Forschungsförderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) zu Seltenen Erkrankungen

Transkript

1 Forschungsförderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) zu Seltenen Erkrankungen 1

2 Übersicht Projektträger im Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt Gesundheitsforschungsrahmenprogramm des BMBF Aktivitäten des BMBF für Menschen mit Seltenen Erkrankungen National Europa International Der Weg zu den Fördermitteln 2

3 Projektträger im Deutschen Zentrum für Luft und Raumfahrt (DLR) Politik Projektträger Wissenschaft Ministerien Ziele Programme Fördermittel Konzeption Bewertung Controlling Management Forschung Entwicklung Technologie Erprobung DLR Infrastruktur 3

4 Ressourcen Projektträger im Deutschen Zentrum für Luft und Raumfahrt (DLR) ca. 290 Mio. jährliches Fördervolumen ca laufende Förderprojekte (davon ca. 300 Unternehmen) Projekte von 50 T bis zu 25 Mio. überwiegend als beliehener Unternehmer 4

5 Rahmenprogramm Gesundheitsforschung Ziele Beitrag zu einer qualitativ hochwertigen, aber bezahlbaren Gesundheitsversorgung Translation: effizientere Übertragung von Forschungsergebnissen in die Versorgung Förderung von Innovationen, z.b. in der Medizintechnik und der Pharmaforschung Verbesserung der Kooperation von Wissenschaft und Wirtschaft Erreichen führender Weltmarktpositionen in zentralen Bereichen der Medizintechnik und der Pharmaforschung Umsetzung Rahmenprogramm Gesundheitsforschung 5

6 Rahmenprogramm Gesundheitsforschung ressortübergreifendes Rahmenprogramm der Bundesregierung, Federführung beim BMBF Laufzeit von 8 Jahren (2011 bis 2019) geplanter Mitteleinsatz des BMBF : rund 5,5 Milliarden Euro (Summe aus institutioneller Förderung, Projektförderung und Bundesanteil an der DFG Förderung) hinzu kommen weitere Ausgaben anderer Ressorts (v. a. BMG) Berücksichtigung der kompletten Innovationskette Lebenswissenschaftliche Grundlagenforschung 122 Mio. in 2014 Gesundheitsforschung/ Gesundheitswirtschaft 237 Mio. in

7 Was tut das BMBF für Seltene Erkrankungen? Nationale Forschungsverbünde Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) ERA-Net für seltene Erkrankungen: E-Rare International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) 7

8 Was tut das BMBF für Seltene Erkrankungen? Förderung innerhalb des Schwerpunktes Seltene Erkrankungen 2002 bis heute: ca. 115 Mio. Nationale Forschungsverbünde E-RARE Forschungsinfrastrukturen (z.b. Sprecherrat, Next Generation Sequencing) Förderung außerhalb des Schwerpunkts Seltene Erkrankungen ca. 20 Mio. pro Jahr in krankheitsübergreifenden Förderschwerpunkten, z. B. klinische Studien, Innovative Therapien, Molekulare Diagnostik, Nationale Genomforschung internationale Forschungsprojekte u. a. 8

9 Nationale Forschungsverbünde für SE Ziel: Zusammenführung der Kapazitäten in Forschung und Versorgung, um die Voraussetzungen für eine spezifische Diagnose, eine systematische Forschung, einen optimalen Informationstransfer und eine kompetente Patientenversorgung zu schaffen BMBF fördert seit 2003 die Etablierung von nationalen Netzwerken / Verbünden für SE (2 Bekanntmachungen, insges. 5 Förderrunden) : 12 Verbünde (laufende Förderung) : 10 Verbünde (in Vorbereitung) seit 2011 Förderung einer Geschäftsstelle des Sprecherrates der Verbünde Sprecher: Prof. Klein, Leiter der Kinderklinik an der LMU (Geschäftsstelle, AGs Biobanken und Register, Öffentlichkeitsarbeit, Methodisches Zentrum für Klinische Studien, Internationales Symposium) 9

10 Nationale Forschungsverbünde für SE Koordinierungszentrale des Verbundes, Öffentlichkeitsarbeit Einrichtung/den Ausbau von zentralen Datenbanken, Registern, Materialsammlungen oder anderen zentralen Serviceeinrichtungen Teilprojekte z.b. für die genetische und molekulare Charakterisierung von Krankheitsursachen, Pathophysiologie, Studien zum Krankheitsverlauf sowie Entwicklung und Erprobung von diagnostischen Tests und Therapieoptionen (z.b. nicht-medikamentöse Therapien, Pharmaka, Biologicals, Gen- und Zelltherapeutika) Fragestellungen aus den Bereichen Psychologie, Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie interventionelle klinische Studien Einbindung von Patientenorganisationen und assoziierten Projekten/Arbeitsgruppen 10

11 Geförderte Verbünde Koordinator Prof. Roth Prof. Horsthemke Prof. Jürgens Prof. Klein Prof. Klopstock Prof. Martin Prof. Wissinger Prof. Lerche Prof. Ludolph Prof. Rosenecker Prof. Schönland Prof. Zabel Verbund Autoimmunerkrankungen bei Kindern und Heranwachsenden (AID-Net) Imprinting-Erkrankungen Sarkome (TranSaRNet) Primäre Immundefizienz-Erkrankungen (PID-Net) Mitochondriale Erkrankungen (Mito-Net) Zelluläre Ansätze zur Therapie von seltenen Lungenerkrankungen (CarPud) Erbliche Netzhauterkrankungen (HOPE) Neurologische und ophtalmologische Ionenkanalerkrankungen (IonNeurONet) Motoneuronerkrankungen (MND-Net) Genetische Modifikation des Cystischen Fibrose-Transmembran-Regulator Gens zur Langzeit-Korrektur bei Cystischer Fibrose (GALENUS) Systemische Leichtketten-Amyloidose (GERAMY) Craniofaciale Entwicklungsstörungen (FACE)

12 Zusammenarbeit von Forschung und Selbsthilfe Möglichkeiten des BMBF (direkt): forschungspolitische Initiativen (z.b. Verbesserung der Rahmenbedingungen für die Forschung) nationale Aktivitäten (z.b. NAMSE) Berücksichtigung der SH bei der Bestandsaufnahme Forschung zu SE Teilnahme an Veranstaltungen der Selbsthilfe (z.b. EUROPLAN) Zusammenarbit bei internationalen Aktivitäten (z.b. EUCERD, IRDIRC, E-RARE) Teilnahme von SH Vertretern bei Begutachtungen als Gast indirekt über Forschungsprojekte/ Wissenschaftler/ Ärzte: Einbeziehung der Expertise von Betroffenen (z.b. Planung von Forschungsprojekten) Förderung von Teilprojekten initiiert von Patientenorganisationen (z.b. Patientenschulung, Workshops, Öffentlichkeitarbeit) Teilnahme von Betroffenen an Forschungsprojekten (z.b. Register, Studien) 12

13 Zusammenarbeit von Forschung und Selbsthilfe Workshop ACHSE Dez 2012 Passage im Antrag Vertreter SH bei Gutachter -sitzung Text der Bekanntmachung (SE und KS 2014) Auswahlkriterium Rückmeldung an Ast 13

14 Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Auf Initiative des BMG, BMBF und ACHSE e.v. wurde 2010 das NAMSE mit insgesamt 27 Spitzenorganisationen des Gesundheitswesens gegründet Ziele des NAMSE: die Empfehlung des Rates der Europäischen Union für eine Maßnahme im Bereich der seltenen Erkrankungen umzusetzen, bereits bestehende Initiativen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu bündeln, ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen zu ermöglichen, Vorschläge für einen nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten, die Bildung von Fachzentren zu fördern, weitere Projekte und Aktionen im Bereich der Seltenen Erkrankungen anstoßen. 14

15 Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Übergabe des nationalen Aktionsplans am 28. August 2013 Insgesamt über 50 Maßnahmen verabschiedet ca.15 Maßnahmen, besonders relevant für den Bereich Forschung Einrichtung von Zentren mit Forschungsaufgaben für seltene Erkrankungen Ursachenforschung und Genomanalyse Pathophysiologie und Krankheitsmechanismen Entwicklung von diagnostischen Testsystemen Wissenschaftsinitiierte prospektive, kontrollierte klinische Studien Versorgungsforschung Ethische, rechtliche und soziale Aspekte Kooperation von Akademia und Industrie Zusammenarbeit mit internationalen Partnern Forschungsregister Umsetzung in den nächsten 3 Jahren mit begleitender Evaluation 15

16 International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) Gründung des Konsortiums 2010 von der EU- Kommission gemeinsam mit dem US National Institute of Health (NIH), inzwischen 43 internationale Partner Neue Diagnostik Neue Therapien Ziele: einen Beitrag leisten, um bis 2020 die Entwicklung von 200 neuen Therapien für Seltene Erkrankungen und Diagnosemittel für die meisten seltenen Erkrankungen zu ermöglichen Verpflichtung der Partner: beginnend mit 2010 jeweils mindestens 10 Mio. US-$ in 5 Jahren für die Forschungsziele von IRDiRC bereitzustellen IRDiRC Konferenzen in Dublin (2013) und China (2014) Mitgliedschaft des BMBF mit Förderung von nationalen Verbünden für Seltene Erkrankungen und E-Rare 16

17 International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) Konkretisierung der Ziele durch zahlreiche scientific committees und working groups: Synergien zwischen den jeweils national geförderten Projekten durch verbesserte Koordination der Forschungsförderung, Verpflichtung auf gemeinsame Richtlinien und Standards sowie gemeinsame Arbeitsgruppen Internationale Zusammenarbeit von Wissenschaftlern mit Austausch von Ressourcen, Daten und Ergebnissen u.a. zur Vermeidung von Doppelforschung umfassende Einbeziehung der SH Datenschutz/ Ethik Nutzen der Forschung für Menschen mit SE bei Planung Transparenz für die Öffentlichkeit über IRDiRC Projekte Aufklärung und Weiterbildung aller Akteure 17

18 ERA-Net für Seltene Erkrankungen: E-Rare Ziele: Austausch von Informationen über die Erforschung Seltener Erkrankungen in den beteiligten Ländern strategische Abstimmung von Fördermaßnahmen gemeinsame Förderung von grenzüberschreitenden Forschungsprojekten 6 gemeinsame Aufrufe, Förderung von 65 Projekten mit rund 37 Mio., davon 53 mit dt. Beteiligung ca. 15 Mio. ) 6. Aufruf (2013): 17 Förderer aus 16 Ländern (neu: u. a. Kanada, Schweiz) Budget ca. 14 Mio., davon BMBF ca. 2,5 Mio. 141 Skizzen, Förderung von ca. 12 Projekten 18

19 Bekanntmachung E-RARE Vorankündigung online Call online Dezember 2014 Abgabe preproposals Februar 2015 Abgabe full proposals Juni 2015 Details auf: 19

20 Der Weg zu den Fördermitteln. Verfahren 1. Förderrichtlinien/ Bekanntmachungen des BMBF 2. Einreichen von Anträgen / Vorhabenbeschreibungen 3. Begutachtung durch ein internationales Expertengremium 4. Förderentscheidung des BMBF 5. Formantrag 6. Zuwendungsbescheid Öffentliche Bekanntmachung neuer Fördermaßnahmen im Bundesanzeiger und im Internet 20

21 Projektträger im Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt e.v. Gesundheitsforschung Tel:

22 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit 22 22