Diagnose und dann? Tagung Wieviel Wissen tut uns gut? Hannover, 7. Dezember Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.v. Selbsthilfe Demenz

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1 Diagnose und dann? Tagung Wieviel Wissen tut uns gut? Hannover, 7. Dezember 2012 Sabine Jansen Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.v. Selbsthilfe Demenz Als Bundesverband 1989 gegründet Gemeinnützige Selbsthilfeorganisation 2005 Namenszusatz Selbsthilfe Demenz 133 Mitgliedsgesellschaften Aufgaben: Information und Beratung, Aufklärung der Öffentlichkeit, Organisation von Veranstaltungen, Forschungsförderung, Interessensvertretung Finanzierung durch Spenden, Erbschaften, Mitgliedsbeiträge, Zweckbetrieb, öffentliche Gelder

2 Den Kranken und den Angehörigen gibt es nicht Sowohl die Menschen mit Demenz als auch die Angehörigen sind unterschiedlich. Sie haben unterschiedliche Biographien, unterschiedliche Vorlieben und Bedürfnisse. Sie sind unterschiedlich alt. Sie befinden sich in unterschiedlichen Stadien der Erkrankung. Sie leben allein, mit dem Partnern oder in Familien oder. Die ersten Schritte werden getan nach Auftreten von Symptomen Zum Arzt gehen Arzt finden, der Beschwerden ernst nimmt Diagnostik durchführen Diagnose erhalten mit einfühlsamer Aufklärung und Zeit des Arztes, Fragen zu beantworten und über Unterstützungsangebote zu informieren. Auseinandersetzung mit der Diagnose Beratung und Information suchen Akzeptanz der Erkrankung ein langer Weg

3 gefördert vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend Kranke und Angehörige werden im Laufe der Erkrankung mit vielen Themen konfrontiert Ärztliche Behandlung (Diagnostik, Therapie, Rehabilitation) Informations- und Beratungsbedarf über: Krankheitsverlauf Passende Unterstützungsangebote Finanzielle Angelegenheiten Rechtliche Aspekte Hilfen organisieren und annehmen Zwischenstationen im Akutkrankenhaus Soziale Isolation.

4 Gesprächsthemen der Angehörigen 2011 (Mehrfachnennungen möglich) Gesprächsthemen der Angehörigen nach Oberkategorien Zahl der Anrufe Anfrage nach Literatur/sonstigen Medien Suche nach einem geeigneten Heim Suche nach einem Ansprechpartner vor Ort Suche nach Entlastungsmöglichkeiten Suche nach Informationen zum Krankheitsbild Suche nach Fortbildungsangeboten Frage nach neuen Forschungsstudien Schwierigkeiten im Umgang mit dem Erkrankten Besondere Belastungen für Angehörigen Ärztliche Versorgung Therapie / Umgang Krankenhaus Heim Kurzzeitpflege (KZP) Ambulante (Pflege-)Dienste Pflegeversicherung Rechtliche und finanzielle Fragestellungen Suche nach osteuropäischen Hauhaltshilfen Suche nach HelferInnen Suche nach Betreuungsgruppen Suche nach Referenten sonstiges Ethische Fragen im Verlauf Medizinische Behandlung bzw. Behandlungsabbruch Umgang mit Unruhe und Gefährdung Freiheitsentziehende Maßnahmen Umgang mit Ernährungsstörungen (Sondenernährung) Umgang mit Patientenverfügungen Begleitung von Menschen in der Sterbephase

5 Aus dem Forum: Reaktionen der Umwelt Alle Freunde und Verwandte meiden meine Mutter. Manchmal könnte man denken, sie hat die Pest. Keiner lässt sich mehr blicken. Wer mit einem Alzheimerkranken leben muss, bekommt immer nur gute Ratschläge oder wird verurteilt, wenn man sich anderweitig Hilfe sucht Beispiel Aus dem Buch Ich habe Fulsheimer, herausgegeben von der Alzheimer Gesellschaft Berlin

6 Glauben Sie, dass es wichtig ist, eine richtige Diagnose zu bekommen? (1) Ja, das ist sehr wichtig. Es ist so frustrierend, ein Leben zu leben, von dem du weißt, dass mit dir etwas nicht stimmt. Du weißt, dass etwas falsch ist, aber kannst nicht erkennen, warum du durcheinander bist, dich seltsam verhältst oder einfach nicht du selbst bist. Ich glaube, dass es besser ist, die Diagnose zu wissen und eine entsprechende Behandlung zu bekommen. (Lynn Jackson) Glauben Sie, dass es wichtig ist, eine richtige Diagnose zu bekommen? (2) Auch für die Familienmitglieder ist die Diagnose eine Erleichterung. Sie wissen und verstehen dadurch, warum ihre Angehörige sich seltsam verhalten hat. Sie können hoffentlich mehr von den Problemen verstehen, die auftauchen, wenn sie wissen, dass es dafür einen ernsten medizinischen Grund gibt. (Lynn Jackson)

7 Bedeutung der Diagnose für die Therapie Erkennen von sekundären Demenzen Differentialdiagnose zum Erkennen einer Demenzform Genaue Diagnose als Bedingung für das Einleiten einer Therapie Bei seltener erblichen Form möglicherweise wichtig für Familienangehörige Bedeutung der Diagnose für die Lebensplanung Möglichkeit, für die Erkrankten und ihre Angehörigen sich (gemeinsam) neu zu orientieren und das Leben neu zu planen Möglichkeit, sich früh zu informieren, um einer späteren Überforderung entgegenzuwirken sich um Aufträge und Zuständigkeiten in der Zukunft zu kümmern, die spätere Versorgung aktiv zu gestalten, Wünsche zu formulieren.

8 Aber auch negative Konsequenzen Stigmatisierung Unsicherheit, Angst (was kommt auf mich zu?) lieber nicht wissen wollen? Angst wegen ungenügendem Versicherungsschutz Angst um die Familie Bedeutung einer Früherkennung ohne Symptome Keine Therapieoptionen Keine spezifischen Präventionsmaßnahmen Grundlage für die Lebensplanung Teilnahme an klinischen Arzneimittelprüfungen mit dem Ziel der Entwicklung von wirksamen Medikamenten

9 Empfehlungen der DAlzG (vorläufig) Es gibt einige Gründe für die Früherkennung Keine Empfehlung der DAlzG: Ungewissheit des Zeitpunktes Noch keine 100% Sicherheit, d.h. ein Teil falsch positive oder falsch negative Diagnosen Keine Therapien Weitreichende Konsequenzen für die Betroffenen Früherkennung in jedem Fall nur nach einem ausführlichen Beratungsgespräch