Christoph Held Was ist «gute» Demenzpflege? Verlag Hans Huber Programmbereich Pflege

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2 Christoph Held Was ist «gute» Demenzpflege? Verlag Hans Huber Programmbereich Pflege Beirat Pflege Angelika Abt-Zegelin, Dortmund Jürgen Osterbrink, Salzburg Doris Schaeffer, Bielefeld Christine Sowinski, Köln Franz Wagner, Berlin

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4 Christoph Held Was ist «gute» Demenzpflege? Demenz als dissoziatives Erleben ein Praxishandbuch für Pflegende Unter Mitarbeit von Markus Biedermann René Buchmann Doris Ermini-Fünfschilling Elisabeth Jordi Reto W. Kressig Bernadette Meier Geri Meier Andreas Monsch Silvia Silva Lima Bettina Ugolini Verlag Hans Huber

5 Dr. med. Christoph Held. Heimarzt und Gerontopsychiater beim Geriatrischen Dienst der Stadt Zürich, Dozent an verschiedenen Fachhochschulen und Autor von Büchern zum Thema Demenz. Lektorat: Jürgen Georg, Michael Herrmann, Theres Held Herstellung: Jörg Kleine Büning Illustration: Angela Kramer Titelillustration: pinx. Winterwerb und Partner, Design-Büro, Wiesbaden Satz: Claudia Wild, Konstanz Druck und buchbinderische Verarbeitung: Druckerei Mack GmbH, Schönaich Printed in Germany Bibliografische Information der Deutschen Bibliothek Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Angaben sind im Internet über abrufbar. Dieses Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtes ist ohne schriftliche Zustimmung des Verlages unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Kopien und Vervielfältigungen zu Lehr- und Unterrichtszwecken, Übersetzungen, Mikroverfilmungen sowie die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Die Verfasser haben größte Mühe darauf verwandt, dass die therapeutischen Angaben insbesondere von Medikamenten, ihre Dosierungen und Applikationen dem jeweiligen Wissensstand bei der Fertigstellung des Werkes entsprechen. Da jedoch die Pflege und Medizin als Wissenschaft ständig im Fluss sind, da menschliche Irrtümer und Druckfehler nie völlig auszuschließen sind, übernimmt der Verlag für derartige Angaben keine Gewähr. Jeder Anwender ist daher dringend aufgefordert, alle Angaben in eigener Verantwortung auf ihre Richtigkeit zu überprüfen. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen oder Warenbezeichnungen in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürfen. Anregungen und Zuschriften bitte an: Verlag Hans Huber Lektorat Pflege Länggass-Strasse 76 CH-3000 Bern 9 Tel: 0041 (0) Fax: 0041 (0) verlag@hanshuber.com 1. Auflage 2013 (E-Book-ISBN [PDF] ) (E-Book-ISBN [EPUB] ) ISBN

6 Inhaltsverzeichnis Danksagung 11 Geleitwort 13 Jean-Luc Moreau-Majer 1. Was bedeutet «gute» Demenzpflege? 15 Silvia Silva Lima, Geri Meier und Christoph Held Demenz und Lebensqualität 16 Demenz, Selbsterleben und dissoziatives Erleben 16 Paradoxe Pflegesituation 17 Demenz und Würde 18 Medizinische Diagnostik und Pflegekonzepte 18 Das «dritte» Auge und Ohr entwickeln 19 Kann die Qualität der Demenzpflege erfasst werden? 19 Auf das (schwierige) Zusammenleben kommt es an 20 Wirklichkeit der Betroffenen versus Ökonomie 21 Zitierte und weiterführende Literatur Dissoziatives Erleben und Selbsterleben bei Demenz 23 Doris Ermini-Fünfschilling und Christoph Held Warum hat der Bewohner seinen Kaffee trotzdem getrunken? 23 Was bedeutet «Selbst»? 24 In welchen Hirnregionen «wohnt» das «Selbst»? 25 Was geschieht mit dem «Selbst» in der Demenz? 26 Was bedeutet «Dissoziation»? 26 Konsequenzen von dissoziativem Erleben 27 5

7 Inhaltsverzeichnis Glücklich ist, wer vergisst? 27 Dabei sein, ohne etwas zu erklären und zu wollen 28 Zitierte und weiterführende Literatur Ursache dissoziativen Erlebens bei Demenz: Neuropathologie und Diagnostik 31 Andreas Monsch und Christoph Held Was bedeutet Demenz? 31 Demenz ist kein einheitliches Krankheitsbild 32 Wie entstehen Demenzen? 33 Worin unterscheidet sich Demenz von «normalem» Altern? 33 Müssen Pflegende unterschiedliche Demenzformen kennen? 34 Die Alzheimer-Krankheit 34 Gehirnveränderungen 34 Verläuft die Alzheimer-Krankheit stets ähnlich? 35 Die frontotemporale Demenz 36 Die Lewy-Body-Demenz 37 Die vaskuläre Demenz 37 Wie wird die Demenz heute und morgen behandelt? 38 Wie wird Demenz diagnostiziert? 38 Welche Schweregrade von Demenz gibt es? 39 Kann dissoziatives Erleben bei Demenz in einem Test erfasst werden? 39 Wie wird die Urteilsfähigkeit bei fortgeschrittener Demenz bestimmt? 40 Zitierte und weiterführende Literatur Dissoziatives Alltagserleben: Waschen und Ankleiden 41 Silvia Silva Lima und Christoph Held Das Alltagsselbst 41 Retrogenese 42 Körperhygiene unnötig, weil nicht selbstbezogen 42 Angepasste Alltagsbewältigung auch eine Frage der Diskretion 44 Körperpflege als Basale Stimulation gestalten 45 Vereinfachung der Pflegeabläufe erfordert Kreativität 45 Zitierte und weiterführende Literatur 47 6

8 Inhaltsverzeichnis 5. Dissoziatives Alltagserleben: Kommunikation 49 Elisabeth Jordi und Christoph Held Perspektivenwechsel 49 Dissoziation von Erlebtem und Erlerntem 50 Nicht mehr verstehen und/oder verstanden werden 52 Dissoziation von Wahrnehmung und Handlungen 53 Spirituelle Unterstützung in existenziellen Krisen 53 Zitierte und weiterführende Literatur Dissoziatives Alltagserleben: Essen und Trinken 57 Markus Biedermann und Christoph Held Zusammenfügen, was nicht mehr zusammengefügt werden kann 58 Genaues Beobachten der Essvorgänge 59 Essen als basale Stimulation 60 Biografiebezogene Verpflegung 60 Fingerfood und Food-Tankstellen 61 Ich muss ein Esskümmerer sein! 62 Zitierte und weiterführende Literatur Dissoziatives Alltagserleben: Ausscheidung 65 Bernadette Meier und Christoph Held Verlust der Blasen- und Darmkontrolle 65 Demenz- und nichtdemenzbedingte Inkontinenz 66 Demenzbedingte Inkontinenz und kognitive Behinderung 66 Als Kind trocken und sauber bei Demenz nass und schmutzig? 67 Ausscheiden «Etwas Besonderes leisten» 70 Ausscheiden eine diplomatische Gratwanderung 71 Zitierte und weiterführende Literatur 71 7

9 Inhaltsverzeichnis 8. Dissoziatives Alltagserleben: Sich-Bewegen 73 Reto W. Kressig und Christoph Held Gehen-Lernen ist ein langer Prozess 73 Die geteilte Aufmerksamkeit 74 Demenz und Sturzgefahr 75 «Wachwandeln» 75 Verhindern von Stürzen 76 Kinästhetik 77 Musik- und Bewegungsinterventionen 77 Wege ohne Ziel für Wanderer ohne Ziel? 78 Zitierte und weiterführende Literatur Dissoziatives Alltagserleben: Herausforderndes und schwieriges Verhalten 81 René Buchmann und Christoph Held Was sind «BPSD»? 81 Warum kommt es zu BPSD? 82 Wie werden BPSD erfasst und diagnostisch beurteilt? 83 Psychopharmaka verantwortungsvoll einsetzen 83 Das beste Medikament ohne Nebenwirkung 86 Bei schwierigem Verhalten eine Beziehung herstellen 88 Zitierte und weiterführende Literatur Dissoziatives Erleben beim Sterben 91 Elisabeth Jordi und Christoph Held Pflegende werden alleingelassen 91 Dissoziatives Erleben des «eigenen» Sterbens 92 Ab welchem «Zeitpunkt» beginnt bei Demenz das «Sterben»? 94 Pflegerische Sterbebegleitung bei dissoziativem Erleben 95 Emotionale Sterbebegleitung bei dissoziativem Erleben 96 Spirituelle Sterbebegleitung bei dissoziativem Erleben 96 Zitierte und weiterführende Literatur 96 8

10 Inhaltsverzeichnis 11. Mit Angehörigen von Demenzkranken über dissoziatives Erleben sprechen 97 Bettina Ugolini und Christoph Held Welche Beziehungen entwickeln Angehörige zum Pflegeteam? 98 Einladung zu Gesprächen und zum Austausch 99 Angehörige und dissoziatives Erleben der Betroffenen 99 Vorbereitete und strukturierte Besuche von Angehörigen 100 Vorbereitung und Ankommen 100 Verweilen 101 Aufbruch 102 Loslassen des Partners als besondere Herausforderung 102 Zitierte und weiterführende Literatur Dissoziatives Alltagserleben: Lebensraumgestaltung 105 Doris Ermini-Fünfschilling und Christoph Held Im Pflegeheim leben oder möglichst lange zu Hause bleiben? 105 Hat die Wohnform überhaupt Einfluss auf Demenz? 106 Was bedeutet demenzfreundliche Architektur? 106 Wo sterben Demenzkranke? 108 Betreut zu Hause oder im Heim leben? 108 Wird es in Zukunft noch «Demenzabteilungen» geben? 109 Wird es in Zukunft «Demenzdörfer» geben? 109 Die Zukunft «demenzgerechter» Betreuung 110 Zitierte und weiterführende Literatur 111 Anhang 113 Deutschsprachige Literatur zum Thema «Demenz» 113 Informationen über das Krankheitsbild und den Umgang mit Demenzkranken 113 Pflege, Pflegekonzepte 115 Demenz und Zivilgesellschaft 118 Beschäftigung, Training, Erinnern 118 Reminiszenztherapie, Biografiearbeit, Erinnerungspflege 119 Ernährung 120 Wohnen und Pflegeheim 120 Technische Unterstützung 121 9

11 Inhaltsverzeichnis Beratung und Unterstützung für Angehörige (wissenschaftliche Beiträge) 121 Erfahrungsberichte, Tagebücher und Prosa 122 Bücher für Kinder und Jugendliche 123 Medizinische Fachliteratur 124 Recht und Pflegeversicherung 124 Veröffentlichungen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e. V. 125 Deutschsprachige Spiele zum Thema «Demenz» 127 Deutschsprachige Videos und DVDs zum Thema «Demenz» 127 Links 129 Wichtige Adressen in Deutschland, Österreich und der Schweiz 131 Bezugsquellen für Materialien 135 Autoren- und Mitarbeiterverzeichnis 137 Sachwortverzeichnis

12 Danksagung Mein Dank gilt den Co-Autoren dieses Buches, die ihr Wissen mit mir geteilt haben. Ebenso gilt mein Dank zahlreichen MitarbeiterInnen, die mich auf Wesentliches bei der Pflege demenzkranker Menschen aufmerksam gemacht haben. Dank auch an Sabine Duschmalé, die mich ermutigt und unterstützt hat. Danken möchte ich Herrn Jürgen Georg vom Verlag Hans Huber und Herrn Michael Herrmann sowie meiner Schwester Theres Held für die Anregung zu diesem Buch und ihre Begleitung. Mein spezieller Dank gilt den Betroffenen und ihren Angehörigen, deren Vertrauen ich genießen durfte. 11

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14 Geleitwort Demenz verwirrt sie verwirrt nicht nur die Betroffenen, sondern alle, die mit ihnen zu tun haben: die Angehörigen, die Pflegenden, die Ärztinnen und Ärzte, die zuständigen Führungspersonen und Politiker, ja die ge - samte Öffentlichkeit. Demenz macht Angst, ist unheimlich, bedrohlich. In unklaren, verwirrten Situationen sehnen wir uns nach Halt und klarer Führung. So ist es nicht erstaunlich, dass viele Akteure in der Demenzbetreuung ihr Heil in Pflegesystemen suchen, die einfache Erklärungen und standardisierte Lösungen für die Alltagsprobleme der Menschen mit Demenz anbieten. Christoph Held geht mit dem vorliegenden Buch einen anderen Weg. Er sucht nicht nach dem «Magic Bullet», der Wundermethode, mit der man die Demenz in den Griff bekommt. Er verlässt sich auf das, was Angehörige, Pflegeteams und andere Fachleute mit ihm zusammen über viele Jahre beobachtet und erfahren haben. Diese Erfahrungen verknüpft er mit neuropsychologischem und psychiatrischem Wissen, damit wir uns besser in die Erlebniswelt der Menschen mit Demenz versetzen können und mit individuell angepassten Maßnahmen die Lebensqualität der Betroffenen verbessern können. Verlieren Menschen durch eine Demenzerkrankung die integrierende Funktion ihres Gehirns die zentrale Kontrolle dann kommt es häufig zu einem dissoziativen Erleben. Für Christoph Held ist die Dissoziation der Kernbegriff, mit welchem er demenzielles Erleben deutet. Auch uns Gesunden ist die Dissoziation nicht fremd: Wer ist nicht schon in einer fremden Stadt im Hotelzimmer erwacht und wusste nicht mehr, wo er oder sie ist? Oder vielleicht wurde man von einem Gefühl der Entgrenzung überfallen, alles schien plötzlich unwirklich, ausgelöst von zu wenig Schlaf, zu wenig Trinken, zu niedrigem Blutdruck o. ä. (von Experimenten mit gewissen Substanzen gar nicht zu reden). In diesen Zuständen bekommen wir Gesunden eine Ahnung davon, was es heißen könnte, dauernd mit solchen Erlebnissen konfrontiert zu sein. Viele Verhaltensstörungen von Menschen mit Demenz entstehen dann, wenn wir die Betroffenen durch unsere Handlungen überfordern, weil wir 13

15 Geleitwort ihr dissoziatives Erleben nicht beachten. Geschickte Pflegende wissen um die Dissoziation, sie kompensieren sie diskret und vermeiden es, die Betreuten zu überfordern. Eine solche Haltung lässt sich nicht in ein Schema einpassen, nicht standardisieren. Es geht um die Qualität der Wahrnehmung und der Kommunikation. Es geht darum, aufmerksam zu sein, zu individualisieren, darum, geduldig warten zu können. Unsere heutige Zeit jedoch will alles messen und quantifizieren; nur das, was in Zahlen ausgedrückt werden kann, ist gültig Christoph Held fordert deshalb als Schlussfolgerung eine Leistungserfassung und Finanzierung einer Pflege, die die Komplexität und den hohen Aufwand der Betreuung von Menschen mit Demenz angemessen und mit wenig administrativem Aufwand berücksichtigt. Einer solchen Forderung kann ich mich vorbehaltlos anschließen. Mit dem Autor verbindet mich die jahrzehntelange Aufgabe der Betreuung von Menschen mit Demenz. Wir haben uns immer wieder im Zwischengebiet zwischen Psychiatrie und Geriatrie getroffen, und es hat mich jedes Mal überrascht, wie wir in grundlegenden Fragen übereinstimmen. Wir sind uns einig, wie wichtig die Gespräche mit den Angehörigen und die Kommunikation im interdisziplinären Team sind. Mich hat berührt, wie sehr Christoph Held die Arbeit des Pflegepersonals wertschätzt, gerade auch von Personen, die nicht aus unserem Kulturkreis stammen. Ich wünsche, dass sein Buch dazu beiträgt, eine aufmerksame und respektvolle Betreuung von Menschen mit Demenz zu verbreiten. Jean-Luc Moreau-Majer Belp, im Februar