PARKINSON. NACHRICHTEN Magazin der Deutschen Parkinson Vereinigung - Bundesverband - e.v. Pflegende Angehörige. Mit Tanzen gegen den Parkinson

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1 G F Ausgabe Nr. 113 / Juli 2010 Entgelt durch Mitgliedsbeiträge abgegolten PARKINSON NACHRICHTEN Magazin der Deutschen Parkinson Vereinigung - Bundesverband - e.v. Berichte vom Welt-Parkinson-Tag Im Fokus: Pflegende Angehörige Mit Tanzen gegen den Parkinson

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3 B U N D E S V E R B A N D 1 E D I T O R I A L von Magdalene Kaminski Liebe Leserin, lieber Leser, diesmal ein Editorial in eigener Sache. Es betrifft den Bericht über die dpv, den dpv-bundesvorstand und die Bundesgeschäftstelle im Heft 18/2010 des Magazins Der Spiegel. Die dort aufgestellten Behauptungen entbehren jeglicher Grundlage und jeglichem Wahrheitsgehalts. Unanständig und unseriös nenne ich die Vorgehensweise und die Recherchen der Autoren des Magazins. Die Art und Weise, wie ein Beitrag über unsere Vereinigung zusammengeschustert wurde, entbehrt jeglicher gebotenen journalistischen Sorgsamkeitspflicht und Fairness. Aus dem Inhalt Editorial 1 Impressum 2 Einladung zur Delegiertenversammlung 3 Pflegende Angehörige: Ergebnisse einer Untersuchung 3 Zum Vorgang: Bei unserer Veranstaltung am anlässlich des Welt - Parkinson-Tages waren 226 Personen anwesend, darunter - ohne sich erkennen zu geben - die beiden Journalisten des Spiegel. Nach Beendigung des Nachmittags fuhren beide Herren - auch hier ohne sich vorher anzukündigen oder anzumelden - nach Ratingen zu Frau Dr. von Renesse, der 2. Vorsitzenden der dpv. Frau Dr. von Renesse glaubte, dies sei ein Besuch für ihren Mann und ließ die beiden Journalisten ins Haus. Sie führte dort ein längeres Gespräch mit ihnen. Anschließend begaben sich die Vertreter des Spiegels zu mir nach Bochum. Abends gegen Uhr läuteten sie an meiner Haustür und begehrten Einlass in meine Wohnung, um mit mir ein Gespräch über die Selbsthilfe und die dpv zu führen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich keinerlei Informationen, weder dass die beiden Herren in meiner Veranstaltung waren, noch dass sie Frau Dr. von Renesse einen Besuch abgestattet hatten. Die beiden Herren habe ich natürlich weggeschickt und sie auf ihr merkwürdiges Vorgehen aufmerksam gemacht. Bildzeitungsmethoden habe ich ihnen vorgeworfen. Trotz allem habe ich aber vorgeschlagen, mich mit den Redakteuren eine Woche später in Berlin, bei der Tagung des Gemeinsamen Bundesausschuss, zu treffen. Dort gab es dann tatsächlich ein Gespräch. Anwesend war diesmal nur der Hauptautor, Herr Markus Grill. Im Verlauf dieses Gesprächs habe ich deutlich gemacht, dass ich nicht bereit bin, dpv-interne Auskünfte zu Personen und zu Zahlen und schon gar nicht zu Gehältern und Geldern in unserer Vereinigung zu geben. Geäußert habe ich mich zu den Büroräumen. Bereits am Samstag darauf erschien ein erster Bericht bei Spiegel Online mit herben Anschuldigungen gegen die dpv. Und am 02.Mai konnte man im Spiegel einen erweiterten Autorenbeitrag lesen. Vielleicht haben Sie, liebe Leserin und lieber Leser, diese Ausgabe des Spiegels in den Händen gehalten. Dann ist Ihnen sicherlich aufgefallen, dass der gesamte Bericht im Konjunktiv oder der Möglichkeitsform geschrieben worden ist Und das hat seinen guten Grund. Wer im Konjunktiv schreibt, Formulierungen wie schätzungsweise, wahrscheinlich, rund benutzt, möchte sich unangreifbar machen. An keiner Stelle wird in diesem Artikel das Wort Ehrenamt erwähnt. An keiner Stelle wird davon gesprochen, dass die 450 dpv-regionalgruppenleiter, die 16 Landesvorstände oder Landesbeauftragte oder die Mitglieder des dpv-bundesvorstandes ehrenamtliche Arbeit leisten. An keiner Stelle wird davon gesprochen, dass in den allermeisten Fällen die Sonderreise mit der MS Delphin 6 Videounterstützte Parkinsontherapie 8 Berichte vom Welt-Parkinson-Tag 10 Ärztlicher Beirat beantwortet Ihre Fragen 14 Wer wir NICHT sind 16 Diskussion um Patientenrechtegesetz 17 Regionales 18 Logopädie 20 dpv-mitglied erfindet neue Trainingsgeräte 22 Regionales 25 dpv demnächst im privaten TV 30 dpv-service und Leserbriefe 31 Kleinanzeigen, Schachecke 32 Bitte beachten Sie auch die Anzeigen auf den Seiten: 5, 6, 8, 13, 27 und 29. Auf Seite 5 befindet sich ein Beileger der Versandapotheke DocMorris.

4 2 B U N D E S V E R B A N D IMPRESSUM dpv Nachrichten für Mitglieder Organ der Deutschen Parkinson Vereinigung - Bundesverband - e.v. Herausgeber Deutsche Parkinson Vereinigung - Bundesverband - e.v., Moselstraße 31, Neuss, Telefon: ( ) /7 Fax.: ( ) Fax-Abruf dpv aktuell : Internet: parkinsonv@aol.com Verantwortlich Magdalene Kaminski, 1. Vorsitzende Ärztlicher Beirat Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich, Klinik für Neurologie, Hagen-Ambrock, koordiniert die Arbeit des Ärztlichen Beirates; Prof. Dr. med. A. O. Ceballos-Baumann Neurologisches Krankenhaus München; Prof. Dr. Wolfgang Jost, Deutsche Klinik für Diagnostik, Wiesbaden; Prof. Dr. med. Johannes-Richard Jörg, Neurologische Klinik der Universität Witten/Herdecke, Klinikum Wuppertal; Prof. Dr. med. Guido Nikkhah, Neurochirurgische Uni-Klinik Freiburg; Prof. Dr. med. Heinz Reichmann Neurologische Universitätsklinik, Dresden Psychologischer Beirat Dipl.-Psych. Renate Annecke, Kassel, koordiniert die Arbeit des Psych. Beirates; Prof. Dr. Heiner Ellgring Universität Würzburg; Dipl. Psych. Walter Kaiser, Klinik Wollmarshöhe, Bodnegg; Prof. Dr. phil. Bernd Leplow, Universität Halle/Saale; Dipl.-Psych. Dr. phil. Hubert Ringendahl, Wuppertal Club U 40 Internet: info@parkinson-club-u40.de Konzept, Redaktion und Gestaltung Lutz Johner, ELLYOTT Medizin Verlag Mitgestaltung: Denis Reinhardt Koppel 38, Hamburg, Tel.: (040) , Fax: (040) info@ellyott.com Konten Deutsche Parkinson Vereinigung - Bundesverband - e.v., SEB AG Bank (BLZ ) und Spendenkonto Volksbank Düsseldorf (BLZ ) Hans-Tauber-Stiftung SEB AG Bank Neuss (BLZ ) Fördernde Unterstützung Orion Pharma GmbH, Hamburg Redaktionsschluss dpv-nachrichten Nr. 114: 05. August 2010 Regionalgruppenleiter selbst betroffen sind, an der Krankheit Morbus Parkinson leiden. An keiner Stelle wird erwähnt, mit wie viel Zeit, Engagement, ja Herzblut diese Arbeit geleistet wird. Fakt ist: Alle ehrenamtlich in der dpv Tätigen erhalten für ihre Arbeit keine Entlohnung. Auch die Mitglieder des Vorstandes bekommen lediglich die Reisekosten erstattet. Es werden keine Sitzungsgelder, keine Aufwandsentschädigungen gezahlt. Als 1. Vorsitzende erhalte ich keine finanzielle Honorierung meines Editorials oder meiner Vorworte in Broschüren - weder durch die dpv noch durch die Pharmaindustrie. Zur Bundesgeschäftsstelle: Herr Mehrhoff ist unser angestellter Geschäftsführer. Er verfügt über einen ordentlichen Arbeitsvertrag und wird nach tarifrechtlicher Einstufung bezahlt. Er bekommt die anfallenden Überstunden an Wochenenden oder auch manchmal an Feiertagen nicht extra bezahlt und diese sind auch nicht abfeierbar. Über die Höhe seines Gehaltes sind mittlerweile alle dpv-mitglieder informiert. Der Spiegel-Artikel beruht auf einer schlechten Recherche. Grundlage dieses Artikels ist ein sog. Schwarzbuch, das ein ehemaliges Mitglied der dpv zusammen mit einem anderen Herrn zusammengeschrieben hat. Der Wahrheitsgehalt dieses Schwarzbuches - nimmt man sich den Inhalt dieses Buches einmal sachlich Punkt für Punkt vor - entbehrt ebenfalls jeglicher Grundlage. Und wie unsauber Herr Grill vom Spiegel berichtet, wie in einem Nachfass-Artikel vom 21. Mai deutlich. Dort heißt es unter der Überschrift Kassen stellen Zuwendungen für Parkinson-Gesellschaft zurück: Die fragwürdige Verwendung von Haushaltsmitteln hat für die Deutsche Parkinson Vereinigung möglicherweise kostspielige Konsequenzen. Die Krankenkassen wollen der Organisation nach SPIEGEL-Informationen erst die versprochenen Zuwendungen überweisen, wenn Fragen zu einigen Ausgabeposten geklärt sind. Zum einen: Eine Parkinson-Gesellschaft gibt es in Deutschland nicht, höchstens die Deutsche Parkinson-Gesellschaft, und diese ist eine ärztliche Organisation. Zum anderen: Die Zuwendungen der Krankenkassen betreffen nicht die Zuwendungen an die Regionalgruppen, sondern nur an den Bundesverband. Und die zitierten Fragen zu einigen Ausgabeposten dürften demnächst zur Zufriedenheit der Kassen beantwortet sein. Bei aller erlaubter Kritik also: Es kann doch nicht sein, dass durch unwahre oder halbwahre Veröffentlichungen fast 30 Jahre erfolgreiche Arbeit der dpv für Parkinson-Kranke in den Schmutz gezogen wird. Dagegen wehre ich mich, dagegen wehrt sich der Vorstand - zwar mit allen Mitteln, die uns zur Verfügung stehen. Inzwischen haben wir juristische, gerichtliche Schritte eingeleitet. Wir haben alle Institutionen wie den Deutschen Presserat, die Krankenkassen, das Innenministerium und das Ministerium für Gesundheit und Soziales informiert. Und wir werden auch Sie weiter informieren über all das, was unserer Arbeit im Augenblick widerfährt. Die falsche Berichterstattung über die dpv wird jetzt korrigiert. Das zuständige Amtsgericht Hamburg hat mittlerweile gegen Spiegel Online und gegen den Spiegel eine Unterlassungserklärung verfügt. Die dpv muss zur Zeit eine schwierige Zeit durchleben. Ich hoffe auf Ihre Unterstützung. Ich bitte um Ihr Vertrauen und um Ihre Geduld. Und ich wünsche uns allen, dass diese Diffamierungs-Kampagne uns in unserem ehrenamtlichen Engagement nicht entmutigt. Ihre

5 B U N D E S V E R B A N D 3 Pflegende Angehörige: Ergebnisse einer Untersuchung Im Zusammenleben von Menschen mit Parkinson können Problematiken auftreten, die individuell sehr unterschiedlich und abhängig von diversen Faktoren sind. Angehörige tragen in vielen Fällen den größten Teil der Versorgung der Betroffenen. Sie übernehmen eine sehr schwere und verantwortungsvolle Aufgabe, die sich meist über viele Jahre erstreckt - dabei sind pflegende Angehörige zahlreichen Belastungen ausgesetzt. Aufgrund der Erfahrungen im Umgang mit den Betroffenen und ihren Angehörigen überlegt die Deutsche Parkinson Vereinigung bereits seit längerem, Angehörigen-Gruppen in die Selbsthilfevereinigung zu integrieren. Diese sollen sich gezielt an den Bedürfnissen und Problemlagen der Angehörigen orientieren, um professionelle Unterstützungs- und Entlastungsangebote bieten zu können, die wirklich gefragt und hilfreich sind. Vor diesem Hintergrund initiierte der dpv-bundesverband der Deutschen Parkinson Vereinigung e. V. (Neuss) in Kooperation mit dem Studiengang Pflege der Evangelischen Fachhochschule Bochum ein Forschungsprojekt. Im Rahmen eines Praxisprojektes wurden pflegende Angehörige von Parkinson- Erkrankten mit Hilfe eines Online- Fragebogens zu ihren Erfahrungen befragt; es galt die subjektiven Belastungen zu erfassen. Dieser Fragebogen war circa 10 Wochen über eine Verlinkung auf der Homepage der dpv abrufbar. Insgesamt nahmen 107 Personen an der Erhebung teil. Der folgende Beitrag stellt Teilergebnisse dieser Untersuchung dar. Insgesamt waren 77 (72,64%) der pflegenden Angehörigen weiblich und 29 (27,36%) männlich. Die Altersklasse der pflegenden Personen lag überwiegend zwischen 60 bis 70 Jahren (37%) und älter (28,7 %). Die meisten Befragten gaben an, verheiratet zu sein (85,4%) und Kinder zu haben (77,4%). 71,1% pflegten ihren Ehepartner/in (12,3% ihre/n Mutter/Vater). Fast die Hälfte (47,05%) befand sich zum Zeitpunkt der Erhebung im Berufsleben, 33 (32,3%) Personen waren bereits in Rente. Der bisherige Zeitraum der pflegerischen Umsorgung lag überwiegend bei 5 (34,9%) bis 10 (30,3%) Jahren, 17 Angehörige (15,6%) pflegten bereits länger als 25 Jahre. Von den zu Pflegenden hatten Einladung zur dpv- Delegiertenversammlung 2010 Termin: September 2010 Ort: Hotel La Strada, Kassel Raiffeisenstraße 10, Kassel Telefon: Fax: Tagesordnung der Delegiertenversammlung 17. September 2010: 1. Veranstaltungstag 14:00 Uhr: Begrüßung und Eröffnung der Veranstaltung durch die 1. Vorsitzende Frau Magdalene Kaminski. 14:30 Uhr: Wahl des Tagungsleiters, Feststellung der Beschlussfähigkeit, Festlegung der Tagesordnung. 14:30-15:00 Uhr: Bericht der 1. Vorsitzenden Frau Magdalene Kaminski. 15:00-15:30 Uhr: Bericht des Schatzmeisters Herrn Walter Hoch. 15:30-16:00 Uhr: Diskussion. 16:00-16:30 Uhr: Pause. 16:30-16:45 Uhr: James Preis Verleihung 2010 in Kooperation mit Firma Pfizer Herrn Dr. Grabowy. 16:45-17:45 Uhr: Vorstellung und Diskussion des Haushaltsabschlusses :45 Uhr: Entlastung des Vorstandes. Ende des 1. Veranstaltungstages 18. September 2010: 2. Veranstaltungstag zum Erhebungszeitpunkt 50 (49%) keine Pflegestufe; Pflegestufe I und II lagen jeweils zu 23,5% vor. Als Beweggründe für die Pflege gaben die Angehörigen bei freier Antwortmöglichkeit Liebe, Verpflichtung, Ehe und Partnerschaft an sowie das Gefühl von Verantwortung für die hilfebedürftigen Person und den Bedarf an Unterstützung. Welche Auswirkungen der Zustand des Erkrankten auf die pflegenden Angehörigen selbst hat, sollte mit verschieden aufgeführten Problembereichen erfragt werden. Dazu gehörten unter anderem Probleme mit der Merkfähigkeit und dem Wiedererkennen, problematisches Verhalten oder die notwendige Aufsicht. Der größte Problembereich wurde bei der Hilfe der täglichen Verrichtungen ausfindig gemacht. Wurden diese durch die An- 09:00-10:15 Uhr: Vorlage, Diskussion und Beschluss Haushaltsplan :15-11:30 Uhr: Pause. 11:30-11:45 Uhr: Verschiedene Anträge. 11:45-12:15 Uhr: Verschiedenes. 12:15 Uhr: Schlussworte, Ende der Veranstaltung.

6 4 B U N D E S V E R B A N D gehörigen selbst durchgeführt, empfanden 85,57% dies als belastend. Auch wenn die Pflege durch Andere ausgeführt wurde, empfanden 52,24% diesen Umstand als Belastung. Die verbreitete Meinung in der Literatur gibt wieder, dass die Anforderungen der häuslichen Pflege für die Pflegepersonen ein Risiko Auch Angehörige brauchen Zeit zum Entspannen und zum Durchatmen. darstellen, selbst krank zu werden. Von den Befragten gaben 39,7% an, gesund zu sein, 35,1% verneinten dies. Bei der Frage nach dem physischen Gesundheitszustand fielen überwiegend die Beschwerden Rückenschmerzen (70,87%), Müdigkeit (64,15%), Nervosität (60%), Niedergeschlagenheit (46,15%) und andere körperliche Beschwerden (39,39%) auf. Der Fokus beim psychischen Gesundheitszustand der pflegenden Angehörigen lag auf der Frage nach Depressionen (14,8%) und anderen psychischen Beschwerden (13, 98%). Allein gelassen fühlten sich 39 (38,24%) der befragten Personen, rund 75 (73,53%) hatten darüber hinaus das Gefühl, seit Eintritt der Erkrankung des zu Betreuenden vermehrt Entscheidungen alleine zu treffen. Zu dem Bereich der sozialen Unterstützung wurde deutlich, dass Hilfe in Form von Freunden/Verwandten und professioneller Hilfe überwiegend nicht in Anspruch genommen wurde. 62,1% sind mit dieser Situation zufrieden. Die Kategorie Finanzen gab Aufschluss, dass zusätzliche Ausgaben durch die Erkrankung des zu Versorgenden entstehen (69,4% gaben zusätzliche Ausgaben an), welche sich aus Hilfsdiensten, Taxifahrten, Medikamenten und Hygieneartikeln zusammensetzen. Finanzielle Probleme gaben in diesem Zusammenhang 13,5% an. Die Frage nach der Eignung des Wohnumfeldes macht deutlich, dass 66,7% die Wohnumgebung als nicht pflegegerecht erachten. Verbesserungswünsche wurden bei freier Antwortmöglichkeit überwiegend im Sanitärbereich und der allgemeinen bedürfnisgerechten Einrichtung geäußert. Zusätzliche Aufgaben neben der Pflege (wie z. B. eigene Familie, Beruf etc.) haben 44% der Befragten angegeben, 77% können diese Aufgaben gut mit der Pflege kombinieren. Zu dem Bereich der allgemeinen Fragen gaben 49,6% an, nicht genug Zeit für sich selbst zu haben. Wünsche bei freien Zeitressourcen wären Reisen, Hobbys ausleben, einfach nur Relaxen und regelmäßig freie Zeit in Form von 1-2 freien Nachmittagen in der Woche. Die abschließende Frage, ob die Pflege ihr Leben beherrscht, brachte die Dringlichkeit der Befragung nochmals zum Ausdruck: 45,4% der pflegenden Angehörigen gaben an, dass die Umsorgung des Pflegebedürftigen ihr Leben beherrscht. Aufgrund der aufgeführten Daten kann festgehalten werden, dass bei den pflegenden Angehörigen von Menschen mit der Erkrankung Morbus Parkinson gesundheitliche, soziale und finanzielle Belastungen vorherrschen. Darüber hinaus spiegelt die Erhebung deutlich wider, dass die Pflege viel Kraft kostet und die Angehörigen den Wunsch nach Entlastung verspüren. Es gilt, alle Personen, die in die Versorgung der zu Pflegenden eingebunden sind, für diese Thematik zu sensibilisieren und nicht nur den Fokus auf den zu Pflegenden zu richten. Das heißt, der Unterstützungsbedarf muss konkret erhoben werden. Es ist notwendig, bedürfnisgerechte Angebotsstrukturen zu fördern. Beteiligte müssen involviert werden, um Hilfsnetzwerke zu fördern. Ein weiterer wichtiger Punkt ist die Förderung der Bring-Strukturen, weil es vielen Angehörigen schwer fällt, überhaupt Hilfe in Anspruch zu nehmen.diese Befragung stellt lediglich einen Einstieg in die Lebenswelt der pflegenden Angehörigen von Menschen mit der Erkrankung Morbus Parkinson dar und bedarf weiterer Erhebungen. von Daniela Beer und Franziska Tischer, Ev. Fachhochschule RWL, Bochum In die Seele geschaut: Anschauungsunterricht live Auf dem Unterrichtsplan der Gesundheits- und Krankenpflegeschule am Verbundkrankenhaus Bernkastel Kues/Wittlich (Rheinland- Pfalz) stand das Thema Krankheitsbild Parkinson. Nun, es gibt Bücher und Artikel genug, sich darüber kundig zu machen. Ab und an hatte die Schule auch schon einzelne Personen eingeladen, ihre Krankheitsgeschichte zu schildern und Auskunft zu geben über die Vielfalt der Medikamente und deren Nebenwirkungen; zu erzählen von den Einschränkungen und Hilfestellungen im alltäglichen Leben, welche Bedeutung der Austausch von Erfahrungen hat und wie gut es tut, jemanden stützend an der Seite zu haben. Diesmal, im Mai 2010, war es anders: Elke Ruhe, Dozentin an der Fortsetzung auf Seite 7

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8 6 B U N D E S V E R B A N D - Anzeige - Sonderreise Deutsche Parkinson Vereinigung e.v. September: Kreuzfahrt mit der MS Delphin Metropolen der Ostsee Eines der Ziele der dpv ist es, die Lebensumstände der dpv-mitglieder und ihrer Partner zu verbessern. Dazu zählt auch eine Vielzahl von Aktivitäten, bei und mit denen die kreativen Seiten der Patienten angesprochen werden, darunter in besonderer Weise der Bereich der Freizeitgestaltung. In diesem Sinne bietet die dpv im Herbst eine Kreuzfahrt auf dem deutschen Schiff MS Delphin an. Eine der schönsten Routen, die von Kiel aus angelaufen werden, ist die Reise Metropolen der Ostsee mit zwei Tagen Aufenthalt in St. Petersburg vom 03. bis mit der MS Delphin. In Zusammenarbeit mit der Thomas Cook Touristik GmbH übernimmt Frau Margarete Bongartz die Abwicklung und Organisation und steht den Kreuzfahrt-Teilnehmern von der Anmeldung bis zur Begleitung der Reise an Bord mit Rat und Tat zur Verfügung. Entdecken Sie St. Petersburg, die Stadt, von Peter dem Großen als Fenster zum Westen gebaut und 200 Jahre lang die Hauptstadt des zaristischen Russlands. Die Stadt ist von einem ganz besonderen Charme geprägt, denn der frühere Glanz ist in St. Petersburg noch überall zu spüren. Schlendern Sie durch die alten Hansestädte Danzig und Tallinn und lassen Sie sich beeindrucken von der einzigartigen Schärenwelt vor den Toren Helsinkis. Das königliche Schloss in Stockholm mit seinen Prunksälen und Kronjuwelen rundet diese Kreuzfahrt gebührend ab. Die freundlich eingerichteten Nichtraucher-Kabinen mit Bad (Dusche/WC) sind vollklimatisiert (individuell regulierbar) und verfügen über Bordradio, Farb-TV, Telefon, Safe und im Bad integrierten Föhn. Die Komfort- und Luxuskabinen sind mit großem Doppelbett, Sitzecke und Minibar ausgestattet. Die Suiten verfügen darüber über eine Badewanne und einen vom Schlafraum getrennten, geräumigen Salon mit Minibar. Die DELPHIN ist behindertenfreundlich ausgestattet. Es lässt sich jeder Ort an Bord mit einem Rollstuhl erreichen. Einige Kabinen sind behindertengerecht ausgestattet. Au- ßerdem verfügt das Schiff über ein Bordhospital. Die DELPHIN ist ein Schiff mit einer Tischzeit. Das Restaurant Pazifik fasst alle bis zu 500 Passagiere gleichzeitig und ist ein Nichtraucher-Restaurant. Große Panorama-Fenster geben den Blick aufs Meer frei. Organisiert und angeboten wird viel: Frühschoppen an Deck mit Live- Musik, abends - wenn das Wetter mitspielt - hier und da noch ein Barbecue, Spiele, diverse Kurse, Lektorate, Diavorträge, abendliche Shows, Küchenparty mit Besichtigung der Heiligen Hallen, Crew-Show, Galaabend, und, und, und. Man merkt allerorten und allenthalben, dass die DELPHIN das Flaggschiff von Hansa Kreuzfahrten ist. Sauberkeit, Pflegezustand und der stete Einsatz aller sind schon sprichwörtlich. Die Bordsprache ist Deutsch. Nähere Informationen, den genauen Reiseverlauf und die Preise sind unter der dpv-homepage www. parkinson-vereinigung.de zu finden. Einzelauskünfte erteilt ferner Frau Bongartz unter Tel.: oder mabong@t-online.de. Bei Frau Bongartz ist auch die Anmeldung zu dieser speziellen Kreuzfahrt möglich. Redaktionshinweis Bitte senden Sie mögliche Beiträge und Manuskripte immer an den dpv-bundesverband in Neuss und nicht direkt an die Redaktion in Hamburg!

9 B U N D E S V E R B A N D 7 Pflegeschule, hatte einen Therapeuten nach der Adresse der Regionalgruppe Parkinson in dieser Region gefragt. Ihr Anliegen: Es könnte ganz hilfreich sein, einmal die Selbsthilfegruppe anzusprechen, ob sie nicht dabei mitmachen möchte, für die Ausbildungseinheit Parkinson ein neues Konzept zu erarbeiten, das stärker die persönliche Begegnung von Pflegenden und Erkrankten im Blick hat. Also die Selbsthilfegruppe angefragt. Das erstaunliche Ergebnis: Alle Mitglieder der Selbsthilfegruppe - außer denen, die vom Termin her nicht konnten - sagten zu, mitzumachen. Denn fast alle Betroffenen können eigene Geschichten davon erzählen, wie gut es ist, zu spüren, dass die Pflegerinnen und Pfleger sich in das Geschick der an Parkinson unterrichtet worden. Frau Ruhe präsentierte den neuen Ausbildungs- Ansatz in Sachen Parkinson und Manfred Neumann, Leiter der Regionalgruppe Wittlich, stellte die Entstehungsgeschichte der Gruppe und die Bedeutung für die Betroffenen und Angehörigen vor. Zu intensiven und sehr persönlichen Gesprächen kam es dann in den Kleingruppen: je vier Auszubildende und zwei aus der Gruppe. Aufgabe: Ein Rollenspiel. Krankenhaus Aufnahmegespräch. Was wird da alles gefragt! Hilfe nötig bei den Aktivitäten des täglichen Lebens, morgendliche Toilette, WC, Essen, Medikamenteneinnahme usw... Für die Pflegenden wichtig zu wissen, um den ihnen anvertrauten Menschen gerecht zu werden. Aber noch viel mehr. Sehr persönliche Ein Wort an Angehörige Die Parkinson-Erkrankung verändert nicht nur das Leben des Betroffenen, sondern auch das Leben des Angehörigen, und dies umso umfassender, je mehr der Verlauf der Krankheit fortschreitet. Sie verlangt, täglich mit veränderten Verhaltensweisen des/der Erkrankten und den daraus resultierenden Problemen zurechtzukommen. Die wichtigste Grundregel für das Zusammenleben von Angehörigen und Erkrankten lautet: Versetzen Sie sich immer in die Lage des anderen, versuchen Sie, sein Denken, Handeln und Fühlen zu verstehen! Reden Sie miteinander, denn nur so können Sie gemeinsame Entscheidungen treffen und lernen, Ihre Wünsche und Bedürfnisse und die des anderen zu erkennen und zu akzeptieren. Mittlerweile haben etliche dpv- Regionalgruppen Angehörigen-Gesprächskreise oder bieten Angehörigen-Schulungen an. Erkundigen Sie sich bei den zuständigen Regionalleitern vor Ort! Schüler der Gesundheits- und Krankenpflegeschule und Mitglieder der Regionalgruppe Und wenn Sie selbst praktische Tipps aus dem Alltag an Angehörige weitergeben wollen: Schreiben Sie diese (z. B. per parkin sonv@aol.com) - so knapp und kurz wie möglich - an die dpv-bundesgeschäftsstelle in Neuss, Stichwort dpv-nachrichten/angehörigen-tipp. (lj) Erkrankten hineinversetzen können - auch in die Verletzungen der Seele. Aussage in einer Kleingruppe: Ich weiß, es ist nicht beabsichtigt. Aber so, wie mit mir als Patient in der Klinik umgegangen wurde, das hat weh getan. Gemeinsam entwickelten die Dozentin und Vertreter der Selbsthilfegruppe ein Ausbildungs-Konzept. Und dann traf man sich in den Klassenräumen der Pflegeschule. Die Schülerinnen und Schüler waren vorab über das Krankheitsbild Äußerungen und Erfahrungen. Tatsächlich Blicke in die Seelen der Beteiligten. Zum Beispiel die Frage an die Angehörigen: Wie ist es Ihnen ergangen, als Sie wussten, Ihr Ehepartner hat Parkinson? Wie wichtig, die Angehörigen wissen zu lassen: Ich habe eine Ahnung davon, was Sie als Angehörige zu tragen haben. In der Schlussrunde das Resümee: So gemeinsam das Ausbildungselement Parkinson zu erarbeiten, ist eine gute Sache. Manfred Neumann, Dreis Vermindert Ibuprofen Parkinson-Risiko? Eine online veröffentlichte, prospektive Analyse von Daten von mehr als Personen, die an zwei Studien teilnahmen, deutet darauf hin, dass Menschen, die regelmäßig Ibuprofen einnehmen, ein um 40% geringeres Risiko haben, an Parkinson zu erkranken. ASS und andere NSAR zeigten keinen Schutzeffekt. (DocCheck News )

10 8 M E D I Z I N Ambulante videounterstützte Parkinsontherapie - ein Fallbericht Von Priv. Doz. Dr. Fabian Klostermann (Charité Berlin) Herr B. ist 62 Jahre alt. Er hat seit acht Jahren die Parkinsonsche Krankheit. Seit einigen Monaten wird die Wirkung seiner Medikamente für ihn schwerer vorhersehbar, immer häufiger wird er von Phasen schlechter Beweglichkeit überrascht. Anfangs traten diese Fluktuationen noch regelhaft vor jeder Medikamenteneinnahme auf, nun aber entwickeln sie sich rascher, heftiger und scheinbar regellos. Neben diesen wechselhaften Bewegungszuständen leidet er unter abendlichen Halluzinationen. Er schläft zunehmend schlecht, wird mehrfach in der Nacht wach. Infolgedessen fühlt er sich tagsüber permanent abschlagen. In dieser Situation entscheidet sich Herr B. zusammen mit seinem Neurologen für eine ambulante videounterstützte Therapie, eine 30- tägige Maßnahme der integrierten Versorgung. Hierdurch soll dem behandelnden Arzt ein exaktes Bild der Parkinson-Erkrankung vermittelt werden, um Anpassungen der Medikation möglichst gezielt vornehmen zu können. In diesem Rahmen bilden der behandelnde Neurologe und spezialisierte Krankenhausärzte ein Behandlungsteam. Als sich Herr B. zum Einschluss in der Charité vorstellt, liegt dort bereits der Bericht des niedergelassenen Kollegen vor. In einer 2-stündigen Untersuchung werden nun neben den motorischen Symptomen auch die neuropsychologischen Probleme detailliert erfasst. In einer ersten Videoaufnahme wird Herrn B. das Prinzip der folgenden Behandlung erläutert. Nach dieser Einschlussuntersuchung verlässt der Patient das Krankenhaus unmittelbar und es folgt der Aufbau und die Einweisung in das Videosystem in der Wohnung des Patienten. Ab nun nimmt Herr B. pro Tag mindestens drei Videos zu fest vereinbarten Zeiten auf - sofern er spezifische Symptome mitteilen möchte auch mehr. Die Aufnahmen folgen einem standardisierten Schema (Gehen vor der Kamera, feinmotorische Bewegungen, Alltagstätigkeiten; Instruktionen erfolgen über eine Sprachansage). Am Ende jeder Sequenz schildert der Patient den Symptomverlauf und aktuelle Beschwerden frei. Alle Aufnahmen werden mit kurzer zeitlicher Verzögerung an das Ärzteteam übertragen und sind während eines Monats Grundlage therapeutischer Entscheidungen. Zu Beginn ist Herr B. mit Amantadin (3x100mg), Stalevo (4x100/ 25/200mg), Neupro (1x8 mg) und Citalopram (1x20 mg) behandelt. Als erster Behandlungsschritt wird Amantadin abgesetzt, worunter es zu einem raschen Rückgang der Halluzinationen kommt. Die folgende Woche dient in erster Linie der genauen diagnostischen Einschätzung. Die erste Aufnahme pro Tag erfolgt morgens vor Einnahme der Medikation, die weiteren in den frühen Nachmittagsstunden beziehungsweise abends. Jeden Tag erhält Herr B. den stets aktualisierten Ausdruck seiner Medikation und des genauen Einnahmeplans. Ärztlicherseits wird die wechselnde Beweglichkeit über die Erhebung entsprechender Skalen pro Video erfasst. Diese Beurteilungen und die Bewertung der Angaben des Patienten, die u. a. das subjektive Krankheitserleben abbilden, sind die Kriterien weiterer Behandlungsschritte. Im Falle von Herrn B. ist ein wesentlicher Faktor der schwankenden Beweglichkeit relativ einfach auszumachen. Auf manchen Videos ist er sommerlich bekleidet nur mit einem T-Shirt zu sehen. Das Pflaster hat er wegen starken Schwitzens zusätzlich mit einem Tesastreifen an seinem Oberarm befestigt. Er schleppt sich vor die Kamera und bewertet seine augenblickliche Be- - Anzeige -

11 B U N D E S V E R B A N D 9 Zähne: Das verkannte Parkinson-Problem Mit richtiger Pflege können Zähne oft sogar lebenslang gesund erhalten werden. Mit der Zahnpflege aber tun sich Parkinson-Patienten auf Grund der gestörten Feinmotorik und des häufig vorhandenen Tremors schwer. In einer 2007 veröffentlichten Studie aus Denver/USA mit 60 Parkinson-Patienten im Alter zwischen 50 bis 70 Jahren zeigte sich - verglichen mit gesunden Probanden der gleichen Altersgruppe -, dass Parkinson-Patienten circa 10-mal häufiger unter Karies und an die 20- mal häufiger unter einer Zahnbettentzündung (Parodontitis) leiden. Unbehandelt kann Parodontitis jedoch nicht nur den Kieferknochen zerstören und zum Zahnverlust führen. Zahnfleischtaschen sind offene Wunden, in die Bakterien eindringen. Diese können auch in anderen Teilen des Körpers Entzündungen und Erkrankungen hervorrufen wie chronische Herz-Kreislauf-Erkrankungen, chronische Atemwegserkrankungen oder Gelenkbeschwerden. Aber was kann man dagegen tun? weglichkeit als mangelhaft. Die Ärzte vermuten, dass der Wirkstoff unter diesen Bedingungen nicht in ausreichender Menge abgegeben werden kann und stellen Herrn B. auf einen retardierten oralen Dopaminagonisten um. Unter dieser Maßnahme reduzieren sich die Zeiten der Unterbeweglichkeit. Eine weitere Verbesserung ist im Verlauf durch Umstellung von Stalevo auf eine äquivalente Dosis von Levodopa in Kombination mit Tolcapone zu erreichen. Zwei Monate nach Beendigung der Therapie stellt sich Herr B. noch einmal zur abschließenden Beurteilung in der Charité vor. Er, wie auch Ein erster Schritt: den Mund nach jedem Essen kräftig mit Wasser ausspülen. So können grobe Speisereste entfernt werden. Außerdem ist es hilfreich, zuckerfreie Zahnpflegekaugummis oder -bonbons in der Tasche zu haben. Das Kauen dieser Kaugummis sowie das Lutschen von Zahnpflegebonbons regt den Speichelfluss an. Speichel neutralisiert zahnschädigende Säuren, die Kariesbakterien bei der Umwandlung von Zucker produzieren.außerdem kann Speichel Mineralien ersetzen, die Säuren aus dem Zahnschmelz herauslösen. Auch die Wahl des Essens kann die Zahn- und Mundgesundheit beeinflussen. Stark zucker- bzw. kohlenhydrathaltige Nahrungsmittel fördern die Vermehrung von Kariesbakterien im Mund und erhöhen das Kariesrisiko. Besser sind Speisen, die kräftig gekaut werden müssen und dadurch den Speichelfluss anregen. Nach der Erfahrung erleichtern sich Parkinson-Patienten das Zähneputzen, wenn sie anstelle einer herkömmlichen Zahnbürste eine elektrische Bürste benutzen. Dazu ein Tipp vom Autor, der selbst an einem lästigen Tremor leidet (und keinen Werbevertrag mit dem Hersteller oder Verkäufer hat): Eine preisgünsdie Ärzte, sind mit dem Behandlungsergebnis zufrieden. Mittlerweile ist das Bewegungsprofil weitgehend ausgeglichen. Herr B. fühlt sich tagsüber wach und kann nachts durchschlafen; Halluzinationen erlebt er nur noch selten und wenn, kann er sich gut von deren Inhalt distanzieren. Insgesamt glaubt Herr B. mit der Therapie auch eine gute Grundlage für zukünftige Therapieentscheidungen geschaffen zu haben, denn sämtliche Aufnahmen stehen seinem behandelnden Neurologen auch weiterhin zur Verfügung. Die ambulante videounterstützte Parkinson Therapie ist deutschlandweit verfügbar. Informationen kostenfrei unter und im Internet unter tige Anschaffung ist die wiederaufladbare Akku Zahnbürste von Dontodent (gibt es z. B. bei dm-drogerien für rund 10 Euro). Der Vorteil ist, dass die Zahnbürste in 2 Stufen individuell einstellbar ist und auch die sanfte Entfernung des Zahnbelages bei empfindlichem Zahnfleisch ermöglicht. (l.j.) Treffen der Parkinson Nurses Am 4. und 5. Juni 2010 trafen sich viele Absolventen der vergangenen drei Ausbildungskurse zur Parkinson Nurse, um ihre Erfahrungen und ihre Ideen auszutauschen. Gastgeber war die Paracelsus-Elena-Klinik in Kassel, deren hervorragende Betreuung ein Rundum- Sorglos Paket bot, so dass wir uns ausschließlich auf die Vorträge und unsere Diskussionen konzentrieren konnten endete zum ersten Mal ein Ausbildungskurs, der über ein Jahr lief und entließ 15 neue Parkinson Nurses, mit dem Ziel, die Versorgung und Begleitung von Patienten mit Morbus Parkinson sowie atypischen Parkinson-Erkrankungen zu optimieren schloss der zweite Kurs ab; jetzt ganz aktuell im April endete der Dritte und wir konnten auf unserem Wiedersehen die ganz neuen Teilnehmer des Kurses 2010, des vierten Ausbildungsgangs, in ihrem ersten Seminar begrüßen. Initiiert von der DPG (Deutsche Parkinson Gesellschaft), dem dpv- Bundesverband und dem Kompetenznetz Parkinson, unterstützt von den verschiedenen Firmen, boten uns die Organisatoren, Frau Dorothee Gruler (Uni Kiel) und Herr Arno Kühnel (Elena-Klinik Kassel) in den Seminaren hochmotivierte Dozenten, die uns mit viel Enthusiasmus und Spaß an der Sache alles nahe brachten, was man zum Thema Erkrankung und Therapiemöglichkeiten wissen muss.

12 10 B U N D E S V E R B A N D Die zweiwöchigen Praktika in den spezialisierten Parkinson-Kliniken ließen uns ganz neue Erfahrungen sammeln und gaben einen Blick auf die Arbeit anderer Professionen wie Logopädie, Krankengymnastik und Ergotherapie. Das Kennenlernen und Erleben verschiedener Diagnose- und Therapiemöglichkeiten sowie zeitintensive Gespräche mit spezialisierten Neurologen rundeten die Lerninhalte in den Hospitationen ab. Nun arbeiten 30 Parkinson Nurses seit einem bzw. zwei Jahren in den verschiedensten Kliniken in Deutschland. Was lag da näher, als zu einem Erfahrungsaustausch einzuladen. Einige Kollegen, die zum Beispiel auf akut-neurologischen Stationen arbeiten, berichteten, dass der Umgang und die Betreuung der Patienten mit Morbus Parkinson für beide Seiten einfacher geworden sei. Man habe viel Verständnis für die Begleitsymptome entwickelt und könne sie besser einplanen. Hilfsmittel würden eingesetzt und die Gespräche und Therapiepläne könnten besser mit den behandelnden Ärzten abgesprochen werden, so dass eine Behandlung schneller und effektiver erfolgen kann. Einige Kollegen haben sich beruflich verändert und arbeiten ausschließlich als Parkinson Nurses. Insgesamt hat die Pflege durch die Ausbildung mehr Kompetenzen gewonnen, die den Patienten in den verschiedenen Kliniken zu gute kommt. Die Weiterbildung hat den Grundstein für ausführliche Pflegeberatungen gelegt, einige Kollegen haben regelmäßige Angehörigentreffen organisiert, was viele andere als Idee mitgenommen haben. Wir alle sind hochmotiviert, weiter an unserer Profession zu arbeiten und freuen uns auf die Entwicklung der Parkinson Nurses in den kommenden Jahren. von Katja Bartsch CD: Progressive Muskelentspannung Wichtig als Ergänzung zur medikamentösen Therapie bei Morbus Parkinson sind Maßnahmen wie Krankengymnastik oder Sprechübungen. Darüber hinaus kann ein Entspannungstraining die Symptome der Erkrankung positiv beeinflussen und so die Lebensqualität der Betroffenen verbessern. Als einfach und zugleich hoch effektiv hat sich hier die Progressive Muskelrelaxation nach Jacobson (PMR) bewährt. Der Zusammenhang zwischen psychologischen und körperlichen Faktoren ist bei Morbus Parkinson unmittelbar ersichtlich. Hier setzt die PMR an: Durch die Wechselwirkung von starker Muskelanspannung und -entspannung verbessert sie die Fähigkeit, Belastungen durch die Erkrankung oder Alltagsstress zu bewältigen. Ziel des Trainings ist die Wahrnehmung und sofortige Minderung der Muskelanspannung und somit eine aktive Stressminimierung. Die kürzlich veröffentlichte CD Progressive Muskelentspannung bei Morbus Parkinson enthält ein wirksames und überall anwendbares Übungsprogramm, das sich in einen allgemeinen und einen speziell für Parkinson-Patienten entwickelten Übungsteil gliedert. Detaillierte Erklärungen rund um das Entspannungstraining und Hintergrundinformationen über PMR runden den Inhalt ab. Die Übungs-CD kann kostenlos angefordert werden bei der Orion Pharma GmbH, Hamburg: Telefonisch unter oder per Fax unter DVD: Obenauf bei Parkinson So lautet der Titel eines Übungsprogramms zum Mitmachen, das seit kurzem auf DVD erhältlich ist. Die DVD enthält ein einfaches Übungsprogramm für jeden Tag, unterteilt in leichte und schwere Übungen. Es soll Parkinson-Patienten helfen, die Bewegungsfähigkeit langfristig zu erhalten und kann sowohl allein als auch mit Freunden oder Angehörigen durchgeführt werden. Entwickelt wurde Obenauf bei Parkinson von der Fa. Desitin in Zusammenarbeit mit Priv.-Doz. Dr. Ebersbach, Chefarzt der Parkinson- Fachklinik Beelitz-Heilstätten und dessen Physiotherapeuten-Team. Die DVD kann kostenlos zzgl. 1,45 Euro Versandkostenpauschale bei der dpv-bundesgeschäftsstelle in Neuss bezogen werden. Vielfältige Aktivitäten zum WPT 2010 Am 11. April dem 255. Geburtstag des Arztes James Parkinson - fand der diesjährige Welt-Parkinson-Tag (WPT) statt. Etliche Regionalgruppen nutzten den Anlass zu Informationsveranstaltungen, andere für Presse- und Medienarbeit oder, wie die dpv-bundesgeschäftstelle in Neuss, zu einer bundesweit angelegten Telefonaktion (s. Bericht rechts). Stellvertretend für andere, hier drei Kurzberichte von Info-Veranstaltungen. Festtag in der Parkinson-Klinik Wolfach Zum dritten Mal wurde am 10. April in der Parkinson-Klinik Wolfach der Welt-Parkinson-Tag gefeiert. Gäste waren dieses Jahr die Mitglieder der dpv-gruppen Nagold, Mannheim und Ravensburg. Referenten des Tages waren Dr. Gerd Fuchs, Chefarzt der Parkinson-Klinik Wolfach,

13 B U N D E S V E R B A N D 11 Bernd Wolk, Wolfach, Heiko Stegelitz, Geschäftsführer der Parkinson-Klinik Wolfach, Dr. Daniela Djundja, Leitende Psychologin und Dr. Martin H. Strothjohann, Leitender Oberarzt. Mit ihren Vorträgen zu aktuellen medikamentösen Strategien zur Therapie des Morbus Parkinson, psychologischen Aspekten der Krankheitsbewältigung und physiotherapeutischen Maßnahmen zur Vorbeugung von Stürzen boten sie den Gästen wertvolle Informationen. Für einen reibungslosen Ablauf der Veranstaltung sorgte Pflegedienstleiterin Gaby Heizmann. (H. S.) Hamburg mit großem Programm Mit einem umfangreichen Informations-Programm begingen die Mitglieder der diversen Hamburger dpv-stadtteilgruppen am 09. April den Welt-Parkinson-Tag. Das Treffen war in der Hansestadt das dritte seiner Art und fand im dortigen Haus der Patriotischen Gesellschaft statt. Nach Begrüßung der Teilnehmer durch dpv- Landesbeauftragte Beate Kahlau und Regionalleiter Hans-Peter Bruns referierten acht Mediziner und zwar: PD Dr. med. C. Buhmann (UKE) zu Früherkennung - Vorteile und Grenzen einer frühzeitigen und zutreffenden Diagnose ; Prof. Dr. med. Arning (AK Wandsbek) zu Schmerz und andere Frühsymptome der Parkinsonschen Krankheit ; Prof. Dr. Urban (AK Barmbek) zu Typische - atypische Erkrankungen ; Dr. Wellach (AK Barmbek) zu Parkinson-Behandlung: gestern - heute - morgen ; Prof. Dr. Knecht (Klinikum Eilbek) zu Veränderungen von Denken, Fühlen, Handeln bei Parkinson-Krankheiten ; Prof Dr. Töpper (AK Harburg) zu Der Parkinson-Betroffene und seine Familie; Dr. Hauptmann (Bad Segeberger Kliniken) zu Autofahren und Parkinson und schließlich Dr. Hamel (UKE) zu Tiefe Hirnstimulation: pro und contra. Zusätzlich zu solch geballter Wissensvermittlung erwarteten die Gäste in angrenzten Räumlichkeiten verschiedene Organisationen mit Info- und Beratungsständen. (lj) Welt-Parkinson-Tag in der Villa Camphausen Telefonaktion zum Welt-Parkinson-Tag Im Umfeld des diesjährigen Welt-Parkinson-Tages führte die dpv- Bundesgeschäftsstelle in Neuss am 8. April 2010 wieder eine große Leser-Telefonaktion durch. Das Thema: Was können Betroffene heute von der Therapie erwarten? Unter der gebührenfreien Servicenummer konnten die Leser der teilnehmenden Medien den Experten Fragen rund ums Thema Parkinson stellen. Als telefonische Ansprechpartner stellten sich Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich, Ärztlicher Direktor der Klinik für Neurologie der Klinik Ambrock, Hagen; Prof. Dr. med. Lars Timmermann, Klinik für Neurologie der Universitätsklinik Köln; Prof. Dr. rer. nat. Christian Franken, Apotheker und Mitglied der Geschäftsführung einer Versandapotheke, Aachen; Dr. med. Martin Südmeyer und Dr. med. Lars Wojtecki, Klinik für Neurologie der Heinrich- Heine-Universität; Düsseldorf sowie RA Friedrich-Wilhelm Mehrhoff, dpv-bundesgeschäftsführer, Neuss, zur Verfügung. An der Aktion beteiligten sich 14 Tageszeitungen und Anzeigenblätter aus dem gesamten Bundesgebiet. Durch Abdrucke von Vor- und Nachberichten wurde eine gedruckte Gesamtauflage von insgesamt Auch das Bonner Domizil für Senioren (Villa Camphausen) hat sich mit einem informativen Programm am diesjährigen Welt-Parkinson-Tag beteiligt. Verschiedene Experten auf dem Gebiet hielten Vorträge und standen sowohl Betroffenen als auch interessierten Angehörigen für Fragen zur Verfügung. Die weit über 100 Teilnehmer informierten sich im Vortrag von Prof. Dr. med. Ullrich Wüllner vom Universitätsklinikum Bonn über aktuelle Therapiemethoden oder über rechtliche Vorsorgemöglichkeiten durch Patientenverfügungen im Rahmen der Präsentation von Rechtsanwalt Frank Hünker. dpv- Geschäftsführer Friedrich-Wilhelm Mehrhoff referierte über mögliche Einschränkungen der Fahrtauglichkeit von Parkinson-Erkrankten. Das Domizil für Senioren Bonn besitzt ein auf Parkinson ausgerichtetes Pflegekonzept. Bei der Umsetzung und Optimierung der Pflege arbeitet das Domizil mit der Deutschen Parkinson Vereinigung zusammen. Die notwendige Sensibilität für die besonderen Bedürfnisse von Parkinson-Patienten zu wecken und die baulichen Voraussetzungen zur besseren Bewältigung der Erkrankung zu schaffen, ist Teil der Kooperation zwischen dem Domizil für Senioren Bonn und der dpv, beschreibt Mehrhoff die Zusammenarbeit. Die individuellen Bedürfnisse eines jeden Bewohners werden berücksichtigt und das speziell ausgebildete Team pflegt und unterstützt die an Parkinson erkrankten Senioren mit großer Aufmerksamkeit. (sunrise) Exemplaren dokumentiert. Dabei entfielen Exemplare auf Vorberichte und Ankündigungen und Exemplare auf Nachberichte. Für die notwendige Infrastruktur und Technik

14 12 B U N D E S V E R B A N D sowie die Medienansprache und -betreuung der Aktion sorgte die Fa. pr.nrw, Köln. Insgesamt wurden am 8. April 2010 laut Anrufstatistik ankommende Anrufe gezählt. 326 Anrufer kamen im Verlauf der rund fünfstündigen Aktion zu einer offenen Leitung durch und konnten Beratungsgespräche mit den Experten führen. Hier zum Nachlesen eine Während der Telefonaktion: v.l.n.r. RA Friedrich-Wilhelm Mehrhoff, Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich, Dr. med. Lars Wojtecki Auswahl der gestellten Fragen und die Antworten der Experten dazu:? Was sind erste Anzeichen einer Parkinson-Erkrankung?! Prof. Greulich: Am Anfang einer Parkinson-Erkrankung kann eine Vielzahl unterschiedlicher Symptome stehen. Dazu gehören beispielsweise schmerzhafte Verspannungen im Nacken- und Schultergürtelbereich, eine veränderte Handschrift, ein veränderter, unsicherer Gang, eine leisere und monotone Stimme, Riechstörungen oder Depressionen. Wenn Sie eines oder mehrere der genannten Symptome bei sich beobachten, sollten Sie unbedingt einen Neurologen aufsuchen.? Wie stellt der Arzt die Diagnose Parkinson?! Prof. Timmermann: Ein erfahrener Neurologe stellt die Diagnose in erster Linie aufgrund der körperlichen Untersuchungsbefunde. In manchen Fällen ist zur Abgrenzung von anderen Erkrankungen der Einsatz bildgebender Verfahren notwendig, die den Hirnstoffwechsel oder das verminderte Dopamin darstellen können.? Ist eine frühe Diagnose für den Therapie-Erfolg wichtig?! Prof. Greulich: Ja, eine Reihe von Studien spricht dafür, dass eine zeitige Behandlung das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen kann.? Bei mir wurde gerade Parkinson diagnostiziert. Was bedeutet das für meine Lebensqualität und Lebenserwartung?! Prof. Timmermann: Morbus Parkinson ist nach wie vor eine unheilbare Erkrankung. Dank der Behandlungsmöglichkeiten, die in den letzten 20 Jahren entwickelt Während der Telefonaktion: v.l.n.r. Dr. med. Martin Südmeyer, Prof. Dr. Christian Franken, Prof. Dr. med. Lars Timmermann worden sind, ist die Lebenserwartung von Parkinson-Patienten heute aber nicht wesentlich herabgesetzt. Für viele Menschen jedoch viel wichtiger: Bei guter Therapie ist auch die Lebensqualität - zumindest in den ersten fünf bis 15 Jahren - nicht maßgeblich eingeschränkt.? In welchem Alter tritt Parkinson am häufigsten auf?! Dr. Südmeyer: Parkinson tritt am häufigsten zwischen dem 55. und dem 65. Lebensjahr auf. In dieser Altersgruppe ist etwa Einer von Hundert betroffen. Doch etwa zehn Prozent aller Parkinson-Patienten erkranken bereits vor ihrem 40. Geburtstag. Damit ist Parkinson keine reine Alterskrankheit!? Mein Arzt hat mir einen Dopaminagonisten in Tablettenform verschrieben. Ich habe in meinem beruflichen Alltag aber Probleme mit der Tabletteneinnahme. Gibt es eine Alternative?! Dr. Wojtecki: Einen Dopaminagonisten gibt es auch als Pflaster, das den Wirkstoff kontinuierlich über einen Zeitraum von 24 Stunden freisetzt. Das hat den Vorteil, dass Sie nicht mehr ständig an die Einnahme der Tabletten denken müssen. Zwei Dopaminagonisten stehen daneben in Retardform zur Verfügung, die ein Mal täglich als Tablette eingenommen über 24 Stunden wirken. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, ob eine der genannten Therapie- Optionen auch für Sie in Frage kommt.? Mein Arzt hat mir L-Dopa verschrieben und gesagt, dass ich die Tabletten nicht mit eiweißhaltiger Nahrung zusammen einnehmen soll. Ich esse aber sehr häufig Eier und Joghurt! Prof. Franken: Dann sollten Sie unbedingt immer darauf achten, dass zwischen der Einnahme der Tabletten und einer Mahlzeit mindestens eine Stunde Abstand liegt. Sonst kann es zu unerwünschten Schwankungen des Wirkstoffspie-

15 13 gels kommen. Außerdem ist es sinnvoll, in regelmäßigen Abständen bei Ihrem Arzt und Apotheker einen Interaktions-Check vornehmen zu lassen: Hier werden alle Medikamente, die Sie einnehmen, darauf überprüft, ob sie untereinander Wechselwirkungen und damit auch Nebenwirkungen auslösen könnten.? Welche nicht-medizinischen Therapien sind sinnvoll?! Dr. Wojtecki: Als begleitende Therapien sind in erster Linie die Krankengymnastik, die Logopädie und die Ergotherapie zu nennen. In der Krankengymnastik werden Bewegungsprobleme behandelt, in der Logopädie Stimm-, Sprech- und Schluckstörungen und in der Ergotherapie wird gezielt an wichtigen Alltagsfähigkeiten gearbeitet. Es sollte gelten: Die begleitenden Therapien sind genauso wichtig wie die medikamentöse Behandlung und alle Parkinson- Patienten haben einen Anspruch darauf!? Kann ich durch meine Ernährung meine Parkinson-Erkrankung positiv beeinflussen?! Dr. Wojtecki: Eindeutige wissenschaftliche Beweise gibt es dafür zwar nicht - aber Hinweise: So enthalten dunkle Beeren wie etwa Brombeeren oder Blaubeeren Stoffe, die sich möglicherweise günstig auf die Erkrankung auswirken. Das Gleiche gilt für grünen Tee.? In letzter Zeit habe ich bemerkt, dass bei mir Konzentration und Gedächtnis nachlassen. Kann das mit meiner Parkinson-Erkrankung zusammenhängen?! Prof. Timmermann: Leider wissen wir, dass es bei einem relevanten Teil der Parkinson-Patienten zu Störungen von Konzentration und Gedächtnis kommen kann - vor allem nach dem zehnten Erkrankungsjahr. Erfreulicherweise lassen sich beide Bereiche durch kognitives Training und eine gezielte Medikation verbessern.? Wo finde ich Kontakt zu anderen Betroffenen?! RA Friedrich-Wilhelm Mehrhoff: Die zentrale Anlaufstelle für Betroffene, ihre Familien und Freunde ist die Deutsche Parkinson Vereinigung e.v. (dpv). Die dpv unterhält bundesweit etwa 450 Regionalgruppen und Kontaktstellen, die dem Austausch der Patienten untereinander dienen. Die Adressen finden Sie im Internet unter gung.de, telefonisch erreichen Sie die dpv unter der Rufnummer (Mo. - Fr Uhr). - Anzeige -

16 14 Ä R Z T L I C H E R B E I R A T Auf Ihre Fragen antwortet Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich Behandlungsversuch mit Rivastigmin? Da meine Mutter unter starken Halluzinationen litt und alle verabreichten Medikamente wie Seroquel keine Besserung verschafften, verabreichte der Neurologe, der auch eine beginnende Demenz feststellte, vor geraumer Zeit Aricept. Seitdem haben sich die Halluzinationen sehr verringert, aber dafür sind die Parkinson- Symptome schlimmer geworden. Wäre Rivastigmin (Exelon ) eine Alternative zu Aricept? Rivastigmin ist prinzipiell ein geeignetes Medikament für Parkinson- Patienten mit dementiellen Symptomen und wirkt sich nicht nachteilig auf die Beweglichkeit aus. Ob es für Ihre Mutter geeigneter ist als Aricept, lässt sich von dieser Stelle aus leider nicht beurteilen. Jeder Parkinson-Patient reagiert individuell auf die Medikamente, was Verträglichkeit und Nebenwirkungen angeht; aus diesem Grund bleibt selbst erfahrenen Neurologen in der Parkinson-Therapie oft keine andere Möglichkeit, als ein Medikament auszuprobieren (was auf Patienten und Angehörige durchaus gelegentlich wie Ratlosigkeit wirken kann). Es wäre sinnvoll, wenn Sie Ihre Bedenken und die Beobachtungen Im Hinblick auf diese für das Entstehen des Parkinson-Syndroms ursächlichen Prozesse liegt ein therapeutischer Ansatz darin, die freien Radikale zu bekämpfen, indem man antioxdativ wirkende Substanzen verabreicht. Weil aber die genauen Geschehnisse im Hirnstoffwechhinsichtlich der schlechteren Beweglichkeit dem behandelnden Nervenarzt Ihrer Mutter ganz offen schildern würden. Er kann dann gemeinsam mit Ihnen überlegen, ob man einen Behandlungsversuch mit Exelon unternehmen sollte. Vitamin C: Studien- Daten fehlen Mein Hausarzt hat mir - privat zu bezahlende - hochdosierte Vitamin C-Infusionen empfohlen. Damit würde das Immunsystem gestärkt und der Nervenabbau verlangsamt. Gibt es dazu Erkenntnisse? Diese Frage, ob die i. v.-gabe von Vitamin C positive Auswirkungen auf Ihr Befinden als Parkinson-Patient haben könnte, ist schwierig eindeutig zu beantworten. Vitamin C gehört zu den Antioxidantien, d. h. denjenigen Substanzen, die im Körper entstandene schädliche und aggressive Stoffwechselprodukte, die so genannten freien Radikale, abfangen und unschädlich machen können. Wie die Forschung der letzten Jahre gezeigt hat, sind auch an der Entstehung der Parkinson-Krankheit freie Radikale beteiligt. Sie führen im Gehirnstoffwechsel zur Ansammlung schädlicher Eiweißabbauprodukte, die der Körper nicht beseitigen kann, die sich daher in Nervenzellen ablagern und zu deren Untergang führen. Warum dies bei einem Menschen der Fall ist und bei einem anderen nicht und welche Faktoren darüber entscheiden, wo sich solche Abbauprodukte ablagern und Schaden anrichten, ist bisher nicht abschließend geklärt. sel noch nicht ausreichend durchschaut sind, gibt es bisher keine genauen Erkenntnisse, welche antioxdativ wirkenden Stoffe in welcher Dosierung sinnvollerweise gegeben werden sollten bzw. einen wie weit reichenden Effekt die Gabe dieser Substanzen überhaupt haben kann. In der amerikanischen Literatur wird auch eine positive Wirkung von Vitamin C diskutiert, ohne dass sich genaue Angaben zu Dosierungen und Darreichungsformen finden. Ableiten lässt sich jedoch, dass eine kurzfristige Gabe dieser Substanzen sicher nicht ausreichend ist, um einen Einfluss auf die über lange Zeit hinweg ablaufenden degenerativen Prozesse haben zu können. Die Idee, mit Vitamin C einen günstigen Einfluss auf die Parkinson-Krankheit auszuüben, ist daher nicht abwegig, nur lässt sich leider anhand der bisher zur Verfügung stehenden wissenschaftlichen Daten nicht sagen, ob eine Infusionskur als Intensivbehandlung, die eine sonst regelmäßige reichliche Aufnahme von Vitamin C über die Nahrung bzw. auch als Nahrungsergänzungsstoff unterstützt, tatsächlich zusätzliche Auswirkungen hat. Kein schädlicher Einfluss Neben meinen Parkinson-Medikamenten wurde mir vor kurzem ASS 100 einmal täglich verordnet. Ich bitte um Auskunft, ob sich die Einnahme von ASS 100 mg Tabletten nachteilig auf die Symptome eines Parkinson-Syndroms auswirken kann bzw. ob sich Wechselwirkungen ergeben können. Sie brauchen in dieser Hinsicht keine Befürchtungen zu haben - ASS (Acetylsalicylsäure) hat keinerlei schädlichen Einfluss auf die Symptome oder den Verlauf des Parkinson-Syndroms. Daher können Sie Ihre Medikamente bedenkenlos wie gewohnt einnehmen.

17 B U N D E S V E R B A N D 15 Ambrocker Forum 2010 Zum 8. Mal trafen sich die Regionalleiter Nordrhein-Westfalen sowie die Landesvorsitzenden und Landesbeauftragten am 29. Mai 2010 in der Helios Klinik Hagen-Ambrock, Fachklinik für neurologische und neurochirurgische Rehabilitation, kooperierende Klinik der Universität Witten/Herdecke. Das Forum stand in diesem Jahr unter dem Motto Der Parkinson-Patient und seine Angehörigen - Anleitung und Unterstützung pflegender Angehöriger. Das Eingangsreferat, von Prof. Greulich übernommen, beschäftigte sich mit einem Update Parkinsonsyndrom - Welche Therapie ist die richtige. Und damit traf er gleich die volle Interessenslage der anwesenden Teilnehmer. Barbara Flaßnöcker und Silke Rüping stellten in ihrer Präsentation die Sorgen- und Gedankenwelt betroffener Patienten und deren Angehörigen gegenüber: Wie lebe ich weiter? Soviel waren wir früher nie zusammen Diagnose Parkinson Patient /Angehöriger Kann ich meinen Hobbies/Interessen nachgehen? Ich brauche keinen Aufpasser! Wie bleibe ich selbständig? Anschaulich mit ganz konkreten Beispielen gaben Frau Flaßnöcker und Frau Rüping Hilfestellung für die Pflege zu Hause. Sie erläuterten eindringlich Alltagsstrategien für pflegende Angehörige. Foto: Franz Pölking Die Referenten und Organisatoren des Ambrocker Forums gung. Sie führte ein in die Klassifizierung der Pflegestufen: Pflegestufe 1 = Erhebliche Pflegebedürftigkeit, Pflegestufe 2 = Schwerpflegebedürftigkeit, Pflegestufe 3 = Schwerstpflegebedürftigkeit. Und das gibt es noch nicht lange: Damit Menschen, die sich Tag und Nacht um ihre verwirrten oder psychisch erkrankten Menschen kümmern müssen, Auszeiten nehmen können, wurde ein neuer Bereich des Hilfebedarfs geschaffen. Es wird umgangssprachlich Pflegestufe 0 Bin ich jetzt allein verantwortlich? Wo bleibt mein Freiraum? Muss ich die ganz Last alleine auf meinen Schultern tragen? Ich bin unersetzlich! Bin ich unersetzlich? Wie bleibe ich Ich-selbst? Weiter im Tagesprogramm gab Frau von Bormann Informationen zum Thema Pflegestufe, Pflegegeldantrag und Hilfsmittelversorgenannt. Tatsächlich geht es aber um Betreuungsleistungen bei erheblich eingeschränkter oder in hohem Maße eingeschränkter Alltagskompetenz. Wie pflegende Angehörige Überforderung bei sich selbst erkennen und sich Entlastung schaffen, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung das waren die im Tagesverlauf folgenden Themen (bei erst genanntem Thema, be- handelt vom Psychotherapeuten Friedhelm Grafweg, war es übrigens so still im Saal, dass man hätte eine Stecknadel fallen hören können). Das Schlussreferat hatte Dr. Grün. Er ist leitender Musiktherapeut der Klinik Ambrock. Dr. Grün gab Anregungen für ein musikunterstütztes Eigentraining im häuslichen Umfeld für Parkinson-Patienten ( Musik dient als nichtsprachliche Möglichkeit, als Mittel der Zuund Hinwendung sowie zum Aufbau von Kontakt und Kommunikation mit dem schwerkranken Menschen ). Dr. Grün erklärte Stimme, Atmung, Artikulation, Bewegung und Entspannung als Grundlagen der Lebensqualität. Achtmal hat das Ambrocker Forum schon stattgefunden. Herrn Prof. Greulich und seinen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern ist es auch diesmal wieder gelungen, die Teilnehmer im vollbesetzten Saal zu fesseln. Einen ganz herzlichen Dank an die Helios-Klinik Ambrock für dieses wundervolle Symposium. von Magdalene Kaminski Studien-Hinweis Das Kompetenznetz Parkinson sucht Patienten für folgende Studien, und zwar Progressive Supranukleäre Blickparese (PSP). L-Dopa induzierte Dyskinesien (Überbewegungen) oder Fluktuationen (Wirkungsschwankungen). Morbus Parkinson und ausgeprägte Tagesmüdigkeit. Mehr Informationen zu den Studien gibt es im Internet unter netz-parkinson.de - dort sind auch die Studienärzte und teilnehmenden Kliniken genannt.

18 16 B U N D E S V E R B A N D Die dpv: Wer wir NICHT sind! Im Zuge der öffentlichen Berichterstattung wird die Deutsche Parkinson Vereinigung (dpv) gelegentlich mit ähnlich klingenden Vereinen oder Organisationen verwechselt, mit denen die dpv jedoch nicht identisch ist, so zum Beispiel: Die dpv ist NICHT identisch mit der Deutschen Parkinson Gesellschaft Die Deutsche Parkinson Gesellschaft (DPG) ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein mit Sitz in Bochum. Den Vorstand bilden renommierte deutsche Neurologen. Die Mitglieder sind überwiegend Neurologen oder neurologisch tätige Personen. Zweck des Vereins ist laut Satzung die Förderung von Wissenschaft, Forschung, Lehre und Information der berufsmäßig mit den genannten Erkrankungen betrauten Personen und Institutionen über die Grundlagen, Klinik und Therapie des Parkinson-Syndroms und anderer degenerativer Erkrankungen des Nervensystems. Daraus resultierend soll die medizinische Versorgung auf den genannten Gebieten verbessert werden. Die DPG richtet u. a. neurologische Tagungen und Symposien aus und nimmt Stellung zu relevanten medizinischen Themen der Neurologie. Die DPG ist also keine Patienten-Organisation, sondern eine ärztliche Organisation. Die dpv ist NICHT identisch mit dem Internationalen Parkinson Fonds Deutschland Es handelt sich um einen Fonds, der von zwei Amerikanern in Berlin gegründet wurde. René Kruijff, Direktor Internationale Parkinson Fonds Deutschland ggmbh, tritt als Direktor auch für den Fonds in den Niederlanden auf. Mit Entscheidung vom 10. Juni 2008 hat die für das Sammlungsrecht zuständige Aufsichts- und Dienstleistungsdirektion (ADD) Trier der Gesellschaft jegliche Spendensammlung mit sofortiger Wirkung bezogen auf das Bundesland Rheinland-Pfalz untersagt (für die Überwachung von Sammlungen sind die einzelnen Bundesländer zuständig, nicht die Bundesregierung). Da keine Identität zwischen den Organisationen besteht, kann die dpv diesbezüglich auch keine Spendenquittungen für mögliche Einzelspenden an den Internationalen Parkinson Fonds Deutschland ausstellen. Die dpv ist NICHT identisch mit der Parkinson-Hilfe Bei der Parkinson-Hilfe mit Sitz in Meseberg (Sachsen-Anhalt) handelt es sich um einen gemeinnützigen e.v., der nach eigenen Angaben Parkinson-Patienten beraten und helfen will. Als Präsident fungiert Lothar Gügel, der sich anderweitig auch als Aufsichtsrat der Alldienstbeteiligungs-Gruppe darstellt. Auf der Internet-Plattform Xing schreibt Präsident und Aufsichtsrat Gügel z. B. in einem fortlaufenden Text: Ich gründe oder beteilige mich an Unternehmergesellschaften (haftungsbeschränkt), die besonders schnell, einfach und preiswert gegründet werden können als sog. Mini-GmbHs oder 1- Euro-GmbHs. Ich biete als Gründer und Präsident der Parkinson- Hife Deutschland e.v. Steuer-Ersparnisse, Parkinson-Informationen, Parkinson-Hilfen, Parkinson- Wohnungen, auch betreutes Wohnen... Anmerkung der Redaktion: Nicht bekannt und zu ermitteln ist bisher, ob und wo Lothar Gügel oder die Parkinson-Hilfe Eigentümer oder Vermieter von Parkinson- Wohnungen sind. Die Vice-Präsidentin der Parkinson-Hilfe Deutschland e.v., Christel Katharina Tho- renz trat laut Xing -Meldung Mitte April 2010 mit sofortiger Wirkung wegen aufgetretener Differenzen von ihren Aufgaben zurück. Die dpv ist NICHT der PARKINSonLINE e.v. PARKINSonLINE (PAoL) - ein eingetragener Verein - ist eine virtuelle Selbsthilfegruppe und versteht sich als ein Internet-Treffpunkt von Parkinson-Kranken für Parkinson-Kranke, Angehörige und andere Interessierte. Er hat rund um die Uhr geöffnet und jeder mit PC und Internetanschluss kann ihm betreten, sich informieren, Fragen stellen (z. B. im Forum), sich anonym mit Gleichgesinnten austauschen (im Chat) und auch persönlich Kontakte herstellen. Kaugummi bei Schluckstörungen? Bei Parkinson-Patienten finden sich häufig Schluckstörungen, verbunden mit einer gesteigerten Speichelsekretion als Begleitsymptomatik. Wissenschaftler am London Health Sciences Centre, Kanada, haben nun herausgefunden, dass Kaugummi kauen diese Symptome günstig beeinflussen kann. Dazu untersuchten die Forscher 20 Patienten mit M. P., klassifiziert nach Hoehn und Yahr Grad 2 bis 4. Die Auswirkungen des Kaugummikauens untersuchten und dokumentierten die Forscher mithilfe spezieller Aufzeichnungsgeräte. Somit waren die Wissenschaftler in der Lage, neben anderen Parametern die Schluckfrequenz zu Beginn der Untersuchung sowie während und nach dem Kaugummi kauen aufzuzeichnen und zu vergleichen. Dabei zeigte sich, dass der Kaugummi die Schluckfrequenz während des Kauens deutlich erhöhte. Die Schluckfrequenz blieb auch nach der Kauphase deutlich erhöht. (Quelle: Abstract aus Neurology 2010; vol. 74)

19 R E C H T 17 Diskussion im Bundestag: Brauchen wir ein Patientenrechtegesetz? Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Wolfgang Zöller (CSU) hat am 20. Mai im Bundestag noch einmal den Fahrplan für ein von der Koalition geplantes Patientenrechtegesetz vorgestellt: Bis Ende 2010 soll ein Diskussionspapier vorgelegt werden, mit Beginn des nächsten Jahres soll dann das parlamentarische Verfahren beginnen. Der Bundestag diskutierte am 20. Mai auch einen Antrag der SPD-Fraktion für ein Patientenrechtegesetz, das nach dem Willen der Sozialdemokraten möglichst schnell umgesetzt werden soll. Die SPD fordert, die Beweislastumkehr bei schweren Behandlungsfehlern gesetzlich zu verankern und zu erweitern, strebt aber keine vollständige Beweislastumkehr an. Der Ärztetag hatte Mitte Mai in Dresden ein Patientengesetz abgelehnt. Im folgenden Beitrag nimmt die Juristin Margot v. Renesse, 2. Vorsitzende der Deutschen Parkinson Vereinigung, Stellung zu dem Gesetzesvorhaben. Die Rechte von Patienten in einem einzigen Gesetz umfassend zu regeln und sie dabei gleichzeitig über das bisherige Maß hinaus zu erweitern, schlägt die SPD-Bundestagsfraktion in einem Eckpunkte-Papier vor. Es stimmt schon: Bisher muss man bei Bedarf die einschlägigen Regelungen in einer Vielzahl von Gesetzen aufspüren, in denen nur der Profi den Überblick hat. Ein Patientenrechtegesetz könnte daher mehr Klarheit bringen, auch wenn der Anspruch, alles Notwendige oder Wichtige zusammenzufügen, kaum erfüllt werden kann. Auch die Absicht der SPD Bundestagsfraktion, bei der Gelegenheit Patientenrechte in zentralen Punkten zu erweitern, kann aus Sicht der Patienten nur begrüßt werden. Die Neuregelungen, die im Antrag der SPD-Bundestagsfraktion vorgeschlagen werden, bedürfen allerdings weiterer gründlicher Diskussion. Etliche davon sind durchaus doppelbödig und können nicht nur nützen, sondern auch Schaden stiften. Man muss allerdings wissen: Ein Entwurf aus der Opposition hat im Bundestag so gut wie keine Chance, eine Mehrheit hinter sich zu versammeln. Bis auf wenige Ausnahmen gehen solche Anträge als politischer Humus in die Überlegungen der Fachpolitiker aller Fraktionen ein und entfalten umso mehr Wirkung, je gescheiter und zwingender sie sind. Auf diese Weise übt die Opposition ihren Einfluss auf die Gesetzgebung aus. Sie findet ihre Gedanken nicht selten nach Ablauf gewisser Schamfristen in Entwürfen der Regierung später wieder. Dabei wird auch die fachliche Kompetenz der zuständigen Ministerien einbezogen, damit die gesetzlichen Formulierungen Hand und Fuß haben. Stoff für Diskussionen enthalten etliche Vorschläge der SPD-Bundestagsfraktion zu Einzelregelungen. Bei der Festlegung der Pflicht, Behandlungsabläufe zu dokumentieren, geht es um wesentliche Interessen von Patienten - etwa beim Wechsel des behandelnden Arztes oder bei Verfolgung von Ansprüchen wegen fehlerhafter Behandlung. Auf der anderen Seite klagen Ärzte und weitere Angehörige von Gesundheitsberufen schon heute darüber, dass ihnen schon angesichts der bestehenden Pflichten zur Dokumentation Zeit fehlt, die sie für die Zuwendung zu ihren Patienten benötigen. Es kann nicht im Interesse von Patienten liegen, dass ihr Arzt übermäßig lange am Schreibtisch sitzt, statt sich mit ihnen zu beschäftigen. Hier muss ein vernünftiger Ausgleich gefunden werden. Für die Aufklärungspflicht gilt Ähnliches: Auch sie bedarf einer sinnvollen Begrenzung. Der Arzt kann nicht verpflichtet werden, über sämtliche möglichen Therapien sowie deren Chancen und Risiken aufzuklären. Bei der Information über die Diagnose muss der Arzt abwägen dürfen, was der Patient verkraften kann. Hier wird der Gesetzgeber nicht ohne Generalklauseln auskommen, die von der Rechtsprechung auszufüllen sind. Ähnliches gilt bei der ärztlichen Schweigepflicht, die für den Patienten von zentraler Bedeutung ist. Auch hier muss es Grenzen geben (wenn zum Beispiel einem Kind in seiner Familie Misshandlungen drohen). Die Felder, auf denen die SPD- Bundestagsfraktion Patientenrechte festlegen möchte, sind gut ausgewählt: Einmal geht es um die Stellung von Patienten im Hinblick auf die vertragsgemäße Behandlung; zum zweiten ist die Durchsetzung von Schadensersatzansprüchen bei Behandlungsfehlern im Blick; ferner geht es um die Einflussnahme durch Patientenverbände und Selbsthilfegruppen im Gesundheitssystem. Einige Anregungen in dem Eckpunktepapier der SPD-Bundestagsfraktion sind durchaus innovativ - so der Vorschlag, die Aufdeckung von fehlerhaften Dienstleistungen im Gesundheitsbereich von arbeitsrechtlichen Sanktionen freizustellen. Ob die weitgehenden Beweiserleichterungen für Patienten das Gelbe vom Ei darstellen, ist zweifelhaft. Dadurch könnte der verhängnisvolle Trend verstärkt werden, stets und überall nach einem Schuldigen und Haftpflichtigen zu suchen, wenn man von einem Schicksalsschlag

20 18 R E C H T / R E G I O N A L getroffen wird. Nicht wenige Patienten nehmen an, der Arzt schulde unverzichtbar ihnen Gesundheit und/oder Wohlbefinden - während in Wirklichkeit die Verpflichtung des Arztes darin besteht, sich um beides für den Patienten zu bemühen. Die Verbesserung der Kollektivrechte von Patienten im Gesundheitssystem, insbesondere in den entscheidenden Gremien, ist in der Tat dringlich. Das, was bisher auf diesem Gebiet möglich ist, kann nur als Versuchsballon zu Beginn eines Prozesses angesehen werden. Es ist Zeit für mehr Einflussmöglichkeiten der Patienten und ihrer Verbände. Zu denken wäre übrigens auch daran, dass im Gerichtsverfahren Patientenverbände bei der Besetzung der Richterbank beteiligt werden. Nur wenn der Gesetzgeber Patientenverbänden und Selbsthilfegruppen mehr Mitwirkungsrechte einräumt, kann er ihnen für ihre innere Struktur und ihre Rechtsverhältnisse zu Dritten Vorschriften machen; sonst hat er privatrechtlichen Vereinigungen über das Vereinsrecht hinaus nichts abzuverlangen. Die SPD-Bundestagsfraktion beruft sich zur Begründung ihres Entwurfs nicht zuletzt auf Grundsätze, die von der Rechtsprechung aus den bisherigen gesetzlichen Regelungen entwickelt worden sind. Es ist aber immer ein riskantes Spiel, wenn noch so gefestigte Rechtsprechungslinien in ein Gesetz gegossen werden. Nicht selten zeigt sich der Gesetzgeber höchst überrascht von dem, was Gerichte aus Gesetzen hergeleitet haben, die doch nur die bestehende Gerichtspraxis festigen sollten. Hier ist großer Sorgfalt bei den Formulierungen neuer Vorschriften angebracht. Es ist richtig, sich um die Rechte von Patienten zu kümmern, die ja keine unmündigen Kinder, sondern Partner des Arztes und des Gesundheitssystems sein wollen und sollen. Was kein Gesetz regeln kann, ist das Vertrauen des einen zum andern. Hier liegt für das Arzt-Patienten-Verhältnis aber unaufgebbar die Grundlage. Sieht sich der Patient lediglich als Partner eines gegenseitigen Vertrages, durch den er dem Arzt Geld, dieser ihm die Betätigung seines medizinischen Sachverstandes schuldet, so kann daraus nichts werden. Der Patient vertraut sich und seine Lebensqualität einem anderen Menschen an, der in den Grenzen menschlicher Fähigkeiten, nicht als Doktor Allwissend, handelt und behandelt. Menschliche Grenzen müssen deshalb eine Rolle spielen dürfen, weil Gesundheitsberufe sonst ein über das menschliche Maß hinausgehendes Risiko bewirken. Wir wollen von Ärzten so behandelt werden, als wären wir Mitglieder ihrer Familien. Damit dieses Vertrauen des Patienten kein blindes Vertrauen ist, legen wir Wert auf Patientenrechte. Der Balanceakt zwischen den beiden Polen ist schwierig zu beschreiben, zumal für einen Gesetzgeber. Bei aller Mündigket wird der Patient in seiner Schwäche - vor allem bei ernsten Erkrankungen - immer noch am Ende eines mit dem Arzt geführten Gespräches, wenn seine Entscheidung gefragt ist, zurückfragen: Herr Doktor - was raten Sie mir?! Moers: Regionalleiterin engagiert sich für Trainingsmethode Die HORA-Methode, nach Peter Hornung in Zusammenarbeit mit den Universitäten Ulm, Frankfurt und Stuttgart entwickelt, wird jetzt auch in der Moerser Parkinson-Selbsthilfegruppe praktiziert. Auf einer Fachtagung, am 27. Februar, an der auch Mitglieder der RG Moers teilnahmen, stellte Peter Hornung seine HORA-Methode unter dem Motto Aktive Therapiemöglichkeiten bei Parkinson im Therapiezentrum Dürerstraße in Krefeld vor. Dazu schrieb die Moerser Regionalleiterin Heidrun Tiedemann den dpv-nachrichten: Die HORA-Methode baut auf einem einwöchigen Intensivtraining in Münsingen auf und muss zu Hause weitergeführt werden. In der Intensivwoche wird an Geräten trainiert, ähnlich einem Fitnesscenter, nur dass jeder Patient seinen eigenen Trainer hat, der ihn jede Minute begleitet, korrigiert, erklärt und darauf achtet, dass man sich nicht überlastet. Dazu kommen dann noch Koordinations-, Konzentrations-, Gleichgewichts- und Entspannungsübungen. Begleitet wird das Training durch ständige Gespräche, so dass man sich selbst besser kennen lernt und begreift - wenn man selber was tut, baut man sich auf und lernt mit der Krankheit umzugehen. Diese Intensivwoche ist keine Wellnesswoche, es geht schon mal bis an die Grenze der Kraft, Danach ist man aber aufgebaut und zufrieden. Die Wirkung verpufft jedoch, wenn zu Hause nicht weiter geübt wird. Im Krefelder Therapiezentrum Dürerstraße gibt es einen Trainer mit HORA-Zertifikat und es sind schon vier Gruppen entstanden, die wöchentlich 2 x 45 Minuten trainieren, entspannen und sich gegenseitig helfen. Sie haben auch Fahrgemeinschaften gebildet und kommen sich in Gesprächen näher. Ich selbst war schon dreimal in Münsingen. Als Ergebnis der letzten Münsingenwoche kann ich eine spürbare Verringerung des Medikamentenkonsums vorweisen. Meine Medikamente kosten die Krankenkasse im Monat 885 Euro, nach Reduzierung noch 720 Euro.