Bedarfsanalyse zur Versorgung demenzerkrankter Menschen. Demenz-Servicezentrum NRW Region Bergisches Land. Frieda geht auf Reisen

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1 Bedarfsanalyse zur Versorgung demenzerkrankter Menschen Demenz-Servicezentrum NRW Region Bergisches Land Frieda geht auf Reisen

2 Einleitung Der Esel Frieda hat das Demenz-Servicezentrum Bergisches Land zu Aktionstagen und Veranstaltungen begleitet. Ihre Reise begann am beim Alzheimer-Café in Remscheid und endete am in der Stadthalle in Wuppertal. Frieda wurde in der Region des Demenz-Servicezentrums Bergisches Land zur Bedarfsanalyse eingesetzt, um die Versorgung Demenzerkrankter und ihrer Angehörigen am Bedarf Betroffener orientiert, verbessern zu können. Menschen, die an Demenz erkrankt sind, ihre Angehörigen, ehrenamtliche und professionelle Helfer, Nachbarn und Interessierte hatten die Möglichkeit, Frieda ihre Bedürfnisse, Sorgen und Wünsche oder Anregungen auf einem dazu vorbereiteten Handzettel mitzuteilen. Dazu wurde die folgende Information mit Formulierungshilfe vorbereitet: Bedarfsanalyse zur Versorgung und Betreuung Demenzerkrankter in der Region Bergisches Land Schreiben Sie beispielsweise auf was ich mir wünsche worüber ich mich freuen würde darüber sorge ich mich sehr das fehlt mir mit würde es mir besser gehen das brauche ich ich schlage vor Frieda geht auf Reisen Bedürfnisse Wünsche Sorgen Anregungen von Betroffenen Angehörigen ehrenamtlichen und professionellen Helfern Nachbarn und Interessierten Schreiben Sie bitte auf die Rückseite, ob Sie: Betroffener, Angehöriger, ehrenamtlicher oder professioneller Helfer, Nachbarn oder Interessierter sind. DANKE! Der Zettel wurde anonym und unter Angaben, ob dies beispielsweise von einem Angehörigen, einem professionellen Helfer o. a. ausgefüllt wurde, in einem Koffer Frieda mit auf ihre weitere Reise gegeben. Es folgt zunächst die Dokumentation der Reise, dann die Auswertung und Zusammenfassung der Ergebnisse

3 Die Reise Alzheimer-Café, Remscheid Pause vom Alltag, Veranstaltung Klosterkirche, Remscheid Alzheimer Café, Remscheid Alzheimer Café, Remscheid - 4 -

4 Vortrag CBT Demenz was tun, Bergisch Gladbach Jahrestagung der Landesinitiative Demenz-Service NRW 2011, Düsseldorf Aktionstag In Bewegung sein Stadt Bergisch Gladbach und Kreis Bergisch Gladbach Alzheimer Café, Remscheid - 5 -

5 Frieda geht auf Reisen Polizeisporttag, Wuppertal Demenz bewegt Laufaktion im Städtedreieck Wuppertal, Solingen, Remscheid -6-

6 Frieda geht auf Reisen Demenz bewegt Laufaktion im Rheinisch-Bergischen Kreis, Wermelskirchen, Witzhelden, Burscheid, Odenthal, Bergisch-Gladbach, Bensberg Demenz bewegt Laufaktion im Oberbergischen Kreis, Radevormwald, Hückeswagen, Wipperfürth, Marienheide, Gummersbach -7-

7 Weltalzheimertag, Aktionstag Demenz verbindet im Allee-Center, Remscheid Wochenmarkt, Gemeinsamer Stand mit Pflegeberatung der Stadt Remscheid und AOK Rheinland im Rahmen der Bergischen Demenztage Demenz verbindet Umgang mit Demenzerkrankten, CBT Senioreneinrichtung, Bergisch-Gladbach - 8 -

8 Frieda geht auf Reisen Jahre Alzheimer-Gesellschaft München, München Pause vom Alltag, Veranstaltung Stadthalle, Wuppertal -9-

9 Bedarfsanalyse Wir erhielten insgesamt 137 Rückmeldungen von Betroffenen, Angehörigen, ehrenamtlichen und professionellen Helfern. Der größte Anteil davon fällt auf Angehörige von Menschen, die an Demenz erkrankt sind. Von Nachbarn oder Interessierten, die nur wenig mit dem Thema Demenz vertraut waren, erhielten wir keine Rückmeldung. Es folgen zusammengefasst die Aussagen von Betroffenen, Angehörigen, ehrenamtlichen und professionellen Helfern, die mehrfach genannt wurden: Betroffene Ich wünsche mir für andere noch da sein und etwas tun zu können dass mir immer jemand zur Seite steht mehr Rat von Fachleuten (es gibt zu wenig Beratungsstellen) dazu zu gehören und am Leben noch teilhaben zu können einkaufen und ins Kino gehen akzeptiert zu werden und nicht als dumm hingestellt zu werden mehr Hilfe für meine Angehörigen mehr Therapien speziell für die Krankheit einen Arzt, der mir zuhört und mich versteht bessere Medikamente Hoffnung, dass ich wieder gesund werde dass nicht alle Last auf den Schultern meines Partners liegt Ich brauche Respekt Verständnis von Menschen, denen ich begegne Liebe und ganz viel Zuneigung Ruhe Reisen und Abwechslung im Alltag mehr Sicherheit einen Menschen, der zu mir steht mehr Hilfe mehr Sorglosigkeit Ärzte, die helfen können

10 Angehörige Ich wünsche mir noch viele gemeinsame Tage mit meinem Partner dass die Situation noch lange stabil bleibt mehr Beratung und Hilfe im Alltag mich nicht länger mit der Krankheit und meinem demenzkranken Partner alleine zu fühlen dass Ärzte mehr Zeit haben und sich für das Thema Demenz engagieren nicht alleine zu sein mit allen Problemen immer zu wissen, an wen ich mich mit welchen Problemen wenden kann die notwendige Ruhe und Gelassenheit, um noch ein paar gemeinsame Jahre zufrieden zu bestehen dass ich ab und zu verreisen könnte (Freizeit- und Reisemöglichkeit) mehr Zeit für mich (Freizeitmöglichkeiten) Geduld Freiraum Beratungsstellen, die erreichbar sind, wenn Schwierigkeiten auftreten Mut mehr Begleitung im Alltag Zuversicht einfühlsame Ärzte eine starke Schulter zum Anlehnen jemanden, mit dem ich über meine Probleme sprechen kann (Austausch) mehr öffentliche Information zum Thema Demenz, wie z.b. Behandlungsmöglichkeiten, Betreuungsangebote, Netzwerke eine größere Akzeptanz der Krankheit in der Öffentlichkeit Hilfe bei Problemen zu Hause alle Schwierigkeiten zu Hause lösen zu können kein schlechtes Gewissen mehr, wenn ich ungeduldig bin und nicht mehr kann ohne Sorgen zu sein viel mehr Verständnis in der Gesellschaft mehr Geld von den Pflegekassen Beratung von den Pflegekassen Schulung für den Medizinischen Dienst bei der Einstufung eine Veränderung der Kriterien für die Pflegebedürftigkeit von Demenzkranken Ich sorge mich darüber dass ich krank werden könnte dass ich es körperlich nicht mehr schaffe meinen Partner zu pflegen dass mein Partner ins Heim muss noch hilfloser mit der Situation der Pflege und der Erkrankung zu sein dass die Zustände in den Heimen immer katastrophaler werden dass Ärzte nicht in der Lage sind wirklich zu helfen dass ich kein Geld mehr habe, wenn mein Partner ins Heim kommt dass ich alleine mit allen Problemen bin dass die Situation sich für ältere Menschen noch verschlechtern wird

11 Professionelle und ehrenamtliche Helfer Ich wünsche mir. dass in den Krankenhäusern mehr auf die Besonderheiten der demenziell erkrankten Patienten eingegangen wird, auch wenn Demenz nur eine Begleiterkrankung ist Schulung für Ärzte und Arzthelferinnen mehr Verständnis von Außenstehenden, nicht nur wegsehen, sondern helfen, jedes freundliche Wort tut gut dass mehr miteinander gesprochen wird flächendeckende Beratung kleinere Gruppen Finanzierungsfragen zu lösen die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf eine sinnvolle Koordinierung der Pflegeberatungen ein bundesweit geltendes, reformiertes Pflegemodell für demenziell Erkrankte mehr Netzwerke und Kooperationen von allen Anbietern in einer Region Politiker, die nicht mehr die Augen vor dem Problem verschließen, dass es künftig mehr und mehr Demenzerkrankte geben wird Hausärzte, die sich für Demenzerkrankte engagieren und besser über Demenz informiert sind Ich sorge mich darüber dass es zu wenig Personal gibt für die Pflege und Beratung von Demenzerkrankten dass es zu wenig Ruhe für die Einzelnen gibt dass es zu wenig Hilfe und Unterstützung gibt für die wachsende Zahl an Demenzkranken und deren Angehörige dass der Hausarzt Angst davor hat, die Diagnose zu stellen dass die Versorgung Demenzerkrankter nicht mehr zu finanzieren ist dass es viel zu wenig Betreuungsangebote für Demenzerkrankte gibt Das brauchen wir mehr mutige Politiker, welche unkonventionelle, nicht zertifizierte Wohnformen fordern und fördern mehr Begegnungsstätten für demenzerkrankte Menschen und deren Angehörige mehr Aufklärung für Angehörige über Unterstützungsmöglichkeiten (auch finanziell 45) mehr Vorbeugung, also Prävention, mehr Aufklärung und mehr Therapien für ältere Menschen mehr Begleitung im Alltag für Demenzerkrankte und ihre Angehörigen Ärzte, die sich für das Thema Demenz interessieren

12 Zusammenfassung Der Esel Frieda war ein Jahr lang in der Region Bergisches Land auf Reisen und hat dazu angeregt, sich an einer Bedarfsanalyse zur Versorgung Demenzerkrankter und ihrer Angehörigen zu beteiligen. Das Ziel war es, in der Region des Demenz-Servicezentrums Bergisches Land den Bedarf von Menschen, die an einer Demenz erkrankt sind und deren Angehörigen, zu erheben, um die Versorgung verbessern zu können sowie bedarfsorientierte Hilfe geben zu können. Demenzerkrankte Menschen, ihre Angehörigen sowie auch ehrenamtliche und professionelle Helfer haben ihre Sorgen, Wünsche, Bedürfnisse und Anregungen zum Thema Demenz mitgeteilt. Die Schwelle, den Bedarf Demenzerkrankter und ihrer Angehörigen zu erfassen, war mit Frieda auf diese Weise niedriger, als im persönlichen Gespräch mit Experten und bei festgelegter Fragestellung. Das Mitteilen von Bedürfnissen und Wünschen, aber auch von fehlenden Strukturen in der Versorgung Demenzerkrankter fiel sowohl den Betroffenen selbst wie auch den ehrenamtlichen und professionellen Helfern leichter. Die Erfahrung zeigte, dass Angehörige darüber hinaus ins Gespräch gekommen sind; sei es untereinander im Sinne eines Erfahrungsaustauschs oder auf einer fachlichen Ebene mit Menschen, die sich für Demenzerkrankte engagieren. Es gab Wünsche, Sorgen und Bedürfnisse, die für Betroffene, Angehörige und ehrenamtliche wie auch professionelle Helfer gleichermaßen wichtig waren und wiederholt genannt wurden. Dazu gehörte u. a., dass mehr personelle wie auch finanzielle Unterstützung gewünscht wurde. Ebenso zählte dazu, dass Betroffene und Angehörige sich Hilfe beim Lösen von schwierigen Situationen im Alltag wünschen; einerseits um im Alltag entlastet zu werden, andererseits um sich weniger mit den Problemen im Umgang mit dem Erkrankten alleine gelassen zu fühlen. Gleichermaßen wurde der umfassende Bedarf an kontinuierlicher Beratung und Begleitung Demenzerkrankter und ihrer Angehörigen ermittelt. Es fehlen in der Region des Demenz-Servicezentrums Bergisches Land Strukturen, die eine individuelle, umfassende und problembezogene Beratung Demenzerkrankter und ihrer Angehörigen; und zwar unabhängig vom Schweregrad der Erkrankung, ermöglichen. Ebenso wurde sowohl von Betroffenen und Angehörigen wie auch von ehrenamtlichen und professionellen Helfern häufig die mangelnde Information, Unterstützung, Begleitung und Beratung, bezogen auf qualitative und quantitative Aspekte in der ambulanten Versorgung durch niedergelassene Ärzte genannt. Wie die hohe Beteiligung von Angehörigen, von Menschen, die an einer Demenz erkrankt sind und auch von ehrenamtlichen und professionellen Helfern zeigen konnte, war der Einsatz von Frieda eine gute und niedrigschwellige Möglichkeit zur Bedarfsanalyse. Die Erhebung ist dabei allerdings nicht als repräsentativ anzusehen; kann jedoch helfen, die Versorgung Demenzerkrankter und ihrer Angehörigen in der Region des Demenz-Servicezentrums Bergisches Land am Bedarf der Betroffenen orientiert, zu verbessern

13 Frieda war auf Reisen