AMD Die altersabhängige Makuladegeneration

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1 AMD Die altersabhängige Makuladegeneration Therapie und Hilfen

2 Liebe Leserin, lieber Leser, Die feuchte altersabhängige Makuladegeneration kann seit einigen Jahren gut behandelt werden. Moderne Therapien, wie der Einsatz von VEGF-Hemmern, ermöglichen es, dem Patienten zu helfen und einen Sehverlust zu verzögern. Dabei ist es vorteilhaft, wenn die Krankheit möglichst früh erkannt und auch behandelt wird. Diese Broschüre informiert über die Therapie der feuchten altersabhängigen Makuladegeneration sowie über Hilfsmittel für den Alltag mit Seheinschränkungen. Die in dieser Broschüre verwendeten Personen- und Berufsbezeichnungen treten der besseren Lesbarkeit halber nur in einer Form auf, sind aber natürlich gleichwertig auf beide Geschlechter bezogen. Bayer Vital GmbH, Leverkusen Herausgeber: Bayer Vital GmbH, Leverkusen Tel.: 0800 / service@visusvital.de Web: 2 3

3 Inhaltsverzeichnis Zwei Krankheitsformen: Die feuchte und trockene AMD Risikofaktoren der AMD: Was kann man tun Empfehlungen zur Verzögerung der AMD: Die Nahrungsergänzung Moderne Therapie: Die VEGF-Hemmung 14 So wird VEGF-Hemmer verabreicht: Die Injektion ins Auge Weitere Therapieverfahren: Laser und PDT, Chirurgie und Bestrahlung Hilfsmittel für den Alltag: Klassische Sehhilfen Hilfsmittel für den Alltag: Moderne Sehhilfen Beratung vor Ort: Die Sehhilfe Hilfe, die Ihnen zusteht: Blindengeld etc. 28 Glossar: Die wichtigsten Fachausdrücke zur AMD 31 VisusVital Gemeinsam für mehr Lebensqualität. 4 5

4 Zwei Krankheitsformen: Die feuchte und trockene AMD Die altersabhängige Makuladegeneration (AMD) entwickelt sich langsam, wie viele andere Erkran - kungen des höheren Lebensalters auch. Merkliche Sehbehinderungen fallen Betroffenen in den sogenann ten frühen Stadien häufig nicht auf. Erste Pigmentänderungen und Ablagerungen in der Netzhaut sind ein Kennzeichen für den Beginn einer AMD. Für die trockene AMD gibt es bislang keine wirksame Therapie. Allerdings wird in der Forschung intensiv gearbeitet, um auch hier einen Ansatz zu finden, das Absterben der Sinneszellen zu verhindern. In naher Zukunft kann somit vielleicht auch den Patienten mit einer trockenen AMD geholfen werden. Die folgenden Seiten der Broschüre widmen sich der Spätform der AMD. Dabei lassen sich zwei Arten der AMD unterscheiden: die sogenannte feuchte Makula degeneration und die trockene Makuladegeneration. Die feuchte AMD kann mit modernen Medikamenten behandelt werden. Ziel der Therapie ist es, das beste hende Sehvermögen der Patienten langfristig zu erhalten. Häufig ist sogar eine dauerhafte Verbesserung der Sehschärfe möglich. AMD Die altersabhängige Makuladegeneration Krankheitsbild und Diagnose Weiterführende Informationen über die unterschiedlichen Formen der AMD sind in der Broschüre AMD Krank heitsbild und Diagnose veröffentlicht. Gerne können diese beim VisusVital Serviceteam kostenfrei angefordert werden. 6 7

5 Risikofaktoren der AMD: Was kann man tun Es gibt verschiedene Faktoren, die eine AMD begünstigen können. Einige davon können beeinflusst werden. Andere hingegen nicht. Risikofaktoren, die beeinflusst werden können: Rauchen: Versuchen Sie möglichst nicht zu rauchen. UV-Licht: Schützen Sie sich vor zu viel Sonnenlicht mit einer Sonnenbrille. Bluckdruck: Dieser sollte nicht zu hoch und nicht zu niedrig sein. Blutfettwerte: Diese sollten im normalen Bereich liegen. Risikofaktoren, die nicht beeinflusst werden können: Alter: Das Risiko der AMD steigt im Laufe des Alters. Vererbung: Genetische Veranlagungen können zu einen höheren Risiko führen. Geschlecht: Frauen erkranken häufiger als Männer. Das Tragen einer Sonnenbrille mit UV-Schutz schützt die Augen vor zu viel Sonnenlicht. 8 9

6 Empfehlungen zur Verzögerung der AMD: Die Nahrungsergänzung Eine ausgewogene Ernährung kann helfen, das Auftreten der AMD zu verzögern sowie die Behandlung zu unterstützen. Durch Nahrungsergänzungsmittel können den Augen zusätzliche Stoffe zuge - führt werden, die z. B. freie Radikale abbauen. Spurenelemente können zudem dafür sorgen, die Körperzellen vor schädlichen Einflüssen zu schützen. Zink, bestimmte Vitamine oder Antioxidantien können eine positive Wirkung auf die Gesundheit haben. Vor dem selbstständigen Beginn der Einnahme von Nahrungsergänzungs mitteln wird geraten, Rücksprache mit dem behan delnden Arzt zu halten. So können mögliche Aus wirkungen auf die Therapie besprochen und wichtige Hinweise beachtet werden. Gesunde Ernährung beginnt bereits bei der Regulierung des täglichen Flüssigkeitshaushalts. Viel Wasser trinken ist gesund, zu wenig Wasser trinken kann gefährlich werden soweit die Faust regel. Die empfohlene Trinkmenge liegt bei etwa 1,5 Litern, die über den Tag verteilt getrunken werden sollten. Ebenso wichtig ist auch eine gesunde Ernährung mit viel Obst und Gemüse. Ausgewogene Ernährung mit viel Obst und Gemüse

7 Moderne Therapie: Die VEGF-Hemmung Wie in der Broschüre AMD Krankheitsbild und Diagnose beschrieben, hat die Wissenschaft den Botenstoff VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor) als einen wichtigen Auslöser des krankhaften Gefäßwachstums identifiziert. Über mehrere Jahre hinweg haben verschiedene pharmazeutische Unternehmen nach Wirkstoffen gesucht, mit Hilfe derer VEGF gehemmt werden kann. Durch die Hemmung kann der Botenstoff seine Wirkung nicht mehr entfalten. Krankhafte Gefäßneubildungen können vermieden werden. Die feuchte AMD ist heute behandelbar. Mit dem sogenannten anti-vegf kann der Sehverlust aufgehalten werden. Häufig können sogar Verbesserungen erzielt werden. Ob Sie für eine Therapie mit modernen VEGF- Hemmern in Frage kommen, kann Ihnen Ihr Augenarzt sagen. Ganz entscheidend dafür ist die Fest - stel lung, welche Form der AMD bei Ihnen vorliegt und wie ausgeprägt die Veränderungen sind. Auch hier gilt, wie so oft in der Medizin: Je früher die Veränderungen erkannt und therapiert werden, desto besser ist die Prognose. Im Rahmen der augenärztlichen Untersuchung werden die Möglichkeiten der AMD-Behandlung aufgezeigt

8 So wird VEGF-Hemmer verabreicht: Injektion ins Auge Durch den Einsatz der VEGF-Hemmer hat für viele Betroffene der feuchten AMD ein neues Therapiezeitalter begonnen. Der beinahe unaufhaltsamen Sehverschlechterung kann mit Hilfe des Medikaments entgegengewirkt werden. Aderhaut Netzhaut Glaskörper Makula Sehnerv Linse Hornhaut Das Medikament, der VEGF-Hemmer, wird in den Glaskörper des Auges injiziert. Hier befindet sich das Medikament sehr nah an dem Ort, wo es seine Wirkung entfalten soll: der Makula. Die Injektion des VEGF-Hemmers erfolgt in den Glaskörper des Auges Die Behandlung erfolgt in mehreren einzelnen Sitzungen, sodass von einer Dauertherapie gesprochen werden kann. Zahlreiche Hinweise belegen, dass es sich bei der feuchten AMD um eine chronische Erkrankung handelt. Da die Arzneimittel nur eine begrenzte Zeit wirken, sind in der Regel wiederholte Injektionen erforderlich. Die Wirksamkeit der VEGF-Hemmung ist inzwischen in zahlreichen Veröffentlichungen dokumentiert. Studien mit VEGF-Hemmern zeigen in der Behandlungs gruppe einen Erhalt des Sehvermögens. Teilweise konnten sogar Verbesserungen der Sehschärfe erzielt werden. Die heutigen Therapiemöglichkeiten können einen schweren Sehverlust des Patienten verzögern

9 Aus ärztlicher Sicht handelt es sich bei der Injektion des Medikaments um einen Routineeingriff, der i. d. R. ambulant durchgeführt wird. Das Auge wird dabei durch eine örtlich wirkende Narkose betäubt; der Einstich erfolgt mit einer sehr feinen Kanüle. Die Injektion muss unter den gleichen sterilen Bedingungen erfolgen wie eine Augenopera tion; Keimfreiheit ist oberstes Gebot. Die Behandlung wird von Augenärzten und Augenkliniken vorgenommen. Wie jede vergleichbare Behandlung kann es auch in Folge der Injektion zu Komplikationen kommen. Beispielsweise kann es zu blutunterlaufenen Augen, verursacht durch Blutungen kleiner Blutgefäße in der Außenwand des Auges, kommen. Manchmal kann der Patient in den Tagen nach der Behandlung auch Augenschmerzen haben. Bei manchen Patienten kann vorübergehend der Augeninnendruck ansteigen. Die gefährlichste Komplikation eines jeden Eingriffs ist das Einführen der Spritze in das Auge. Hierbei kann es im Inneren des Auges zu Entzündungen kommen. Wer nach einer Injektion (typischerweise in den ersten Tagen) Schmerzen und Verschwommensehen bemerkt, sollte umgehend seinen Augenarzt aufsuchen. Die Behandlung der Komplika tionen muss umgehend erfolgen und ist häufig mit einer stationären Aufnahme in einer spezialisierten Klinik verbunden. Weitere Informationen zu unerwünschten Neben wirkungen finden Sie in der jeweiligen Gebrauchs information des Medikaments

10 Weitere Therapiemethoden Laser und PDT Über viele Jahre war eine gezielte Laserbehandlung der Makula eine Standardtherapie bei der feuchten AMD. Heute informieren die deutschen Fachgesellschaften, dass der Einsatz einer Laserbehandlung lediglich in Einzelfällen in Betracht gezogen werden sollte. Die photodynamische Therapie (PDT) wird hingegen lediglich bei einigen Sonderformen der AMD angewandt. Durch das Verfahren können, vereinfacht beschrieben, krankhafte Gefäßneubildungen sichtbar gemacht und in einem weiteren Schritt verödet werden. Ein Flüssigkeits- und Blutaustritt ist somit nicht mehr möglich. Bestrahlung Ein weiterer Behandlungsansatz ist die Strahlentherapie. Das Therapieverfahren wurde zur Behandlung der feuchten AMD erprobt, ausreichende Studien daten liegen bisher jedoch nicht vor. Bei der sog. Brachytherapie wird ein kleiner Strahlenträger während eines chirurgischen Eingriffs für einige Minuten in den Glaskörper eingebracht. Dieser wird direkt über die Makula gehalten und die Bestrahlung anschließend durchgeführt. Eine weitere Möglichkeit ist die sogenannte stereotaktische Bestrahlung des Auges von außen. Es gibt bisher keine Hinweise darauf, dass die Bestrahlung den VEGF-Hemmern überlegen ist. Chirurgischer Eingriff Kann durch die Medikamentengabe kein Erfolg festgestellt werden, so ist ein chirurgischer Eingriff eine weitere Therapieoption. Hierbei wird durch feine Instrumente ein Eingriff am Auge vorgenommen: Dünne Gefäßmembranen, die sich als Folge einer AMD vor der Makula unter der Netzhaut bilden, können präzise entfernt werden

11 Hilfsmittel für den Alltag: Klassische Sehhilfen Der Verlust der Sehschärfe, welcher das wichtigste Merkmal einer AMD ist, bedeutet für viele Patienten keineswegs, dass damit der Weg in die Blindheit vorgezeichnet ist. Viele AMD-Patienten bewahren bei reduziertem Sehvermögen eine Restsehschärfe. Diese gilt es zu erhalten. Eine Teilnahme am täglichen Leben ist so in eingeschränktem Maß weiter möglich. Optische und technologische Hilfsmittel bieten bereits einige Möglichkeiten der Unterstützung. Eine große Bandbreite an Hilfsmitteln wird von der optischen Industrie zur Verfügung gestellt. Diese werden unter der Bezeichnung vergrößernde Sehhilfen zusammengefasst. Sie reichen von der einfach en Lupe bis zu einem Bildschirmlesegerät oder einem Sprachcomputer. Ansprechpartner für diese Hilfsmittel sind spezialisierte Augenoptiker oder augenheilkundliche Zentren. In vielen Städten gibt es Spezialisten, die sich der Anpassung solcher Sehhilfen und der Patienten beratung widmen. Eine simple, aber oft hilfreiche Maßnahme, sind Lesegeräte. Bei einer gewissen Restfunktion der Netzhautmitte ermöglichen sie das Lesen von Texten mit Korrekturgläser zur Brillenanpassung größerem Schriftsatz. Ermöglicht wird dies durch ihre starke Vergrößerung der Schrift. Eine Leuchtlupe hingegen hat den Vorzug, dass die Schrift optimal ausgeleuchtet wird. Großbildlupen können vor den Fernseher oder den Computer monitor gestellt werden. Sie vergrößern das dargestellte Bild. Lupenbrillen hingegen haben den Vorteil, dass sie aufgrund ihrer geringen Maße auf die Nase gesetzt werden können. Sie sind ein seit vielen Jahren bewährtes Hilfsmittel und werden vom Experten individuell angepasst. Ähnlich wie bei einer in der Hand gehaltenen Lupe muss sich der Patient zunächst an die Handhabung gewöhnen. Das zu betrachtende Objekt (ein Brief oder eine Zeitung) muss in diesem Fall sehr nah an das Auge gehalten werden

12 Hilfsmittel für den Alltag: Moderne Sehhilfen Die High-Tech-Variante unter den vergrößernden Sehhilfen sind elektronische Lesegeräte. Sie sind sehr teuer, für viele Betroffene aber eine enorme Hilfe. Es gibt unterschiedliche Modelle und verschiedene Funktionsweisen. Eine Variante beispielsweise ist ein Gerät, das über eine Kamera verfügt, unter die der Text gelegt wird. Die Schrift sieht der Patient dann auf einem überdimensionierten Bildschirm mit bis zu 50facher Vergrößerung. Es gibt inzwischen sogar tragbare Geräte, die man mitnehmen kann und zum Beispiel in einem Restaurant auf die Speisekarte legt. Für die Benutzer sind diese Innovationen ein Stück Lebensqualität, die ihnen oft ein Leben in weitgehender Unabhängigkeit sichern. Fortgeschrittene Bildschirmlesegeräte erfordern eine detaillierte Einweisung des Patienten, die meist von guten Fachgeschäften oder Lieferanten angeboten wird. Hilfsmittel gibt es nicht nur zum Lesen. So kann ein Sehbehinderter beispielsweise auf eine Fernbedienung für das Fernsehgerät zurückgreifen, die mit besonders großen, gut erfühlbaren Tasten ausgestattet ist. Auch Telefone gibt es mit solchen Großtasten. Auf eine Restsehschärfe nicht Elektronische Lupe BAUM Retec AG angewiesen ist der Patient bei Geräten, die ihre Information per Sprachausgabe von sich geben. Es gibt heutzutage Armbanduhren und Wecker, Küchen- wie Personenwaagen und medizinische Messgeräte, die mit dem Benutzer sprechen

13 Beratung vor Ort: Die Sehhilfe Es ist sinnvoll und richtig, dass Menschen mit ähnlichen gesundheitlichen Problemen zusammenfinden, sich austauschen, gegenseitig Rat geben und Mut machen. Wie es bei vielen anderen chro nischen Erkrankungen der Fall ist, gibt es auch Selbst hilfegruppen von und für Menschen mit Augen leiden und mit hochgradigen Sehbehinderungen. Zu den bekanntesten Selbsthilfegruppen gehören (in alphabetischer Reihenfolge): Bundesverband Auge e.v. Hilfsorganisation für Patienten mit AMD und Glaukom. Dabei unterstützt Sie Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Kontakt: Bundesverband Auge e.v., Crellestraße 21, Berlin Tel.: 030 / info@bundesverband-auge.de Deutscher Blinden- und Sehbehin dertenverband e.v. (DBSV) Vor mehr als 100 Jahren gegründete Organisation mit 20 Regionalverbänden. Der Verband vertritt die Interessen der blinden und sehbehinderten Menschen sowie der Augenpatienten in Deutschland. Das satzungsgemäße Ziel des Verbandes ist es, die Lebenssituation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern. Deshalb setzt er sich für die Schaffung gleichwertiger Lebensbedingungen, die gesellschaftliche und berufliche Teilhabe sowie die Verbesserung der medizinischen Versorgung und der sozialen Stellung blinder und sehbehinderter Menschen ein. Der DBSV bietet ein Beratungstelefon an (14 Cent pro Minute aus dem dt. Festnetz) unter der Nummer / Kontakt: DBSV-Geschäftsstelle, Rungestr. 19, Berlin Tel.: 0 30 / info@dbsv.org

14 Hilfe, die Ihnen zusteht: Blindengeld etc. Pro Retina Bei ihrer Gründung vor fast 40 Jahren war die Selbst hilfegruppe zunächst für Menschen mit erblichen Netzhauterkrankungen gedacht, ist heute aber darüber hinaus für AMD-Patienten da. Pro Retina hat inzwischen rund 6000 Mitglieder und ungefähr 50 regionale Gruppen. Die Organisation bietet regelmäßig in einigen Augenkliniken Patienten sprechstunden an. Außerdem unterstützt sie gemeinsam mit augenärztlichen Organisationen Patientenseminare am Rande von großen Kongressen, wie der alljährlich in Düsseldorf stattfindenden Augenärztlichen Akademie Deutschland (AAD). Kontakt: Pro Retina Deutschland e.v., Vaalser Str. 108, Aachen Tel.: / info@pro-retina.de Neben weiteren bundesweit agierenden Selbsthilfe gruppen und Organisationen gibt es zahlreiche lokale Beratungsstellen und Vereine, die sich unabhängig von den Verbänden in einigen Städten gebildet haben. Geld kann niemandem ein verloren gegangenes Sehvermögen zurückgeben. Doch einer finanziellen Unterstützung bedürfen viele sehbehinderte Menschen. Die wichtigste dieser staatlichen Leistungen ist das Blindengeld (Blindenhilfe). Die Beantragung und die Höhe sind von Bundesland zu Bundesland verschieden. Ein Sehbehindertengeld für Menschen mit stark reduzierter Sehschärfe, die aber nicht blind sind, gibt es in einigen wenigen Bundesländern. Ausführ liche Informationen finden Sie auf den Internetseiten des DBSV. Für blinde Menschen, die pflegebedürftig sind, besteht die Möglichkeit des Bezugs von Pflegegeld, das generell nur auf Antrag gewährt wird. Diese Leistungen werden gegenwärtig bis zu 70 Prozent auf die Blindenhilfe angerechnet. Zudem kann auch ein Behindertenausweis beantragt werden

15 Glossar: Die wichtigsten Fachausdrücke zur AMD AMD Die sogenannte altersabhängige Makuladegeneration, ist eine degenerative Erkrankung des gelben Flecks der Netzhaut, die meist nach dem 65. Lebensjahr auftritt. Dies führt (meist beidäugig und mit zunehmen den Alter) zu fortschreitendem Sehverlust bei Erhalt des peripheren Gesichtsfelds und ist in der Altersgruppe eine der häufigsten Erblindungsursachen. Amsler-Test Einfache, vom Patienten selbst durchzuführende Untersuchung auf Symptome einer AMD. Atrophie Zelluntergang, Adjektiv: atrophisch wie in: atrophische Makuladegeneration, die durch Zelluntergang geprägte ( trockene ) Form der AMD. Drusen Im Frühstadium finden sich hierbei in der Untersuchung sichtbare Ablagerungen und Pigmentveränderungen am Augenhintergrund (sogenannte Drusen ) in der Netzhaut, diese können zur AMD führen bzw. sind Zeichen der trockenen AMD. Endothel Innere Schicht eines Blutgefäßes. Exsudation Flüssigkeitsaustritt, z.b. aus krankhaften Blutgefäßen wie bei der exsudativen ( feuchten ) Form der AMD. Intravitreal Bedeutet im Glaskörper des Auges in diese Struktur des Augeninneren werden Medikamente (VEGF- Hemmer) zur Behandlung der feuchten AMD injiziert. Makula Stelle des schärfsten Sehens in der Netzhaut. Makuladegeneration Siehe AMD Pigmentänderungen Siehe Drusen Pigmentepithel Äußere Schicht der Netzhaut, die wichtig für die Ernährung der Netzhaut ist

16 VisusVital Gemeinsam für mehr Lebensqualität. Retina Sie dient der Wahrnehmung von Lichtreizen. VEGF-Hemmer Vascular Endothelial Growth Factor, zu deutsch: vaskulärer (die Blutgefäße betreffend) endothelialer (die spezialisierten, flachen Zellen an den Innenseiten der Blutgefäße betreffend) Wachstumsfaktor, für die Neubildung der Blutgefäße verantwortlicher Botenstoff. Der VEGF-Hemmer verringert diese Reaktion. VisusVital, der Patientenservice von Bayer, möchte Ihnen und Ihren Angehörigen im Umgang mit Ihrer Makulaerkrankung Unterstützung bieten und dabei helfen, Ihre Lebenssituation bestmöglich zu gestalten. Vor, während und nach der Therapie stehen wir Ihnen mit Tipps und Tricks zur Seite. Gemeinsam für mehr Lebensqualität für dieses Ziel stehen wir ein und wir möchten es zusammen mit Ihnen und Ihrem Arzt erreichen

17 L.DE.MKT.SM Ihr starker Rückhalt bei Makulaerkrankungen Informative Broschüren zur jeweiligen Erkrankung Wertvolle Tipps für den Alltag mit Seheinschränkungen Telefonische Information rund um die Netzhaut Kostenfrei für Sie! 0800 / Gebührenfrei aus dt. Netzen