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1 BUNTER KREIS BU NDESVERBA N D

2 Herausgeber: Bundesverband Bunter Kreis e.v., Stenglinstr. 2, Augsburg Ausgabe: Juni 2013 Erstellt von: Frau Dr. Antje Strasser Druck: Comuto Digital Augsburg

3 Wir bedanken uns bei allen teilnehmenden Einrichtungen, den Mitarbeitern/-innen und Eltern, die uns bei der Evaluation 2012 unterstützt haben. Die Ergebnisse dienen der Qualitätssicherung der Nachsorge nach Modell Bunter Kreis.

4 Inhalt Abbildungsverzeichnis 3 Vorwort 4 Anzahl der n in Deutschland 5 Die n 6 9 Ziele der Nachsorge 10 Abrechnung der Nachsorge mit den Krankenkassen Die n melden sich zu Wort Vielen Dank an die teilnehmenden Einrichtungen: Bunter Kreis Aalen, Bunter Kreis in der Region Aachen, Bunter Kreis Augsburg, FLIKA Amberg, Bunter Kreis Bayreuth, Kindergesundheitshaus Berlin, Bunter Kreis Traglinge e.v. Berlin, Bunter Kreis Bonn-Ahr-Rhein-Sieg, Brückenteam MHH Hannover, Future Care Brandenburg, Bunter Kreis Deggendorf, Bunter Kreis Duisburg, Elternberatung Frühstart Uniklinikum Essen, Bunter Kreis Fürth, Nachsorge Frankfurt, Caritasverband Gladbeck e.v., Sozialmedizinische Nachsorge der Lebenshilfe Göppingen, St. Marien/ - Annakrankenhaus Ludwigshafen, Kinderlotse Hamburg, Leuchtturm e.v. Hamburg, SeeYou Hamburg, Kinderkrankenhaus auf der Bult Hannover, Bunter Kreis Heilbronn, Universitätsklinik Heidelberg, Bunter Kreis Hildesheim, MVZ für Kinder & Jugendliche Herne, Bunter Kreis Westholstein- Itzehoe, zentrum Karlsruhe, Bunter Kreis Kempten, Bunter Kreis Krefeld, DRK-Heinrich Schwesternschaft-Kiel, Bunter Kreis Lingen, Bunter Kreis Lübeck, Bunter Kreis Dritter Orden München, Bunter Kreis Münsterland, Bunter Kreis Nord Heide/Neumünster, Bunter Kreis Mittelrhein Neuwied, Bunter Kreis Nordoberpfalz, Bunter Kreis Nord-West-Niedersachsen Papenburg, Bunter Kreis Passau, Gemeinsam für Kinder Ravensburg, Rosenheimer Nachsorge, Pro-fil Schwerin, Sonnenblume Steinhagen, Bunter Kreis Traunstein, Villa Kunterbunt Trier, Bunter Kreis Schwäbisch-Gmünd, Bunter Kreis Leben Geben Villingen Schwenningen, Universitätsklinikum Ulm, Bunter Kreis Würzburg, PariSozial ggmbh Ahlen Warendorf. 2

5 Abbildungsverzeichnis Abbildung 1: An der Dokumentation teilnehmende Nachsorgeeinrichtungen 4 Abbildung 2: 4 Abbildung 3: Einrichtungen und dokumentierte betreute in Deutschland 5 Abbildung 4: Alter der betreuten Kinder 6 Abbildung 5: Diagnosen der betreuten Kinder. 7 Abbildung 6: Nationalitäten der betreuten Kinder. 8 Abbildung 7: Verteilung der Nationalitäten auf die Bundesländer 9 Abbildung 8: Verfolgte Ziele 10 Abbildung 9: Ausmaß der Zielerreichung 11 Abbildung 10: Abrechnung der Nachsorge bei den Krankenkassen 11 3

6 Vorwort Eine zentrale Dokumentation im Qualitätsverbund Bunter Kreis wird seit 2007 für alle Nachsorgeeinrichtungen des Verbundes angestrebt. Abbildung 1 zeigt die bisherige Entwicklung der Dokumentation mit den teilnehmenden Einrichtungen, Abbildung 2 die Anzahl der dokumentierten betreuten Abbildung 1: An der Dokumentation teilnehmende Nachsorgeeinrichtungen Abbildung 2: Dokumentierte betreute Bei allen Auswertungen ist zu berücksichtigen, dass nur die eingegangenen Daten dargestellt werden können. 4

7 Anzahl der n in Deutschland Insgesamt sind 2012 Daten zu 2044 betreuten eingegangen. Die Verteilung der betreuten auf die 58 Nachsorgeeinrichtungen in Deutschland ist in Abbildung 3 dargestellt. Schleswig Holstein Mecklenburg Vorpommern 36 Hamburg Niedersachsen Berlin 62 Brandenburg 4 Nordrhein Westfalen Hessen Sachsen 1 14 Rheinland Pfalz 14 Bayern 248 Baden Württemberg 15 Einrichtungen 662 Abbildung 3: Einrichtungen und dokumentierte betreute in Deutschland 5

8 Die n Die meisten betreuten Kinder, die 2012 eine Nachsorgemaßnahme erhielten, waren unter einem Jahr alt. Die Verteilung über die Altersgruppen ist in Abbildung 4 zu sehen. 90,0% 80,0% 81,1% 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 5,8% 2,8% 1,5% 1,5% 1,4% 0,5% 0,6% 0,5% 0,5% 0,4% 0,4% 0,6% 0,7% 0,2% 0,5% 0,3% 0,4% 0,1% 0,0% < 1 Jahr Abbildung 4: Alter der betreuten Kinder 6

9 Diagnosen der betreuten Kinder Herzfehler; 6,9% Fütterstörung; 0,6% Chromosomenabberation; 6,3% Muskeldystrophie; 1,2% Epilepsie; 2,9% Mukoviszidose; 1,7% Hauterkrankung; 0,2% NG Infektion; 0,5% Sonstiges; 16,7% Krampfanfälle; 1,4% Angeborene Fehlbildung; 13,3% Abbildung 5:Diagnosen der betreuten Kinder Frühgeburt; 94,6% Onko; 3,2% Diabetes mellitus Typ1; 5,5% 7

10 8 Abbildung 6 zeigt die Nationalitäten der betreuten Kinder. 0,40% 78,23% 0,30% 0,30% 0,40% 0,50% 1,61% 0,00% 40,00% 80,00% afghanisch afrikanisch ägyptisch albanisch amerikanisch arabisch armenisch aserbaidschanisch bosnisch deutsch deutsch-haitianisch deutsch/afghanisch deutsch/bosnisch deutsch/brasilianisch deutsch/chinesisch deutsch/ecuadorianisch deutsch/französisch deutsch/iranisch deutsch/italienisch deutsch/japanisch deutsch/kongolesisch deutsch/kroatisch deutsch/kurdisch deutsch/libanesisch deutsch/niederländisch deutsch/österreichisch deutsch/polnisch deutsch/rumänisch deutsch/russisch deutsch/syrisch deutsch/türkisch deutsch/ukrainisch deutsch/vietnamesisch französisch/deutsch ghanesisch 0,50% 0,60% 0,40% 0,60% 0,30% 0,60% 0,40% 1,01% 0,40% 0,30% 6,65% 0,00% 40,00% 80,00% griechisch/deutsch indisch irakisch irakisch/kurdisch israelisch italienisch kasachisch kongolesisch kosovarisch kosovarisch/albanisch kurdisch libanesisch marrokanisch mazedonisch niederländisch pakistanisch pakistanisch/deutsch persisch polnisch rumänisch russisch serbisch serbisch-montenegrisch serbisch/russisch slowakisch slowenisch somalisch syrisch tschechisch/deutsch türkisch türkisch/armenisch türkisch/bulgarisch ukrainisch ungarisch vietnamesisch weißrussisch

11 Die Verteilung der betreuten Nationalitäten auf die Bundesländer wird in Abbildung 7 dargestellt. Mecklenburg Schleswig Holstein Vorpommern deutsch: 83,3% kurdisch: 11,1% türkisch: 2,8% ägyptisch: 2,8% Niedersachsen afrikanisch: 1,6% deutsch:82,4% deutsch gemischt: 5,6% kosovarisch: 1,6% mazedonisch:0,8% ungarisch: 0,8% türkisch: 4% niederländisch: 2,4% Hamburg deutsch: 82,9% deutsch gemischt: 7,9% pakistanisch: 1,3% russisch 1,3% türkisch:2,6% ägyptisch: 1,3% indisch: 1,3% ghanesisch:1,3% Berlin deutsch : 88,5% arabisch 1,9% türkisch:7,7%% armenisch 1,9% Brandenburg Nordrhein Westfalen albanisch: 0,9% deutsch: 67,3% deutsch gemischt: 9,2% arabisch: 0,5% aserbaidschanisch: 0,5% bosnisch: 0,5% kosovarisch: 0,5% kurdisch: 0,5% libanesisch: 0,5% marrokanisch: 1,8% pakistanisch: 0,5% polnisch: 0,5% russisch: 2,3% rumänisch: 0,5% serbisch: 1,4% syrisch: 0,5% somalisch: 0,5% türkisch: 11,5% vietnamesisch: 0,5% Rheinland Pfalz deutsch: 90% türkisch: 10% Hessen afghanisch: 8,3% marrokanisch: 16,7% serbisch: 8,3% deutsch:41,7% afghanisch 1,1% deutsch: 76,9% deutsch gemischt: 5,5% kosovarisch 1,6% kurdisch 0,5% libanesisch 1,1% persisch 0,5% rumänisch 0,5% russisch 1,1% Baden türkisch 8,8% afrikanisch: 0,9% deutsch: 83,5% deutsch gemischt: 5% amerikanisch 0,9% bosnisch 0,5% kosovo-albanisch: 0,5% russisch: 1,4% türkisch: 5,5% Württemberg Abbildung 7: Verteilung der Nationalitäten auf die Bundesländer 9

12 Ziele der Nachsorge Die verfolgten Ziele werden in Abbildung 8 aufgeführt. Die Abbildung zeigt die relative Häufigkeit der verfolgten Ziele über alle betreuten. Klärung innerfamiliärer Beziehungen Sicherstellung der nötigen Mobilität Geschwisterkindsituation Unterstützung der Familie durch den weiteren kreis/freunde, etc. Sicherstellung und/oder Förderung der Alltagsbewältigung bei einzelnen mitgliedern Sicherstellung und/oder Förderung der Krankheitsbewältigung/Bewältigung von Behinderung bei einzelnen mitgliedern Sicherstellung/Verbesserung des Wissens und/oder der Inanspruchnahme sozialrechtlicher Leistungen Sicherstellung der notwendigen Produkte inklusive der Wohn- und Wirtschaftssituation Aktivitäten und Partizipation im Alltag allgemeinen Entwicklung Krankheitsbewältigung / Bewältigung der Behinderung beim Patienten Sicherstellung der medizinisch-pflegerischtherapeutischen Versorgung Verkürzung und Vermeidung stationärer Aufenthalte Sicherstellung des medizinischen Behandlungserfolgs 14,9% 25,4% 18,5% 29,5% 48,9% 38,3% 48,4% 33,2% 57,5% 67,3% 57,9% 84,3% 76,8% 78,6% 0,0% 20,0% 40,0% 60,0% 80,0% 100,0% Abbildung 8: Verfolgte Ziele 10

13 Abbildung 9 zeigt inwieweit die Ziele erreicht oder abgebrochen wurden bzw. weiterverfolgt werden (nach Angaben der Nachsorgemitarbeiter/innen) Klärung innerfamiliärer Beziehungen Sicherstellung der nötigen Mobilität Geschwisterkindsituation Unterstützung der Familie durch den weiteren kreis/freunde, etc. Sicherstellung und/oder Förderung der Alltagsbewältigung bei einzelnen mitgliedern Sicherstellung und/oder Förderung der Krankheitsbewältigung/Bewältigung von Behinderung bei einzelnen mitgliedern Sicherstellung/Verbesserung des Wissens und/oder der Inanspruchnahme sozialrechtlicher Leistungen Sicherstellung der notwendigen Produkte inklusive der Wohn- und Wirtschaftssituation Aktivitäten und Partizipation im Alltag allgemeinen Entwicklung Krankheitsbewältigung / Bewältigung der Behinderung beim Patienten Sicherstellung der medizinisch-pflegerischtherapeutischen Versorgung Verkürzung und Vermeidung stationärer Aufenthalte Sicherstellung des medizinischen Behandlungserfolgs 69,0% 10,3% 3,5% 17,2% 6,7% 1,1% 62,8% 29,4% 8,6% 2,6% 66,7% 22,1% 10,6% 2,5% 52,8% 34,1% 3,9% 23,7% 18,3% 18,8% 3,7% 7,6% 2,7% 7,4% 2,4% 17,0% 16,0% 3,3% 4,6% 20,3% 3,9% 18,1% 16,3% 3,0% 1,7% 7,5% 2,5% 9,8% 7,1% 1,4% 1,3% 14,1% 2,7% 54,1% 33,9% 43,5% 36,9% 52,9% 52,3% 38,0% 63,7% 71,2% 62,7% 88,4% 81,7% 81,9% 0,0% 20,0% 40,0% 60,0% 80,0% 100,0% nicht verfolgt fortgeschrieben abgebrochen erreicht Abbildung 9: Ausmaß der Zielerreichung 11

14 Abrechnung der Nachsorge mit den Krankenkassen Nach 43 Abs. 2 handelt es sich bei sozialmedizinischer Nachsorge um eine Regelleistung der Krankenkassen. Abbildung 9 zeigt die Anzahl der Nachsorgemaßnahmen, die von den Krankenkassen refinanziert oder abgelehnt wurden. 100,0% 90,0% 91,5% 80,0% 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% abrechnung genehmigt 7,2% abgelehnt 1,3% gekürzt Abbildung 10: Abrechnung der Nachsorge bei den Krankenkassen 12

15 Die n melden sich zu Wort Besonders gut finde ich, dass man nach der schwierigen und außergewöhnlichen Zeit voller Unsicherheiten eine begleitende Hilfe zur Unterstützung weiß und bekommt. Alleine für das Mentale eine enorme Erleichterung zu Hause. Für die fürsorgliche und fachliche Betreuung möchte ich mich von ganzem Herzen bedanken. Es war mir eine sehr große Hilfe und Stütze! Die Betreuung war sehr bedarfsgerecht und nicht aufdringlich. Es wird das Gefühl der Kontrolle der Eltern vermittelt. Vielen Dank an diese wundervolle Einrichtung! Wir konnten ganz viel für das weitere Zusammenleben mit unserer Maus mitnehmen. Wir wünschen noch vielen weiteren eine so tolle Unterstützung! Wir hätten die schwierige Zeit nach unserer Entlassung nicht so gut geschafft ohne die ausgezeichnete Unterstützung! Wir waren sehr froh, dass der Bunte Kreis für uns da war! Weiter so! Wir wurden kompetent beraten und betreut. Es wurde sich für uns viel Zeit genommen, alle standen uns hilfreich zur Seite. Gut dass es so etwas gibt! Vielen Dank für die fachliche und einfühlsame Betreuung! Wir hoffen, dass andere auch diese gute Erfahrung machen dürfen! Man wurde nach der Diagnose nicht einfach allein gelassen und hilflos nach Hause geschickt! Die Betreuung ist genial und eine sehr große Hilfe! 13

16 Die Diabetes Beraterin, die zu uns nach Hause kam, war unsere Kinder-Krankenschwester und war uns somit schon bekannt. Das hat für mich die Situation sehr erleichtert, da sie auch für meinen Sohn eine vertraute Person war. Meine Betreuerin war sehr warm und herzlich! Man konnte jede Frage stellen und diese wurde super beantwortet Die Betreuung war kompetent, engagiert, empathisch, äußerst wertvoll für mich! Vielen Dank! Das war große Hilfe für mich, weil die haben überall hin begleitet und alles erklärt. Wir haben zu danken, denn ohne den Bunten Kreis mit Nachsorge und Seelsorge hätten wir vieles nicht so überstanden! Ängste wurden uns genommen, Sicherheit im Umgang vermittelt! Uns wurden verschiedene Möglichkeiten aufgezeigt, wo wir uns hinwenden können. Das hat sehr geholfen! Danke! Wir danken den Mitarbeitern, die uns in dieser schwierigen Zeit beratend und freundlich zur Seite standen! Sie gaben uns sehr gute Sicherheit! Sehr schön, dass sie uns so gut geholfen haben! Die Mitarbeiterin war sehr offen. Das fand ich super!