HUNTINGTON-KURIER Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe

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1 2/2016 HUNTINGTON-KURIER Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe Die Arbeit muss Spaß machen. Dann wächst man in fast jede Aufgabe hinein. Hans-Dietrich Genscher ( ) Postvertriebsstück K 12390

2 DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.v. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73-77, Duisburg Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00-17:00 Uhr Tel.: , Fax: dhh@dhh-ev.de oder Facebook: Fachberatung in sozialen Fragen z. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Ansprechpartner: Jürgen Pertek jp@dhh-ev.de Huntington-Telefon In dringenden Fällen erreichen Sie Herrn Dr. med. Herwig Lange unter Tel.: Mitgliederverwaltung Ansprechpartnerin: Antonia Hüning a.huening@dhh-ev.de Vorstand Vorsitzender Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, Itzehoe Tel.: hj.brosig@dhh-ev.de Stellvertretende Vorsitzende Michaela Grein Hans-Holbein-Str. 2, Filderstadt Tel.: m.grein@dhh-ev.de Schatzmeisterin Hannelore Ulrich Moldaustr. 10, Karlsruhe Tel.: ulrich.hannelore@t-online.de Beirat Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen René Stecher, Vertreter der Betroffenen Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit Huntington-Risiko Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen Wissenschaftlicher Beirat Dr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München), Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Pfeiffer (Berlin), Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum), Prof. Storch (Dresden), Prof. Weindl (München) Redaktion Andreas Schmidt, verantwortlicher Redakteur Dr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher Redakteur Richard Hegewald, Layout Titelbild: Silke (Ü35-Wochenende) Landesverbände LV Bayern c/o Roswitha Moser Josef-Schauer-Straße 6, Puchheim-Bhf. Tel.: Adiatz@aol.com LV Berlin-Brandenburg c/o Andreas Schmidt Tel.: a.schmidt@dhh-ev.de LV Hessen c/o Thomas Rauch Marburger Str. 63b, Marburg Tel.: , dhhlandesverbandhessen@gmail.com LV Mitteldeutschland c/o Jörg Hellwig Johannes-Schlaf-Str. 1, Querfurt Tel oder dhhmd01@freenet.de LV Norddeutschland c/o Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, Itzehoe Tel.: , hj.brosig@dhh-ev.de LV Nordrhein-Westfalen c/o Richard Hegewald Goslarer Str Duisburg Tel.: r.hegewald@dhh-ev.de Österreichische Huntington-Hilfe c/o Doris u. Kurt Zwettler Sibeliusstr. 9/3/35, A-1100 Wien, Österreich Tel./Fax: SHG-Huntington-Wien@gmx.at Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz), Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien s. Kontaktpersonen Schweizerische Huntington-Vereinigung Sekretariat: Ursula Schnell CH-3510 Häutligen, Schweiz Tel info@shv.ch 2 Huntington-Kurier 2/2016

3 Inhalt Inhalt Wichtige Anschriften...2 Inhalt...3 Leitartikel...4 Trauer...5 Termine...6 Resilienz als Präventionskonzept...6 VuB-Sitzung in Mainz...9 Pflegeeinrichtungen mit Huntington-Erfahrung...9 Deutsche Huntington-Hilfe e.v. - Einladung zur Mitgliederversammlung und Fachkonferenz...10 Anmeldung zur Mitgliederversammlung Die Anmeldung läuft: 4. Konferenz für junge Menschen...13 Europäischer Huntington-Kongress 2016 in Den Haag...14 Ü35-Wochenende in der Fränkischen Schweiz...14 Benefizkonzert zugunsten weiterer Ü35-Veranstaltungen...16 Filmpremiere: Blumenerde...16 REHA in der Klinik am Haussee...17 Pflegeratgeber der Reihe Pflege-Kompakt Wissen in 45 Minuten...17 Gesetzliche Änderung: Versorgungslücken nach stationärer Behandlung geschlossen...19 Neue Produkte für Huntington-Patienten...19 Informationsmaterial Neue Rubrik Leserbriefe...21 Fortschritte der Entwicklung einer Therapie mittels Antisense Oligonukleotiden (ASO)...21 Reha-Einrichtungen mit Huntington-Erfahrung Neues Huntington-Infoblatt der DHH Im Internet entdeckt Neues bei HDBuzz auf Deutsch Neues bei HDYO auf Deutsch Häufige Fragen Was tut sich so in Bayern? Fachtagung Morbus Huntington im AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt ein voller Erfolg Aktivitäten in Berlin-Brandenburg im Frühjahr SHG Kassel Teilnahme an den Gesundheitstagen Nordhessen LV Mitteldeutschland: Absauggerät abzugeben...31 Angehörigentag in NRW...31 SHG Aachen mit Infostand...31 Gesundheitstag in Minden (Weser) Bericht vom Tag der Aktiven NRW Herbstfreizeit NRW an der Ostsee Prof. Dr. Dose zu Gast in Karlsruhe Erste Huntington-Infoveranstaltung im Saarland Mach schnell und warte Community der jungen Leute Spenden Aus der Redaktion Kontaktpersonen Selbsthilfegruppen Huntington-Zentren in Deutschland Einzugsermächtigung und Adressänderung Impressum / Mitgliedsantrag...40 Huntington-Kurier 2/2016 3

4 Leitartikel Liebe Mitglieder, liebe Leser, in dieser Jahreszeit sehen wir wieder optimistischer in den Tag. Die Sonnenstrahlen füllen unsere Hormone wieder auf. Frühling und Sommer geben sich ein Stelldichein und wir freuen uns auf die wiedererwachende Natur. Und schon treffen wir uns wieder in Gärten, Tierparks oder sonst wo in der wieder grünen Landschaft. Natürlich haben sich unsere Selbsthilfegruppen auch in den Wintermonaten regelmäßig getroffen. Aber irgendwie macht es zu dieser Jahreszeit mehr Spaß. Trotz der ernsthaften Thematik bleibt unser Blick für die schönen Dinge in unserem Leben nicht völlig getrübt. Wenn Sie die nachfolgenden Berichte aus den Gruppen lesen, werden Sie dies auch feststellen. Aber auch überregional hat sich wieder viel getan. Der Tag der Seltenen Erkrankungen hat wieder mal gezeigt, wie viele Menschen auf die Straßen gegangen sind, um auf ihr gesundheitliches Problem aufmerksam zu machen. So auch die Mitglieder der Huntington- Hilfe. Ob in Bayern, Berlin, Mitteldeutschland oder Norddeutschland - viele von uns haben an den Veranstaltungen teilgenommen. Ich war diesmal in Bremen. Dort haben wir gemeinsam mit dem Bremer Bürgervorstand und der ACHSE auf dem Marktplatz mit vielen anderen Selbsthilfegruppen einen großartigen Infotag veranstaltet. Viele Menschen haben sich für unsere Flyer und anderes Informationsmaterial interessiert. Sehr gut angekommen sind unsere Infoblätter. Hier ist viel Information zu den einzelnen Themen, welche nicht nur die Betroffenen der Huntington-Krankheit interessieren. Auch Infostände auf Selbsthilfetagen wurden schon wieder organisiert. An diesen Tagen haben wir auch die Möglichkeit, unsere Arbeit in Foren vorzustellen. Mit diesen Dingen leisten wir eine große Öffentlichkeitsarbeit. Es in diesem Jahr noch weitere Selbsthilfetage geben. Ich rufe alle auf, sich an diesen Infoständen zu beteiligen. Auch eure Landesvorstände und die Gruppenorganisatoren brauchen jede Hilfe. Am 5. März 2016 wurde im Konzerthaus am Gendarmenmarkt in Berlin der Forschungspreis der Luise und Hort Köhler Stiftung übergeben. Das war schon ein hoch anspruchsvoller Festakt. Die Stiftung feierte ihr 10-jähriges Bestehen. Daher waren auch der Bundespräsident und der Bundes-gesundheitsminister anwesend. In ihren Grußreden bekundeten sie ihre Bereitschaft an der Umsetzung des Aktionsplanes für Menschen mit Seltenen Erkrankungen mitzuarbeiten. Na hört hört, dachte ich bei mir. Ist nun auch endlich das Dokument in den höchsten Kreisen der Politik angekommen. Denn der derzeitige Stand der Umsetzung dieser 53 Maßnahmen aus diesem Aktionsplan ist nicht zufriedenstellend. Das betrifft auch uns. Denn es gibt immer noch Dinge, welche uns ärgern. Wie z. B. die Ablehnung der Kostenübernahme für den Pflegesessel ROM, oder die lange Bearbeitungszeit der Verschreibungen für dieses Hilfsmittel - und das trotz Hilfsmittelnummer. Oder es werden immer noch Transportkosten in Fachkliniken abgelehnt, weil die nächstliegende Klinik viel näher ist. Wir als Vorstand versuchen uns für die Kranken einzusetzen. Die Gesellschaft für Humangenetik hat ihre Jahrestagung in diesem Jahr in Lübeck durchgeführt. Hier hatten wir die Gelegenheit bekommen, das Konsortium der Humangenetiker zusammenzurufen und an einer Podiumsdiskussion zur gemeinsamen Arbeit der Selbsthilfe mit den Humangenetischen Instituten teilzunehmen. Beide Veranstaltungen haben uns mit den Humangenetikern noch enger zusammengebracht, als das wir schon zusammen arbeiten. Dr. Kreuz, Frau Prof. Zühlke, Prof. Zerres, Prof. Epplen, Dr. Pfeiffer und Herr Dipl.-Psych. H. Schindelhauer sind große Stützen bei der Beratung der Risikopersonen und deren Angehörige. Auch die Thematik der pränatalen Diagnostik und der Präimplantationsdiagnostik sind wieder neu entflammt. Hier wären wir gern schon ein Stück weiter. Aber wenn erst einmal ein Gesetz beschlossen ist, dann ist es schwer, noch Änderungen einzubringen. Auch hier bleiben wir dran. Der Vorstand und der Beirat haben sich am 8. und 9. April 2016 in Mainz zu ihrer turnusmäßigen Arbeitssitzung getroffen. Wir haben in Mainz das Institut für Resilienz-Forschung besucht. Viele haben an der Arbeitsgruppe zu diesem Thema schon in Duisburg zur Jahrestagung teilgenommen. Nun wollen wir die Arbeit auch weiter unterstützen. Dazu 4 Huntington-Kurier 2/2016

5 Leitartikel / Trauer liegt uns bei der Forschungsstiftung ein Antrag auf Studienunterstützung vor. Dieser Antrag muss jetzt auf den Weg gebracht werden. Am 11. und 12. April 2016 trafen sich Mitglieder des Europäischen Huntington-Netzwerkes (EHDN) auf der Reisensburg und stellten ihre Arbeitsergebnisse vor. Prof. Landwehmeier lenkte die Aufmerksamkeit der Forscher auf die Verstärkung der Versorgungsforschung für die Huntington-Kranken und deren Angehörigen. Darüber freuen wir uns besonders. Es gibt schon gute Erfahrungen in solcher Netzwerkarbeit. In einigen Bundesländern wird schon seit vielen Jahren an einem solchen Netzwerk zu schnelleren und besseren Versorgung gearbeitet. Aber wie bei vielen Dingen, es muss ausgebaut und erweitert werden. Auch diesem Vorhaben gilt unsere volle Unterstützung. Hier kommt die Bedeutung der vielen Spenden für unsere Stiftungen zum Ausdruck. Für solche Projekte werden wir die Spenden einsetzen, ohne die klinische und wissenschaftliche Forschung zur Beseitigung der Huntington-Krankheit zu vernachlässigen. erfolgreich stattgefunden. Danke an alle, die sich daran beteiligt haben. Sowohl den Spendern, aber auch den Teilnehmern. Und natürlich Michaela Grein, die dieses Treffen organisiert hat. Nun liegt es an Ihnen. Ich möchte hier nochmal an die Anmeldung zur Jugendkonferenz in Mülheim an der Ruhr erinnern. Das Formular war in der letzten Ausgabe. Also ran und anmelden. Nehmen Sie auch die Anmeldung in dieser Ausgabe zur Jahrestagung zur Hand. Melden Sie sich rechtzeitig an. Dann können wir besser planen. So nun sind Sie dran: Setzen Sie sich in den Garten oder an einen schönen Platz in der Natur und lesen Sie unseren Huntington-Kurier. Geben Sie diesen auch an andere weiter, wenn Sie diesen gelesen haben. Eventuell erwecken wir bei anderen auch das Interesse, Mitglied in der Deutschen Huntington-Hilfe zu werden. Denn das ist neben den Spenden die wichtigste Hilfe, unsere Selbsthilfe zu unterstützen. Viele Grüße Kalle Brosig Das Treffen der Ü-35-jährigen hat nach einer großen Spendenaktion über Crowd Funding im Internet Wir trauern um unsere Verstorbenen Elisabeth Betzner, Landsberg Michael Bruck, Itzehoe Gudrun Herner, Walluf Daniela Kraus, Bensheim Anneliese Pieper, Düsseldorf Cornelia Röschke, Bautzen Ursula Schultz, Gablenz Gudrun Vocks, Berlin Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl Huntington-Kurier 2/2016 5

6 Termine / Fachtagung DHH-Termine 11. Juni 2016 Hamburg-Harburg 10:00 bis 17:00 Uhr - Tag der Jugend des DHH-Landesverbandes Nord ASKLEPIOS Klinik Hamburg-Harburg, Infos: H.-J. Brosig, Tel.: , hj.brosig@dhh-ev.de 17. bis 19. Juni 2016 Jugendburg Hohensolms Jahrestreffen des DHH-Landesverbandes Hessen 2016 Infos und Anmeldungen bei Thomas Rauch, Tel oder dhhlandesverbandhessen@gmail.com 25. Juni 2016 Berlin 10:00 bis 17:00 Uhr Infostand der DHH auf der 42. Berliner Seniorenwoche an der Gedächtniskirche, Infos: Andreas Schmidt, a.schmidt@dhh-ev.de 3. Juli 2016 Volmarstein (Wetter) Angehörigentag der Huntington- Selbsthilfe NRW e.v. Infos: Richard Hegewald, Tel.: , lv.nrw@dhh-ev.de 8. bis 10. Juli 2016 Mülheim (Ruhr) 4. Konferenz für junge Menschen, Infos bei Lisa, jugend@dhh-ev.de 19. Juli 2016 Berlin Treffen der Selbsthilfegruppe mit Prof. Dr. Carsten Saft (Uni Bochum): Thema: Neues aus der Huntington- Forschung (Vortrag), 17:45 Uhr in der Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), Berlin- Wilmersdorf. Infos: Andreas Schmidt, a.schmidt@dhh-ev.de 8. bis 12. August 2016 Kent (England) Europäisches SommerCamp, Anreise am , Abreise am September 2016 Bochum Mitgliederversammlung der Huntington-Selbsthilfe NRW e.v. Infos: Richard Hegewald, Tel.: , lv.nrw@dhh-ev.de 11. September 2016 Heiligenhafen Norddeutsches Huntington-Treffen in der AMEOS-KLINIK Heiligenhafen Infos: H.-J. Brosig, Tel.: , hj.brosig@dhh-ev.de 29. Sept. bis 4. Okt Schönberg (Ostsee) Familienseminar der Huntington- Selbsthilfe NRW e.v. Infos: Richard Hegewald, Tel.: , lv.nrw@dhh-ev.de 14. bis 16. Oktober 2016 Duisburg Jahrestreffen und Mitgliederversammlung der DHH, Infos: Jürgen Pertek, dhh@dhh-ev.de Weitere Termine unter facebook.com/huntingtonhilfe/events Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht für Hinweise auf besondere Veranstaltungen, die über den regelmäßigen Rahmen der einzelnen DHH-Selbsthilfegruppen hinaus wirken. Anmeldungen bitte an Redaktion@dhh-ev.de. Resilienz als Präventionskonzept Vorstand, Beirat und Geschäftsstelle der DHH zu Gast im Deutschen Resilienz-Zentrum in Mainz Vorstand und Beirat der DHH vor blühenden Mandelbäumen auf dem Gelände der Universitätsmedizin Mainz Am Freitag, , trafen sich der Vorstand und Mitglieder des Beirates zu einer turnusmäßigen Sitzung in Mainz. Vorher aber waren sie zu Gast am Deutschen Resilienz-Zentrum (DRZ) in Mainz. Um Uhr begrüßten Herr Prof. Dr. med. Klaus Lieb von der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universitätsmedizin Mainz und stellvertretender Sprecher des DRZ die anwesenden Vorstands- und Beiratsmitglieder. Nach einigen einführenden Worten, in denen hervorgehoben wurde, dass die Universitätsmedizin Mainz auch über ein Zentrum für Seltene Erkrankungen des Nervensystems verfügt, folgten weitere Vorträge: Herr PD Dr. med. Oliver Tüscher stellte das Deutsche Resilienz-Zentrum (DRZ) vor. Frau Prof. Dr. med. Susann Schweiger (Institut für Humangenetik, Sprecherin des Zentrums für seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Mainz) informierte die Anwesenden über das Huntington-Forschungs- 6 Huntington-Kurier 2/2016

7 Fachtagung Prof. Klaus Lieb, Leiter der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Mainz Herr PD Dr. Oliver Tüscher stellte das Deutsche Resilienz-Zentrum (DRZ) vor Frau Dr. Isabella Helmreich über die geplante Resilienz-Gruppenintervention und Behandlungszentrum Mainz (HFBM). Frau Dr. phil. Dipl.-Psych. Isabella Helmreich vom DRZ stellte das Thema Resilienz als Präventionskonzept vor und erörterte die geplante Resilienz-Gruppenintervention bei Morbus Huntington-Betroffenen und deren Angehörigen. Einziges Zentrum Europas In der Vorstellung des DRZ wies Herr PD Dr. Tüscher darauf hin, dass das DRZ europaweit das einzige Zentrum zur Erforschung der Neurobiologie der Resilienz ist. Gegründet wurde es 2014 und ist eine interdisziplinär angelegte Forschungseinrichtung, an dem unterschiedlichste Fachdisziplinen (Neurologie, Biologie, Psychologie, Pädagogik, Politikwissenschaft) beteiligt sind. Zu den Aufgaben und Zielen des Mainzer Zentrums findet man auf deren Webseite folgendes: Das DRZ sieht seine Aufgabe darin, die Erforschung und Förderung der Resilienz auf drei Ebenen anzugehen: Wir wollen Resilienz durch neurowissenschaftliche und humanpsychologische Forschung verstehen, wir wollen vorbeugen, indem wir Betroffenen Hilfe anbieten, und wir wollen Rat geben, um Arbeits- und Umweltbedingungen so zu verändern, dass Resilienz gegen Stress verbessert wird. Mit diesem Ansatz soll der Paradigmenwechsel von einer krankheitsorientierten Forschung zu einer gesundheitsorientierten Forschung, also der Erforschung von Faktoren und Mechanismen, die zum Erhalt der psychischen Gesundheit beitragen, vorangetrieben werden. ( de/profil-des-drz/ vom ). Huntington-Zentrum Mainz Frau Prof. Dr. Susann Schweiger informierte die Anwesenden über das Huntington-Forschungs- und Behandlungszentrum Mainz (HFBM), eine wichtige Adresse für Betroffene und Angehörige der Huntington-Krankheit. Das HFBM ist verantwortlich für die adäquate klinische Versorgung von Huntington- Erkrankten und ihren Angehörigen. Die Versorgung der Kranken durch das HFBM umfasst die Bereiche: genetische Beratung von Betroffenen und deren Familien, eine umfangreiche neurologische und psychiatrische Diagnostik und die psychologische Begleitung von Betroffenen der Huntington-Krankheit und deren Familien. Natürlich wird auch am HFBM geforscht und voraussichtlich ab Mitte 2016 werden die Mainzer auch Teil des Europäischen Huntington-Netzwerkes (EHDN) und damit Teil der weltweiten Huntington-Gemeinschaft. Interessierte können dann in Mainz an der Enroll- HD-Beobachtungsstudie teilnehmen. Gibt es ein Resilienzzentrum im Gehirn? Frau Prof. Dr. Schweiger und Herr PD Dr. Tüscher ließen den Teilnehmern und Teilnehmerinnen viel Zeit, um Fragen zu stellen. Und das nutzen diese bis zur Kaffeepause. So erkundigten sie sich u. a. nach den neurobiologischen Voraussetzungen von Resilienz und ob es bereits möglich sei, Regionen im Gehirn zu nennen, die für die seelische Widerstandfähigkeit des Menschen zuständig seien. Ja! Das sei möglich. Aber man müsse von der Vorstellung abrücken, dass an diesem oder jenem Ort des Gehirns einzelne Funktionsbereiche liegen, die man nur stimulieren muss, um resilient zu werden. Vielmehr muss man von einem komplexen Netzwerk von Hirnfunktionen ausgehen, die interagieren und kommunizieren. Von einer Resilienzfunktion oder einem Resilienzzentrum im Gehirn zu sprechen, ist daher schwierig. Aber durch das Verstehen der neurobiologischen Voraussetzungen wird die Reise dahin gehen, dass in Zukunft individualisierte therapeutische Konzepte entwickelt werden können, die dem Einzelnen helfen, besser mit den Folgen schwieriger Lebenssituationen umzugehen. Aber Achtung: Resilienz ist nicht nur ein genetisches oder neurologisches Phänomen, sondern ein biopsychosoziales und das ist die Basis der Arbeit des DRZ Mainz. Nach der Kaffeepause erörterte Frau Dr. Isabella Helmreich vom DRZ das Thema Resilienz als Präventionskonzept. In diesem Kontext ging es erst einmal darum, einige grundlegende begriffliche Voraussetzungen zu klären. Was ist Resilienz und was bewirkt Resilienz? Resilienz als Präventionskonzept Resilienz ist die seelische Widerstands- Huntington-Kurier 2/2016 7

8 Fachtagung kraft des Menschen, mit schwierigen Lebenssituationen und Belastungen umzugehen. Sie hilft uns, seelisch gesund zu bleiben und sie hilft uns, unsere psychische Gesundheit nach schlimmen Ereignissen zurück zu gewinnen. Jeder Mensch hat diese seelische Widerstandskraft (Resilienz), aber nicht bei jedem ist sie gleichermaßen stark vorhanden. Wir alle reagieren anders auf Stress und schwierige Lebenssituationen. Das erfährt man immer wieder in Gesprächen mit Menschen, die gerade erfahren haben, dass sie oder ihr Familienangehöriger das veränderte Gen geerbt haben oder bei denen die Huntington-Krankheit bereits tägliche Wirklichkeit geworden ist. Alle reagieren anders. Die einen fallen in ein tiefes Loch und leiden mehr und mehr an psychischen Erkrankungen, andere wiederum versuchen mit der Situation und der Krankheit umzugehen und entwickeln keine psychischen Erkrankungen. Das verweist darauf, dass es Faktoren gibt, die verhindern, dass psychische Erkrankungen entwickelt werden. Und in der Tat: Es gibt Resilienzfaktoren, die verhindern, dass Menschen auf Stress mit einer psychischen Erkrankung reagieren (siehe und vergl. drz.uni-mainz.de/resilienz-ambulanz/ ). Diese Resilienzfaktoren wurden von Frau Dr. Helmreich erörtert. Hierzu gehören u. a. positive Emotionen, Selbstwirksamkeit, realistischer Optimismus, soziale Kontakte usw. All das kann man trainieren und darauf zielt die geplante Resilienzgruppenintervention bei Morbus Huntington-Betroffenen und deren Angehörigen, für die das DRZ Mainz einen Förderantrag bei der Huntington-Forschungsstiftung gestellt hat. Projekt mit der DHH geplant Ausgangspunkt des geplanten Projektes ist, dass sowohl Huntington- Patienten als auch deren Angehörige aufgrund der Belastungen durch die Erkrankung ein hohes Risiko für die Entwicklung psychischer Störungen (z. B. Depressionen, Angststörungen) oder von Störungen der Impulskontrolle (z. B. Reizbarkeit, Aggression) haben. Auf der Grundlage der Erfahrungen mit Hilfsangeboten und Interventionen bei anderen Erkrankungen (z. B. Demenz) soll in Zusammenarbeit mit Betroffenen und Angehörigen der Huntington-Krankheit und unter Einbezug von Experten aus verschiedenen Fachbereichen (Psychologen, Ärzten, Pflegekräften, Sozialarbeitern, humangenetischen Beratern) eine gruppentherapeutische Intervention zur Krankheitsbewältigung für Menschen im vorsymptomatischen oder frühen symptomatischen Stadium und deren Angehörigen entwickelt und wissenschaftlich evaluiert werden. Ziel ist ein Therapiehandbuch zur Resilienz Ziel des Projektes ist also die Stärkung der Resilienz sowie die Prävention psychischer Symptome und Erkrankungen bei Betroffenen und Angehörigen der Huntington-Krankheit, insbesondere von depressiven Störungen und Angststörungen. Am Ende des Projekts soll ein wissenschaftlich evaluiertes Therapiemanual vorliegen, das leicht in der Versorgung an anderen Standorten eingesetzt werden kann und zukünftig auch in das Versorgungssystem der gesetzlichen Krankenversicherungen integriert werden könnte. Beendet wurde der Besuch mit einem kleinen Rundgang über das Gelände der Universitätsmedizin. Der Besuch im Resilienz-Zentrum Mainz war ein spannender und informativer Besuch und hat bei allen Teilnehmern und Teilnehmerinnen viele Eindrücke hinterlassen. Ich empfehle dem interessierten Leser die Webseiten des Resilienz-Zentrums Mainz (DRZ) de/ und wünsche ihm dabei viel Spaß beim Stöbern und Lesen. Jürgen Pertek Interressiert verfolgten die Mitglieder des Vorstands und Beirats den Vorträgen im Resilienzzentrums Mainz 8 Huntington-Kurier 2/2016

9 Vorstand / Pflege VuB-Sitzung in Mainz Im Anschluss an den Besuch des Deutschen Resilienz-Zentrums trafen sich die Mitglieder des Vorstandes und des Beirates (VuB) zu einer gemeinsamen Sitzung am 8. April 2016 in Mainz. Nach den Berichten des Vorsitzenden und der stellvertretenden Vorsitzenden folgte der Bericht der Schatzmeisterin mit dem vorläufigen Abschluss für Anschließend ging es u. a. um Anträge an die DHH, um die Huntington-Stiftung (Forschung) und die George-Huntington-Stiftung (Familien), neues Infomaterial und die Termine für das Jahr Mit den Berichten der Landesverbände, der Beiräte und der Geschäftsstelle sowie über den Huntington-Kurier klang die Sitzung aus. Als Impressionen sind einige Bilder von Richard Hegewald beigefügt. Andreas Schmidt Sitzung des Vorstands und Beirats der Deutschen Huntington-Hilfe bis spät in die Nacht Pflegeeinrichtungen mit Huntington-Erfahrung Aktualisierung und Erweiterung unseres Verzeichnisses Seit 2008 hat die DHH ein Verzeichnis mit den Adressen der Pflegeinrichtungen in Deutschland, die Huntington-Erkrankte aufnehmen. Denn leider gibt es nach wie vor nur wenige spezielle Einrichtungen und viele Häuser nehmen keine Personen auf, die an Huntington erkrankt sind. Das Verzeichnis der Pflegeeinrichtungen kann jeder Interessierte bei der Geschäftsstelle anfordern oder von der Webseite de im Menü Leben mit Huntington Pflege. Diese Liste enthält derzeit eine Vielzahl an vollstationären Einrichtungen. Nun soll diese aktualisiert und insbesondere um Einrichtungen für jüngere Bewohner, Betreutes Wohnen, Tagespflege und Mobile Pflege erweitert werden. Daher bitte ich Sie um Mithilfe: Wenn Sie gute Erfahrungen mit der pflegerischen Versorgung Ihres Huntington-Patienten machen, dann nennen Sie uns bitte den Name der Einrichtung/des Anbieters, Adresse, ggf. Ansprechpartner (mit , Telefon), Internetseite und sofern bekannt die Anzahl der Bewohner/Patienten mit Huntington-Krankheit und die Art (vollstationär, Betreutes Wohnen, Tagespflege, Mobile Pflege). Bitte leiten Sie Ihre Rückmeldung an die Geschäfts- und Beratungsstelle der DHH weiter. Wir werden die Daten sammeln und von denjenigen das Einverständnis zur Datenerfassung und Weitergabe einholen. Nur dann werden die Daten erfasst und in die Liste aufgenommen. Zudem ist vorgesehen, die Einrichtungen/Anbieter zu einem späteren Zeitpunkt direkt anzusprechen und mit spezifischen Informationen zu versorgen. Bei Bedarf und Interesse können Fortbildungen und Infoveranstaltungen durchgeführt werden und Kontakte mit anderen Häusern hergestellt werden. Durch eine intensivere Kommunikation wollen wir das Wissen um die Huntington-Krankheit ausbauen sowie deren Belange umfassender verstehen, damit wir insgesamt die Versorgung der Huntington-Betroffenen stärken. Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung. Michaela Grein Huntington-Kurier 2/2016 9

10 Mitgliederversammlung 2016 Deutsche Huntington-Hilfe e.v. Einladung zur Mitgliederversammlung und Fachkonferenz vom 14. bis 16. Oktober 2016 in der Jugendherberge Duisburg Sportpark Liebe Mitglieder, liebe Freunde, hiermit lade ich Sie herzlich ein, an unserer diesjährigen Jahresveranstaltung teilzunehmen, die in diesem Jahr aus der Mitgliederversammlung und einer Arbeitstagung besteht. Die Jugendherberge Duisburg Sportpark verfügt über Einzel-, Zweibett-, Dreibett- und Vierbettzimmer, die alle mit Dusche und WC ausgestattet sind. Für das Einzelzimmer erheben wir einen Aufschlag in Höhe von 40 Euro. Die Kosten für das gesamte Wochenende inkl. für Abendessen am Freitag, 4 Mahlzeiten am Samstag, Frühstück und Mittagessen am Sonntag, betragen für: Mitglieder Nichtmitglieder Erwachsene und Jugendliche ab 16 Jahren pro Person: 80,00 120,00 Kinder und Jugendliche von 6 bis 15 Jahren 40,00 50,00 Erkrankte und Kinder unter 6 Jahren kostenfrei 80,00 bzw. 15,00 Essensgäste: Mittagessen oder Abendessen je 7,50 Nachmittagskaffee 2,50 Es ist der komplette Teilnehmerbeitrag zu entrichten, auch wenn nur eine Übernachtung in Anspruch genommen wird. Für das Einzelzimmer erheben wir einen Aufschlag in Höhe von 40 Euro. Zuschüsse können wie immer gewährt werden. Wir bitten um einen formlosen Antrag mit Ihrer Anmeldung. Überweisen Sie zunächst jedoch bitte den vollen Betrag. Wir zahlen Zuschüsse dann in Duisburg aus. Die Teilnehmergebühr für die Arbeitstagung in Höhe von 15 Euro ist in den genannten Preisen enthalten. Ihre Anmeldung mit dem beigefügten Anmeldungsformular schicken Sie bitte an die Geschäfts- und Beratungsstelle der DHH, Falkstraße 73-77, Duisburg. Im Anschluss erhalten Sie eine Reservierungsbestätigung. Anmeldeschluss und Termin für den Eingang der Überweisung des Beitrages ist der auf unser Konto der DHH bei der Bank für Sozialwirtschaft: IBAN: DE / BIC BFSWDE33STG. Zum guten Schluss Folgendes: Wir haben die Rückmeldungen der Teilnehmer an der Jahrestagung 2015 ausgewertet und einige der Anregungen aus den Feedbackbögen umgesetzt: Die Pausenzeiten werden länger sein. Die Arbeitsgruppe für die Betroffenen und das Thema Ernährung waren Vorschläge der Teilnehmer. Die Themen Coping, Resilienz und Recht sollen angeboten werden. Hier suchen wir aber noch nach Fachreferenten. Aber auch die Teilnehmerpreise haben wir, wie Sie sehen, ein wenig angehoben. Natürlich können Mitglieder weiterhin für die Tagung eine Ermäßigung beantragen. Für die Mitgliederversammlung ist ein Bericht der Geschäftsstelle vorgesehen. Im Namen des Vorstandes Vorsitzender 10 Huntington-Kurier 2/2016

11 Mitgliederversammlung 2016 Freitag, Ab 17 Uhr Belegung der Zimmer 18:00 Uhr Abendessen 19:00 Uhr Begrüßung, Organisatorisches 19:30 Uhr Grundlagen der Huntington-Krankheit, Prof. Dr. M. Dose, Get Together für junge Leute, Gemeinsames Beisammensein Samstag, :00 Uhr Frühstück 9:00 Uhr Mitgliederversammlung 12:00 Uhr Fachkonferenz: Grundlagen der Huntington-Krankheit Begrüßung durch den Vorsitzenden, Einführung in den Tagungsablauf, Abfrage teilnehmerspezifischer Fragen 12:30 Uhr Mittagessen Zeitplan 14:00 Uhr 1. Treffen der Arbeitsgruppen 15:30 Uhr Kaffee 15:45 Uhr 2. Treffen der Arbeitsgruppen 18:00 Uhr Abendessen 19:30 Uhr Austausch und gemeinsames Beisammensein Sonntag, :00 Uhr Frühstück, anschließend Räumen der Zimmer 9:00 Uhr Vorstellung und Diskussion der Arbeitsgruppenergebnisse 10:00 Uhr Berichte/Neues aus der Wissenschaft (NN) Aktuelles zur Pflegeversicherung (NN) 12:00 Uhr Resümee der Veranstaltung, Kritik und Anregungen 12:30 Uhr Mittagessen und Ende der Veranstaltung Vorläufige Tagesordnung der Mitgliederversammlung 1. Begrüßung durch den Vorstand Feststellung der Beschlussfähigkeit, Bestellung eines Protokollführers, Gedenken der Verstorbenen 2. Bericht des Vorstands: Rechenschaftsbericht des Vorsitzen den, Bericht der Stellvertretenden Vorsitzenden, Bericht der Schatzmeisterin: Kassenbericht, Finanzentwicklung 3. Bericht der Rechnungsprüfer 4. Aussprache zu den Berichten 5. Entlastung des Vorstandes 6. Wahl (Nachwahl) 7. Vorstellen des Haushaltsplanes Diskussion und Genehmigung des Haushaltsplanes Berichte der Landesverbände, Gruppen und der Geschäftsstelle 10. Tagungsort und Termine Sonstiges Vorläufiges Programm der Fachkonferenz Freitag, 19:30 Uhr: Grundlagen der Huntington-Krankheit Prof. Dr. Matthias Dose Arbeitsgruppen Samstag, 12:00 Uhr AG 1 Die prädiktive Gendiagnostik Leben mit der Huntington-Gefährdung Dr. Friedmar Kreuz AG 2 Angehörige Prof. Dr. Matthias Dose AG 3 DHH Jugend: Lisa Friedrich & Christian Gerken AG 4 Ernährung bei Huntington (NN) AG 5 Betroffene: Tiere als Begleiter (NN) Informationen zum Veranstaltungsort: Jugendherberge Duisburg Sportpark Kruppstraße Duisburg Tel.: Lage & Anreise Die Sport-Jugendherberge Duisburg Sportpark befindet sich in direkter Nachbarschaft der Schauinsland Reisen-Arena (Wedau-Stadion). Anreise mit öffentlichen Verkehrsmitteln Ab Duisburg Hauptbahnhof mit dem Bus 934 Richtung Duisburg Wolfsee bis Haltestelle MSV Arena. Von dort erreiche Sie nach wenigen Gehminuten die Jugendherberge Anreise mit dem PKW Bitte geben Sie bei der Nutzung eines Navigationsgeräts unbedingt die Postleitzahl bei der Adresse mit ein. Mehr Informationen zum Jugendgästehaus finden Sie auf der Internetseite: Falls Sie sich selber ein Quartier suchen wollen, wenden Sie sich bitte an: RUHR. VISITORCENTER Duisburg /Tourist Information Telefon: 0203/ service@duisburg-marketing.de Huntington-Kurier 2/

12 Mitgliederversammlung 2016 Anmeldung zur Mitgliederversammlung 2016 mit Fachkonferenz Grundlagen der Huntington-Krankheit Anmeldeschluss und Eingang des Teilnahme-Beitrages: 30. August 2016 Bitte schicken Sie Ihre Anmeldung per Post an: Deutsche Huntington-Hilfe e.v. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße Duisburg Anmeldung erfolgt durch: Name: Straße: PLZ Ort: Datum, Unterschrift: Ich bin Mitglied und habe der DHH eine Einzugsermächtigung erteilt, daher bitte ich um Abbuchung folgender Beträge: Teilnahme-Beitrag in Höhe von und/oder Spende in Höhe von (Die Abbuchung erfolgt nach dem ) Den Betrag in Höhe von werde ich bis spätestens auf das Konto der DHH einzahlen. Die Überweisung bitte mit Name, Mitgliedsnummer, Personenzahl und Vermerk Duisburg versehen und möglichst deutlich schreiben! Anmeldung Tages- bzw. Übernachtungsgäste Hiermit melde ich folgende Person(en) an: Bitte möglichst deutlich (in Blockbuchstaben) schreiben. Mitgliedsnummer (falls Mitglied) Name Vorname erkrankt Alter (bei Kindern) Teilnahme als Tagesgast (ohne Übernachtung) am. Teilnahme mit Übernachtung für das Wochenende behindertenfreundliches Zimmer erforderlich rollstuhlgeeignetes Zimmer erforderlich Ich teile das Zimmer mit: Die Zimmerverteilung erfolgt durch die Geschäfts- und Beratungsstelle der DHH. 12 Huntington-Kurier 2/2016

13 Junge Menschen Die Anmeldung läuft 4. Konferenz für junge Menschen Junge Menschen aus Huntington-Familien in Deutschland bis 35 Jahren und deren Partner/Freunde sind herzlich eingeladen, um vom 8. bis 10. Juli 2016 zur 4. Konferenz speziell für junge Menschen nach Mülheim (Ruhr) in Nordrhein-Westfalen zu kommen. Unser Veranstaltungsort ist erneut die Wolfsburg, eine katholische Akademie mit Konferenzzentrum und Hotel. Insgesamt werden dort 70 Teilnehmer plus etwa 10 Huntington-Experten als Referenten erwartet. Das Ziel der Konferenz ist es, junge Menschen über die Huntington-Krankheit zu informieren, an gute Quellen zu verweisen und mit den deutschen Huntington-Experten in Kontakt zu bringen. So wird eine Plattform zur Verfügung gestellt, um andere in einer ähnlichen Situation zu treffen, Erfahrungen zu teilen und zu lernen, wie andere mit der HK umgehen, um junge Menschen zu befähigen, eigene Entscheidungen treffen zu können, sich mit anderen zu vernetzen und den Huntington-Experten ihre persönlichen Fragen zu stellen. Am Freitagabend gibt es ein Kennenlernen und die Erläuterung des Ablaufes der Konferenz. Diejenigen, die zum ersten Mal teilnehmen bzw. für die die Huntington-Krankheit noch neu ist, erhalten einen Vortrag zu den Grundlagen alle anderen machen gemeinsam etwas Kreatives, um Spaß zu haben. Danach gibt es ein Get Together aller Teilnehmer und Referenten. Programm Am Samstag gibt es Workshops zu den Themen Trauer, Tod & Suizid, Bewältigungsstrategien, Kinder und die HK, Behandlungsmöglichkeiten sowie Rechtliche Aspekte der HK. Am Nachmittag gibt es Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung, wir feiern gemeinsam die Preview des Films Blumenerde und lassen den Abend mit vielen Gesprächen beim Grillen ausklingen. Parallel zur Veranstaltung kann man sich eine Auszeit nehmen und eine Klangschalenmassage genießen. Am Sonntag können die Teilnehmer erneut an den Workshops teilnehmen und werden dann die Spanierin Judit Serr kennenlernen, die einen sehr offenen und inspirierenden Umgang mit der Huntington-Krankheit vorstellen wird. Veränderungen Es gibt wieder einige Veränderungen auf Basis der Rückmeldungen der Teilnehmer, die im Jahr 2015 zur Jugendkonferenz nach Mülheim kamen: Im Gegensatz zur letzten Konferenz gibt es keine Altersgrenze nach unten mehr. Es gibt keine feste Einteilung in die Workshops, jeder kann sich vor Ort festlegen. Wir drehen gemeinsam zwei Videos: eine Dokumentation über die Jugendkonferenz und einen Film, um die Öffentlichkeit über die besondere Situation junger Menschen in Huntington-Familien aufmerksam zu machen. Einige Zitate aus früheren Veranstaltungen erklären, warum diese Veranstaltungen wichtig sind: Diese Konferenz ist die einzige Chance für mich, um Gleichgesinnte zu treffen, deren Geschichten Tagungsort der 4. Jugendkonferenz der DHH ist die Wolfsburg in Mülheim / Ruhr zu hören und Erfahrungen auszutauschen. Ich bin nun gestärkt. Es war eine Mischung aus Hoffnung und Wahrheit. Ich habe viele Dinge gelernt und will einiges in meinem Leben verändern. Ich hatte Angst, Menschen zu treffen, die von der Huntington- Krankheit betroffen sind und ich meine mögliche Zukunft sehen könnte. Aber in der Tat war es eine sehr positive Erfahrung für mich. Die Konferenz für junge Erwachsene wird eine tolle Veranstaltung. Meldet Euch so schnell wie möglich an, die Anzahl der Plätze ist begrenzt. Programm und Anmeldeformular siehe Huntington Kurier 1/2016 bzw. Homepage der DHH unter Jugend. Wir sehen uns in Mülheim! Lisa, Christian und Michaela Huntington-Kurier 2/

14 Selbsthilfe international /Fachtagung Den Haag Europäischer Huntington-Kongress 2016 Es werden wieder mehrere hundert Teilnehmer aus der ganzen Welt zusammenkommen, um die neusten Informationen rund um die Erforschung und Behandlung der Huntington- Krankheit auszutauschen. Das European Huntington s Disease Network (EHDN) und die European Huntington s Association (EHA) laden vom Freitag, dem 16. September, bis zum Sonntag, dem 18. September 2016, zum 9. EHDN-Kongress mit EHA-Treffen ins World Forum nach Den Haag (Niederlande) ein. Das Programm ist inzwischen unter ehdn2016 veröffentlicht. Die geplanten Themen sind eine breite Mischung aus brandaktuellen Vorträgen der Wissenschaft und Vorträgen für Familie, beispielsweise Neues zum besseren Verständnis der Huntington-Krankheit, Genstummschaltung/Gentherapie, Tiermodelle, Enroll-HD, das Gehirn fit halten, Treffen mit Experten, Psychologie/Psychiatrie, Leben mit Huntington, Zusammenfassung des Tages, Klinische Studien und eine Keynote von Sarah Winckless. Dazu gibt es wieder die Präsentationen der Poster und ein Abendprogramm u. a. mit Beiträgen von Lysle Turner und Alice Wexler. Jeder, der einen aktiven Beitrag zur Huntington-Forschung in Europa leistet, kann reguläres Mitglied im EHDN werden. Die Mitgliedschaft ist kostenlos, man bekommt dadurch ein Stimmrecht und wer bis zum 14. Juli 2016 beitritt, erhält sogar Vorteile bei der Teilnahme am EHDN-Kongress: Erstattung der Reisekosten bis 400 Euro. Hier der Link zum Mitgliedsantrag: network/project/membership/request. Die Deutsche Huntington-Hilfe plant mit ca. 10 Personen am EHDN-Kongress in Den Haag teilzunehmen. Die Sprache ist Englisch. Die Anreise organisieren wir zentral. Wer Interesse hieran hat, meldet sich bitte bei der DHH-Geschäftsstelle. Ich freue mich auf eine informative und tolle Veranstaltung mit Ihnen gemeinsam in Den Haag. Michaela Grein Intensiv-Seminar für die mittlere Generation Ü35-Wochenende in der Fränkischen Schweiz Eine weite Anreise, die sich gelohnt hat: nach einer anstrengenden Arbeitswoche und fünf Stunden Bahnfahrt war der Empfang in Ahorntal-Pfaffenberg eine wahre Labsal. waren leider nur sieben Personen aus mehreren Bundesländern zum Ü35-Seminar gekommen). Es gibt nur eins in unserem Leben, was wirklich sicher ist: Veränderung. Seminarhaus auf strahlender Löwenzahnwiese Das Seminarhaus liegt auf der Höhe umgeben von einer mit leuchtendem Löwenzahn durchsetzten Streuobstwiese. Und mein Suchtmittel (Kaffee) ist auch bald bereit und steht duftend auf der Terrasse vor mir. Meine Bedenken, dass die Gruppe zu klein sein könnte, waren schnell zerstreut (wegen kurzfristiger Absagen Unterbrochen vom Abendessen vereinbarte die Gruppe die Regeln, die für das Wochenende gelten sollten, und sammelte die Themen, die für die Teilnehmer wichtig waren und die hier behandelt werden sollten: Situation als Risikoperson / Erkrankter Selbstbestimmung / Weichen stellen -- Vorsorgevollmacht -- Patientenverfügung 14 Huntington-Kurier 2/2016

15 Fachtagung Basisinformationen zu Huntington -- Formen des Verlaufs -- Umgang mit der Erkrankung -- Umgang mit Partnern / in der Familie -- Umgang mit Kindern Hilfsmöglichkeiten bei Erkrankung -- Hilfe für Alleinstehende Wegen der teilweise recht langen und ermüdenden Anfahrt wurde der eigentliche Einstieg in die Thematik für den Samstagvormittag vereinbart. In zwei sehr intensiven Diskussionsblöcken konnten am nächsten Morgen die meisten Themen sehr ausführlich bearbeitet werden. Durch die Berichte zeigte sich erneut, wie unterschiedlich die Huntington-Erkrankung verlaufen und bewältigt werden kann. Austausch ist so wichtig Insbesondere der Austausch unter Betroffenen in vergleichbaren Lebenssituationen wurde als sehr wichtig und hilfreich empfunden. Der Zugang zu örtlichen Kontaktgruppen ist jedoch regional recht unterschiedlich. Auch sind sie thematisch wenig auf die Bedürfnisse der Generation Ü35 fokussiert. Trotz der diesjährigen geringen Teilnehmerzahl gibt es hier offensichtlich noch einen echten Bedarf für die mittlere Altersgruppe. In dieser Lebensphase stehen wichtige Entscheidungen an: Wen soll ich Ein Wochenende mit vollem Programm durch Vollmachten und Verfügungen mit meiner zukünftigen Versorgung beauftragen? Bürde ich dann nicht jemandem zu viel Verantwortung auf? Oder weise ich meinen Partner zurück, wenn ich es nicht tue? Wie gehe ich mit der Fraktion der Schweiger und Verdränger um? Wie lange ist Verdrängung gut und ab wann führt Verdrängung zu Problemen? Wie sorge ich für meine Kinder vor? Keine leichten Antworten Auf die meisten dieser Fragen gibt es keine einfachen Antworten. Aber Berichte aus anderen Huntington- Familien und deren Erfahrungen können oft wichtige Hinweise für die eigene Entscheidungsfindung liefern. Bei manchen Tipps fragt man sich hinterher, warum bin ich darauf nicht selbst gekommen? Begünstigt durch die kleine Gruppe und die Selbstversorgung im Haus, hatte sich sehr schnell eine vertraue Arbeitsatmosphäre entwickelt. Das führte zu sehr intensiven, aber auch anstrengenden Gesprächen, so dass alle froh waren, beim Freizeitprogramm am Nachmittag etwas entspannen zu können. Von den vielen touristischen Attraktionen der Region fiel die Wahl auf die Raubvogelschau der Burg Rabenstein. Ein Essen in einer fränkischen Gastwirtschaft rundete das Freizeitprogramm am Abend ab. Am Sonntag wurden die Themen des Vortags aufgegriffen, erweitert und vertieft. Einzelgespräche zwischen den Teilnehmern hatten neue Fragen aufgeworfen. Das Freizeitprogramm hatte aber auch Zeit und Raum geboten, sich neuen Sichtweisen zu öffnen. Diese konnten jetzt noch einmal in der Gruppe diskutiert werden. Bevor sich mit der letzten Mahlzeit und dem Aufräumen des Hauses das Ende des Seminars näherte, wurde in einer Feedback-Runde ein erstes Fazit der Ü35-Veranstaltung gezogen: Es wurde Veränderung gehört zum Leben Ausflug in die Fränkische Schweiz Frühlingsbote bedauert, dass nicht mehr Zeit zur Verfügung stand, die Teilnehmer hätten sich gerne noch weiter ausgetauscht. Um die teilweise langen Anfahrtswege zu verkürzen, wurde ein zentraler in Deutschland gelegener Tagungsort vorgeschlagen, zusätzlich ggf. regionale Infoveranstaltungen. Mehr Zeit wäre schön gewesen Das Format sollte für ein Folge-Seminar beibehalten werden, vielleicht um einen Tag verlängert. Um eine verbindlichere Anmeldung zu erreichen, wurde ein Teilnehmerbeitrag von 50 bis 100 als sinnvoll erachtet. Im Kern entsprach das Programm den Erwartungen der Teilnehmer und die Umsetzung wurde als gelungen bezeichnet. Huntington-Kurier 2/

16 Fachtagung / Konzert / Film Die Gruppe erkundet auch die schöne Fränkische Schweiz Ein großes Lob ging an Michaela Grein, die Initiatorin des Wochenendes, für die viele Arbeit, die sie in die Vorbereitung und Organisation gesteckt hat. Auch aus Sicht des Referenten war es eine gelungene Veranstaltung. Als ich endlich gegen 20 Uhr müde aber zufrieden zuhause ankam, hatte ich das Gefühl, selbst wieder eine Menge von den Teilnehmern gelernt zu haben. Lernen ist für mich nie eine Einbahnstraße. Der Austausch mit Menschen aus Huntington-Familien liefert auch mir jedes Mal neue Erkenntnisse, die ich gerne in die Beratungen in meinem beruflichen Alltag einfließen lasse. Daher von hier aus noch einmal ein herzliches Dankeschön an alle Teilnehmer (und Teilnehmerinnen, die natürlich im Text immer mit gemeint waren, auch wenn ich der besseren Lesbarkeit halber meist nur die männliche Form verwendet habe). Jürgen Blumenschein blumenschein@huntingtoninfo.eu Homepage: Kirche St. Anna Zugunsten weiterer Ü35-Veranstaltungen: Benefizkonzert Am Sonntag, 11. September 2016, findet ab 18 Uhr in Sigmaringen- Jungnau in der St.-Anna- Kirche ein Benefizkonzert mit Orgel und Trompeten statt. Diese Veranstaltung wird von Claudia Pawtowski-Lehleuter organisiert, deren Ehemann Huntington hatte, um die Öffentlichkeit auf diese seltene Krankheit aufmerksam zu machen. Prof. Dr. Landwehrmeyer wird in diesem Rahmen die Huntington-Krankheit erklären, Jochen Doll wird das Image der Selbsthilfe abstauben und Michaela Grein wird die Bedeutung von Ü35-Wochenenden darstellen. Alle Ansprachen sind in ein Konzert mit klassischer Musik eingebettet. Der Erlös aus dem Benefizkonzert steht für den nächsten Initiativworkshop: Leben mit der Huntington-Krankheit: annehmen verarbeiten umsetzen für alle von 35 bis 55 Jahre zur Verfügung. Es wurde bereits ein Spendenkonto bei der Deutsche Huntington-Hilfe e.v. Duisburg eingerichtet: IBAN: DE ; BIC: BFSWDE33STG; Stichwort: Lothar Pawtowski, Benefizkonzert Michaela Grein Filmpremiere: Blumenerde Am Freitag, 22. Juli 2016, findet im Capitol in Mainz die Premiere des Films Blumenerde statt. Der Kurzfilm (ca. 30 Minuten) soll die Öffentlichkeit über die Huntington-Krankheit aufklären und erzählt die Geschichte einer Frau und deren Tochter. Die Mutter zeigt erste Symptome und erfährt so von der Huntington- Krankheit und was diese für sie selbst und ihre Familie bedeutet. Die Deutsche Huntington-Hilfe hat die Erstellung dieses Films gefördert. Michaela Grein hat das Film-Team unterstützt und Informationen für den Abspann bereitgestellt. Hier der Link zum Trailer: Die Vorpremiere findet bereits am 9. Juli 2016 im Rahmen der Jugendkonferenz in Mülheim (Ruhr) statt. Annahita (Produzentin) und Artur (Regisseur) werden vor Ort sein, um etwas zum Film zu sagen und stehen anschließend für Fragen zur Verfügung. Michaela Grein 16 Huntington-Kurier 2/2016

17 REHA / Pflege REHA in der Klinik am Haussee Hallo, ich bin Martina Weinstock, 53 Jahre alt und seit 13 Jahren an Huntington erkrankt. Ich bin die Frau von Richard Hegewald, wir sind aus Duisburg. Ich bin schon lange im Beirat als Vertreterin der Erkrankten im NRW- Verein, habe mich aber noch nie bisher geäußert. Ich hatte einen Schub und dann noch einen zweiten. Jedes Mal war ich in der Klinik am Haussee in Feldberg in Mecklenburg-Vorpommern. Das ist die einzige Klinik, die auch für Huntington spezialisiert ist. Und ein Luftkurort ist es auch. Bei mir ist immer Schleim im Atem, ich muss oft husten, Außerdem hatte ich Schmerzen, ich bin immer schmerzsensibel. Nun war ich im Frühjahr 2016 für 3 Wochen in der REHA bei Dr. Andrich, der vorher Chef der Huntington-Station in Bochum war, und der immer noch Kontakt zur alten Station hat. Beim ersten Mal hat die REHA schon toll angeschlagen und ich war neugierig auf das 2. Mal. Die Luft ist immer sehr toll für mich. Besonders weil es letztes Jahr viel zu heiß war und es in Duisburg viel Smog gab. Mir hat es gut getan, auch dieses Mal. Da war der schöne Ort mit wenigen Autos und der See davor. Sehr kompetente Leute, eine Badeabteilung, Logopäden, Ergotherapien, Psychologen, alles, was ich brauchen kann. Das Landschaftsschutzgebiet, Ausflüge mit dem Boot. Und weil ich so bekloppt und bekannt durchs Frühjahrs-Anbaden bei der Osterfreizeit auf Langeoog bin, habe ich den See direkt ausprobiert, obwohl es draußen gehagelt hat. Dann wusste ich, ich habe wieder Kraft zum Überleben. Martina Weinstock Pflegeratgeber der Reihe Pflege- Kompakt Wissen in 45 Minuten Mein Name ist Angelika Schmid, ich bin Mutter, Tochter, Schwester, Ehefrau, Freundin, Schriftstellerin und nicht zuletzt auch einfach nur Frau. In all diesen Rollen bewege ich mich seit nunmehr über 60 Jahren, mal mehr und mal weniger sicher, aber immer voller Leidenschaft, Schritt für Schritt vorwärts. Seit dem Jahr 2000 pflege ich meinen Mann mit ständig zunehmender Intensität. Er leidet an Chorea Huntington. Die Krankheit begleitet die Familie unser ganzes gemeinsames Leben, immerhin schon fünfzig Jahre lang. Seine Mutter und eine Tante waren seit den 60er-Jahren erkrankt. Der ältere Bruder ist schon sehr lange bettlägerig pflegebedürftig. Aufgrund des Schicksals einer Familien- Erbkrankheit verfüge ich über eine jahrzehntelange Pflegeerfahrung. Es liegen nun unzählige Auseinandersetzungen mit Behörden sowie der Kranken- und Pflegekasse hinter mir. Ich organisiere den gesamten Alltag und die vielfältigen Pflegeaufgaben. Es ist mir gelungen, ein zufriedenes Leben zu führen. Ich lebe glücklich und blicke positiv, sowohl zurück, als auch in die Zukunft. Die Pflegeerfahrungen und die Strategien für ein positives Leben gebe ich meinen Lesern gerne weiter. Nicht nur die Kranken sind dazu gezwungen, mit der Krankheit und ihrem Schicksal zu leben, die Angehörigen auch. Seit einigen Jahren bin ich Mitglied der Berliner Selbsthilfegruppe. Anfang dieses Jahres habe ich begonnen, eine Pflegeratgeber-Serie zu schreiben. Der gesamte Erfahrungsschatz meines jahrzehntelangen Praxiswissens ist darin zusammengetragen. Damit die Pflegezeit gut gelingt, sind finanzielle, psychische und physische Voraussetzungen eine essenzielle Grundlage. Zur Vermeidung finanzieller Notlagen ist es wichtig, sein gutes Recht zu bekommen. Damit Pflegefamilien keine staatlichen Hilfeleistungen versäumen und rund um die Pflege gut informiert Huntington-Kurier 2/

18 Pflege sind, wurden alle relevanten Themen zusammengetragen. Bewusst habe ich nicht alles in ein Buch gepackt, sondern zu jedem Thema einen separaten Band geschrieben. So kann sich jeder Interessierte das Thema auswählen, welches für ihn interessant ist. Die gesamte Serie habe ich bei Amazon veröffentlicht. Weitere Informationen zur Buchserie sind auf meiner Webseite zu finden. von unschätzbarem Wert! Anbei eine Leseprobe aus dem Band Selbsthilfegruppen umfangreiche Hilfen zu allen Fragen für Pflegende Meine Selbsthilfegruppe ist für mich von unschätzbarem Wert! Unsere Selbsthilfegruppe bedeutet für mich in allererster Linie, ganz unkompliziert und vorurteilsfrei schlicht und einfach Verstandenen zu werden. Die Menschen dieser Gruppe teilen mein Schicksal und deshalb fühle ich mich bei ihnen wunderbar aufgehoben. Gerade in langwierigen Krankheits- und Pflegezeiten, wie bei der Huntington-Krankheit, ist es wichtig, sich als Pflegeperson auch selbst immer wieder zu erden. Es gelingt mir, neben meinen zahlreichen Entspannungsübungen, vor allem auch bei den regelmäßigen Treffen mit den Menschen unserer Selbsthilfegruppe, meine Mitte wieder zu finden....nicht mehr so alleine Die gemeinsamen Treffen sind eine stete Quelle der Inspiration. So viele verschiedene Schicksale kennenzulernen, die teilweise noch viel umfangreicher sind als das eigene, das tröstet. Man fühlt sich nicht mehr so alleine gelassen in einer Lebenskrise. Es ist hilfreich und interessant, so viele Menschen mit ganz unterschiedlichen Sichtweisen auf das Leben, und das eigene Schicksal kennenzulernen. Zu sehen, wie tapfer viele Mitglieder diese Erbkrankheit tragen, das macht Mut. Dieses begleiten zu dürfen, das beeindruckt mich immer wieder aufs Neue. Es macht mich zudem stolz, ein Mitglied dieser wirklich starken Gruppe zu sein. Diese Merkmale sind für mich dabei prägnant: das Schicksal mit ebenso Betroffenen teilen Trost und Halt finden reden oder schweigen - alles wird akzeptiert weinen können, ohne sich schämen zu müssen sich liebevoll umarmt fühlen ohne große Erklärungen verstanden werden Schwäche zeigen und stark wieder rausgehen einer starken Gemeinschaft anzugehören Probleme Angehöriger werden ernst genommen jede Stimme zählt gleichberechtigt gegenseitiger Halt in Notlagen füreinander da sein von Erfahrungen der anderen Mitglieder profitieren eigene Erfahrungen einbringen kein Moralisieren - jeder darf wertungsfrei alles sagen, was ihm auf dem Herzen brennt Rückenstärkung mitzubekommen durch Feedback der Gruppe Neuigkeiten zum Krankheitsbild erfahren interessante Kontakte knüpfen Kurz und gut - ich möchte den Zusammenhalt nie wieder missen! Tipps zu vielen Pflegefragen Im Prinzip muss ich mich gewiss nicht zu den schwachen Menschen zählen. Trotzdem bestärken mich die Berichte und Erfahrungen in der Gruppe zusätzlich. Die negativen Erfahrungen muss ich nicht wiederholen, das wäre schließlich auch dumm. Aus den positiven Erfahrungen kann auch eine altgediente Pflegeperson jedes Mal noch dazulernen. Die verschiedenen Ansätze, eine Lösung in bestimmten Problemlagen zu finden, sind dabei so unterschiedlich wie das Leben selbst. Forschungsergebnisse immer auf dem neuesten Stand sein Anfang des Jahres werden regelmäßig Themenbereiche festgelegt. Dies geschieht mit einer Abstimmung vollkommen demokratisch. Der Vorsitzende unserer Berliner Gruppe macht ein Bündel voller Vorschläge, aus denen die interessantesten ausgewählt werden. Immer wieder gerne werden Fachärzte oder Neurologen der speziellen Forschungsabteilungen eingeladen. Die neuesten Forschungsergebnisse aus Studien und aus praktischen Erfahrungen erfährt die Gruppe in diesen Vorträgen. Auch Betroffene berichten nach der Teilnahme über ihre Studien-Erfahrungen. Interessant ist auch, wenn sie bekanntgeben, ob ein neues Medikament besonders gut gewirkt hat oder auch gar nicht vertragen wurde. Tipps aus den Gruppen-Erfahrungen Die unterschiedlichen Fortschritte in den einzelnen langjährig verlaufenden Krankheitsstufen erfordern ständig andere Maßnahmen. Die präventiven Möglichkeiten künftiger Risiken kennenzulernen, das kann vielfach schützen vor finanziellen Einbrüchen. Dies ist gerade für Risikopersonen bei einer Erbkrankheit wichtig und interessant. Du suchst einen guten Arzt, ein Pflegeheim, einen ambulanten Pflegedienst, einen Therapeuten, ein Krankenhaus mit Spezialabteilungen? Solche und ähnliche Fragen kann mit größter Wahrscheinlichkeit irgendjemand aus der Gruppe beantworten. Das Schöne daran, du bekommst unter Umständen auch noch eine Empfehlung dazu. Der Vorsitzende unserer Selbsthilfegruppe baut zurzeit eine Datenbank auf, damit solche wertvollen Anlaufstellen künftig zu jeder Zeit und für alle Ratsuchenden zur 18 Huntington-Kurier 2/2016