O S P. Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart. Weitere Kooperationspartner:

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1 O S P Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart Bethesda Krankenhaus Hohenheimer Str Stuttgart Diakonie-Klinikum Rosenbergstr Stuttgart Karl-Olga-Krankenhaus Hackstr Stuttgart Krankenhaus vom Roten Kreuz Badstr Stuttgart Klinik Charlottenhaus Frauenklinik Plastische Chirurgie Robert-Bosch-Krankenhaus Auerbachstr Stuttgart Klinik Charlottenhaus Gerokstr Stuttgart Klinik Schillerhöhe Solitudestr Gerlingen Bürgerhospital Krankenhaus Bad Cannstatt Tunzhofer Str Prießnitzweg Stuttgart Stuttgart Katharinenhospital Olgahospital Kriegsbergstr. 60 Bismarckstr Stuttgart Stuttgart Marienhospital Böheimstr Stuttgart St.-Anna-Klinik Obere Waiblinger Str Stuttgart Weitere Kooperationspartner: Niedergelassene Hämatologen und Onkologen Hospiz Stuttgart und Hospiz St. Martin Stuttgart Ärzteschaft Stuttgart Institut für Medizinische Biometrie der Universität Tübingen Zentrum für ambulante Rehabilitation (ZAR)

2 Herausgeber: Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. Rosenbergstr. 38, Stuttgart Realisation: Susanne Rössle Redaktionsschluss: Juni 2008 Drucklegung: September 2008 ISSN Jahresbericht 2007

3 Geschäftsstelle Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. Rosenbergstr. 38, Stuttgart Tel.: 0711/ Fax: 0711/ Kontakt Vorsitzende: Prof. Dr. Else Heidemann Tel.: 0711/ /3501 Leiter Krebsregister und Administration: Dipl. Inform. Med. Friedhelm Brinkmann Tel: 0711/ Sekretariat: Bettina Schiebel (ab 04/2008) Tel.: 0711/ Fax: 0711/ Geschäftsstellenarzt: Dr. Sven Bornhak Tel.: 0711/991-0 Programmierung/ Dokumentation: Christine Stumpp (bis 07/2008) Simone Faißt (ab 08/2008) Andrea Hehl Tel.: 0711/ Koordination Geschäftsstelle/ Benchmarking: Cornelia Junack Tel.: 0711/ Fax: 0711/ Nachsorgeleitstelle Mammakarzinom: Susanne Rössle Tel.: 0711/ Fax: 0711/ Zuständige Ärztin: Dr. Linda Rütten Tel.: 0711/991-0 OSP-Brückenschwestern: Forststr. 22, Stuttgart Tel.: 0711/ Fax: 0711/ Sekretariat: Daria Schulz Koordinierender Brückenpfleger: Pfleger Thomas Schönberner Stellvertretung: bis 2007: Schwester Inge Hagenlocher ab 2008: Schwester Sabine Schwenzer Patientenanmeldung: Stationär für OSP-Krankenhäuser, ambulant für AOK, IKK, die meisten BKKs, verschiedene Kassen nach Einzelfallentscheidungen Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 3

4 Qualität in der Krebsbehandlung Kooperation Kommunikation - Information Interdisziplinäre Kooperationsforen Durch gemeinsame Kolloquien, Arbeitsgruppen und Kontaktstellen werden Möglichkeiten zum kollegialen Austausch, zu fachübergreifenden Fallbesprechungen und zum Erarbeiten krankheitsbezogener Leitlinien geboten. Tumordokumentation Die Daten zu Diagnostik, Therapie, Krankheitsverlauf und Nachsorge werden klinikbezogen erhoben und bei Bedarf anonymisiert für qualitätssichernde Auswertungen zur Darstellung von Prozess- und Ergebnisqualität zusammengeführt. Benchmarking-Projekt Die Ergebnisqualität der Versorgung von Krebspatienten wird durch einen Leistungsvergleich gemessen, mögliche Probleme werden erkannt, benannt und durch Lernen von den Besten werden Lösungswege aufgezeigt. Nachsorgeleitstelle Mammakarzinom In Kooperation mit dem DMP der Krankenkassen wird den Patientinnen mit ihren Ärzten eine qualitätsgesicherte Betreuung mit Terminerinnerungen, Informationsveranstaltungen und Infotelefon sowie Dokumentation und Auswertung der Nachsorge- und Lebensqualitätsdaten angeboten. Brustzentren Durch engeren Zusammenschluss mit gemeinsamen Leitlinien, gemeinsamer Tumordokumentation und der Nutzung gemeinsamer Strukturen wird die qualitätsgesicherte Patientenversorgung optimiert. krebsgemeinschaft.de Eine kostenlose und werbefreie Internetplattform für Frauen mit Brustkrebs, Angehörige und Interessierte bietet Information und Austausch über die Erkrankung und Kontakt zu Betroffenen und Experten. Brückenschwestern Die Betreuung, Begleitung und Beratung schwerkranker Tumorpatienten, die ihre letzte Lebenszeit zu Hause verbringen, wird durch die Brückenschwestern gewährleistet. 4 Jahresbericht 2007

5 Inhaltsverzeichnis Kontakt 3 Vorwort 6 Der OSP - ein Überblick 7 Einzugsgebiet...8 Ziele des OSP...9 Organisationsstruktur...10 Brustzentren...11 Die Brückenschwestern 13 Qualitäts- und Datenmanagement 23 Nachsorgeleitstelle plus DMP...24 Benchmarking Projekt...28 Tumordokumentation...34 Krebsgemeinschaft.de...39 Das Kuratorium 41 Service- und Adressteil 45 Überblick über OSP-Leitlinien...46 Mitglieder AG des OSP und SAKO...48 Telefonischer onkologischer Beratungsdienst...49 Psychoonkologische Angebote...54 Klinisches Krebsregister...79 Veranstaltungen und Fortbildungen 57 Publikationen des OSP und aus den OSP-Krankenhäusern 69 Der OSP in der Presse 77 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 5

6 Vorwort Es läuft und läuft... Im ersten Nach-Jubliäumsjahr haben sich die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen des Onkologischen Schwerpunkt Stuttgart keineswegs auf ihren Lorbeeren ausgeruht. Sie haben Routinetätigkeiten - wie die Durchführung des OSP-Kolloquiums, die Betreuung der Frauen nach Mammakarzinom, die Palliativ-Versorgung am Lebensende - mit stetiger Zuverlässigkeit weitergeführt. Zusätzlich haben sie aber auch wieder neue Entwicklungen eingeleitet: Das geografische Gebiet der Brückenschwestern wurde erweitert Das Stuttgarter hämato-onkologische Zentrum, eine Kooperation, in der niedergelassene und im Krankenhaus tätige Hämato-Onkologen gleichberechtigt ihre Zusammenarbeit strukturieren und vertiefen, wurde etabliert Die Verknüpfung der Nachsorgeleitstelle Mammakarzinom mit den Disease-Management-Programmen Brustkrebs aller Krankenkassen wurde umgesetzt Im Benchmarking-Projekt wurde gemeinsam mit dem Institut für Stochastik der Universität Stuttgart ein webbasiertes Auswerteprogramm eingerichtet, mit dem die OSP-Ärzte ihre eigenen Daten der Gesamtheit der anonymisierten OSP-Daten gegenüberstellen können. Außerdem wurde das Benchmarking-Projekt in die 1. Phase der Nachhaltigkeit überführt Weitere Aktualisierung von Leitlinien erfolgte Die Tumordokumentation unterstützte verschiedene Zertifizierungsprozesse Das sind nur einige Beispiele der vielseitigen interdisziplinären und interprofessionellen Zusammenarbeit, die alle im OSP Tätigen pflegen. In Kliniken, Praxen und Büros verschiedenster Institutionen verstehen sie sich als Dienstleister der Kranken mit dem Ziel der stetigen Weiterentwicklung der Versorgungsqualität. Der Jahresbericht zeigt das Geleistete. Er soll erneut zum Anlass genommen werden, allen Akteuren und Förderern für ihre Ideen und für ihren konstanten Einsatz zu danken. 6 Jahresbericht 2007

7 Der OSP - ein Überblick Einzugsgebiet Die Ziele des OSP Organisationsstruktur Brustzentren Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 7

8 Das Einzugsgebiet des OSP Stuttgart 8 Jahresbericht 2007

9 Die Ziele des OSP Der Onkologische Schwerpunkt Stuttgart e. V. (OSP) hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Situation von Tumorkranken weiter zu verbessern. Als Kooperationsforum der teilnehmenden Krankenhäuser setzt er verschiedene Schwerpunkte. Die fachübergreifende Zusammenarbeit der verschiedenen Kliniken wird im Sinne der Qualitätssicherung z. B. durch Fallbesprechungen, Erstellung von Therapieleitlinien, Fortbildungsveranstaltungen, EDV-gestützte Tumordokumentations- und Informationssysteme verbessert. Auch die Zusammenarbeit mit den umliegenden Krankenhäusern und mit den niedergelassenen Ärzten wird aktiv gefördert. Der OSP ist außerdem Anstellungsträger der Brückenschwestern, die ein Bindeglied für Tumorpatienten zwischen Krankenhaus und der eigenen Wohnung bilden und die qualifizierte häusliche Betreuung Schwerkranker und Sterbender sicherstellen. Im Folgenden sind die Ziele des Onkologischen Schwerpunkts Stuttgart e. V. laut Satzung dargestellt: Intensivierung der fachübergreifenden Zusammenarbeit zwischen den Krankenhäusern des OSP, insbesondere durch gegenseitige Beratung sowie durch die Einrichtung von Arbeitsgruppen unter Einbeziehung weiterer Krankenhäuser und niedergelassener Ärzte im Einzugsbereich des OSP Verbesserung der innerklinischen ärztlichen Koordination in den einzelnen OSP-Krankenhäusern, insbesondere durch fachübergreifende interdisziplinäre Konsilien Aufbau und Betrieb einer EDV-gestützten Krankendokumentation für Krebspatienten am OSP unter Beachtung der jeweils gültigen datenschutzrechtlichen Bestimmungen Koordination und Durchführung der Häuslichen Versorgung schwerkranker Tumorpatienten im Bereich des OSP Verbesserung der sozialen Beratung und Betreuung sowie der psychosozialen Dienste im stationären und ambulanten Bereich Organisation und Verbesserung der Nachsorge für Krebspatienten im Einzugsbereich des OSP, insbesondere in Zusammenarbeit mit der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg Unterstützung eines erweiterten Fortbildungsangebots in Zusammenarbeit mit der Ärzteschaft Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 9

10 Organisationsstruktur des OSP Mitgliederversammlung des OSP Stuttgart e.v. berät Kuratorium OSP-Geschäftsstelle Interdisziplinäre Kooperationsforen Brückenschwestern krebsgemeinschaft.de Brustzentren Qualitäts- und Datenmanagement GSSK Gemeinsames Stuttgarter Schmerzkolloquium Fortbildungen des SAKO Interdisziplinäres onkologisches Kolloquium Palliative Care mit RSZ Arbeitsgruppen Telefonkonsile SHZ Stuttgarter hämatoonkologisches Zentrum Diakonie- Klinikum Karl-Olga- Krankenhaus Klinikum Stuttgart Nachsorgeleitstelle Mammakarzinom plus DMP Benchmarking Koordinationsstelle Klinische Krebsregister Marienhospital Robert-Bosch- Krankenhaus Bronchialkarzinome Mammakarzinome Tumoren des Kindesalters Endokrin-aktive Tumoren Pankreaskarzinome, hepatozell. und cholangiozell. Karzinome Tumoren der weiblichen Genitalorgane Gastrointestinale Tumoren Weichteilsarkome Knochensarkome ZNS-Tumoren Kopf- und Halstumoren Schilddrüsenkarzinome Tumorschmerztherapie Tumoren der Harnwege und der männlichen Geinalorgane Tumordokumentation 10 Jahresbericht 2007

11 Die Brustzentren am OSP Stuttgart Die Brustzentren im Onkologischen Schwerpunkt haben sich 2003 noch enger zusammengeschlossen, um die vorhandenen Gemeinsamkeiten zu nutzen und damit die Optimierung der qualitätsgesicherten Patientenversorgung in der Region Stuttgart zu gewährleisten: gemeinsame Behandlungsstrategien (Leitlinien) gemeinsame Studien vorhandene Strukturen wahrnehmen und optimieren gemeinsame Fortbildungen und Workshops Intensivierung der Kooperation mit niedergelassenen Ärzten unter Einbeziehung der Radio-Diagnostiker gemeinsame Außenwirkung Interdisziplinäres Brustzentrum am Diakonie-Klinikum Ltd. Ärztin: Prof. Dr. med. Else Heidemann Rosenbergstraße Stuttgart Brust-Telefon: 0711 / Fax: 0711 / brustzentrum@diak-stuttgart.de Interdisziplinäres Brustzentrum am Karl- Olga-Krankenhaus Ltd. Ärzte: Dr. med. Frank Beldermann, Dr. med. Thomas Kuhn Werderstr Stuttgart Tel.: 0711 / Fax: 0711 / info@brustzentrum.de Brustzentrum Stuttgart am Marienhospital Ltd. Arzt: Priv.-Doz. Dr. med. Manfred Hofmann Böheimstraße Stuttgart Tel.: 0711 / Fax: 0711 / brustzentrum@vinzenz.de Brustzentrum Robert-Bosch-Krankenhaus Ltd. Arzt: Prof. Dr. med. Wolfgang Simon Auerbachstraße Stuttgart Tel.: 0711 / Fax: 0711 / brustzentrum@rbk.de Brustzentrum Klinikum Stuttgart Frauenklinik Krankenhaus Bad Cannstatt Ltd. Arzt: Prof. Dr. med. Ulrich Karck Prießnitzweg Stuttgart Tel.: 0711 / Fax: 0711 / Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 11

12 12 Jahresbericht 2007

13 Die Brückenschwestern Aufgaben Das war 2007 Jahresstatistik Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 13

14 Die Brückenschwestern Die Aufgaben der Brückenschwestern Die Brückenschwestern des OSP betreuen und begleiten schwerkranke Krebspatienten, die ihre letzte Lebenszeit zu Hause verbringen möchten. Sie beraten bei Problemen medizinisch-pflegerischer und psychosozialer Art, die bei der häuslichen Pflege auftreten können und nehmen Kontakt zu Hausärzten und ambulanten Diensten auf, soweit dies erforderlich ist. Sie beraten und helfen bei der Beantragung nötiger Hilfsmittel, sowie deren Anwendung und Einrichtung im häuslichen Umfeld. Eine 24-Stunden-Rufbereitschaft, auch an Wochenenden und Feiertagen und spezifisches Know-how besonders auf dem Gebiet der Schmerztherapie und sonstiger belastender Symptome (Atemnot, unstillbares Erbrechen, Panikattacken, akute Blutungen...) aber besonders auch die Begleitung in der Sterbephase tragen dazu bei, dass diese Patienten sehr häufig in ihrer gewohnten Umgebung versterben können. Kontaktaufnahme und Koordination zu Hausärzten und ambulanten Diensten, soweit dies erforderlich ist Beratung und Organisation bei der Beantragung nötiger Hilfsmittel Im Bedarfsfall werden Schmerzpumpen zur Verfügung gestellt 24-Stunden Einsatzbereitschaft durch Rufbereitschaft Spezifisches Know-how besonders auf dem Gebiet der Schmerztherapie und sonstiger belastender Symptome tragen dazu bei, dass unnötige Krankenhauseinweisungen vermieden werden können Pflegeberatung und Pflegeanleitung Einleitung und Durchführung der Schmerztherapie und Symptomkontrolle in Zusammenarbeit und in Absprache mit dem betreuenden Arzt Krisenintervention Kurzfristige Pflege bei Situationsverschlechterung Einzugsbereich der Brückenschwestern Der Leistungsumfang der Brückenschwestern ( Allgemeine Rahmenbedingungen für die Tätigkeit von Brückenschwestern ) wurde durch den Landeskrankenhausausschuss 1993 wie folgt festgelegt und anschließend durch die Begriffe Brückenschwester und Brückenpflege durch den OSP Stuttgart beim Patent- und Markenamt geschützt (Nr ): Betreuung und Begleitung schwerkranker Krebspatienten, die ihre letzte Lebenszeit zu Hause verbringen möchten Beratung bei Problemen medizinisch-pflegerischer und psychosozialer Art, die bei der häuslichen Pflege auftreten können 14 Jahresbericht 2007

15 Brückenschwester n Brückenschwestern beraten und begleiten Patienten und Angehörige. Durch eine multidisziplinäre Zusammenarbeit und Beratung von betreuenden Hausärzten, Pflegediensten und allen an der Betreuung Beteiligten, können unnötige und kostenintensive Wiedereinweisungen in die Klinik in vielen Fällen vermieden werden. Das Team der Brückenschwestern setzt sich aus 10 Schwestern und Pflegern zusammen, die alle über eine langjährige Berufserfahrung sowie spezielle Fachkompetenz verfügen. Die meisten der Mitarbeiter haben zusätzlich zu ihrem Krankenpflegeexamen den 160-stündigen Basiskurs Palliative Care absolviert. Finanzierung In Baden-Württemberg werden die Leistungen der Brückenschwestern von allen Krankenkassen über die Krankenhausbudgets (über Zuschläge) finanziert. Dies gilt für alle onkologischen Patienten in der terminalen Phase, die im Rahmen eines Krankenhausaufenthalts an die Brückenschwestern gemeldet werden. Für Patienten, die nicht akut in einem OSP- Krankenhaus versorgt werden, konnten die Brückenschwestern bisher nicht tätig werden. Um diese Lücke zu schließen und zu vermeiden, dass Patienten in ein Krankenhaus zur Behandlung eingewiesen werden, um von dort an die Brückenschwestern gemeldet zu werden, haben die AOK Baden-Württemberg, die IKK und der BKK Landesverband Baden-Württemberg einen separaten Vertrag mit dem OSP Stuttgart e.v. geschlossen. Damit ist die Betreuung ihrer Mitglieder auch ohne erneute Krankenhauseinweisung sichergestellt. Vereinbart worden ist eine monatliche Pauschale von 290 Euro pro Monat und betreutem Patient. Mit dieser Pauschale sind alle Leistungen inkl. Schmerzpumpen und Einsätze der Brückenschwestern abgegolten. Die Krankenkassen erhalten darüber hinaus einmal jährlich ausführliche Leistungsstatistiken und Betreuungszeiten. Im Jahr 2007 wurden 1000 Fälle im Durchschnitt 62 Tage betreut. Fast 50 % der Patienten versterben ohne erneute Klinikeinweisung zu Hause oder in anderen Einrichtungen (Hospiz, Pflegeheim). Das war 2007 Für die Brückenschwestern war es ein teils unruhiges Jahr. Schon 2006 zeichneten sich gesetzliche Veränderungen zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) ab. Mit der Gesundheitsreform ist der Aufbau einer spezialisierten ambulanten Palliativversorgung vorgesehen. In 37b Absatz 1 SGB V wurde festgelegt: Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen, haben Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Die Leistung ist von einem Vertragsarzt oder Krankenhausarzt zu verordnen und von der Krankenkasse zu genehmigen. Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung umfasst ärztliche und pflegerische Leistungen einschließlich ihrer Koordination insbesondere zur Schmerztherapie und Symptomkontrolle und zielt darauf ab, die Betreuung der Versicherten nach Satz 1 in der vertrauten häuslichen Umgebung zu ermöglichen. Da dies auf ca. 1/3 der von den Brückenschwestern betreuten Patienten zutrifft, wird dieses neue Gesetz auch für sie Veränderungen mit sich bringen. Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 15

16 Brückenschwester n Wie bei allen anstehenden Veränderungen, die im Kern ja oft sehr gut sind, rückten für die Brückenschwestern natürlich verschiedene Fragen in den Vordergrund: Wie geht es weiter? Wie wird die bisherige Tätigkeit in den neuen Strukturen integriert werden können? Wie wird es finanziert werden? Wird das Team so bestehen bleiben können? Viele ungeklärte Fragen, die natürlich auch Angst und Sorgen hervorgerufen haben. Schon zu Anfang des Jahres lud deswegen der Krebsverband Baden-Württemberg alle in der ATO zusammengeschlossenen OSPs und Tumorzentren zu einem ersten Gespräch ein, um die SAPV nicht nur in Stuttgart, sondern landesweit auf ein solides Fundament zu stellen. Bei diesem Gespräch wurde klar, dass die ATO als Vermittler und Ansprechpartner der 17 Brückenpflegeteams in Baden-Württemberg unverzichtbar ist. Als Ergebnis dieses Treffens wurde dann schon bald ein erstes viel versprechendes Konzept von Frau Dr. Becker vom Tumorzentrum Freiburg erstellt, in dem die Brückenpflege integrativer Bestandteil dieser neu einzurichtenden SAPV- Teams ist. Bis Ende 2007 gab es immer wieder Treffen auf verschiedenen Ebenen, der Arbeitskreis Brückenpflege tagte wieder mehrmals in Stuttgart. Kleine Arbeitsgruppen von mehreren Brückenpflegen arbeiteten an verschiedenen Inhalten und auf der jährlichen ATO-Tagung wurde klar, welch große Unterstützung der Brückenpflege zukommt. Das große Problem ist jedoch, dass dieses SAPV- Gesetz eigentlich schon seit in Kraft ist, aber zur Umsetzung noch die nötigen Vereinbarungen und Finanzierungsmodalitäten fehlen. Wir hoffen, dass nun im Jahre 2008 die gesetzlichen Vorgaben umgesetzt werden. Bis dahin sind alle Brückenpflegeteams in Baden-Württemberg aufgefordert, vor Ort mit den Zuständigen und möglichen Kooperationspartnern ins Gespräch zu kommen. Die Brückenschwestern in Stuttgart, unterstützt von ihrem OSP, werden diese Herausforderung annehmen. Eine enge Zusammenarbeit und Kooperation der palliativ und hospizlich Tätigen gibt es in Stuttgart schon über viele Jahre und diese wird sicherlich Grundlage bzw. Bestandteil der neuen Strukturen sein. So bleibt abzuwarten, was 2008 bringen wird. Die Brückenschwestern hoffen, dass die Einführung der SAPV nicht zu einer Versorgungslücke für Patienten wird, die vielleicht noch nicht die Kriterien für SAPV erfüllen. Eines ist aber zu hoffen: Die Brückenschwestern werden dann im Rahmen der SAPV auch Patienten in Pflegeheimen und aus dem ambulanten Bereich übernehmen können. Neben dem großen Thema SAPV wurden aber auch wieder viele Menschen aus den Kliniken in den häuslichen Bereich übergeleitet und betreut. Die schon im Vorjahr durchgeführte Gebietserweiterung sorgte dafür, dass 2007 die Zahl der Neuaufnahmen auf insgesamt 773 Patienten stieg. Das sind pro Brückenschwester 77 Menschen mit ihren Erkrankungen und Lebensgeschichten. Die höchste Zahl an Neumeldungen seit Bestehen der Brückenschwestern. Das bringt natürlich mit sich, dass bei steigenden Patientenzahlen, aber gleich bleibender Mitarbeiterzahl die Individualität der Begleitungen eingeschränkt ist und die Belastung für jede/n Mitarbeiter/in immer größer wird. Neumeldungen aus dem ambulanten Bereich, insgesamt 59 Patienten, wurden leider auch in diesem Jahr nur von einigen Krankenkassen 16 Jahresbericht 2007

17 finanziert, die Zahl der Einzelfallentscheidungen einiger Kostenträger stiegen jedoch, dadurch konnte die Zahl der Ablehnungen solcher, meist sehr intensiven Patienten reduziert werden. (2006: 25 Patienten, 2007 noch 13 Patienten) Hier wird sicherlich die SAPV eine große Erleichterung für das Team und die Betroffenen Patienten sein. Der Anteil der Patienten, der in der Klinik verstirbt, ist rückläufig, dagegen steigt der Anteil der Patienten, die ihre letzten Tage in einem Hospiz verbringen, an. Dies liegt sicherlich auch daran, dass durch Eröffnung des kath. Hospiz St. Martin im Januar 2007 eine erhöhte Zahl an Unterbringungsmöglichkeiten geschaffen wurde. Die 5099 Hausbesuche und über Telefonate zeigen die Intensität der geleisteten Arbeit. Der jüngste Patient war gerade mal 25 Jahre alt, 95 Lebensjahre zählte die älteste Patientin. Weitere Zahlen sind den beigefügten Grafiken zu entnehmen. Im Team der Brückenschwestern gab es keine Fluktuation. Die Personalsituation ist somit - trotz der Schwere der Arbeit - stabil. Fast alle Mitarbeiter/innen haben einen 160-Stunden-Kurs in Palliative Care abgeschlossen bzw. mit der Weiterbildung begonnen. Diverse kleinere und intensivere Fort- und Weiterbildungen sowie Kongresse sorgen für eine stetige Qualifikation der Mitarbeiter/innen. Dies schafft Zufriedenheit in der Arbeit und motiviert im Alltag. Wie wichtig Fort- und Weiterbildungen sind und welch großes Potential dadurch frei gesetzt wird, zeigt die herausragende Arbeit von Schwester Sabine Schwenzer. Frau Schwenzer beendete im Dezember 2007 erfolgreich den Internationalen Universitätslehrgang Brückenschwester n Palliative Care / MAS an der Alpen-Adria-Universität Klagenfurt. Das Studium fand berufsbegleitend an der IFF-Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Abteilung Palliative Care und OrganisationsEthik in Wien statt. Studienbegleitend erstellte Schwester Sabine Schwenzer eine Master Thesis mit folgendem Titel: Ein Sterben zu Hause ermöglichen. Häusliche Versorgung schwerkranker Tumorpatienten in der letzten Lebensphase am Beispiel der Brückenschwestern des Onkologischen Schwerpunkts Stuttgart e.v. In der Arbeit wird das Konzept der Brückenschwestern in Baden-Württemberg vorgestellt. Es werden Probleme und Möglichkeiten der palliativen Versorgung bei final erkrankten Krebspatient/ innen aufgezeigt, außerdem wird deutlich, dass die Kranken ein soziales Umfeld mit den verschiedenen Netzwerkebenen benötigen, damit die Versorgung und Betreuung zu Hause gelingen kann. Die gesetzlichen Veränderungen, mit dem Anspruch auf eine spezialisierte Palliativversorgung für Menschen mit einer begrenzten Lebenserwartung und einem kurativ nicht behandelbaren Krankheitsbild, erfordern eine neue Ausgestaltung des Tätigkeitsfeldes der Brückenschwestern und eine Anpassung an die veränderten Voraussetzungen. Die Master Thesis gewährt einerseits Einblicke in die in Stuttgart bestehenden ambulanten palliativpflegerischen Strukturen und zeigt andererseits zukünftige Entwicklungsmöglichkeiten auf. Der Bezug zur Praxis wird mittels einer Falldarstellung hergestellt. Ein Exemplar der Arbeit kann zum Preis von 20 bei den Brückenschwestern angefordert werden. Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 17

18 Brückenschwester n Fälle pro Jahr ambulant stationär Prozentuale Verteilung der Sterbeorte 60% 50% 40% zu Hause 30% Klinik Klinik während 3 Tagen 20% Hospiz u. andere Orte 10% 0% Jahresbericht 2007

19 Brückenschwester n Anzahl der zu Hause Verstorbenen gesamt stationär ambulant Entwicklung des empfundenen Befindens des Patienten bei Aufnahme 6 5,63 5,58 5,69 5,60 5,66 5 4,84 4,88 4,86 4,93 4,96 4 Index 3 2,46 2,38 2,62 2,42 2, Mittelwert Befindlichkeit (1=gut, 10=schlecht) Mittelwert Karnofski (10=gut, 1=schlecht) Mittelwert Schmerz (1=gut, 10=schlecht) Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 19

20 Brückenschwester n Mittlere Betreuungsdauer ,6 59,8 59,2 59,1 Tage ,1 50,1 56,6 56,9 53,8 48,6 42 Betreuungsdauer 35 Dauer Aufnahme bis zum Tod Hauptdiagnosen Anzahl w m Bronchialcarcinom Mammacarcinom Pankreascarcinom Rectumcarcinom Prostatacarcinom Ovarialcarcinom Coloncarcinom Plasmozytom Magencarcinom Glioblastom Ösophaguscarcinom Blasencarcinom Sigmacarcinom CUP AML Nierenzellcarcinom Non-Hodgkin-Lymphom Melanom Pankreaskopfcarcinom Hypopharynxcarcinom Lymphom Oropharynxcarcinom Gallengangscarcinom Lebercarcinom CLL Sonstige Hauptdiagnosen männlich Sonstige Hauptdiagnosen weiblich 20 Jahresbericht 2007

21 6-Jahresstatistik der Brückenschwestern 2002 bis 2007 Brückenschwester n Zum ersten Mal wurden mehr als 1000 Fälle im Jahr betreut bei gleich bleibender Anzahl der Brückenschwesternstellen. Der Anteil der Patienten, der in der Klinik verstirbt, ist rückläufig, dagegen steigt der Anteil der Patienten, die ihre letzten Tage in einem Hospiz verbringen, stark an. Die absolute Anzahl an Patienten, die zu Hause versterben, bleibt unabhängig von der Zahl der betreuten Fälle immer zwischen 170 und180. Der Altersdurchschnitt der neuaufgenommenen Patienten steigt weiterhin um 1 Jahr pro Jahr an. Das empfundene Befinden der Patienten bei Aufnahme ändert sich kaum, die sehr leichte Tendenz zu einem etwas besseren Befinden hält aber an. Weiterhin haben die ambulant gemeldeten Patienten ein wesentlich größeres Schmerzempfinden und ein schlechteres allgemeines Befinden als die stationär gemeldeten. Die Dauer der Betreuung steigt um ca. 5% an. Damit setzt sich die Tendenz des letzten Jahres fort. Die absolute Anzahl an Besuchen und Telefonaten ist leicht rückläufig, die anteilige Anzahl je Fall dagegen stark (ca. 10%) rückläufig. Allerdings stiegen die durchschnittliche Gesprächsdauer und die Besuchsdauer an, leider aber auch die durchschnittliche Wegezeit. Einheit Altersdurchschnitt gesamt Jahre 68,1 67,5 68,4 69,5 70,8 72,1 Altersdurchschnitt ambulant Jahre 62,1 65,9 68,1 68,3 68,8 69,3 Altersdurchschnitt stationär Jahre 68,8 67,7 68,4 69,6 71,0 72,4 Fälle gesamt Fälle ambulant Fälle stationär Sterbeort zu Hause Prozent 47,05 % 55,11 % 50,00 % 54,65 % 44,59 % 43,00 % Sterbeort Klinik Prozent 37,97 % 29,72 % 32,67 % 24,54 % 34,30 % 33,17 % Sterbeort Klinik während 3 Tagen Prozent 8,49 % 8,98 % 10,66 % 13,63 % 15,04 % 12,78 % Sterbeort Hospiz u. andere Orte Prozent 6,49 % 6,19 % 6,67 % 7,19 % 6,07 % 11,06 % Schmerz-Index gesamt 2,89 2,46 2,38 2,62 2,42 2,41 Schmerz-Index ambulant 3,66 3,38 3,03 3,58 3,48 3,37 Schmerz-Index stationär 2,79 2,35 2,30 2,51 2,33 2,32 Betreuungsdauer gesamt Tage 52,31 54,10 59,80 53,84 59,19 62,61 Betreuungsdauer ambulant Tage 43,28 52,77 70,80 58,09 64,48 65,92 Betreuungsdauer stationär Tage 53,45 54,27 58,50 53,33 58,77 62,32 Anzahl Besuche Mittlere Besuchsdauer Minuten 37,41 37,96 37,31 37,88 38,00 39,36 Anzahl Telefonate Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 21

22 22 Jahresbericht 2007

23 Qualitäts- und Datenmanagement Nachsorgeleitstelle plus DMP Benchmarking-Projekt Tumordokumentation Krebsgemeinschaft.de Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 23

24 Nachsorgeleitstelle plus DMP Prozent Start des neuen Nachsorgeprogramms Im Januar 2007 wurde das neue Kooperationsprogramm Nachsorgeleitstelle plus DMP gestartet. Durch die Kooperation zwischen OSP- Nachsorgeleitstelle und den Disease-Management-Programmen der Krankenkassen sollen Doppelstrukturen im Bereich der qualitätsgesicherten Mammakarzinom-Nachsorge in der Region Stuttgart soweit wie möglich reduziert bzw. vermieden werden. Vorausgegangen waren Verhandlungen mit den Kostenträgern über Umfang und Form der künftigen Zusammenarbeit. Das Betreuungskonzept der Nachsorgeleitstelle mit Terminerinnerungen und ausführlicher Nachsorgedokumentation konnte weitgehend erhalten bleiben, für die nachsorgenden Ärzte konnte eine zusätzliche Vergütung der Dokumentation erreicht werden. Es waren nur kleinere organisatorische und programmiertechnische Umstrukturierungen nötig, um die 100 DMP-Dokumentationsbögen möglichst sinnvoll in die OSP-Nachsorgedokumentation zu integrieren. Das Terminerinnerungssystem wurde 70 ergänzt und die DMP-Bögen werden 60 nun zusammen mit den OSP-Nachsorgebögen verschickt, wenn eine 50 DMP-Untersuchung ansteht. 40 Die für die Brustzentren so wichtigen 30 Follow-up-Daten können also weiterhin erhoben und vor allem auch 20 wieder an die Kliniken zurückgemel- 10 det werden; diese Daten fließen auch automatisch in das Benchmarking-Projekt ein. Der OSP-Nachsorgebogen wurde inhaltlich überarbeitet, um Überschneidungen mit dem DMP-Bogen zu vermeiden. Auf Wunsch der Brustzentren wurde in den neuen OSP-Bogen die Frage nach der Zufriedenheit mit dem kosmetischen OP-Ergebnis aufgenommen. Wenn auch das Feld in knapp über 50 % der Nachsorgebögen nicht angekreuzt wird, deutet sich doch an, dass die Zufriedenheit steigt, je länger die Operation zurückliegt (s. Diagramm). Diese Daten stehen den Brustzentren jeweils für ihre Patientinnen in der OSP-Datenbank zur Verfügung. Der offizielle Startschuss für Nachsorgeleitstelle plus DMP war das Kolloquium am , wo in Anwesenheit von ca. 65 niedergelassenen Ärzten und Klinikärzten die Kooperation zwischen dem OSP und dem DMP Brustkrebs Zufriedenheit mit dem kosmetischen OP-Ergebnis im Verlauf der ersten 2 Jahre nach OP unzufrieden mäßig zufrieden zufrieden sehr zufrieden 0 nach 3 Monaten nach 6 Monaten nach 1 Jahr nach 2 Jahren 24 Jahresbericht 2007

25 vorgestellt wurde. In der anschließenden Diskussion entschieden sich die anwesenden Ärzte, das Programm zu unterstützen. 310 Patientinnen haben sich im ersten Jahr von März 2007 bis April 2008 in das gemeinsame Programm eingeschrieben. Eine Zahl, die bei ca dokumentierten Brustkrebs-Neuerkrankungen im OSP Stuttgart pro Jahr einiges Steigerungspotenzial offenbart, aber dennoch zeigt, dass das Programm bei vielen Ärzten angekommen ist. Je mehr Ärzte und Patientinnen teilnehmen, umso eher ist die Existenz der Nachsorgeleitstelle dauerhaft gesichert. Sowohl Patientinnen als auch Ärzten ist der Nutzen des nach wie vor umstrittenen DMP nicht immer ganz leicht zu vermitteln. Zum einen unterliegt ein Brustzentrum, das die Zertifizierung anstrebt, sehr hohen Qualitätsanforderungen, so dass viele bei DMP-Teilnahme als Vorteile gepriesene Maßnahmen - wie interdisziplinäre Behandlung nach gesicherten wissenschaftlichen Erkenntnissen - sowieso erfüllt werden müssen. Auch die strukturierte Nachsorge, fundamentaler Bestandteil des DMP-Programms, ist im Raum Stuttgart schon seit über 10 Jahren durch die Nachsorgeleitstelle gewährleistet. Im historischen Zusammenhang betrachtet ist der Beginn des 21. Jahrhunderts das Zeitalter des Qualitätsmanagements. Qualitätssicherung, Normen und Zertifizierungen sind Themen, die inzwischen vom Gemüsebauern, über den mittelständischen Betrieb bis hin zum Großkonzern praktisch alle Bereiche des öffentlichen und Arbeitslebens betreffen, und sich im Gesundheitswesen nicht zuletzt auch in einer von der Bundesregierung gestarteten Qualitäts- und Transparenzoffensive manifestieren. Verschiedene Gesetze zu deren Förderung, unter Q ualitäts- und Datenmanagement anderem die Einführung der Disease-Management-Programme, waren die Folge. Die Kritik an den DMP folgte auf dem Fuße: Überbordender Bürokratismus und zu schlechte Bezahlung für die Produktion eines Datenfriedhofs. Durch die Kopplung der DMP an die Risikostrukturausgleichsverordnung ist auch noch der wirtschafltiche Aspekt in den Vordergrund gerückt. Erwiesen ist allerdings, dass ein strukturiertes qualitätsgesichertes Versorgungskonzept, wie es im regionalen und abgegrenzten Bereich der Mammakarzinom-Nachsorge des OSP Stuttgart schon seit über 10 Jahren praktiziert wird und vom DMP auf Bundesebene gefördert werden soll, auf Dauer Behandlungsabläufe verbessert und damit Ärzten und Patienten nützt. Transparenz und Qualitätssicherung sind freilich nur zum Preis eines erhöhten Dokumentationsaufwandes zu erreichen. Das Ziel muss jetzt sein, den Bürokratismus soweit wie möglich einzudämmen und den Aufwand auf einem erträglichen Niveau zu halten; gleichzeitig müssen die Vorteile für Ärzte und Patienten klar ersichtlich sein. Durch die Teilnahme am Programm Nachsorgeleitstelle plus DMP können einerseits die gesetzlichen Vorgaben erfüllt werden, zum anderen profitieren Patientinnen, niedergelassene Ärzte und die Primärbehandler in den Kliniken von einem gut eingespielten, funktionierenden Qualitätssicherungssystem mit Feed-back-Funktion. Dieses wiederum kann nur in Zusammenarbeit - nicht in Konkurrenz! - mit den gesetzlichen DMP-Programmen am Leben erhalten werden. Ein Beitrag zur ökonomischeren und effizienteren DMP-Dokumentation kann vielleicht die elektronische Datenübermittlung sein. Auch Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 25

26 Frau Schmid-Bastin ( ), Landesgeschäftsführerin des LandFrauenverbandes, am Stand der LandFrauen Q ualitäts- und Datenmanagement beim OSP gibt es konkrete Pläne, die Nachsorgebögen ab ca. Sommer 2008 optional als elektronisches Formular auf den OSP-Internetseiten anzubieten. Informationsnachmittag 2007 Am fand wieder mit Unterstützung durch den LandFrauenverband Württemberg- Baden e.v. und finanziert durch eine Spende von Weihnachtsmann & Co ein Informationsnachmittag für Betroffene, Angehörige und Interessierte statt. Der Nachmittag war dem Thema Rehabilitation nach Brustkrebs gewidmet. Krankenkassen und der Frauenselbsthilfe nach Krebs weiterführende Informationen einholen. Ein ausgerechnet an diesem Tag durchgeführter Bahnstreik ließ leider viele Interessierte zu Hause bleiben, so dass der Infonachmittag weniger gut besucht war als in den Jahren zuvor. Im Oktober 2008 ist Stuttgart Veranstaltungsort der jährlich durchgeführten bundesweiten Brustkrebsaktion, in die der OSP organisatorisch stark eingebunden sein wird. Eine Informationsveranstaltung der Nachsorgeleitstelle ist wieder für das Frühjahr 2009 geplant. Publikation der Studienergebnisse Im Jahr 2005 konnte die 5-Jahres-Überlebenszeit und -rezidivfreie Zeit der Studienpatientinnen berechnet werden. Im Juli 2007 schließlich wurden die Ergebnisse der Nachsorgestudie in einer Originalarbeit in der Zeitschrift Onkologie unter dem Titel Symptom-Oriented Follow-Up of Early Breast Cancer Is not Inferior to Conventional Control. Results of a Prospective Multicentre Study der breiten wissenschaftlichen Öffentlichkeit vorgestellt (Onkologie 2007;30: ). Die Publikation kann bei der Nachsorgeleitstelle als Kopie oder als PDF-Datei angefordert werden. Aus verschiedenen Blickwinkeln wurde das Thema Rehabilitation beleuchtet, um möglichst umfassend darüber zu informieren. Vom Sozialdienst im Krankenhaus, über stationäre und ambulante Möglichkeiten zur Rehabilitation bis zur Nachsorge und den DMP-Programmen der Krankenkassen wurde ein Überblick gegeben. Wie gewohnt konnten die Teilnehmerinnen an diesem Nachmittag an den Informationsständen der Stuttgarter Brustzentren, verschiedener 26 Jahresbericht 2007

27 Freuen können sich alle an der Studie Beteiligten über die Einschätzung der renommierten amerikanischen Onkologen James Khatcheressian und Thomas J. Smith, die in ihrem zeitgleich erschienen Editorial Symptom-Oriented Follow- Up Of early Breast Cancer as Good as Conventional Control and Sparing Ressources auf die große Bedeutung unserer Studienergebnisse für das deutsche Gesundheitssystem und darüber hinaus verweisen: This prospective, multicenter cohort study is an important study for women with breast cancer and their health care providers, both for Germany and the world (Onkologie 2007;30: ). Eine gute Nachsorge aber - darauf kann nicht oft genug hingewiesen werden - besteht nicht nur im Weglassen termingesteuerter apparativer Untersuchungen und der damit verbundenen Kostenersparnis. Vielmehr muss auf den Dialog mit der Patientin viel Wert gelegt werden. Eine gute Nachsorge: Das ist Zuhören, das Beachten von Symptomen, gezielte Untersuchungen, die Wahrnehmung von Toxizität und - Helfen! Wenn Sie Fragen zu Nachsorgeleitstelle plus DMP haben, wenden Sie sich bitte an: Susanne Rössle Koordinatorin Nachsorgeleitstelle Tel.: 0711/ Fax: 0711/ roessle@diak-stuttgart.de Q ualitäts- und Datenmanagement Tief betroffen mussten wir im Juli 2008 erfahren, dass Frau Schmid-Bastin verstorben ist. Wir blicken auf eine langjährige Zusammenarbeit zurück, in der sie sich vor allem für Frauen mit Brustkrebs eingesetzt hat. Unvergessen sind die Patienteninformationsveranstaltungen, die wir gemeinsam mit dem LandFrauenverband Württemberg-Baden und Frau Schmid-Bastin durchgeführt haben. Wir werden sie in dankbarer Erinnerung behalten. Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 27

28 Benchmarking für die Prozess- und Ergebnisqualität läuft weiter 2007 ist das Benchmarking-Projekt aus der Projektphase heraus in die erste Phase der Nachhaltigkeit überführt worden. Rückblick 2003 wurde das Benchmarking-Projekt in den Kliniken des OSP eingeführt und umgesetzt. Bis März 2007 wurde es mit weiteren 9 Projekten aus ganz Deutschland durch das Bundesministerium für Gesundheit und Soziales (BMGS) finanziert. Inzwischen ist das Projekt in den Kliniken des OSP ein fester Bestandteil der Qualitätssicherung geworden. Ziel ist die Beurteilung von Wirksamkeit und Qualität der medizinischen Versorgung in der Onkologie in der Region Stuttgart. Schwerpunkt ist hierbei die Ergebnisqualität, die aus unterschiedlichen Perspektiven beurteilt wird: Benchmarking im OSP: Konsequente Messung der Ergebnisqualität durch Erhebung der Verlaufsdaten Rückkopplung der Daten an die Primärbehandler Benchmarking der OSP- Krankenhäuser Nationaler und internationaler Vergleich der Daten Diagnosebezogene medizinische Ereignisse (Tod, Rückfall) Beurteilung durch den Patienten (Lebensqualität) Beurteilung durch den nachbehandelnden Arzt (Allgemeinzustand WHO) Die Überprüfung der Prozessqualität (Behandlungsablauf, Leitlinien-Compliance) ist wichtig, um Ursachen für Unterschiede in der Ergebnisqualität zu finden. Ergebnisse der jährlichen Auswertungen werden an die primär behandelnden Kliniken rückgemeldet, um so Behandlungsmethoden zu optimieren. Benchmarking-Workshop 2007 Im März 2007 fand der jährliche Benchmarking- Workshop statt. Vorgestellt wurden die Ergebnisse des Benchmarking-Projekts für bis dahin 7 Kohorten mit dem 2 Jahres-Follow-Up für 3 Kohorten. Überlebenszeit Rezidivfreie Zeit Lebensqualität Lernen von den Besten Optimierung der Patientenversorgung In den Auswertungen kann die Überlebenszeit für die Optimale Population (1877) dargestellt werden, da hier die Ergebnisse des jährlichen Vitalstatusabgleichs der OSP-Datenbank mit den Daten der regionalen Einwohnermeldeämtern in Baden-Württemberg mit einfließen. Da für die Erhebung der Verlaufsdaten beim nachbetreuenden Arzt das Einverständnis des 28 Jahresbericht 2007

29 Patienten notwendig ist, kann die Darstellung der rückfallfreien Zeit nur für die Verlaufspopulation erfolgen (1086, ca. 60% der Optimalen Population). In der Darstellung der Ergebnisse zeichneten sich erste Tendenzen zu Unterschieden innerhalb der Kliniken ab. Aufgrund der noch zu kurzen Studiendauer und den dadurch bedingten relativ niedrigen Fallzahlen konnten im März 2007 noch keine definitiven Aussagen getroffen werden. Q ualitäts- und Datenmanagement Die Überlebenszeit und die rückfallfreie Zeit sind in Zusammenhang mit wichtigen prognostischen Kenngrößen gebracht worden. Ein Jahr nach Diagnosestellung kann kein genereller Einfluss für den Überlebensstatus gefunden werden. Allerdings deuten sich Unterschiede zwischen den Kliniken an, die im zweiten Jahr nach der Diagnosestellung bestätigt werden und dies, obwohl nicht mehr die Kohorten 1-7 berücksichtigt werden, sondern nur für Kohorte 1-3 die Zwei-Jahres Überlebenszeit dargestellt wird. Im 2-Jahres-Modell findet Consortdiagramm Datenstand 10/2007 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 29

30 Q ualitäts- und Datenmanagement sich ein möglicher Einfluss des Faktors Klinik, wobei Patienten einer Klinik das geringste Risiko haben, zu versterben. Für den Rückfallstatus 1 bzw. 2 Jahre nach Diagnose findet man keinen Zusammenhang zum Faktor Klinik. Hierbei ist jedoch zu berücksichtigen, dass die Datenlage zum Rückfallstatus wesentlich unvollständiger ist als beim Überlebensstatus. Die Patienten müssen für die Erhebung des Rückfallstatus, anders als beim Vitalstatus explizit einwilligen. Außerdem ist die Erfassung dieser Daten durch Rückfragen bei den niedergelassenen nachsorgenden Ärzten wesentlich aufwendiger als der Datenabgleich mit den Sterberegistern. In der Diskussion wurde die Problematik weiterer Einflussfaktoren wie z.b. Komorbiditäten und sozioökonomische Faktoren auf die Überlebenszeit erörtert, die in der jetzigen Darstellung der Ergebnisse nicht berücksichtigt werden. Großes Interesse fand auch die Vorstellung und Darstellung des neuen Statistiktools bei den Anwesenden. Es ist noch mal deutlich darauf hingewiesen worden, dass die Möglichkeiten, die dieses webbasierte Auswertungsprogramm bietet, nur zur Unterstützung bei z.b. Therapieplanungen herangezogen werden kann, es kann auf gar keinen Fall therapieentscheidend sein. Webbasiertes Auswertungsprogramm Seit Beginn 2007 können die OSP-Kliniken zudem Benchmarking über ein webbasiertes Auswertungsprogramm durchführen. Das heißt, im passwortgeschützten Bereich können Ärzte der OSP-Kliniken mit den anonymisierten Daten aus dem klinischen Krebsregister verschiedene Aktionen durchführen. So können sie Klinikprofile vergleichen, nach ähnlichen Fällen suchen und Überlebensprognosen für den Einzelfall erstellen. Gemeinsam mit dem Institut für Stochastik der Universität Stuttgart ist damit ein Instrument geschaffen worden, dem entitätsbezogene Daten der Datenbank zugrunde liegen. Den Medizinern wird die Möglichkeit geboten, kurzfristig die eigene Position im OSP festzustellen und z.b. Änderungen in den Behandlungsmethoden zeitnah zu verfolgen. Wissenschaftlich fundierte Auswertungen können dann gezielt erfolgen. Die nächste Weiterentwicklung befindet sich derzeit in der Umsetzungsphase und umfasst das Kolon-, Rektum-, Prostata- und Bronchial- Karzinom. Dann stehen den Benutzern die oben beschriebenen Verfahren auch für diese Erkrankungen zur Verfügung. Ein Ausbau auf weitere Krebsentitäten ist geplant. 30 Jahresbericht 2007

31 Die für dieses Projekt entwickelte Software lässt sich ohne großen Aufwand auf andere Onkologische Schwerpunkte und Tumorzentren in Baden-Württemberg übertragen. Die Nutzung und Implementierung dieser Technologie in Kombination mit einem Benchmarking (mit Erhebung der Verlaufsdaten) kann eine wichtige Vorarbeit für die im Rahmen des Landeskrebsregistergesetzes geplanten regionalen Qualitätskonferenzen sein. Mit denselben Methoden ließe sich z.b. auch ein nationales oder sogar internationales Benchmarking der Ergebnisqualität der Behandlung des Mammakarzinoms leicht realisieren. Einladung nach Köln Inzwischen ist das Benchmarking-Projekt des OSP weit über die Grenzen Baden-Württembergs hinaus bekannt. Im August 2007 ist es beim 7. Kurs der Chirurgischen Arbeitsgemeinschaft für Qualitätssicherung der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie in Köln vorgestellt worden. Der Vortrag über die Strukturen und die ersten Analysen von Prozess- und Ergebnisqualität des Benchmarkings wurde mit großen Interesse aufgenommen. Ausblick Die erste Projektphase ist beendet, der Abschlussbericht an das Bundesministerium für Gesundheit und Soziales verschickt und das Projekt befindet sich in einer Phase, in der jetzt Erkenntnisse und Ergebnisse gemeinsam analysiert werden müssen und in die Prozesse eingeflochten werden können. Es ist notwendig, dass die Studie, die im Oktober 2003 begonnen hat, fortgeführt wird, mit dem Ziel, für die Benchmarking-Kohorten die 5-Jahres-Überlebenszeit zu erheben und die Ergebnisse im Zusammenhang Q ualitäts- und Datenmanagement mit den prognostischen Faktoren zu betrachten. Tendenzen zeichnen sich ab, diese müssen weiter beobachtet und gegebenenfalls verifiziert oder berichtigt werden. Die interdisziplinären kollegialen Workshops sind weiter auszubauen, um vor allem das Lernen von den Besten in Gang zu setzen. Durch die Verlängerung des Projekts um ein Jahr ist zumindest die Darstellung der 3-Jahres-Überlebenszeit und der 3-Jahres- Rückfall-freien-Zeit gewährleistet. Die Vergleichbarkeit mit anderen Zentren im Ausland wird manchmal erschwert durch unterschiedliche Parameter wie z.b. der deutschen Stadieneinteilung nach TNM und der Stadieneinteilung in den USA ( Lokal, Regional Metastasen ). Wir werden unsere Daten mit denen anderer Register in Deutschland unter Berücksichtigung aller verfügbaren prognostischen Faktoren vergleichen und diese werden beim Krebskongress 2008 in Berlin vorgestellt. Der durch das Projekt geförderte Optimierungsprozess im OSP wird fortgesetzt. Es wird darüber diskutiert werden müssen, ob, und wenn ja, wie weitere prognostische Faktoren wie Komorbiditäten oder sozioökonomische Hintergründe in die Auswertungen einfließen können und ob eventuelle Anpassungen in der Datenerhebung aufgrund der bisher erstellten Ergebnisse durchgeführt werden müssen. Es sind Grundlagen entstanden, die Prozesse und damit die Ergebnisqualität zu optimieren. Erfahrungen und Strukturen können vielfältig genutzt werden und für Brustzentren und anderer Zentren hilfreich sein. Zertifizierungsprozesse für die verschiedenen Organzentren können aufgrund der soliden Datenlage des klinischen Krebsregisters begleitet und unterstützt werden. Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 31

32 Q ualitäts- und Datenmanagement Die Ergebnisse der Auswertungen 2007 zeigen, dass sich Unterschiede zwischen den Kliniken nachweisen lassen, hier muss in Qualitätszirkeln der Prozess des voneinander Lernens weiter umgesetzt und betrieben werden, indem das Gewicht nicht nur auf den Vergleich gelegt wird, sondern auch auf die Veränderung. 32 Jahresbericht 2007

33 Q ualitäts- und Datenmanagement Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 33

34 Klinisches Krebsregister und Tumordokumentation Klinische Krebsregister sind die Grundlage zur Qualitätssicherung und für die Beantwortung wissenschaftlicher onkologischer Fragestellungen und Auswertungen unentbehrlich. Das ständig wachsende klinische Krebsregister des OSP Stuttgart besteht seit 1988 und beinhaltet derzeit über Patienten mit ca Datensätzen. Das klinische Krebsregister ist unverzichtbare Basis für die Nachsorgeleitstelle, das Benchmarkingprojekt oder die Unterstützung der Organzentren der Krankenhäuser des OSP Stuttgart. Die 2003 vollzogene konsequente Verfolgung der Ergebnisqualität hat sich inzwischen bewährt - nicht zuletzt aufgrund der Qualität und Vollständigkeit der Datenbank auch mit den Vitaldaten von ca. 98 % der Patienten. Die weitere Unterstütztung der Kliniken bei den Organzentren, die Erweiterung der Auswertungen und Schnittstellen und die Vorbereitungen für die Anbindung an das landesweite epidemiologische Krebsregister werden im nächsten Jahr weitergeführt. Vitalstatusabgleich mit den Rechenzentren Der Vitalstatusabgleich mit den Rechenzentren ermöglicht Aussagen über den Vitalstatus von in der OSP-Datenbank gespeicherten Patienten und kann somit für Auswertungen von Überlebenszeiten herangezogen werden. Seit 2003 wird jährlich ein Melderegisterabgleich der OSP- Datenbank mit den betreffenden Regionalen Rechenzentren des Landes (Stuttgart, Reutlingen, Heidelberg, Karlsruhe, Freiburg und Ulm) durchgeführt. Das dafür entwickelte Melderegisterabgleichsprogramm sucht die angefragte Person innerhalb der jeweiligen Datenbank (Datenbank = Stadt- oder Landkreis) im Rechenzentrum. Die entsprechende Person wird als gefunden bzw. nicht gefunden gekennzeichnet und an den Onkologischen Schwerpunkt zurückgemeldet. In der folgenden Tabelle finden Sie die Zahlen für das Jahr Vitalstatusabgleich 2007 Zahlen OSP-Patienten aus den regionalen Rechenzentren: Stuttgart (n=34834) Übrige Zentren (n=4735) Gesamt (n=39569) nicht gefunden 651 (2%) 92 (2%) 743 (2%) gefunden (98%) 4643 (98%) (98%) davon verstorben 2204 (6%) 382 (8%) 2586 (7%) 34 Jahresbericht 2007

35 Q ualitäts- und Datenmanagement Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 35

36 Deutscher Krebskongress Benchmarking der Tumorzentren Q ualitäts- und Datenmanagement Bereits zum zweiten Mal nach 2006 sollte auf dem Deutschen Krebskongress die Versorgungsqualität von Krebspatienten in der Bundesrepublik im Bereich Mamma-, Lunge-, Prostata- sowie Kolorektales Karzinom aus den Daten Klinischer Register dargestellt werden. An dieser 2. bundesweiten Qualitätskonferenz nahmen 34 Register aus 12 Bundesländern mit insgesamt Patientenverläufen teil. Auch der Onkologische Schwerpunkt entschloss sich mit allen fünf Entitäten am Benchmarking der Tumorzentren teilzunehmen - das einzige Register in Baden-Württemberg, das bei allen fünf Auswertungen vertreten war. Neben ausgewählten Merkmalen wurden folgende Spezifikationen festgelegt: Zeitraum der Auswertung: (bzw. ab 2000) Einzugsgebiet ist unbedingt anzugeben Neuerkrankungen ohne vorherige Karzinomanamnese (nur Ersttumoren) Ergebnisse des Benchmarkings: Klinische Krebsregister erfassen epidemiologische, therapie- und prognoseassoziierte Daten. Die Korrelation dieser drei Datengruppen ermöglicht die Überprüfung der Datenkonsistenz auf hohem Niveau Klinische Krebsregister sind die lokalen Ansprechpartner für die Medizin Sie vernetzen Versorgungsträger interdisziplinär und intersektoral Sie sind ein Instrument der unabhängigen externen Qualitätssicherung, ermöglichen Versorgungsforschung sowie Benchmarking Zusätzliche Erhebungen zur Beurteilung der Qualität der onkologischen Versorgung sollten harmonisiert werden, um den Dokumentationsaufwand für die Ärzte zu senken Deshalb ist der Aus- und Aufbau klinischer Krebsregister in der gesamten Bundesrepublik unerlässlich 36 Jahresbericht 2007