Mobiles Kinderteam- Palliativbetreuung

Transkript

1 Mobiles Kinderteam- Palliativbetreuung LKH-Univ.-Klinikum Graz 7. Grazer Schmerztag Dr. P. Sovinz

2 Das Palliativteam für Kinder und Jugendliche für die Steiermark AUFTRAGGEBER: Gesundheitsfonds Steiermark: Beschluss Gesundheitsplattform 19. Dezember 2013 AUFTRAGNEHMER: KAGes LKH-Univ. Klinikum Graz - Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde LKH Hochsteiermark, Standort Leoben

3 Das Palliativteam für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene für die Steiermark UMSETZUNG Finanzierung gesichert bis Ende 2016 stufenweiser Aufbau KOOPERATIONSPARTNER Hospizverein Steiermark PROJEKTBEGLEITUNG Koordination Palliativbetreuung Steiermark

4 Das Palliativteam für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene für die Steiermark FUNKTIONEN MOBILES PALLIATIVTEAM steiermarkweite Mitbetreuung von Kindern und Jugendlichen im häuslichen Bereich sowie in stationären Pflegeeinrichtungen, ausgehend von Graz und Leoben PALLIATIVKONSILIARDIENST für die beiden stationären Kindereinrichtungen und für die Kinderchirurgie am LKH-Univ.Klinikum Graz

5 IMPaCCT: International Meeting for Palliative Care in Children, Trento März 2006 Eur J Pall Care 2007;14:

6 IMPaCCT: Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa Eur J Pall Care 2007;14:

7 IMPaCCT: Standards Pädiatrischer Palliativversorgung in Europa Eur J Pall Care 2007;14:

8 IMPaCCT: Standards Pädiatrischer Palliativversorgung in Europa Eur J Pall Care 2007;14:

9 680/Jahr (0-18 J.)

10 Lorna K. Fraser et al. Pediatrics 2012;129:e923-e by American Academy of Pediatrics

11 515 pädiatrische Palliativpatienten an 6 Zentren Diagnosen: Genetisch/kongenital (40,8%) Neuromuskulär (39,2%) Onkologisch (19,8%) Respiratorisch (12,8%) Gastrointestinal (10,7%) Alter: < 1 Monat (4,7%) bis > 19 Jahre (15,5%) Nach 12 Monaten 69,7% am Leben Hauptziele der pädiatrischen Palliativbetreuung: Management leidvoller Symptome Unterstützung der Kommunikation Unterstützung in der Entscheidungsfindung Koordination der Betreuung Feudtner C et al. Pediatrics 2011: 127;

12

13 Mobiles Kinderteam Standort Leoben Arbeitsbeginn November 2014 Derzeit in Betreuung: 15 Patienten (9 Monate 24 Jahre) 2 Patienten verstorben, 1 Kind abgeschlossen Diagnosen: Adrenoleukodystrophie Morbus Duchenne Systemischer Lupus erythematodes Z.n. Asphyxie mit Mehrfachbehinderung Zustand nach SHT und Querschnitt Mukoviszidose und Lungentransplantation Epilepsiesyndrom Trisomie 21 mit Epilepsie Ehemaliges FG mit BPD x 2 Leukämie in Erhaltungsphase Osteopetrose Ungeklärte Mehrfachbehinderung

14 Mobiles Kinderteam Standort Graz 1 9 Jahre m HR-ALL verstorben 2 5 Jahre w Ponsgliom verstorben 3 13 Jahre w Synovialsarkom verstorben 4 6 Jahre m HR-ALL, Z.n. Stammzelltransplantation lebt 5 2,75 Jahre m Schimmelpenning-Feuerstein-Mims Syndrom; Tracheostoma; PEG Sonde 6 3 Monate m Trisomie 21 mit cardialen und pulmonalen Problemen Jahre 18 Jahre w w Metachromatische Leukodystrophie, Z.n. Stammzelltransplantation lebt lebt lebt lebt 9 1 Jahr m Mikrodeletionssyndrom 22q11 lebt Jahre w Immundefektsyndrom lebt

15 Wir stellen uns vor: Dr. Martin Benesch Dr. Petra Sovinz DKKS Barbara Obara- Marampolska DKKS Kathrin Paier DKKS Lydia Zeiler Sonja Steinkellner Teamassistentin Sonja Astis Schrag Diplomsozialarbeiterin Petra Lackner-Haas Seelsorge Karin Kasper Hospizkoordinatorin

16 MOBILES KINDERTEAM PALLIATIVBETREUUNG GRAZ Für wen sind wir da? Wir betreuen Kinder und Jugendliche im Alter von 0 bis 18 Jahren mit lebensverkürzenden bzw. lebensbedrohenden Erkrankungen und ihre Familien.

17 Was sind unsere Ziele? Wir wollen eine bestmögliche Betreuung zu Hause ermöglichen und die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien in ihrer vertrauten Umgebung erhalten und verbessern Alle Tätigkeiten in Zusammenarbeit mit dem betreuenden Fachteam(s) Patienten-Besprechungen zusammen mit fachbetreuenden Ärzten Was sind unsere Aufgaben? Unterstützung beim Übergang von stationärer zur häuslichen Versorgung Konsiliarbesuche im Kinderzentrum Hausbesuche Aufbau eines Betreuungsnetzwerkes Unterstützende Teilversorgung im pflegerischen und ärztlichen Bereich Symptomlinderung (z.b. Schmerzen) Medizinische, pflegerische und sozialrechtliche Beratung Spirituelle und psychosoziale Begleitung Sterbe-/Trauerbegleitung Angehörigennachsorge Ehrenamtliche Hospizbegleitung

18 Mit wem arbeiten wir zusammen? Kinderfachärzte/Ärzte für Allgemeinmedizin MoKiDi-Mobiler Kinderkrankenpflegedienst-Hilfswerk Stmk. Externe onkologische Pflege (EOP) - Steirische Kinderkrebshilfe Mobile Palliativteams für Erwachsene Hospizverein Steiermark Krankenhausseelsorge Alle weiteren in die Betreuung involvierten Berufsgruppen (Frühförderer, Physio-/Ergotherapeuten, )

19 So erreichen Sie uns: Dienstzeiten: Dienstag, Mittwoch, Donnerstag 8:00 16:00 Uhr Tel.Nr.: 0316/ Die Inanspruchnahme des Mobilen Kinderteams Palliativbetreuung ist kostenlos und freiwillig.

20 Fallbeispiel: 6 jähriger Bub 01/2014: Hochrisiko-Akute lymphoblastische Leukämie mit schlechtem Ansprechen 08/2014: HLA-idente Fremdspender Knochenmarktransplantation GVH der Leber und des Darmes mit anhaltenden profusen Durchfällen und Bedarf einer parenteralen Elektrolytsubstitution und Ernährung Etablierung und Durchführung einer heimparenteralen Ernährung

21 Unsere Aufgaben Koordination/Vorbereitungen Organisation von Geräten und Einschulung Bestellung von Pflege- und Einmalartikeln Koordination/Kooperation mit anderen Betreuungsorganisationen Organisation von familienunterstützenden Maßnahmen durch Sozialarbeit Patientenkontakt zuhause Zubereitung der Infusion & Verabreichung zusammen mit MoKiDi, EOP Pflege des Zentralvenenkatheters Ehrenamtliche Hospizbegleitung Familienhilfe (Jugendamt)

22 Fallbeispiel: 2 3/4 Jahre alter Bub Frühgeburt, 2. Zwilling Komplexes Missbildungssyndrom Im Alter von 7 Monaten Versorgung mit Tracheostoma und PEG-Sonde Im Alter von 1 Jahr Auftreten von epileptischen Anfällen Unvorhersehbares Erbrechen Äußerst aufwändige Pflege Abklärung und Therapie des Erbrechens Kurzzeitige Entlastung der Eltern Organisation einer Entlastungspflege Neonatologie Intensiv Plastische Chirurgie HNO Kinderchir. Speiseröhren Ambulaz Nephrologie Neuropädiatrie Kinder- chirurgie- Intensiv Augenklinik AKH-Wien Neuropäd. Pulmonologie Kardiologie

23 Zusammenfassung Palliative Care in der Pädiatrie Großes Spektrum an komplexen Krankheitsentitäten Großes Altersspektrum Breites Aufgabenspektrum Begleitung der gesamten Familie Begleitung über lange Zeit erfordert ein multiprofessionelles Team

24 Danke für Ihre Aufmerksamkeit!