ALS-Hilfe 12. Menschen mit ALS danken für Großzügigkeit. ALS-Gala 2017 erzielte Euro für Menschen mit ALS. Inhalt 12

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1 ALS-Hilfe 12 Die ALS-Initiative informiert Hilfe für ALS-kranke Menschen Menschen mit ALS danken für Großzügigkeit ALS-Gala 2017 erzielte Euro für Menschen mit ALS In der Repräsentanz Würth auf Berlin-Schwanenwerder fand am 18. September 2017 bereits zum siebenten Mal die ALS-Gala statt. Der Erlös der Veranstaltung spielt eine wichtige Rolle, um die Patientenbehandlung und Forschungsprojekte der ALS-Ambulanz an der Charité sowie dem bundesweiten Versorgungsnetzwerk, sicher zu stellen. Zu Beginn der Gala erinnerte Gerhard Schröder, Schirmherr der Initiative, die 150 Gäste aus Politik, Wirtschaft und Kultur an die Wichtigkeit und Wirksamkeit ihres Engagements für Menschen mit seltenen Erkrankungen wie der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Durch den abwechslungsreich gestalteten Abend führte Fernsehmoderator Reinhold Beckmann. Musikalisch untermalt wurde die Gala von Rolf Zuckowski, der am Flügel von Julian Maas begleitet wurde. Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité Universitätsmedizin Berlin, informierte das Publikum über aktuelle Entwicklungen in der Behandlung und Erforschung der ALS. Als erfreulich und bemerkenswert bezeichnete er die Entwicklung des neuen ALS-Medikamentes Edaravone mit dem die ALS um 30 % verlangsamt werden kann. Des Weiteren berichtete Prof. Meyer über den Start eines Robotik-Projektes zur technischen Pflegeunterstützung von Menschen mit ALS, beispielsweise bei der Umsetzung des natürlichen Bewegungsdranges. Der Arzt und Wissenschaftler Christopher Secker berichtete über den aktuellen Stand der ALS-Grundlagenforschung an der Charité. Seine Arbeit wird durch ein ALS- Forschungsfellowship ermöglicht, der von Dr. Ing. E. h. Martin Herrenknecht gestiftet wurde. Ein Dokumentarfilm der Filmemacherin Claudia Hofer stellte außerdem das Exoskelett-Training vor, das 12 Patienten aus Erlösen der vergangenen ALS-Gala ermöglicht wurde. Auch in diesem Jahr wurde ein Hilfspaket zum Training mit dem Exoskelett, einem Karbon- Anzug mit Hydraulikmotoren auf Gelenkhöhe, Fortsetzung auf Seite 2 Inhalt 12 ALS-Lebensbaum Seite 6 Bundeskanzler a. D. Dr. Gerhard Schröder ist seit 2011 Schirmherr der Initiative. Patienten berichten über Exoskelett-Training Seite 8 Neues aus der Forschung Seite 9

2 Fortsetzung von Seite 1 Dr. Jürgen Großmann und Manfred Kurz begrüßen die Gäste in der Repräsentanz der Würth-Gruppe (v. l. n. r.: Dr. Thomas A. Lange, Prof. Markus Lüpertz, Bundeskanzler a. D. Dr. Gerhard Schröder, Dr. Jürgen Großmann, Manfred Kurz) Reinhold Beckmann im Gespräch mit dem Roboter Bodo. Auf Seite 11 berichten wir über das Robotik-Projekt. 2 ALS-Hilfe 12

3 Mitgründer der Initiative Prof. Detlef Prinz (rechts) im Gespräch mit den Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirats Prof. Dr. Karl Einhäupl (links) und Ulla Schmidt, Bundesministerin a. D.. versteigert, sodass weitere Patienten das innovative Training in Anspruch nehmen können. Dr. Gerhard Schröder, Bundeskanzler a. D. und Schirmherr der Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen eröffnete die ALS-Spendengala im Würth Haus Berlin (links im Bild Reinhold Beckmann) Rolf Zuckowski trug mit seinen Lieblingsliedern zum Erfolg des Abends bei In einem Podiumsgespräch wurde die Versorgungssituation für Menschen mit ALS in Deutschland beleuchtet. Philipp Rieder, selbst an ALS erkrankt, beschrieb gemeinsam mit seinem Vater Michael Rieder, der sich privat für die Erforschung der ALS engagiert, das Leben mit der Krankheit sowie die Versorgung durch die ALS- Ambulanz der Charité. Dr. Jürgen Großmann, der 2011 gemeinsam mit Prof. Detlef Prinz die Initiative Hilfe für ALSkranke Menschen gegründet hatte, betonte die Wichtigkeit, bestehende Lücken in der Therapie und Erforschung zu schließen. Dabei hob er die Verantwortung privater Förderer hervor. Prof. Dr. Karl Einhäupl, Vorstandsvorsitzender der Charité, betonte die hohe Bedeutung der Spenden für die ALS-Grundlagenforschung sowie für die Versorgung der über 700 Patienten durch die ALS- Ambulanz. Den Abschluss der Veranstaltung bildete die Versteigerung von hochkarätigen Kunstwerken durch den Auktionator Kristian Jarmuschek. Darunter waren unter anderem Werke von Anselm Kiefer, Markus Lüpertz und Thomas Kaemmerer. Eine Besonderheit bildete die Versteigerung einer Arbeit des Streetart-Projektes Berger H Elefant, welches von einem ALS-Patienten ins Leben ALS-Hilfe 12 3

4 Podiumsgespräch mit Philipp Rieder, Reinhold Beckmann, Michael Rieder, Dr. Jürgen Großmann, Prof. Dr. Karl Einhäupl gerufen wurde. Außerdem spendeten die Gäste für Hilfspakete zugunsten der ALS-Ambulanz. Insgesamt kamen stolze Euro zusammen. Die Spenden der ALS-Gala kommen insbesondere der Finanzierung einer personellen Infrastruktur mit spezialisierten Neurologen, Koordinatoren sowie Studienassistenten zugute. Außerdem werden sie für verschiedene Projekte eingesetzt, darunter das Behandlungsprogramm mit Edaravone, aber auch für Innovationen wie dem Exoskelett-Training oder Entwicklungen in der Robotik. Vorführung der Dokumentation zum Exoskelett von Claudia Hofer. Auf Seite 8 erfahren Sie mehr über die Erfahrungen der Patienten mit dem Exoskelett-Training 4 ALS-Hilfe 12

5 Reinhold Beckmann im Gespräch mit Prof. Dr. Thomas Meyer und Christopher Secker Der Künstler Markus Lüpertz nahm an der ALS-Gala 2017 teil Versteigerung des Werkes von Anselm Kiefer ALS-Hilfe 12 5

6 Patienten unterstützt Versorgungspartner Ernährungshilfen gewonnen koordiniert Ärzte ins ins Boot Boot geholt Förderprojekte 3 eingeworben 6 Die Früchte wachsen weiter Die Früchte des Lebensbaums der Initiative Hilfe für ALSkranke Menschen sind dank Ihrer großzügigen Spenden noch größer geworden Seit dem Jahr 2011 wird ein bundesweites Netzwerk zur Versorgung von Menschen mit ALS durch die bürgerschaftliche Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen unterstützt. Dabei wird gewährleistet, dass Patienten mit ALS geeignete Hilfsmittel, Physiotherapie, Ergotherapie und Ernährungshilfen erhalten. Weiterhin werden über dieses Netzwerk klinische Studien und Förderprojekte realisiert. Die Mehrheit der Patienten, welche an dem Versorgungsnetzwerk Ambulanzpartner teilnehmen, werden in der ALS-Ambulanz der Charité betreut. Zunehmend erfreut sich das Netzwerk an einer wachsenden Teilnahme von Patienten aus dem gesamten Bundesgebiet und einer mittlerweile internationalen Anerkennung. 11 Die Ergebnisse dieser jahrelangen Netzwerkentwicklung können sich sehen lassen und sind in dem Lebensbaum dargestellt. klinische Studien Versorgungspartner gestartet gewonnen Versorgungsnetzwerk Versorgungsnetzwerk Die Früchte des Lebensbaums sind im Jahr 2017 wieder kräftig gewachsen und lassen die Erfolge der ALS-Versorgung und ALS-Forschung erkennen. Im vergangenen Jahr 2017 konnten dank der großzügigen Unterstützung im Vergleich zum Vorjahr weitere Patienten unterstützt werden. Eine Unterstützung, die erst durch Ihre Spenden möglich gemacht wird. 6 ALS-Hilfe 12

7 Medikamente koordiniert Physio Physio- und Ergotherapien organisiert Hilfsmittel geliefert Mitarbeiter klinische Studien ins Netzwerk gebracht gestartet Patienten unterstützt Versorgungspartner gewonnen Medikamente koordiniert Physio- und Ergotherapien organisiert Ärzte ins ins Boot Boot geholt Hilfsmittel geliefert Förderprojekte 34 eingeworben klinische Studien gestartet Mitarbeiter ins ins Netzwerk gebracht Versorgungsnetzwerk Versorgungsnetzwerk So sah der Lebensbaum im Januar 2017 aus Der Lebensbaum, Wachstumsstand Anfang Die große Spendenbereitschaft hat sichtbare und für die Patienten mit ALS spürbare Erfolge hervorgebracht. ALS-Hilfe 12 7

8 Die Welt wieder von oben sehen Patienten mit ALS berichten über ihr exoskelettales-training: Einblicke in persönliche Erfahrungen, die Menschen mit ALS bei der Nutzung des Exoskeletts machen konnten Mit Hilfe des Exoskeletts ( das äußere Skelett ) einer innovativen Technologie werden Patienten in die Lage versetzt, von einem Stuhl aufzustehen und eine bestimmte Distanz aufrecht zu laufen. Durch die Wiederherstellung des aufrechten Ganges kann eine physiologische Beanspruchung und ein Training des Gelenk- und Bewegungsapparates sowie des Kreislaufsystems erreicht werden. Durch die aufrechte Körperposition kann eine erleichterte EXOSKELETT Bewegung des Brustkorbes und eine verbesserte Atemfunktion erreicht werden. Von besonderer Bedeutung ist eine psychologische Stärkung, die sich aus dem aufrechten Gang und dem Bewegungsgefühl des eigenen Körpers ergibt. Carsten Bauer (Bauingenieur und Betriebswirt): Wunderbar, das kann man sich nicht vorstellen. Wenn man vier Jahre lang nicht gelaufen ist, ist das ein irres Gefühl. Wolf-Michael Catenhusen (Staatssekretär a. D.): Ich war vor allem fasziniert davon, dass sich beide Beine wieder annäherten, und zwar in dem Sinne, dass sie in einem Verbund agierten d. h. einen Schritt nach dem andern. Das war für mich unvorstellbar schön. Ulrike Ludewig (Bauingenieurin): Toll!!! Ich kann die Welt wieder von oben sehen! 8 ALS-Hilfe 12

9 Aussicht auf neue Hoffnung Edaravone: eine neue Behandlungsoption bei der ALS Neben dem bisher zugelassenen Riluzol besteht ein hoher und dringender medizinischer Bedarf für weitere Behandlungsoptionen bei der ALS. Mit der Entwicklung von Edaravone tritt die ALS-Behandlung in eine neue Phase. Im Mai 2017 wurde das Medikament Edaravone zur Behandlung der ALS in den USA zugelassen (Handelsname: Radicava ). Die bisherige Zulassung von Edaravone beruht auf 2 klinischen Studien aus Japan, deren Ergebnisse eine differenzierte Bewertung erfordern. Trotz einer fehlenden Zulassung von Edaravone in Deutschland ist das Medikament grundsätzlich verfügbar. Edaravone kann über internationale Apotheken aus Japan importiert werden. Weitere klinische Studien sind notwendig, um die Wirksamkeit von Edaravone in der Langzeitbehandlung und in verschiedenen Erkrankungsphasen (z. B. im sehr frühen Krankheitsverlauf) oder anderen Verläufen (z. B. mit einer hohen Progressionsrate) zu untersuchen. Bisher steht Edaravone ausschließlich in einer intravenösen Darreichungsform zur Verfügung, die als Zwischenschritt zur Entwicklung einer oralen Medi-kation anzusehen ist. Von zu Hause aus die ALS-Forschung unterstützen Die ALS-Selbstbewertungsskala (ALS-FRS) kann jetzt von Menschen mit ALS zu Hause erhoben werden Die ALS-Selbstbewertungsskala ermittelt die aktuellen Beeinträchtigungen von alltäglichen Fähigkeiten und körperlichen Funktionen in Folge der ALS. Die Skala besteht aus 12 Fragen zu körperlichen Funktionen (z. B. Sprechen, Schlucken, Gehen). Zu jeder Frage gibt es 5 Auswahlmöglichkeiten (von 0 bis 4) um einzuschätzen, ob eine Beeinträchtigung vorliegt und wie stark diese ausgeprägt ist. Die Ergebnisse der ALS-Selbstbewertungsskala sind für die ALS-Forschung von großer Bedeutung. So wurde das neue ALS-Medikament Edaravone durch eine Analyse der ALS-FRS identifiziert. Laufende und geplante Therapiestudien beruhen ebenfalls auf einer Auswertung der ALS-FRS. Weiterhin ist diese Skala für die Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung von Behandlungsentscheidungen von Bedeutung. Die ALS-Skala steht ab sofort im Ambulanzpartner- Konto zur Verfügung. Menschen mit ALS erhalten in Abständen von ein bis drei Monaten von Ambulanzpartner eine Einladungsmail mit der Bitte, ihre ALS-FRS online zu beantworten. Für die Beantwortung der Fragen loggen sich Patienten in ihr Ambulanzpartner-Konto ein. Die Online- Beantwortung nimmt weniger als fünf Minuten in Anspruch. ALS-Hilfe 12 9

10 Schluckstörung und Schwierigkeiten der Tabletteneinnahme bei der ALS Die Schluckstörung ist ein häufiges und belastendes Symptom bei der ALS, das mit einer erschwerten Flüssigkeits-, Nahrungs- und Tabletteneinnahme verbunden sein kann. Bisher liegen nur wenige Untersuchungen zu dieser Symptomatik vor. Im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk wurde eine Befragung von Patienten mit einer ALS zu ihrer Schluckstörung durchgeführt. An der Befragung nahmen 203 Patienten mit ALS teil. Mehr als die Hälfte der Befragten litten an einer Schluckstörung; knapp ein Drittel erleichterte sich die Einnahme von Tabletten durch das Mörsern der Tabletten. Die Zerkleinerung stellt eine unsachgemäße Einnahme dar, welche mit Risiken wie einem möglichen Wirkungsverlust, unerwünschten Arzneimittelwirkungen oder Verstopfungen der PEG verbunden sein kann. Durch die Darreichung der Suspension können derartige Risiken vermieden werden. Seit Oktober 2016 steht für das ALS-Medikament Riluzol eine flüssige Darreichungsform zur Verfügung, welche über den Mund oder eine PEG-Sonde verabreicht werden kann. Häufigkeit der ALS-bedingten Schluckstörung, ermittelt anhand eines Fragebogens, der für die Erfassung von ALS-bedingten Symptomen international etabliert ist (ALS-FRSr, ALS Funktional Rating Scale). n = Anzahl der Patienten. Cannabis gegen Spastik Bei der ALS verlieren die motorischen Nervenzellen, die für die willkürliche Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind, zunehmend ihre Funktion. Der Abbau von Nervenzellen (Neurodegeneration) stellt sich für Menschen mit ALS vor allem als Kraftminderung und Muskelschwäche, Muskelschwund oder Spastik dar. In der klinischen Praxis werden Patienten, die an einer ALS erkrankt sind und an einer Spastik leiden, mit Cannabis-haltigen Präparaten behandelt. Ein solches Präparat ist das Medikament Sativex. Bei Sativex handelt es sich um eine sogenannte Off-Label-Medikation, da das Medikament nicht für die Indikation der Spastik bei der ALS zugelassen ist. Die Verschreibung bedarf einer gesonderten Aufklärung des Patienten und einer Zusage der Kostenübernahme durch den Kostenträger. Die Zusage einer Kostenübernahme bleibt trotz der seit März 2017 geltenden gesetzlichen Regelung zur Verschreibung von Cannabispräparaten notwendig. An der ALS-Ambulanz der Charité wird die krankheitsspezifische Medikation bei Patienten mit ALS digital erfasst. Darunter fällt auch die Verordnung von Sativex zur symptomatischen Therapie der Spastik bei der ALS. 10 ALS-Hilfe 12

11 Internationales ALS-Symposium in Boston Die ALS-Ambulanz der Charité war auf dem internationalen ALS-Symposium in Boston (USA) im Dezember 2017 stark vertreten Das internationale ALS-Symposium findet jährlich in unterschiedlichen Ländern auf verschiedenen Kontinenten statt und stellt die wichtigste Austauschplattform für Wissenschaftler, Ärzte, Patienten sowie deren Angehörige, ALS-Organisationen sowie forschende Arzneimittel- und Medizintechnikunternehmen dar. Über mehrere Tage finden Parallelveranstaltungen in mehreren Hörsälen statt, in denen Grundlagen wissenschaftlicher ( Basic Science Sessions ) oder medizinischer Themen ( Clinical Sessions ) präsentiert und diskutiert werden. Dank einer erhaltener Spende nahm auch das Team der ALS-Ambulanz der Charité am ALS- Symposium teil und war mit einem Vortrag zum Thema Plattform-Medizin (technologische Unterstützung von Menschen mit ALS), einem Poster zur Grundlagenforschung bei der ALS (pathologische Zusammenballung der Proteine TDP-43 in einem experimentellen Modell) und drei Postern zur klinischen Forschung (Bedeutung von Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie bei der ALS; Analyse und Optimierung der Beatmungs- und Ernährungsversorgung bei der ALS) stark vertreten. Förderprojekt ROBINA: Robotik als Alltagshilfe bei der ALS Patienten mit einer ALS leiden unter fortschreitenden Lähmungen. Durch diesen progredienten Krankheitsverlauf sind Betroffene auf Hilfsmittel angewiesen, die ihnen die Aktivitäten des täglichen Alltags erleichtern. Die Charité Universitätsmedizin Berlin und die Pflegewerk Berlin GmbH erforschen zusammen mit verschiedenen Partnern aus der Industrie und der Hilfsmittelversorgung den Einsatz eines Robotik- Arms, um Patienten zu mehr Eigenständigkeit im täglichen Leben zu verhelfen. Dieses Projekt wird durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) über einen Zeitraum von drei Jahren unterstützt. Nächster ALS-Tag am 14. April 2018 Der 9. ALS-Tag, ein Informationstag für Betroffene und Angehörige, wird am Samstag, dem 14. April, von 9:30 bis 15:30 Uhr auf dem Gelände der Charité Campus Virchow- Klinikum stattfinden. ALS-Hilfe 12 11

12 Save the Date Am 24. September 2018 wird die 8. ALS- Nacht zu Gunsten von Menschen mit ALS stattfinden, zum dritten Mal in Folge im Festsaal der Repräsentanz der Würth Gruppe, dem Würth Haus Berlin. Auch Spenden, die an die Stiftung Stahlwerk Georgsmarienhütte mit dem Hinweis ALS geleistet werden, werden direkt an die ALS-Initiative weitergeleitet. Die Stiftung Stahlwerk hat seit 2011 fast ,- Euro an die ALS-Initiative der Charité überwiesen. Wer diesen Weg wählen möchte, um Unterstützung zu leisten: Die Kontonummer der Stiftung Stahlwerk bei der Sparkasse Osnabrück lautet DE Helfen Sie uns helfen! Jede Spende kommt direkt an Alle eingehenden Spenden gehen ohne Abzug für Verwaltungsaufwand direkt auf das eigens für die ALS-Hilfe eingerichtete Konto der Berliner Charité. Die Bankverbindung finden Sie rechts unten. Wenn Sie beim Verwendungszweck zusätzlich Ihren Namen und Ihre Adresse angeben, erhalten Sie bei Spenden ab 200 Euro von der Charité eine Spendenbescheinigung. Für Spenden unter 200 Euro genügt zur Geltendmachung bei den Finanzbehörden der Überweisungsbeleg. ALS-Hilfe 12 Januar 2018 Absender: Initiative»Hilfe für ALS-kranke Menschen«c/o PrinzMedien Uhlandstr. 175, Berlin Telefon: 030 / info@als-hilfe.org Spendenkonto Empfänger: Kasse der Charite Bank: Berliner Sparkasse IBAN: DE BIC: BELADEBEXXX Verwendungszweck: ALS Bei Fragen zu Ihrer Spende wenden Sie sich bitte an: Gabriele Frisch (Charité) Telefon 030 / gabriele.frisch@charite.de 12 ALS-Hilfe 12