Familien-Fachtagung Morbus Hirschsprung in Münster 30. Sept. bis 1. Okt. 2017

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1 Familien-Fachtagung Morbus Hirschsprung in Münster 30. Sept. bis 1. Okt Liebe Familien und Interessierte, auch in diesem Jahr findet wieder eine Familien-Fachtagung statt, zu der wir einladen in das Jugendgästehaus Münster, Bismarckallee 31 ( Anja Widder, Vorstandsmitglied und Morbus Hirschsprung-Beauftragte der SoMA, leitet das Treffen gemeinsam mit Annette Lemli, 2. Vorsitzende der SoMA. Wir beginnen am nach einem gemeinsamen Mittagessen mit Vorträgen, Gesprächskreis und Einzelgesprächen. Am gibt es nochmals Gelegenheit zu Einzelgesprächen und Informationen zum Schwerbehindertenausweis bei Morbus Hirschsprung sowie einen Überblick über die SoMA-Aktivitäten und die nächsten Termine. Sie finden das vorläufige Programm in der Anlage. Wir haben im Jugendgästehaus Doppel- und Mehrbettzimmer für die Übernachtung gebucht. Bitte schicken Sie uns so bald wie möglich Ihre Anmeldung, damit wir das Zimmer für Sie blocken können. Für unsere Planung ist es sehr wichtig, im Vorfeld zu wissen, ob Sie ein Einzelgespräch bei einem oder verschiedenen Referenten in Anspruch nehmen möchten. Vermerken Sie dies deshalb bitte unbedingt auf der Anmeldung.

2 Kinder-/Jugendprogramm Betroffene Kinder und Geschwisterkinder können nach Anmeldung gerne mitgebracht werden. Je nach Alter werden die Kinder vor Ort betreut oder besuchen nach einer Fahrt mit dem Solarboot über den Aasee den Allwetterzoo in Münster. Für die älteren Kinder ist ein Ausflug ins Planetarium Münster geplant. Teilnahmegebühren mit Übernachtung Für die entstehenden Kosten erheben wir einen TN-Beitrag von 50 (Nichtmitglieder 80 ) pro Erwachsenem; Kinder sind frei. Der Preis enthält eine Übernachtung im Zimmer mit Dusche/WC, Verpflegung/Getränke, Raumgebühren, Technik- und Referentenkosten sowie das Kinder-/Jugendprogramm. Teilnahmegebühren ohne Übernachtung Für die entstehenden Kosten erheben wir einen TN-Beitrag von 30 (Nichtmitglieder 50 ) pro Erwachsenem; Kinder sind frei. Der Preis enthält Verpflegung/Getränke (außer Abendessen), Raumgebühren, Technik- und Referentenkosten sowie das Kinder-/Jugend-programm. Bitte den Teilnehmerbeitrag nach Aufforderung bei Erhalt der Anmeldebestätigung vorab überweisen: Erst nach Zahlung ist der Platz bei der Tagung verbindlich reserviert. Die Veranstaltung wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung gemäß 20h SGB V von der KKH gefördert Sollten nach Abrechnung der Veranstaltung die Kosten geringer ausgefallen sein, als wir kalkuliert haben, können auf Wunsch die TN-Beiträge anteilig zurückerstattet werden. Falls gewünscht, bitte auf der Rückmeldung vermerken. Wenn Sie keine Rückerstattung wünschen, wird der Betrag für SoMA e.v. als Spende verwendet. Falls die Teilnahme aus finanziellen Gründen sonst nicht möglich ist, kann für die Anfahrt und/oder TN-Gebühr ein Antrag auf Einzelfallhilfe gestellt werden. Dieses Angebot gilt nur für SoMA-Mitglieder; bitte vermerken Sie das ggf. ebenfalls auf der Rückmeldung. Anja Widder und Annette Lemli freuen sich auf Ihr/Euer Kommen. Anfahrt siehe

3 Programm (Stand ) Samstag, Zeit Programm Referentin Ankommen und Anmeldung gemeinsames Mittagessen im Jugendgästehaus Begrüßung und Organisatorisches A. Widder/A. Lemli Vorstellungsrunde mit Eltern und Gästen Operation und Behandlung bei Morbus Hirschsprung mit anschließender Fragerunde Dr. A. Weltzien Kinderchirurgin, Klinikum Frankfurt Höchst Kaffeepause Hilfsmittel zur Nachsorge bei MH J. Ohlms Casemanagerin, Klinik für Kinderchirurgie und -urologie Bremen Mitte Fragen rund um die Ernährung Gesprächskreis ca gemeinsames Abendessen Einzelgespräche nach vorheriger Anmeldung bei - Dr. Weltzien - J. Ohlms (Nachsorge) - M. Rensch (Ernährung) (ggf. zum Teil schon vorher Einzelgespräche parallel zum Programm) Parallel findet ein Kinder- und Jugendprogramm von Uhr bis ca Uhr statt: - Gruppe 1 : Kinderbetreuung mit spielen, malen, basteln im Jugendgästehaus - Gruppe 2: Ausflug in den Allwetterzoo Münster mit Bootsfahrt über den Aasee - Gruppe 3: Ausflug ins Planetarium Münster Ausflüge Gruppe 2 und 3 Start 12.40, zurück Uhr M. Rensch Ernährungsberaterin, Klinik Bremen Mitte Bitte liebe Eltern, geben Sie den Kindern, die an den Ausflügen teilnehmen, bei Bedarf Folgendes mit Rucksack mit Regen-/Wechselkleidung und Trinkflasche sowie individuelle Hilfsmittel/Einlagen o.ä. Sonntag, Zeit Programm Referentin Einzelgespräche nach vorheriger Anmeldung bei - Dr. Weltzien - J. Ohlms (Nachsorge) - M. Rensch (Ernährung) (ggf. auch zum Teil parallel zum Programm) Schwerbehindertenausweis bei Morbus Hirschsprung A. Lemli Vorstellung SoMA-Aktivitäten und nächste Termine A. Widder/A. Lemli Auswertungsrunde gemeinsames Mittagessen, danach Abreise ab Uhr Kinderbetreuung und bei Bedarf auch während der Einzelgespräche Die Veranstaltung wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung gemäß 20h SGB V von der KKH unterstützt.

4 Rückmeldung Familien-Fachtagung Morbus Hirschsprung bitte bis zum senden an: Annette Lemli Unterm Krähenberg 5 Fax: / Sundern annette.lemli@soma-ev.de Für Fragen oder weitere Infos wenden Sie sich bitte an: Anja Widder / Annette Lemli / Wir kommen zur Familien-Fachtagung Morbus Hirschsprung nach Münster mit Erwachsenen und Kindern (Vornamen, Alter) Name, PLZ und Ort (bitte deutlich schreiben) Telefonnummer/ -Adresse Ort, Datum Unterschrift Wir möchten im Jugendgästehaus übernachten. Bitte reservieren Sie, falls möglich, ein Doppelzimmer Zimmer mit Betten Wir nehmen teil, reisen jedoch erst nach dem Mittagessen an. (Achtung: Die Ausflüge der Kinder starten bereits um Uhr.) Wir übernachten nicht und nehmen nur am Programm am teil. Wir nehmen nur am Programm am teil und möchten zusätzlich abends zum Preis von 6 pro Person am Abendessen teilnehmen. Wir nehmen am und am an der Fachtagung teil, übernachten jedoch nicht im Jugendgästehaus. Wir möchten, falls möglich, ein Einzelgespräch bei folgenden Referenten (können ggf. parallel zum Programm stattfinden): Dr. Weltzien Frau Rensch (Ernährung) Frau Ohlms (Nachsorge) Bitte Rückseite beachten!

5 Mein Kind/meine Kinder nehmen am Ausflug in den Allwetterzoo Münster teil. Mein Kind/meine Kinder nehmen an dem Ausflug ins Planetarium Münster teil (ab 10 Jahren): Mein Kind/meine Kinder hat/haben folgende Einschränkungen, auf die bei der Kinderbetreuung zu achten ist: Bitte ankreuzen oder streichen: Rückerstattung: Sollten nach Abrechnung der Veranstaltung die Kosten der Veranstaltung vollständig gedeckt sein (z.b. aufgrund aktueller Spenden, Förderungen, o.ä.), bitte ich um eine (anteilige) Rückerstattung des Teilnehmerbeitrags auf folgendes Konto IBAN Geldinstitut Antrag auf Einzelfallhilfe: Ich beantrage Einzelfallhilfe und bitte SoMA e.v. um Übernahme der Teilnehmergebühren der Anfahrtskosten gemäß 2 der Satzung von SoMA e.v.* *Ich/Wir versichere/versichern, dass die für uns verbleibenden Kosten weder von einer Krankenkasse, von einem Sozialhilfeträger noch von einem sonstigen Dritten (Stiftungen, Förderfond, etc.) übernommen werden. Versicherung: Ich/Wir habe/n die Satzungsbestimmung 2 der SoMA zur Vergabe von finanziellen Unterstützungen durch SoMA e.v. zur Kenntnis genommen. Ich/wir weiß/wissen, dass eine unberechtigte Inanspruchnahme der Unterstützung eine Rückforderung zur Folge hat. Ich/Wir bin/sind bereit, genauere Angaben zu meiner/unseren finanziellen Situation zu machen und weisen diese durch Vorlage folgender Unterlagen nach: