1. Deutscher Kongress für die Transition Adoleszenter mit chronischer Niereninsuffizienz und nach Nierentransplantation Programm

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1 1. Deutscher Kongress für die Transition Adoleszenter mit chronischer Niereninsuffizienz und nach Nierentransplantation Programm November 2012, Hannover

2 Programm, November 2012, Hannover

3 Dr. Martina Oldhafer Sehr geehrte Damen und Herren, es ist mir eine besondere Freude, Sie zum 1. Deutschen Kongress für Transition Adoleszenter mit chronischer Niereninsuffizienz und nach Nierentransplantation in Hannover begrüßen zu dürfen. Seit zehn Jahren setzt sich das Team von endlich erwachsen für die Bedürfnisse dieser jungen Patienten mit großem Erfolg ein. Über 200 Patienten haben von dem Programm profitiert und uns zum kollegialen Austausch angeregt und zusammenwachsen lassen. Der Kongress soll allen einen Überblick zum aktuellen Forschungs- und Erfahrungstand zu den Themen Transition als Prozess, Adhärenz und Gesundheitskompetenz geben. Deshalb ist es auch besonders wichtig, alle an diesem Prozess Beteiligten mit Ihren Erfahrungen und unterschiedlichen Perspektiven zu Wort kommen zu lassen, um den Perspektivenwechsel von der pädiatrischen Betreuung zur Betreuung in der Erwachsenenmedizin zu unterstützen. Es ist uns gelungen, durch Beiträge aus England und Belgien über den berühmten Tellerrand zu schauen und freuen uns, aus diesen Erfahrungen die aktuellen Konzepte überprüfen zu können. Niereninsuffiziente Jugendliche und junge Erwachsene stehen in einem besonderen Spannungsverhältnis zu dem Organ Niere. Das kranke Organ beeinflusst ihre körperliche, kognitive und emotionale Entwicklung. Diese soll positiv durch einen gut strukturierten und an den Bedürfnissen orientierten Prozess der Transition unterstützt und begleitet werden. Lassen Sie uns gemeinsam diskutieren und Erfahrungen austauschen. Ich würde mich freuen, wenn diese Veranstaltung der Auftakt zu einem neuen Schwerpunkt Transitionsmedizin werden kann. Ihre Martina Oldhafer Kongresspräsidentin

4 Grußworte Aygül Özkan Sehr geehrte Damen und Herren, wie wohl die meisten Erwachsenen kann ich mich noch gut an meine Pubertät erinnern, die vielen Fragen und Unsicherheiten, die diese Zeit begleiten, die Stimmungsschwankungen zwischen himmelhoch jauchzend und zu Tode betrübt. Eine Lebensphase auf dem Weg zum Erwachsen werden, die für Jugendliche und ihre Familien in der Regel alles andere als einfach ist. Das gilt umso mehr, wenn die betreffenden Jugendlichen chronisch krank sind. In einer Zeit, in der die Abnabelung vom Elternhaus im Vordergrund steht, in der Werte und Normen in Frage gestellt werden und Heranwachsende auch einmal über die Stränge schlagen, fällt es schwer, sich vernünftig, gesundheitsbewusst und angepasst zu verhalten. Das Programm endlich erwachsen begleitet junge Menschen mit Nierenkrankheiten, aber auch ihre Familien sowie Ärzte und Pflegekräfte auf diesem schwierigen Weg. In Seminaren und Workshops werden die Kinder und jungen Erwachsenen physisch und psychisch im Umgang mit ihrer chronischen Krankheit geschult. Besonders hilfreich ist dabei der Austausch mit anderen Betroffenen, der den jungen Leuten zeigt, dass sie mit ihren Fragen, ihren Sorgen und Ängsten nicht allein sind. Aber auch die Eltern, die naturgemäß dazu neigen, ein krankes Kind besonders zu behüten, profitieren von diesen Seminaren. Ärzte und Pflegekräfte, die oft über die Jahre ein enges Verhältnis zu ihren jungen Patienten entwickeln, erhalten Gelegenheit, sich mit Kollegen auszutauschen. In diesem Jahr kann das Programm endlich erwachsen Jubiläum feiern. Die Bilanz ist beeindruckend: Rund zwei Drittel der knapp 200 Teilnehmerinnen und Teilnehmer haben gelernt, kompetent und verantwortungsbewusst mit ihrer Erkrankung umzugehen. Zu diesem besonderen Ergebnis möchte ich allen Aktiven ganz herzlich gratulieren und ihnen für ihre wichtige Arbeit danken. Zugleich verbinde ich damit die Hoffnung, dass auch künftig viele Jugendliche mit Nierenerkrankungen von diesem Angebot profitieren. In diesem Sinne wünsche ich Ihnen einen interessanten und konstruktiven Kongress in Hannover. Ihre Aygül Özkan Niedersächsische Ministerin für Soziales, Frauen, Familie, Gesundheit und Integration Programm, November 2012, Hannover

5 Grußworte Prof. Dr. P. F. Hoyer Sehr geehrte Damen und Herren, die wissenschaftliche Gesellschaft für pädiatrische Nephrologie (GPN) ist hoch erfreut, dass nach vielen Jahren der Thematisierung der Problematik jetzt in Hannover der erste wissenschaftliche Kongress über Transition bei Niereninsuffizienz und nach Nierentransplantation stattfindet. Bisher wurden unterschiedliche Aspekte der Transition auf zahlreichen Kongressen nur als Nebenthema behandelt. Das Sondergutachten des Sachverständigenrates zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen von 2009 hat zwar einen dringenden Bedarf für eine geordnete Transition aufgezeigt, aber dies hat bisher zu keinerlei Konsequenzen im Gesundheitswesen geführt. Es gibt weiterhin Defizite in der Forschung und Literatur hinsichtlich der praktischen Anwendung von Transitionsprogrammen. Es fehlen Definitionen zu signifikanten Kurz- und Langzeitergebnissen, es fehlt an Evidenzen für praktikable Modelle für eine Übergangsversorgung. Die Tatsache, dass renommierte Experten aus dem In- und Ausland als Referenten gewonnen werden konnten, belegt die besondere Bedeutung und das große Interesse am Problem. Das 10jährige Jubiläum des Schulungsprogramms endlich erwachsen ist sicher ein herausragender Meilenstein für die Arbeit auf diesem Gebiet und setzt damit eine fundierte Basis für den Kongress. Die GPN hat große Hoffnungen, dass die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit dem Thema Transition durch die Beiträge der Referenten und Teilnehmer zu Veränderungen auf der Ebene der Institutionen, der Finanzierung und der Gesundheitsberufe beiträgt. In diesem Sinne wünsche ich allen Teilnehmern interessante Diskussion, neue Erkenntnisse und gut formulierbare Ergebnisse, die ihren Niederschlag im Gesundheitswesen finden. Prof. Dr. P. Hoyer Vorsitzender der Gesellschaft Pädiatrische Nephrologie (GPN) Das KfH. Für den Patienten. KfH-Medizinisches Versorgungszentrum Hannover Harriet Danz-Neeff Internistin Hausärztliche Versorgung Hypertensiologin DHL Dr. med. Martin Ellmann Internist mit Schwerpunkt Nephrologie Hypertensiologe DHL Dr. med. Ruth Weiss Internistin mit Schwerpunkt Nephrologie Hypertensiologin DHL Internistisch-nephrologische Versorgung inkl. Adoleszentensprechstunde Hypertensiologische Versorgung Hausärztlich-internistische Versorgung Podologie KfH-Medizinisches Versorgungszentrum für Nieren- und Hochdruckkrankheiten Hannover Stadtfelddamm Hannover Telefon: / Fax: /

6 Dr. Sabine Voermans Sehr geehrte Damen und Herren, gerade Heranwachsende neigen während der kritischen Phase der Adoleszenz dazu, bewusst gegen die Eltern und das Umfeld aufzubegehren und halten sich folglich weniger an Absprachen und Regeln. Um dem entgegenzuwirken hat die Techniker Krankenkasse (TK) mit der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und dem Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.v. (KfH) einen Vertrag für die optimierte Versorgung und Betreuung für nierentransplantierte Kinder geschlossen. Im Rahmen des Vertrages erhalten die heranwachsenden Patienten eine intensive ambulante Betreuung, erweiterte Rehabilitationsmaßnahmen und das Patientenschulungsprogramm endlich erwachsen. Ziel des Programms ist es, die Patienten während dieser Phase noch besser zu betreuen und ihre Adhärenz zu erhöhen. Dieses Programm leistet einen wichtigen Beitrag im Transitionsprozess und hilft die Gesundheitskompetenz zu erhöhen. Letztlich können so hoffentlich viele Organabstoßungen verhindert werden. Ich wünsche allen Kongressteilnehmern eine interessante und abwechslungsreiche Veranstaltung und wichtige Impulse für ihre tägliche Arbeit. Dr. Sabine Voermans Leiterin der TK-Landesvertretung Niedersachsen Programm, November 2012, Hannover

7 Freitag, 9. November Registrierung und Morgenkaffee 9.00 Eröffnung / Begrüßung Dr. rer. biol. hum. Martina Oldhafer MBA Dr. Ralf Sasse, Vorstand, KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.v. Prof. Dr. med. Hermann Haller, Medizinische Hochschule Hannover Prof. Dr. med. Dr. phil. Dr. theol. h.c. Eckhard Nagel, Ärztlicher Direktor, Universitätsklinikum Essen Prof. em. Dr. Dr. med Matthias Brandis, Freiburg Moderation M. Oldhafer, G. Offner Langzeitüberleben mit angeborener Niereninsuffizienz was ist wichtig für die internistische Folgebetreuung, J. Oh. Langzeitprognose der Nierentransplantation im Kindesalter, B. Tönshoff Nephrologische Betreuung von jungen Nierenkranken, R. Brunkhorst Der klinische Verlauf nierentransplantierter Patienten bei verschiedenen Transitionsmodellen, L. Pape Kaffeepause Moderation A. Reising, M. Kemper Berliner Transitions Programm. Ein überregionales Strukturkonzept für den Übergang chronisch kranker Jugendlicher in die Erwachsenenmedizin, S. Müther Gesundheitskompetenz Empowerment, M. L. Dierks Familienschulung chronische Niereninsuffizienz (FaSCiNierend), M. Benz Psychische Probleme der Transition, F. Bomba, C. Herrmann Zur aktuellen Situation der Transition bei chronisch niereninsuffizienten Jugendlichen und jungen Erwachsenen - Eine Befragung der deutschen kindernephrologischen Zentren, D. Bethe, E. M. Haffner

8 Freitag, 9. November Mittagspause Moderation U. John, M. Brandis Transition of adolescents renal transplant recipients to adult nephrology, S. Marks Current perspectives on Transition from paediatric to adult care, A. Watson The challenge of self-management in adolescent transplant patients, I. Aujoulat The role of integrated transition and young adult clinics in nephrology and transplantation, P. N. Harden Kaffeepause Moderation L. Pape, J. Oh Transitionsmedizin Versorgungslücke im deutschen Gesundheitswesen, M. Haubitz Transitionsprogramm endlich erwachsen, U. John Gefühle und Erwartungen junger Patienten, K. Breuch Wie habe ich die Transition erlebt Erfahrungsbericht von Patienten und Betreuern, S. Kücken, S. Ehrke Festabend im Restaurant Gallo Nero Groß-Buchholzer-Kirchweg 72 Tranfer vom Hotel ist organisiert Programm, November 2012, Hannover

9 Samstag, 10. November Moderation L. Pape, M. Oldhafer Transition/Compliance/Empowerment aus der Sicht der Rehabilitationseinrichtung, R. Kovacic Konzepte und Probleme bei der Transition in der pädiatrischen Pneumologie am Beispiel der Mukoviszidose, S. Junge Patientenschulungen für Jugendliche: Was ist bei der Konzeption und Durchführung zu beachten?, G. Ernst Talk-Show......über Transition mit Vertretern aus Politik, Gesundheit und den Betroffenen Moderator: Fischer Musik: Boflower Teilnehmer: Kristina Breuch, Sven Kücken, Sebastian Ehrke, Lars Pape, Ruth Weiss Ehrengast und Schirmherr des Programms: Moritz Fürste (Goldmedaillengewinner der Dt. Hockey Herren, Peking 2008 & London 2012) Patienten: Helena Steffens (NTX), Jonas Drawitsch (HHD), Schlusswort & Ausblick auf den 2. Deutschen Transitionskongress in Berlin Martina Oldhafer und Silvia Müther

10 Referenten und Moderatoren Aujoulat, Isabelle PhD Institut de Recherche Santé & Société Brüssel Benz, Dr. med. Marcus Pädiatrische Nephrologie, Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital München Bethe, Dirk Dipl.-Psychologe, Zentrum für Kinder- und Jugend-medizin, Universitätsklinikum Heidelberg Boflower Moderator / Sänger, Berlin Bomba, Franziska Dipl. Psych. Klinik für Kinder und Jugendmedizin Lübeck Brandis, Prof. em. Dr. Dr. med Matthias Breuch, Kristina Seminarleitung endlich erwachsen, Nephrologische Fachschwester, KfH Köln Brunkhorst, Prof. Dr. med. Reinhard KRH Hannover Oststadt/Heidehaus, Ärztl. Leiter KfH Nierenzentrum Dierks, Prof. Dr. rer. biol. hum. Marie-Luise Medizinische Hochschule Hannover, Patientenuniversität Ehrke, Sebastian Seminarbetreuung Sport endlich erwachsen, Marburg Ernst, Dipl.-Psych. Dr. Gundula Medizinische Psychologie, Medizinische Hochschule Hannover Fischer, Oliver Moderator, Hemmingen Fürste, Moritz Ehrengast und Schirmherr des Programms Haffner, Eva-Maria Dipl.-Psychologin, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Köln Harden, Dr. Paul N. Churchill Hospital, Oxford, OX37LJ, Old Road, Headington Haubitz, Prof. Dr. med. Marion Direktorin Medizinische Klinik III Fulda, Ärztl. Leiterin des KfH Nierenzentrums Fulda Haller, Prof. Dr. Hermann Medizinische Hochschule Hannover, Ärztl. Leiter des KfH Nierenzentrum am Stadtfelddamm Herrmann, Carsten Dipl.-Psych., Ernst-Moritz-Arndt Universität Greifswald, Lehrstuhl Gesundheit und Prävention, Greifswald John, PD Dr. med. Ulrike KfH Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche am Universitätsklinikum Jena, Ärztliche Leitung Transferprogramm endlich erwachsen Programm, November 2012, Hannover

11 Referenten und Moderatoren Junge, Dr. med. Sibylle Klinik für päd. Pneumologie, Allergologie und Neonatologie, Medizinische Hochschule Hannover Kemper, Prof. Dr. Markus KfH Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche am UKE, Hamburg Kovacic, Dr. Robert Ederhof, Stronach, Osttirol Kücken, Sven Seminarbetreuung Sport endlich erwachsen, München Marks, Dr. Stephen Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust London Müther, Dr. med. Silvia Berliner TransitionsProgramm, Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche, DRK Kliniken Berlin Prof. Dr. med. Dr. phil. Dr. theol. h.c. Eckhard Nagel Ärztlicher Direktor, Universitätsklinikum Essen Offner, Prof in em. Dr. med. Gisela Wissenschaftliche Leitung Transferprogramm endlich erwachsen Oh, PD Dr. med. Jun KfH Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche am UKE, Hamburg Oldhafer, Dr. rer. biol. hum. Martina MBA Pape, Prof. Dr. med. Lars KfH Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche an der Medizinischen Hochschule Hannover Reising, Dr. med. Ansgar Medizinische Hochschule Hannover Ärztlicher Mitarbeiter Transferprogramm endlich erwachsen Tönshoff, Prof. Dr. med. Burkhard Zentrum für Kinder und Jugendmedizin, Leiter Nierenambulanz, Universitätskinderklinik Heidelberg Watson, Alan PhD Children`s Renal & Urology Unit Nottingham University Hospitals NHS Trust Weiss, Dr. Ruth KfH Medizinisches Versorgungszentrum Hannover, Leiterin der Adoleszentensprechstunde Weil es um die Nieren geht In unserem Verein treffen sich Familien mit nierenkranken Kindern und Jugendlichen und deren gesunden Geschwistern. Wir freuen uns auch auf Sie! Informieren Sie sich über unsere Arbeit unter Selbsthilfe nierenkranker Kinder und Jugendlicher Hannover e.v.

12 Kongressinformationen Tagungsort / Tagungsbüro: Medizinische Hochschule Hannover Gebäude J1, vor Hörsaal N Freitag: Uhr Samstag: Teilnahmegebühr: 65,- bei Frühanmeldung bis inklusive Festabend 85,- bei Anmeldung ab inklusive Festabend bis zum (Spätere Anmeldung und Anmeldung für den Kongress am Veranstaltungstag sind nicht möglich.) Die Kongressgebühr überweisen Sie bitte zeitnah auf folgendes Konto: Kontoinhaber: KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.v. Kontonummer: BLZ: (Commerzbank Frankfurt) Verwendungszweck: Transitionskongress Kst: Auftr.Nr Anmeldung: per Fax (+49 (0) 511 / ) per mail (Kirsten.Gerber@kfh-dialyse.de) Unterkunft: Hotelkontingente im Mercure am Weidetorkreisel Bitte nehmen Sie die Buchung selbst vor: Mercure Hotel Atrium Hannover Karl-Wiechert-Allee Hannover Telefon +49 (0) 511 / Programm, November 2012, Hannover

13 Anfahrtsbeschreibung International Hospital Partnership & Exchange Der Verein IHOPE ist gemeinnützig wurde von Chefärzten des KRH Klinikum Region Hannover gegründet Die IHOPE-Programme Gezielte Unterstützung von Partnerkrankenhäusern mit Medikamenten und medizinischen Geräten Einsatz von Ärzten und Assistenzpersonal vor Ort Training von Ärzten und Pflegekräften in unseren Kliniken Ihr Unterstützung ist sichtbar Sie können in unseren Kliniken die in Afrika eingesetzten Ärzte und die afrikanischen Ärzte, die hier trainiert werden, kennenlernen Sie finden Bilder aus den Partnerkrankenhäusern und dem gespendeten Material unter Kontakt: Prof. Dr. Reinhard Brunkhorst KRH-Klinikum Oststadt-Heidehaus Podbielskistr Hannover Spendenkonto: Kto.Nr BLZ Deutsche Bank

14 Anmeldung Rückfax an +49 (0) 511 / Anmeldung 1. Deutscher Kongress für die Transition Adoleszenter mit chronischer Niereninsuffizienz und Nierentransplantation November 2012 Medizinische Hochschule Hannover Hörsaal N (im Gebäude J 1) Hiermit melde ich mich verbindlich an: Name, Vorname: Anschrift: Telefon: Mailadresse: Ich nehme am Kongress teil: Ich nehme am Festabend teil: ja ja Die Kongressgebühr bitten wir auf folgendes Konto zu überweisen: Kontoinhaber: KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.v. Kontonummer: BLZ: (Commerzbank Frankfurt) Verwendungszweck: Transitionskongress Kst: Auftr.Nr Ort, Datum Unterschrift / Stempel Programm, November 2012, Hannover

15 Notizen

16 Mein besonderer Dank gilt dem KfH, das dieses Projekt seit 10 Jahren in jeder Hinsicht uneingeschränkt unterstützt hat, sowie den Teammitgliedern von endlich erwachsen. Ohne sie wäre dieses Programm nicht realisierbar gewesen. Dr. Martina Oldhafer MBA,Kongresspräsidentin