Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam. Momente, die zählen 2017, UNSER 5. JAHR

Transkript

1 Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam Momente, die zählen 2017, UNSER 5. JAHR

2 Auszeichnungen für BANK AUSTRIA SOZIALPREIS Gewinner 2013 Prämiert in der Kategorie HUMANITÄRES ENGAGEMENT Gewinner 2017 Der Nachhaltigkeitspreis der Evangelischen Bank Kassel & der Diakonie Österreich MITGLIEDSCHAFTEN Dachverband Hospiz Österreich DVHÖ International Children s Palliative Care Network ICPCN Lobby4Kids Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit Österreichische Palliativgesellschaft OPG Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde ÖGKJ Wiener Hospiz und Palliativforum WIHOP IMPRESSUM Herausgeber, Eigentümer & Verleger: MOMO Wiener Kinderhospiz ggmbh Schulgasse 43, 1180 Wien Redaktion: Mag. a Nina Hollinger Gestaltung: Patrick Toifl Erscheinungsort: Wien MIT FREUNDLICHER UNTERSTÜTZUNG VON Drucken Sie auf Nummer sicher. FOTOCREDIT: Brugger Antal: S13 1. Bild / Christandl Jürg: S6, S8 / Garaus Bernhard: S20 2. Bild / Gava Gianmaria: S1 4. Bild, S4 / Hammerschmid Jürgen: S12 1. Bild, S13 2. Bild, S14 1. Bild / Hanzmann W.: S21 5. Bild / Konrad-Murphy Martina: S10, S11 / Lusser Martin: S1 5. Bild / Meister Nadja: S18 3. Bild / Nacke Jens: S5 2. Bild / OMV: S21 2. Bild / ORF: S20 3. Bild / Prader Inge: S1 1. Bild, S5 1. Bild, S15, S19 4. Bild / Shutterstock: recycling paper crafts Simonis: S21 4. Bild / Voithofer Valerie: S3 2. Bild, S9

3 MARTIN ULMAN Vater von Luisa Meine Tochter Luisa ist unter tragischen und traurigen Umständen zur Welt gekommen, mit schwersten neurologischen Folgen. Nach zahlreichen stationären Krankenhausaufenthalten in den ersten zwei Jahren, ist MOMO unterstützend aufgetreten. MOMO schließt die Lücke in unserem Gesundheitssystem für schwerstkranke, daheim betreute Kinder eindrucksvoll. Durch die hohe medizinische Kompetenz und starke Vernetzung zu FachärztInnen und Krankenhäusern, fühlen wir uns sehr professionell, einfühlsam und liebevoll betreut. Wir haben oft auch emotionale und organisatorische Krisensituationen, bei denen uns MOMO sehr stark zur Seite steht. MICHAELA PÖLTL Mutter von Netti Nervös, mehrmals beim Telefon vorbeigehend, soll ich anrufen oder nicht? Ich hab s getan. Ein Anruf der in unserem Leben viel veränderte. In einer Zeit, in der wir befürchteten, dass unsere Tochter stirbt, sie nicht mehr transportfähig war, kein Arzt zu uns nach Hause kam und wir alleine mit der Situation fertig werden mussten zu diesem Zeitpunkt, und all die Jahre danach, war MOMO für uns da. Das alles ist bereits knapp 5 Jahre her. Unsere Tochter wird nie wieder gesund, ich kann mich aber auf MOMO verlassen, dass sie für sie da sind, wann immer sie MOMO braucht. Gratulation zu eurem 5-jährigen Bestehen! aus der Sicht von... DR. IN MARTINA KRONBERGER-VOLLNHOFER, MSC MOMO-Gründerin & Kinderärztin Heute blicke ich auf fünf Jahre der Pionierarbeit zurück. In dieser bewegten Zeit begleiteten wir das Leben schwerstkranker Kinder und ihrer Familien und waren auch in den schwersten Momenten für sie da. Es ist uns gelungen, jede hilfesuchende Familie umfassend mobil zu versorgen medizinisch und psychosozial. Wie kann man sich die Begleitung durch das MOMO-Team vorstellen? Ich lade Sie herzlich ein, im vorliegenden Jahresbericht, mehr über unsere Betreuungsbereiche und die Vielfalt der Kinderhospiz- und Kinderpalliativversorgung zu erfahren. Ich danke all unseren SpenderInnen und WegbegleiterInnen, die uns in diesen ersten Jahren des Aufbaus tatkräftig unterstützen. Es gibt noch viele Familien im Großraum Wien, die unsere Hilfe benötigen. An dieser Stelle danke ich den ZuweiserInnen für die gute Zusammenarbeit und den fachlichen Austausch, zum Wohle der PatientInnen. Ganz besonders danke ich den Familien für ihr ent gegengebrachtes Vertrauen, sie begleiten zu dürfen manchmal über Wochen, häufig aber auch über Monate oder sogar Jahre. Weil jeder Moment zählt. 3

4 stellt sich vor DR. IN MARTINA KRONBERGER-VOLLNHOFER, MSc ÜBER WIENS MOBILES KINDERHOSPIZ UND KINDERPALLIATIVTEAM MOMO WARUM WURDE WIENS MOBILES KINDERHOSPIZ MOMO GEGRÜNDET? Wenn ein Kind lebensbedrohlich oder lebens verkürzend erkrankt, ist ein gemeinsames Leben zu Hause ohne professionelle Hilfe oft nur schwer möglich. Um betroffenen Familien eine ganzheitliche Begleitung zu Hause bieten zu können, gründeten Caritas, CS Caritas Socialis und die mobile Kinderkrankenpflege MOKI-Wien, im März 2013 MOMO. WEN BETREUT MOMO? Unser multiprofessionelles MOMO-Team begleitet schwerstkranke Kinder und ihre Familien ab der Diagnose manchmal ein paar Tage, aber auch Monate oder Jahre. Die PatientInnen leiden zum Beispiel an Stoffwechsel-, Herz-, Nieren-, neurologischen oder muskulären Erkrankungen, an Krebs oder Krankheiten als Unfallfolgen. Wir begleiten die gesamte Familie und sind auch in schweren Zeiten für Eltern, Großeltern und Geschwister da. WIE HILFT MOMO? MOMO bietet eine umfassende Unterstützung zu Hause: medizinische Versorgung, professionelle Pflege, physiotherapeutische Behandlung, sozialarbeiterische Beratung, psychologische, ehrenamtliche und seelsorgerische Begleitung. MOMO kooperiert mit mobilen Kinderkrankenpflege-Diensten wie MOKI-Wien. Die Unterstützung durch MOMO ist kostenlos, ganz unabhängig davon wie oft wir kommen und wie lange wir bleiben. WIE FINANZIERT SICH DAS KINDERHOSPIZ MOMO? Seit dem Start im März 2013 betreute MOMO bereits über 200 Familien und der Bedarf an unserer Begleitung ist groß. Bis heute konnte MOMO jeder Familie helfen, die Hilfe braucht. Dies ist jedoch nur durch die großartige Unterstützung unserer SpenderInnen möglich, da eine öffentliche Finanzierung bisher gänzlich ausbleibt. Jede Familie, in der ein schwerstkrankes Kind lebt, hat das Recht auf eine professionelle Hospiz- und Palliativversorgung, die erreichbar und leistbar sein muss. WARUM HEISST DAS MOBILE KINDERHOSPIZ MOMO? Michael Endes MOMO stand Patin bei der Namenswahl, denn das kleine Mädchen hat viele Eigenschaften, die auch in der Hospizbetreuung ganz wichtig sind: sie liebt die Menschen, ist eine außerordentlich gute Zuhörerin und hat eine besondere Beziehung zur Zeit. Wir danken den Erben von Michael Ende, dass wir den Namen MOMO für unser Kinderhospiz verwenden dürfen. 4

5 Das Team IM JAHR 2017 waren 12 hauptamtliche Mit arbeiterinnen bei Wiens mobilem Kinder - hospiz und Kinderpalliativteam MOMO tätig. Die Kinderärztinnen Dr. in Martina Kron berger- Vollnhofer, Dr. in Monika Lausecker, Dr. in Regina Rath-Wacenovsky und die Pal liativmedizinerin Dr. in Annette Henry versorgen die Kinder und Jugendlichen medizinisch. Nina Geri behandelt schwerstkranke Kinder physiotherapeutisch. Seit Dezember 2017 koordiniert die diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerin (Kinder- und Jugendlichenpflege) Sonja Himmelsbach, BSc das Kinderpalliativteam und bietet professionelle Pflege. Die Ehrenamtskoordinatorin Mag. a Elisabeth Steiner begleitet das ehrenamtliche Hospizteam sowie ehrenamtliche MitarbeiterInnen, die sich in der Organisation oder bei Events engagieren. Im Jahr 2017 konnte der psychosoziale Bereich weiter ausgebaut werden. Die Sozialarbeiterin Irmgard Hajszan-Libiseller, DSA und die Klinische und Gesund heits - Psychologin Mag. a Antonia Mittelbach haben seit 2017 mehr Ressourcen zur Verfügung, um betroffene Familien zu begleiten. In der Organisation ist Patricia Grötzl als Assistentin der Geschäftsführung tätig. Patricia Schweiger- Bodner war als Fund raiserin für MOMO im Einsatz. Für Öffentlichkeitsarbeit und Fund raising zeichnet Mag. a Nina Hollinger verantwortlich. EHRENAMTLICHE MITARBEITERINNEN Gesamt engagierten sich im Jahr ehrenamtliche Mitarbeiter Innen für das mobile Kinderhospiz MOMO. 26 ausgebildete ehrenamtliche HospizbegleiterInnen begleiten derzeit betroffene Familien. Zudem sind Kinderärztin Dr. in Martina Radner, Seelsorgerin Doris Koller sowie Supervisorin Mag. a Christa Sodl-Hörler ehrenamtlich im Einsatz. 5

6 Zu Besuch bei Familie Zach in Wien: Severin, Angela, Laurenz und Alexander (v.l.n.r.)»vor DEM KIND ZU WEINEN, VON YVONNE WIDLER KURIER, Der kleine Laurenz ist schwer krank. Wie alt er wird, das weiß seine Familie nicht. Aber sie wissen, dass sie für die Unterstützung des Kinderhospizes MOMO sehr dankbar sind. Ein Besuch zum Kinderhospiztag am 10. Februar. 6

7 Das Trauern beginnt mit der Diagnosestellung. Die Worte des Arztes sind kaum zu ertragen und schwer zu verstehen. Er sagt diesem Elternpaar aus Wien gerade, dass ihr Baby schwerkrank und die Prognose sehr schlecht ist. In solch einem Moment passieren zwei Abläufe parallel. Einerseits beginnt das Verab schieden. Das Verabschieden von all den Zukunftsvorstellungen und Wünschen, die Eltern bei der Geburt eines Kindes haben. Auf der anderen Seite versucht man die verbleibende Zeit zu nutzen. Das Kind kennenzulernen und die schönen Aspekte dieses plötzlich so anderen Lebens zu genießen. KEINE KLARE DIAGNOSE Wenn Angela und Alexander Zach heute, also sechs Jahre nach diesem Gespräch, über ihren Sohn Laurenz reden, dann fällt ein Wort besonders oft. Kuschelbär. Und gleich danach folgt der liebevolle Blick hinüber zu dem Rollstuhl, in dem Laurenz gerade liegt und gestützt wird. Angela Zach erinnert sich zurück. Die Schwangerschaft war wunderbar. Ganz unauffällig. Doch als Laurenz zwei Monate alt wurde, brach die Krankheit aus. Bis heute gibt es immer noch keine klare Diagnose. Es handelt sich um eine kryptogene BNS-Epilepsie übergehend in das Lennox-Gastaut-Syndrom. Laurenz kann weder gehen noch selbstständig sitzen, nicht sprechen und muss gefüttert werden. Mit keinem Medikament ist eine Besserung zu erwarten., sagt Angela Zach. Bei dieser Form der Epilepsie erleiden die Kinder blitzartige Beugebewegungen von Kopf und Rumpf, bei der die Arme gleichzeitig nach oben und innen geworfen werden. Sie treten oft in Serien von bis zu 20 Ein zel anfällen auf. Die Diagnose war ein Keulenschlag für die Familie. Severin, der ältere Sohn, startete zu dieser Zeit gerade mit dem Kindergarten. Plötzlich, ein anderes Leben. Überforderung. Chaos. Bis zu seinem dritten Lebensjahr war Laurenz Zustand immer wieder sehr instabil. Wir haben ständig mit dem Schlimmsten gerechnet. Ohne familiäre Unterstützung» DAS TEAM VON MOMO HAT UNS STABILITÄT GEGEBEN.«hätten wir das damals nicht geschafft, sagt Angela Zach und blickt zu ihrem Mann, der zustimmend nickt. Die Themen Alltag und Pflege, die können natürlich nicht vom Krankenhaus mitgeleistet werden. Deshalb waren wir sehr dankbar für die Hilfe von MOMO, sagt Alexander Zach, der früher Chef des Liberalen Forums war. SEHR BELASTETE FAMILIEN MOMO, das ist das mobile Kinderhospiz. Das Team hat uns Stabilität gegeben. Und eine Ebene, wo nicht nur das Kind, sondern das familiäre Umfeld mitgesehen wird. Auch die menschliche Seite wird abgedeckt, sagt Angela Zach. Ohne die Kinderärztin Martina Kronberger- Vollnhofer würde es MOMO heute nicht geben. Sie hat das Kinderhospiz vor vier 7

8 Severin, Angela und Laurenz (v.l.n.r.) Jahren mitbegründet. Beim Wort Kinderhospiz würden die meisten an ein sterbendes Kind im Bett denken. Doch MOMO bietet Hilfe für das komplette Umfeld. Wir erleben wahnsinnig belastete Familiensysteme. Eltern, die jahrelang nicht richtig geschlafen haben. Massive Schulden, existenzielle Nöte, Mietrückstände, Geschwister, die in der Schule durchfallen, weil sie klassische pflegende Angehörige sind. Manche Eltern seien völlig vereinsamt, haben keine sozialen» WIR SIND ALS FAMILIE GE- WACHSEN UND HABEN VIEL VON LAURENZ GELERNT.«Kontakte, Es ist auch okay, wenn Sie vor Ihrem Kind weinen und Ihre Gefühle zeigen, sagt die MOMO-Psychologin Antonia Mittelbach immer. VIELE UNNÖTIGE HÜRDEN Das Kinderhospiz ist zu hundert Prozent spendenfinanziert. Kein einziger Euro kommt bisher vom Staat. Im Rahmen der Finanzausgleichsverhandlungen Ende vergangenen Jahres wurden dem Ausbau der Hospiz- und Palliativversorgung jährlich 18 Millionen Euro zugesprochen. Die Aufteilung liegt an der Zuständigkeit des Bundeslandes, da mischen wir uns nicht ein, wofür die Mittel dann auf - gewendet werden, sagt Christoph Ertl vom Sozialministerium. Die konkreten Finanzierungswege seien derzeit noch in Verhandlung. Was die MOMO-Kinderärztin Kronberger- Vollnhofer besonders zornig macht, sind die unnötigen Hürden für die Familien. Ich spreche von Bewilligungen, Verordnungen, Rennereien zu den Krankenkassen und nervenaufreibender Bürokratie. All das kostet viel Zeit und ist für die Eltern eine Katastrophe. Schon seit Jahren fordert sie ge zielte Anlaufstellen. Eben so fehle es an entlastenden Betreuungsangeboten für diese Familien. MOMO ver sucht, die Lücke ein Stück weit zu schließen. ALS FAMILIE GESCHAFFT Seit Laurenz vier Jahre alt ist, könne man von einem guten stabilen Zustand sprechen. Die Zeit davor war aber immer wieder hart. Die Zachs seien über die Jahre hinweg als Familie gewachsen und hätten viel von Laurenz gelernt. Vor allem den Fokus auf das zu legen, was wichtig ist, sagt Angela Zach. Man müsse die Situation akzeptieren. Das Leben, auch wenn es schwierig ist, annehmen. Es gebe einen gewissen Prozentsatz an Familien, der von solch einer Krank heit betroffen sei, sagt der Vater. Wir sind es. Und vielleicht muss man es ja auch ganz anders sehen: Laurenz hat Glück, dass er bei uns ist und nicht woanders. 8

9 KINDERHOSPIZ- UND KINDERPALLIATIVVERSORGUNG darf nicht länger Privatsache sein Die medizinische und psychosoziale Begleitung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien durch das MOMO- Team ist zu 100% spendenfinanziert. Bekenntnisse der Politik zum notwendigen flächendeckenden Ausbau von Kinderhospizund Palliativversorgung in Österreich gab es, die finanzielle Unterstützung unseres Kinderhospiz MOMO blieb jedoch bisher aus. EIN BEKENNTNIS ZUM FLÄCHEN- DECKENDEN AUSBAU IN ÖSTERREICH Am 7. November 2014 fand die erste von vier Sitzungen der parlamentarischen Enquete- Kommission Würde am Ende des Lebens statt. Dr. in Martina Kronberger-Vollnhofer (MOMO-Gründerin und Kinderhospizbeauftragte Dachverband Hospiz Österreich) thematisierte den hohen Bedarf an Kinderhospiz- und Kinderpalliativversorgung in Österreich und die notwendige Finanzierung neuer und bestehender Einrichtungen. Daraus resultierten 51 Empfehlungen an den Nationalrat, die im März 2015 von allen Parteien Zustimmung erhielten. NOCH IMMER KEINE ÖFFENTLICHE FINANZIERUNG Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam MOMO ist auch heute noch dringend auf Spenden angewiesen, um lebensverkürzend erkrankten Kindern Zeit zu Hause zu ermöglichen. Seit dem Start im Jahr 2013 konnte MOMO über 200 Familien begleiten und der Unterstützungsbedarf ist nach wie vor groß. UNSER APPELL AN DIE POLITIK Wir fordern die Politik auf, finanzielle Mittel zur Verfügung zu stellen, um schwerstkranken Kindern während der Erkrankung und am Ende des Lebens ein würdevolles» WIR FORDERN DIE POLITIK AUF, FINANZIELLE MITTEL ZUR VERFÜGUNG ZU STELLEN«Leben zu ermöglichen. Denn pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung soll alle Kinder und ihre Familien erreichen, die diese benötigen, unabhängig von ihren finanziellen Möglichkeiten. Hospiz- und Palliativversorgung braucht einen Rechtsanspruch und darf nicht länger Privatsache sein! 9

10 5 Jahre Kinderhospiz WIE ALLES BEGANN I m Frühjahr 2013 besuchte die Kinderärztin Dr. in Martina Kronberger- Vollnhofer die erste von über 200 Familien, die wir in den letzten fünf Jahren begleiten durften. Caritas, CS Caritas Socialis und MOKI-Wien erkannten den Bedarf an Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen im Groß raum Wien. Im März 2013 gründeten diese Organisationen, gemeinsam mit Dr. in Kronberger-Vollnhofer, Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam MOMO. MOMO BEGLEITET IN ALLEN LEBENSLAGEN Das MOMO-Team versorgt schwerstkranke Kinder und ihre Familien, ab der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung und über den Tod hinaus. Wir sind auch in dieser schweren Zeit für die gesamte Familie da, für Eltern, Geschwister und Großeltern. Seit unserem Start mussten wir uns von 78 Kindern verabschieden. Wir hörten zu, waren da und spendeten Trost. Die gemeinsame Zeit mit diesen Familien hat uns sehr berührt. Wir erlebten in unserer Arbeit, neben traurigen, auch zahlreiche freudige und fröhliche Momente. Denn MOMO begleitet das Leben, mit all seinen Höhen und Tiefen. 10

11 5 Jahre Lebensbegleitung SO HILFT MOMO BETROFFENEN FAMILIEN unkompliziert, unbürokratisch & kostenlos MEDIZIN PFLEGE PSYCHOLOGIE SOZIALARBEIT PHYSIO- THERAPIE EHRENAMTLICHE HOSPIZ- BEGLEITUNG 11

12 Mein Rückblick Dr. in Annette Henry, Allgemein- und Palliativmedizinerin: Das Dasein mit all meinen Sinnen und wahrzunehmen, was heute wichtig ist, steht im Zentrum eines jeden Hausbesuches. Das kann einmal die körperliche Untersuchung des Kindes und medizinische Behandlung eines Symptoms sein. Sehr oft aber auch das Gespräch über den Verlauf, Freude über positive Entwicklungen und über standene Krisen oder Klärung der nächsten diagnostischen Schritte. Medizinische Versorgung IN DEN LETZTEN FÜNF JAHREN BETREUTEN UNSERE ÄRZTINNEN ÜBER 220 SCHWERST - KRANKE KINDER UND IHRE FAMILIEN. Fünf Ärztinnen nehmen sich bei den Hausbesuchen viel Zeit für Behand lungen, Beratungen und Gespräche. Durch diese intensive medizinische Betreuung in vertrauter Umgebung, können die Patient Innen und deren Familien Vertrauen aufbauen und Sicherheit gewinnen. Dadurch können Schmerzen und andere Krankheitsbeschwerden unserer PatientInnen wahrge nommen und gelindert werden. Physiotherapeutische Behandlung SEIT 2016 MACHTE SICH UNSERE PHYSIO- THERAPEUTIN ÜBER 200 MAL AUF DEN WEG ZU FAMILIEN. Unsere Physiotherapeutin behandelt die PatientInnen im Rahmen von punkt - uellen Einsätzen. Ein wesentlicher Teil der Physiotherapie für schwerstkranke Kinder und Jugendliche ist die Atemphysiotherapie, aufgrund von häufig auftretenden Atemproblemen. Die Physiotherapeutin kann mit Entspannungstechniken das Wohlbefinden der PatientInnen steigern und hilft bei Lagerungsproblemen. Sie unterstützt auch bei der Auswahl und der Organisation von orthopädischen Hilfsmitteln. Mein Rückblick Nina Geri, Physiotherapeutin: Das Besondere, als Physiotherapeutin bei MOMO zu arbeiten ist, schwerstkranke Kinder und ihre Familie in einem ganz besonderen Lebensabschnitt zu be gleiten. Mit meinen Behandlungen kann ich oft Linderung bringen, wenn es dem Kind sehr schlecht geht. Ich besuche Familien in ganz privater und ver - trauter Umgebung. Man lernt dabei eine Seite kennen, die nur zu Hause zu sehen und zu spüren ist. 12

13 Mein Rückblick Mag. a Antonia Mittelbach, Klinische und Gesundheitspsychologin: Das Besondere an meiner Arbeit als Psychologin bei MOMO ist, immer die gesamte Lebenssituation der Familie im Blick zu haben. Denn der Alltag betroffener Familien, kann auf verschiedenste Weise heraus fordernd sein. Ich versuche einen Rahmen zu schaffen, in dem schwerstkranke Kinder und ihre Angehörigen das Vertrauen finden und sich öffnen können. Es ist schön, wenn das gelingt und sie mit mir über all das sprechen können, was ihnen auf der Seele lastet. Psychologische Betreuung SEIT MÄRZ 2015 BEGLEITETE UNSERE PSYCHOLOGIN 49 FAMILIEN SCHWERSTRANKE KINDER, GESUNDE GESCHWISTER UND ELTERN. Die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung eines Kindes ist ein traumatisierendes Ereignis, das sich auf die gesamte Familie auswirkt. Zuhören und Gespräche über Krankheit, Leben und Sterben, Sorgen, Gedanken und Gefühle können schon entlasten. Unsere Psychologin betreut und begleitet betroffene Kinder, Geschwister, Eltern, Großeltern und andere wichtige Bezugspersonen punktuell in Krisen sowie im Rahmen regelmäßiger Treffen. Sozialarbeiterische Begleitung Mein Rückblick Irmgard Hajszan-Libiseller, DSA, Sozialarbeiterin: SEIT 2014 WURDEN 74 FAMILIEN SOZIALARBEITERISCH BEGLEITET. Neben der Trauer und der Sorge um ihr schwerstkrankes Kind, stehen betroffene Familien vor zahlreichen Herausforderungen. Betroffene Familien wissen oft nicht über die Unterstützungsmöglichkeiten der sozialen Landschaft Bescheid. Unsere Sozialarbeiterin berät und informiert Angehörige über Hilfsangebote, arbeitsrechtliche Fragen sowie finanzielle Unterstützungen. Sie hilft bei Anträgen und begleitet zu Behörden. Diese Begleitung soll finanziellen und existenziellen Nöten und Sorgen bestmöglich entgegen wirken. Besonders an der Sozialarbeit bei MOMO ist die Vielfalt der Themen, die betroffene Familien beschäftigen. Da diese Familien oft nur sehr wenig Zeit und Kraft haben, helfe ich im Rahmen von Beratungsgesprächen und begleite bei der Umsetzung. Ich unterstütze Familien auch in extrem krisenhaften Situationen, etwa unmittelbar nach dem Tod eines Kindes. 13

14 Mein Rückblick Mag. a Elisabeth Steiner, Ehrenamtskoordinatorin: Häufig sind unsere HospizbegleiterInnen für die gesunden Geschwister da. Denn aufgrund der Sorge um das erkrankte Kind und die aufwändige Pflege, bleibt den Eltern oft wenig Zeit. Unsere ehrenamtlichen MitarbeiterInnen schenken aber auch Eltern, Großeltern und den erkrankten Kindern ihre Zeit. Sie kommen als Gast nach Hause. Ehrenamtliche Hospizbegleitung SEIT MÄRZ 2013 WAREN 46 EHRENAMTLICHE HOSPIZ- BEGLEITERINNEN STUNDEN BEI FAMILIEN IM EINSATZ. Unsere ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen begleiten schwerstkranke Kinder und Jugendliche, gesunde Geschwister und andere wichtige Bezugspersonen, als Teil des Palliativteams psychosozial. Üblicherweise verbringen sie zwei bis drei Stunden pro Woche bei den Familien und bringen ein Stück Normalität in ihren Alltag. Der regelmäßige Austausch bei den Teamtreffen und in Einzelund Gruppensupervisionen fördert die Auseinandersetzung mit Erlebnissen und hilft bei Fragen in der Begleitung. Sonja Himmelsbach, diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerin (Kinder- und Jugendlichenpflege): Professionelle Pflege Unsere Kinderkrankenpflegerin unterstützt betroffene Familien punktuell bei der Pflege der schwerstkranken Kinder, bei Medikamenten verabreichungen, Materialbeschaffungen sowie in Krisenfällen. Indem sie Angehörige in not wendigen Pflegetätigkeiten schult, können sie das Kind selbstständig und selbstsicher versorgen. Da die Angst vor leidvollen Situationen oft groß ist, können Gespräche über mögliche Komplikationen Sicherheit geben. Ich kann schwerstkranke Kinder nach der Ent- lassung aus dem Krankenhaus in ihrem ge wohnten Umfeld pflegen. Vor allem für die erkrankten Kinder sind stressfreie Hausbesuche förderlich. Ganz besonders an meinen Einsätzen ist, dass mir Familien auch Fragen aus anderen Betreuungsbereichen stellen. Mein Terminkalender füllte sich in den letzten Monaten rasant, denn der Bedarf an pflegerischer Unterstützung durch das MOMO- Team ist groß. 14 Ausblick Das MOMO-Team muss weiterhin bedarfsorientiert wachsen, um jede der hilfesuchenden Familien bestmöglich versorgen zu können. Im Großraum Wien leben rund 800 schwerstkranke Kinder und ihre Familien. Viele dieser Familien benötigen dringend unsere Hilfe. Es gibt noch viel zu tun.

15 LICHTAKTION DEZEMBER 2017 entzündet Nächstenliebe Über 200 UnterstützerInnen erhellten ihre Lichter, im Rahmen unserer Lichtaktion am Altwiener Christkindlmarkt an der Freyung. Gemeinsam mit WegbegleiterInnen entzündeten wir Lichter der Nächstenliebe, um auf die Situation schwerstkranker Kinder und ihrer Familien und den großen Unterstützungsbedarf aufmerksam zu machen. GROSSE SOLIDARITÄT MIT BETROFFENEN FAMILIEN Mit unserer Lichtaktion holten wir das Thema Kinderhospizarbeit vor den Vorhang. Am 6. Dezember 2017 zeigten hunderte Menschen mit ihren Lichtern, dass sie sich diesem, oft tabuisierten Thema annehmen und Hilfe leisten. Es bewegte uns sehr zu sehen, wie groß die Solidarität mit betroffenen Familien ist. LICHTAKTION 2018 Schwerstkranke Kinder und ihre Angehörigen benötigen dringend unsere Hilfe, um best- #gemeinsamistesheller möglich zu Hause leben zu können. Mit jedem Licht wachsen unsere Möglich keiten, etwas für diese Familien zu verändern und ihre Lebensqualität zu verbessern. Auch heuer laden wir zur Lichtaktion im Dezember ein. Lassen Sie uns gemeinsam ein leuchtendes Zeichen setzen. 15

16 2017 in Zahlen EHRENAMT 31 ausgebildete HospizbegleiterInnen verbrachten Stunden mit betroffenen Familien. 17 ehrenamtliche MitarbeiterInnen waren Stunden in den Bereichen Fundraising und Administration tätig EHRENAMTLICHE MITARBEITERINNEN UNTERSTÜTZEN MEDIZIN Fünf MOMO-ÄrztInnen waren Stunden für die PatientInnen und ihre Familien im Einsatz. Im Jahr 2017 standen sie betroffenen Familien Mal im Rahmen von Telefonaten und Hausbesuchen zur Seite. 16 SCHWERSTKRANKE KINDER WURDEN BETREUT 25 KINDER WURDEN PHYSIO- THERAPEUTISCH BEHANDELT PHYSIOTHERAPIE Unsere Physiotherapeutin besuchte Mal Familien zu Hause und war 233 Stunden für sie im Einsatz. 41 FAMILIEN WURDEN SOZIALARBEITERISCH BEGLEITET SOZIALARBEIT 131 Mal besuchte unsere Sozialarbeiterin betroffene Familien zu Hause, begleitete sie zu Ämtern und berief Helfer konferenzen ein. 745 Mal wurden die Familien bei Antragsstellungen unterstützt und telefonisch beraten.

17 KOMMUNIKATION Jede Pressemeldung und jede Vorstellung, im Rahmen von Charities, hilft uns wieder ein gutes Stück weiter. Denn MOMO muss bekannt werden und braucht noch dringend UnterstützerInnen. 37 FAMILIEN WURDEN PSYCHOLOGISCH BEGLEITET 100x PSYCHOLOGIE Unsere Klinische und Gesundheitspsychologin führte 187 Gespräche mit betroffenen Familien zu Hause, im MOMO-Büro oder im Krankenhaus. PFLEGE Unsere Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin (Kinder- und Jugendlichenpflege) besuchte in ihren ersten Monaten 8 Familien und unterstützte sie pflegerisch. 1 KINDERKRANKEN- PFLEGERIN UNTERSTÜTZT UND ÖFTER WURDE ÖFFENTLICH BERICHTET Euro WURDEN GESPENDET SPENDEN Wir danken allen SpenderInnen von Herzen für ihre Hilfe und ihr großes Engagement! 17

18 Besondere Momente MÄRZ Kremser Kamingespräche, MOMO-Leiterin Dr. in Martina Kronberger-Vollnhofer sprach über Wissen in unserer Gesellschaft 28. MÄRZ Unsere MitarbeiterInnen absolvierten den Aufbaukurs zur ehrenamtlichen Hospiz begleitung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen MÄRZ Dattelner Kinderschmerztage, MOMO ist im Organisationsteam des Vierländerkongresses 9. MÄRZ Preisverleihung der gute Preis, der Nachhaltigkeitspreis der Diakonie Österreich und der Evangelischen Bank 22. MÄRZ Gedenkfeier für verstorbene Kinder 18

19 4. JULI Die ORF-Sendung heute leben berichtet über Familie Wagner & die sozialarbeiterische Betreuung durch MOMO. 1. JUNI Start unserer neuen Kampagne 1. DEZEMBER Sonja Himmelsbach, Koordination Palliativteam & DGKP (Kinder und Jugendpflege) startet bei MOMO 14. OKTOBER Unser dritter Familyday, ein Nachmittag für die betreuten Familien und das MOMO-Team 6. DEZEMBER Erste MOMO-Lichtaktion, um auf die Situation und den Unterstützungsbedarf betroffener Familien aufmerksam zu machen 19

20 Besondere UnterstützerInnen 2017 AKRAS FLAVOURS GMBH zählt zu unseren ersten UnterstützerInnen und spendet 5.000,- EUROPA SPORT MITTELSCHULE MÖDLING Zum fünften Mal unterstützt uns die Schule mit ihrem Sternen Lauf: Dieses Mal mit 6.000,- ALTWIENER OSTERMARKT Im Rahmen des Charity-Standes verkauften ehrenamtliche MOMO-MitarbeiterInnen Zotter-Schokoladen und Kattus Sekt und erzielten damit ,- LICHT INS DUNKEL ist treu an unserer Seite und unterstützt MOMO mit ,- BÄRENHERZ STIFTUNG spendet MOMO treu 5.000,- 20

21 OMEGA & ERSTE BANK Im Rahmen des 14. Charity-Golfturniers wurden 5.000,- gespendet. MEDMEDIA VERLAG unterstützt MOMO mit 5.000,- OMV / GAZPROM überreichen MOMO beim Energy for Life - Weihnachtsball für Kinder in der Wiener Hofburg erneut eine Spende: Dieses Mal ,- ABG.Z.NR DR. THERESE NISS unterstützte auch dieses Jahr MOMO wieder mit einer großzügigen Spende. STIFT KLOSTERNEUBURG unterstützt MOMO treu mit ,- ÖSTERREICHISCHE BEAMTENVERSICHERUNG spendet MOMO 5.000,- 21

22 Besondere UnterstützerInnen 2017 ROLLING STEEL IN THE CASTLE Mit Unterstützung von American Iron DC spendeten engagierte Biker großzügig 8.000,-, im Rahmen des Biker-Spektakels. MERCK FAMILY FOUNDATION unterstützt MOMO großzügig mit ,- BAWAG P.S.K. Das Crowdfunding-Projekt erzielte ,- für MOMO RAIFFEISEN BANK INTERNATIONAL AG unterstützt MOMO mit ,- BWT AUSTRIA AG spendete MOMO treu und großzügig ,- 22 IHRE SPENDE BEWEGT Wir danken allen unseren SpenderInnen für Ihr Engagement und Ihre Weitherzigkeit!

23 Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam Wenn bei einem Kind eine lebensverkürzende Krankheit diagnostiziert wird, steht die Welt betroffener Familien still. Nichts ist, wie es war. MOMO begleitet schwerstkranke Kinder und ihre Familien zu Hause, medizinisch und psychosozial. Spendenkonto IBAN: AT BIC: GIBAATWWXXX 23

24 Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam Weil jeder Moment zählt. T F