Lebertransplantation. Eine Patienteninformation. Mit freundlicher Unterstützung der Novartis Pharma GmbH, Nürnberg

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1 Lebertransplantation Eine Patienteninformation Mit freundlicher Unterstützung der Novartis Pharma GmbH, Nürnberg Herausgegeben von C. Valentín-Gamazo Unter der Mitarbeit von: S. Beckebaum M. Karliova C. Valentín-Gamazo

2 Lebertransplantation Eine Patienteninformation Herausgegeben von Dr. med. Camino Valentín-Gamazo Oberärztin der Klinik für Allgemeinund Transplantationschirurgie Direktor: Prof. Dr. med. Christoph E. Broelsch Universitätsklinikum Essen Hufelandstraße Essen

3 4 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION 5 Inhaltsverzeichnis Inhaltsverzeichnis 1. Die Leber Aufbau und Funktion Erkrankungen der Leber Die Leberzirrhose und deren Behandlung Erkrankungen, die zur Lebertransplantation führen...9 Virale Hepatitiden...9 Alkoholtoxische Leberzirrhose...10 Autoimmunhepatitis...10 Primär biliäre Zirrhose (PBC)...11 Primär sklerosierende Cholangitis (PSC)...11 Stoffwechselerkrankungen der Leber...12 Budd-Chiari-Syndrom...12 Polyzystische Degeneration...12 Hepatozelluläres Karzinom (HCC)...13 Angeborene Fehlanlagen der Gallengänge...13 Akutes Leberversagen Die Zeit vor der Transplantation Vorbereitende Untersuchungen Entscheidung zur Transplantation Das Warten auf ein Organ Die Transplantation Stationäre Aufnahme...16 Anruf des Transplantationsbüros...16 Wartezeit bis zum Anfang der Operation Die Operation...16 Die Transplantation...16 Gabe von Blutkonserven Der Krankenhausaufenthalt...17 Intensivstation...17 Allgemeinchirurgische Station Postoperative Komplikationen...18 Primäres Transplantatversagen...18 Nachblutungen...19 Infektionen...19 Abstoßungsreaktionen...19 Gefäßthrombose...20 Galleleck Verwandtenleberspende Wer kann spenden? Vorbereitung als Leberlebendspender...21 Erster Schritt...21 Zweiter Schritt...22 Dritter Schritt...22 Eventuelle Untersuchungen...23 Eigenblutspende...23 Ethikkommission...23 Abschlussgespräch Die Operation Krankenhausaufenthalt...24 Intensivstation...24 Allgemeinchirurgische Station Ambulante Nachsorge Mögliche Risiken...25 Infektionen...25 Nachblutung...25 Galleleck...26 Todesrisiko...26 Leberinsuffizienz Vorteile der Leberlebendspende...27 Für den Spender...27 Für den Empfänger Kostenübernahme Nach der Krankenhausentlassung Die ambulante Betreuung...28 Laboruntersuchung...28 Sonografie...29 Leberpunktion...29 Häufigkeit der ambulanten Vorstellung...30 Kur Das Leben zu Hause was ist erlaubt, was ist nicht erlaubt?...30 Ernährung...31 Hygiene...31 Körperliche Belastung...31 Haustiere...32 Pflanzen Wiedereingliederung in den Beruf Häufige Fragen...33 Medikamenteneinnahme vergessen was ist zu tun?...33 Vorgehen bei Impfungen...33 Kinderwunsch...34 Reisen Selbsthilfegruppen Notizen...35

4 6 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION 7 1. Die Leber 2. Erkrankungen der Leber 1.1 Aufbau und Funktion Die Leber befindet sich im rechten Oberbauch und wird durch das Zwerchfell von der Brusthöhle getrennt. Eine gesunde Leber hat eine spiegelnd glatte Oberfläche und eine braun-rötliche Farbe. Die Pfortader führt venöses Blut aus dem Magen- und Darmbereich und der Milz in die Leber. Die Leberarterie bringt sauerstoffreiches Blut von der Hauptschlagader zur Leber. Abgeleitet wird das Blut über Lebervenen, die dann in die untere Hohlvene münden, welche direkt ins Herz führt. Die Leber ist ein sehr komplexes Organ mit vielfältigen Aufgaben wie der Entgiftung von schädlichen Substanzen, der Galleproduktion und der Bildung und Umwandlung von Stoffen des Zucker-, des Eiweiß- und Fetthaushaltes. Eine gesunde Leber hat eine spiegelnd glatte Oberfläche und eine braun-rötliche Farbe. 2.1 Die Leberzirrhose und deren Behandlung Bei vielen chronischen Lebererkrankungen kann es zur Ausbildung einer Leberzirrhose kommen. Eine Leberzirrhose ist ein narbig bindegewebiger Umbau der Leber. Beim Ultraschall zeigen sich eine unregelmäßige Organstruktur mit gehöckerter Oberfläche und eine Stauung der zur Leber führenden großen Lebervene (Pfortader). Folge dieser Blutstauung ist ein Pfortaderhochdruck (portale Hypertension) mit Milzschwellung sowie der Ausbildung von Umgehungskreisläufen z.b. entlang der Speiseröhre (Ösophagusvarizen). Hier auftretende Blutungen können lebensgefährlich sein und müssen umgehend ärztlich versorgt werden. Beim Spiegeln (Endoskopieren) der Speiseröhre kann dann z.b. eine Verödungsbehandlung (Sklerosierung) der Ösophagusvarizen erfolgen. Als Entlastung des Pfortaderhochdruckes kann z.b. über einen Katheter, der über die Hohlvene bis in die Leber fortgeführt wird, eine Kurzschlussverbindung (TIPSS = transjugulärer portosystemischer Shunt) durch die Leber angelegt werden. Ein Problem dieser Überbrückung ist, dass durch die fehlende Entgiftung des Blutes in der Leber schädliche Substanzen, wie z.b. Ammoniak, direkt in das Gehirn gelangen können. Folge ist dann eine sogenannte hepatische Enzephalopathie, die sich als Konzentrations- und Denkstörungen, ausgeprägte Müdigkeit bis hin zu Apathie und Koma äußern kann. Hier ist eine Behandlung mit einer eiweißarmen Diät sowie eine Darmreinigung (Dekontamination) mit Laktulose und lokal wirksamen Antibiotika notwendig. Im Stadium der Leberzirrhose produziert die Leber zuwenig Eiweiß (Albumin). Serumproteine halten normalerweise Flüssigkeit in den Blutgefäßen. Bei verringerter Albuminproduktion tritt vermehrt Wasser aus den Gefäßen in das Gewebe aus, so dass Bauchwasser (Ascites) oder Wasseransammlungen in den Beinen (Beinödeme) entstehen können. Bei Infektion des Ascites mit Darmbakterien

5 8 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION 9 2. Erkrankungen der Leber 2. Erkrankungen der Leber besteht die Gefahr einer Bauchfellentzündung (Peritonitis), die zu fieberhaften Temperaturen führen kann und antibiotisch behandelt werden muss. Laborchemisch kann man den Eiweiß- und insbesondere Albumingehalt im Blut bestimmen sowie andere, nicht in der Leber produzierte Eiweiße, die kompensatorisch erhöht sein können. Durch den Eiweißmangel kann es zu einem erheblichen Muskelabbau kommen. Zusätzlich kann es auch zum Mangel an Eiweißen kommen, die für die Blutgerinnung notwendig sind. Im Labor macht sich dieses an einem verringerten Quickwert bemerkbar. Bei unzureichender Leberfunktion kann der gelbe Blutfarbstoff, das Bilirubin, welcher normalerweise mit der Galle in den Darm ausgeschieden wird, im Blut ansteigen. Hierdurch entsteht dann eine Gelbsucht (Ikterus) mit gelblicher Färbung der Haut, insbesondere der Skleren, mit hellem Stuhlgang sowie bernsteinfarbenem Urin und Hautjucken (Ikterus). Eine chronische Lebererkrankung kann zur Beeinträchtigung der Funktion anderer wichtiger Organe wie der Nieren, des Magen-Darmtraktes, der Knochen, der Muskulatur oder des Gehirns führen. Oft kommt es durch Störungen im Hormonhaushalt bei Frauen zum Ausbleiben der Menstruation bzw. beim Mann zur Impotenz. Zwar kann man Symptome der eingeschränkten Leberfunktion behandeln, jedoch gibt es keine langfristige Leberersatztherapie wie dieses z.b. bei der Nierendialyse der Fall ist. So kommt im fortgeschrittenen Stadium der Lebererkrankung oft nur eine Lebertransplantation als Behandlung in Frage. 2.2 Erkrankungen, die zur Lebertransplantation führen können In der Regel befindet sich die Lebererkrankung bei Indikationsstellung zur Transplantation in einem fortgeschritteneren Stadium oder der weitere Krankheitsverlauf muss prognostisch ungünstig sein. Ein akutes Leberversagen kann Grund für eine Lebertransplantation sein, häufiger ist diese jedoch notwendig aufgrund einer Leberzirrhose im Rahmen chronischer Lebererkrankungen. Virale Hepatitiden Eine der häufigsten Lebererkrankungen ist die virale Hepatitis. Die Hepatitis B, die kombinierte Hepatitis B und D sowie die Hepatitis C Infektion können zu einer chronischen Infektion und zur Entstehung einer Leberzirrhose führen. Das Hepatitis D Virus kommt nur in Verbindung mit einer Hepatitis B Infektion vor. Eine Infektion kann durch Blut, Blutprodukte, Sexualkontakt oder von der Mutter auf das Kind erfolgen. Einige Bevölkerungsgruppen wie Krankenhauspersonal, Drogenabhängige und Homosexuelle sowie Familienangehörige von chronischen Virusträgern sind einem besonderen Risiko ausgesetzt und sollten sich gegen Hepatitis B impfen lassen. Einen Impfschutz gegen das Hepatitis C Virus gibt es bisher nicht. Der Verlauf bei einer Infektion ist unterschiedlich. Bei der Hepatitis B Infektion kommt es meistens zu einer Ausheilung der Erkrankung, nur in etwa 5-10 % entwickelt sich eine chronische Erkrankung, das heißt, dass die Leberentzündung nach 6 Monaten nicht ausgeheilt ist. Die Hepatitis C Infektion verläuft dagegen häufig chronisch. In seltenen Fällen führt die Hepatitis B oder C Infektion zu einem akuten Leberversagen, welches mit einer hohen Sterblichkeit verbunden und oft nur durch eine frühzeitige Lebertransplantation behandelbar ist. Auch nach Transplantation sind Hepatitis B und C Viren nicht aus dem Körper entfernt, da diese nicht nur in der Leber, sondern auch z.b. in bestimmten Blutzellen vorhanden sind und das Transplantat infizieren können. Eine Hepatitis B Infektion kann durch die regelmäßige Gabe von Antikörpern gegen das Virus,

6 10 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION Erkrankungen der Leber 2. Erkrankungen der Leber die sogenannten Immunglobuline (Hepatect), behandelt werden. Auch gibt es antivirale Medikamente, wie z.b. Lamivudine (Epivir), Famciclovir (Famvir) oder Ganciclovir (Cymeven), die erfolgreich die Virusvermehrung (Replikation) vermindern oder hemmen können. Die Behandlung der Hepatitis C nach Transplantation erwies sich in klinischen Studien mit einer Kombinationstherapie aus Ribavirin und Interferon-α als vielversprechend. Alkoholtoxische Leberzirrhose Ein übermäßiger Alkoholkonsum kann zur Ausbildung einer Leberzirrhose führen. Die toxische Grenze für eine alkoholbedingte Lebererkrankung ist individuell verschieden. Allgemein gilt bei Männern, dass sich bei einem Alkoholkonsum von mehr als 60 g bzw. bei Frauen von mehr als 20 g pro Tag in ca. 30% eine Fettleber mit entzündlicher Reaktion (Fettleberhepatitis) ausbildet. Solche Patienten sind in der Hälfte der Fälle im Anfangsstadium beschwerdefrei. Es gibt keine medikamentöse Therapie der alkoholbedingten Lebererkrankungen. Die einzig wirksame Therapie ist eine vollständige lebenslange Alkoholabstinenz. Im Stadium der Fettleberhepatitis sind bei Alkoholkarenz die Gewebeveränderungen in der Leber rückbildungsfähig (reversibel), in fortgeschrittenen Stadien der Leberschädigung bildet sich eine irreversible Zirrhose aus. Bei einigen Patienten ist dabei eine Lebertransplantation notwendig. Absolute Voraussetzung hierfür sind eine mindestens 6-monatige Alkoholabstinenz und eine begleitende psychotherapeutische Behandlung. Empfehlenswert ist zusätzlich der Anschluss an eine Suchtgruppe. Autoimmunhepatitis Das körpereigene Immunsystem greift hierbei die eigene Leber an. In 80% der Fälle sind Frauen betroffen. In über der Hälfte der Fälle beginnt die Erkrankung bereits vor dem 30. Lebensjahr. Oft kann man im Blut spezielle Autoantikörper nachweisen und die Diagnose wird in der Regel aus den Ergebnissen der Blutuntersuchungen, der feingeweblichen Untersuchung des Lebergewebes (Leberbiopsie) und dem klinischen Bild des Patienten gestellt. Unter einer Behandlung mit Medikamenten wie Kortison (z.b. Prednison) und Azathioprin (z.b. Imurek), die die Immunabwehr unterdrücken (Immunsuppression), ist die Prognose der Erkrankung relativ günstig. Es kann sich aber auch über viele Jahre eine Leberzirrhose ausbilden, die schließlich eine Transplantation notwendig macht. Primär biliäre Zirrhose (PBC) Diese Erkrankung kommt meistens bei Frauen jenseits des 40. Lebensjahres vor. Die Ursache der Erkrankung ist unbekannt. Es kommt dabei zum Untergang kleiner Gallengänge und im Spätstadium zur Ausbildung einer Leberzirrhose. Führendes Symptom ist ein oft quälender Juckreiz, auch kann es zu Müdigkeit, allgemeiner Abgeschlagenheit und Verdauungsstörungen mit Fettstühlen aufgrund verminderter Gallensäureausscheidung kommen. Eine ursächliche Behandlung ist nicht bekannt, Ursodeoxycholsäure (Ursofalk) verbessert die Ausscheidung der Gallensäuren und hat eine günstige Tendenz auf den Verlauf der Erkrankung. Bei starkem Juckreiz empfiehlt sich in tageszeitlichem Abstand mit der Ursodeoxycholsäure die Einnahme von z.b. Cholestyramin (Quantalan) zur Bindung der Gallensäuren im Darm. Primär sklerosierende Cholangitis (PSC) Die primär sklerosierende Cholangitis ist eine eher seltene Erkrankung und betrifft vor allem Männer. Hier sind perlschnurartige Einengungen der Gallengänge in der Leber typisch. Komplikation der Erkrankung ist ebenfalls ein zirrhotischer Umbau der Leber. Während des Krankheitsverlaufes können Gallenwegsinfektionen (Cholangitiden) auftreten, die in der Regel mit Antibiotika behandelt werden müssen. Nach langjähriger Erkrankung besteht das Risiko der Entstehung eines Gallengangskarzinoms (cholangiozelluläres Karzinom). Daher sollte eine Lebertransplantation möglichst vor Auftreten einer solchen schwerwiegenden Kom-

7 12 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION Erkrankungen der Leber 2. Erkrankungen der Leber plikation durchgeführt werden. Häufig ist mit der PSC eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die sogenannte Colitis ulcerosa, assoziiert. Die Einnahme der Gallensäure Ursodeoxycholsäure kann den Verlauf der Erkrankung günstig beeinflussen. Stoffwechselerkrankungen der Leber Die Hämochromatose, auch Eisenspeicherkrankheit genannt, führt zur erhöhten Eisenaufnahme in den Körper. Neben der Leberbeteiligung mit zirrhotischem Umbau und häufiger Milzvergrößerung ist auch eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse mit möglicher Ausbildung eines Diabetes mellitus, eine Hautpigmentierung sowie Beteiligung des Herzens und endokriner Organe wie z.b. der Nebennierenrinde möglich. Bei Leberzirrhose sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen wegen der Gefahr des Auftretens einer Leberkrebserkrankung notwendig. Es gibt auch andere Stoffwechselerkrankungen der Leber, wie die Kupferspeicherkrankheit oder der Alpha-1-Antitrypsinmangel, die durch eine Lebertransplantation praktisch geheilt werden können. Budd-Chiari-Syndrom Hierbei kommt es zur Entwicklung von Blutgerinnseln (Thrombosen) in der Leber mit Druckerhöhung in der Pfortader. Auch diese Erkrankung kann in fortgeschrittenen Stadien zur Ausbildung einer Leberzirrhose führen. Polyzystische Degeneration Die polyzystische Degeneration ist eine erbliche Erkrankung. In der Regel sind die Nieren von kleinen flüssigkeitsgefüllten Bläschen (Zysten) durchsetzt. Gleichzeitig kann es zum Umbau der Leber in eine Zystenleber kommen. Eine Transplantation erfolgt erst beim Auftreten manifester, anderweitig nicht behandelbarer Beschwerden. Bei gleichzeitigem Umbau von Leber und Nieren mit fortgeschrittener Funktionseinschränkung ist eine simultane Leber- und Nierentransplantation möglich. Hepatozelluläres Karzinom (HCC) Patienten mit Leberzirrhose, insbesondere im Rahmen akuter Virushepatitiden, haben das Risiko der Entwicklung einer Leberkrebserkrankung (sogenanntes hepatozelluläres Karzinom). Diese kann jedoch, allerdings sehr viel seltener, auch ohne zirrhotischen Umbau der Leber auftreten. Wenn es sich um einen begrenzten Tumorbezirk handelt und das übrige Lebergewebe keine zirrhotischen Umbauvorgänge zeigt, kann in manchen Fällen ein Teil der Leber entfernt werden (Leberresektion). Bei kleineren Herden ist auch eine lokale Behandlung des Tumors z.b. mittels sogenannter Thermoablation möglich. Eine Lebertransplantation kann in Erwägung gezogen werden, wenn der Tumor auf die Leber beschränkt ist und noch keine Tochtergeschwülste (Metastasen) nachweisbar sind. Angeborene Fehlanlagen der Gallengänge Manche Fehlbildungen wie z.b. die fehlerhafte Anlage der ableitenden Gallenwege (Gallengangsatresie) führen schon im Kindesalter zum Versagen der Leber. In bestimmten Fällen kann operativ eine neue Ableitung geschaffen werden, oft ist aber die Prognose ohne Lebertransplantation ungünstig. Akutes Leberversagen Häufigste Ursachen eines akuten Leberversagens sind die Virushepatitiden B und C. Ursachen können auch leberschädigende Medikamente wie Paracetamol, das Narkosegas Halothan, Drogen wie Ecstasy etc. sein. Auch Vergiftungen wie der Verzehr von Knollenblätterpilzen oder auch Chemikalien wie Tetrachlorkohlenstoff können zum Leberausfall führen. Seltener ist ein schwangerschaftsassoziiertes akutes Leberversagen.

8 14 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION Die Zeit vor der Transplantation 3.1 Vorbereitende Untersuchungen Wenn die Notwendigkeit einer Lebertransplantation besteht, müssen Sie sich als Patient einer Anzahl an Voruntersuchungen unterziehen. Sie umfassen u.a. Blutuntersuchungen, einen Lungenfunktionstest, ein Belastungs-EKG, eine Ultraschalluntersuchung des Herzens und des Bauchraumes einschließlich der Pfortader, eine Magenspiegelung sowie eine Reihe an Konsiliaruntersuchungen durch Ärzte verschiedener Fachrichtungen. Hier kann man auch bisher möglicherweise unbekannte Erkrankungen anderer Organe diagnostizieren. Eine Anzahl von Voruntersuchungen sind nötig 3. Die Zeit vor der Transplantation 3.2 Entscheidung zur Transplantation Sollten sich aus den Voruntersuchungen grundsätzlich keine Einwände gegen eine Transplantation ergeben, erfolgt eine Besprechung in der Lebertransplantationskonferenz, um eine endgültige Entscheidung zu treffen. Wird eine Transplantation befürwortet, erfolgt eine Meldung bei Eurotransplant und die Aufnahme auf die Warteliste. Mögliche Gründe, die gegen eine Transplantation sprechen können, sind z.b. fortgeschrittene Tumoren, eine ausgeprägte Herzschwäche, eine fortgeschrittene Lungenerkrankung oder fortgesetzter Alkoholmissbrauch. 3.3 Die Wartezeit auf ein Organ Die Blutgruppe und Größe des Spenders müssen zu dem Empfänger passen. Die Wartezeit richtet sich u.a. nach der medizinischen Dringlichkeit, aber auch nach der Zeit, wie lange Sie bereits auf der Warteliste sind. Während der Wartezeit sollten sie sich regelmäßig in der Transplantationsambulanz vorstellen, damit wir Ihren aktuellen Gesundheitszustand möglichst genau im Verlauf beurteilen können. Selbstverständlich müssen Sie jederzeit, z.b. durch einen Cityruf- Empfänger, erreichbar sein. Außerdem müssen Sie das Transplantationsbüro frühzeitig informieren, wenn Sie unbedingt das Einzugsgebiet verlassen müssen. Die neue Leber kommt oftmals von einem Menschen, der eine schwere Schädel- Hirnverletzung oder spontane Blutungen aus geplatzten Hirngefäßen erlitten hat und am Hirntod verstorben ist. Der Verstorbene hat einen Organspendeausweis mit sich getragen oder Angehörige haben sich mit der Spende im Namen des Verstorbenen einverstanden erklärt.

9 16 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION Die Transplantation 4. Die Transplantation 4.1 Stationäre Aufnahme Anruf des Transplantationsbüros Wenn ein für Sie geeignetes Spenderorgan zur Verfügung steht, werden Sie rechtzeitig über Ihr Handy bzw. Ihren Cityruf-Empfänger von unserem Transplantationsbüro informiert. Von dort aus wird alles für Sie so koordiniert, dass Sie rechtzeitig im Krankenhaus sind. Entweder Sie nehmen ein Taxi oder Sie werden mit dem Rettungswagen abgeholt. In der Regel haben Sie 3 bis 7 Stunden Zeit, um in die Klinik zu kommen. Sie sollten dann möglichst nicht mehr essen und trinken. Bitte bringen Sie nur die notwendigsten Dinge mit. Wartezeit bis zum Anfang der Operation Im Krankenhaus wird noch Blut abgenommen, ein EKG geschrieben und eventuell ein Röntgenbild der Lunge angefertigt. Bauch, Achselhöhlen und Schambereich werden rasiert und Sie bekommen einen Einlauf zum Abführen. Während Sie für die Transplantation vorbereitet werden, findet die Spenderoperation statt. Die Leber wird untersucht, um sicher zu sein, dass das Organ als Transplantat geeignet ist. Es kann aber vorkommen, dass die Leber nicht geeignet erscheint und die Transplantation dann abgesagt werden muss. 4.2 Die Operation Die Transplantation Während der Transplantation wird Ihre Leber entnommen und durch eine Spenderleber (gesamt oder Teil des Organs) ersetzt. Das kann 5 bis 10 Stunden dauern. Die Operation erfolgt über einen Mercedesstern-förmigen Bauchschnitt. Manchmal wird während der Operation das Blut über einen künstlichen Umgehungskreislauf von der Leiste zum Herzen geleitet. Am Ende der Operation werden zwei Schläuche, sogenannte Drainagen, in Ihrem Bauch sein, um eventuelle Flüssigkeit, die sich nach der Operation bildet, aus dem Bauch abzuleiten. Diese Drainagen werden in der Regel in den ersten Tagen nach der Transplantation entfernt. Möglicherweise wird außerdem ein kleiner Schlauch, das sogenannte T-Drain, in die Gallengänge eingelegt. Dieser bleibt zunächst offen, so dass die Galle in einen Beutel abfließen kann. Ungefähr eine Woche nach der Operation, nach Darstellung der Gallengänge mit einem Kontrastmittel, wird das T-Drain geschlossen und bleibt dann noch 8 bis 10 Wochen liegen, bevor man es entfernen kann. Gabe von Blutkonserven Bei der Transplantation es ist notwendig, dass Sie Blutkonserven und Blutprodukte erhalten. Das Risiko einer Viruserkrankung, wie Hepatitis C oder HIV zu bekommen, ist jedoch sehr gering. Die Möglichkeit, dass Sie oder Ihre Angehörigen Blut spenden, besteht leider nicht, da die Transplantation nicht planbar ist. 4.3 Der Krankenhausaufenthalt Intensivstation Nach der Transplantation werden Sie auf die Intensivstation verlegt. In der Regel schlafen Sie jedoch den ersten Tag noch. Sie werden zu dieser Zeit einen Schlauch in der Luftröhre haben, über den Sie künstlich beatmet werden. Sobald Sie wach werden und selbstständig genügend atmen, wird dieser Schlauch gezogen und Sie können dann wieder sprechen. Sie müssen auf der Intensivstation bleiben, bis sichergestellt ist, dass die neue Leber und alle anderen Organe gut funktionieren. Allgemeinchirurgische Station Nach dem Intensivaufenthalt kommen Sie auf die normale Transplantationsstation. Sie werden langsam wieder anfangen, normale Nahrung zu bekommen, zunächst in Form von Flüssigkeit und weichen Speisen, dann normale feste Nahrung.

10 18 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION Die Transplantation 4. Die Transplantation Wichtig ist, dass Sie möglichst bald wieder auf die Beine kommen. Je mehr Sie sich bewegen und je weniger Sie im Bett bleiben, desto geringer ist die Gefahr, eine Lungenentzündung oder eine Thrombose zu entwickeln. Sie werden ausreichend Medikamente gegen Schmerzen bekommen. Nach der Transplantation erhalten Sie auch Medikamente, die Ihre Immunabwehr herabsetzen und bewirken, dass das neue Organ nicht abgestoßen wird. Genauere Information über diese Medikamente erhalten Sie in einem anderen Kapitel. Meistens müssen Sie nach der Transplantation ca. 4 Wochen im Krankenhaus bleiben. Jedoch ist diese Zeit individuell sehr unterschiedlich. Anschließend wird individuell entschieden, ob eine Rehabilitation in einer speziellen Leberklinik in Ihrem Fall wünschenswert ist. Allerdings müssen Sie regelmäßig in der Lebertransplantations-Ambulanz betreut werden. 4.4 Postoperative Komplikationen Fast jeder Patient entwickelt irgendwelche Probleme nach der Transplantation. Diese Komplikationen treten insbesondere in der ersten Zeit nach der Transplantation auf und erfordern eine zusätzliche medikamentöse, manchmal auch operative Behandlung. Primäres Transplantatversagen Bei weniger als 5% der Patienten kommt es vor, dass die neue Leber nach der Transplantation nicht regelrecht funktioniert. Woran dies liegt, ist oft nicht feststellbar. In diesem Fall muss notfallmäßig eine erneute Transplantation erfolgen. In der Regel bekommt man innerhalb von 1 oder 2 Tagen ein neues Organ zur Verfügung gestellt. Meistens werden Sie von der zweiten Operation gar nichts mitbekommen, da Sie zwischendurch nicht wach geworden sind. Nachblutungen Da bei der Entnahme Ihrer kranken Leber viele Blutgefäße durchtrennt werden müssen, kann es passieren, dass es nach der Operation zu inneren Blutungen kommt. Meistens kann die Blutung dann in einer zweiten, wesentlich kürzeren und einfacheren Operation gestillt werden. Infektionen Durch die Medikamente, die Sie erhalten, um Ihre Immunabwehr herabzusetzen, kann Ihr Körper nach der Transplantation schneller eine Infektion bekommen. In der ersten Zeit entwickeln sich insbesondere Infektionen im Bauchraum, in den Gallenwegen oder im Bereich der Wunde. Diese Infektionen werden sofort mit Antibiotika behandelt. Außerdem muss manchmal die Wunde erneut eröffnet werden oder ein Schlauch in die Bauchhöhle eingelegt werden. Wie bei jeder Operation besteht auch die Gefahr, eine Lungenentzündung zu entwickeln. Um dieses zu vermeiden, ist es wichtig, dass Sie so schnell wie möglich nach der Transplantation aufstehen und umher gehen, tief durchatmen, regelmäßig Atemgymnastik machen und oft abhusten. Abstoßungsreaktionen Ungefähr 25% bis 50% aller Patienten entwickeln innerhalb der ersten 6 Monate nach der Transplantation eine Abstoßungsreaktion. Mit Medikamenten können diese Reaktionen fast immer beherrscht werden und heilen folgenlos aus. Meistens wird eine Abstoßungsreaktion durch den Anstieg der Leberwerte im Blut diagnostiziert, bevor überhaupt irgendwelche Beschwerden auftreten. Es kann aber sein, dass Fieber auftritt, dass der Urin dunkler und der Stuhlgang heller wird und eine Gelbfärbung der Haut eintritt.

11 20 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION Die Transplantation 5. Verwandtenleberspende Die meisten Abstoßungsreaktionen treten innerhalb des ersten halben Jahres nach der Transplantation auf, aber auch in der Zeit danach ist man nicht vollständig geschützt. Es ist daher wichtig, dass regelmäßig Blutkontrollen durchgeführt werden und Sie Ihr ganzes Leben lang Ihre Medikamente einnehmen. Gefäßthrombose Wenn eine Thrombose des Lebergefäße auftritt, ist eine erneute Operation notwendig, um die Gefäße wieder durchgängig zu machen. Meistens treten diese Komplikationen innerhalb der ersten Tage nach der Transplantation auf. Galleleck Es kann passieren, dass Galle aus der Nahtstelle des Gallengangs in die Bauchhöhle austritt. Manchmal schließt sich dieses Loch von selber. Oft ist jedoch eine Operation notwendig, um den Gallengang wieder zu verschließen oder eine Darmschlinge direkt an den Gallengang zu nähen. Die orthotope Transplantation unter Verwendung einer Leberlebendspende stellt eine neue Behandlungsform dar. Sie ist bei Kindern seit ihrer Einführung 1989 bereits tausendfach durchgeführt worden und als klinische Behandlungsform etabliert. Bei Erwachsenen kann die Leberlebendspende jedoch noch nicht als Routineverfahren angesehen werden, sondern sie ist eine Therapieform, die weltweit erst in wenigen spezialisierten Zentren durchgeführt wurde. Bei Erwachsenen muss nämlich ein größerer Anteil der Leber entfernt werden und dies bedeutet somit auch einen größeren Eingriff beim Spender. 5.1 Wer kann spenden? Es wird den Angehörigen unserer Patienten, die an einer sonst unheilbaren Lebererkrankung im Endstadium leiden, angeboten, einen Teil Ihrer eigenen Leber als Organspende zur Verfügung zu stellen. Der Empfänger dieses Lebertransplantates sollte ein Verwandter oder eine Ihnen sehr nahestehende Person sein. 5.2 Vorbereitung als Leberlebendspender Eine sehr gründliche Vorbereitung der Organspende ist unerlässlich, um Risiken, denen Sie aufgrund eines gesundheitlichen Problems ausgesetzt sein könnten, bestmöglich auszuschließen. Die gesamten Untersuchungen dauern etwa drei Wochen und werden ambulant durchgeführt. Sie werden schrittweise vorgenommen. Erster Schritt Neben der sorgfältigen körperlichen Untersuchung beinhaltet dieser Schritt die komplette Erfassung Ihrer medizinischen Vorgeschichte. Eine Blutuntersuchung wird durchgeführt, um Ihre Blutgruppe zu bestätigen. Außerdem werden Leberwerte und Hepatitisserologie abgenommen. Die Transplantation kann 5 bis 10 Stunden dauern

12 22 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION Verwandtenleberspende 5. Verwandtenleberspende Zweiter Schritt Zunächst wird Ihre Leber dahingehend untersucht, ob sie den Anforderungen für ein Transplantat genügt. Hierfür ist ein spezieller Röntgenvorgang, eine Computertomographie (CT), notwendig, um die Größe Ihrer Leber bzw. ihrer Teile zu beurteilen. Jener Teil der Leber, der von der Größe her am besten geeignet ist, wird später als Transplantat verwendet; es handelt sich dabei meistens um den rechten Leberlappen für erwachsene Empfänger und um den linken lateralen Leberlappen, wenn für ein Kind gespendet wird. Eine Punktion der Leber wird auch durchgeführt, um das Gewebe mikroskopisch zu untersuchen und um die Qualität Ihrer Leber bis ins Feinste beurteilen zu können. Eine psychologische Untersuchung und Beratung wird sowohl in einer Einzelsitzung als auch gemeinsam mit Ihrem Partner oder Ihrer Familie von Psychosomatikern/-innen empfohlen, um festzustellen, ob Sie und Ihre Angehörigen den mit einer Leberlebendspende einhergehenden psychischen Belastungen gewachsen sind. Die psychologische Beurteilung ist sehr wichtig, da es im Umfeld einer Leberlebendspende zu besonderen Stresssituationen kommen kann. Sollten daher nach eingehender psychologischer Prüfung Zweifel an Ihrer Eignung für die Leberlebendspende bestehen, so kann Ihnen ebenfalls von diesen Spezialisten von der Operation abgeraten werden. Der Ausschluss von der Lebendspende aus psychischen Gründen besagt aber keinesfalls, dass Sie eine besondere psychische Erkrankung haben. Dritter Schritt In weiteren Untersuchungen werden mögliche Herz- oder Lungenerkrankungen ausgeschlossen: Lungenfunktionsuntersuchung, Belastungs-EKG, Herzechographie und Röntgen-Thorax. Eventuelle Untersuchungen Sollten medizinische Gründe gegen Ihre Eignung als Lebendspender sprechen, so werden weitere spezielle Untersuchungen erforderlich. Eventuell wird auch eine Röntgenuntersuchung zur Darstellung der Blutgefäße Ihrer Leber vorgenommen, eine sogenannte Angiographie. Hierbei wird ein Katheter von der Hauptschlagader in der Leistengegend bis zur Leber vorgeschoben. Nach Kontrastmittelgabe erfolgt eine schnelle Sequenz von Röntgenaufnahmen, die die Blutgefäße sichtbar machen. Eine Lebergefäßdarstellung erfordert einen zweitägigen stationären Aufenthalt. Eigenblutspende Sie müssen, sobald Sie als Spender akzeptiert sind, zwei Eigenblutspenden durchführen. Dieses Blut wird Ihnen bei Bedarf während oder nach der Spenderoperation transfundiert. Eine Gabe von Fremdblut ist dadurch meistens vermeidbar. Dies ist sehr wichtig für Sie, da so das Risiko von Infektionen oder anderen Krankheiten, die durch die Übertragung von Fremdblut hervorgerufen werden können, erheblich verringert wird. Ethikkommission Gemäß dem deutschen Transplantationsgesetz müssen Sie ein Gespräch mit der Ethikkommission durchführen. In dieser Kommission soll die absolute Freiwilligkeit Ihrer Entscheidung überprüft werden. Abschlussgespräch Auch nach Abschluss aller Untersuchungen können Sie Ihre Entscheidung zur Organspende nochmals sorgfältig und in Ruhe überdenken. Wenn Sie nach wie vor bereit sind, müssen Sie Ihre schriftliche Einwilligung abgeben.

13 24 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION Verwandtenleberspende 5. Verwandtenleberspende 5.3 Die Operation Bei einer Leberlebendspende wird nach der Eröffnung der Bauchdecke eine sogenannte Leberteilresektion vorgenommen. Hierbei wird ein gesunder Teil der Leber schonend vom übrigen Lebergewebe abgetrennt. Das kann 5 bis 10 Stunden dauern. Die Operation erfolgt über einen Mercedesstern-förmigen Bauchschnitt. Am Ende der Operation wird ein Schlauch in Ihrem Bauch sein, um eventuelle Flüssigkeit, die sich nach der Operation bildet, aus dem Bauch abzuleiten. Diese Drainage wird in der Regel in den ersten Tagen nach der Operation entfernt. Möglicherweise wird außerdem ein kleiner Schlauch, das sogenannte T-Drain, in die Gallengänge eingelegt. Dieser bleibt zunächst offen, so dass die Galle in einen Beutel abfließen kann. Ungefähr eine Woche nach der Operation, nach Darstellung der Gallengänge mit einem Kontrastmittel, wird das T-Drain gezogen. 5.4 Krankenhausaufenthalt Intensivstation Nach der Transplantation werden Sie zur Beobachtung auf die Intensivstation verlegt. In der Regel schlafen Sie am ersten Tag nach der Operation noch. Allgemeinchirurgische Station Nach dem Intensivaufenthalt kommen Sie auf die normale Transplantationsstation. Sie werden wieder anfangen, normale Nahrung zu sich zu nehmen. Wichtig ist, dass Sie möglichst bald wieder umher gehen. Je mehr Sie sich bewegen und je weniger Sie im Bett bleiben, desto geringer ist die Gefahr, eine Lungenentzündung oder eine Thrombose zu entwickeln. Sie werden ausreichend Medikamente gegen Schmerzen bekommen. Meistens bleiben Sie nach der Operation ca. 10 Tage im Krankenhaus. 5.5 Ambulante Nachsorge Etwa zwei Monate nach der Operation werden Sie wieder vollständig arbeitsfähig sein. Drei Monate, sechs Monate und ein Jahr nach der Operation werden bei Ihnen nochmals eine Blutuntersuchung und ein MRT durchgeführt, um festzustellen, wie sich die Leber regeneriert hat. Sie haben auch die Möglichkeit, ein Gespräch mit unserem Psychosomatiker zu führen. 5.6 Mögliche Risiken Die Häufigkeit schwerwiegender Komplikationen ist als gering einzuschätzen. Deutlich geringer ist sie bei Spendern für Kinder, da der Teil der Leber, der entfernt werden muss, kleiner ist. Infektionen Infektionen jeglicher Art, einschließlich Wundinfektionen, Lungenentzündung oder Abszessbildung im Bauchraum sind möglich. Die Behandlung dieser Infektionen kann eine orale oder intravenöse Gabe von Antibiotika, eine Drainage durch die Haut oder sogar einen erneuten chirurgischen Eingriff notwendig machen. Nachblutung Da bei der Resektion der Leber viele Blutgefäße durchtrennt werden müssen, kann es nach der Operation zu inneren Blutungen kommen. Meistens kann die Blutung dann in einer zweiten, wesentlich kürzeren und einfacheren Operation gestillt werden.

14 26 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION Verwandtenleberspende 5. Verwandtenleberspende Galleleck Es kann passieren, dass Galle aus der Nahtstelle des Gallengangs in die Bauchhöhle austritt. Meistens schließt sich dieses Loch von selber. In seltenen Fällen ist jedoch eine Operation notwendig, um den Gallengang wieder zu verschließen oder eine Darmschlinge direkt an den Gallengang zu nähen. Todesrisiko Die Leberlebendspende ist ein größerer chirurgischer Eingriff, der wie jede Operation Gefahren bergen kann, letztlich auch das Risiko, an der Operation oder ihren Folgen zu versterben. Das weltweite Register von Lebendspendern zeigt, dass bei mehr als 2500 Spenderoperationen sechs Todesfälle aufgetreten sind. Bei diesen Patienten lagen jedoch besondere Risikokonstellationen vor, die wir bei Ihnen ausschließen können. Hieraus kann gezeigt werden, dass für einen gesunden Leberspender ein sehr geringes, jedoch nicht ganz auszuschließendes Risiko besteht. Leberinsuffizienz Der entnommene Leberanteil bei einer Lebendspende für einen Erwachsenen übersteigt selten 50-60% der gesamten Lebermasse, für Kinder 15-20%. Die Leberfunktion ist nach dem chirurgischen Eingriff in der Regel normal oder nur vorübergehend für ein paar Tage eingeschränkt und kann dann mit einer leichten Gelbsucht einhergehen. Selbst bei einer Entnahme von 60-70% der Lebermasse wäre eine ausreichende Regeneration zu erwarten. 5.7 Vorteile der Leberlebendspende Für den Spender Für Sie persönlich bringt die Leberlebendspende die besondere Erfahrung, das Geschenk der Heilung für einen Verwandten oder eine Ihnen nahestehende Person zu machen. Ihre Leberlebendspende kann aller Wahrscheinlichkeit nach das Leben dieser Person retten. Dies kann für Sie eine lebenslange moralische und emotionale Befriedigung bedeuten. Für den Empfänger Aufgrund Ihrer Organspende braucht Ihr Angehöriger nicht auf ein Transplantat zu warten. Sie und Ihre Familie werden somit von dem psychologischen Druck und der Sorge befreit, nicht zu wissen, wann und ob überhaupt eine Transplantation stattfinden wird und in welcher Verfassung sich Ihr Angehöriger zu dem besonderen Zeitpunkt befindet. In der Regel wird die Transplantation frühzeitig, also unmittelbar nachdem Ihre medizinischen Untersuchungen abgeschlossen sind, vorgenommen werden. Ein Fortschreiten der Lebererkrankung durch unnötiges Warten auf die Transplantation kann somit vermieden werden. Ein weiterer Vorteil der Leberlebendspende ist die sehr sorgfältige Prüfung der Qualität der Spenderleber. 5.8 Kostenübernahme Die Versicherung des Organempfängers ist verpflichtet, die Kosten für die Spenderoperation zu tragen, genau wie dies bei Lebendspenden für Nierentransplantationen der Fall ist. Komplikationen während oder nach der Operation werden durch die gesetzliche Unfallversicherung kostenmäßig übernommen. Sollten Sie als Lebendspender ein langfristiges körperliches oder psychologisches Problem haben, wird Ihre Versicherung auch hierfür die Behandlungskosten übernehmen.

15 28 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION Nach der Krankenhausentlassung Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus werden Sie sich sicher erst an die neue Lebenssituation gewöhnen müssen. Es ist vollkommen normal, wenn die körperliche Leistungsfähigkeit noch nicht voll wiederhergestellt ist. In der Regel braucht man dafür ca. ein halbes Jahr. Körperliche Schonung ist am Anfang sinnvoll. Sicherlich werden Sie immer wieder Fragen bezüglich der neuen Situation haben, scheuen Sie sich nicht, diese den Ärzten zu stellen. 6.1 Die ambulante Betreuung Besonders im ersten Jahr nach der Transplantation ist eine engmaschige Vorstellung in der Transplantationsambulanz notwendig. Dadurch können eventuell auftretende Probleme schnell erkannt und gelöst werden. Bei jedem Ambulanzbesuch werden die Blutwerte kontrolliert. Bei bestimmten Fragestellungen kann eine Sonographieuntersuchung oder auch eine Leberpunktion notwendig sein. Laboruntersuchungen Nach der Transplantation benötigen Sie Medikamente, welche eine Organabstoßung verhindern. Neben Kortison und Cellcept sind Sandimmun Optoral und Prograf die wichtigsten Medikamente dieser Art. Bei den beiden letztgenannten ist eine regelmäßige Kontrolle der Blutkonzentration notwendig, um Nebenwirkungen zu vermeiden. Diese Kontrollen werden bei jedem Ambulanzbesuch vorgenommen. Wichtig ist, dass Sie das betreffende Medikament (Sandimmun Optoral oder Prograf erst nach der Blutabnahme einnehmen, da ansonsten die Konzentrationsbestimmung nicht verwertbar ist. Bei Sandimmun Optoral ist allerdings zusätzlich oder anstatt der Messung vor Einnahme der Kapseln eine Bestimmung des Blutspiegels 2 Stunden nach der Einnahme möglich. Dieser Wert gibt noch präzisere Auskunft über die tatsächlich von Ihnen aus dem Magen-Darm Trakt aufgenommene Wirkstoffmenge, da hierbei in der Phase der maximalen Resorption gemessen wird. 6. Nach der Krankenhausentlassung Zusätzlich werden die Leberwerte und das Blutbild regelmäßig untersucht. Anhand von Veränderungen in den Laborergebnissen kann man frühzeitig Komplikationen erkennen. Zeigen sich erhöhte Leberwerte, ist es oftmals notwendig, weiterführende Untersuchungen durchzuführen, um die Ursache zu finden und dann die richtige Therapie einleiten zu können. Sonographie Die Sonographie der Leber und der Bauchorgane ist eine einfache und aussagekräftige Untersuchungsmethode zur Erfassung von Leberveränderungen bzw. erkrankungen. Insbesondere können Galleabflussstörungen, Abszess- und Aszitesbildungen oder aber auch Tumore diagnostiziert werden. Mittels einer speziellen Form der Sonographie (Duplexsonographie) ist es auch möglich den Blutfluss in der Leber zu bestimmen und eventuelle Verschlüsse oder Thrombosen zu diagnostizieren. Bitte beachten Sie, dass Sie für eine Sonographie immer nüchtern sein müssen. Leberpunktion Kommt es zu einer Veränderung der Leberwerte, deren Ursache durch eine weiterführende Laboruntersuchung oder eine Sonographie nicht geklärt werden kann, so sollte man eine Leberpunktion durchführen. In den meisten Fällen klärt sich mit der feingeweblichen Untersuchung der Leber die Ursache der Leberschädigung. Erst dann kann eine gezielte und effektive Therapie erfolgen. Die Leberpunktion ist eine sehr sichere und komplikationsarme Untersuchung. Nach einer lokalen Betäubung wird mit einer dünnen Punktionsnadel ein kleiner Gewebszylinder entnommen. Die Punktion ist nur wenig schmerzhaft. Sie müssen danach ca. drei Stunden in der Ambulanz bleiben. Am Ende dieser Zeit werden eine Kontrollsonographie und eine Blutabnahme durchgeführt. Hiermit kann man eine innere Nachblutung weitgehend ausschließen. Das Ergebnis der Punktion liegt innerhalb einer Woche vor.

16 30 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION Nach der Krankenhausentlassung Häufigkeit der ambulanten Vorstellung Komplikationen nach Lebertransplantation treten am häufigsten im ersten Jahr nach der Operation auf. Daher ist gerade zu Anfang eine häufige und regelmäßige Kontrolle notwendig. Folgendes Schema soll Ihnen einen Überblick über die Nachsorgetermin geben, die individuell evtl. etwas abweichen können: 1. Monat: Vorstellung ca. 1-2 mal pro Woche Monat: Vorstellung ca. 2-3 mal pro Monat Monat: Vorstellung ca. 1-2 mal pro Monat Monat: Vorstellung ca. 1-2 mal alle 2 Monate ab dem 3. Jahr: Vorstellung alle 3-6 Monate Kur Sie haben die Möglichkeit, nach dem stationären Krankenhausaufenthalt eine drei- bis vierwöchige Kur in Anspruch zu nehmen. Wir empfehlen allen Patienten diesen Aufenthalt, da er eine gute Gelegenheit bietet, nach der langen Krankheit und der großen Operation wieder Kräfte zu sammeln. In der Kur erhalten Sie neben der medizinischen Betreuung Krankengymnastik und Physiotherapie. Außerdem werden Seminare angeboten, die Sie mit dem Leben mit dem neuen Organ vertraut machen sollen. 6.2 Das Leben zu Hause was ist erlaubt, was ist nicht erlaubt? Insgesamt gibt es nur sehr wenige Einschränkungen, die Sie nach der Transplantation beachten müssen. In der Regel gilt: Sie dürfen alles machen, was Sie vertragen und wozu Sie sich fähig fühlen. Das Abwehrsystem ist durch die immunsuppressiven Medikamente ein wenig geschwächt. Infektionen können dadurch etwas häufiger auftreten. In aller Regel 6. Nach der Krankenhausentlassung spüren die Patienten aber keine Veränderungen im Vergleich zu früher. Die empfohlenen Verhaltensregeln sind von Transplantationszentrum zu Transplantationszentrum unterschiedlich. Die folgenden Empfehlungen wurden im Transplantationszentrum Essen zusammengestellt. In Ihrem Zentrum können evtl. kleinere Abweichungen möglich sein. Ernährung Sie dürfen grundsätzlich alles essen was Ihnen bekommt und schmeckt. Frisches Obst oder Gemüse sollte gut gewaschen sein. Sie müssen keine Diät halten. Sie sollten keinen Alkohol trinken, da die neue Leber besonders empfindlich auf schädigende Stoffe reagiert. Achten Sie darauf, dass Sie nicht übergewichtig werden. Durch das neu gewonnene Wohlgefühl nach der Transplantation nehmen viele Patienten schnell zu. Das ist auch zunächst wünschenswert, das Normgewicht sollten sie aber nicht überschreiten. Denn Übergewicht fördert unter anderem die Entstehung von Bluthochdruck und Zuckerkrankheit und begünstigt auch die Entstehung von Narbenbrüchen. Hygiene Nach der Lebertransplantation brauchen sie keine besonderen Regeln der Hygiene zu beachten. Insbesondere ist es nicht notwendig, eine sterile Wohnung zu haben. Grundsätzlich dürfen Sie nach der Transplantation auch wieder ins Schwimmbad gehen oder eine Sauna besuchen. Dies sollte aber nicht im ersten Jahr nach der Transplantation geschehen. Für die Zeit danach halten Sie bitte erst Rücksprache mit dem behandelnden Arzt. Körperliche Belastung Die körperliche Leistungsfähigkeit wird sich erst nach einigen Monaten wieder voll einstellen. Bewegung und leichter Sport sind sehr gut für Sie. Wandern,

17 32 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION Nach der Krankenhausentlassung Radfahren oder Gymnastik sind geeignete Sportarten. Möchten Sie sich anderweitig betätigen, müssen Sie darauf achten, dass sie die Bauchmuskulatur nicht zu stark belasten. Ansonsten besteht die Gefahr, dass Sie einen Narbenbruch entwickeln, welcher dann durch eine Operation wieder behoben werden müsste. Haustiere Nur bei Katzen und Papageien ist in Bezug auf die Haltung von Haustieren Vorsicht geboten. Diese können Toxoplasmose über ihren Kot übertragen. Ob diese Erkrankung bei den Tieren besteht kann der Tierarzt feststellen. Sollte dies der Fall sein, bedeutet das aber nicht unbedingt, dass Sie das Tier weggeben müssen. Das richtige Verhalten muss im Einzelfall entschieden werden. Pflanzen Es gibt keine Bedenken gegen Zimmerpflanzen oder Blumen zu Hause. Sie sollten jedoch darauf achten, dass Ihre Pflanzen keinen Schimmelpilz entwickeln. Ist das der Fall, sollten Sie diese besser weggeben. Für Arbeiten in Ihrem Garten bestehen keine Einschränkungen. 6.3 Wiedereingliederung in den Beruf Die meisten Patienten können nach der Transplantation ihre Arbeit wieder aufnehmen. Sie sollten sich am Anfang jedoch noch Schonung gönnen. Ein günstiger Zeitpunkt für den Wiedereinstieg in das Berufsleben ist ca Monate nach der Transplantation. Sollten Sie sich noch nicht voll belastbar fühlen ist auch eine stufenweise Wiedereingliederung möglich. Hierbei wird ein Arbeitsplan erstellt, nach dem Sie zu Beginn nur wenige Stunden pro Tag arbeiten und dann die Arbeitszeit kontinuierlich gemäß Ihrer Leistungsfähigkeit steigern. 6. Nach der Krankenhausentlassung 6.4 Häufige Fragen Bestimmte Fragen und Situationen treten immer wieder nach der Transplantation auf. In den folgenden Abschnitten sollen die häufigsten Probleme kurz angesprochen werden. Medikamenteneinnahme vergessen was ist zu tun? Die Medikamente, die Sie vor einer Abstoßung schützen (insbesondere Sandimmun Optoral oder Prograf ) sollten Sie unbedingt immer in einem 12 Stunden Intervall einnehmen (z.b. morgens 8.00 Uhr und abends Uhr). Abweichungen von 1-2 Stunden sind jedoch möglich. Sollten Sie einmal eine Tabletteneinnahme ganz vergessen haben, nehmen Sie Ihre Medikamente nach dem üblichen Schema weiter ein. Je länger die Transplantation zurückliegt, desto geringer ist die Gefahr einer dadurch entstandenen Abstoßung. Zur Sicherheit sollten Sie jedoch die Blutwerte kontrollieren lassen. Vorgehen bei Impfungen Es ist günstig, alle noch ausstehenden Impfungen vor der Transplantation durchführen zu lassen. Nach der Transplantation bekommen Sie Medikamente, die Ihre körpereigenen Abwehrkräfte vermindern (um eine Abstoßung zu verhindern). Als Nebeneffekt bauen Sie aber auch einen geringeren Impfschutz auf. Trotzdem sind Impfungen auch nach der Transplantation sinnvoll und notwendig (z.b. Hepatitis A und B, Tetanus, Grippeimpfung). Auf keinen Fall dürfen Sie mit einem Lebendimpfstoff geimpft werden. Hierzu gehören unter anderem die Polio Schluckimpfung sowie Impfungen gegen Röteln, Masern oder Mumps.

18 34 LEBERTRANSPLANTATION EINE PATIENTENINFORMATION Nach der Krankenhausentlassung 7. Notizen Kinderwunsch Nach der Transplantation bekommen Frauen in der Regel nach einigen Monaten ihren Zyklus wieder. Eine Schwangerschaft sollte aber im ersten Jahr nach der Operation unbedingt vermieden werden. Danach dürfen und können Sie Kinder bekommen. Es wird eventuell notwendig sein, Medikamente, die schädlich für das Kind sein könnten, gegen unbedenkliche auszutauschen. Sprechen Sie daher in jedem Fall vor einer möglichen Schwangerschaft mit Ihrem Arzt. Reisen Wenn sich Ihre gesundheitliche Situation nach der Transplantation stabilisiert hat dürfen Sie Reisen ins Ausland machen. Wichtig ist, dass in dem betreffenden Land gute hygienische Verhältnisse bestehen. Ist das nicht der Fall, können Infektionserkrankungen schneller auftreten. Insbesondere bei Durchfallerkrankungen besteht die Gefahr, dass die Aufnahme Ihrer Medikamente vom Darm in das Blut beeinträchtigt wird, so dass eine Abstoßung verursacht werden kann. 6.5 Selbsthilfegruppen In Selbsthilfegruppen für transplantierte Patienten können Fragen und Probleme mit Gleichgesinnten diskutiert werden. Insbesondere können Sie Hilfe in folgenden Bereichen erfahren: Schaffung von Kontakten zu Gleichgesinnten Teilnahme an Seminaren und Vorträgen Aufklärung über Lebererkrankungen und transplantationsbedingte Probleme Beratung und Unterstützung von Betroffenen Hilfe bei Verwaltungsvorgängen Hilfe bei der Bewältigung von Lebensängsten Es gibt verschiedene regionale und überregionale Selbsthilfegruppen. Kontaktadressen können Sie in der Ambulanz Ihrer Transplantationsklinik erhalten.