Krebsversorgung Strukturen, Konzepte, Perspektiven STRATEGIEN FÜR MEHR QUALITÄT SPEZIAL

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1 Das AOK-Forum für Politik, Praxis und Wissenschaft Spezial 7-8/2012 STRATEGIEN FÜR MEHR QUALITÄT SPEZIAL Krebsversorgung Strukturen, Konzepte, Perspektiven Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang 1

2 Inhalt STARTSCHUSS Schluss mit dem Kompetenzgerangel von Renate Pfeifer 3 ÜBERBLICK Therapie modernisieren von Axel Heyll 4 LUNGENKREBS»Das ist schon fast russisches Roulette«Interview mit Dirk Kaiser 7 REPORTAGE Optimistisch bleiben von Otmar Müller 8 KINDERONKOLOGIE Heilung für die Kleinsten von Frank Berthold 10 PROSTATAKREBS Erkenntnis durch Evidenz von Claudia Steinau 11 ZERTIFIZIERUNG Top-Therapie mit Zertifikat von Johannes Bruns und Simone Wesselmann 12 DISEASE MANAGEMENT Im Chaos Halt finden von Astrid Maroß 14 NIEDERLANDE Straff strukturiert von Christian Blank 15 AOK-PROJEKTE Sonne, Wind und Mehr 16 Unkompliziert zur richtigen Therapie 16 Ins Gespräch kommen 17 Krebsregister sichert Qualität 17 FRÜHERKENNUNG Schaden und Nutzen abwägen von Stefan Gronemeyer 18 KREBSVERSORGUNG 2020 Zehn Forderungen der AOK 20 Lese- und Webtipps Literatur K. Koch, C. Weymayr Kritik der Krebsfrüherkennung Der Onkologe 2/2008, Seite 181 ff. Springer Medizinverlag, Heidelberg 2008 C. Schaefer, H. H. Dubben, L. Weißbach Wer sorgt hier vor? Oder: Wem die Krebsfrüherkennung nutzt Der Onkologe 3/2011, Seite 220 ff. Springer Medizinverlag, Heidelberg 2011 Dr. Jutta Hübner Diagnose Krebs... was mir jetzt hilft Schattauer Verlag, Stuttgart 2011 Sibylle Herbert Überleben Glücksache: Was Sie als Krebspatient in unserem Gesundheitswesen erwartet Kiepenheuer & Witsch, Köln 2010 Internet Website des AOK-Bundesverbandes. Alle Früherkennungsuntersuchungen der GKV als Grafik zum Download unter > Gesundheit > Vorsorge > Früherkennung Unter > Gesundheit > Behandlung > Programme für chronisch Kranke finden Sie ausführliche Infos zum Disease-Management-Programm der AOK bei Brustkrebs (AOK-Curaplan). Website des Gemeinsamen Bundesausschusses, des wichtigsten Gremiums der gemeinsamen Selbstverwaltung. Unter > Themenschwerpunkte > Früherkennung > Krebsfrüherkennung finden Sie Informationen zu den wichtigsten Krebsfrüh erkennungsuntersuchungen. Unter IGeL A-Z > PSA-Test zur Früherkennung von Prostatakrebs oder > Ultraschall der Eierstöcke zur Krebsfrüherkennung finden Sie eine ausführliche Bewertung dieser beiden Krebsfrüherkennungsuntersuchungen, die keine Kassenleistung sind. Website der Deutschen Krebshilfe. Unter > Mediathek finden Sie zu den verschiedenen Krebsarten kurze Info-Filmbeiträge aus dem TV-Magazin in vivo der Deutschen Krebshilfe. Website der Deutschen Krebsgesellschaft. Unter > Prefere-Studie finden Sie Angaben zur Studienleitung und zu Ansprechpartnern bei der DKG sowie Materialien zum Download. Der Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums informiert per Telefon oder über Vorbeugung, Untersuchung und Krebsbehandlung. Das Deutsche Krebsforschungszentrum Heidelberg erforscht systematisch die Mechanismen der Krebsentstehung und Risikofaktoren für Krebserkrankungen. Aus den Ergebnissen entwickelt es neue Ansätze zur Vorbeugung, Diagnostik und Therapie. Das Robert-Koch-Institut (RKI) in Berlin wertet mit der Dachdokumentation Krebs seit 20 Jahren die Daten der bevölkerungsbezogenen Krebsregister in der Bundesrepublik Deutschland zusammenfassend und übergreifend aus. Spezial ist eine Verlagsbeilage von G+G Impressum: Gesundheit und Gesellschaft, Rosenthaler Straße 31, Berlin. G+G erscheint im KomPart-Verlag ( Redaktion: Otmar Müller, Bettina Nellen (verantwortlich) Art Direction: Anja Stamer Herausgeber: Geschäftsführungseinheiten Versorgung und Politik/Unternehmensentwicklung des AOK-Bundesverbandes Stand: Juni 2012

3 STARTSCHUSS Schluss mit dem Kompetenzgerangel Mangelnde Zusammenarbeit zwischen ambulantem und stationärem Sektor verhindert eine optimale, moderne Krebsversorgung. Verlierer sind die Patienten. Renate Pfeifer setzt sich im GBA dafür ein, dass sich das ändert. Titel: Ralf Gerard/JOKER; Foto: privat Wir sind schon sehr gut in Deutschland. Aber: Von der Diagnose bis hin zur palliativmedizinischen Versorgung die Krebsbehandlung für Erwachsene in Deutschland kann und muss noch verbessert werden. Seit 1995 engagiere ich mich nach den Krebserkrankungen meiner zwei Söhne ehrenamtlich in der Krebs selbsthilfe, seit sieben Jahren als Patientenvertreterin auch im Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA). Die Kinderonkologie hat in den vergangenen 30 Jahren bemerkenswerte Fortschritte gemacht, von denen ich selbst mit meinen Kindern profitieren durfte. Ein Grund hierfür: Die Behandlung von Kindern und Jugendlichen findet in der Regel an Krebszentren statt und zwar stationär und ambulant. Mit der Qualitätsstrukturvereinbarung von 2006 und den daraus resultierenden Vorgaben des GBA konnte der bereits bestehende, hervorragende Standard auch in kleineren Häusern weiter verbessert werden. 98 Prozent der jungen Patienten werden heute in Krebszentren im Rahmen von Therapiestudien optimal behandelt. In der Erwachsenenonkologie sieht die Versorgungslage leider deutlich anders aus. Hier gibt es ein Nebeneinander von ambulanten und stationären Strukturen mit einem Kompetenzgerangel zulasten der Patienten. Als Patientenvertreterin setze ich mich deshalb im GBA dafür ein, die erreichten Fortschritte der Kinderonkologie auch auf die Erwachsenenonkologie zu übertragen. Ganz oben auf der Liste: eine verbindlich geregelte sektorenübergreifende und interdisziplinäre Versorgung sowie die Einbindung möglichst vieler Patienten in Therapiestudien. Ein wichtiger Etappensieg war die Gesundheitsreform 2004 mit der Öffnung der Krankenhäuser für eine ambulante Krebsbehandlung. Allerdings: Niedergelassene Onkologen reagierten mit einer massiven Klagewelle, so dass diese Versorgungsform von den Kliniken bislang nicht im gewünschten Umfang umgesetzt wird. Es steht zu befürchten, dass das neue Versorgungsstrukturgesetz mit der Einführung der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung eine weitere Bremse auf diesem Wege sein wird. Bleibt zu hoffen, dass am Ende aller Verhandlungen eine klare Regelung gefunden wird, wie sich künftig ambulante und stationäre Versorgung in der Krebstherapie besser miteinander verzahnen lassen. Ich werde mich dafür im GBA vehement einsetzen. Renate Pfeifer Ehrenamtliche Patientenvertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang 3

4 ÜBERBLICK Therapie modernisieren Die Krebstherapie in Deutschland kann besser werden davon ist Axel Heyll überzeugt. Damit Patienten von einer modernen onkologischen Behandlung in Zukunft maximal profitieren, muss die Versorgung in entscheidenden Punkten geändert werden. Nach Untersuchungen des Robert-Koch-Instituts erkranken in Deutschland zurzeit jährlich etwa Menschen an Krebs. Und aufgrund der zunehmenden Lebenserwartung wird die Zahl der Krebserkrankungen in den nächsten Jahrzehnten weiter ansteigen. Zunächst kann jeder selbst dazu beitragen, sein persönliches Krebserkrankungsrisiko zu vermindern, indem er sich ausgeglichen ernährt, sich viel bewegt und Übergewicht vermeidet. Nicht weniger wichtig ist der Konsumverzicht auf krebserregende Substanzen und die konsequente Entfernung von Substanzen aus unserem Lebensumfeld, die Krebserkrankungen auslösen können. Der größte Risikofaktor für Krebserkrankungen ist und bleibt das Rauchen. Die Anstrengungen der Politik, den Tabakkonsum zurückzudrängen, sind leider nicht nur unzureichend, sondern auch inkonsequent. Einerseits scheut der Gesetzgeber keinen Aufwand, um beispielsweise die Feinstaubbelastung innerstädtischer Straßen durch Fahrverbote um einem kaum messbaren Wert zu vermindern. Andererseits wird abgesehen von Bayern vielfach immer noch akzeptiert, dass in Gaststätten geraucht wird, was mit viel massiveren Feinstaubbelastungen auch für Nichtraucher verbunden ist. Die Industrie hat hingegen am Arbeitsplatz durch entsprechenden politischen Druck die Belastung mit krebserregenden Sub stanzen vermindert, so dass das Risiko, durch berufsbedingte Belastungen an Krebs zu erkranken, seit Beginn der Industrialisierung deutlich abgenommen hat. Interdisziplinäre Versorgung. Die Krebstherapie ist in Deutschland schon auf einem sehr hohen Niveau. Um aber allen be»die Krebsbehandlung gehört in kompetente Zentren«Uwe Deh ist Geschäftsführender Vorstand des AOK-Bundesverbandes. Das Bundesgesundheitsministerium will klinische Krebsregister flächendeckend einführen. Eine gute Idee? Der AOK-Bundesverband befürwortet diese Initiative. Damit Patienten davon maximal profitieren, müssten die dort gesammelten Daten allerdings besser zugänglich werden. Patienten sollten einsehen können, welche Krebserkrankungen wie häufig an einem bestimmten Zentrum behandelt werden und wie gut dort die Behandlungsleitlinien umgesetzt wer den. Das sorgt nicht nur für mehr Transparenz, sondern auch für mehr Qualitätswettbewerb unter den Leistungserbringern. Da es bereits verschiedene etablierte Krebsregister gibt, sollte bei der Umsetzung eines bundesweiten Registers beachtet werden, dass die bereits vorhandenen Daten weiterhin nutzbar bleiben. Läuft die Behandlung von Krebs in Deutschland optimal? Es gibt durchaus Optimierungsbedarf. Für den Patienten ist es überlebenswichtig, eine moderne Krebstherapie nach aktuellstem Wissensstand zu erhalten. In der Vergangenheit mussten wir leider die Erfahrung machen, dass dies nicht immer gewährleistet ist. Die Qualität der Versorgung schwankt in der Fläche teilweise sehr stark. Was muss sich ändern? Wir brauchen eine strukturelle Veränderung: Die Konzentration der Krebsbehandlung in kompetenten Zentren muss mit Nachdruck beschleunigt werden. Angesichts der immer komplexeren Therapien muss die Krebsbehandlung wie es in der Kinderonkologie bereits umgesetzt wurde auf hoch spezialisierte Krebszentren beschränkt werden, die die Patienten nach aktuellem und durch Studien abgesichertem Wissen behandeln. In der Regel sollte die Krebsbehandlung durch Therapieoptimierungsstudien begleitet werden, nur so kann sie sich kontinuierlich weiterentwickeln. Fotos: Andrea Katheder, gettyimages 4 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang

5 troffenen Patienten eine optimale Krebstherapie zu ermöglichen, sollte dieser hohe Standard in allen onkologisch tätigen Versorgungseinrichtungen garantiert werden. Durch eine flächendeckend hohe Qualität ließen sich nicht nur viel Leid, sondern auch unnötige Belastungen für die gesetzliche Krankenversicherung vermeiden. Für ein zukunftsweisendes Konzept der onkologischen Versorgung mit besserer Qualität und mehr Wirtschaftlichkeit müssen künftig verschiedene Faktoren und Strategien in den Fokus rücken. Da die Entwicklung der Krebstherapie immer schneller fortschreitet, ist ein hohes und vor allem regelmäßig aktualisiertes Spezialwissen erforderlich, um Krebspatienten angemessen beraten und behandeln zu können. Dies können aber nur spezialisierte Krebszentren wirklich überzeugend leisten. Zentren für die Versorgung von Krebspatienten sind nicht nur Hochschulkliniken, sondern auch Netzwerke von Krankenhäusern und vertragsärztlichen Schwerpunktpraxen. Außerhalb eines solchen Krebszentrums kann eine optimale Krebstherapie häufig nicht sichergestellt werden. Der Grund: Zur onkologischen Behandlung werden heute Operation, medikamentöse Tumortherapie und Strahlentherapie eingesetzt. Viele Patienten erhalten diese verschiedenen Behandlungs modalitäten miteinander kombiniert (multimodale Therapie). Um eine optimale Behandlungsqualität zu gewährleisten, müssen Fachärzte aus den operativen Fächern, der Inneren Medizin und der Strahlentherapie interdisziplinär eng zusammenarbeiten. Durch regelmäßig stattfindende Tumorkonferenzen aller beteiligten Behandler muss für jeden Patienten die optimale Therapiestrategie abgestimmt werden. Außerdem müssen sowohl ambulante als auch stationäre Versorgungsmöglichkeiten vorgehalten werden. Nur so lassen sich nicht notwendige stationäre Aufenthalte vermeiden, die die Krebspatienten unnötig belasten und mit zusätzlichen Kosten für die GKV verbunden sind. Diese Anforderungen können nur interdisziplinär und sektorenübergreifend organisierte Zentren erfüllen. Moderne Krebstherapie ist mehr als die neueste Apparatetechnik für die optimale Behandlung müssen Versorgungsstrukturen zentralisiert und konsequent interdisziplinär gestaltet werden. Qualitätssicherung. Trotz der in den vergangenen Jahren gemachten großen Fortschritte ist die Krebstherapie stellenweise immer noch durch qualitative Defizite gekennzeichnet. Wie überall im Gesundheitswesen, gibt es auch hier sowohl Unter- als auch Über- oder Fehlversorgung. So kommt es etwa bei Patienten mit Darmkrebs und Lymphknotenmetastasen immer wieder vor, dass die Ärzte auf eine Chemotherapie im Anschluss an die Operation verzichten, was zu einer Verschlechterung der Heilungschancen führt. Andererseits werden bei Patienten in einem weit fortgeschrittenen Tumorstadium teilweise Behandlungsmethoden und Medikamente eingesetzt, deren Nutzen nicht ge sichert ist und die im Zweifel mehr schaden als nutzen. Wesentlich angemessener wäre es wie heute in modernen Krebszentren üblich diese Patienten nach Ausschöpfen der Standardtherapie prinzipiell in klinische Studien einzuschließen, welche beispielsweise der Entwicklung neuer Medikamente dienen oder ihnen eine umfassende palliative Therapie anzubieten. Leitlinien verbindlicher machen. Um die Qualitätsmängel bei der Behandlung von Krebs patienten künftig zu verringern, müssen die sogenannten S3-Therapieleitlinien konsequent weiterentwickelt und auf alle Krebsarten ausgedehnt werden. Diese Leitlinien der höchsten Qualitätsstufe werden seit 2008 im Leitlinienprogramm Onkologie für die wichtigsten Krebsarten erstellt. Sie enthalten sämtliche gesicherten wissenschaftlichen Erkenntnisse zu der entsprechenden Krebsart und bieten damit eine evidenzbasierte Therapieempfehlung. Die Erstellung dieser Leitlinien ist sehr aufwendig sie müssen zudem in kurzen Abständen aktualisiert werden, um immer dem neuesten Stand der medizinischen Erkenntnisse zu entsprechen. Bislang sind sie jedoch nur Empfehlungen, von denen der behandelnde Arzt problemlos abweichen kann, ohne sich dafür rechtfertigen zu müssen. Hier besteht Änderungsbedarf: S3-Leitlinien sollten für die Krebstherapie verbindlicher werden, so dass jede Abweichung von den Leitlinien medizinisch begründet werden müsste. Auch da, wo die Krebsbehandlung an ihre endgültigen Grenzen stößt, müssen Versorgungsstrukturen weiter verbessert werden. Unheilbar an Krebs erkrankte Patienten benötigen eine Versorgung, die sich an ihren Bedürfnissen orientiert und unnötige Leiden verhindert. Dazu ist eine enge Kooperation von palliativmedizinisch ausgebildeten Ärzten und entsprechend geschultem Pflegepersonal notwendig. Eine qualifizierte palliativmedizinische Versorgung muss sowohl ambulant in der häuslichen Umgebung des Patienten als auch in einer Palliativstation oder einem Hospiz möglich sein. Da viele Patienten in der letzten Krankheitsphase unter massiven Ängsten leiden, sollten sie in Ergänzung zur Pal Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang 5

6 liativmedizin auch die Möglichkeit einer psychotherapeutischen oder seelsorgerischen Betreuung angeboten bekommen. Patientenorientierte Krebsversorgung Mit über Todesfällen pro Jahr ist Krebs in Deutschland die zweithäufigste Todesursache, im Jahr 2010 verstarb jeder Vierte daran. Hinter diesen nüchternen Zahlen stecken Menschen und Schicksale. Die über 100 vorliegenden Empfehlungen des Nationalen Krebsplans zeigen, wie wir die Krebsfrüherkennung und die Versorgung krebskranker Menschen in Deutschland künftig bestmöglich und patientenorientiert weiter entwickeln können. Eine zentrale Rolle spielt hierbei der Ausbau klinischer Krebsregister. Diese stellen Transparenz in der Versorgung her und schaffen einen Qualitätsvergleich zwischen den Einrichtungen. Auf Basis einer klinischen Krebsregistrierung können Kliniken und Praxen Verbesserungsbedarf erkennen und gezielte Maßnahmen zur Optimierung ergreifen. Daher soll der flächendeckende Ausbau klinischer Krebsregister, wie es alle Beteiligten im Nationalen Krebsplan gefordert haben, durch eine gesetzliche Finanzierungsregelung gefördert werden. Zurzeit bereiten wir im engen Dialog mit Ländern und Verbänden eine gesetzliche Regelung für eine flächendeckende Etablierung der klinischen Krebsregister vor. Daniel Bahr (FDP) ist Bundesgesundheitsminister. Gesicherte Erkenntnisse. Für eine permanente Weiterentwicklung und Optimierung der onkologischen Therapie sind klinische Studien unverzichtbar. Dies sind in der Regel Studien, in denen eine neue, vermeintlich bessere Behandlungsmethode mit der Standardtherapie ver glichen wird. Erklären Patienten ihr Einverständnis, können Ärzte sie nach dem Zufalls prinzip einer Behandlungsgruppe zuordnen. Nur durch solche randomisierten Studien lässt sich sicher bewerten, ob die Heilungschancen durch neue Behandlungen verbessert, die Überlebenszeiten verlängert oder Krankheitssymptome gelindert werden. Ein weiterer wichtiger Baustein für eine Verbesserung der Krebstherapie sind klinische Krebsregister, die wichtige Erkenntnisse über die Versorgungsqualität für onkologische Patienten liefern können. Daten klinischer Krebsregister ermöglichen etwa eine Bewertung der Prozessqualität, da sie überprüfbar machen, inwieweit sich die Behandlung von Krebspatienten an den S3-Leitlinien orientiert. Bei Krebserkrankungen, für die keine Evidenz aus hochwertigen Studien vorliegt, können Krebsregister auch wichtige Erkenntnisse zu Prognose und Behandlungsmoglichkeiten liefern. Für eine Optimierung der Krebstherapie müssen die Daten der Krebsregister noch wirksamer für die Qualitätssicherung genutzt werden. Bislang wurde exklusiv den einzelnen Einrichtungen die Auswertung der eigenen Registerdaten zur Aufdeckung von Qualitätsdefiziten zugänglich gemacht. Die Krebsregisterauswertung der Behandlungsqua lität sollte zukünftig aber zumindest für die Indikatoren der Strukturund Prozessqualität im Internet institutionsbezogen veröffentlicht werden. Dann könnte beispielsweise jeder Interessierte für jedes Zentrum recherchieren, über welche fachliche Qualifikation das medizinische Personal verfügt, wie häufig Patienten mit einer bestimmten Krebserkrankung behandelt werden und wie weit sich diese Behandlung an den S3-Leitlinien orientiert. Diese Transparenz würde den Wettbewerb zwischen den Krankenhäusern um eine optimale Behandlungsqualität verschärfen, da Kliniken mit schlechter Behandlungsqualität aufgrund ausbleibender Patienten gegenüber guten Krankenhäuser einen Wettbewerbsnachteil erleiden würden. Vermeidung wirtschaftlicher Fehlanreize. Das aktuell gül tige Vergütungssystem enthält massive wirtschaftlich Fehlanreize. So sind für Krankenhäuser und Ärzte technisch aufwendige Untersuchungs- oder Behandlungsmethoden wie bestimmte La bortests, intravenöse zytostatische Chemotherapie oder nuklearmedizinische Untersuchungen oder Behandlungen finanziell besonders attraktiv. Unzureichend honoriert werden hingegen primärärztliche Leistungen wie Hausbesuch, Erhebung der Krankengeschichte, körperliche Untersuchung sowie die ausführliche Beratung von Krebspatienten und ihren Angehörigen, obwohl diese Leistungen einen erheblichen Zeitaufwand bedeuten. Diesem Ungleichgewicht sollte entgegengewirkt werden. Eine stärkere persönliche Zuwendung des Arztes entspricht dem Bedürfnis vieler Krebspatienten und verhindert Belastungen durch medizinisch nicht notwendige Maßnahmen. Durch eine angemessenere Vergütung primärärztlicher Leistungen könnte man gleichzeitig die optimale personelle Ausstattung in der Krankenversorgung finanziell absichern und dem sonst drohenden Mangel an qualifizierten Therapeuten und Pflegenden entgegenwirken. Die Ressourcen der GKV müssen so eingesetzt werden, dass der Nutzen für Krebspatienten maximal ist. Dazu müssen erhebliche Widerstände überwunden werden, da bei Auseinandersetzungen in der Gesundheitspolitik meist nicht der Patienten nutzen das entscheidungsrelevante Kriterium ist, sondern der wirtschaftliche Vorteil von Krankenhäusern, niedergelassenen Ärzten, Apothekern, pharmazeutischer Industrie oder Geräte- und Hilfsmittelherstellern. Nur wenn sich die Gesundheitspolitiker von den Lobbyisten dieser Leistungsanbieter unabhängig machen, lässt sich ein optimales Versorgungskonzept für Krebspatienten erfolgreich umsetzen. Professor Dr. Axel Heyll ist Leiter des Kompetenz Centrums Onkologie der Medizinischen Dienste der Gesetzlichen Krankenversicherung, angesiedelt beim MDK Nordrhein in Düsseldorf. Fotos: BMG, privat 6 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang

7 Professor Dr. Dirk Kaiser ist Chefarzt und ärztlicher Direktor der Klinik für Thoraxchirurgie der Lungenklinik Heckeshorn am HELIOS-Klinikum Emil von Behring in Berlin. LUNGENKREBS»Das ist schon fast russisches Roulette«Masse bringt Klasse je mehr Lungenkrebspatienten in einer Klinik operiert werden, desto besser die Performance. Dirk Kaiser erklärt, warum Lungenkrebszentren eine optimale medizinische Versorgung gewährleisten können und die Wahl der falschen Klinik unnötig oft für Patienten tödlich ausgeht. Gibt es Kliniken, die bei Lungenkrebs besser operieren als andere? Ja, das ist ganz eindeutig so. In Deutschland erkranken jährlich zirka Menschen an Lungenkrebs, von ihnen müssen operiert werden. Lungenkrebspatienten, die in Kliniken operiert werden, welche diese Eingriffe nur selten durchführen, haben gegenüber Patienten, die eine hoch spezialisierte Klinik aufsuchen, ein bis zu l5-fach höheres Risiko zu sterben. Da ist die Wahl der falschen Klinik schon fast russisches Roulette. Eine Vergleichsstudie aus Niedersachsen hat beispielsweise ergeben, dass in Kliniken mit weniger als 20 Eingriffen pro Jahr die Sterblichkeitsrate bei 15 Prozent lag. Bei Krankenhäusern mit bis zu 100 Eingriffen sank die Sterblichkeitsrate bereits auf 8,3 Prozent, bei mehr als 150 Operationen waren es nur noch 5,4 Prozent. Und das geht noch besser: Es gibt auch Kliniken, unter anderem meine, da liegt die Sterblichkeit mittlerweile bei gerade mal einem Prozent. Woran liegt das? Die Sterblichkeit in der Thoraxchirurgie ist umgekehrt proportional abhängig von der Anzahl der operierten Fälle. Dieser Zusammenhang ist eindeutig nachweisbar. Bei Lungenkrebsoperationen stirbt der Patient in der Regel nicht auf dem OP- Tisch, sondern in der Phase unmittelbar nach dem Eingriff. Es bringt Ihnen also gar nichts, wenn Sie von einer Koryphäe persönlich operiert werden, aber in der Nacht niemand früh genug eventuell auftretende Komplikationen entdeckt. Sie brauchen in einer spezialisierten Klinik ein hochqualifiziertes Team, das Tag und Nacht mit gleichbleibender Qualität eine optimale operative und nachoperative Versorgung garantiert. Ein solches Team und die nötige Infrastruktur am besten inklusive Pneumonologie und Infektiologie ist teuer und amortisiert sich nur über eine entsprechend hohe Fallzahl. Kliniken, die nicht auf solche Eingriffe spezialisiert sind, können so etwas schlicht nicht leisten.» Wir brauchen für Lungenkrebsoperationen eine Mindestmengenvorgabe.«Welche Konsequenzen sollte man daraus ziehen? Wir brauchen für diese Lungenkrebsoperationen eine Vorgabe von jährlichen Mindestmengen, die nachgewiesen werden müssen. Nur bei Erreichen einer solchen jährlichen Fallzahl dürfen die Krankenhäuser einen solchen Eingriff noch anbieten. Der Gesetzgeber hat ja bereits 2004 den Gemeinsamen Bundesausschuss aufgefordert, solche Mindestmengen für bestimmte Eingriffe festzulegen. Das ist definitiv ein Schritt in die richtige Richtung. Bislang gibt es solche festgelegten Mindestmengen zwar schon für verschiedene Eingriffe, aber leider noch nicht für die Thoraxchirurgie. Wie hoch sollte diese Mindestmenge bei Lungenkrebsoperationen sein? Um eine Rund-um-die-Uhr-Versorgung zu gewährleisten, braucht eine Klinik mindestens zwei Thoraxchirurgen. Will sie gewährleisten, dass diese zwei Chirurgen ordentlich ausgelastet sind, sollten es aus Sicht der Deutschen Gesellschaft für Thoraxchirurgie rund 100 bis 120 Lungenkrebsoperationen jährlich sein. Die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG), die vor drei Jahren damit begonnen hat, Krebszentren zu zertifizieren, sieht den Bedarf etwas niedriger. Die DKG setzt im Rahmen ihrer Zertifizierung die Mindestmenge bei 75 jährlichen Lungenkrebsoperationen an. Dieser Zertifizierungsprozess, den bislang 27 Lungenkrebszentren erfolgreich durchlaufen haben, wird eine weitere Konzentration auf insgesamt weniger, aber dafür hochspezialisierte und damit bessere Lungenkrebskliniken zur Folge haben. Warum, eine solche Zertifizierung ist doch gesetzlich nicht vorgeschrieben? Im Rahmen dieser DKG-Zertifizierung werden neben den Mindestmengen vom jeweiligen Krankenhaus auch verschiedene andere Standards verlangt, die die medizinische Versorgung deutlich verbessern. So sind beispielsweise auch neue Therapieansätze mit Hilfe von Biomarkern Teil des Zertifizierungsprozesses. Mithilfe der Biomarker lässt sich für viele Patienten die Therapie deutlich zielgerichteter einsetzen das hilft den Patienten und senkt gleichzeitig die Kosten. Je mehr Kliniken sich zertifizieren lassen, desto größer wird der Druck auf die verbleibenden Kliniken, nachzuziehen. Ich gehe fest davon aus, dass es schon sehr bald eine entsprechende Regelung geben wird, dass nur noch zertifizierte Krankenhäuser entsprechende Lungenkrebsoperationen anbieten können. Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang 7

8 REPORTAGE Optimistisch bleiben Strukturvereinbarung in der Kinderonkologie das bedeutet mehr qualifiziertes Personal und eine leitlinienorientierte Krebsbehandlung auf modernstem Stand. Was das für den kleinen Tim und seine Mutter bedeutet, hat sich Otmar Müller in der Essener Uniklinik angeschaut. Das Thermometer zeigt bereits am frühen Morgen 25 Grad, die Luft in der Essener Innenstadt ist feucht und drückend. Der vierjährige Tim und seine Mutter Tina Ledwig (Namen geändert) sitzen unter der Markise auf dem Balkon und schmusen. Tims Mutter hat einen kugelrunden Bauch, sie erwartet in den nächsten Wochen Zwillinge. Die Atmosphäre wirkt friedlich und intim, Tim ist heute sehr anhänglich. Auf dem Tisch liegen Bananenchips und Gummibärchen. Tim nimmt sich den kleinen ICE-Zug vom Tisch, der so schön tuten kann und spielt völlig versunken. Er singt dabei Einschlaflieder vor sich hin. Aus seiner Hose kommt seitlich ein dünner Plastikschlauch, der quer über den Tisch hängt und an einer baumelnden Infusionsflasche endet. Aus dieser Infusionsflasche tropft eine neongelbe Flüssigkeit in den kleinen Körper. Schmuseeinheiten auf dem Balkon Tim und Tina Ledwig in der Kinder onkologie der Essener Uniklinik. Die Flüssigkeit ist hoch toxisch und schenkt doch Leben. Es ist eine Chemotherapie, die Tim hier in der Kinderonkologie der Essener Uniklinik erhält er hat eine akute Leukämie. Schwere Nebenwirkungen. Zurzeit ist Tim für vier Tage im Krankenhaus, im sogenannten zweiten Block. Die Chemotherapie bei dieser Leukämieform verläuft in drei Blöcken, im Februar hat der Vierjährige im ersten Block zunächst in mehreren stationären Aufenthalten Vincristin und Alexan in Kombination mit Kortison bekommen. Jetzt, im zweiten Block, bekommt er Methotrexat, kurz MTX. Dieses Medikament bekämpft die Krebszellen, unterdrückt das Immunsystem und ist in hoher Dosierung sehr giftig. Morgen braucht der Junge eine Infusion mit Folsäure als Gegengift. Wie er auf dem Balkon sitzt und spielt, wirkt er fast wie jedes andere Kind seines Alters. Heute geht es ihm recht gut, gestern abend sah das noch anders aus, da war ihm übel und in der Nacht hat er gebrochen. Die Nebenwirkungen der Medikamente aus dem ersten Block waren schlimmer, erzählt seine Mutter, da hatte er Lähmungserscheinungen in der Hüfte und konnte eine zeitlang nicht mehr laufen. Wenn man sich das angucken muss, ist das schon hart. Aber er hat aus der Not eine Tugend gemacht und hat einfach wieder angefangen zu krabbeln wie ein Baby, sagt sie lächelnd. Überhaupt lächelt sie sehr viel an diesem Tag, lacht und scherzt mit ihrem Sohn. Man sieht ihr die Belastung der vergangenen Monate nicht an. Tims Chemotherapie läuft voraussichtlich noch bis August. Dann werden ihre Babys bereits auf der Welt sein. Ab Herbst wird Tims Leukämie dann noch über ein Jahr lang ambulant mit Medikamenten therapiert. Ich habe keine Ahnung wie, aber ich weiß, dass wir auch die nächsten Monate irgendwie hinbekommen werden, sagt seine Mutter und fügt hinzu: Ich versuche, optimistisch zu bleiben, alles andere hätte doch sowieso keinen Sinn. Ein großes Netzwerk aus Freunden und Familie unterstütze sie, sagt sie noch und strahlt angesichts der bevorstehenden Zeit eine fast unglaubliche Ruhe und Zuversicht aus. Gut vorbereitet. Tina Ledwig weiß, was noch auf sie zukommt. Ich habe hier auf der Station das Gefühl, optimal informiert und vor allem ernst genommen zu werden, sagt sie. Als zu Beginn der Erkrankung in einer ersten Klinik bei Routineuntersuchun Fotos: Jochen Tack 8 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang

9 Tägliche Besprechung: Die Ärzte überprüfen die Akten der kleinen Patienten und planen die weitere Diagnostik und Therapie (oben). Prof. Dr. Gudrun Fleischhack untersucht ihren kleinen Patienten Tim Ledwig (links). gen Auffälligkeiten in Tims Blutbild gefunden wurden, hat sie dort niemand über den Verdacht auf Krebs informiert. Man sagte mir, es gebe Auffälligkeiten, die ich stationär abklären sollte. Erst hier in der Uniklinik kam Frau Professor Fleischhack zu mir und hat Tacheles geredet. Kein leichter Job. Die Oberärztin Gudrun Fleischhack hat Routine in solchen Fällen. Sie arbeitet seit 20 Jahren in diesem Job. Rund 120 bis 130 Kinder kommen jedes Jahr mit der Diagnose Krebs neu auf die 17-Betten-Station. Damit gehört die Essener Uniklinik zu den fünf größten Kinderkrebszentren in Deutschland. Die jüngsten Kinder, die zu ihr gebracht werden, sind Neugeborene, bis 18 Jahre sind alle Altersklassen vertreten. Immerhin rund drei Viertel der kleinen Patienten können geheilt werden. Es gehört zu den Aufgaben der Oberärztin, den Eltern zunächst den Verdacht und dann die Gewissheit mitzuteilen, dass ihr Kind an Krebs erkrankt ist. Kein leichter Job. Es ist natürlich deutlich einfacher, beim Überbringen dieser Nachricht Optimismus zu verbreiten, wenn die Prognose für das Kind gut ist, sagt die Fachärztin. Sie konzentriert sich dann darauf, die Therapieoptionen zu besprechen und klärt die Eltern über die hohen Heilungschancen auf. Bei den schwierigen und den hoffnungslosen Fällen versucht sie, Ruhe auszustrahlen und eine professionelle Distanz zu wahren. Denn in diesem schweren Moment brauchen die Eltern eine Stütze, jemand, der ihnen Hilfe anbietet und sagt, wie es weitergeht und nicht etwa einen Arzt, der mit den Eltern weint und selber Trost braucht. Das ist sicher nicht immer ganz einfach, schließlich kennt man die Eltern und ihre Vorgeschichte nicht und weiß nicht, wie sie darauf reagieren, dass ihr Kind sterben wird. Aber für mich persönlich ist es noch viel schlimmer, wenn wir erkennen müssen, dass wir ein Kind verlieren werden, um dass wir lange gekämpft haben. Nach einigen Jahren Therapie mit vielen Hoffnungen und Rückschlägen baue man ein sehr enges Verhältnis zu den Eltern und ihrem Kind auf, erklärt die Oberärztin. Als kürzlich ein Kind nach längerer Therapie erfuhr, dass es sterben muss, sei sein letzter Wille gewesen, dass es sein kürzlich bekommenes Geburtstagsgeschenk an ein anderes Kind auf der Station weiterschenken möchte. In solchen Momenten kann ich mich dann gegen die Tränen auch nicht wehren und das ist dann auch in Ordnung. Wenn man das nicht mehr zulassen könnte, hätte man den falschen Beruf, sagt die Oberärztin mit leiser Stimme. Verbesserte Behandlung. Jeden Tag analysieren die Oberärzte nach ihrer Visite die Befunde der durchgeführten Untersuchungen und passen entsprechend die Therapie an. Dabei orientieren sich die Ärzte an den aktuellen wissenschaftlichen Leitlinien. In der Krebsbehandlung von Kindern gilt in Deutschland seit 2006 ein hoher Standard. Damals einigten sich Ärzte, Krankenhäuser und Krankenkassen auf ein optimiertes Behandlungskonzept. Diese sogenannte Strukturvereinbarung hat in vielen Kliniken die Behandlung deutlich verbessert, sagt Gudrun Fleischhack. Die entsprechenden Vorgaben wurden vom Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA), dem höchsten Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung, erarbeitet. Sie gelten zum einen für die Behandlung, zum anderen für die Menge und vor» Erst hier in der Uniklinik kam Frau Fleischhack zu mir und hat endlich Tacheles geredet.«allem Qualifikation des Personals. Der gewünschte Effekt: In der Kinder onkologie ist eine Behandlung auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft Standard, die Therapie erfolgt in der Regel in sogenannten Therapieoptimierungsstudien. Krankenhäuser, die die notwendige Therapiequalität nicht aufweisen, behandeln keine Krebspatienten im Kindesalter mehr. Gute Aussichten. Tim muss sich mit solchen Fragen nicht auseinandersetzen. Es ist mittlerweile Nachmittag und er sitzt wieder auf dem Balkon der Essener Uniklinik und schmust mit seiner Mutter. Auf seinem Kopf sprießt ein wenig blonder Flaum, der im Licht der Markise glänzt. Die Bananenchips sind aufgegessen und auch die Infusionsflasche mit der neongelben Flüssigkeit ist leer. Das Medikament arbeitet jetzt in seinem Körper. Die Chancen, dass er wieder gesund wird, stehen sehr gut, sagt seine Ärztin. Tina Ledwig hat die Augen geschlossen und genießt die Ruhe. Sie sieht zufrieden aus. Otmar Müller ist freier gesundheitspolitischer Fachjournalist aus Köln und schreibt regelmäßig für G+G. Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang 9

10 SUCHTSELBSTHILFE KINDERONKOLOGIE Heilung für die Kleinsten Die Strukturvereinbarung in der Kinderonkologie sichert eine moderne Krebsversorgung nach aktuellstem Stand der Wissenschaft. Bundesweit gültige, einheitliche Therapiepläne sorgen für eine weltweit einmalig hohe Heilungsrate von 81 Prozent. Von Frank Berthold Bösartige Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen sind selten, stellen in Deutschland nach Unfällen aber immer noch die zweithäufigste Todesursache bei Kindern dar. Jedes Jahr wird bei etwa Patienten unter 18 Jahren die Diagnose Krebs gestellt. Rund 400 von ihnen sterben innerhalb von zehn Jahren. In den vergangenen drei Jahrzehnten konnte die Heilungsrate auf 81 Prozent gesteigert werden. Damit liegt Deutschland im Versorgungsstandard weltweit an der Spitze. Die Qualitätssicherungsvereinbarung von 2006 ermöglicht, dass alle Patienten unter 18 Jahren bundesweit nach einheitlichen Therapieplänen behandelt werden, sichert das erreichte Niveau und baut es aus. Die Therapiepläne werden in Arbeitsgruppen der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) entwickelt, zertifiziert und regelmäßig dem aktuellen Stand der Wissenschaft angepasst. Aktuell gibt es 25 GPOH-Therapieoptimierungs studien. Die Therapieempfehlungen der GPOH sind die Richtschnur für Diagnostik, Behandlung und Nachsorge und damit für das Überleben und die Überlebensqualität der kleinen Patienten essentiell. Zentrale Beratung als Erfolgsfaktor. Ein wesentlicher Erfolgsfaktor der Therapieoptimierungsstudien ist die zentrale Beratung der einzelnen Behandlungszentren durch die Studienleitung. Die Selbstverwaltung hat die große Bedeutung der Studien- und Referenzeinrichtungen für die Qualität der medizinischen Versorgung erkannt: In beispielgebender Zusammenarbeit einigten sich Vertreter der Patienten, der Krankenkassen, der Deutschen Krankenhausgesellschaft, des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) und der kinder onkologischen Fachgesellschaft auf strukturelle Anforderungen für die Qualitätssicherung bei der stationären Versorgung von krebskranken Kindern wurden diese in der Vereinbarung des Gemeinsamen Bundesausschusses entsprechend umgesetzt. Die Strukturvereinbarung beschreibt Anforderungen zur Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität an kinderonkologischen Zentren und macht sie anhand einer Checkliste leicht überprüfbar. Mit der Vereinbarung verpflichten sich die Zentren, ihre Patienten nach deren Einwilligung entsprechend den aktuellen Studien zu behandeln und die in den Protokollen vorgeschriebenen Verfahren zur Referenzdiagnostik durchzuführen. Der Anteil der so versorgten Patienten liegt bundesweit bei 93,4 Prozent. Die Heilungsrate bei Krebspatienten unter 18 Jahren liegt bei 81 Prozent. Damit liegt Deutschland weltweit an der Spitze. Als Folge dieser Vereinbarung wurden von den Spitzenverbänden der gesetzlichen Krankenkassen im August 2008 Empfehlungen für die Krankenhausvertragsverhandlungen verabschiedet, die eine angemessene Finanzierung der Referenzzentren ermöglichen soll. Diese Empfehlung ist in den Folgejahren fortgeschrieben worden, wird gerade aktualisiert und hat sich bewährt. Sie legt einheitliche Kriterien für Leistungen fest, aus denen sich ein unmittelbarer Nutzen für die Kinder ergibt. Dazu gehört beispielsweise die Beratung der örtlichen Ärzte durch die Studienleitung und Studienärzte aller beteiligten Fachdisziplinen. So lässt sich das Risko einer Fehldiagnose und damit einer Fehlbehandlung deutlich verringern. Zudem erhalten die behandelnden Ärzte zusätzliche krankheitsspezifische Informationen für die Auswahl des geeigneten Behandlungspfades. Die Strukturvereinbarung für die Kinderonkologie von 2006 und deren Umsetzung ist die Grundlage dafür, dass das erreichte Niveau der Diagnostik und Behandlung für Krebserkrankungen im Kindesalter beispielgebend ist und künftig weiter ausgebaut werden kann. Die Zahl der seit 1980 diagnostizierten und überlebenden Kinder hat im Jahr 2010 bereits die Zahl von überschritten. Professor Dr. Frank Berthold leitet die pädiatrische Onkologie und Hämatologie an der Universitätsklinik Köln. Fotos: argum/christian Lehsten, BilderBox.com 10 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang

11 Mit zunehmendem Alter steigt das Prostatakrebs- Risiko. Die Prefere- Studie soll nun klären, welcher von vier Therapieansätzen am besten ist. PROSTATAKREBS Erkenntnis durch Evidenz Zur Behandlung des Prostatakrebses gibt es verschiedene Therapieansätze. Doch welche Behandlung ist die Beste? Die Langzeitstudie Prefere soll nun auf wissenschaftlicher Basis herausfinden, welche Behandlungsmethode am wirkungsvollsten ist. Von Claudia Steinau Jährlich erkranken in Deutschland rund Männer an Prostatakrebs. Dieser ist damit die häufigste bösartige Krebserkrankung unter Männern. Die meisten Betroffenen sind über 60 Jahre alt, aber auch bereits mit 45 Jahren tritt Prostatakrebs relativ häufig auf. Doch welche Behandlungsmethode ist für Patienten mit lokal begrenztem Prostatakarzinom die beste? Mit einer weltweit einzigartigen randomisierten Studie, die Anfang des nächsten Jahres beginnt, soll diese Frage beantwortet werden, indem die wichtigsten Therapieansätze miteinander verglichen werden. Prefere Die Deutsche Prostatakrebs- Studie wird von einem breiten Bündnis, unter anderem von der Deutschen Krebshilfe e.v. (DKH), der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) den wissenschaftlichen Fachgesellschaften der Urologen und der Strahlentherapeuten, dem Berufsverband der Urologen und allen gesetzlichen Krankenkassen und der privaten Krankenversicherung (PKV) unterstützt. Vier Therapieansätze. Für die Behandlung eines lokal begrenzten Prostatakarzinoms werden zurzeit hauptsächlich vier Therapieansatze verfolgt: Die vollständige Entfernung der Prostata (radikale Prostatektomie), eine Strahlentherapie von außen durch die Haut (perkutane Strahlentherapie), die Bestrahlung durch dauerhaft platzierte, reiskorngroße Strahlenquellen (Seeds) innerhalb der Prostata (interstitielle Low-Dose-Rate-Brachytherapie, LDRBT) und eine aktive Beobachtung mit regelmäßigen medizinischen Kontrolluntersuchungen, bei der eine Therapie mit den ersten drei Methoden Mehrere Universitäten beteiligen sich an der Studie, die auf 17 Jahre angelegt ist. erst bei einem erkennbaren Fortschreiten der Erkrankung beginnt (Active Surveillance). Bislang gibt es nur für die Operation den Nachweis aus einer randomisierten Studie, dass Operieren besser ist als Abwarten und Beobachten. Eine Studie, die alle vier unterschiedlichen Therapiemöglichkeiten miteinander vergleicht, gibt es jedoch nicht. Bei der Diagnose eines Prostatakarzinoms wird heute am häufigsten die Prostata vollständig entfernt, was aber hohe Risiken von Nebenwirkungen wie Impotenz und Inkontinenz mit sich führt. Die Brachytherapie ist weniger invasiv als eine Operation. Nach dem derzeitigen Stand der Forschung kann jedoch keine Aus sage darüber getroffen werden, ob sie bei einem lokal begrenzten Prostatakarzinom den drei anderen Behandlungsmethoden überlegen, ebenbürtig oder unterlegen ist. Deshalb hat der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) im Dezember 2009 beschlossen, die Beratungen zur Aufnahme der Brachytherapie in den ambulanten Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung auszusetzen, bis weitere Studien verfügbar sind. Der GKV-Spitzenverband hatte zuvor gemeinsam mit dem Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) das Design für eine solche Studie entwickelt, die einen Vergleich von Wirksamkeit und Nutzen der interstitiellen Brachytherapie gegenüber den drei anderen Therapieoptionen untersucht und so alle relevanten Therapiemöglichkeiten ins Rennen schickt damit hatte der GBA den Startschuss für diese wichtige Studie gegeben. Die Rekrutierungsphase von Patienten für die Prefere-Studie wird voraussichtlich fünf Jahre dauern, einschließlich der Vor- und Nachbereitungsphase ist die Studie auf 17 Jahre angelegt. Insgesamt werden rund Patienten mit den verschiedenen Therapien jeweils optimal behandelt. Nur so lässt sich evidenzbasiert herausfinden, ob eine der Methoden den anderen überlegen ist. Einmaliges Studiendesign. Mehrere Universitätskliniken beteiligen sich an der Prefere-Studie, die Studienleitung haben die Universitäten Homburg (Urologie) und Ulm (Strahlentherapie). Teilnehmende Patienten werden randomisiert, also nach dem Zufallsprinzip einer der vier Therapieoptionen zugeteilt. Sie können allerdings ihre Präferenz für bestimmte Therapien äußern und bis zu zwei Therapieoptionen von vornherein ausschließen. Hierdurch wird das fast Unmögliche erreicht, dass die Betroffenen nach ausführlicher Aufklärung ihren Wunsch äußern können und dennoch eine kontrollierte Studie möglich ist. Claudia Steinau ist Redakteurin für Öffentlichkeitsarbeit beim AOK-Bundesverband. Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang 11

12 ZERTIFIZIERUNG Top-Therapie mit Zertifikat Immer mehr Krebszentren lassen sich durch die Deutsche Krebsgesellschaft zertifizieren. Diese bescheinigt damit eine moderne Krebstherapie evidenzbasiert, interdisziplinär und auf den aktuellen wissenschaftlichen Leitlinien basierend. Von Johannes Bruns und Simone Wesselmann Die Betreuung der onkologischen Patienten hat sich in den vergangenen Jahren grundlegend verändert. Während früher die Krebstherapie vornehmlich durch eine Fachdisziplin beziehungsweise durch einen Facharzt geprägt war, ist heute die interdisziplinäre Behandlung der Patienten zum Standard der Therapie geworden. So entscheidet bei der Behandlung einer Patientin mit Brustkrebs heute nicht mehr allein der Gynäkologe über Art und Abfolge der Therapie. Vielmehr werden im Rahmen der interdisziplinären Tumorkonferenzen und Qualitätszirkel unter Mitwirkung und mit der Expertise aller relevanten Fachdisziplinen wie der Strahlentherapie, Radiologie, Pathologie und Onkologie die Entscheidungen über Behandlungsabläufe und -inhalte festgelegt. Doch die moderne Krebstherapie ist noch mehr: Im Sinne einer multiprofessionellen Betreuung müssen neben den medizinischen Fachrichtungen auch die Vertreter der Sozialarbeit, Pflege, Psychoonkologie und der Selbsthilfe in das Versorgungskonzept einbezogen werden, um den Patienten und seine Angehörigen in jeder Phase und in jedem Bereich seiner Erkrankung kompetent zu behandeln, zu unterstützen und zu beraten. Die Entscheidungen für die bestmögliche Behandlung der Patienten müssen dabei auf Grundlage des aktuellen Wissens getroffen werden und damit auf Grundlage von evidenzbasierten Leitlinien. Verbesserung durch Zertifizierung. Die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) setzt dieses Konzept einer modernen Krebstherapie seit 2003 mit der Zertifizierung der ersten Brustkrebszentren um und hat damit maßgeblich zur Weiterentwicklung der onkologischen Versorgung beigetragen. Das Zertifizierungssystem ist grundlegender Bestandteil des 3-Stufen-Modells, das ein wichtiger Baustein des 2008 initiierten Nationalen Krebsplans der Bundesregierung ist. In dem 3-Stufen-Modell bilden die Organkrebszentren, die jeweils nur eine spezifische Krebserkrankung behandeln, die möglichst flächendeckend arbeitende Basis. Die sechs häufigsten Krebserkrankungen in Deutsch Deutlicher Anstieg von Zertifizierungen Darmkrebszentren Brustkrebszentren Obwohl eine Zertifizierung durch die Deutsche Krebsgesellschaft nicht verpflichtend ist, haben sich in den vergangenen sieben Jahren rund 730 Krebszentren zertifizieren lassen. Quelle: DKG Prostatakrebszentren Gynäkologische Krebszentren Hautkrebszentren Lungenkrebszentren Foto: BSIP/doc-stock RM GmbH 12 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang

13 Qualitätsmanagement für die Zentren ist die wiederholte kritische Reflexion der eigenen Arbeit eine wichtige Maßnahme, um die eigene Qualität stetig weiter zu entwickeln. land, also Brust-, Darm-, Prostata-, Haut-, Lungenkrebs sowie die gynäkologischen Krebserkrankungen sind im Rahmen der Organkrebszentren behandelbar. Die Onkologischen Zentren, als zweite Stufe des Modells, betreuen hingegen verschiedene Tumorerkrankungen unter ihrem Dach, dabei vor allem auch seltenere Tumorerkrankungen, die einen höheren Grad der Spezialisierung notwendig machen. Die dritte Stufe des Modells wird durch die Onkologischen Spitzenzentren repräsentiert, die durch die Deutsche Krebshilfe gefördert werden. Ihr Schwerpunkt liegt neben der klinischen Versorgung vor allem auf Forschung und Lehre. Ungeachtet der unterschiedlichen Aufgaben der jeweiligen Krebszentren sind die Anforderungen an die Strukturen und Prozesse in der klinischen Versorgung, die im Rahmen der Zertifizierung überprüft und erfüllt werden müssen, für alle drei Stufen einheitlich. Permanente Reflexion. Gegenwärtig stellen sich rund 730 Zentren jährlich auf freiwilliger Basis dem Zertifizierungsprozess. Die zertifizierten Zentren setzen die beschriebenen Anforderungen an eine moderne, interdisziplinäre und umfassende Krebstherapie auf Grundlage der evidenzbasierten Leitlinien um und stellen ihre Strukturen, Prozesse und vor allem Ergebnisse im Rahmen der vor Ort stattfindenden Begehung (Audit) dar. Die jährlich zu wiederholenden Audits werden durch onkologisch tätige Fachärzte mit entsprechender Weiterbildung durchgeführt. Für die Zentren ist die jährliche kritische Reflexion der eigenen Arbeit im Rahmen der Audits eine wichtige Maßnahme, um die eigene Qualität stetig weiter zu entwickeln. Die Qualität der onkologischen Versorgung, beispielsweise die geforderte interdisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit oder die Umsetzung der Leitlinieninhalte, wird im Zertifizierungsprozess auf den sogenannten Kennzahlenbögen festgehalten, die entsprechenden Ergebnisse werden im Audit besprochen. Die Qualitätsergebnisse werden allerdings nicht nur dem zertifizierten Krebszentrum selbst zur Verfügung gestellt. Auch alle anderen zertifizierten Zentren erhalten diese Ergebnisse allerdings nur in anonymisierter Form, sie sind also keinem speziellen Krebszentrum zuzuordnen. Damit macht die DKG die Qualität der onkologischen Versorgung bundesweit transparent. Die Krebszentren nutzen die Auswertungen, um ihre eigenen Ergebnisse mit denen anderer Zentren zu vergleichen, sie innerhalb ihrer Steuerungsgremien zu diskutieren und daraus gegebenenfalls Potenzial für Qualitätsverbesserungen abzuleiten. Des Weiteren sind die Jahresauswertungen auch für die Leitliniengruppen, die die evidenzbasierten onkologischen Leitlinien erstellen, wichtig. Mit den Jahresauswertungen wird für die Leitliniengruppen sichtbar, in welchem Maße die Krebszentren die Leitlinien im klinischen Alltag umsetzen. Darüber hinaus entwickeln die interdisziplinären Zertifizierungskommissionen der DKG mit diesen Ergebnissen die Inhalte des Zertifizierungssystems stetig weiter. Patienten einbeziehen. Eine moderne Krebstherapie ist ohne die Einbeziehung der Patienten und ihrer Angehörigen nicht umsetzbar. Das Zertifizierungssystem fördert und fordert die Einbeziehung der Patienten nicht nur in den Zentren vor Ort. Dies geschieht auch auf übergeordneter Ebene, etwa durch Beteiligung der Patientenvertreter in den Zertifzierungskommissionen, in denen die Anforderungen für die Zertifizierung festgelegt werden. Darüber hinaus wird dem Patienten und seinen Angehörigen mit dem Gütesiegel der Zertifizierung jedoch auch eine Entscheidungshilfe geboten. Das Zertifikat der Deutschen Krebsgesellschaft gibt dem Patienten die Sicherheit, dass das Zentrum bei seiner Erkrankung hohe Qualitätsmaßstäbe erfüllt. Die Neuerkrankungsraten und das Vorkommen von Krebserkrankungen werden weiterhin zunehmen. Unter dieser Voraussetzung ist es im Interesse Aller unumgänglich, Grundlagen und Inhalte einer modernen Krebstherapie zu definieren, die eine umfassende und interdisziplinäre Betreuung der Patienten auf Basis des aktuellen diagnostischen und therapeutischen Wissens ermöglichen. Mit den Inhalten des Zertifizierungssystems der Deutschen Krebsgesellschaft werden diese Ziele erreicht und bundesweit in der klinischen Versorgung umgesetzt. Dr. Johannes Bruns ist Generalsekretär der Deutschen Krebsgesellschaft, Dr. Simone Wesselmann leitet dort den Bereich Zertifizierung. Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang 13

14 DISEASE MANAGEMENT Im Chaos Halt finden Rund Frauen mit Brustkrebs profitieren vom strukturierten Behandlungsprogramm AOK-Curaplan. Hier übernimmt der Frauenarzt die Koordination der komplexen Behandlung und sorgt für eine optimal auf die Patientin abgestimmte Therapie. Von Astrid Maroß Die Diagnose Brustkrebs tritt oft unerwartet in das gewohnte Leben. Alles ist plötzlich in Frage gestellt. Neben den schwierigen Entscheidungen zu den anstehenden Behandlungen sind viele Ängste und Fragen zum Umgang mit der Krankheit da. In dieser Situation bieten strukturierte Behandlungsprogramme (Disease-Management- Programme, kurz DMP) einen Rahmen, in dem die betroffenen Frauen umfassend behandelt und gut betreut werden. Knapp gesetzlich versicherte Frauen in Deutschland profitieren aktuell von der Teilnahme am DMP Brustkrebs. In die Programme AOK-Curaplan der Gesundheitskasse sind etwa Patientinnen eingeschrieben. Die Teilnahme ist freiwillig und für die Patientin kostenlos. Individuell abgestimmte Behandlung. Die DMP schaffen einen einheitlichen Standard für die Behandlung der betroffenen Frauen. So tragen sie dazu bei, mögliche Defizite in der Versorgung zu beheben. Sie helfen, dass jede Patientin eine auf sie abgestimmte Behandlung erhält, dass alle medizinischen Experten reibungslos zusammenarbeiten und dass wissenschaftlich gesicherte Ergebnisse zum Behandlungsstandard gehören. Nicht zuletzt geht es auch darum, dass die betroffenen Frauen ihre Situationen überblicken und verstehen können. Die psychosoziale Betreuung ist von Anfang an in das Programm einbezogen; die Behandlung ist ganzheitlich ausgerichtet. Die medizinischen Inhalte der strukturierten Behandlungsprogramme sind von Experten erarbeitet worden. Sie werden vom Gemeinsamen Bundesausschuss regelmäßig an die neuesten medizinischen Erkenntnisse angepasst und auf der Basis von wissenschaftlich erarbeiteten Leitlinien aktualisiert. Ein Frauenarzt koordiniert im DMP den gesamten Behandlungsablauf. Mit ihm kann die Frau jeden Schritt von Diagnose und Therapie besprechen und wichtige Entscheidungen gemeinsam abstimmen. Der Arzt übernimmt auch die nötige Koordination mit anderen Ärzten und Kliniken, die ebenfalls in das DMP eingebunden sind. Alle wesent lichen Befunde, Therapien und mögliche Komplikationen werden in einer elektronischen Dokumentation erfasst. Diese Dokumentation hilft den Ärzten, in der Praxisroutine keine wichtigen Bereiche, wie etwa ein beginnendes Lymph ödem, zu übersehen. Vorbeugung und Behandlung von Komplikationen sollen so möglichst zügig beginnen. Nach dem Behandlungstermin sollte jede Patientin einen Ausdruck der Dokumentation erhalten, so dass sie jederzeit den Überblick über ihren Behandlungsstand hat. Konkrete Hilfen. Mehrere AOKs bieten den betroffenen Frauen im Rahmen von AOK-Curaplan zusätzliche Hilfen und persönliche Betreuung an. Bei einigen AOKs nimmt eine auf Brustkrebs spezialisierte Beraterin direkt Kontakt mit der betroffenen Frau auf, um sich als persönliche Ansprechpartnerin bekannt zu machen und konkrete Fragestellungen zu beantworten. Dabei geht es um individuelle Leistungsangebote und den Ablauf von Versorgungsschritten: Wie kann ich eine Reha machen? Wo gibt es psychologische Unterstützung? Wo kann ich mich für einen Sportkurs anmelden? Es werden konkrete Hilfen vermittelt, die zur persönlichen Situation der Frau passen zum Beispiel zur Wiedereingliederung in den Die psychosoziale Betreuung ist in die ganzheitlich ausgerichtete Behandlung einbezogen. Beruf oder zur Bewältigung des Alltags. Darüber hinaus erhalten alle Brustkrebs- Patientinnen, die an AOK-Curaplan Brustkrebs teilnehmen, ein umfangreiches Buch zu allen Themen von Diagnostik und Behandlung bis zur Nachsorge. Mit dem AOK Brustbuch können sie sich über die anstehenden Themen informieren, um dann im Arztgespräch gezielter nachfragen und mitentscheiden zu können. Einige AOKs bieten den betroffenen Frauen zusätzlich einen regelmäßigen Newsletter an, der sie über aktuelle Themen informiert und ihnen bei der Bewältigung der Erkrankung helfen soll. Das strukturierte Behandlungsprogramm endet fünf Jahre nach Behandlungsbeginn der Erkrankung oder eines späteren Wiederauftretens (Rezidiv). Die langfristige Nachsorge außerhalb des Programms erfolgt weiterhin beim Frauenarzt. Frauen, bei denen der Krebs bereits gestreut hat, können das DMP Brustkrebs unbegrenzt in Anspruch nehmen. Dr. Astrid Maroß ist beratende Ärztin beim AOK-Bundesverband. Fotos: Your_Photo_Today, BilderBox.com 14 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang

15 NIEDERLANDE Straff strukturiert Die Krebsversorgung in den Niederlanden ist deutlich strukturierter und zentralisierter als in Deutschland. Leitlinien, Mindestmengen und Qualitätsparameter sorgen dafür, dass die Patienten überall im Land eine Krebsbehandlung mit dem gleichen Standard erhalten. Von Christian Blank Das holländische Gesundheitssystem unterscheidet sich in der onkologischen Versorgung vom deutschen System gravierend. Eine ambulante fachärztliche Versorgung gibt es hier nicht und damit auch keine niedergelassenen Onkologen. Krebspatienten werden prinzipiell in Krankenhäusern behandelt, womit die in Deutschland existierende Sektorengrenze zwischen ambulanter und stationärer Krebsversorgung entfällt. Ein weiterer wichtiger Unterschied zu Deutschland: In allen Kliniken ist die Behandlung von Krebserkrankungen per Leitlinien eindeutig festgelegt. Das Integrale Krebszentrum Niederlande (IKNL) erneuert diese Leitlinien regelmäßig. Eine Therapiefreiheit des Arztes, wie es sie in Deutschland gibt, existiert im Bereich der onkologischen Versorgung nicht. Dadurch ist die Behandlung weitestgehend standardisiert, egal ob man in Amsterdam oder in Groningen behandelt wird. Damit auch in kleineren Krankenhäusern die Therapie optimal verläuft, müssen sie die Behandlung regelmäßig in multidisziplinären Konferenzen meist per Video mit einem Universitätskrankenhaus koordinieren. Mehr als Grachten und Tulpen die Krebsversorgung in Holland ist vorbildlich. Ringen um die Qualität. Eine noch stärkere Zentralisierung der Behandlung soll in Kürze durch eine Vorgabe von Mindestmengen erfolgen startete zunächst die staatliche Inspektion der Volksgesundheit (IGZ) eine Initiative, mithilfe von Mindestmengen die Qualität der ärztlichen Versorgung bei bestimmten, hoch komplexen Eingriffen mit geringer Fallzahl zu verbessern. Solche Mindestmengenvereinbarungen würden zu einer weiteren Zentralisierung führen, da nur die größeren Behandlungszentren mit entsprechend vielen Fällen pro Jahr künftig diese Behandlung anbieten könnten. Die IGZ benannte zehn Krankheiten, von denen neun aus dem onkologischen Fachbereich stammen darunter Kopf-Hals-Tumore, Lungen-, Leber-, Darm- oder Blasenkrebs und forderte für diese Erkrankungen jeweils entsprechende jährliche Mindestfallzahlen. Umgesetzt wurden diese Forderungen allerdings bislang nicht. Mindestmengen sind nur einer von vielen Parametern für eine optimierte Krebstherapie. Anders als in Deutschland können in den Niederlanden die Krankenversicherungen mit den Kliniken selektive Behandlungsverträge abschließen. Um die Qualität der Krebsbehandlung zu steuern, haben in der Vergangenheit einige Versicherungen die Erfüllung von selbst definierten Qualitätsparametern in die Krankenhaus-Vertragsverhandlungen einbezogen einheitliche Qualitätsstandards gab und gibt es unter den verschiedenen Versicherern bislang jedoch nicht. Einheitliche Anforderungen. Vor diesem Hintergrund und angesichts der Mindestmengenforderungen der IGZ haben sich die Fachgesellschaften der internistischen Onkologen (NVMO), der onkologischen Chirurgen (NVCO) und onkologischen Radiotherapeuten (NVRO) 2009 zur Stiftung Onkologisches Interdisziplinäres Zusammenarbeiten (SONCOS) zusammengeschlossen. Mit festgelegten Qualitätsanforderungen will der Verbund für einheitliche Standards sorgen und eine Qualitätsbeurteilung durch die Ver sicherungen mit teilweise irreführenden Qualitätsmerkmalen verhindern. Die SONCOS-Anforderungen umfassen dabei nicht nur die jährliche Mindestanzahl von Operationen für die neun Krebsbehandlungen der IGZ-Liste, sondern für alle Krebsarten. Darüber hinaus sollen die Kliniken neben einer für jede Krebsart definierten technischen Ausrüstung (etwa Nukleardiagnostik oder OP-Saal mit Gammasonde) auch eine entsprechend qualifizierte, multidisziplinäre personelle Ausstattung vorweisen. Diese von SONCOS entwickelten Vorgaben werden Ende dieses Jahres an die IGZ übermittelt und öffentlich gemacht. Es ist davon auszugehen, das die Qualitätsvorgaben dann allgemeinverbindlich festgelegt werden und die IGZ künftig die staatliche Überwachung dieser Vorgaben übernimmt. Dr. Christian Blank ist deutscher Onkologe und Forschungsgruppenleiter im Immunologie Department des Niederländischen Krebsinstituts (NKI) in Amsterdam. Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang 15

16 AOK-PROJEKTE Sonne, Wind und Mehr In Hörnum an der Südspitze Sylts herrscht einmal im Jahr so richtig Sommerspaß. Denn Sommerspaß heißt die jährliche Ferienfreizeit der AOK Rheinland/Hamburg für krebskranke Jugendliche und ihre Freunde. Im Juli oder August verleben 14- bis 17-Jährige im Freizeitheim Dünenhof in Hörnum zehn unbeschwerte Tage. In diesem Angebot der AOK Rheinland/ Hamburg steckt etwas Besonderes: Denn die jungen Mädchen und Jungen können eine (gesunde) Freundin oder einen (gesunden) Freund mitnehmen. So ist dafür gesorgt, dass die krebskranken Jugendlichen eine vertraute Person um sich haben, die früheren Kontakte mit ihnen wieder aufleben lassen können und die Tage auf Sylt nach oft langer Therapiezeit nicht nur mit ebenfalls Erkrankten verleben. Dieses Integrationsangebot der Gesundheitskasse ist bundesweit einzigartig rief die damalige AOK Rheinland ihre Aktion LICHTBLICK ins Leben. Ziel war es, Elternfördervereine von krebskranken Kindern und Jugendlichen zu unterstützen. Ein Jahr später wurde zum ersten Mal eine Ferienfreizeit für krebskranke Jugendliche angeboten, der Sommerspaß auf Sylt. Die jungen Patienten sollten in einer schönen Umgebung mit Spiel, Spaß und Entspannung Urlaub machen können, und auch die Eltern können in diesen Tagen einmal abschalten. Die AOK Rheinland/Hamburg bietet die Ferienfreizeit in Kooperation mit der Deutschen Leukämie-Forschungs hilfe Aktion für krebskranke Kinder e.v., Bonn, an. Die Freizeit wird durch Cents für kranke Pänz, die AOK-Mitarbeiter- Spendenaktion, und mit Einzelspenden finanziert. Das Angebot richtet sich an alle krebskranken Jugendlichen, unabhängig von einer AOK-Mitgliedschaft. Margrit Glattes ist Leiterin des Geschäftsbereichs Prävention/Gesundheitssicherung bei der AOK Rheinland/Hamburg. Unkompliziert zur richtigen Therapie Die AOK Sachsen-Anhalt setzt auf einen hohen Qualitätsstandard in der Versorgung ihrer Versicherten. Gerade bei schweren Krebserkrankungen ist es ganz entscheidend, dass Patienten schnellstmöglich die richtige Therapie erhalten. Die Gesundheitskasse verkürzt ihren Versicherten den Weg zu einer wirkungsvollen Behandlung: Schnell und unkompliziert profitieren krebskranke Versicherte der AOK Sachsen-Anhalt von der so genannten PET-CT-Diagnostik. PET-CT steht dabei für Positronen-Emissions- Tomografie/Computertomografie. Es ist eine Kombination aus hochauflösender anatomischer Bildgebung mittels CT und der Information über Stoffwechselprozesse im Körper mittels PET. Patienten mit speziellen Krebserkrankungen wie Lungenkrebs oder bösartigen Tumoren des Lymphgewebes bietet diese kombinierte Untersuchungsmethode von PET und CT einen immensen Fortschritt. Die Technologie ermöglicht es den Ärzten mit nur einer Untersuchung eine genauere Diagnose zu stellen. In enger Zusammenarbeit zwischen Klinikum und Arztpraxen können auf dieser Basis Therapien nicht nur zielgenau festgelegt werden, sondern auch deren Erfolg anhand von Stoffwechselveränderungen gemessen werden. Durch die Zusammenarbeit aller beteiligten Ärzte ist die Behandlung so optimiert, dass die klinischen und ambulanten Abläufe von der Diagnose bis zur Nachsorge effektiv miteinander verzahnt sind. Andreas Arnsfeld ist Pressesprecher der AOK Sachsen-Anhalt. Fotos: AOK Rheinland/Hamburg, Andy Ridder/VISUM 16 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang

17 Ins Gespräch kommen Die AOK Baden-Württemberg bietet im Rahmen eines Disease-Management- Programms (DMP) für Patientinnen mit Brustkrebs ein niederschwelliges Beratungs- und Unterstützungsangebot: die AOK-Ansprechpartnerin für Brustkrebs. Neben der Grundqualifikation als staatlich anerkannte Sozialpädagogin verfügen die AOK-Ansprechpartnerinnen über eine Weiterbildung in Psychoonkologie bei der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie. Sie haben somit spezielle Kenntnisse der psychischen und sozialen Belastungen bei Brustkrebs. Kern des Angebots ist eine psychische und sozialpädagogische Unterstützung von Frauen mit Brustkrebs im Umgang mit ihren Ängsten und den Krankheits-, insbesondere Behandlungsfolgen. Die Lebens- und Alltagsbewältigung steht dabei im Mittelpunkt. Die AOK bietet den betroffenen Frauen und ihren Familien darüber hinaus eine sozialrechtliche Beratung an und informiert über Hilfs- und Entlastungsmöglichkeiten. Die Beraterinnen begleiten die Betroffenen während ihrer gesamten Behandlung und entwickeln mit ihnen einen individuellen Reha-Plan Frauen mit Brustkrebs konnten allein in 2011 von den Angeboten der 41 bei der AOK Baden-Württemberg beschäftigten Psychoonkologinnen profitieren. Die Gesundheitskasse stößt damit in eine Versorgungslücke: Allenfalls während der stationären Versorgung an den Brustzentren und vereinzelt in Ballungsräumen stehen Psychoonkologinnen für die Versorgung von Frauen mit Brustkrebs zur Verfügung. Das Angebot der AOK ist hingegen strukturiert aufsuchend und mit der ärzt lichen Behandlung im Rahmen des Disease-Management-Programmes vertraglich verknüpft. Thorsten Kapitzki-Nagler leitet den Sozialen Dienst der AOK Baden-Württemberg Krebsregister sichert Qualität Fotos: BSIP/doc-stock RM GmbH, Christoph Hermann Filderstadt Klinische Krebsregister sind eine wichtige Datengrundlage für die Verbesserung der Versorgung von Krebspatienten das fängt mit der wissenschaftlichen Überprüfung der Wirksamkeit von Krebstherapien an und geht bis hin zur Sicherstellung einer hohen Qualität in der individuellen Krebsbehandlung. In Brandenburg wird dieser Weg konsequent seit den 1990er-Jahren verfolgt. Ein wichtiger Schritt war die 1995 von den Krankenkassenverbänden mitgetragene freiwillige Finanzierungsvereinbarung, auf deren Basis die klinische Krebsregistrierung bis heute sichergestellt und unter anderem die einheitliche Tumordokumentation der fünf regionalen Nachsorgeleitstellen im Land geregelt wird. Mit der im Dezember 2000 gegründeten Qualitätskonferenz Onkologie Brandenburg (QKO) etablierte sich schließlich die Einrichtung, die als Vorläufer des künftigen Landeskrebsregisters gelten kann. Der Impuls, klinische Landesregister mit dem Nationalen Krebsplan auf den Weg zu bringen, ging im September 2004 auf die Fachtagung Frankfurter Initiative zurück. Die Diskussion der Frage, wie klinische Register die Versorgung verbessern und welche Rolle sie im Rahmen der sektorübergreifenden Qualitätssicherung spielen können, wird seitdem auf Bundesebene geführt. Für die zukunftssichere Ausgestaltung der klinischen Krebsregister in den Bundesländern muss die angekündigte gesetzliche Finanzierungsregelung im Detail bewertet werden. Die strukturellen Grundlagen haben die Akteure in Brandenburg darunter maßgeblich die gesetzlichen Krankenkassen wie die AOK Nordost seit langem gelegt. Dr. Jürgen Dyck koordiniert für die AOK Nordost den Aufbau des Landeskrebsregisters Brandenburg. Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang 17

18 FRÜHERKENNUNG Schaden und Nutzen abwägen Untersuchungen zur Krebsfrüherkennung können Sinn machen müssen es aber nicht. Denn die Untersuchungen selbst können auch Schäden anrichten, sagt Stefan Gronemeyer. Sie sollten deshalb nur flächendeckend angeboten werden, wenn sie in Studien klare Vorteile nachweisen konnten. Kaum ein medizinisches Konzept wirkt so plausibel wie das der Früherkennung von Krankheiten. Vor allem Karzinome, die erst auffällig werden, wenn sie bereits metastasiert haben und dann meist nicht mehr heilbar sind, scheinen für eine Früherkennung prädestiniert zu sein. Deshalb werden entsprechende Untersuchungen seit vielen Jahrzehnten angeboten, flankiert von Kampagnen, die die Bevölkerung zur Teilnahme motivieren sollen. Mittlerweile ist jedoch die Einsicht gereift, dass die Schaden-Nutzen-Bilanz der verschiedenen Verfahren keineswegs so klar und positiv ist, wie man lange geglaubt hat. Untersuchungen zur Krebsfrüherkennung sind denkbar vielgestaltig. Sie unterscheiden sich zunächst durch die jeweils eingesetzte Methode, die sich vor allem nach der Erreichbarkeit der Organe richtet: Während Tastuntersuchungen ohne weiteres Instrumentarium auskommen, verwenden andere Untersuchungen optische Geräte, bildgebende Verfahren, Labortests oder zytologische Probenaufbereitungen und -begutachtungen. Während die meisten Verfahren frühe Krebsstadien entdecken und deshalb korrekt als Verfahren zur Früherkennung bezeichnet werden, finden Pap-Test (Gebärmutterhalskrebs), Koloskopie (Darmkrebs) und eingeschränkt auch Mammografie (Brustkrebs) Vorstadien, die sich unter Umständen erst noch zu Krebsherden weiter entwickeln. Hier wäre der Begriff Vorsorge-Untersuchung korrekt. Die Trennung ist jedoch schwierig, da diese Vorsorge-Verfahren auch Frühstadien entdecken, und deshalb ein einziger Untersuchungsdurchgang sowohl der Vorsorge als auch der Früherkennung dienen kann. Wer bezahlt was? Die Finanzierung der Untersuchungen erfolgt entweder durch die Krankenkassen oder direkt über die Patienten, je nachdem, ob die Untersuchungen zum Pflichtkatalog der gesetzlichen Kassen gehören oder ob sie sogenannte Individuelle Gesundheitsleistungen (IGeL) sind. Untersuchungen, die laut den Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) von den Kassen bezahlt werden müssen, sind außerhalb der in den Richtlinien definierten Grenzen ebenfalls eine IGeL. Wer beispielsweise eine Mammografie vor dem Alter von 50 Jahren, nach dem Alter von 69 Jahren oder öfter als jedes zweite Jahr wahrnehmen möchte, muss diese Untersuchungen selbst bezahlen. Besonders die Studienlage zu den einzelnen Programmen ist sehr heterogen. Qualitativ hochwertige Studien stehen für das Abtasten der Brust, die Mammografie, die Labortests PSA (Prostata) und FOBT (Darmkrebs) sowie die Ultraschalluntersuchung der Eierstöcke zur Verfügung. Für die anderen Verfahren exis Nutzen bei Krebs-Screenings teilweise umstritten Darmkrebs Eierstockkrebs Prostatakrebs Untersuchungsart Koloskopie Ultraschall PSA-Test (optisch) (bildgebendes Verfahren) (Labortest) Untersuchungszeitpunkt Vorstadium Frühstadium Frühstadium Finanzierung GKV IGeL IGeL Nutzen vermutlich groß keiner vermutlich klein Schaden vermutlich klein groß groß Quelle: MDS 18 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang

19 Vorsorge und Früherkennung von Krebserkrankungen machen nicht immer Sinn. Foto: Your_Photo_Today tieren nur weniger hochwertige Studien, aus denen sich deshalb nur indirekte Aussagen zu Nutzen und Schaden ableiten lassen. Der Nutzen einer Krebsfrüherkennung bemisst sich vor allem an den verhinderten Todesfällen infolge eines Tumors. Zwar müsste eigentlich eine Senkung der Gesamtsterblichkeit gefordert werden, da das Risiko besteht, dass Krebspatienten infolge der Untersuchung und Krebsbehandlung vermehrt an anderen Todesursachen sterben. Eine solche Forderung ist allerdings nicht zu erfüllen, da im Rahmen von Studien, die die Gesamtbevölkerung abbilden, sich die Anzahl der Krebstoten auf die Gesamtmortalität nicht messbar auswirkt. Für keines der Verfahren haben die Studien bislang einen überzeugend großen oder überzeugend belastbaren Nutzen gezeigt. Entweder, weil die Ergebnisse aus hochwertigen Studien nicht einheitlich oder nicht groß waren (Mammografie, PSA-Test, FOBT) oder weil die Studien nicht hochwertig waren (Koloskopie, Pap-Test). Für die beiden Verfahren Abtasten der Brust und Ultraschall der Eierstöcke gibt es jedoch ausreichend belastbare Studienergebnisse, die keinen Nutzen erkennen lassen. Direkte und indirekte Schäden. Zum Schaden der Krebsfrüherkennung zählen zum einen direkte Schäden durch die Untersuchung selbst. Diese fallen jedoch selbst bei der Mammografie (Röntgenstrahlen) und der Koloskopie (Darmperforation) kaum ins Gewicht. Weit häufiger sind dagegen die indirekten Schäden durch psychische Belastungen bei Fehlalarmen, wenn etwa ein Anfangsverdacht in einer weiteren, oft invasiven Untersuchung ausgeräumt werden kann. Allerdings zeigen Studien, dass diese Schäden von den Betroffenen selbst zumindest bei einer gewissen Aussicht auf Nutzen toleriert werden. Weniger häufig, aber dafür weit gravierender sind Schäden durch Überdiagnosen und Übertherapien. Sie betreffen Krebsherde, die diagnostiziert und auch behandelt werden, obwohl sie niemals auffällig geworden wären. Überdiagnosen und Übertherapien lassen sich nur in weniger aussagekräftigen Studien und Hochrechnungen ermitteln. Auch sind ihre Häufigkeit sowie die Konsequenzen für den Patienten je nach Krebsart sehr unterschiedlich. Dennoch ist zu befürchten, dass die Anzahl der Übertherapien die Anzahl der verhinderten Krebstodesfälle übersteigt. Bei allen Unterschieden zwischen den einzelnen Früherkennungsuntersuchungen gibt es jedoch auch eine große Gemeinsamkeit: Sie richten sich prinzipiell an Gesunde. Jeder Schaden wiegt also besonders schwer. Deshalb ist sich die Fachwelt seit einigen Jahren einig, dass gerade bei der Krebsfrüherkennung die Prinzipien des Shared-Decision-Making besonders beachtet werden müssen. Ein Überreden oder Motivieren der Bevölkerung ist nicht mehr zeitgemäß, stattdessen sollte ausgewogen über Vor- und Nachteile der einzelnen Verfahren informiert werden. Dieser Paradigmenwechsel ist bislang unterschiedlich weit vollzogen worden. Während beispielsweise der GBA seine Merkblätter zur Früherkennung von Gebärmutterhalskrebs und Brustkrebs nach der neuen Sichtweise überarbeitet hat, und auch die Krebshilfe ihr Ziel, die Bevölkerung zur Teilnahme zu motivieren, aus ihren Grundsätzen gestrichen hat, halten manche Organisationen an Awareness-Kampagnen fest, die primär darauf abzielen, die Teilnahmeraten zu erhöhen. Kein Konsens. Die Einigkeit darüber, dass man die Bevölkerung angemessen informieren soll, darf nicht darüber hinwegtäuschen, dass kein Konsens herrscht, wie man das anstellen soll. Offen ist beispielsweise, wie wichtig für die Nutzer Zahlen sind, mit denen sich Nutzen und Schaden darstellen lassen, und wie man mit den Unsicherheiten hinsichtlich der Korrektheit der Zahlen umgehen soll. Und schließlich gibt es weder eine objektive Möglichkeit noch eine allgemein akzeptierte Übereinkunft, wie sich Nutzen und Schaden, die verschiedene Bereiche betreffen, gegeneinander abwägen lassen. Es bleibt zu hoffen, dass zukünftige Strategien zur Früherkennung von Krankheiten den Anforderungen genügen, die in den vergangenen Jahren deutlich geworden sind: eine solide Evidenzbasierung, eine allgemein für positiv erachtete Schaden- Nutzen-Bilanz sowie eine hochwertige, den Bedürfnissen der Patienten entsprechende Aufklärung. Sind diese Anforderungen erfüllt, hat Früherkennung tatsächlich die Chance, die hochgesteckten Erwartungen an ihr plausibles Konzept zu erfüllen. Dr. Stefan Gronemeyer ist leitendender Arzt und stellvertretender Geschäftsführer beim Medizinischen Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen e.v. Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang 19

20 KREBSVERSORGUNG 2020 Zehn Forderungen der AOK für eine moderne Krebstherapie 1 Das Gesundheitssystem muss eine optimale Prävention, Früherkennung, Behandlung und Nachsorge von Krebserkrankungen sicherstellen. 2 Früherkennungsuntersuchungen, die die Heilungschancen oder den Verlauf verbessern, müssen gefördert werden. Früherkennungen, die zu einer Übertherapie ohne Patientennutzen führen, müssen hingegen unterlassen werden. 3 Alle, die an der Krebstherapie beteiligt sind, müssen fortlaufend belegen, dass sie nach dem aktuellen wissenschaftlichen Stand behandeln. Zertifizierungen der Deutschen Krebsgesellschaft sind ein wichtiger Baustein und müssen in Ihrer Verbindlichkeit gestärkt werden. 4 Optimale Krebstherapie stellt den Patienten in den Vordergrund. Arzt und Patient müssen im Rahmen von Shared-Decision-Making gemeinsam auf dem Boden des verfügbaren Wissens die Therapie festlegen. 5 Optimale Krebstherapie ist interdisziplinär und sektorübergreifend organisiert, der Patient erhält seine Informationen dennoch immer aus einer Hand. 6 So viele Patienten wie möglich sind in Therapieoptimierungsstudien zu behandeln. Die Situation in der pädiatrischen Hämatoonkologie mit ca. 90 Prozent Teilnahmerate ist hier wegweisend. 7 Innovationen sind wichtig, müssen aber in Studien abgesichert werden. Nur die Zentren, die sich an der Durchführung dieser Studien beteiligen, dürfen noch nicht ausreichend geprüfte Behandlungsmethoden anwenden. 8 Krebsregister müssen Patienten Transparenz über die Qualität der Zentren bieten. Die Aussagefähigkeit der bereits bestehenden Register muss erhalten werden. Doppelte Dokumentationen für verschiedene Qualitätssicherungen sind zu vermeiden. 9 Palliativen Maßnahmen und Pflegemaßnahmen muss ein hoher Stellenwert eingeräumt werden. 10 Konsequente Forschung hat in der Onkologie viele Erfolge ermöglicht. Bund und Länder sind aufgefordert, die Forschung auf diesem Gebiet intensiv zu fördern und bürokratische Hemmnisse abzubauen. 20 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 7-8/12, 15. Jahrgang