. Herr Prof. Dr. Dose hielt einen launigen Vortag über die Entstehung des Landesverbandes und außerdem Grundsätzliches über die Huntington-Krankheit. Der anschließende Vortrag von Prof. Dr. Saft über die derzeit laufenden klinischen Studien und dem oft langwierigen Werdegang von der Studie bis zum verfügbarem Medikament war sehr informativ und aufschlussreich. Nach dem Mittagessen fand eine Informationsstunde, unter Ausschluss der älteren Teilnehmer, mit Prof. Dr. Dose statt. Spaziergang in Nürnberg Da aber auch viel Freizeit angesagt war, fuhren wir nach Nürnberg, machten einen ausgiebigen Spaziergang durch die Altstadt und wärmten uns zwischendurch in einem netten Café auf. Zum Abendessen hatten wir in der Hütt n Plätze reserviert, was absolut notwendig war, genossen unser Abendessen und hatten viel Spaß. Nebenbei wurde der nächste Event geplant: In Ulm und um Ulm herum und wieder im März, das wird die nächsten Jahre unser fester Termin sein. Einige rundeten den Abend noch mit Besuch in einer Diskothek ab. 2016: Wiedersehen in Ulm Nach dem Frühstück am Sonntag machten wir noch eine Abschlussrunde. Vielen, vielen Dank an die jungen Teilnehmer, an die Referenten und an Michaela (welche im Hintergrund die Impulse gab), ihr alle habt dazu beigetragen, dass es eine gelungene Veranstaltung war. Wir freuen uns auf Euer Kommen in Huntington-Kurier 2/

18 Selbsthilfe / Presse Weitere Aktivitäten des Landesverbandes Bayern Wasserburg und Bad Höhenstadt Im März 2015 machten wir in dem Betreuungszentrum Wasserburg GmbH Station und gaben ausführlich Auskunft über Fragen zur Huntington- Krankheit. Eine Frage überraschte uns dann doch: Was macht ihr an Öffentlichkeitsarbeit? Nach kurzer Verwunderung berichteten wir natürlich stolz von unserem Stand und den bisherigen Teilnahmen der verschiedenen Infotage. Ebenso ging es im März 2015 nach Fürstenzell zum AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt, welches sein 1-jähriges Bestehen des Huntington- Wohnbereiches feierte. Luise (siehe HK 3/2014) erzählte Ihren persönlichen Werdegang, was die anwesenden Gäste sehr berührte. Am Nachmittag machten wir Station beim Kardinal von Galen-Haus in Passau. Der integrierte Huntington- Wohnbereich wird sehr persönlich und mit Engagement geführt. Eine Selbsthilfegruppe hätte die Möglichkeit, sich hier regelmäßig zu treffen. Wir werden in den nächsten Wochen die Angelegenheit weiter verfolgen. Mitgliederversammlung Unsere jährliche Mitgliederversammlung am verlief harmonisch. Der bisherige Vorstand samt Geschäftsführer und Schatzmeister wurde für die nächsten 3 Jahre in seinem Amt bestätigt. Die Selbsthilfegruppen sind nach wie vor aktiv. Mehr darüber in einer der nächsten Ausgaben. Da der Landesverband im Dezember sein 30-jähriges Bestehen hat, werden wir im nächsten Jahr zur Mitgliederversammlung eine kleine Feier veranstalten. Ideen hierzu herzlich willkommen. Protesttag für die Gleichstellung Am fand der jährliche Europaweite Protesttag für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung statt. Zur Freude der beiden Stand l-frauen erhielten sie Unterstützung von dem Rentner Prof. Dr. Dose. Wir hatten einen guten Platz, man stolperte über uns. Wir konnten so manchem Angehörigen oder Freunden von Betroffenen Informationsmaterial aushändigen. Den vielen Schülern der Ergotherapie oder Logotherapie gaben wir unser Lesezeichen, auf deren Rückseite sich die Internetadresse der Huntington- Hilfe befindet. Unser Hinweis, dort findet Ihr viel Infomaterial, machte sie glücklich, denn sie schleppten bereits einiges an Material mit sich herum. Auch wurden wir von verschiedenen Gruppen über die Erkrankung befragt. Eine Frage lautete: Und was macht ihr an Inklusion? Unsere Antwort: Wir verstecken unsere Kranken nicht. Wir nehmen mit ihnen so lange es möglich ist draußen am Leben teil! Diese Antwort hatten sie nicht erwartet. Also lasst uns das Leben genießen und viel Spaß haben. LV Bayern samt ihren Selbsthilfegruppen und den vielen engagierten Mitgliedern Roswitha Moser Gemeinsam mit aller Kraft ums Leben kämpfen Maria Müller leidet unter der Huntington-Krankheit. Diese vererbbare seltene Gehirnerkrankung ist kaum erforscht und gilt als unheilbar. Trotzdem hat Maria Müller eine positive Einstellung zum Leben. Ich kann nicht wissen, ob ich morgen tot bin und das möchte ich auch nicht wissen. Maria Müller (der Name ist geändert, denn sie möchte aus Versicherungsgründen ihren Namen nicht preisgeben) ist 52 Jahre alt und unheilbar krank. Sie leidet unter der Krankheit Chorea Huntington. Eine erbliche Erkrankung des Gehirns, die den fortschreitenden Abbau eines Gehirnbereichs auslöst und im Durchschnitt 15 Jahre nach den ersten Symptomen zum Tod führt. Huntington ist eine der ungefähr 18 Huntington-Kurier 2/2015