Das offizielle Magazin der Deutschen Krebsgesellschaft e.v. Survivorship in Deutschland Definitionen und Epidemiologie

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1 April 2019 Jg. 34 Nr. 02 Das offizielle Magazin der Deutschen Krebsgesellschaft e.v. Survivorship in Deutschland Definitionen und Epidemiologie Qualität der Langzeit-Versorgung Anforderungen an eine zukunftsorientierte Forschungsagenda Langzeitfolgen bei Krebsüberlebenden Somatische Aspekte Langzeit-Nebenwirkungen bei Kindern Psychosoziale Problemfelder Onkologie in Europa Leitlinieninitiativen der Europäischen Kommission Cancer Survivor Geheilt und doch nicht gesund

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3 Editorial Forum : Online publiziert: 8. März 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Anja Mehnert-Theuerkauf Abt. für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Universitätsklinikum Leipzig, Leipzig, Deutschland Cancer Survivorship: Herausforderungen für Klinik, Wissenschaft, Gesundheitspolitik und Patienten Das Thema Cancer Survivorship Leben mit und nach einer Krebserkrankung ist hochaktuell. Krebs ist für viele Patientinnen und Patienten zu einer chronischen Erkrankung geworden. Trotz dieser hoffnungsvoll stimmenden Entwicklung bedeutetlebenmitundnacheinerkrebserkrankungaberaucheinlebenmitvielfältigen körperlichen und psychosozialen FolgestörungenundProblemlagen.Diese Entwicklungen und Herausforderungen werden im Nationalen Krebsplan aufgegriffen, wie zum Beispiel durch die ImplementierungderArbeitsgruppe Langzeitüberleben nach Krebs des BundesministeriumsfürGesundheit(BMG)und im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF). Die Handlungsfelder der wissenschaftlichen, klinischen und gesundheitspolitischen Herausforderungen im Rahmen des Cancer Survivorship-Paradigmas sind groß und konzentrieren sich im Sinne eines biopsychosozialen Modells auf die Sekundär- und Tertiärprävention sowie das Management neuer, wiederkehrender oder anhaltender Folgestörungen und Problemlagen. Z Autor Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf Universitätsklinikum Leipzig, Leipzig Einige davon möchten wir in diesem Heft näher beleuchten. WeristeinKrebsüberlebender?Volker Arndt vom Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg gibt einen detaillierten Überblick über die Entwicklung der Prävalenzraten in Deutschland und fasst dieinternationaletabliertendefinitionen von Cancer Survivorship sowie die unterschiedlichen Konzepte, auf denen sie basieren, zusammen. Dass die Rückkehr in den Alltag nach Therapieende für viele Krebsüberlebenden eine große Herausforderung darstellt, zeigt eindrücklich der Beitrag von Sabine Schreiber und Susannah Goss von der Interessenvertretung und Selbsthilfe fürkrebsüberlebendeimerwerbsfähigen Alter Leben nach Krebs!. Sie richten ihre Aufmerksamkeit auf die psychosozialen, medizinischen und systembedingten Herausforderungen nach einer Krebserkrankung aus der Perspektive der Patienten unter dem Titel Geheilt doch nicht gesund. Die Erfahrungen der Betroffenen zeigt auch der Beitrag von Katrin Mugele und Iris Meumann, die über den Umgang mit Cancer Survivorship in der Öffentlichkeit am Beispiel des German Cancer Survivors Day der Deutsche Krebsstiftung berichten. OliverRickundKolleginnenbeschreibeninihremBeitragausgewähltekörperliche Langzeitfolgen und Funktionsstörungen,diedieLebensqualitätderBetroffenen einschränken und die Alltagsbewältigung, einschließlich der Rückkehr an den Arbeitsplatz, erschweren. Dazu zählen vor allem strahlentherapeutische Folgen, die zytostatikainduzierte Polyneuropathie sowie kognitive Dysfunktionen. Der Beitrag zeigt wichtige rehabilitative Bedarfe in diesem Bereich auf. Krebsüberlebende sind aber nicht nur mit körperlichen, sondern auch mit vielfältigen psychosozialen Problembereichen konfrontiert. Peter Esser und Katharina Kuba identifizieren typische und häufige Belastungen wie die psychische Komorbidität und hier insbesondere Ängste vor einem Wiederauftreten oder Fortschreiten der Erkrankung (Progredienzangst) und depressive Störungen, soziale Herausforderungen wie ein Verlust sozialer und beruflicher Rollen und finanzielle Sorgen sowie existenzielle Belange wie Fragen nach dem Lebenssinn. Die Forschung und Versorgung Krebsüberlebender fokussiert sich aber auch auf spezifische Survivorship-Gruppen wie z. B. die CAYAs, d.h. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs, die spezifische Problemlagen und Versorgungsbedürfnisse haben. Die Arbeitsgruppe um Judith Gebauer und Thorsten Langer beleuchtet die Langzeit-Nebenwirkungen und Spätfolgen bei Überlebenden kindlicher Krebserkrankungen und stellt in ihrem Beitrag darüber hinaus den Bedarf an multidisziplinären Versorgungsstrukturen für die Transition und Langzeitnachsorge der Betroffenen dar. Der Beitrag zu Forschungsperspektiven bei Langzeitüberlebenden nach Krebs illustriert das breite Spektrum an Themen und Herausforderungen der nächsten Jahre, die eine hohe interdiszi- FORUM

4 In eigener Sache plinäre Zusammenarbeit erfordern. Alle Beiträge zeigen zum einen, dass die körperlichen und psychosozialen Probleme und Funktionsstörungen nicht isoliert voneinander betrachtet werden sollten, sondern eng verknüpft sind und einander bedingen. Zum anderen verdeutlichen sie den hohen Forschungsbedarf auf diesem Gebiet: Neue Erkenntnisse über das Krebsüberleben und die damit verbundenen bio-psycho-sozialen Folgen, die Entwicklung und Implementierung von risikoadaptiertenmultidisziplinären Survivorship-Care-Plänen und die Stärkung der Patienten- wie Gesundheitskompetenz sind wesentliche Voraussetzungen für die Verbesserung der Versorgung und der Lebensqualität für Betroffene und ihre Angehörigen. Ich wünsche Ihnen neue Erkenntnisse und Inspiration beim Lesen! Anja Mehnert-Theuerkauf Korrespondenzadresse Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf Abt. für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Universitätsklinikum Leipzig Philipp-Rosenthal-Straße 55, Leipzig, Deutschland FORUM 2019 Vorschau FORUM, das Mitgliedermagazin der Deutschen Krebsgesellschaft bietet Ihnen sechs Mal im Jahr interessante Übersichtsbeiträge aus der Onkologie, stellt aktuelle Studien/Projekte aus den wissenschaftlichen Arbeitsgemeinschaften vor, berichtet von den Aktivitäten der Geschäftsstelle der DKG sowie der Landeskrebsgesellschaften. Des Weiteren werden europäische Projekte aus der Onkologie sowie Berufsfelder Junger Okologen vorgestellt und Rechtsfragen in der Onkologie besprochen Krebs und Sport 4 Cancer Survivor 4 Leitlinien in der Onkologie 4 Overtreatment in der Onkologie 4 Rechtliche Bestimmungen in der Onkologie 4 Nationaler Krebsplan Möchten Sie ein bereits erschienenes Heft nachbestellen? Schauen Sie zunächst auf die Homepage der Deutschen Krebsgesellschaft unter dort können Sie alle Ausgaben,die seit 2008 erschienen sind, als PDF downloaden. Suchen Sie einzelne Beiträge? Auf der Seite sindalleseit2011erschienenebeiträgezufinden. Oderdoch liebereinprintexemplar? Für31,00 zzgl. Versandkosten können Sie über unseren Kundenservice ein Heft bestellen. So erreichen Sie unseren Kundenservice: Springer Customer Service Center GmbH Kundenservice Zeitschriften Tiergartenstr. 15, Heidelberg Tel.: Fax: leserservice@springer.com Quelle Schmuckbild: CIPhotos / Getty Images / istock 124 FORUM

5 Präsident Forum :125 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 O. Ortmann Klinik für Frauenheilkundeund Geburtshilfe der Universität Regensburgam Caritas-Krankenhaus St. Josef, Regensburg, Deutschland Onkologische Leitlinien im Zeitalter der Digitalisierung Bereits vor mehr als 70 Jahren erklärte C. Sidney Burwell, Dekan an der Harvard Medical School, den angehenden Ärzten seiner Fakultät: Die Hälfte von dem,wasihralsstudentengelernthabt, wirdsichindennächstenzehnjahren als falsch herausstellen. Das Problem ist, dass niemand eurer Lehrer weiß, welche Hälfte. Zwar gibt es kaum harte Daten zur Geschwindigkeit des medizinischen Wissenszuwachses. Dass die Onkologie jedoch zu den Feldern zählt, die sich besonders rasch wandeln, lässt sich schon daran ablesen, dass allein in Deutschland 2018 zwölf neue Krebsmedikamente auf den Markt kamen. Burwell adressiert in seinem Ausspruch also eine wichtige Frage: Wie lassen sich aus der Flut von Studien und Publikationen diejenigen Daten herausfiltern, die seriös, zuverlässig und versorgungsrelevant sind? Als Fachgesellschaft setzen wir dabei auf die Regeln der evidenzbasierten Medizin und auf medizinische Leitlinien. Um ihre Entwicklung, Fortschreibung und ihren Einsatz in der Onkologiezufördernundzuunterstützen, haben die Arbeitsgemeinschaft der medizinisch wissenschaftlichen Fachgesellschaften (AWMF), die Deutsche Krebsgesellschaft und die Deutsche Krebshilfe im Februar 2008 das Leitlinienprogramm Onkologie (OL) ins Leben gerufen. Die S3-Leitlinien, die im Rahmen dieses Pro- Z Autor Prof. Dr. med. O. Ortmann Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe der Universität Regensburgam Caritas-Krankenhaus St. Josef, Regensburg gramms erarbeitet werden, bilden mittlerweile eine unverzichtbare Grundlage für die Qualitätsentwicklung unserer onkologischen Versorgung sie enthalten Qualitätsindikatoren, die in die Bewertung der Qualität der DKG-zertifizierten Zentren einfließen. Ich freue mich sehr darüber, dass DKG-Vizepräsident Thomas Seufferlein im Januar 2019 die Funktion als Sprecher des OL-Lenkungsausschusses übernommen hat. Auf diese Weise wird das wichtige Thema Leitlinien auch im DKG-Vorstand exzellent vertreten. S3-Leitlinien zeichnen sich durch ein hohes methodisches Niveau aus. Sie werden nach einer systematischen Literaturrecherche und -auswertung erstellt, ihre Konsentierung erfolgt in einem strukturierten Prozess, und zwar durch ein interdisziplinär besetztes Gremium aus Vertretern aller relevanten Fachgesellschaften und Organisationen. Doch es geht nicht nur um die Leitlinienentwicklung, sondern auch um ihre regelmäßige Aktualisierung und die rasche und umfassende VerbreitungvonLeitlinienempfehlungen. Genau hier kann die Digitalisierung einen wichtigen Beitrag leisten. Seit Frühjahr 2019 steht eine App-Anwendung zur Verfügung, die den Nutzern den Abruf der vom Leitlinienprogramm Onkologie entwickelten S3-Leitlinien und den entsprechenden Hintergrundtexten über mobile Endgeräte ermöglicht. Die App ist das erste Produkt unserer Digitalisierungsstrategie für onkologische Leitlinien. Im Zuge ihrer Entwicklung wurden die OL-Leitlinien in ein elektronisch editierbares, strukturiertes Format überführt. Dadurch hat man den Grundstein für eine einfachere, effiziente Aktualisierung und die Hinterlegung mit Metadaten gelegt. So können Leitlinien künftig über Systemgrenzen hinweg besser nutzbar gemacht werden, zum Beispiel für die Ausbildung von Medizinstudierenden oder in Arztinformationssystemen. Der Bedarf dafür ist vorhanden; das spiegelt sich auch in der Ankündigung der AWMF wieder, die Digitalisierung medizinischer Leitlinien stärker voranzutreiben. Die Onkologie ist hier auf einem guten Weg! Ihr Olaf Ortmann Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft e.v. Korrespondenzadresse Prof. Dr. med. O. Ortmann Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe der Universität Regensburg amcaritas- Krankenhaus St. Josef Landshuter Str. 65, Regensburg, Deutschland oortmann@caritasstjosef.de Interessenkonflikt. O. Ortmann gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht. FORUM

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7 Inhalt FORUM Band 34 Heft 2 April 2019 Editorial A. Mehnert-Theuerkauf 123 Cancer Survivorship: Herausforderungen für Klinik, Wissenschaft, Gesundheitspolitik und Patienten Präsident O. Ortmann 125 Onkologische Leitlinien im Zeitalter der Digitalisierung DKG aktuell T. Langer 130 Alle onkologischen S3-Leitlinien jetzt auch als App! S3-Leitlinien überall, jederzeit, immer die aktuelle Version I. Meumann 132 German Cancer Survivors Day Ankündigung Aktuelles J. Weis A. Kiemen R. Markovits-Hoopii 133 Forschung im Bereich Krebsselbsthilfe Onkologie in Europa M. Follmann 136 Leitlinieninitiativen der Europäischen Kommission Onkologische Leitlinie - kurzgefasst A. Wöckel T. Stüber die gesamte Leitlinienkommission 139 S3-Leitlinie Interdisziplinäre Früherkennung, Diagnose, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms. Aktuelle Neuerungen der S3-Leitlinie Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms (AWMF- Registernummer: OL) Junge Onkologen F. Lordick 144 Mentoring junger Onkologen ein globale Aufgabe Juristische Fragestellungen in der Onkologe N. Höffken T. Hero O. Höffken 146 Fahreignung onkologischer Patienten Fokus: Cancer Survivor V. Arndt 158 Cancer survivorship in Deutschland Epidemiologie und Definitionen A. Mehnert C. Johansen 165 Forschungsperspektiven bei Langzeitüberlebenden nach Krebs O. Rick M. Steimann C. Schmalz 170 Ausgewählte somatische Aspekte im Rahmen von cancer survivorship J. Gebauer G. Calaminus K. Baust D. Grabow P. Kaatsch T. Langer 175 Beobachtung von Langzeitnebenwirkungen bei Überlebenden kindlicher Krebserkrankungen P. Esser K. Kuba 181 Zentrale psychosoziale Herausforderungen bei Krebsüberlebenden S. Schreiber S. Goss 185 Geheilt doch nicht gesund. Psychosoziale, medizinische und systembedingte Herausforderungen nach Krebs K. Mugele I. Meumann 189 Cancer Survivorship in der Öffentlichkeit. Erfahrungen vom German Cancer Survivors Day der Deutschen Krebsstiftung Lisa F. Young / istock (Symbolbild mit Fotomodellen) +++ Online-Archiv finden Sie unter FORUM 127

8 Inhalt FORUM Band 34 Heft 2 April 2019 Interview E. Makepeace 154 Klinikclowns vom Lachen und Weinen Sektion B Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie (AGO 193 Neuer Vorsitzender der AGO J.-U. Blohmer stellt sich vor M. Krause Arbeitsgemeinschaft Radioonkologie (ARO) in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO) 194 Mentoring zur Erstellung von Studienprotokollen in der Radioonkologie S. Dettmers K. Blankenburg 196 Erste Fortbildung zum Expertenstandard PEOPSA. Psychosoziale Erstberatung in der onkologischen Versorgung stationärer Patienten durch Soziale Arbeit Sektion B Klinische Studien M. Glas B. Timmermann M. Stuschke 199 Vergleichende Studie zu den Effekten der Photonenbestrahlung und der Protonenbestrahlung bei schwer zu behandelnden Gliomen. NOA-25-Studie (GliProPh) C. Schönherr D. W. Müller N. Kröger A. Hartmann C. Grüllich V. Grünwald 200 CaboCHECK. Erste Studie zur Sicherheit von Cabozantinib bei fortgeschrittenem oder metastasiertem Nierenzellkarzinom nach Checkpoint Inhibitoren F. Bozorgmehr J. Kuon I. Chung 202 Fortschritte in der Immuncheckpoint-Inhibitor-Therapie beim Bronchialkarzinom. Zwei Investigator-Initiated Trials (IITs) aus der Thoraxklinik Heidelberg H. Rexer C.-H. Ohlmann A. Stenzl 205 Erst- oder Folgelinientherapie beim metastasierten oder nicht resektablen Urothelkarzinom. Offene, einarmige, Phase 2, Multizenter-Studie zur Bewertung der Wirksamkeit und Verträglichkeit von INCB bei Patienten mit metastasiertem oder nicht-resektablen Urothelkarzinom bei Vorliegen von FGF/FGFR-Alterationen (FIGHT-201) AB 67/18 der AUO A. Ignatov H. Eggemann J.-U. Blohmer S. Kümmel M. Untch O. Ortmann 207 Intraoperative Sonographie im Vergleich zur präoperativen Drahtmarkierung in der Behandlung des nicht-palpablen Mammakarzinoms Sektion A F. Brandt S. Rubai C. Keinki 209 Patienteninformation, -kommunikation und Kompetenzförderung in der Onkologie (PIKKO). Helfende Hand gegen Krebs Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e. V. 210 Bewährte Informations- und Dialog-Plattform. Regionale Patiententage der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz stoßen auf positive Resonanz Berliner Krebsgesellschaft e. V. 212 Neuer Ratgeber zu den häufigen Nebenwirkungen einer Tumortherapie. Kostenfreier Versand innerhalb Berlins Hamburger Krebsgesellschaft e. V Juni 2019 Feiern wir den Cancer Survivors Day in Hamburg Bremer Krebsgesellschaft e. V. 214 Weltkrebstag 2019: Bremer Krebsgesellschaft informiert über Vorsorge und Früherkennung Niedersächsischen Krebsgesellschaft e. V. 217 Benefizkonzert anlässlich des Weltkrebstags Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e. V. 218 Poetry-Slam zur Kampagne Sprich mit mir! Über Krebs. Saarländische Krebsgesellschaft e. V. 219 Sabine Rubai ist neue Geschäftsführerin der Saarländischen Krebsgesellschaft e. V Sektion C 220 Neues medizinisches Tool zum kolorektalen Karzinom. Bericht vom 15. AIO-Herbstkongress in Berlin 222 Mit Mutmacher-Märchen dem Krebs die Stirn bieten Verschiedenes Adressen Termine Impressum, Wissenschaftlicher Beirat 128 FORUM

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10 DKG aktuell Forum : Online publiziert: 14. März 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Thomas Langer Bereich Leitlinien, Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Berlin, Deutschland Alle onkologischen S3-Leitlinien jetzt auch als App! S3-Leitlinien überall, jederzeit, immer die aktuelle Version Das Leitlinienprogramm Onkologie erweitert die Formate seiner S3-Leitlinien. Diese stehen nun auch als App für ios und Android kostenlos zur Verfügung. Die App wird alle publizierten Leitlinien enthalten. Nach dem Download einer Leitlinie sind alle Empfehlungen und die dazugehörigen Hintergrundtexte, Tabellen, Abbildungen, Flowcharts und Literaturreferenzen auch ohne Internetzugang verfügbar. Die App enthält die aktuellen Versionen der Leitlinien. Nutzer der App können sich außerdem über neue Leitlinien oder Updates bestehender Leitlinien per Nachricht informieren lassen. Darüber hinaus gibt es eine Suchfunktion, ein Favoritenliste und eine Kommentarfunktion. 130 Forum

11 Fachnachrichten Zusammenfassend bietet die App derzeit die folgenden Funktionen: 5 alle OL-Leitlinien als Langversion immer auf dem aktuellen Stand, 5 Nachrichten erhalten, wenn es neue Leitlinien oder aktualisierte Versionen gibt, 5 Navigation über Inhaltsverzeichnis oder mittels durchblättern durch wischen nach links und rechts, 5 Favoritenfunktion für häufig benötigte Empfehlungen, Tabellen, Abbildungen und Flowcharts, 5 Volltextsuche Begrenzung der Suche auf Empfehlungsebene ist möglich, 5 Kommentarfunktion wird direkt an die Leitlinienkoordination versendet, 5 nach dem Download einer Leitlinie bleibt diese auch offline immer verfügbar Unsere Agenda: Aktualität und Nutzerfreundlichkeit verbessern Eine oft formulierte und berechtigte Kritik an den S3-Leitlinien ist, dass diese aufgrund der langen Aktualisierungszyklen zu schnell veralten und die bis zu 600 Seiten umfassenden PDF-Dokumente die Nutzung der Leitlinie erschwert. Selbst die Kurzversionen der Leitlinien bringen es in der Regel auf mehr als 100 Seiten. Um die Aktualität der OL-Leitlinien zu steigern, werden diese mittlerweile in kürzeren Abständen überarbeitet. Bei einigen Leitlinien sind es sogar jährliche Updates: Stichwort Living Guideline. Die Strategie zur Verbesserung der Nutzerfreundlichkeit unserer Leitlinien lässt sich mit dem Schlagwort Digitalisierung auf einen Punkt bringen haben wir damit begonnen, eine digitale Lösung zur Verwaltung der Leitlinieninhalte zu entwickeln. Auf dieser Grundlage werden wir den Nutzern unserer Leitlinien nun zusätzliche, komfortablere Formate anbieten können. Die App ist das erste Produkt, dass auf der Grundlage der digitalen Leitlinienverwaltung in einem Content-Management-System (CMS) entstanden ist. Die nächsten Schritte, z. B. Umgestaltung der OL-Homepage mit ähnlichen Funktionalitäten wie in der App, sind bereits auf den Weg gebracht. Wir freuen uns über Ihr Feedback und Verbesserungsvorschläge zur App. Korrespondenzadresse Thomas Langer Bereich Leitlinien, Deutsche Krebsgesellschaft e. V. Kuno-Fischer-Str. 8, Berlin, Deutschland langer@krebsgesellschaft.de Ausschreibung: Nachsorgepreis 2019 Dotierung: Euro, Bewerbung bis 31.Juli 2019 Die DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE Stiftung für das chronisch kranke Kind vergibt für zukunftsweisende Arbeiten, Projekte und Initiativen der stationären und ambulanten familienorientierten Nachsorge und Betreuungden Der Förderpreis ist mit Euro dotiert. Mitdieser Auszeichnung werden sowohl wissenschaftliche als auch praktische zukunftsweisende Arbeiten, Projekte und Initiativen der stationären und ambulanten Familienorientierten Betreuung und Nachsorge gefördert. An der Ausschreibung können Einzelpersonen, Arbeitsgruppen, Initiativen sowie Verbände aus demdeutschen Sprachraum teilnehmen. Für die Vergabe des Nachsorgepreises sind Bestimmungen maßgebend, die bei der Deutschen Kinderkrebsnachsorge angefordert oder unter nachgelesen werden können. Die Verleihungdes Preises erfolgtende des Jahres Bewerbungsfrist ist der 31. Juli DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE - Stiftung für das chronisch kranke Kind Tannheim Gemeindewaldstr Villingen-Schwenningen Tel.: 07705/ info@kinderkrebsnachsorge.de Forum

12 DKG aktuell Forum :132 Online publiziert: 21. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 German Cancer Survivors Day 2019 Ankündigung Auch nach überstandener Krebserkrankung ist nichts mehr wie zuvor: Wie sieht das Leben nach dem Krebs aus? Wie gehen Cancer Survivors mit dem Wissen um, dass Krebs in der Familie liegt? Welche Auswirkungen hat die Erkrankung auf das Umfeld? Die Deutsche Krebsstiftung die Stiftung der Deutschen Krebsgesellschaft möchte mit dem German Cancer Survivors Day (GCSD) am 6. Juni in Berlin den Erfahrungsaustausch unter Betroffenen fördern.» German Cancer Survivors Day (GCSD) am 6. Juni in Berlin Der GCSD findet in diesem Jahr mit dem Themenschwerpunkt Familie, Freunde und Freizeit statt. Von 11 bis 18 Uhr sprechen Betroffene und Experten hierzu in insgesamt zehn Diskussionsrunden im Sony Center am Potsdamer Platz. Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner werden mit Infoständen vor Ort sein. Die Pausen gestalten Teilnehmer des Poetry-Slams Sprich mit mir! Über Krebs und die Bewegten Frauen. Auf dem Programm stehen unter anderem die Themen Familie und Alltag, Kinder und Krebs, Krebs in der Verwandtschaft, Psychische Belastungen, Sexualität und Kinderwunsch, Gesundheits-Apps sowie Freizeit und Reisen. Die Teilnahme am GCSD ist kostenlos. Die Stiftung bietet einen Bus-Shuttle von Rostock, Magdeburg, Chemnitz, Leipzig und Erfurt an. Das vollständige Programm ist hier zu finden: Korrespondenzadresse Iris Meumann Deutsche Krebsstiftung, c/ o Deutsche Krebsgesellschaft Kuno-Fischer-Straße 8, Berlin, Deutschland meumann@deutsche-krebsstiftung.de 132 Forum

13 Aktuelles Forum : Online publiziert: 1. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Joachim Weis Andrea Kiemen Rene Markovits-Hoopii Tumorzentrum/CCC Freiburg, Stiftungsprofessur Selbsthilfeforschung, Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Freiburg,Freiburg, Deutschland Forschung im Bereich Krebsselbsthilfe Nach aktuellen Schätzungen finden sich in Deutschland insgesamt etwa lokale Selbsthilfegruppen und über 100 in Dachverbänden zusammengeschlossene überregionale Selbsthilfeorganisationen. Die Gruppen und Organisationen unterscheiden sich hinsichtlich Größe, Struktur, Arbeitsweise, Zielsetzung, Alter und Dauerhaftigkeit sowie in ihrem Grad der Professionalisierung. Etwa 75 % aller Selbsthilfegruppen sind dem Gesundheitsbereich zuzuordnen ( NA- KOS Selbsthilfe in Deutschland [8]). Der Beginn der Entwicklung von Krebsselbsthilfeorganisationen lässt sich in die 1970er-Jahre datieren. Die ältesten der in Deutschland bekannten Selbsthilfeverbände sind die Deutsche ILCO e. V. (Selbsthilfe bei Darmkrebs und Stoma, seit 1972), der Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.v. (seit 1974) sowie die Frauenselbsthilfe e.v. (seit 1976). Seit Beginn der Entwicklung von Krebsselbsthilfeorganisationen in den 1970er-Jahren hat sich die organisierte Krebsselbsthilfe sehr stark entwickelt und besitzt heute in Deutschland einen festen Platz in der medizinischen und psychosozialen Versorgung von Krebskranken. Ihre Aufgaben sind mittlerweile sehr vielfältig und umfassen psychosoziale Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen, Vermittlung von Information und Wissen über die Erkrankung Z Autor Prof. Dr. phil. Joachim Weis Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Freiburg, Freiburg und deren Behandlung aus Sicht von Betroffenen, vermittelt durch persönliche Kontakte oder über verschiedene Medien, sowie die Vertretung der Interessen von Krebserkrankten auf der sozialund gesundheitspolitischen Ebene. Die Selbsthilfe bietet neben Gruppentreffen auch persönliche Beratung, Online- Beratung per und Besuche am Krankenbett an. Ebenso werden Internetangebote (Internetseiten, Foren, Chats etc.) vorgehalten, die insbesondere auch von jüngeren Patienten genutzt werden. Das umfangreiche Angebot wird komplettiert durch Broschüren, Ratgeber, Film oder DVDs. Darüber hinaus beziehen sich die Aktivitäten jedoch nicht nur auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten und damit verbundenen psychosozialen Problemen, sondern auch auf die Wirkung in das gesellschaftliche Leben, die Vertretung von Patienteninteressen sowie auf das gesundheitspolitische Umfeld. Insofern hat die organisierte Krebsselbsthilfe immer auch einen Auftrag, das Thema Krebserkrankung in die Gesellschaft hineinzutragen, aufzuklären und zu einer Auseinandersetzung damit anzuregen [5]. Selbsthilfeforschung mit Schwerpunkt Krebsselbsthilfe Selbsthilfeforschung, insbesondere im Bereich der Krebsselbsthilfe, ist bislang nurinerstenansätzenexistent,wirdjedochvonvielenfachvertreternsowieden Betroffenenverbänden als notwendig angesehen. Daher wurde im Oktober 2017 auf Initiative und durch die Unterstützung der Deutschen Krebshilfe eine Stiftungsprofessur für Selbsthilfeforschung mit Schwerpunkt Krebsselbsthilfe in der Medizinischen Fakultät der Universität Freiburg neu eingerichtet. Die spezifische Ausrichtung der Professur liegt im Themenbereich Patientenkompetenz und Krebsselbsthilfe. Die Forschungsschwerpunkte dieser Professur liegen in der Erforschung verschiedener Themenschwerpunkte wie 4 Grundlagen der Selbsthilfe: Untersuchung von Motivation, Bedarf, Beweggründen, Unterstützungsbedarf der Einzelnen sowie von Zusammenhängen zwischen individueller und gemeinschaftlicher Selbsthilfe; 4 Versorgungsforschung: Beschreibung der Entwicklung, Verbreitung und Formen gemeinschaftlicher Selbsthilfe unter Einbeziehung neuer Medien und deren Kooperation mit dem medizinischen Versorgungssystem; 4 Wirkungs- und Prozessforschung: Untersuchung der Prozesse, Wirkmechanismen und Auswirkungen gemeinschaftlicher Selbsthilfe auf Gesundheit und Lebensqualität; 4 Qualitätssicherung: Etablierung und Evaluation von Fortbildung, Schulung sowie Supervision der Mitglieder und Gruppenleiter, Qualitätsmanagement. Darüber hinaus gehört es zu den Aufgaben, das Wissen über die Bedeutung der (Krebs-)Selbsthilfe in der akademischen Ausbildung von Medizinern, PsychologensowieanderenBerufsgruppen(z.B. Gesundheitspädagogen) über Lehrangebote zu vermitteln. Forschung zur Selbsthilfe ist dem partizipativen Forschungsansatz verpflichtet, der je nach Fragestellung in unterschiedlicher Intensität die betroffenen Patienten in die Planung, FORUM

14 Aktuelles Durchführung und Auswertung der Studie einbindet. Im Kontext gesundheitsbezogener Selbsthilfe lassen sich die individuelle und die gemeinschaftliche Selbsthilfe unterscheiden. Die individuelle Selbsthilfe umfasst individuelle sowie soziale Handlungsformen betroffener Menschen und nahestehender Personen im Umgang mit der Erkrankung und deren Folgeproblemen. Eine Vielzahl von Konzepten wie Patientenkompetenz, Gesundheitskompetenz, Empowerment, Selbstwirksamkeit oder Krankheitsverarbeitung ( coping ) lassen sich der individuellen Selbsthilfe zuordnen. Gemeinschaftliche Selbsthilfe umfasst individuelle und gemeinschaftliche Handlungsformen im Rahmen von eigens zu diesem Zweck geschaffenen sozialen Strukturen (z. B. in Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen oder -verbänden), deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten und/oder psychischen Problemen richten und darüber hinaus auch gesundheitspolitische Ziele verfolgen [1]. Die bisher vorliegende Forschung zur Krebsselbsthilfe befasst sich schwerpunktmäßig mit Prozessmerkmalen, der Identifikation von Wirkfaktoren der Selbsthilfe sowie der Evaluation von Online-Angeboten. Bei den Prozessmerkmalen werden vorrangig die Bedürfnisse und die Motivation zur Nutzung bzw. Inanspruchnahme von Selbsthilfeangeboten sowie die Aufgaben und die Bedeutung der Gruppenleiteruntersucht.ÜberalleAngebotsformate hinweg sind die Suche nach Information, nach emotionaler UnterstützungundderWunschnachpersönlichem Austausch die wichtigsten Beweggründe für die Teilnahme an Selbsthilfeangeboten, verbunden mit dem Ziel, die Krankheitsverarbeitungzuverbessern[7]. Erste Ergebnisse zeigen, dass Selbsthilfegruppenmitglieder im Vergleich zu anderen Betroffenen besser über Erkrankung und Behandlung informiert sind (z. B. Haack et al. [3]). Als Hauptgründe für die Nichtteilnahme an Selbsthilfegruppen wurden neben Zeitmangel die Angst vor der Konfrontation mit dem Leid anderer Betroffener, Unsicherheit, Angst und Scham sowie ausreichende Unterstützung durch Familie, Freunde oder den betreuenden Arzt genannt [2, 9]. Untersuchungen zur Überprüfung voneffektenderverschiedenenangebote der Krebsselbsthilfe sind eher selten und konzentrieren sich weitestgehend auf die Identifikation von möglichen Wirkfaktoren. Auf der individuellen Ebene der Teilnehmer beziehen sich Wirkfaktoren z. B. auf den Wissensstand und auf Aspekte der Lebensqualität oder der psychischen Gesundheit der Teilnehmer. So konnten Studien mit Patientinnen mit Brustkrebs zeigen, dass Teilnehmerinnen von Selbsthilfegruppen verringerte Angst- und Depressionswerte und höhere Lebensqualität im Vergleich zu Nichtteilnehmerinnen aufweisen [6]. Ebenso zeigen erste Studien, dass die Gruppenteilnahme auch die Lebenspartner in ihrer Fürsorge entlasten kann [10]. Erste Untersuchungen zum Nutzen von Einzelgesprächen durch Gleichbetroffene dokumentierten positive Auswirkungen auf Krankheitsbewältigung, emotionale Belastung, Depressivität oder Selbstwirksamkeitserwartung [4]. Vor dem Hintergrund der anwachsenden Bedeutung internetbasierter Angebote sowie sozialer Netzwerke werden diese Angebotsformen zunehmend auch von Selbsthilfeverbänden genutzt, um ihre Zielgruppen zu erreichen. In Deutschland bietet knapp die Hälfte der bundesweiten Selbsthilfevereinigungen auf ihren Internetseiten interaktive Möglichkeiten zum Austausch von Betroffenen an, die als Angebote auf alle Nutzer ausgerichtet und nicht auf die eigenen Mitglieder beschränkt sind [11]. Erste Befunde zu Online-Foren zeigen, dass sich aktiv einbringende Nutzer einen höheren subjektiven Nutzen ziehen als passive Teilnehmer [12]. Ausblick In dieser Übersichtsarbeit wurde, ausgehend von einer Skizzierung der Aufgaben der Krebsselbsthilfe sowie des neu geschaffenen Lehrstuhls für Selbsthilfeforschung, ein kurzer Überblick über die Forschung im Bereich der Krebsselbsthilfe gegeben. Hierbei wurde deutlich, dass v.a. beschreibende Querschnittstudien zumeist ohne Vergleichsgruppen vorliegen. Prospektive, longitudinale Studien sind ebenso selten wie randomisierte Studien. Schwerpunktmäßig konzentrieren sich die Studien auf die Charakterisierung von Nutzern der verschiedenen Selbsthilfeangebote im Vergleich zu Nichtnutzern anhand von soziodemographischen sowie krankheitsbezogenen Merkmalen. Weiterhin werden Bedürfnisse und Erwartungen von Patienten an die Selbsthilfe und deren Angebote sowie deren Erfüllung untersucht. Relativ wenige Daten gibt es zu eigentlichen Wirksamkeitsstudien im Hinblick auf patientennahe Zielkriterien wie Lebensqualität, psychische Gesundheit oder soziale Reintegration. Ein bisher ebenfalls noch wenig erforschter Bereich ist die organisatorische und strukturelle Integration der Selbsthilfeangebote in die onkologische Versorgung und deren Optimierung. Es wird deutlich, dass die Forschung im Bereich der Krebsselbsthilfe ein breitgefächertes Aufgabengebiet darstellt, das sich sowohl international als auch insbesondere für den deutschsprachigen Raum erst in den Anfängen befindet und sich, von der Forschungsmethodik her gesehen, noch eher auf einem beschreibenden Niveau bewegt. Dies dürfte nicht zuletzt auch der Komplexität des Forschungsgegenstands geschuldet sein und stellt daher eine große Herausforderung an die sozialwissenschaftliche Forschung in diesem Bereich dar. Korrespondenzadresse Prof. Dr. phil. Joachim Weis Tumorzentrum/CCC Freiburg, Stiftungsprofessur Selbsthilfeforschung,Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Freiburg Hugstetter Str. 49, Freiburg, Deutschland joachim.weis@uniklinik-freiburg.de Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. J. Weis,A.Kiemen und R. Markovits-Hoopii geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren. 134 FORUM

15 Fachnachrichten Literatur 1. Borgetto B (2002) Selbsthilfe im Gesundheitswesen Standder Forschung und Forschungsbedarf. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 45: /s z 2. Grande G, Arnott J, Brundle C, Pilling M (2014) Predictingcancerpatients participationinsupport groups: a longitudinalstudy. Patient Educ Couns 96(2): Haack M, Kofahl C, Kramer S, Seidel G, von dem Knesebeck O, Dierks ML (2018) Participation in a prostate cancer support group and health literacy. Psychooncology. pon Lee R, Keon SL, Oh EG, Kim SH (2013) A randomized trialofdyadic peer support intervention for newly diagnosedbreast cancer patients in Korea.Cancer Nurs 36(3):E15 E b013e d7c 5. Matzat J (2006) Selbsthilfe in der Onkologie: Ein Beitrag der Patienten zu Rehabilitation und Nachsorge. Onkologe 12(5): org/ /s McCaughan E, Parahoo K, Hueter I, Northouse L, Bradbury I (2017) Online support groups for women with breast cancer. Cochrane Database Syst Rev. CD pub2 7. Sautier L, Mehnert A, Höcker A, Schilling G (2014) Participation in patient support groups among cancer survivors: do psychosocial and medical factors have an impact? Eur JCancer Care (Engl) 23(1): ecc Selbsthilfe Deutschland NAKOS (2017) 5. NAKOS Studien. NAKOS, Berlin ( data/fachpublikationen/2017/nakos-studien pdf) 9. Stickel A, Gropper S, Pallauf A, Goerling U (2015) Patients knowledge andattitudes towards cancer peer support programs. Oncology 89(4): Ussher J, Kirsten L, Butow P, Sandoval M (2006) What do cancer support groups provide which other supportive relationships do not? The experience of peer support groups for people with cancer. Soc Sci Med 62(10): org/ /j.socscimed Walther M, Hundertmark-Mayser J (2011) Virtuell ist auch real Selbsthilfe im Internet. NAKOS Extra Yoo W, Chih MY, Kwon MW, Yang J, Cho E, McLaughlin B, Namkoong K, Shah DV,Gustafson DH (2013) Predictors of the change in the expression of emotional support within an online breast cancer support group: a longitudinal study. Patient Educ Couns 90(1): /j.pec Zufallsbefunde im MRT selten hilfreich Die Wahrscheinlichkeit, dass bei einer MRT-Aufnahme ein ernst zu nehmender Zufallsbefund entdeckt wird, liegt einer schottischen Studie zufolge zwischen 4% und 13%. Allerdings stellte sich nur etwa ein Fünftel als wirklich schwerwiegende Erkrankung heraus. Die Magnetresonanztomografie (MRT) wird weltweit in zunehmendem Maße eingesetzt, nicht nur zu diagnostischen Zwecken, sondern auch im Rahmen von Screening- Maßnahmen oder bevölkerungsbasierten Studien. Dies hat zurfolge, dass man auch bei (vermeintlich) Gesunden zuweilen auf Befunde stößt,die mit dem eigentlichen Zweck der Untersuchung nichts zu tun haben. Studien zur Evaluierung solcher Zufallsbefunde liegen derzeit nur für einzelne Körperregionen, bspw. für Hirn-Scans, vor. Ein Team der Universität Edinburgh hat sich nun in einem systematischen Review 32 Studien vorgenommen, in denen MRT-Aufnahmen von Hirn, Thorax, Abdomenbzw. Hirn und Körper im Hinblick auf zufällige Befunde ausgewertet wurden. An der Übersichtsstudiebeteiligt waren insgesamt per definitionem asymptomatische Personen im Alter zwischen 21 und 75 Jahren, wobei asymptomatisch bedeutet, dass sie nicht aufgrund irgendwelcher Befunde, Risikofaktoren oder Erkrankungen ausgewählt wurden. Bei der Einschätzung der Zufallsbefunde als potenziell ernst bzw. harmlos stützten sich die Forscher auf eine Liste der UK Biobank sowie auf Daten aus der deutschen Gesundheitsstudie NAKO (an der 2014 gestarteten NAKO nehmen etwa Personen teil. Ziel ist es, die Entstehung von Krankheiten wie Krebs, Diabetes oder Herzinfarkt besser zu verstehen). Potenziell ernste Befunde bei ca. 4% Wie das Forscherteam um Lorna M. Gibson berichtet, lag die gepoolte Prävalenz potenziell ernster Zufallsbefunde in Hirn- und Körper-MRT-Aufnahmen zusammengenommen bei 3,9%. 1,4% der Befunde entfielen auf das Gehirn, 1,3% auf den Thorax und 1,9% auf das Abdomen. Berücksichtigte man darüber hinaus auch unsichere Befunde von potenzieller Schwere, stiegdie Prävalenz auf insgesamt 12,8%, mit Raten von 1,7% für das Hirn, 3% für den Thorax und 4,5% für das Abdomen. Am häufigsten handelte es sich bei den potenziell schwerwiegenden Befunden um einen Malignomverdacht. Ein solcher wurde bei etwader Hälfte der Zufallsbefunde geäußert; das galt sowohl für die MRT von Hirn und Körper zusammengenommen als auch für die Scans einzelner Regionen. Speziell in Hirn-MRTs fanden sich zudem relativ häufig Auffälligkeiten an den Gefäßen. Schwerwiegende Diagnosen selten Informationen darüber, wie es mit den Patienten nach einem entsprechenden Befund weitergegangen war, lagen aus lediglich fünf Studien vor. Von den insgesamt234patienten, die man bis zur endgültigen Diagnose weiter beobachtet hatte, hatte sich bei 48 also etwa einem Fünftel eine schwerwiegende Diagnose ergeben. Bei der Hälfte der 234 Patienten hatte man sich aufgrunddes unklaren MRT-Befunds für eine Wait-andsee -Strategie entschieden. Die Forscher merkenan, dass die Studien im Hinblick auf Patientencharakteristika und Methodik der Bildgebung bzw. der Diagnostik recht heterogen waren. Für Gibson und Kollegen ist es vor allem wichtig, darauf hinzuweisen, dass sich viele potenziell schwerwiegende Zufallsbefunde als klinisch unbedeutsam herausstellten. Um dies herauszufinden, müssten die Patienten häufig unangenehme und sogar potenziell schädliche Untersuchungen über sich ergehen lassen, wasoftmit erheblichen Ängsten verbunden sei. In Zukunft müsse es umso mehr darumgehen, unnötig schädliche Maßnahmen von Patienten mit Zufallsbefunden abzuwenden undden angemessenen Einsatz medizinischer Leistungen zu garantieren. Literatur Gibson LM et al (2018) Potentially serious incidental findings on brain andbody magnetic resonance imaging of apparently asymptomatic adults: systematic review andmetaanalysis. BMJ; 363: k4577. Quelle: Springer Medizin Verlag GmbH FORUM

16 Onkologie in Europa FORUM : Online publiziert: 14. Januar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2018 Markus Follmann Deutschen Krebsgesellschaft, Berlin, Deutschland Leitlinieninitiativen der Europäischen Kommission Hintergrund Leitlinienentwicklung in Europa basiert im Wesentlichen auf nationalen Initiativen und somit gibt es eine Vielzahl von onkologischen Leitlinien europäischer Länder, die sich unterschiedlichen Themen widmen und sich in Erstellungsmethodik und Gruppenzusammensetzung stark unterscheiden. Darüber hinaus finden sich sogenannte Europäische Leitlinien, die Fachgesellschaftsbezogen auf europäischer Ebene entwickelt werden. Diese können Onkologie spezifisch sein (z. B. die Leitlinien der European Society of Medical Oncology ESMO) oder Organentitätsbezogen mit Integration von onkologischen Themen wie zum Beispiel die European Association for the Study oft he liver (EASDL), die International League of dermatological societies (ILDS). Darüber hinaus gab es seitens der Europäischen Kommission (EC) Leitlinien zu Früherkennungsthemen, wie die 2006 veröffentlichten 4. Auflage der konsensbasierten Leitlinie für das Brustkrebsscreening [1]. Nachdem sich die EC sich entschied, diese nicht in dieser Form weiterzuführen, wurde ausgehend von einer Empfehlung des Europäischen Rates zur Krebsbekämpfung 2012 eine Initiative für die Entwicklung einer evidenzbasierten Leitlinie und eines darauf basierenden Qualitätssicherungssche- Z Autor Luca Vecoli Dr. med. Markus Follmann, MPH MSc Deutschen Krebsgesellschaft, Berlin mas in der Brustkrebsfrüherkennung und -diagnostik initiiert (ECIBC). Hierzu beauftragte das Directorate-General Health and Foood Safety (DG-Sante) das Joint Research Centre (JRC) mit der Koordination und Umsetzung des ECIBC, welches in diesem Artikel dargestellt wird. European Commission Initiative on Breast Cancer Neben der Leitlinienerstellung umfasst dieinitiativediedefinitionvonakkreditierungsnormen und Zertifizierungsanforderungen für Brustkrebszentren und -Screening, die ein einer eigenen Gruppe, der Quality Assurance Development Group (QASDG: europa.eu/qa-team) parallel zur Guideline Development Group (GDG: ecibc.jrc.ec.europa.eu/guidelines-team) arbeitet. Durch die Initiative soll die Qualität der Früherkennung und Behandlung europaweit einen einheitlichen Mindeststandard erreichen und somit Mortalitätsraten reduziert werden. Grundlage des Projekts ist die Implementierung eines freiwilligen Qualitätssicherungsverfahrens durch Zertifizierung und Akkreditierung für Screeningeinheiten und Brustkrebszentren. Dabei sollen die Anforderungen der Zertifizierung auf den Empfehlungen der aktualisierten, evidenz-basierten europäischen Leitlinie für Brustkrebsscreening und -diagnose beruhen [2]. Die Arbeitsgruppen bestehen aus jeweils etwa 30 Vertretern von EU Mitgliedstaaten und der Schweiz, Norwegen, der Türkei und Island, die über sogenannte open calls generiert wurden. Beide Gruppen trafen sich in den letztenvierjahrenmehrmalsprojahr.die deutsche Krebsgesellschaft war sowohl in der QASDG als auch in der GDG vertreten. Die Projektsteuerung, die Erstellung der Arbeitspapiere und die Koordination der Experten wurden durch das Joint Research Center (JRC) der Europäischen Kommission in Ispra durchgeführt. Die Leitlinienarbeit zeichnet sich durch sehr hohe methodische Standards und Transparenz aus. Nach dem Identifizieren und Priorisieren der klinischen Fragen im PICO Format (population, intervention, comparisons and outcomes) wurden fast 100 systematische Recherchen durch das iberoamerikanische Cochrane-Institut durchgeführt. Es wurde mit der GRADE-Methodik gearbeitet, das heißt die Ergebnisse wurden den priorisierten Endpunkten entsprechend studienübergreifend dargestellt und bewertet. Die Ergebnisse wurden für das Evidence to Decision Framework aufgearbeitet und mittels des GRADEpro guidelines development tool (GRADEpro GDT, Vor den Konferenzen wurden die Ergebnisse von den GDG Mitgliedern online vorläufig bewertet. In einem Präsenztreffen wurden die einzelnen Items der Bewertung (z.b. die Stärke der erwünschten und unerwünschten Effekte, die Vertrauenswürdigkeit der Evidenz, die Balancierung der Effekte, Kosten- Nutzen-Effekte, Verfügbarkeit und Implemetierungsaspekte) [3] diskutiert, konsentiert und bei Nicht-Einstimmigkeit anonym abgestimmt. Die Ergebnisse werden über eine online Plattform in 3 unterschiedlichen Varianten für Frauen, Kliniker und Entscheidungsträger differenziert dargestellt (. Abb. 1) und sind unter FORUM

17 Abb. 1 9 Beispielhafte Darstellungder Empfehlungen der Schlüsselfragen jrc.ec.europa.eu/recommendations/ abrufbar. Lessons learned Wie nicht anders bei derartigen Großprojekten zu erwarten, gab es trotz sorgfältiger Planung etliche Stolpersteine und unerwartete Probleme, die im laufenden Projekt ausgeräumt werden mussten. In diesem Setting war es eine besondere Herausforderung, die Mitglieder nicht nur repräsentativ für die europäischen Länder zusammenzustellen, sondern auch geeignete Personen zu finden, die ehrenamtlich agieren und mit fundierten Kenntnissen im Screening und Diagnostik Setting, der Qualitätssicherung und Methodik der evidenzbasierten Medizin aufwarten konnten. Auch die Verzahnung von formal methodisch hochwertiger Evidenzrecherche, -selektion und -aufarbeitung durch das iberoamerikanische Cochrane Center und den Experten musste nach Anfangsproblemen verbessert werden. So wurden neben verantwortlichen Kapitelautoren zusätzliche PRUs (PICO Question Responsible Unit) gegründet, in denen neben definierten Ansprechpartner der Kapitelautoren zusätzlich Experten aus anderen Kapiteln als externe Reviewer tätig waren. So konnte die erforderliche Kommunikation im Rahmen der Evidenzrecherche, -selektion und Ergebnisdarstellung eindeutig verbessert werden. Das Thema der Interessenskonflikte wurde korrekt adressiert, so wurden die Bögen zur Deklaration von Interessen themenbezogenerhobenundjährlichaktualisiert. Von einem definierten GremiumseitensderEC/JRCwurdendannVorschläge zur Enthaltung bei definierten Fragestellungen erarbeitet. Dennoch ließenbeidenabstimmungenmanchebewertungen aufhorchen, schwerlich konnten Interessen, die sich aus den unter- FORUM

18 Onkologie in Europa schiedlichennationalensettingsergeben, hier komplett ausgeschlossen werden. Die parallel arbeitenden Gruppen Guidelines Development Group (GDG) und Quality Assurance Scheme Development Group (QASDG) hatten methodisch differente Arbeitsweisen und trotz gemeinsamer Treffen und Querschnittsunterarbeitsgruppen erwies genau dies sich als große Hürde: letztlich werden die Qualitätsindikatoren nicht direkt mit den Leitlinienempfehlungen verbunden sein. Dieses Problem wurde als so relevant erachtet, dass sich für das Folgeprojekt für Darmkrebs (ECICC) Konsequenzen ergeben: Aktuell wird von einem internationalen Methodiker-Expertengremium der Versuch unternommen, die QI Ableitung direkt im System der Leitlinienerstellung zu verankern und hierfür auch entsprechende Ergänzungen für die Erstellungssoftware (GRADEpro) zu entwickeln. Erste Schritte im Sinne einer systematischen Übersichtarbeit zur Methodik leitlinienbasierter QI und Konsentierung von einer einheitlichen Nomenklatur sind bereits erfolgt. Ziel ist es für das Folgeprojekt ECICC dann, in einer gemeinsamen Gruppe unterstützt durcheineerweiterteentwicklungssoftware Leitlinienempfehlungen und QI einstufig zu entwickeln. Fazit Eine europäische Initiative für die Qualitätssicherung des Brustkrebsscreenings und der Versorgung der Patientinnen, basierend auf einer aktuellen, qualitativ hochwertigen Leitlinie, ist auf jeden Fall zu befürworten. Das beschriebene Projekt ist sicher als Meilenstein einer europäischen Leitlinieninitiative unter Anwendung höchster methodischer Standards und moderner webbasierter Aufarbeitung zu sehen. Die europäische Kommission greift damit eine zentrale Herausforderung in dem stetig wichtiger werdenden Themenfeld Onkologie auf und stellt sich dem Problem der inhomogenen Versorgungsstrukturen und Qualitätsstandards in den Mitgliedsstaaten. Der Ressourcenaufwand für dieses Projekt ist immens, auch hier ist jedoch der relevante (nicht vergütete) Input der internationalen Fachexperten vorausgesetzt. Die Akzeptanz und Implementierung dieser internationalen Leitlinie im Vergleich zu existierenden nationalen Leitlinien ist eine zu evaluierende Größe und sollte ebenso wie die Umsetzbarkeit und Anwendbarkeit von daraus abgeleiteten Qualitätssicherungsmaßnahmen begleitend zu den Folgeprojekten dieser Art evaluiert werden. Perspektiven Das Großprojekt ECICB wird im Februar 2019 in Brüssel offiziell beendet. Um eine weitere Gültigkeit sicherstellen zu können, wurde ein Konzept zur Aktualisierung bereits pilotiert. In welcher Form und mit welche Akteuren dies längerfristig realisierbar sein wird, ist offen. Implementierungs- und Evaluierungskonzepte wurden innerhalb der Europäischen Kommission diskutiert, konkrete Umsetzung und Ergebnisse hierzu müssen die Grundlage für die Fortführung der aufwändigen Projekte sein. Die Erfahrungen dieses ECIBC Projektes wurden genutzt, um nun ein weiteres Leitlinien- und Qualitätssicherungsprojekt zum Thema Darmkrebs zu initiieren. Man wird in 2019 die Gruppe zusammenstellen und vermutlich 2020 mit der Arbeit beginnen. Korrespondenzadresse Dr. med. Markus Follmann, MPH MSc Deutschen Krebsgesellschaft Kuno-Fischer-Str. 8, Berlin, Deutschland Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. M. Follmann ist Mitgliedder Guideline Development Group. Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren. Literatur 1. European guidelines for quality assurance in breast cancer screeninganddiagnosis. ISBN Fourth edition 2. Wesselmann S, Follmann M, Lebeau A, Brucker S (2017) Qualitätssicherung EuropäischeInitiaitve für Brustkrebs (ECIBC) Auswirkungen für Deutschland? Senologie 14(02): doi.org/ /s Guyatt G, Oxman AD, Akl EA, Kunz R, Vist G, Brozek Jetal (2011) GRADE guidelines: 1. Introduction- GRADE evidence profiles and summaryoffindings tables. J Clin Epidemiol 64(4): (Apr) 138 FORUM

19 Onkologische Leitlinie - kurzgefasst Forum : Online publiziert: 14. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Achim Wöckel 1 für die gesamte Leitlinienkommission Tanja Stüber 1 für die gesamte Leitlinienkommission 1 Frauenklinik und Poliklinik, Universitätsklinikum Würzburg,Würzburg, Deutschland S3-Leitlinie Interdisziplinäre Früherkennung, Diagnose, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms Aktuelle Neuerungen der S3-Leitlinie Früherkennung,Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms (AWMF- Registernummer: OL) Der Aktualisierungsprozess der S3-Leitlinie Interdisziplinäre Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms (Leitlinienprogramm Onkologie der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Krebshilfe) folgte einem methodisch definierten Regelwerk und war im Dezember 2017 abgeschlossen. Die Langund Kurzversion sowie der Methodenreport finden sich online unter Im Kapitel der Patientinneninformation und Aufklärung wurden die Empfehlungen erweitert und an die Informationsbedürfnisse der Patientinnen angepasst (s.kap.3.1).derbereichderfrüherkennung (bisher separate S3-Leitlinie) wurde in die S3-Leitlinie integriert: Spezielle Empfehlungen definieren dabei Teile dieses Beitragsfinden sich in der Langversion der Leitlinie, einem Beitrag in Deutsches Ärzteblatt [18] undder DGGG-Kongressausgabe Der Gynäkologe 2018 [19]. Die gesamte Leitlinie inkl. der Liste aller Mitglieder der Steuerungsgruppe, der beteiligten Fachgesellschaften und Organisationen sowie der Experten in beratender Funktion findet sich als Lang- und Kurzfassung unter leitlinienprogramm-onkologie.de. das Vorgehen bei hoher Brustdichte und den Umgang mit speziellen Untersuchungsverfahren, z.b. Tomosynthese (s. Kap. 3.2). Aus den vergangenen Jahren liegen vermehrt Daten zu gesunden und bereits erkrankten Frauen mit erhöhter familiärer bzw. genetischer Belastung vor. So geben die Empfehlungen explizite Handlungsmöglichkeiten in diesen speziellen Situationen, z. B. platinhaltige Systemtherapie, Beratungshilfen und Umgang mit dem erhöhten Lebenszeitrisiko weiterer Malignome (s. Kap. 3.3). Das Kapitel Diagnostik umfasst neben den konventionellen senologischen Untersuchungsverfahren neue Empfehlungen zum Staging. Bei Patientinnen mit hohem Rückfall- bzw. Metastasierungsrisiko wird nun bspw. explizit eine computertomographische Untersuchung (CT) von Thorax und Abdomen empfohlen (s. Kap. 4.2). Das Kapitel zur operativen Therapie (s. Kap. 4.4) berücksichtigt in der aktuellen Version moderne OperationsverfahrenunddasVorgehenbeimaxillärenStaging unter besonderer Berücksichtigung der zunehmend häufiger durchgeführten neoadjuvanten Therapien. Insgesamt soll mit den neuen Empfehlungen die Radikalität gesenkt werden (Verringerung des Sicherheitsabstandes bei der Resektion des invasiven Karzinoms, Verzicht auf die Axilladissektion unter definierten Bedingungen). Empfehlungen zur pathomorphologischen Untersuchung beziehen neuere Marker ein: Auf die Hinzunahme von Ki-67 zu den konventionellen Prognosefaktoren und auf die Möglichkeit der Durchführung von Multigenassays in definierten Situationen wird in der Leitlinie hingewiesen (s. Kap. 4.5). Empfehlungen zur Strahlentherapie verfolgen wie im operativen Bereich zunehmend deeskalierende Strategien: Besonders bei fortgeschrittenem Alter können Verfahren der Hypofraktionierung und die alleinige Teilbrustbestrahlung mit der Patientin diskutiert werden (s.kap.4.6). Die aktualisierte S3-Leitlinie beschreibt explizit die Möglichkeiten der adjuvanten endokrinen Therapie und geht dabei auch auf die erweiterte adjuvante Therapie (5 bis 10 Jahre) ein (s.kap.4.7). Neue Empfehlungen zu beeinflussbaren Lebensstilfaktoren sollen die körperliche Aktivität von Patientinnen erhöhen und das Gewicht reduzieren, um das Rückfallrisiko zu reduzieren und FORUM

20 Onkologische Leitlinie - kurzgefasst Tab. 1 Kriterien für weiterführende genetische Untersuchungen Einschlusskriterien für eine genetische Untersuchung Eine genetische Untersuchung sollte angeboten werden, wenn eine familiäre bzw. individuelle Belastung vorliegt, die mit einer mindestens 10 %igen Mutationsnachweiswahrscheinlichkeit einhergeht Dies trifft zu, wenn in einer Linie der Familie mindestens 3 Frauen an Brustkrebserkrankt sind mindestens 2 Frauen an Brustkrebserkrankt sind, davon 1 vor dem 51. Lebensjahr mindestens1 Frau an Brustkrebs und 1 Frau aneierstockkrebserkrankt sind mindestens 2 Frauen an Eierstockkrebserkrankt sind mindestens1 Frau an Brust- und Eierstockkrebserkrankt ist mindestens 1 Frau mit 35 Jahren an Brustkrebserkrankt ist mindestens 1 Frau mit 50 Jahren an bilateralem Brustkrebserkrankt ist mindestens 1 Mann an Brustkrebsund eine Frau an Brust- oder Eierstockkrebserkrankt sind Es ist eine angemessene Bedenkzeit vor Durchführung der Diagnostik zu beachten das subjektive Wohlbefinden zu erhöhen (s.kap.4.7.7). Auch für die Situation des Lokalrezidivs und der metastasierten Erkrankung gibt die aktualisierte Leitlinie klare Empfehlungen: Beim Lokalrezidiv sollen bspw. neben der Resektion in sano auch Möglichkeiten der erneuten Strahlentherapie und der Reinduktion von Zytostatika geprüft werden (s. Kap. 5.3 und 5.4). Früherkennung Die Mammographie ist derzeit die einzige bildgebende Methode mit gesicherter Reduktion der Brustkrebsmortalität. Nach der aktuellen Leitlinie soll Frauen zwischen 50 und 69 Jahren weiterhin die Teilnahme am nationalen Screeningprogramm empfohlen werden. Frauen ab 70 Jahren sollte die Teilnahme unter Berücksichtigung des Risikoprofils und einer mehr als 10-jährigen Lebenserwartung angeboten werden. Aktuelle Daten zeigen eine erhöhte Inzidenz von Frühstadien, was als positiver Screeningeffekt gewertet werden kann. Daten zur Senkung der brustkrebsspezifischen Mortalität durch das Screening stehen allerdings noch aus. Bei Männern liegt das Lebenszeitrisiko bei ca. 0,1%, sodass weiterhin keine speziellen Früherkennungsmaßnahmen empfohlen werden. Zudem wurden neue Empfehlungen zum Umgang mit einer hohen mammographischen Dichte in die neue Leitlinie integriert: Es ist bekannt, dass eine erhöhte mammographische Dichte negativ mit der Sensitivität korreliert und als unabhängiger Risikofaktor für das Auftreten eines Mammakarzinoms gilt. Die Sonographie kann die dichteabhängige Sensitivität erhöhen, ohne jedoch eine Mortalitätsreduktion zu erzielen. Eine Kombination von 2-D- und 3-D-Mammographie (Tomosynthese) kann bei allen Dichtegraden eine signifikante Erhöhung der Detektionsraten bei nur gering erhöhter Strahlenexposition bedingen. Diese vielversprechende Methode sollte in einem qualitätsgesicherten Programm erprobt werden [1 3]. Patientinneninformation und -aufklärung Die Empfehlungen wurden erweitert und ein zusätzlicher Fokus wird auf die Bedeutung der Interdisziplinarität der Aufklärung gelegt. Hier sollten andere Berufsgruppen wie Psychoonkologen und Pflege frühzeitig eingebunden werden, damit Betroffene möglichst umfänglich informiert sind. Familiäre/genetische Belastung In den vergangenen Jahren haben sich Daten zu erhöhter familiärer Belastung bzw. zum genetischen Risiko deutlich vermehrt, daher wurde die aktualisierte Leitlinie um explizite Handlungsempfehlungen ergänzt. Ein Teil der Patientinnen mit einem Mammakarzinom in Deutschland weist eine familiäre Belastung für ein Mammakarzinom auf und erfüllt somit die Einschlusskriterien für eine genetische Untersuchung (. Tab. 1) zumnachweiseinerentsprechendenmutation: Bei Patientinnen mit pathogener BRCA1/2-Mutation sollte, (bei Patientinnen mit verbleibendem Lebenszeitrisiko 30 % kann) eine intensivierte Früherkennung unter Hinzunahme der Magnetresonanztomographie (MRT) erfolgen. Die Mammographie wird hier additiv ab dem 40. Lebensjahr empfohlen. Eine prophylaktische bilaterale Mastektomie bei entsprechender Mutation senkt das Risiko für eine Erkrankung um über 95 %, ohne dass dadurch bislang eine Reduktion der brustkrebsspezifischen Mortalität gesichert werden konnte. Die prophylaktische bilaterale Salpingoovorektomie reduziert das Ovarialkarzinomrisiko um ca. 97%. Zudem bestehen Hinweise, dass hierdurch auch das Risiko für ein Mammakarzinom gesenkt wird. Eine hormonelle Ersatztherapie ist in Hinblick auf eine Menopausensymptomatik und die Knochendichte bis zum 50. Lebensjahr indiziert. In der Therapie des BRCA-assoziierten Mammakarzinoms hat die Mastektomie im Vergleich zur brusterhaltenden Therapie keinen Überlebensvorteil. Zudem besteht ein erhöhtes Risiko eines kontralateralen Mammakarzinoms. Bei Patientinnen mit BRCA1/2-Mutation kann die kontralaterale prophylaktische Mastektomie zu einer Risikoreduktion führen. Allerdings soll hier die Prognose des Erstkarzinoms berücksichtigt werden. Mehrere Studien deuten zudem auf eine verminderte Sensitivität BRCA-inkompetenter Zellen für Taxane und eine erhöhte Sensitivität für DNA-interkalierende Substanzen wie Platinderivate hin [4, 5]. Diagnostik Die Steuerung einer Biopsie sollte mit der Bildgebung durchgeführt werden, die den Befund am besten darstellen kann. Dies sollte vorzugsweise mittels Sonographie erfolgen und ist im größten Teil aller Fälle auch möglich. Weiterhin sollte die Möglichkeit zur erneuten Lokalisation gegeben sein (z. B. mittels Clipmarkierung). Es sollten 3 Proben bei Verwendung einer 14-G-Nadel im Rahmen der Stanzbiopsie und 12 Pro- 140 FORUM

21 ben bei Verwendung einer 10-G-Nadel durch Vakuumbiopsie entnommen werden. Bei nachgewiesenem Malignom soll eine präoperative beidseitige Mammographie durchgeführt werden. Die Sonographie wird bei hoher Dichte oder unklaren mammographischen Befunden eingesetzt. Die Durchführung einer prätherapeutischen Kontrastmittel-MRT bei diagnostiziertem Mammakarzinom ist nur in begründeten Fällen sinnvoll. Als eine zentrale Neuerung wird nun die Staginguntersuchung mittels CT des ThoraxundAbdomenssowieeineSkelettszintigraphie bei Verdacht oder hohem Risiko (Lymphknotenbefall, >T2, HER2-positiv, triple-negativ) auf Metastasierung empfohlen. Aufgrund der besseren Sensitivität und Spezifität ersetzen diese Methoden nun das frühere Staging mittels Thoraxröntgen und Abdomensonographie (European Society for Medical Oncology 2015/17) und sollen damit zeitverzögernde Mehrfachuntersuchungen verhindern. Pathologische Diagnostik DieHinzunahmedesMarkersKi-67zu konventionellen Prognoseparametern verbessert die Prognoseabschätzung in Hinblick auf die Indikation einer adjuvanten Chemotherapie. Ab einer Positivität von 25 % kann von einem erhöhten Risiko ausgegangen werden. Hier sollte allerdings eine Standardisierung durch die Anwendung einheitlicher Kriterien erfolgen, um die Reproduzierbarkeit zu verbessern. Zusätzlich gilt immer die Betrachtung aller klinischen und biologischen Marker zur Abschätzung der Effektivität einer Chemotherapie. Die neue Leitlinie bezieht außerdem Stellung zur Anwendung von Multigenexpressionstests. In prospektiven randomisierten Studien konnte gezeigt werden, dass Multigenexpressionstests ein Niedrigrisikokollektiv bei rein endokriner Therapie und Verzicht auf eine Chemotherapie identifizieren können. Die Leitlinie eröffnet die Option für Frauen mit ER-/PR-positivem, HER2-negativem und lymphknotennegativem Mammakarzinom, bei denen übliche Prognoseparameter keine eindeutige Entscheidung für oder gegen eine adjuvante Chemotherapie zulassen, einen methodisch standardisierten und klinisch validierten Multigentest heranzuziehen. Operative Therapie und axilläres Staging Die Neuerungen im Bereich der operativentherapieberücksichtigeneineabnehmende Radikalität in der Behandlung des Mammakarzinoms und axillärer Interventionen. Das Ziel der operativen Therapie ist weiterhin die Tumorentfernung im Gesunden. Dabei gilt nun aber der tumorfreie Rand ( kein Tumor am Tuscherand ) beim invasiven Karzinom als ausreichend [6]. Das duktale Carcinoma in situ (DCIS) sollte mit einem Sicherheitsabstand von 2mm entfernt werden. Zudem kann nun in Abhängigkeit von der Tumorlokalisation und -größe auch bei multifokalem oder multizentrischem Sitz im Einzelfall auf eine Mastektomie verzichtet werden, wenn durch den Einsatz bildgebender Verfahren eine R0-Resektion zu gewährleisten ist. Dies gilt jedoch nur unter der Voraussetzung, dass die indizierten adjuvanten Therapiemaßnahmen (systemische Therapie, Radiotherapie einschließlich Boost) durchgeführt werden. Langzeitdaten der Z0011-Studie bestätigten die Deeskalation beim axillären Staging: Bei Patientinnen mit pt1 pt2/cn0-tumoren, die eine brusterhaltende Operation mit anschließender perkutaner Bestrahlung über tangentiale Gegenfelder (Tangentialbestrahlung) erhalten und 1 oder 2 positive Sentinel-Lymphknoten aufweisen, sollte auf eine Axilladissektion verzichtet werden [7]. Bei Patientinnen, die eine primär systemische Therapie (PST) erhalten und prätherapeutisch einen palpatorisch und sonographisch negativen Lymphknotenstatus aufweisen, sollte die SLN nach der PST durchgeführt werden. Bei Patientinnen, die eine PST erhalten und prätherapeutisch einen stanzbioptisch positiven (pn1) und nach der PST einen klinisch negativen Lymphknotenstatus aufweisen (ycn0), sollte eine Axilladissektion erfolgen. Eine ausführliche Beratung über die Möglichkeiten der Brustrekonstruktion sollte im Kontext eines jeden ablativen Verfahrens erfolgen. Radiotherapie Die adjuvante Strahlentherapie verringert das Lokalrezidivrisiko nach brusterhaltender Therapie des DCIS um bis zu 50 %. Allerdings ist der Benefit bei niedrigem Risiko für die Patientin geringer. Die Entscheidung sollte individuell nach klinischen, radiologischen und pathologischen Kriterien erfolgen [8]. Die Bestrahlung der Mamma beim invasiven Karzinom sollte in Hypofraktionierung (40 Gy Gesamtdosis in Fraktionen über 3 bis 5 Wochen) oder kann in konventioneller Fraktionierung (25 28 Fraktionen über 5 Wochen) durchgeführt werden. Die lokale Dosisaufsättigung bzw. Boostbestrahlung soll bei allen 50-Jährigen empfohlen werden. Über 51 Jahre alte Patientinnen profitieren hier bei erhöhtem Risiko (Grading G3, HER2-positiv, triple-negativ, >T1). Bei Patientinnen mit invasivem Karzinom kann bei begrenzter Lebenserwartung (<10 Jahre) und weiteren günstigen Kriterien (pt1, pn0, R0, HR-, HER2-negativ) unter Inkaufnahme eines erhöhten Lokalrezidivrisikos auf eine adjuvante Radiotherapie verzichtet werden. In folgenden Situationen soll die Strahlentherapie der Brustwand nach Mastektomie (PMRT) indiziert werden: - pt4 - pt3pn0r0beivorliegenvonrisikofaktoren: Lymphgefäßinvasion (L1), Grading G3, prämenopausal, Alter <50 Jahre - R1/R2-Resektion und fehlende Möglichkeit zur sanierenden Nachresektion a) Bei >3 befallenen axillären Lymphknoten soll eine PMRT regelhaft durchgeführt werden. b) Bei 1 3 tumorbefallenen axillären Lymphknoten soll eine PMRT durchgeführt werden, wenn ein erhöhtes Rezidivrisiko vorliegt, z. B. wenn HER2-positiv, triple-negativ, G3, L1, Ki67 >30%, >25% der entfernten Lymphknoten tumorbefallen; Alter 45 Jahre mit zusätzlichen Risikofaktoren wie medialer Tumorlokali- FORUM

22 Onkologische Leitlinie - kurzgefasst sation oder Tumorgröße >2 cm oder ER-negativ. c) Bei 1 3 tumorbefallenen axillären Lymphknoten und Tumoren mit geringem Lokalrezidivrisiko, z.b. pt1, G1, ER-positiv, HER2-negativ (wenigstens 3 Eigenschaften müssenzutreffen),sollteaufdiepmrt verzichtet werden. d) Bei allen anderen Patientinnen mit 1 3 tumorbefallenen axillären Lymphknoten soll die individuelle Indikation interdisziplinär festgelegt werden. Die adjuvante Bestrahlung der regionalen Lymphabflussgebiete verbessert das krankheitsfreie Überleben und das Gesamtüberleben in definierten Untergruppen von Patientinnen. Die Effekte der Strahlentherapie nehmen dabei in höheren Altersgruppen ab. Adjuvante medikamentöse Therapien Die Empfehlungen zur adjuvanten Therapie des Mammakarzinoms berücksichtigen Tumorgröße, Lymphknotenstatus, Grading, Hormonrezeptorstatus, HER2- Status, Menopausenstatus und Alter als wichtigste Faktoren zur Entscheidung über die Notwendigkeit und Art der adjuvanten Therapie [9, 10]. Die Empfehlungen weisen auf die endokrine Sensitivität und die molekularen Subtypen als entscheidende Kriterien für die Indikationsstellung zur adjuvanten Chemotherapie hin. Als Surrogatparameter für die molekularen Subtypen gelten die immunhistochemisch bestimmten Marker ER, PgR, HER2 und Ki-67 (37). Als Luminal-A-Typ gelten ER- und/ oder PgR-positive, HER2-negative Tumoren mit niedriger Proliferationsrate, als Luminal-B-Typ diese Tumoren mit hoher Proliferationsrate. Hierbei muss berücksichtigt werden, dass es bislang keinen alleinigen validierten Schwellenwert für Ki-67, z. B. für die Einteilung Luminal A vs. B oder für die Entscheidung für/gegen eine adjuvante Chemotherapie, gibt. Indikationen für eine adjuvante Chemotherapie sind: 4 HER2-positive Tumoren. Hier ist die simultane Anti-HER2-Therapie mit Trastuzumab über die Dauer von 1 Jahr in Kombination mit einer (neo-)adjuvanten Chemotherapie Standard. 4 Endokrin nichtsensitive Tumoren (ER- und PgR-negativ) 4 Fraglich endokrin sensitive Tumoren 4 Lymphknotenpositive Tumoren. Innerhalb von Studien wird derzeit evaluiert, ob bei Patientinnen mit niedrigem Lymphknotenbefall (1 3 befallene Lymphknoten) und günstiger Tumorbiologie (Luminal A) auf eine adjuvante Chemotherapie verzichtet werden kann. 4 Grading G3 4 Junges Erkrankungsalter (<35 Jahre) Eine Indikation für die Chemotherapie ergibt sich immer dann, wenn der individuell zu erwartende Nutzen höher ist als mögliche Nebenwirkungen und Spätschäden. Dies erfordert eine differenzierte Aufklärung der Patientinnen, v. a. falls der zu erwartende Nutzen nur gering ist. Eine Chemotherapie kann neoadjuvant und adjuvant appliziert werden und sollte ein Anthrazyklin und Taxan enthalten. Eine 6 Zyklen umfassende Therapie mit Docetaxel und Cyclophosphamid kann bei einem mittleren klinischen Risiko ( 3 befallene Lymphknoten) eine anthrazyklinfreie Alternative darstellen. Patientinnen mit ER- und/oder PgRpositiveninvasivenTumorensollenunabhängig von einer möglichen Chemotherapie eine endokrine Therapie erhalten. Diese soll erst nach Abschluss der Chemotherapie begonnen werden, kann aber parallel zur Strahlentherapie erfolgen. Adjuvante endokrine Therapien wie mit Tamoxifen und Aromatasehemmern reduzieren signifikant die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs um relativ ca. 40% und die Wahrscheinlichkeit des Versterbens um relativ ca. 30% [11 13]. Diese relative Risikoreduktion ist unabhängig vom Alter der Patientin, dem Tumorstadium und der Vortherapie wie einer adjuvanten Chemotherapie, setzt jedoch stets ein hormonrezeptorpositives Mammakarzinom voraus. DievorteilhaftenEffektederendokrinen Therapie werden nur bei ausreichender Therapieadhärenz realisiert. Aber nur etwa die Hälfte der Frauen mit Brustkrebs führt diese Behandlung über die empfohlenen 5 Jahre durch. Dieser Mangel an Compliance ist mit einer signifikant erhöhten brustkrebsspezifischen Mortalität verbunden. Daher ist es in hohem Maße versorgungsrelevant, die Patientinnen von der Notwendigkeit der Therapie zu überzeugen, durch sorgfältige Anamnese das Bewusstsein für Nebenwirkungen und für therapieunabhängig auftretende Beschwerden zu schärfen und diese adäquat zu behandeln. Bei schweren Nebenwirkungen, die die Therapieadhärenz reduzieren, kann bei postmenopausalen Patientinnen der Wechsel von einem Aromatasehemmer auf Tamoxifen und umgekehrt oder zwischen den Aromatasehemmern (steroidal vs. nichtsteroidal) erwogen werden. Gelingt es, durch diese Maßnahmen die Therapietreue zu erhöhen, ist dies effektiver als die Durchführung einer Chemotherapie. Bei prämenopausalen Patientinnen soll eine Therapie mit Tamoxifen für mindestens 5 Jahre durchgeführt werden. Die endokrine Therapie mit Tamoxifen 20 mg pro Tag soll in Abhängigkeit vom Rezidivrisiko über eine Zeitdauer von 5 bis 10 Jahren bzw. bis zum Rezidiv erfolgen. Die Indikation der erweiterten Therapie ist vom Rezidivrisiko und Wunsch der Patientin abhängig. Die Ovarialsuppression (GnRH-Agonisten oder bilaterale Ovarektomie) zusätzlich zu Tamoxifen oder einem Aromatasehemmer soll nur bei hohem Rezidivrisiko und prämenopausaler Situation nach adjuvanter Chemotherapie erwogen werden. Die adjuvante endokrine Therapie für postmenopausale Patientinnen mit einem ER-positiven Mammakarzinom sollte einen Aromatasehemmer enthalten. Lokalrezidiv Bei R0-resiziertem Lokalrezidiv soll aufgrund der CALOR-Studie eine Systemtherapie erwogen werden, um ein verlängertes krankheitsfreies Intervall und Gesamtüberleben zu erreichen [14]. 142 FORUM

23 Metastasierung Im Rahmen der Leitlinienaktualisierung wurde auch auf die Zulassung der modernen CDK4/6-Inhibitoren für Patientinnen mit hormonrezeptorpositiver, HER2-negativer Metastasierung eingegangen. So stellt die Kombinationsbehandlung von Letrozol oder Fulvestrant mit CDK4/6-Inhibitoren eine Therapiealternative zur Monotherapie dar [15, 16]. Dabei gilt es zu beachten, dass Kombinationstherapien eine Verlängerung des progressionsfreien Überlebens, bisher nicht aber des Gesamtüberlebens zeigten. Bei prämenopausalen Patientinnen ist die Ovarialsuppression obligat. Im Falle eines primär metastasierten HER2-positiven Mammakarzinoms sollte in der Erstlinientherapie eine duale Blockade mit Trastuzumab/Pertuzumab und einem Taxan erfolgen. In der Zweitlinientherapie wurde die Empfehlung zur Applikation von T-DM1 aufgenommen, während die frühere Standardtherapie Lapatinib und Capecitabine in die Folgelinie übernommen wurde. Nachsorge Zur Detektion von lokalen und lokoregionären Rezidiven und kontralateralen Karzinomen sollte neben der klinischen Untersuchung (mindestens) eine jährliche Mammographie und Sonographie erfolgen. Weitere apparative und labortechnische Diagnostikmaßnahmen werden weiterhin nur bei klinischer Symptomatik empfohlen [17]. Erweiterung der Leitlinie Im Rahmen der Leitlinienaktualisierung wurden aufgrund der klinischen Relevanz und einer Ausweitung der Evidenz zudem die Kapitel knochengerichtete Therapie, beeinflussbare Lebensstilfaktoren, Mammakarzinom in der Schwangerschaft und Stillzeit, Schwangerschaft nach Mammakarzinom, Fertilitätserhalt, Mammakarzinom der älteren Patientin und Mammakarzinom des Mannes ergänzt. Korrespondenzadresse Univ.-Prof. Dr. med. Achim Wöckel Frauenklinik und Poliklinik, Universitätsklinikum Würzburg Josef-Schneider-Straße 4, Würzburg, Deutschland Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. A. WöckelerhieltHonorare für VorträgeundBeratungenvonNovartis,Pfizer,Celgene, Aurikamed,Tesaro,Lilly,Amgen.T.Stüber gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren. Literatur 1. Caumo Fetal (2014) Incremental effectfrom integrating 3D-mammography (tomosynthesis) with 2D-mammography: Increasedbreast cancer detection evident for screening centres in a population-based trial. Breast 23(1): Lang Ketal (2016) Performance of one-viewbreast tomosynthesis as a stand-alone breast cancer screeningmodality: results from the MalmoBreast Tomosynthesis Screening Trial, a populationbased study. Eur Radiol 26(1): Skaane P et al (2014) Two-view digital breast tomosynthesis screening with synthetically reconstructed projection images: comparison with digital breast tomosynthesis with fullfield digital mammographic images. 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J Clin Oncol 33(7): Early Breast Cancer Trialists Collaborative Group (EBCTCG). (2005) Effects of chemotherapy and hormonal therapy for early breast cancer on recurrenceand 15-yearsurvival:an overview of the randomised trials. Lancet 365(9472): Goldhirsch A, Wood WC, Coates AS et al (2011) Strategiesforsubtypes dealingwiththediversity of breast cancer: highlights of the St. Gallen International Expert Consensus on the Primary Therapy of Early Breast Cancer Ann Oncol 22(8): Department of Health (2015) National Clinical Guideline Diagnosis, staging and treatment of patients with breast cancer. National Clinical Guideline No Davies C, Godwin J, GrayRetal (2011)Relevance of breast cancer hormone receptorsand other factors to the efficacy of adjuvant tamoxifen: patientlevel meta-analysis of randomised trials. Lancet 378(9793): Eisen A, Fletcher GG, Gandhi S et al (2014) Optimal systemic therapy for early female breast Cancer. 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24 Junge Onkologen FORUM : Online publiziert: 1. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 F. Lordick Universitäres Krebszentrum, Universitätsklinikum Leipzig, Leipzig, Deutschland Mentoring junger Onkologen ein globale Aufgabe Seit 4 Jahren führt die European Society of Medical Oncology (ESMO) den Asia Congress in Singapur durch. Er findet circa 2 Monate nach dem ESMO Annual Meeting statt und bringt edukative und wissenschaftliche Inhalte des Hauptmeetings näher zu den 25 % ESMO Mitgliedern mit Wohnsitz in Asien. Ein erklärtes Ziel von ESMO ist es, gerade auch junge Onkologen in den teils noch personell, teilsauchstrukturellunterentwickelten onkologischen Versorgungssystemen Asiens zu fördern. Beispielsweise beträgt die pro Einwohner zählbare Zahl an voll qualifizierten Onkologen in Indien nur 1/100 von deren Zahl in Deutschland. Wobei ich betonen möchte, dass gerade die jungen Kolleginnen und Kollegen aus Indien eine hohe fachliche Qualifikation haben. ESMO bot Ende 2018 Meet your Mentor Sessions im Rahmen des ESMO Asia an. In insgesamt neun Sitzungen konnten junge Onkologen aus Asien dabei namhafte Onkologen aus europäischen und asiatischen Onkologischen Zentren treffen und ihre Fragen diskutieren. Die Treffen mit den jungen Onkologen waren lebhaft und erlebnisreich. Die jungenkolleginnenund Kollegenzeigten sich überaus dankbar und wissbegierig. Die vorgesehene Zeit reichte kaum aus, um alle Teilnehmerfragenausreichend zu diskutieren. Der Erfolg und die Dynamik dieserbegegnungenverlangennachwiederholung und Ausweitung. Dabei war das Spektrum der Fragen und angesprochenen Themen überraschend groß. Es begann bei Nachdenklichkeit und Fragen dazu, wie man das ungerechte Verteilungssystem in einigen Ländern Asiens und den fehlenden Zugang zu wichtigen Medikamenten für einen Großteil der Krebskranken im Landangehensollte einkompliziertes Thema, dem sich die ESMO seit einigenjahrendurchpolitischeinitiativen und Kampagnen gemeinsam mit den nationalen Fachgesellschaften annimmt. Interessant, wie sehr sich die jungen Kollegen in den entsprechenden Ländern von den Verteilungsdefiziten belastet fühlen. Ein anderes, mehrfach adressiertes Thema waren Weiterbildungs- und Forschungsmöglichkeiten in Europa, einschließlich Deutschland. Die interessiertenjungenkolleginnenundkollegen sind auf der Suche nach Kontakten in Europa. Sie kennen die Namen der großen Zentren und Arbeitsgruppen in Europa; doch weder sie selbst noch ihre Chefs verfügen über ausreichend konsolidierte Kontakte zu Labor- und Arbeitsgruppenleitern. Die bei uns zunehmend etablierte Multidisziplinarität in der Behandlung von Krebserkrankungen ist in vielen Entwicklungs- und Schwellenländern noch nicht Realität. Die jungen Onkologen empfinden dies als Defizit und haben den Eindruck, auf Grund von Fachabteilungsgrenzen und mangelnder Kooperation ihren Patienten keine optimale Behandlung anbieten zu können. Es wurden Lösungsansätze diskutiert und Anregungen gegeben, wie man In den Sessions, aberauch in den Pausen wurde vielgefragtunddiskutiert. European Society of Medical Oncology(ESMO)den Asia Congress in Singapur 2018 (mit freundlicher Genehmigung) Der Wissensdurst der jungen Onkologen war groß unddie Treffen waren lebhaft und erlebnisreich. European Society of Medical Oncology(ESMO) den Asia Congress in Singapur 2018 (mit freundlicher Genehmigung) 144 FORUM

25 Partnerdisziplinen von einer engeren Kooperation überzeugen könnte. Neben fachspezifischen Fragen zum Forschungs- und Behandlungsschwerpunkt des jeweiligen Experten waren dann auch Fragen zur molekularen Diagnostik und Etablierung personalisierter Therapie ein Thema. Zusammenfassend sind die Offenheit und der Wissensdurst der jungen Kolleginnen und Kollegen aus Asien beeindruckend. Dies hilft über die zum Teil noch bestehenden Sprachbarrieren hinweg. Korrespondenzadresse Prof. Dr. F. Lordick Universitäres Krebszentrum, Universitätsklinikum Leipzig Liebigstr. 20, 04103, Leipzig, Deutschland Fachnachrichten Talkrunden ASH Annual Meeting online Bereits zum zweiten Mal präsentiert ASH Live Review Hämatologen und Hämato- Onkologen kompakte Experten-Talkrunden zu Studien-Highlights des ASH Annual Meeting auf Fachärzten, denen die persönliche Teilnahme am Kongress in San Diego nichtmöglich war, bietet das wissenschaftliche FormatASH Live Review eine einzigartige Gelegenheit sich umfänglich über die neuen Studien zu informieren und praxisrelevante Erkenntnisse direkt vom Kongress, von Key Opinion Leadern interpretiert, zu erhalten. ASH Live Review fandamletzten Kongresstag live in SanDiegostatt und umfasste vier Talkrunden mit jeweils drei Experten zu interessanten Studien verschiedener hämatologischer Themenschwerpunkte. Pro Runde stellte ein Referent seine persönlichen Highlights vor undbesprach diese mit seinen beiden Kollegen aus Klinik und Niederlassung hinsichtlich ihrer Bedeutung für Wissenschaft und Praxis. Ab sofort stehen die Aufzeichnungen der Talkrunden auf zur Verfügung, inklusive Vortragsfolien zum Download. DerZugang erfolgt über einen DocCheck-Account oder folgende Login- Daten: AkuteMyeloischeLeukämie(AML) / Myelodysplastische Syndrome (MDS) Referent: Prof. Dr. Felicitas Thol (Medizinische Hochschule Hannover) Diskutanten: PD Dr. Thomas Schroeder (Universitätsklinikum Düsseldorf), PD Dr. Klaus Metzeler (Klinikumder Universität München) Indolente Non-Hodgkin Lymphome (inhl) Referent: Prof. Dr. Martin Dreyling (Klinikum der Universität München) Diskutanten: Prof. Dr. Georg Heß (Universitätsklinikum Mainz), PD Dr. Ingo Tamm (Onkol. Schwerpunktpraxis, Kurfürstendamm Berlin) Chronische Lymphatische Leukämie (CLL) Referent: Prof. Dr. Stephan Stilgenbauer (Universitätsklinikumdes Saarlandes) Diskutanten: Prof. Dr. Marcus Hentrich (Rotkreuzklinikum München), Dr. Manfred Welslau (Klinikum Aschaffenburg) Benutzername: ash live Passwort: hematology Das Programm von ASH Live Review 2018 umfasst folgende Gesprächsrunden: Multiples Myelom (MM) Referent: Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt (Universitätsklinikum Heidelberg) Diskutanten: Prof. Dr. Monika Engelhardt (Universitätsklinikum Freiburg), Dr. Manfred Welslau (Klinikum Aschaffenburg) ASH Live Review ist von der American Society for Hematology (ASH ) lizenziert. Die Janssen-Cilag GmbHermöglichtdiese Initiative mit einem EducationalGrant. FORUM

26 Juristische Fragestellungen in der Onkologe Forum : Online publiziert: 15. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 N. Höffken 1 T.Hero 2 O.Höffken 3 1 Abteilung für Hämatologie und Onkologie, Medizinische Klinik I, St. Josef-HospitalKlinikumder Ruhr- Universität Bochum, Bochum, Deutschland 2 Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie, St. Josef-HospitalKlinikumder Ruhr-Universität Bochum, Bochum, Deutschland 3 Neurologische Universitätsklinik und Poliklinik, Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil, Bochum, Deutschland Fahreignung onkologischer Patienten Hintergrund Onkologische Erkrankungen und deren Therapien können die Fahreignung im Straßenverkehr beeinträchtigen. Die medizinische Beurteilung der Fahreignung und die daraus abzuleitende Aufklärung der Patienten sind für jeden behandelnden Arzt, der eine die Fahreignung relevant einschränkende Erkrankung feststellt oder eine entsprechende medizinische Behandlung durchführt, verpflichtend (Sicherheitsaufklärung). Nicht zuletzt durch das sog. Patientenrechtegesetz (BGB [Bürgerliches Gesetzbuch] 630) gewinnen die Aufklärung über die Fahreignung und deren Dokumentation eine zunehmend rechtliche Bedeutung [1]. Im vorliegenden Beitrag werden speziell Aspekte der Fahreignung bei onkologischen Patienten anhand der aktuellen Gesetzeslage dargestellt. Z Autor Privat Dr. med. Nadine Höffken Med. Klink I, Klinikumder Ruhr-Universität Bochum Abt. Hämatologie und Onkologie Bochum Dieser Beitrag wurde als CME-Beitrag zuerst veröffentlicht in Onkologe : , Diese Versionwurde modifiziert (ohne CME-Fragen und Lernziele). Wichtige Aspekte der Verkehrsmedizin Allgemeines Im Alltag ist die Unsicherheit bezüglich der Beurteilung der Fahreignung häufig groß. Diese Unsicherheit findet sich sowohl auf Seiten der Patienten als auch der Behandler. Oft haben Patienten Angst, dieses Thema anzusprechen, da ein drohendes Fahrverbot zu massiven Einschränkungen der Mobilität und Selbstständigkeit sowohl im Privatleben als auch im Beruf führen kann. Nicht selten werden aber auch mögliche Einschränkungen oder Nebenwirkungen nicht wahrgenommen oder verharmlost oder der Patient verlässt sich zu sehr auf die Aufklärung des Arztes. Aber auch auf der ärztlichen Seite gibt es Unsicherheiten, wann und wie eine Einschränkung der Fahreignung zu erkennen und zu vermitteln ist. Dies bereitet insbesondere dann Probleme, wenn das Arzt-Patienten-Verhältnis durch eine schwerwiegende Diagnose und bei fehlenden Therapieoptionen zusätzlich belastet wird. Grundsätzlichrichtetsichdie Beurteilung der Fahreignung nach der Verordnung über die Zulassung von Personen zum Straßenverkehr, kurz Fahrerlaubnisverordnung bzw. FeV [2]. Um die Umsetzung der recht starren Vorgaben der FeV für die Beurteilung der Fahreignung aus medizinischer Sicht praktikabler zu gestalten, gibt die Bundesanstalt für Straßenwesen (BASt) die Begutachtungsleitlinien zur Kraftfahreignung (aktuelle Fassung mit Gültigkeit ab ) heraus [3]. Diese sollen als Entscheidungshilfe für den Einzelfall dienen. Weicht man in seiner Entscheidung hiervon ab, bedarf es im Regelfall einer entsprechenden Begründung. Fahrerlaubnisklassen Die aktuellen Fahrerlaubnisklassen werdenin2gruppenunterteilt(. Tab. 1). Die Abgrenzung der Gruppe 2 mit verschärften Anforderungen, Beschränkungen und Auflagen trägt deren erhöhtem Gefährdungspotenzial im Straßenverkehr Rechnung. Häufige verwendete Begriffe und ihre Bedeutung Bei der abschlägigen Bewertung einer Fahreignung wird davon ausgegangen, dass eine Person aufgrund einer sich aus einem individuellen Zustand (körperlich-geistig, psychisch) ergebenden Gefährdung zum Führen eines Fahrzeugs ungeeignet ist. Diese Beurteilung ist nur unter Beachtung des Einzelfalls möglich. Hierzu zählt auch, dass bestimmte menschliche Veranlagungen durch Gewöhnung kompensiert, z. B. Blindheit auf einem Auge, und/oder durch besondere Verhaltensweisen ausgeglichen werden können. Voraussetzungen zum Führen eines Kfz sind 4 ein ausreichendes stabiles Leistungsniveau (einschließlich Kon- 146 FORUM

27 Hier steht eine Anzeige. K

28 Juristische Fragestellungen in der Onkologe Tab. 1 Unterteilung derfahrerlaubnisklassen ingruppe1 und 2nach FeV Fahrerlaubnisklasse Gruppe 1 AM, A1, A2, A Mofa Krafträder B, BE Pkw (mit Anhänger) bis 3,5 t Fahrzeugkombinationen T, L Traktoren Zugmaschinen Fahrerlaubnisklasse Gruppe 2 C, CE, C1, C1E Kraftfahrzeuge und Fahrzeugkombinationen >3,5 t D, DE, D1, D1E Bus (>8 Sitzplätze) FzF Fahrgast-/Personenbeförderung FeV Fahrerlaubnisverordnung Tab. 2 Häufig genutzte Begriffe undderenbedeutung inderverkehrsmedizin [3] Fahrfertigkeit Technische Fertigkeit zum Führen eines Fahrzeugs Fahrbefähigung Fahreignung oder Fahrtauglichkeit Fahrfähigkeit oder -tüchtigkeit Fahrverbot zentrations-, Orientierungs- und Reaktionsvermögen), 4 die Beherrschung von Belastungssituationen und 4 das Fehlen absehbarer, plötzlicher Leistungsminderungen (Schwindel, Schock, Bewusstseinsverlust u. a.). Aber auch eine stabile Persönlichkeit und die Fähigkeit zur korrekten Einschätzung von Situationen sind wesentliche BedingungenzumsicherheitsgerechtenFühren von Fahrzeugen. Treten bei der Untersuchung Beeinträchtigungen der Leistungsfähigkeit auf (körperlich-geistig, psychisch), besteht die Möglichkeit, durch Beschränkungen oder Auflagen eine bedingte Fahreignung zu bescheinigen. Dabei betreffen Beschränkungen das Fahrzeug; so kann die Fahrerlaubnis z. B. nur auf bestimmte Fahrzeugarten oder auf bestimme Fahrzeuge mit besonderen Einrichtungen (z. B. Handgasbetätigung) beschränkt sein. Auflagen dagegen richten sich an den Fahrer eines Fahrzeuges; sie können z. B. ärztliche Nachuntersuchungen Attestiert mit dem Führerschein die Befähigung, ein Fahrzeug zu führen, unddie Kenntnis der Verkehrsregeln Geistig, körperliche, aber auch charakterliche Eignung, ein Fahrzeug zu führen Situationsunabhängig Zeitlich überdauernde Eigenschaft Situationsabhängige, durch äußere Faktoren beeinflusste Fähigkeit, ein Fahrzeug zu führen Ein akuter, zeitlich beschränkter, situativer Zustand Von einer Behörde oder als richterliche Maßnahmeverhängt Nicht durch den behandelnden Arzt erteilbar nach bestimmten Abständen oder das Tragen einer Brille beim Führen eines Kfz beinhalten. Weitere wichtige Begriffe, die im Rahmen der Verkehrsmedizin häufig genutzt werden, sind in. Tab. 2 aufgeführt. Aufklärungspflicht Jeder behandelnde Arzt hat im Rahmen der medizinischen Behandlung eine Aufklärungspflicht, was sowohl in der (Muster-)Berufsordnung ( 8) (Bundesärztekammer) als auch im BGB ( Aufklärungspflichten 630c, e) samt Dokumentation der Behandlung (BGB 630 f) verankert ist [1]. Somit besteht bei Feststellung fahreignungsrelevanter Störungen oder Therapien die Pflicht zur unaufgeforderten Sicherungsaufklärung und Dokumentation, was nicht zuletzt durch die Beweislast bei Haftung für Behandlungs- und Aufklärungsfehler ( 630 h BGB; Patientenrechtegesetz) von zunehmender rechtlicher Bedeutung ist [1]. Vorsorgepflicht Grundsätzlich besteht für Führerscheininhaber keine Meldepflicht fahreignungsrelevanter Erkrankungen bei der Fahrerlaubnisbehörde. Aber laut FeV darf am Verkehr nur teilnehmen, wenn Vorsorge getroffen ist, dass er andere nicht gefährdet.... Wer dennoch fährt, obwohl er durch körperliche oder geistige Mängel dazu nicht in der Lage ist, kann strafrechtlich belangt werden ( 315c, Gefährdung des Straßenverkehrs, StGB [Strafgesetzbuch]). Weiterhin kann die Fahrerlaubnisbehörde bei Bekanntwerden von Tatsachen, die Bedenken gegen die Eignung oder Befähigung des Bewerbers begründen, die Fahreignung z. B. durch Einholung eines verkehrsmedizinischen Gutachtens prüfen ( 2 [8] Fahrerlaubnis und Führerschein, StVG). Beurteilung der Fahreignung onkologischer Patienten Grundsätzlich sind folgende Aspekte zu beachten: 1. Bestehen aktuell fahrrelevante Beeinträchtigungen der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit? 2. Handelt es sich um einen stabilen Befund oder kann es zu einer plötzlichen fahrrelevanten Verschlechterung kommen? 3. Besteht eine ausreichende Kritik-, Einsichts- und Urteilsfähigkeit hinsichtlich eines sicherheitsgerechten Verhaltens? 4. Gibt es ausreichende Kompensationsmöglichkeiten der fahrrelevanten Einschränkungen? 5. WieschätzenSiedenVerlaufder Erkrankung ein und sind in diesem erneute Prüfungen notwendig? So unterschiedlich und komplex sich onkologische Erkrankungen und deren Therapien darstellen, so differenziert gestaltet sich auch die Beurteilung der fahreignungsrelevanten Faktoren. Im Folgenden sollen die wichtigsten Faktoren, die zu einer Leistungsein- 148 FORUM

29 Zusammenfassung Abstract schränkung führen können, aufgezeigt werden. Betäubungsmittel und zentral wirksamemedikamente Forum : Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 N. Höffken T. Hero O. Höffken Fahreignung onkologischer Patienten Da onkologische Patienten aufgrund chronischer Schmerzen häufig Morphinpräparate oder auch Cannabinoide einnehmen, ist es sowohl für die Patienten als auch deren Familien wichtig, Kennnisse über mögliche Einschränkungen der Fahreignung zu gewinnen. Hierüber sollten die behandelnden Ärzte ihre Patienten ausführlich aufklären. Generell gilt, wer Betäubungsmittel im Sinne des Betäubungsmittelgesetzes (BtMG) nimmt oder von ihnen abhängig ist, ist nicht in der Lage, den gestellten Anforderungen zum Führen von Kraftfahrzeugen beider Gruppen gerecht zu werden. Dies gilt nicht, wenn die Substanz aus der bestimmungsgemäßen Einnahme eines für einen konkreten Krankheitsfall verschriebenen Arzneimittels herrührt (3.14.1, Begutachtungsleitlinien 2014 [3]). Unter diesem Vorbehalt werden somit Betäubungsmittel hinsichtlich ihrer Einschränkungen wie alle anderen Medikamente beurteilt [3]. Ein Medikament darf die Leistungsfähigkeit des Kraftfahrers nicht unter das erforderliche Maß herabsetzen oder zu plötzlichen Leistungsänderungen führen. Von Bedeutung sind hier neben Betäubungsmitteln auch zentral wirksame Medikamente wie Schmerzmittel, Schlaf- und Beruhigungsmittel, Antikonvulsiva, Antiemetika, Neuroleptika, Antidepressiva und Antiallergika [3]. Die Beurteilung, ob ein Patient ein Kfz führen kann, muss in jedem Fall sehr differenziert betrachtet werden, v. a. im Hinblick auf die Tatsache, dass einige Erkrankungszustände, beispielsweis starke Schmerzen, selbst das Führen eines Kfz einschränken können und erst durch eine Arzneimittelbehandlung die Voraussetzung zum Führen eines Kfz wieder hergestellt wird. Allgemein ist in der Initialphase einer Behandlung mit einem Arzneimittel, welches die Fahrtüchtigkeit beeinflusst, Zusammenfassung Die Fahreignung im Straßenverkehr kann durch onkologische Erkrankungen und deren Therapien beeinträchtigtsein.ihre medizinische Beurteilung und die daraus abzuleitende Aufklärungdes Patienten sind für jedenbehandelnden Arzt verpflichtend (Sicherheitsaufklärung). So unterschiedlich und komplex sich onkologische Erkrankungen undderen Therapien darstellen, so vielschichtiggestaltet sich auch die Beurteilung der fahreignungsrelevanten Faktoren. Das Spektrum reicht von tumorbedingten Einschränkungen aufgrund zerebraler Metastasen über chemotherapieassoziierte Nebenwirkungen, wie Polyneuropathie, Driving ability in cancer patients Abstract The ability to safely operate amotor vehicle can be impairedby oncological diseases and their treatment. As part of providing therapeutic safety information, physicians are obliged to inform patients about possible limitations indrivingability. The diversity of oncological diseasesand related therapies make it difficult to evaluate individual driving ability. The spectrum of limitations range from tumour-associated damage of the central nervous system to chemotherapy-associated side-effects like polyneuropathy, visual disturbances, or eine besondere ärztliche Überwachung indiziert. Wenn auch nicht gesetzlich festgelegt, empfiehlt sich bei einer Neueinstellung von Opioiden ein Beobachtungszeitraum vonetwa14tagen,umzuerwartendenebenwirkungen wie Müdigkeit, Übelkeit, Sehstörungen, Erbrechen und Schwindel einschätzen zu können. Als Richtlinie zur Einschätzung der Fahrtauglichkeit kann dabei dienen: Bei Einleitung einer Schmerztherapie mit Opioiden besteht so lange keine Fahrtüchtigkeit, bis eine optimale und stabile Dosierung gefunden wurde, ohne dass erhebliche unerwünschte Wirkungen wie kognitive Verlangsamung und Konzentrationsstörungen auftreten. Auch ein Verzicht auf Opioide trotz starker Schmerzen, z. B. Sehstörungen oder sog. Chemobrain, und strahlentherapiebedingte Folgen bis hin zu Einschränkungen durch eine medikamentöse Schmerztherapie. Im vorliegenden Beitrag werden die wesentlichen Aspekte der Fahreignungsbeurteilungbei onkologischen Patienten erläutert und praktische Tipps mit Hinweisen auf Checklisten und Vorlagen gegeben. Schlüsselwörter Krebs Führen eines Kraftfahrzeugs Fahrtüchtigkeit unter verschiedenen Einflüssen Strahlentherapie Medikamentöse Therapie the so-called chemobrain. Aspects ranging from side effectsofradiotherapy to limitations causedbypharmacologicalpain therapyare discussed. In thisarticle we provide an overview of essential aspects to assess the fitness to drive in oncological patients. Furthermore, we present practical tips with references to checklists. Keywords Neoplasms Automobile driving Driving under the influence Radiotherapy Drug therapy aus Angst vor Nebenwirkungen oder vor Fahruntüchtigkeit, kann zu einer solchen führen. Generell gilt, dass in der Phase der Medikamentenneueinstellung oder -umstellung keine Fahrtauglichkeit besteht. Diese muss ärztlich festgestellt werden. Zum Nachweis, dass die Opioideinnahme medizinisch notwendig ist, können die Patienten einen Opioidausweis mit sich führen (. Tab. 3). Auch für verschiedene Reiseländer gibt es entsprechende Bescheinigungen, die bei Reisen ins Ausland mitgeführt werden sollten, insbesondere, wenn dort Autofahrten geplant sind. Da der behandelnde Arzt verpflichtet ist, den Patienten auf Einschränkungen derfahrtüchtigkeitbzw.derfähigkeitzur FORUM

30 Juristische Fragestellungen in der Onkologe Tab. 3 Opioidausweis Internetlinks Checkliste Fahreignung Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e. V., Geschäftsstelle, Adenauerallee 18, Oberursel Deutsche Schmerzliga Checkliste zur Prüfung und Aufklärungder Fahreignung Verkehrsteilnahme aufmerksam zu machen, muss er ihn diesbezüglich aufklären. Dabei sollte auch auf die möglichen Gefahren und Einschränkungen in Abhängigkeit von der Fahrerlaubnisklasse (Pkw, Lkw, einspurige Fahrzeuge) oder der Erlaubnis zu Personenbeförderung eingegangen werden. Die Verkehrsteilnahme beinhaltet auch das Radfahren. Wie bei sämtlichen Aufklärungen sollte sie schriftlich fixiert und vom Patienten schriftlich bestätigt werden(. Tab. 4). Wie im sog. Patientenrechtegesetz dargelegt, sollte ein Exemplar in der Patientenakte abgeheftet, das zweite dem Patienten ausgehändigt werden. Bei unzureichender Aufklärung kann es bei einem durch fehlende Fahreignung begründeten Unfallschaden zu haftungsrechtlichenfolgenfürdenarztkommen. Eine Checkliste zur Prüfung und Aufklärung der Fahreignung wurde vom hanseatischen Institut für medizinische Gutachten entwickelt und kann kostenlos online geladen und ausgedruckt werden (. Tab. 3). Chemotherapie Klassische Chemotherapie Auf dem Weg zu oder von einer Chemotherapiesitzung sollte das Fahrzeug möglichst selbst nicht geführt werden. Zum einen ist es immer schwer abzusehen, wie die aktuelle Behandlung vertragen wird, zum anderen wirken sich die Zytostatika z. T. direkt auf die Fahrtüchtigkeit aus. Sie können beispielsweise Schwindel, Übelkeit, Diarrhöen oder Veränderungen der Reaktionsfähigkeit zur Folge haben. Zudem werden zu den Chemotherapeutika häufig Antiemetika verabreicht, die wiederum zu Müdigkeit führen und die Reaktionszeit verlangsamen können. Auch die Spätfolgen der Chemotherapie an den Tagen des Nadir können opioidausweis.html Opioidausweis.pdf AufklaerungFahrtauglichkeit.pdf nochmalsdurchübelkeit, Verminderung des Allgemeinzustands oder Abgeschlagenheit eine Fahruntüchtigkeit zur Folge haben. DiegesetzlichenKrankenkassenübernehmen in der Regel einen Teil der Transportkosten zur ambulanten Chemotherapie. Dies ist im Sozialgesetzbuch und der Krankentransportrichtlinie des G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) festgelegt. Eine Kostenübernahme muss jedoch immer beantragt und von der Kasse im Vorhinein genehmigt werden. Auch bei privaten Krankenversicherungen ist eine Kostenübernahme üblich, abhängig vom individuellen Vertrag. Chemotherapieinduzierte Polyneuropathie (CIPN) Sie tritt häufig als Folgeerscheinung nach der Gabe von Zytostatika wie Platinderivaten, Vincaalkaloiden und Taxanen, aber auch bei den sog. small molecules und den neuen antikörperbasierten Therapien auf. Aufgrund der höheren Überlebensraten und neuer Therapieformen wird sie zunehmend häufiger beobachtet. In etwa 80 % der Fälle führen diese Nebenwirkungen zur Reduktion oder zum Abbruch der Therapie [7, 8]. Das Risiko steigt mit höherem Alter und bei vorbestehendem Diabetes mellitus an. Häufig verschlechtert sich die neurologische Symptomatik nach Absetzen des Medikamentes weiter, was als Coasting- Effekt bezeichnet wird. Diese Symptome bilden sich meist nach etwa 3 Monaten zurück. Klinisch werden 2 unterschiedliche Phänomene der Neurotoxizität beobachtet, die die Fahreignung einschränken können: 1. Innerhalb von 72 h nach Therapie kann mit einer Wahrscheinlichkeit von 59 % ein akutes Schmerzsyndrom mit schwersten Arthralgien und Myalgien auftreten, welches innerhalb einer Woche remittiert. Aber auch Dys- und Parästhesien, die kältegetriggert sind, Muskelkrämpfe, Faszikulationen und sogar eine Dysarthrie können als akute Neurotoxizität beobachtet werden [6, 9]. 2. Als chronische Neuropathie können neuropathische Schmerzen, eine gestörte Propriozeption bis hin zur Ataxie und Parästhesien auftreten [8]. Ausprägung und Schweregrad der CIPN lassen sich mit den common toxicity criteria (CTCAE) beschreiben. Die Quantifizierung mit dieser Gradeinteilung ist Standard in der Onkologie (. Tab. 5,[5]). Antikörpertherapie Die vielfältigen Antikörpertherapien sind unterschiedlich zu bewerten, so müssen z. T. vor deren Einsatz Antihistaminika verabreicht werden, welche wiederum zu einer Fahruntüchtigkeit führen können. Hier sollte eine individuelle Abwägung in Abhängigkeit der Komedikation und der Verträglichkeit erfolgen. Signalhemmer Die mtor-inhibitoren (mtor: mechanistic target of rapamycin ), die als orale Dauertherapie eingenommen werden, weisen im Vergleich zur klassischen Chemotherapie ein anderes Spektrum an Nebenwirkungen auf. So treten eher Blutdruckentgleisungen, Beeinträchtigung des Reaktionsvermögens, aber auch die klassischen Symptome wie Polyneuropathie, Müdigkeit oder Diarrhöe auf [10, 12]. Hier sollte ebenfalls eine Abwägung nach Komedikation und den aufgetretenen Nebenwirkungen erfolgen, welche etwa 4 Wochen nach Beginn der Therapie möglich ist. Generell sollte der Patient auch darüber aufgeklärt werden, dass er seinen aktuellen Tageszustand selbst einschätzen muss. Immunmodulatoren Diese neue Wirkstoffgruppe, welche in Zukunft aufgrund der breiteren Zulassung wesentlich häufiger eingesetzt werden wird, zeigt ebenfalls ein breites Spek- 150 FORUM

31 Tab. 4 Fachgerechte Aufklärung und Dokumentation bezüglich der VerkehrsteilnahmevonPatienten. (Nach [4]) Fahrerlaubnis vorhanden? Zur haftungsrechtlichen Absicherungbei verkehrsrelevanten Erkrankungen oder bei Einschränkungen, die auf eine Behandlung zurückzuführen sind, muss der Arzt den Patienten unaufgefordert fragen, ob dieser sich im Straßenverkehr eines Fortbewegungsmittels bedient und welche Fahrerlaubnisklasse er besitzt Fahrtüchtigkeit in Abhängigkeit vom individuellen Zustand Medikation Kontrolle Dokumentation Der Arzt sollteseinenpatientenbezogen auf seinen Gesundheitszustand und die therapeutischenmaßnahmenaufklären, welche Risikenbeim Führen von Kraftfahrzeugen im Straßenverkehr bestehen Die Medikationmitihrer Wirkungsweise,einschließlichKontraindikationen, Neben- und Wechselwirkungensollteverständlich und detailliert erläutert werden, v. a.im Hinblick auf die verkehrsmedizinischen Folgen. Der Hinweis auf den Beipackzettel reicht hierbei nicht aus. Dokumentieren Sie auch die Anwesenheit von Begleitpersonen oder Zeugen (nichtärztliches Personal) Verlaufs- und Kontrolluntersuchungen sind Teil der Aufklärung und Dokumentation, um z. B. eine Stabilisierungder Symptome zu dokumentieren undggf. einen Rückschluss auf die Compliance ziehen zu können Die Dokumentation ist schriftlich, eindeutig,umfassend,ereignisnah sowie einsichts-, beweis- undarchivtauglich spätestens zum Ende des einzelnen Behandlungsabschnitts abzufassen Kurzbezeichnungen medizinischer Fachbegriffe reichen aus Tab. 5 Schweregradeinteilungder CIPN nach CTCAE. (Nach [5]) Schweregrad Schmerzen Polyneuropathie Grad 1, mild Leichte Schmerzen ohne Therapie Asymptomatisch; Verlust der tiefen Sehnenreflexe oder Parästhesien ohne Funktionsstörung Grad 2, moderat Grad 3, schwer MäßigeSchmerzen; keine Beeinflussungder Alltagsaktivität Starke Schmerzen; Beeinflussung der Alltagsaktivität Grad 4, lebensbedrohlich Invalidisierend Invalidisierend CIPN chemotherapieinduzierte Polyneuropathie, CTCAE common toxicity criteria Muskelschwäche, Parästhesie mit Beeinflussungder Funktion, aber nicht der Alltagsaktivität Muskelschwäche, Paraästhesie mit Beeinflussungder Alltagsaktivität trum an Nebenwirkungen, welche die Fahrtüchtigkeit beeinflussen können. So kann es durch Autoimmunphänomene zu ausgeprägten Diarrhöen, Polyneuropathie, Müdigkeit oder Veränderung der Wahrnehmungsfähigkeit kommen [10]. Chemobrain Das PCCI ( postchemotherapy cognitive impairment ), umgangssprachlich auch als Chemobrain bezeichnet, beschreibt eine kognitive Beeinträchtigung nach einer Chemotherapie. Hierbei beklagen die Patienten unterschiedlich ausgeprägte Symptome wie Gedächtnisstörungen, Konzentrationsstörungen oder ein verlangsamtes Denken, wobei die Pathophysiologie des PCCI Gegenstand aktueller Forschung und wahrscheinlich multifaktoriell begründet ist. Letztlich sind solche Symptome jedoch ernst zu nehmen, insbesondere wenn eine Einschränkung der Fahreignung abzuleiten ist [11]. Die Einschätzung der EinschränkungendurcheinPCCIentsprichtinderFeV und den Begutachtungsleitlinien der Beurteilung eines hirnorganischen Psychosyndroms. Da die Symptome interindividuell, aber auch intraindividuell im Verlauf variieren können, sollten die Problematik im Rahmen von ärztlichen Verlaufsgesprächen angesprochen werden und ggf. gemeinsam mit Angehörigen eine Einschätzung und Aufklärung erfolgen. Nicht selten übersteigt eine solche Beurteilung den Rahmen eines Arzt-Patienten-Gesprächs, sodass bei Unsicherheit auf Seiten des Patienten und/oder des Arztes eine differenzierte verkehrsmedizinisch-neurologische Untersuchung mit Testung der psychophysischen Leistungsparameter (optische Orientierung, Konzentrationsfähigkeit, Aufmerksamkeit, Reaktionsfähigkeit und Belastbarkeit) erforderlich wird. Sehstörungen Im Rahmen einer chemotherapeutischen Behandlungkanneszuvorübergehenden oderdauerhaftenbeeinträchtigungendes Sehvermögens in einem die Fahreignung relevanteinschränkendenmaßkommen. Die zugrunde liegenden Störungen können nahezu im gesamten Verlauf der Sehverarbeitung auftreten. So sind nebenveränderungenimbereichderwimpern, der Konjunktiven, der Kornea, der Retina und der Sehnerven auch zentralestörungenz.b.imrahmendespcci beschrieben. Die wichtigsten fahreignungsrelevanten Beeinträchtigungen sind in. Tab. 6 aufgeführt: Tumorbedingte Einschränkungen Primärtumor Häufig wird übersehen, dass auch die Tumorerkrankung selbst zu Beeinträchtigungen führen kann. Hier seien beispielhaft Anämien, starke Schmerzen oder körperliche Beeinträchtigungen (z.b.unmöglichkeiteinerkopfdrehung, pathologische Frakturen, Kraftminderung, Bewegungseinschränkungen usw.) angeführt. Zerebrale Metastasen Bei systemischer Metastasierung entwickeln etwa 30 % aller Patienten Hirnmetastasen, und bei ungefähr der Hälfte FORUM

32 Juristische Fragestellungen in der Onkologe Tab. 6 Fahreignungsrelevante Sehstörungen unter/nach Chemotherapie Sehstörung Wirkstoff Verschwommenes Sehen Veränderungder Lichtempfindlichkeit Konjunktivitis Katarakt Keratitis Optikusneuropathie Retinopathie Kortikale Blindheit 5-FU 5-Fluorouracil Cisplatin, Oxaliplatin,Cyclophosphamid, Ifosfamid, Methotrexat, Paclitaxel, Capecitabin,Imatinib, Tamoxifen, Rituximab,Mitomycin C, Busulfan, Carmustin, Fludarabin, Pentostatin, Cytosin-Arabinosid 5-FU, Methotrexat, Fludarabin, Cytosin-Arabinosid, Pentostatin Oxaliplatin,Cyclophosphamid, Ifosfamid, Methotrexat,5-FU, Docetaxel, Doxorubicin, Capecitabin,Rituximab,Panitumumab, Nilotinib, Erlotinib, Carmustin, Busulfan, Pentostatin,Everolimus Tamoxifen, Anastrozol, Busulfan 5-FU, Capecitabin, Tamoxifen, Cetuximab,Erlotinib,Chlorambucil, Cytosin-Arabinosid Cisplatin, Carboplatin, Methotrexat, Paclitaxel, Vincristin, Tamoxifen, Alemtuzumab, Carmustin, Cytosin-Arabinosid, Fludarabin Cisplatin, Carboplatin, Methotrexat, Etoposid,Tamoxifen, Carmustin, Pentostatin, Leuprolid Cisplatin, Vincristin, Fludarabin der onkologischen Patienten sind bereits zum Zeitpunkt der ersten Diagnose mehrere Hirnmetastasen vorhanden. Symptomatisch werden diese häufig durch epileptische Anfälle oder unspezifische BeschwerdenwieKopfschmerzenoderneurologische Ausfälle. Bzgl. der Fahrtauglichkeit von Patienten mit ZNS-Tumoren und deren Beeinträchtigung durch die notwendige Tumortherapie (z.b. Radiatio, Chemotherapie) liegen derzeit keine Studien vor. Jedoch gibt es Empfehlungen der internationalen Liga gegen Epilepsie betreffend die Fahrtauglichkeit von Patienten mit epileptische Anfällen. Demnach sollten Patienten mit symptomatischen epileptischen Anfällen während der ersten 12 Monate kein KFZ lenken (Begutachtungsleitlinie zur Kraftfahreignung (2014). Patienten mit Hirnmetastasen sind per se nicht fahrtauglich. Nach kurativen Operationen von Hirntumoren ist ein Patient im Allgemeinen für die Dauer von 3 Monaten nicht in der Lage, ein Fahrzeug zu führen. Nach dieser Zeit müssen Nachuntersuchungen erfolgen, um den Nachweis einer bestehenden Fahreignung zu erbringen. Hier muss durch neurologische und ggf. neuropsychologische Untersuchungen bewiesen werden, dass neben der Beschwerdefreiheit keine hirnorganische Leistungsschwäche vorliegt. Bei Rezidivgefahr sollten diese Nachuntersuchungen in angemessenen Abständen (1, 2 und 4 Jahren) erfolgen[3]. Weiterhin sollte bei Auftreten eines epileptischen Anfalls bzw. einer diagnostizierten Epilepsie eine neurologisch-verkehrsmedizinische Einschätzung der Fahreignung erfolgen, die gesonderten Regularien unterliegt. Bestrahlungstherapie Im Gegensatz zur systemischen Chemotherapie handelt es sich bei der Bestrahlung in der Regel um eine lokale Therapieform. Diese kann jedoch mit Nebenwirkungen einhergehen, welche die Fahrfähigkeit des Patienten in unterschiedlichem Umfang beeinträchtigen kann. Hierzu zählen im Allgemeinen die radiotherapiebedingte Fatiguesymptomatik, die unabhängig von der bestrahlten Körperregion in unterschiedlichem Ausmaß auftreten kann, sowie spezielle Nebenwirkungen, welche abhängig von der bestrahlten Region, dem Volumen und der applizierten Dosis sind. Insofern ist die Fahrfähigkeit eines Patienten unter Bestrahlung sehr differenziert zu beurteilen, zumal eindeutige Richtlinien fehlen. Beispielsweise kommt es unter Bestrahlungen im Kopf-Hals-Bereich im Rahmen der radiogenen Mukositis zu Schmerzereignissen, eingeschränkter Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme, was mit Kopfschmerzen, Schwindel und Konzentrationsstörungen einhergehen kann. Bestrahlungen im Bereich des unteren Abdomens können neben Allgemeinsymptomen teilweise recht ausgeprägte Diarrhöen zur Folge haben. All dies kann die Fähigkeit zur aktiven Teilnahme am Straßenverkehr beeinträchtigen. Bei Schädelbestrahlungen sollten in Bezug auf die Fahrfähigkeit gleiche Maßstäbe wie nach Hirnoperationen angelegt werden. Somit sollte dem Patienten vom Führen eines Kraftfahrzeugs unter Radiotherapie bis 3 Monate nach deren Beendigung grundsätzlich abgeraten werden. Dabei sind, wie bereits oben beschrieben,patientenmiteinermanifesten Tumorerkrankung des Gehirns (Metastasen oder primäre Hirntumoren) grundsätzlich nicht fahrtauglich. Zudem sollte die mögliche Entwicklung einer radiogenen Enzephalopathie als Langzeitnebenwirkung berücksichtigt werden, welche durch kognitive Defizite die Fahrfähigkeit auf längere Sicht hin beeinträchtigen kann. Insofern sind entsprechende Nachuntersuchungen auch nach Schädelbestrahlungen nach 1, 2 und 4 Jahren sinnvoll. Aufgrund der vielfältigen möglichen Nebenwirkungen unter einer laufenden Radiotherapie werden sowohl von den gesetzlichen als auch privaten Krankenkassen die Transportkosten zur Bestrahlung in der Regel übernommen. Fazit für die Praxis 4 Bei onkologischen Patienten ist im Rahmen der Erkrankung und Therapie mit einer Vielzahl an möglichen fahreignungsrelevanten Einschränkungen zu rechnen. 4 Über Einschränkungen der Fahreignungmüssen die Patienten unaufgefordert mit entsprechender Dokumentation aufgeklärt werden. 152 FORUM

33 4 Die Übernahme von Transportkosten zur ambulanten Chemo- oder Strahlentherapie sollte organisiert werden. 4 Opioidausweise sollten ausgehändigt und auf deren Mitführung aufmerksamgemacht werden. 4 Bei neu aufgetretenen Symptomen sollten regelmäßige Untersuchungen/Kontrollen erfolgen und in deren Rahmen die Fahreignungbesprochen werden. Korrespondenzadresse Dr. N. Höffken, M.A. Abteilung für Hämatologie und Onkologie, Medizinische Klinik I, St. Josef-Hospital Klinikumder Ruhr-Universität Bochum Gudrunstraße 56, Bochum, Deutschland nadine.hoeffken@rub.de Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. N. Höffken, T. Heround O. Höffken geben an, dass kein Interessenkonfliktbesteht. Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren. Literatur 1. Bürgerliches Gesetzbuch,Buch 2,Abschnitt 8, Titel 8, Untertitel 1, Fahrerlaubnisverordnung FeV, Verordnung über die Zulassung von Personen zum Straßenverkehr 3. Begutachtungsleitlinien zur Kraffahreignung, Bundesanstalt für Straßenwesen, aktuelle Fassung gültigab1.mai Peitz J (2015) Juristische Aspekte zur Fahrtüchtigkeit von Patienten. Aktuelle Schmerzmedizin. ecomed,landsbergal 5. Trotti A, Colevas AD, Setser A, Basch E (2007) Patient-reported outcomes and the evolution of adverse eventreporting in oncology. J Clin Oncol 25: Wilson RH, Lehky T, Thomas RR etal (2002) Acute oxaliplatin-induced periphereal nerve hyperexcitability. J Clin Oncol 20(7): Kautio AL, Haanapaa M, Kautiainen H et al (2011) Burden of chemotherapy-induced neuropahthy a cross-sectional study. Support Care Cancer 19: Park SB, Lin CS, KrishnanAVetal (2011) Long-term neuropathy after oxaliplatin treatment: challening thedictum of reversibility. Oncologist 16: Krishnan AV,Goldstein D, Friedlander M et al (2005) Oxaliplatin-induced neurotoxicity and the development of neuropathy. Muscle Nerve 32(1): FriedmanCF,Proverbs-SinghTA, PostowMA(2016) Treatment of the immune-relatedadverse effects of immune checkpoint inhibitors: a review. JAMA Oncol TaillibertS,LeRhunE,Chamberlain MC (2016) Chemotherapy-related neurotoxicity. Curr Neurol Neurosci Rep 16(9): MartinsF,deOliveiraMA,WangQ,SonisS,Gallottini M, George S, Treister N (2013) A review of oral toxicity associated with mtorinhibitor therapy in cancer patients. Oral Oncol 49(4): Lesetipp Personalisierte Medizin in der Pneumologie Innerhalb des Spektrums der Inneren Medizin gehört die Pneumologie zu den großen Spezialfächern, welche in ihren zahlreichen Subspezialitäten bedeutende Weiterentwicklungen und Fortschritte in den vergangenen Jahren erzielt hat. Im vorliegenden Schwerpunktheft werden exemplarisch vier Themenbereiche Lungenkarzinom,pulmonale Hypertonie, Mukoviszidose und Asthmabronchiale hinsichtlich der neuesten Entwicklungen in Richtungauf personalisierte Medizin, Präzisionsmedizin und Transition von der Kindheit ins Erwachsenenalter dargestellt. Das Leitthema in Der Pneumologe 02/2019 zeigt exemplarisch an einigen Bereichen des Fachgebietes, wie technischer Fortschritt und Innovationen zur individualisierten Therapiestrategien führen und bisher unerreichbar geglaubte Behandlungserfolge ermöglichen. 4 Personalisierte Therapie des Lungenkarzinoms 4 Personalisierte Medizin bei pulmonaler Hypertonie 4 Neue Therapiemodalitäten bei Mukoviszidose 4 Transition des Asthmasvom Kindesins Erwachsenenalter Suchen Sie noch mehr zum Thema? Mit e.med den maßgeschneiderten Fortbildungsabos von Springer Medizin haben Sie Zugriff aufalle Inhalte von SpringerMedizin.de. Sie können schnell und komfortabel in den für Sie relevanten Zeitschriften recherchieren undauf alle Inhalte im Volltext zugreifen. Weitere Infos zu e.med finden Sie auf springermedizin.de unter Abos FORUM

34 Interview Forum : Online publiziert: 20. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 E. Makepeace 1,2 1 KlinikClowns e.v., Bayern, Freising, Deutschland 2 Dachverband Clowns in Medizin und Pflege Deutschland e.v., Freising, Deutschland Klinikclowns vom Lachen und Weinen FORUM: Frau Makepeace: Sie sind die Vorsitzende des in Bayern ansässigen Vereins: KlinikClowns als auch die Vorsitzende des Dachverbandes Clowns in Medizin und Pflege Deutschland e. V. Können Sie bitte kurz die Strukturen der beiden Vereine erläutern und warum wurde beispielsweise der Dachverband gegründet? E. Makepeace: Der gemeinnützige Verein KlinikClowns Bayern e. V. ist seit 1998 tätig und mittlerweile mit 60 Clowns in 95 Einrichtungen bayernweit im Einsatz. Finanziert werden diese über Spenden, Mitgliedsbeiträge und Kooperationen. Der Dachverband wurde 2004 von 4 Vereinen, die am längsten bereits arbeiteten, gegründet mit dem Ziel, sich mehr auszutauschen, Lobbyarbeit zu betreiben und bundesweit Spenden zu akquirieren, auch mit dem Ziel, Unterstützung von öffentlicher Hand zu bekommen. Mittlerweile haben sich 16 Vereine aus 14 Bundesländern im Dachverband zusammengeschlossen, die die Vernetzung, Finanzierung und Qualitätssicherung der Arbeit von Klinikclowns fördern. Die Mitgliedsvereine sind allerdings weiterhin autonom in ihren Regionen tätig. Der Einsatz der Klinikclowns basiert auf der wissenschaftlichen Erkenntnis, dass Lachen und Humor überaus positive Auswirkungen auf den Allgemein- und Gesundheitszustand haben und Heilungsprozesse und Resilienz fördern. FORUM: Sie haben KlinkClowns Bayern e. V. gegründet. Wie haben Sie die Anfänge in Erinnerung? Wurde ihr Angebot überhaupt ernst genommen oder eher in die Witzecke gestellt? E. Makepeace: 1998 gab es das Projekt bereits schon seit Anfang der 90er-Jahre in Österreich, davon haben auch bayerische Krankenhäuser gehört und waren interessiert, dies auch hier auszuprobieren, d. h. wir mussten diesbezüglich nicht so viel Überzeugungsarbeit leisten, allerdings viel mehr, wie man dies finanzieren kann. Der 1. Einsatz stieß bereits auf ein großes Medieninteresse und dadurch kamen gleich weitere Anfragen von Kinderkliniken. Jeder nicht medizinisch-pflegerische Input, der den Sorgen fröhlich entgegenwirkt, ist für kleine Patienten von großer Bedeutung. Angst, Spannung und Schmerzen haben negative Auswirkungen auf die Psyche. Wenn es gelingt, diesen Teufelskreis zu durchbrechen, tritt Entspannung ein, und Entspannung fördert den Heilungsprozess. so Prof. Dr. John Hess, ehem. Direktor der Klinik für Kinderkardiologie und Ärztlicher Direktor Deutsches Herzzentrum München. FORUM: Wie hat man als Außenstehender den Markt für ihr Dienstleistungsangebot zu verstehen? Wieviel Clowns sind unter ihrem Dach organisiert? Gibt es auch Konkurrenzanbieter? E. Makepeace: Ich bezeichne es nicht als Dienstleistungsangebot, denn dafür müsste dieses ja von den Einrichtungen bezahlt werden, was aber in den seltensten Fällen Z Interviewpartner Elisabeth Makepeace Vorstandsvorsitzende KlinikClowns e.v. Freising, Bayern und Dachverband Clowns in Medizin und Pflege Deutschland e.v. 8 Die Klinkclowns beziehen gerade Kinder sehr gerne mit ein. ( Mit freundlicher Genehmigung: KlinikClowns e. V.; alle Rechte vorgehalten) 154 Forum

35 8 Auch in Altenheimen sorgen die Klinikclowns für gute Laune und öfter mal für ein fröhliches Lachen. ( Mit freundlicher Genehmigung: KlinikClowns e. V.; alle Rechte vorgehalten) so ist. Krankenhäuser, Altenheime und sonstige Einrichtungen im pflegerischen Bereich kommen auf die Vereine in deren Region zu und vereinbaren eine Zusammenarbeit, sobald die Konditionen geklärt sind oder es gibt Unterstützer, die gerne ihre Spende in ihrer Umgebung eingesetzt wissen wollen und dies einer Einrichtung zusagen. Im Dachverband sind ca. 240 Clowns der Mitgliedsvereine organisiert und sie besuchen mehr als 350 medizinische und pflegerische Einrichtungen in ganz Deutschland. Des Weiteren gibt es noch andere Vereine oder auch Gruppen und Einzelclowns, die nicht im Dachverband sind. FORUM: Wie finden Sie Ihre Clowns und welche Voraussetzungen müssen diese mitbringen? E. Makepeace: Ich würde sagen, sie finden uns, denn mittlerweile gibt es einige Clownsschulen in ganz Deutschland, die zur Clownsausbildung oder auch ausschließlich, Ausbildungen für Klinikclowns anbieten. Dieses Angebot wird verstärkt angenommen, da es ein zusätzliches und schönes Arbeitsfeld ist, in dem Clowns arbeiten können. Die Voraussetzungen sind eine künstlerische Ausbildung und möglichst Erfahrung im darstellenden Bereich, in Improvisation sowie soziales Engagement, Empathie, Teamarbeit und die Fähigkeit, die manches Mal schwierigen und belastenden Situationen verarbeiten zu können. Wobei die Clowns von den Vereinen diesbezüglich unterstützt werden, sie haben gemeinsame Treffen und Austausch, Trainings und Fortbildungen, Coachings und Supervisionen. FORUM: Gibt es seitens des Dachverbandes Weiterqualifizierungen? Wie sind diese organisiert? E. Makepeace: Die gegenseitige Vernetzung und der Erfahrungsaustausch zwischen den Clowns und Klinikclownsvereinen in ganz Deutschland bilden die Basis für eine bundesweit einheitliche hervorragende Qualität der Arbeit von Klinikclowns. Der Dachverband organisiert alle 2 Jahre eine 5-tägige Akademie, in der wir internationale Lehrer einladen, die neue Impulse und Erfahrungen einbringen. Kennenlernen neuer Konzepte z. B. in der Begegnung mit an Demenz erkrankten Menschen oder der Einsatz von Musik und Bewegung sowohl bei Kindern wie auch bei Erwachsenen sind bereichernd. Wichtig ist dabei aber auch der gegenseitige Austausch unter den Clowns, viele arbeiten ja schon sehr lange in diesen Bereichen, manche sind noch sehr frisch dabei, beide Seiten können voneinander profitieren. Einen Blick über den Tellerrand zu werfen, ist für alle interessant, sind doch manche Vereine noch recht klein und auch noch jung, einige schon über 20 Jahre tätig. Die Mitgliedsvereine des Dachverbandes verpflichten sich darüber hinaus, regelmäßige Fortbildungen für ihre Clowns zu organisieren. FORUM: Ist Ihr Besuch in den Einrichtungen für diese kostenpflichtig oder ist alles ehrenamtlich? Bzw. wie sind die Strukturen: Gibt es beispielsweise fest angestellte Voll-/ Teilzeit-Mitarbeiter oder sind alle ehrenamtlich unterwegs? E. Makepeace: Die im Dachverband zusammengeschlossenen Vereine sind autonom tätig, deshalb gibt es da verschiedene Modelle, in denen z. B. auch Einrichtungen oder Fördervereine ganz oder teilweise die Kosten übernehmen, aber das meiste wird von den Vereinen über Spenden finanziert. Alle Clowns im Dachverband arbeiten nicht ehrenamtlich, das ist bei unserer Arbeitsweise (regelmäßig in die Einrichtungen zu gehen, gleicher Tag, gleiche Zeit, gleiches Paar) gar nicht möglich und zum anderen ist die Arbeit als ausgebildeter und professioneller Klinikclown auch Teil ihres Lebensunterhalts, da die meisten freischaffende Künstler sind. Dass die Clowns ein Honorar bekommen, ist auch ein wichtiges Kriterium, um als Verein Mitglied im Dachverband zu werden. Manche Vereine haben fest angestellte Mitarbeiter im administrativen Bereich, aber keine Clowns in Festanstellung. FORUM: Wie groß ist der Bedarf/Nachfrage? E. Makepeace: Nach wie vor ist die Nachfrage von Seiten der Einrichtungen, v. a. von Altenheimen sehr groß, inzwischen überwiegen dort die Einsätze und die Nachfragen, dies ist aber von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich. Mittlerweile sind Klinikclowns aus dem Gesundheitswesen nicht mehr wegzudenken. Klinikclowns begegnen kranken Kindern Forum

36 Interview Infobox Der Dachverband Im Dachverband Clowns in Medizin und Pflege Deutschland e. V. sind derzeit 16 gemeinnützige Klinikclown-Vereine aus dem ganzen Bundesgebiet miteinander verbunden, die professionelle Clowns Woche für Woche auf Visite in Kinderkliniken entsenden, in Seniorenheime, in Einrichtungen für schwerkranke Erwachsene und behinderte Menschen, sowie in Hospize und auf Palliativstationen. Insgesamt sind ca. 240 Clowns in mehr als 350 Einrichtungen in ganz Deutschland im Einsatz. Die Mitgliedsvereine verpflichten sich, nach dem Ethikcodex des Dachverbandes zu arbeiten. Ausführliche Infos: und pflegebedürftigen Menschen, die ihrer vertrauten Umgebung entrissen sind. In ihrer unvoreingenommenen, verspielten Weise wecken Clowns Spaß und Lebensfreude, nehmen Angst und bringen Zuversicht, fördern so die psychosoziale Gesundheit. FORUM: Welche Funktion übernimmt der wissenschaftliche Beirat in Ihrem Verein? Man könnte sich beispielsweise vorstellen, die Effekte von Lachen auf die Compliance zu untersuchen? Gibt es so etwas? E. Makepeace: Seit 2012 unterstützt der interdisziplinär besetzte wissenschaftliche Beirat KlinikClowns Bayern e. V. bei der Fundierung der Wirksamkeit von Clownsvisiten durch wissenschaftliche Studien und der Öffentlichkeitsarbeit und um die Arbeit in den Bereichen der Beirats-Mitglieder bekannter zu machen und auch auszuloten, wo überall Klinikclowns eingesetzt werden können haben wir ein sog. Literatur-Review in Auftrag gegeben, um überhaupt herauszufinden, was in dieser Richtung schon erforscht wurde (nachzulesen auf www. klinikclowns.de). Weitere Studien sind inzwischen erfolgt bzw. sind erwünscht. FORUM: Sind ausschließlich Kinder und Jugendliche ihre Zielgruppe oder besuchen Sie Menschen in allen Altersklassen? E. Makepeace: Begonnen haben wir in Kinderkliniken, aber relativ bald sind, zumindest in Bayern, Altenheime hinzugekommen. Wir gehen aber auch auf Erwachsenenstationen, meistens auf onkologische und auf Palliativstationen und in Hospize. Dies wird aber noch nicht von allen Mitgliedsvereinen durchgeführt. In der Zukunft sollten möglichst alle pflegebedürftigen und kranken Menschen und Kinder jeden Alters flächendeckend von der positiven Kraft des Humors durch Klinikclowns profitieren können. FORUM: Gibt es auch die Situation, dass Sie in der palliativmedizinischen Betreuung eingesetzt werden? Sozusagen: Ein Clown am Sterbebett? E. Makepeace: Das ist nicht mehr ungewöhnlich und die Erfahrung zeigt, dass dies ein wichtiger Einsatz ist. In einer normal funktionierenden Gesellschaft wird der Tod eher ausgegrenzt. Die Clowns wirken hier integrativ, sie lassen die Patienten an der besonderen Dimension menschlichen Seins dem Humor teilhaben. Aber auch die Angehörigen, Pfleger und Ärzte profitieren davon, dass der Alltag mit den Clowns auf der Station Einzug hält. Die Akzeptanz der Clown- Visiten ist immens. Noch nie wurde bei uns ein Clown des Zimmers verwiesen. Die Clownsvisite bei Patienten der Palliativstation hat mich persönlich sehr berührt und ich wünsche mir mehr Clownseinsätze in diesem Bereich. so Prof. Dr. Stefan Lorenzl, Chefarzt für Neurologie und Palliativmedizin. Sehr geehrte Frau Makepeace, vielen herzlichen Dank für das Gespräch Korrespondenzadresse Elisabeth Makepeace Dachverband Clowns in Medizin und Pflege Deutschland e.v. Obere Hauptstraße 3, Freising, Deutschland Fachnachrichten Beipackzettel: Informationen zu Nebenwirkungen verwirren Patienten Vor der Einnahme eines Medikaments sollte man den Beipackzettel lesen, um sich vor allem über die richtige Einnahme und mögliche Nebenwirkungen zu informieren. Letzteresgestaltet sich jedoch meist schwierig. Missverständnisse entstehen vor allem, weil vergleichende Angaben dazu fehlen, wie häufig unerwünschte Symptome, die als Nebenwirkungen aufgeführt werden, mit und ohne Arzneimitteleinnahme auftreten. Aktuell sind solche vergleichenden Angaben aber weder auf Beipackzetteln in Deutschland noch in anderen europäischen Ländern zu finden. Ziel einer aktuellen Studie war es,zuuntersuchen, ob alternative Beipackzettel mit ergänzten Vergleichsinformationen Fehlinterpretationen verringern. Dafür zeigten die Wissenschaftler in einer Onlinestudie 397 Teilnehmer jeweils einen von vier Beipackzetteln. Alle Beipackzettel listetendieselben vier Symptome auf. Drei der vier Beipackzettel waren dabei alternative Versionen, die die entsprechende Häufigkeitder Symptome sowohl mitals auch ohne Medikamentaufführten und zusätzlich Erklärungen zur Kausalität zwischen dem Auftreten der Symptome und der Medikamenteneinnahme lieferten. Der vierte genutzte Beipackzettel in der Studie entsprach demgegenwärtig in der Praxis verwendeten Standardbeipackzettel. Dieser stellte lediglich Informationen zur Häufigkeit der Symptome unter Medikamenteneinnahme dar. Bei der anschließenden Befragung punkteten vor allem jene, die einen alternativen Beipackzettel gelesen hatten. Während nur zwei bisdrei Prozent der Teilnehmer mit dem Standardbeipackzettel Fragen zu kausalen Häufigkeit korrekt beantworten konnten, waren es bei den alternativen Formaten bis zu 82 Prozent. Die alternativen Beipackzettel führten somit zu weniger Fehlinterpretationen. Quelle: Max-Planck-Institutfür Bildungsforschung, Forum

37 Fokus Lisa F. Young / istock (Symbolbild mit Fotomodellen) Fokus: Cancer Survivor V. Arndt 158 Cancer survivorship in Deutschland Epidemiologie und Definitionen A. Mehnert C. Johansen 165 Forschungsperspektiven bei Langzeitüberlebenden nach Krebs O. Rick M. Steimann C. Schmalz 170 Ausgewählte somatische Aspekte im Rahmen von cancer survivorship J. Gebauer G. Calaminus K. Baust D. Grabow P. Kaatsch T. Langer 175 Beobachtung von Langzeitnebenwirkungen bei Überlebenden kindlicher Krebserkrankungen P. Esser K. Kuba 181 Zentrale psychosoziale Herausforderungen bei Krebsüberlebenden S. Schreiber S. Goss 185 Geheilt doch nicht gesund. Psychosoziale, medizinische und systembedingte Herausforderungen nach Krebs K. Mugele I. Meumann 189 Cancer Survivorship in der Öffentlichkeit. Erfahrungen vom German Cancer Survivors Day der Deutschen Krebsstiftung FORUM 157

38 Fokus Forum : Online publiziert: 14. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Volker Arndt Klinische Epidemiologie und Alternsforschung,AGCancer Survivorship, Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg, Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg, Heidelberg, Deutschland Cancer survivorship in Deutschland Epidemiologie und Definitionen AktuellerkrankenjedesJahr Männer und Frauen in Deutschland an Krebs [35]. Es ist davon auszugehen, dass aufgrund der demographischen Alterung die Zahl der Neuerkrankungen in den kommenden Jahren weiter ansteigen wird. Erfreulicherweise haben sich aber durch den medizinischen Fortschritt die Überlebensraten bei vielen Krebserkrankungen in den letzten Jahren deutlich verbessert [2, 20]und in Deutschland zu einer relativen Gesamtkrebsüberlebensrate nach 5 Jahren von 59 % bei Männern und von 65% bei Frauen geführt [35]. Deutliche Verbesserungen in der Prognose bei Krebs im Erwachsenenalter wurden dabei v.a. für die häufigen bösartigen Tumoren der Brustdrüse, des Darms und der Prostata erreicht, bei Kindern besonders für die Leukämien (. Abb. 1).Bedingtdurchdiese günstigen Entwicklungen bei den Überlebensraten, aber auch durch die demographische Alterung und insbesondere den Eintritt der Babyboomer in die Generation 50 plus steigt die Zahl der in Deutschland lebenden Personen mit bzw. nach einer Krebserkrankung. Nach aktuellen Schätzungen des Robert Koch-Instituts leben in Deutschland rund 4 Mio. Menschen, die derzeit an Krebs erkrankt sind oder Z Autor Privat PD Dr. med. Volker Arndt Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg, Heidelberg irgendwann in ihrem Leben an Krebs erkrankt waren. Im englischsprachigen Raum hat sich hierfür der Begriff cancer survivor bzw. cancer survivorship etabliert [37]. Allerdings existiert bislang noch kein passender deutschsprachiger Begriff, der die gesundheitliche Situation und Herausforderungen von Patienten mit bzw. nach einer Krebserkrankung adäquat abbildet. Auch in vielen anderen nichtenglischsprachigen Ländern wird der Begriff cancer survivor oder dessen Übersetzung eher selten verwendet [45]. Die wörtliche Übersetzung Krebsüberlebende führt häufig zu Missverständnissen und kontroversen Diskussionen, da der Begriff cancer survivor nicht einheitlich definiert ist. Daher werden in diesem Beitrag die Begriffe cancer survivor und cancer survivorship zunächst im Sinne von Leben mit Krebs bzw. Leben nach Krebs verstanden, um die Krebsprävalenz in Deutschland und die Zahl der in Deutschland lebenden Personen mit bzw. nach einer Krebsdiagnose zu beschreiben, bevor dann anschließend ein Überblick über die international gebräuchlichsten Definitionen zu cancer survivor und cancer survivorship sowie ein Ausblick auf die weitere Entwicklung gegeben werden. Epidemiologie der cancer survivors in Deutschland Zur Gesamtprävalenz von Krebs in Deutschland liegen derzeit noch keine offiziellen Daten vor. Aktuell kann das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) im Robert Koch-Institut nur Daten zur Zahl der in Deutschland lebenden Männer und Frauen bis zu 10 Jahre nach Diagnose einer Krebsdiagnose zur Verfügung stellen, da für Deutschland bislang nur aus dem Saarland Daten mit hoher Qualität über einen sehr langen Erfassungszeitraum vorliegen. Sogenannte zeitlich unbeschränkte Prävalenzangaben sind aber z. B. für die USA, die skandinavischen Länder und die Schweiz verfügbar. Der Anteil der cancer survivors nach dem 10. Jahr an allen cancer survivors liegt bei diesen Ländern zwischen 40% (Schweiz [25] und Skandinavien [13]) und 44 % (USA [4]). Daher würde durch eine Beschränkung auf die für Deutschland verfügbaren Angaben zur 10-Jahres-Prävalenz die tatsächliche Zahl der cancer survivors in Deutschland in erheblichem Maße unterschätzt werden. Zur orientierenden Darstellung der gesamten, zeitlich unbeschränkten Krebsprävalenz wurden demzufolge die vom ZfKD für den Stichtag veröffentlichten Angaben zur 10-Jahres-Prävalenz in Deutschland [47] anhand alters-, geschlechts- und entitätsspezifischer Quotienten aus Gesamtprävalenz und 10-Jahres-Prävalenz in Schweden hochgerechnet. Schweden wurde als Referenz gewählt, da dieses Land über eine nationale flächendeckende Registrierung seit 1980 verfügt und für viele Tumorentitäten ähnliche Inzidenzund Überlebensraten wie Deutschland aufweist. Danach lebten in Deutschland Ende 2014 insgesamt 4,4 Mio. Personen mit bzw. nach einer Krebserkrankung, davon 1,9 Mio. Männer und 2,5 Mio. Frauen. Etwa zwei Drittel aller cancer survivors 158 FORUM

39 Lymphome (Kinder) Melanom Prostata ALL (Kinder) Brust (Frauen) Gehirn (Kinder) Lymphome (Erw.) Zervix Kolon Rektum Myeloische Leuk. (Erw.) Ovarien Magen Gehirn (Erwachsene) Ösophagus Lunge Leber Pankreas % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Abb Jahres-Überlebensratenbei Krebs (Deutschland und ). ALL akute lymphoblastische Leukämie. (Aus Allemani et al. [2]) 2-<3 Jahre 1-<2 Jahre 7% 7% < 1 Jahr 9% 3-<5 Jahre 12% 5-<10 Jahre 25% Jahre 10% 0-44 Jahre 6% Jahre 17% Jahre 27% a 10+ Jahre 40% b 75+ Jahre 40% Abb. 2 9 Proportionale Verteilungder 4,4 Mio. cancer survivors in Deutschland a Nach Zeit seit Diagnose, b nach Alter (ca. 2,6Mio.) gelten dabei als Langzeitüberlebende [7], d. h. die Krebsdiagnose liegt bereits 5 Jahrezurück(. Abb. 2). Etwa ein Drittel aller cancer survivors befindet sich im erwerbsfähigen Alter und 40 % sind 75 Jahre alt. Dabei ist über die Hälfte aller prävalenten Fälle auf die 3 Entitäten Brust- (23 %), Prostata- (15 %) und Darmkrebs (12 %) zurückzuführen, während sich alle anderen auf die restlichen 50% verteilen (. Abb. 3). Die proportionale Verteilung nach der Zeit seit Diagnose innerhalb jeder Tumorentität zeigt. Abb. 4.Einüberdurchschnittlicher Anteil von Langzeitüberlebenden findet sich demnach für die Tumorlokalisationen bzw. -entitäten Gebärmutterhals-(83%),Hoden-(82%),Schilddrüsen- (76 %), Gebärmutterkörper- (71 %) und Brustkrebs (70 %) sowie Melanom (66 %). FORUM

40 Zusammenfassung Abstract Definitionen von cancer survivor und cancer survivorship Der Begriff survivorship tauchte in der medizinischen Fachliteratur erstmals in den 1960er Jahren auf, jedoch erst in den 1980er Jahren im Zusammenhang mit Krebserkrankungen [11]. In den Zeiten, zu denen Krebs als unheilbar galt, beschrieb der Begriff cancer survivor im englischsprachigen Raum Familienmitglieder, die den Verlust eines nahen Angehörigen, der an Krebs erkrankt war, überlebten [24]. Erst in den 1980er Jahren wurde der Begriff direkt mit dem Krebspatienten in Verbindung gebracht. Fitzhugh Mullan, ein an Krebs erkrankter Pädiater, differenzierte 1985 im New England Journal of Medicine 3 Überlebensphasen nach Krebs [32]: 1. Die akute Überlebensphase ( acute survivorship ) als Zeitraum nach der Diagnose und während der Primärtherapie, der durch existenzielle Fragen geprägt sein kann 2. Das erweiterte Überleben ( extended survivorship ) als die schwierige Zeit, in der sich Patienten nach Abschluss der Behandlung auf den Umgang mit den physischen und psychischen Folgen konzentrieren 3. Die Phase des dauerhaften Überlebens ( permanent survival ) als Zeitraum, in dem Patienten entweder geheilt sind, den Krebs als chronische Erkrankung erfahren oder aufgrund fortlaufender Behandlung in Remission sind Dieses Konzept tritt der Dichotomie geheilt oder nicht geheilt entgegen und zeigt auf, dass Krebspatienten unabhängig von ihrer Prognose spezifische Erfahrungen und Herausforderungen erleben, die sie von der Allgemeinbevölkerung unterscheiden. Im Jahr 1986 gründeten Mullan und eine Gruppe von Krebsüberlebenden und Onkologen in den USA die National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS), um sich für eine qualitativ hochwertige Krebsbehandlung für alle von Krebs betroffenen Personen einzusetzen, die das gesamte Spektrum der Forum : Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 V. Arndt Cancer survivorship in Deutschland Epidemiologie und Definitionen Zusammenfassung Hintergrund. Bedingt durch verbesserte Überlebensraten, aber auch durch die demographische Alterung steigt die Zahl in Deutschland lebender Personen mit bzw. nach einer Krebserkrankung. Allerdings fehlen bislangdetaillierte Angaben zur Krebsgesamtprävalenz in Deutschland; auch gibt es keinen Konsens, was unter cancer survivor bzw. cancer survivorship zu verstehen ist. Fragestellung und Methodik. Zur orientierenden Darstellungder gesamten zeitlich unbeschränkten Krebsprävalenz in Deutschland wurden die aktuellsten vom Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) im Robert Koch- Institut veröffentlichten Angaben zur 10- Jahres-Prävalenz hochgerechnet und nach Alter, Zeit seit Diagnose und Tumorentität dargestellt. Zur Hochrechnung wurden alters-, geschlechts- und entitätsspezifische Quotienten aus der Gesamt- und 10-Jahres- Prävalenz in Schweden herangezogen. Ergebnisse. Danach lebten in Deutschland Ende 2014 insgesamt 4,4Mio.Personen (1,9 Mio. Männer, 2,5 Mio. Frauen) mit bzw. nach einer Krebserkrankung. Bei etwa zwei Drittel aller Fälle lag die Krebsdiagnose 5 Jahre zurück. Etwa ein Drittel aller cancer survivors befindet sich im erwerbsfähigen Alter, 40 % sind 75 Jahre oder älter. Die Entitäten Brust- (23 %), Prostata- (15%)und Darmkrebs (12%)machen die Hälfte aller prävalenten Krebsfälle in Deutschlandaus. Diskussion. Die wachsende Gruppe der cancer survivors sollte nicht als homogene Gruppe angesehen werden. Die Betroffenen eint alle die Erfahrung, mit einer Krebsdiagnose konfrontiert gewesen zu sein, aber in Hinblick auf die krankheitsbedingten Herausforderungen sindmaßgeschneiderte Betreuungskonzepte notwendig. Cancer survivorship umfasst unterschiedliche Krankheitsverläufe und -stadien und erfordert einedifferenzierte Betrachtung von Patienten mit bzw. nach Krebs. Schlüsselwörter Krebsüberlebende Bösartige Tumoren Krankheitsfreies Überleben Überlebensrate Prävalenz Cancer survivorship in Germany epidemiology and definitions Abstract Background. Due to improvements in prognosis anddemographic aging, the number of persons living in Germany with or after cancer is increasing. However, detailed information on the overall prevalence of cancer in Germany is lacking, as is a consensus regarding the definition of cancer survivor/cancer survivorship. Objective andmethods. In order to estimate the complete prevalence of cancer in Germany, the most up-to-date 10-year prevalencedata publishedby the Center for Cancer Registry Data (Zentrum für Krebsregisterdaten, ZfKD) of the Robert Koch Institute were extrapolatedand presented in termsofage, time since diagnosis, and tumor entity. Extrapolation was performed using the age-, gender-, and cancer entity-specific ratios from the total and 10-yearprevalences in Sweden. Results. At the end of 2014, a total of 4.4 million cancer survivors (1.9 million men and 2.5 million women) with or after cancer were living in Germany. About 2/3 of all cases had survived cancer for 5 years. Approximately one third of all cancer survivors were of workingage and 40% were age 75orolder. Breast (23%), prostate (15%), and colon cancer (12%) accounted for 50% of all prevalent cancer cases in Germany. Discussion. The growinggroup of cancer survivors should not be consideredas a homogenous group. Although all cancer survivors share the experience of havingbeen diagnosed with cancer, cancer survivorship encompasses different disease trajectories. As such, cancer survivorship requires tailored care concepts as wellas adifferentiated view of the needs and challenges facing patients with andafter cancer. Keywords Cancer survivors Malignant neoplasms Disease-free survival Survival rate Prevalence 160 FORUM

41 Brustdrüse (C50) Prostata (C61) Darm (C18-C21) Melanom (C43) Niere (C64) Gebärmutterkörper (C54-C55) Non Hodgkin (C82-C88) Lunge (C33-C34) Schilddrüse (C73) Harnblase (C67) Hoden (C62) Gebärmutterhals (C53) Mundhöhle & Rachen (C00-C14) Leukämien (C91-C95) Magen (C16) Abb. 3 8 Verteilung der 4,4Mio. cancer survivors in Deutschland 2014 auf die 15 häufigsten Tumorentitäten Probleme und Herausforderungen nach einer Krebsdiagnose umfasst [34]. In Übereinstimmung mit Mullans Survivorship-Konzept bezeichnet die NCCS jeden Krebspatienten vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Lebensende als cancer survivor, und zwar unabhängig von Prognose, Krankheitsverlauf und -status. Die NCCS-Gründer argumentierten, dass eine Einzelperson nicht einfach abwarten kann, ob das Überleben 5 Jahre dauern wird. Sie hielten es für wichtig,vonanfangandielangfristige Perspektive in Betracht zu ziehen. Die Definition cancer survivor wurde auch auf Familienmitglieder, Freunde und Betreuer krebskranker Personen erweitert, da diese z.t. erheblich in ihrem Alltag von der Krebsdiagnose der erkranktenpersonmitbetroffenseinkönnen [33]. Allerdings sollte sich nach einer aktuellen Aussage des National Cancer Institute die Forschung im Bereich cancer survivorship auf die Gesundheit und das Leben einer Person konzentrieren, deren Krebserkrankung jenseits der akuten Diagnose- und Behandlungsphase liegt [10]. Familienangehörige, Freunde oder Pflegekräfte werden nicht erwähnt (. Tab. 1). Kliniker und Forscher sollten jedoch nicht die wichtige Rolle, die Familienmitglieder, Freunde und Bezugspersonen für die Erfahrung eines Krebspatienten spielen können, sowie deren Herausforderungen bei der Konfrontation mit der Krebsdiagnose einer nahestehenden Person außer Acht lassen. Analog unterscheidet die American Society of Clinical Oncology heute auch Überlebende von Nebenüberlebenden [5]. Auf der anderen Seite wird der Begriff cancer survivor auch im eng umschriebenen Sinne von rezidivfreiem Überleben über mindestens 1, 2, 3 oder 5 Jahre nach abgeschlossener Behandlung [11, 17, 23, 24, 28, 30, 36, 38, 42] eingesetzt. In ähnlicher Weise definiert die Weltgesundheitsorganisation (WHO; [44]) cancer survivor anhand der Kriterien 4 Erholung von allen Anzeichen einer Krankheit, 4 Erreichen eines Stadiums von minimalem oder keinem Risiko eines erneuten Auftretens oder eines Rückfalls und 4 Wiederherstellung der funktionellen Gesundheit (körperlich, entwicklungspsychologisch und psychosozial). Die WHO-Definition spiegelt aber eher einen idealtypischen, beabsichtigen Zielzustand wider und nicht die nach einer Krebserkrankung häufig anzutreffenden und meist lang anhaltenden gesundheitlichen und funktionellen Einschränkungen. Ein weiteres Defizit der Definition der WHO und ähnlicher Definitionen [5] ist deren Inkonsistenz in Bezug auf die Evidenz, dass viele Krebspatienten nach Abschluss der Behandlung weiterhin ein signifikant erhöhtes Risiko für ein Rezidiv oder einen Zweittumor haben [46]. Über alle Tumorentitäten und Altersgruppen gemittelt weisen Patienten nach einer primären Krebsbehandlung ein Lebenszeitrisiko von 15% in BezugaufdieEntwicklungeineszweiten Primärtumors auf [3]. Überlebende bestimmter Krebserkrankungen sind zudem einem erheblichen Rezidivrisiko ausgesetzt. So beträgt das Rezidivrisiko bei Blasenkrebspatienten innerhalb eines Jahres zwischen 15% und 61% und innerhalb von 5 Jahren zwischen 31% und 78 % [43]. Bei Dickdarmkrebs beträgt das Rezidivrisiko12%innerhalbvon5Jahren fürpatientenim Stadium I [27]undbiszu 40 % für Patienten im Stadium II oder III [15].In20 % derfälle vonbrustkrebsentwickelt sich ein lokales, regionales oder fernes Rezidiv innerhalb von 10 Jahren nachderkrebsdiagnose [16]. Bei Prostatakrebs treten bei durchschnittlich 15 % der Patienten Rezidive innerhalb von 5 Jahren nach radikaler Prostatektomie auf [18]. FORUM

42 Fokus Gebärmutterhals (C53) Hoden (C62) Schilddrüse (C73) Gebärmutterkörper (C54-C55) Brustdrüse (C50) Melanom (C43) Krebs gesamt (C00-C97 ohne C44) Niere (C64) Leukämien (C91-C95) Harnblase (C67) Darm (C18-C21) Mundhöhle und Rachen (C00-C14) Non-Hodgkin-Lymphome (C82-C88) Magen (C16) Prostata (C61) Lunge (C33-C34) 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% < 1 Jahr 1-<2 Jahre 2-<3 Jahre 3-<5 Jahre 5-<10 Jahre 10+ Jahre Abb. 4 8 Proportionale Verteilungder cancersurvivors nachzeitseitdiagnose fürdie 15häufigsten Tumorentitäten (Deutschland, 2014) Auch innerhalb der Gruppe der Betroffenen gefällt nicht jedem die Bezeichnung cancer survivor [5]. Die Gründe hierfür können variieren. Beispielsweise identifizieren sich manche Betroffene eher mit einer Person, die Krebs gehabt hat. Solche, die sich jeden Tag mit ihrer Krebserkrankung auseinandersetzen, tendieren eher dazu, sich selbst als mit Krebs Lebende zu bezeichnen, und möchten sich dann nicht als Überlebende betrachten. Patienten mit fortgeschrittener Krankheit und dem Bewusstsein, dass sie ihre Krankheit möglicherweise nicht überleben werden, tun sich mit der Bezeichnung survivor verständlicherweise ebenfalls schwer. Umgekehrt haben manche Menschen, die sich in einem sehr frühen Stadium befinden oder nur eine minimale Behandlung benötigen, das Gefühl, dass ihre Erkrankung bzw. die Behandlung nicht schwerwiegend genug gewesen wäre, dass sie die Bezeichnung cancer survivor verdienen. Fazit und Ausblick Mehr Menschen als je zuvor leben nach einer Krebsdiagnose. In entwickelten Ländern machen sie heute etwa 5 % der Bevölkerung aus. Auch wenn viele Betroffene nach Abschluss der Primärbehandlung über einen guten Gesundheitszustand und eine gute altersentsprechende gesundheitsbezogene allgemeine Lebensqualität [6, 7, 21, 22, 39] berichten, betrachtet sich über ein Drittel der Überlebenden 5 bis 16 Jahre nach Diagnose noch als Krebspatient [41]. Ein Teil der nach Diagnose und Erstbehandlung lebenden Personen empfindet zudem weiterhin die Belastung durch körperliche und psychosoziale Gesundheitsprobleme im Zusammenhang mit der Krebserkrankung und deren Behandlung [1, 12, 19, 37]. Der Begriff cancer survivorship hat sichindenletztenjahrenzunehmendetabliert, erfordert aber eine tiefer gehende Differenzierung. Wie Mullan [32]bereits 1985 erläutert hat, sollte die Gruppe der cancer survivors nicht als homogene Gruppe angesehen werden. Die Betroffenen eint alle die Erfahrung, mit einer Krebsdiagnose konfrontiert gewesen zu 162 FORUM

43 Tab. 1 International gebräuchliche Definitionen von cancer survivor. (Auswahl, nach Marzorati et al. [29], Mayer et al. [31], Wronski [45]) Quelle Definition NationalCoalition for Cancer Survivorship (1986) Office of Cancer Survivorship of the NationalCancer Institute (1996) Centers for Disease Control and Prevention (2004; [8]) Journal ofcancer Survivorship (2007; [14]) World Health Organization (2008; [44]) MacmillanCancer Support (2010; [26]) National ComprehensiveCancer Network (2014; [9]) American Society of ClinicalOncology (2018; [5]) Varia [24, 28, 30, 36, 38, 42] Acancer patient is a survivor from the moment of diagnosis and for the balance of his or her life, regardless of the ultimate cause of death One who remains alive and continues to function duringandafter overcomingaserious hardship or life-threateningdisease.in cancer, a person is considered to be a survivor from the timeof diagnosis until the end of life Anyone who has been diagnosed with cancer, from the timeofdiagnosis through thebalance of his or her life Populations and individuals with a diagnosis of cancer who have completed primary treatment or the major aspects of treatment for cancer. Survivors may be continuing with treatment or management such thatitisunclearwhenprimary treatment hasended. Survivors will also have adesire or need to get on with their lives. Survivors are considered individuals with the cancer diagnosis, not the family Those patients who having had cancer, are, following treatment, now cured of the disease Those who are undergoing primary treatment, those who are in remission following treatment, those who are cured and those with active or advanceddisease An individual is considereda cancer survivor from the time of diagnosis, through the balance of his or her life. Family members, friends, and caregivers are also impacted A person who has had cancer is commonly calledacancer survivor. Co-survivor is sometimes used to describe a person who hascared for a loved one with cancer Individuals who have had a life-threateningdisease but have remaineddisease-free for aminimum of 5years Tab. 2 Einteilung von PatientenmitKrebs bzw. Überlebenden nachkrebs. (Nach Surbone u. Tralongo[40]) Phase Beschreibung Akut ( acute ) Chronisch ( chronic ) Langzeit ( long-term ) Geheilt ( cured ) sein, aber in Bezug auf die krankheitsbedingten Herausforderungen sind maßgeschneiderte Betreuungskonzepte notwendig. Cancer survivorship umfasst unterschiedliche Krankheitsverläufe und -stadien und erfordert eine differenzierte Betrachtung von Patienten mit Krebs bzw. Überlebenden nach Krebs (. Tab. 2; [40, 45]). Patienten bei Erstdiagnose oder mit Rezidiv, die eine akute Intervention erfordern Patienten mit Krebs, der langsam voranschreitet oder zwischen Remissions- und Rückfallphasen abwechselt, meist akzeptable Lebensqualität Patienten in der klinischen Remission für längere Zeit oder für ihr ganzes Leben, die weiterhin ein erhöhtes Risiko für Rezidive/ Metastasenoder Zweittumoren aufweisenbzw. behandlungsbedingte Langzeit- bzw. Spätfolgenerleben Krankheitsfreie Patienten (Überlebende), deren alters- und geschlechtsspezifische Lebenserwartungder Allgemeinbevölkerung entspricht Korrespondenzadresse PD Dr. med. Volker Arndt Klinische Epidemiologie und Alternsforschung, AG Cancer Survivorship, Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg, Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 280, Heidelberg, Deutschland v.arndt@dkfz-heidelberg.de Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. V. Arndt gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren. Literatur 1. Aaronson NK, Mattioli V, Minton O et al (2014) Beyond treatment Psychosocial andbehavioural issues in cancer survivorship researchand practice. 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44 definitions.html.zugegriffen: 12. Jan Doyle N (2008) Cancer survivorship: evolutionary conceptanalysis. J Adv Nurs 62: Elliott J, Fallows A, Staetsky L et al (2011) The health and well-being of cancer survivors in the UK: findingsfrom a population-based survey.br J Cancer 105(Suppl 1):S11 S Engholm G, Ferlay J, Christensen N et al (2018) Cancer incidence, mortality, prevalence and survival in the Nordic Countries, Version 8.1 ( ). Association of the Nordic Cancer Registries. Zugegriffen: 18. Jan Feuerstein M (2007) Defining cancer survivorship. JCancer Surviv 1: Figueredo A,Rumble RB, Maroun J et al (2003) Follow-up of patients with curatively resected colorectalcancer:apracticeguideline. BMC Cancer 3: Fisher B, Anderson S, Bryant J et al (2002) Twentyyear follow-up of a randomized trial comparing total mastectomy, lumpectomy, and lumpectomy plus irradiation for the treatment of invasivebreast cancer. 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In: Feuerstein M, Ganz PA (Hrsg) Health services for cancer survivors. Springer, New York, S Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch- Institut. Datenbankabfrage. abfrage.zugegriffen: 18. Jan Lesetipp Nebennierentumoren und Paragangliome Die Resektionsstrategien bei Nebennierentumoren und Paragangliomen haben sich in den letzten Jahren durch die minimalinvasive Chirurgie, aber auch durch den enormen Fortschritt in der genetischen Diagnostik erheblich gewandelt. Für die Indikationsentscheidung und richtige Strategiewahl bedarf es zur individuellen Abstimmung von endokrinologischer oder radiologischer Diagnostik eines multidisziplinären Teams. Informieren Sie sich in Der Chirurg 01/2019 über die verschiedenen Aspekte zu diesem Themenfeld. 4 Inzidentalome der Nebennieren 4 Resektionsstrategie bei Nebennierenrindenkarzinomen 4 Genetik von Phäochromozytomen 4 Minimalinvasive Therapie retroperitonealer Paragangliome 4 Chirurgische Therapieoptionen bei zervikalen Paragangliomen Suchen Sie noch mehr zum Thema? Mit e.med den maßgeschneiderten Fortbildungsabos von Springer Medizin haben Sie Zugriff aufalle Inhalte von SpringerMedizin.de. Sie können schnell und komfortabel in den für Sie relevanten Zeitschriften recherchieren undauf alle Inhalte im Volltext zugreifen. Weitere Infos zu e.med finden Sie auf springermedizin.de unter Abos 164 FORUM

45 Fokus Forum : Online publiziert: 8. März 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Anja Mehnert 1 Christoffer Johansen 2 1 Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Universitätsmedizin Leipzig, Universität Leipzig, Leipzig, Deutschland 2 Department of Oncology, Rigshospitalet, Universität Kobenhagen, Kopenhagen, Dänemark Forschungsperspektiven bei Langzeitüberlebenden nach Krebs Fortschritte in der Krebsfrüherkennung, multimodale und zielgerichtete Krebstherapien sowie eine verbesserte integrative und supportive Versorgung tragen zur Senkung der Krebssterblichkeit bei. NachdenZahlendesRobertKoch-Instituts erkranken in Deutschland jährlich knapp 0,5 Mio. Menschen neu an Krebs. Die Anzahl der mit einer Krebserkrankung lebenden Menschen ( cancer survivors ) ist im Vergleich zu den Neuerkrankungen deutlich angestiegen, d.h. die Überlebensaussichten der Patienten habensichindenletzten30jahrenverbessert [1]. Vergleichbare demographische Prognosen aus den USA zeigen, dass die Zahl der Krebsüberlebenden im Jahr 2040 voraussichtlich auf 26 Mio. ansteigt, von denen die Mehrheit 60 Jahre alt sein wird [2]. Definition von cancer survivorship Relativ übereinstimmend orientiert sich die Mehrzahl internationaler Fachgesellschaften an der Definition der National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS): Someone is a cancer survivor from the time of diagnosis and for the ba- Z Autor privat Prof. Dr. Anja Mehnert Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Universitätsmedizin Leipzig lance of his/her life [3].Das heißt,jeder Patient ist unabhängig von der Erkrankungsschwere und Prognose vom Zeitpunkt der Diagnose an über die gesamte Lebensspanne ein cancer survivor, auch wenn verschiedene Phasenmodelle vorgeschlagen werden, die z.b. die akute Behandlungsphase sowie das mittlere und das Langzeitüberleben umfassen. Diese umfassende Definition der NCCS wurde deshalb so gewählt, weil sie Kliniker dazu ermutigen soll, die onkologische VersorgungentlangeinesKontinuums zu verstehen und die potenziellen AuswirkungenderKrebstherapieaufdieLebensqualität der Patienten bereits frühzeitig mit der Diagnosestellung und Therapieplanung im Blick zu haben [4]. Cancer survivorship umfasst aber nicht nur die Personen, bei denen Krebs diagnostiziert wurde, sondern auch diejenigen, die von einer Diagnose betroffen sind, wie Familienmitglieder, Freunde und andere Bezugspersonen. Diese werden auch als Cancer Survivors zweiter Ordnung bezeichnet. Körperliche und psychosoziale Folgeprobleme Verschiedene Studien zeigen, dass Patienten, bei denen Krebs in einem frühen Stadium diagnostiziert wurde, relativ bald nach Behandlungsende wieder eine vergleichbare Lebensqualität im Vergleich zu Personen ohne Krebserkrankung in der Vorgeschichte aufweisen [5, 6]. Ein erheblicher Teil der Krebsüberlebenden hat jedoch körperliche, funktionelle, emotionale und soziale Probleme, die gegenüber der Allgemeinbevölkerung signifikant häufiger auftreten und die nach dem Ende der primären Krebstherapie noch Jahre anhalten, d.h. chronisch oder irreversibel werden oder in der Folge erst spät auftreten können [7 11]. Diese Probleme werden als Langzeit- und Spätfolgen der Behandlung bezeichnet. Dazu zählen bspw. chronische Schmerzen und krebsspezifische Fatigue, Funktionsbeeinträchtigungen wie Lymphödeme oder Harn- und Darmfunktionsstörungen, kognitive Einschränkungen insbesondere der Aufmerksamkeits- und Gedächtnisfunktionen, vorzeitige Menopause, Unfruchtbarkeit und sexuelle Dysfunktionen [9]. Angstzustände wie Ängste vor dem Wiederauftreten oder Fortschreiten der Krebserkrankung (Progredienzangst) oder depressive Verstimmungen sind häufig psychische Folgen der Krebserkrankung [9]. Etwa jeder zweite Krebspatient (52 %) fühlt sich psychisch stark belastet [12]. Epidemiologische Studien zur psychischen Komorbidität zeigen, dass knapp jeder dritte Krebspatient (32%) im Behandlungsverlauf eine psychische Störung, am häufigsten Anpassungs-, Angst- und depressive Störung aufweist [13]. Neben den körperlichen und psychischen Einschränkungen sind Patienten darüber hinaus mit zahlreichen sozialen Problemen konfrontiert, die neben finanziellen Einbußen häufig die Selbstversorgung und Alltagsbewältigung, Mobilität, interpersonelle Interaktionen und wichtige Lebensbereiche wie Arbeit betreffen. FORUM

46 Fokus Übergreifende Ziele der Versorgung Krebsüberlebender DiezunehmendePrävalenzvonlangzeitüberlebenden Patienten mit chronischen Gesundheitsproblemen und Komorbiditäten erfordert eine gesundheitliche Versorgung, die einem wachsenden Bedarf an langfristiger Nachsorge, guter Lebensqualität, Funktionsfähigkeit und Selbstständigkeit, sozialer Teilhabe sowie Wiedereingliederung in die Arbeitswelt gerecht wird [14]. Der Bericht des Institute of Medicine (IOM) von 2005 [3], From cancer patient to cancer survivor: lost in transition, umfasst 4 zentrale Komponenten der Versorgung von Krebsüberlebenden, die auch für die Forschung von hoher Relevanz sind: 4 Prävention und Früherkennung neuer und wiederkehrender Krebserkrankungen sowie anderer Spätfolgen, 4 Überwachung ( surveillance ) der Ausbreitung, des Wiederauftretens oder des Auftretens von Zweittumoren sowie die Erfassung der medizinischen und psychosozialen Spätfolgen, 4 Interventionen zur Behandlung und Versorgung der medizinischen und psychosozialen Krankheits- und Behandlungsfolgen, 4 Koordinierung der Gesundheitsversorgung. Die American Society of Clinical Oncology hat darauf aufbauend Kriterien für eine qualitativ hochwertige Versorgung von Krebsüberlebenden erstellt, die die Komponenten des IOM um wichtige Aspekte ergänzen. Diese umfassen u. a. die Bereitstellung von Screeningempfehlungen für Zweittumoren, die Bereitstellung von umfassenden Gesundheitsinformationen für Patienten hinsichtlich der Diagnose, Behandlungsoptionen sowie möglicher spät- und langfristiger Folgen, familiäre genetische Risikobewertung, Empfehlungen zu Ernährung, Bewegung und Gesundheitsförderung, die Bereitstellung von Ressourcen zur Unterstützung bei Finanz- und Versicherungsfragen sowie die Stärkung und Befähigung ( empowerment ) der Patienten, sich für ihre eigenen Gesundheitsbedürfnisse stärker einzusetzen [14, 15]. Die Komponenten und Zielsetzungen einer qualitativ hochwertigen Versorgung von Krebsüberlebenden beinhalten unbestritten wichtige Aspekte, zeigen aber auch die in Teilaspekten mangelhafte Evidenz und damit den Forschungsbedarf auf. Dies betrifft sowohl die Grundlagen und klinische Forschung als auch die Translationsund Versorgungsforschung. Limitationen bisheriger Survivorship-Forschung Trotz des wachsenden Interesses an der Survivorship-Forschung, der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ( healthrelated quality of life, HRQoL) und den patient-reported outcomes (PROs) als Indikatoren für die Effektivität und Effizienz von Behandlungen und Versorgungsmodellen werden solche Daten bislang kaum über einen längeren Zeitraum gesammelt. Für die meisten Krebsarten fehlen Langzeitdaten zu den Auswirkungen der Krebserkrankung und -therapie auf die HRQoL. Diese Langzeitdaten sind für ein besseres Verständnis der Qualität und Ergebniskriterien (Outcomes) onkologischer Behandlungen von hoher Relevanz nicht nur für die Kliniker und Entscheidungsträger im Gesundheitswesen, sondern auch für die Patienten [14]. Die Langzeitbeobachtung von Teilnehmern klinischer Studien ist teuer und arbeitsintensiv. In der Regel ist die Förderung von Forschungsprogrammen über Drittmittelgeber nicht auf lange Nachbeobachtungszeiträume ausgelegt, und es ist mit einem hohen Aufwand verbunden, Patienten rückwirkend zu rekrutieren, um chronische oder Spätfolgen zu untersuchen. Typische Schwierigkeiten, die sich bei einem retrospektiven Rekrutierungsansatz ergeben, sind darüber hinaus mangelndes institutionelles Engagement und Patienteninteresse sowie datenschutzrechtliche undethischeprobleme[9]. Weitere Limitationen bisheriger Survivorship-Studien sind kleine Stichprobengrößen und die mangelnde Rekrutierung von Patienten mit seltenen Tumorerkrankungen, sodass kaum etwas über diese Verläufe bekannt ist. Minderheiten, unterversorgte Patienten, Patienten aus ländlichen Regionen und solche aus prekären sozioökonomischen Lagen sind kaum in Studien vertreten. Der Fokus der meisten Studien liegt auf der Zeit direkt nach Abschluss der Behandlung. Forschungsperspektiven zu cancer survivorship Nicht alle gesundheitsrelevanten Probleme, die in der Folge einer Krebserkrankung und -behandlung auftreten, sind heilbar. Ein Schwerpunkt der Survivorship-Forschung liegt deshalb neben der (Sekundär- und Tertiär-)Prävention und Behandlung von Erkrankungen v. a. auf den Auswirkungen der Krebserkrankung im Hinblick auf die Lebensqualität unter Berücksichtigung des gesamten Lebenshintergrunds des Patienten sowie auf effektiven Interventions- und Versorgungsmöglichkeiten, um diese möglichen Folgen zu mildern. Viele onkologische Behandlungen sind multimodal und führen zu komplexen und manchmal unerwarteten Langzeit- und Spätfolgen, die überwacht und nach Möglichkeit multidisziplinär behandelt werden sollten. Die körperlichen, psychischen und sozialen Krankheitsfolgen werden allerdings häufig isoliert voneinander betrachtet. Im Rahmen der Survivorship-Forschung ist es jedoch hochrelevant, die Wechselwirkungen und gegenseitigen Einflüsse zu betrachten. Biopsychosoziales Modell von Krankheit und Krankheitsfolgen Der Survivorship-Forschung liegt ein biopsychosoziales Modell zugrunde, das die Wechselwirkungen zwischen biologischen, psychischen und sozialen Faktoren, d.h. zwischen der Erkrankung bzw. den Gesundheitsproblemen und den Kontextfaktoren eines Patienten berücksichtigt. Eine hohe Anzahl an Krebsüberlebenden ist multimorbide knapp die Hälfte der Krebspatienten hat eine weitere chronische Erkrankung und ein signifikanter Anteil nimmt täglich 5 verschiedene Medikamente ein (Polypharmazie; [11, 16]). Dies macht 166 FORUM

47 Zusammenfassung Abstract die Behandlung und Forschung komplizierter, verändert aber auch unser Verständnis darüber, wie sich biologische und psychosoziale Risikofaktoren für chronische Erkrankungen und Komorbiditäten vor dem Hintergrund von Behandlungstoxizitäten, der Wirkung einer langjährigen pharmakologischen Behandlung und normaler Alterungsprozesse wechselseitig beeinflussen. Verhaltens- und Kontextfaktoren wie z. B. Lebensstil und Fitness, Gewohnheiten, Bewältigungsstile, Bildung und sozioökonomischer Hintergrund sowie andere phänotypische Details in Verbindung mit dem individuellen Genotyp und der Tumorgenetik bilden die Grundlage für ein umfassendes personalisiertes, aber auch komplexeres Verständnis für die vielfältigen Wechselwirkungen und Komorbiditäten bei langzeitüberlebenden Patienten. Langzeitdatenbanken und bevölkerungsbasierte Kohorten Die Erforschung der Langzeit- und Spätfolgen sollte idealerweise auf einer sich ergänzenden Zusammenarbeit zwischen klinischer Forschung und bevölkerungsbasierten Kohorten basieren. Klinische Studien, in denen detaillierte und genaue Informationen zur Behandlung erfasst werden, stellen i. d. R die beste Datenquelle dar, um Risiken z. B. von behandlungsbedingten Nebenwirkungen abzuschätzen. Für die spezifischen Anforderungen der Forschung zu Langzeitüberlebenden und im Rahmen der personalisierten Medizin gewinnt die Implementierung von langfristigen Follow-up-Studien und damit von Langzeitdatenbanken an Relevanz [14, 17], in Abhängigkeit von den spezifischen Fragestellungen bspw. in Verbindung mit Biobanken. Aufgrund der eingeschränkten Repräsentativität klinischer Studienteilnehmer sind darüber hinaus prospektive Beobachtungsstudien auf der Grundlage von bevölkerungsbasierten Kohorten wichtig [18 21]. Insbesondere Krebsregister werden zunehmend zur Identifizierung und Rekrutierung von Krebsüberlebenden für Survivorship- Beobachtungsstudien verwendet. Aufgrund des bevölkerungsbezogenen Cha- Forum : Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 A. Mehnert C. Johansen Forschungsperspektiven bei Langzeitüberlebenden nach Krebs Zusammenfassung Eine zukunftsgerichtete Forschungsagenda zum Thema cancer survivorship umfasst ein breites SpektrumanThemen und Herausforderungen. In diesem Beitraghaben wir eine Reihe von Schlüsselbereichen für Forschungsansätze indiesem Bereich zusammengefasst. Eine qualitativ hochwertige Forschung zur Verbesserung der Lebensqualität von Krebsüberlebenden und deren Angehörigen ist von hoher Relevanz. Cancer-Survivorship-Forschungbasiert auf der Grundlage einesbiopsychosozialen Modells und fokussiert auf die Untersuchung der Wechselwirkungen von körperlichen, psychischen und sozialen Krankheits-, Behandlungs- und Kontextfaktoren,die eine enge Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Professionen wie klinischen Forschern, Verhaltensforschern, Epidemiologen und Methodikern erfordert. Auf der Ebene der Interventions- und Versorgungsforschung stehen neben spezifischen Interventionen für häufige Gesundheitsprobleme v.a. die Implementierung von effektiven Cancer-Survivorship-Programmen und Versorgungsmodellen im Vordergrund, die die Lebensqualität unddie Gesundheitskompetenz der Patienten fördern und zu einem integrativeren Verständnis der Behandlung und Versorgung von Krebspatienten inder Medizin beitragen. Schlüsselwörter Onkologie Krebsüberleben Lebensqualität Gesundheitskompetenz Studien Research perspectives in long-term cancer survivorship Abstract A future cancer survivorship research agenda includes abroad range of issues and challenges. Inthispaper, we have summarized a number of key areas forcancer survivorship research approaches in this field. We would advocate high-quality research to improve the quality of life of cancer survivors and their caregivers. On the basis of abiopsychosocial model, directions for future research are investigation of the interactions andmutual influences of physical, psychological and social consequences of cancer, cancer treatments and contextual factors. This requires close collaborationbetweendifferent professions such as clinical investigators, behavioural scientists, epidemiologists andmethodologists. In addition to specific interventions for common health problems, intervention and health services research focuses on the implementation of effective cancer survivorship programs and care models that enhance patients quality of life and health literacy, and promote amore inclusive understanding of the treatmentand care of cancer patients in medicine. Keywords Oncology Survivorship Quality of life Health literacy Studies rakters von Krebsregistern kann eine höhere externe Validität erzielt werden. Ein weiterer Vorteil ist die große Anzahl von Überlebenden, die mit großer geographischer Reichweite einbezogen werden können [9]. Allerdings ist fraglich, inwieweit in den Krebsregistern systematisch solche Daten gesammelt werden, die für die Erfassung von Langzeit- und Spätfolgen sowie für die Lebensqualität relevant sind, wie z. B. Indikatoren für physische, psychologische, kognitive und soziale Funktionsfähigkeit. Der Vergleich mit bevölkerungsbasierten Kohorten nicht an Krebs Erkrankter ermöglicht die bessere Einordnung der krebsspezifischen Outcomes vor dem Hintergrund normaler Alterungsprozesse [14]. Neben Krebs- und Bevölkerungsregistern sowie Kohortenstudien kann die Nutzung von Versichertendaten (u.a. Krankenund Rentenversicherung) wichtige Informationen zu relevanten Survivorship- Outcomes liefern. Lebensqualität und patientreported outcomes Neben objektiven Kennwerten für die Krankheits- und Behandlungsfolgen ist FORUM

48 Fokus eine verstärkte Einbeziehung der Patientenperspektive,derPROs,indie klinische Routine und Forschung erforderlich, um die für Überlebende und ihre Angehörigen wichtigsten Probleme adäquat zu erfassen. Um die langfristigen und vielfältigen Auswirkungen der Krebserkrankung und -behandlung beurteilen zu können, gewinnt die Erfassung von PROs auch in langfristigen Follow-up-Studien an Bedeutung. Die Registrierung von HRQoL- Daten, die körperliche, funktionsbezogene, psychosoziale und spirituelle Dimensionenbeinhalten,kannmithilfevalidierter Fragebögen sowie elektronischer und webbasierter Methoden erfolgen. In jüngerer Zeit haben verschiedene Initiativen, wie die PROMIS-Initiative des US-amerikanischen National Institute of Health und die Initiative Computer-adaptive technology der European Organisation for Research and Treatment of Cancer, computeradaptive Ansätze zur Erfassung von PROs entwickelt, die eine schnelle, effiziente und genaue Echtzeitbewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ermöglichen [14, 22 24]. Die Entwicklung dieser Anwendungen für Tablets oder Smartphones erlaubt eine präzisere, schnellere und kosteneffektivere Beurteilung der Lebensqualität und damit auch ein zeitnahes Monitoring von körperlichen und psychosozialen Belastungen sowie Unterstützungsbedürfnissen [14, 25]. Um gesundheitsrelevante Probleme und die HRQoL besser einschätzen zu können, ist es darüber hinaus sinnvoll, normative Daten aus der Allgemeinbevölkerung zu nutzen. Anhand dieser Referenzdatenkannbesserabgeschätzt werden, inwieweit beobachtete Beeinträchtigungen und Symptombelastungen krebs- und behandlungsspezifisch sind oder eher als komorbide Zustände dem Alterungsprozess zugeschrieben werden müssen [9]. Auch Biobanken sind wichtige Forschungszugänge, wenn es bspw. um die Untersuchung von Wechselwirkungen zwischen spezifischen Biomarkern, Krankheitsrisiken und Lebensstilfaktoren geht. Körperliche und psychosoziale Krankheits- und Behandlungsfolgen Die Erfassung körperlicher, psychischer und sozialer Krankheitsfolgen spielt eine wichtige Rolle für die Ausgestaltung von Interventionen für spezifische Gesundheitsprobleme (Fatigue, Schlaf, Schmerzen usw.) sowie für die Konzeption von Survivorship- und Versorgungsmodellen. Forschungsbedarf besteht u.a. hinsichtlich Nebenwirkungsspektren und Symptomclustern wie Schmerzen, Fatigue, kognitive Funktionseinschränkungen, Progredienzangst, Depressivität usw. einschließlich Auftretenshäufigkeit, Verläufen, ätiologischer Mechanismen, Wechselwirkungen sowie Therapieadhärenz. Familiäre und partnerschaftliche Belastungen, sexuelle Dysfunktionen, Fertilität und Kinderwunsch stellen weitere Forschungsbereiche dar. Dazu gehören auch soziale Aspekte einschließlich Fragen der sozialen Teilhabe (Mobilität, Alltagsbewältigung, Selbstversorgung, Pflege, interpersonelle Interaktionen, Kommunikation und Sozialkontakte usw.), Wiederherstellung der Arbeitsund Erwerbsfähigkeit sowie finanzielle Belastungen. Gesundheitsverhalten, Rehabilitation und Survivorship- Care-Programme Auf der Ebene der Interventions- und Versorgungsforschung steht neben Interventionen für häufige Gesundheitsprobleme v.a. die Implementierung von effektiven Cancer-Survivorship- und spezifischen Versorgungsmodellen im Vordergrund, die insbesondere auch Prähabilitations- und Rehabilitationsaspekte berücksichtigen sollten. Einen zentralen Bereich der Survivorship-Forschung stellt das Gesundheitsverhalten dar, das u. a. motivationale Faktoren, die Förderung von Gesundheitskompetenz ( health literacy ) und Verhaltensänderung insbesondere bei hoher Komorbidität umfasst. Dies betrifft insbesondere die Förderung von Bewegung undkörperlicherfitness,dieeinenachgewiesene Wirksamkeit auf zahlreiche relevante Outcomeparameter hat [26]. Auch möchten viele Patienten wissen, was sie nach der Diagnose tun können, um ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden zu verbessern [14]. Empirische Daten zu Risikoprofilen von Krebsüberlebenden in Bezug auf den individuellen Gesundheitszustand und die Komorbidität sind hinsichtlich der Gestaltung und Implementierung von Survivorship-Care-Programmen erforderlich, die das individuelle Gesundheitsverhalten fördern sollen. Diese Programme sollten den individuellen Problemlagen entsprechend nicht nur multidisziplinär gestaltet werden, sondern als einen integralen Bestandteil auch die hausärztliche Versorgung umfassen. Bislang ist die Wirksamkeit von Survivorship-Care-Plänen empirisch allerdings nicht belegt, auch wenn diese von Patienten sehr geschätzt werden, sodass weitere Forschung notwendig ist. Onlineprogramme und elektronische Gesundheitsangebote können hier eine gute Ergänzung und ggf. Alternative für die Patienten sein. Auch sollte die Gestaltung von Survivorship-Care- Programmen auf verschiedene Zielpopulationen fokussieren, wie krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs bis hin zu alten Patienten und Patientengruppen mit spezifischen Tumorentitäten und/oder Gesundheitsproblemen. Onkologische Spitzenzentren (Comprehensive Cancer Centers, CCCs) sollten eine führende Rolle in der Konzeptualisierung und Implementierung einer qualitativ hochwertigen interdisziplinären Survivorship-Forschung und Versorgung spielen. Das übergreifende Ziel sollte sein, wissenschaftliche Erkenntnisse, Praktiken und Richtlinien möglichst rasch in die Praxis zu integrieren, um die Krebserkrankung besser behandeln und den vielfältigen Krankheitsfolgen besser vorbeugen bzw. diese besser lindern und versorgen zu können auf individueller, organisatorischer und gemeinschaftlicher Ebene. Fazit für die Praxis 4 Eine qualitativ hochwertige Forschung zur Verbesserung der Lebensqualität von Krebsüberlebenden und 168 FORUM

49 deren Angehörigen ist von hoher Relevanz. 4 Zukünftige Studien sollten manualisierte Interventionen untersuchen, strenge Forschungsmethoden anwenden und sich an State-of-the-Art- Dokumentations- und Qualitätssicherungsstandards halten. 4 Ein besonderer Bedarf besteht an maßgeschneiderten Interventionen, die Art und Schweregradder Belastung, HRQoL sowie Kontextfaktoren der Patienten berücksichtigen. 4 Interventionen sollten eine starke theoriebasierte Grundlage haben, evidenzbasiert sein und auf somatische und psychosoziale Probleme der Patienten abzielen. Wirksame Umsetzungsstrategien müssen ein integraler Bestandteil der Interventionsforschung sein. 4 Eine zukunftsgerichtete Forschungsagenda sollte auf einembiopsychosozialen Modell basieren, das die Perspektive des Patienten routinemäßig einbezieht. Korrespondenzadresse Prof. Dr. Anja Mehnert Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Universitätsmedizin Leipzig, Universität Leipzig Philipp-Rosenthal-Straße 55, Leipzig, Deutschland anja.mehnert@medizin.uni-leipzig.de Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. A. Mehnert und C. Johansen geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren. Literatur 1. Bluethmann SM, Mariotto AB, Rowland JH (2016) Anticipating the silver tsunami : prevalence trajectories and comorbidity burden among older cancer survivors in the United States. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 25: Robert Koch-Institut (RKI) (Hrsg) (2017) Krebs in Deutschland für 2013/2014. RKI, Berlin 3. Hewitt MGS, Ganz PA (Hrsg) (2006) From cancer patient to cancer survivor: lost in translation. NationalAcademies Press, Washington, DC 4. Shapiro CL (2018) Cancer survivorship. 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50 Fokus Forum : Online publiziert: 27. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Oliver Rick 1 M.Steimann 2 C.Schmalz 3 1 Klinik Reinhardshöhe, Bad Wildungen, Deutschland 2 Klinik für onkologische Rehabilitation, Strandklinik Boltenhagen, Boltenhagen, Deutschland 3 Klinik für Strahlentherapie, Campus Kiel, Universitätsklinikum Schleswig Holstein, Kiel, Deutschland Ausgewählte somatische Aspekte im Rahmen von cancer survivorship Zytostatikainduzierte Polyneuropathie Die durch Chemotherapie induzierte Polyneuropathie (CIPN) hat einen großen Einfluss auf die Lebensqualität von Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung. Während sich die Überlebensraten vieler Krebserkrankungen stetig verbessern, enthalten deren (adjuvante) Therapien typischerweise neurotoxische Substanzen wie Platinderivate, Vincaalkaloide und Taxane. Gemäß des aktuell laufenden National Survey in Australien klagen 80% der Behandelten nach Ende der Chemotherapie über CIPN. Die Dauer beträgt 3,5 ± 3,3 Jahre mit einem Range von <1 bis 22 Jahre. Etwa 25% der Betroffenen erfuhren seit Ende der Chemotherapie keine Besserung. Die Betroffenen berichten über Schwierigkeiten, zu knöpfen oder kleine Gegenstände zu tasten, zu gehen sowie über Beeinträchtigungen der körperlichen Funktion und Rollenfunktion und Schmerzen ( org.au/survey). Die Neurotoxizität ist abhängig von der Höhe der Einzeldosis, der Kumulativdosis und der Therapiedauer. Ein engmaschiges klinisches Z Autor Privat Prof. Dr. med. Oliver Rick Klinik Reinhardshöhe, Bad Wildungen Monitoring mit rechtzeitiger Anpassung von Dosis, Therapieintervall oder -regime kann langfristigen Beeinträchtigungen vorbeugen. Bei Oxaliplatin kann aus der Schwere einer akuten Neuropathie während des 1. Zyklus auf eine ausgeprägte chronische Neurotoxizität geschlossen werden [32]. Typisch ist eine symmetrische sensorische Polyneuropathie, die distal beginnt und sich ggf. nach proximal ausbreitet. Taxane gehen häufig mit einer sensomotorischen Polyneuropathie einher, initial mit Muskelkrämpfen und Faszikulationen bis hin zu Muskelschwäche und Paresen. Autonome Symptome wie gastrointestinale Beschwerden, Blasenentleerungsstörung und erektile Dysfunktion können Ausdruck einer Beteiligung des vegetativen Nervensystems sein, typisch für Vincaalkaloide. Chronische Schmerzen sind mit etwa 40% der CIPN verbunden, wobei eine neuropathische und eine sekundäre, auf muskulärer Fehlfunktion beruhende myofasziale Komponente bestehen können. Diagnostik In der Nachsorge steht die klinische Funktionsdiagnostik im Vordergrund. Dabei sollen die geklagten Beschwerden objektiviert und das Ausmaß der funktionellen Beeinträchtigung in Alltag und Beruf erfasst werden: kleine Aufgaben wie das Aufheben von Büroklammern, Umblättern von Seiten, Knöpfen, Aufdrehen einer Flasche und Einholen einer Schriftprobe. Standsicherheit und Gangbild werden im Tandemstand sowie im 6-min-Gehtest deutlich. Defizite sind oft ausgedehnter als vom Patienten angegeben. Die resultierende Funktionsdiagnose erfolgt obligat mit Gradeinteilung (Grad 1 4 (5)) nach den Common Toxicity Criteria for Adverse Events (CTCAE v 5.0) des National Cancer Institute. Therapie Bei schmerzhaften Verlaufsformen steht eine konsequente medikamentöse Schmerztherapie im Vordergrund. Die Vermittlung eines realistischen Ziels (Senkung der Schmerzen auf 50% des Ausgangsniveaus) ist entscheidend für die weitere Lebensqualität. Medikamente der ersten Wahl sind Gabapentin, Pregabalin, Duloxetin und trizyklische Antidepressiva. Topische Therapien (z. B. Menthol 1 %) können einen unterstützenden Effekt haben (Hautpflege, Vorbeugung kleinster Verletzungen und Selbstzuwendung; [23, 41]). Zur Behandlung sensibler Missempfindungen gibt es keine überzeugenden medikamentösen Ansätze. Insbesondere sollte auf Vitamin E und B oder Supplemente wie Acetyl-L-Carnitin verzichtet werden. Hierfür fehlt ein Nutzennachweis im Gegenteil, es werden potenziell neurotoxische Effekte beschrieben [14, 15]. Der nichtmedikamentöse Ansatz umfasst symptomatische Maßnahmen und aktivierendes Training, integriert in Ergotherapie, Physiotherapie und Sportangebote. Die Rationale ist, die betroffenen Hände und Füße möglichst viel zu bewe- genundunterschiedlichenreizenauszu- 170 FORUM

51 setzen, um eine Regeneration der Nerven und die funktionellen Fähigkeiten zu fördern. Ziel ist das Wiedererlangen der bisherigen Fähigkeiten der betroffenen Extremitäten bzw. ein Funktionserhalt. Zur Nachhaltigkeit dient das Einüben von Trainingsprogrammen für zu Hause. Hydrogalvanische Zwei- oder VierzellenbäderfürHände undfüße sowie Reizstromoder Magnetfeldtherapie [33] kommen zum Einsatz. Studien zur Wirksamkeit der physikalischen Verfahren sind praktisch nicht verfügbar. Allerdings werden sie von 52% der Rehabilitanden als effektiv bezeichnet [50]. Der Einsatz sollte sich am subjektiven Erfolg orientieren. Vibrationstraining ( whole body vibration ) ist Gegenstand laufender sportmedizinischer Untersuchungen. Bisher zeigen sich eine subjektive Symptomverbesserung, Schmerzlinderung und Hinweise auf funktionelle Verbesserungen [39]. Allerdings ist eine standardisierte Durchführung noch zu definieren. Kontraindikationen,z.B.Osteolysen,sindzubeachten [42]. Körperliche Aktivität hat einen positiven Effekt auf den Verlauf einer therapieinduzierten Polyneuropathie. Dabei scheinen Gleichgewichts- und Koordinationsübungen effektiver zu sein als reines Ausdauer- oder Krafttraining. Ein Training der Sensomotorik kann Symptome wie die reduzierte Tiefensensibilität, den Verlust des Gleichgewichts, das verminderte Aktivitätsniveau sowie die Lebensqualität verbessern [43]. Im Gegensatz zu sonstigen Sportempfehlungen muss auf kurze Übungszeiten geachtet und für jeden Patienten die individuelle Anforderungsschwelle gefunden werden [44]. Günstig sind spielerische Fitnessangebote, Tanztherapie und asiatische Sportarten wie Qigong, fordernder Tai-Chi und Yoga. Kognitive Dysfunktion Eine kognitive Dysfunktion (KD) in Form von Konzentrations-, Gedächtnisund Wortfindungsstörungen findet sich bei Krebspatienten häufig. In Abhängigkeit von der Tumorentität ist von einer Prävalenz der KD von % auszugehen [5]. Nach einer Chemotherapie wird oft beobachtet, dass sich die kognitive Funktion verschlechtert und bei % der Patienten auch langfristig vermindert verbleibt [37, 48, 51]. Allgemein wird angenommen, dass die KD unmittelbar mit der Antitumorbehandlung in Zusammenhang steht. Allerdings scheint sie bei Krebspatienten ein komplexes Problem zu sein. So konnte nachgewiesen werden, dass auch andere Faktoren wie der posttraumatische Stress nach Krebsdiagnose, Lebensalter und damit im Zusammenhang stehend die kognitive Reserve, Depression, Angst, Fatigue und eine subjektiv empfundene schlechte Lebensqualität eine wesentliche Rolle spielen [1, 12, 18, 25, 30, 34, 49, 52]. Diagnostik Bildgebende Verfahren haben sich bis heute in der Diagnostik der KD nicht etabliert. Einzig die sehr aufwendige funktionelle Magnetresonanztomographie (fmrt) und die funktionelle Positronenemissionstomographie (fpet) konnten bei verschiedenen Tumorentitäten eine verminderte Aktivität der Hirnleistung bei Patienten mit KD messen [10, 22, 36]. Auch ein systematisches Screening kognitiver Störungen ist bislang nicht etabliert, obgleich für die Frage der beruflichen Wiedereingliederung eine schnelle und einfach durchzuführende Untersuchungsmethode zur Objektivierung kognitiver Funktionsstörungen wünschenswert wäre. Standardtestungen haben bislang in der Praxis keine breite Anwendung gefunden, da sie mit einem hohen Personal- und Zeitaufwand verbunden sind (2 3 h pro Patient, Ausführung durch psychologische Psychotherapeuten, in der klinischen Praxis wegen Personalmangel häufig nicht möglich). Zur vereinfachten Diagnostik kognitiver Funktionsstörungen können der d2-, der CogPack - und der NeuroCog -FX-Test herangezogen werden. Der Mini-Mental-Status-Test eignet sich nicht, um eine KD bei Krebspatienten zu diagnostizieren, da sich damit nur eine Demenz ausschließen oder diagnostizieren lässt [17, 38]. Therapie Die Behandlungsmöglichkeiten der KD sind insgesamt begrenzt [4]. Nach wie vor existiert kein sinnvoller medikamentöser Ansatz zur Behandlung der KD. Insbesondere webbasierte bzw. computergestützte therapeutische Interventionen haben sich als vorteilhaft erwiesen. In einer großen Studie von 242 Patienten mit KD konnte ein signifikanter Vorteil für diewebbasiertekognitivetherapiemiteinem computergestützten Programm dokumentiertwerden. Dieserpositive Effekt warimvergleichzueinerkontrollgruppe auch noch nach 6 Monaten nachweisbar [3]. Weitere webbasierte Trainingsprogramme erbrachten ebenfalls eine VerbesserungimVergleichzueinerKontrollgruppe im Hinblick auf die Wortfindung und das Kurzzeitgedächtnis [6, 7, 21, 26]. Für die Wirksamkeit einer psychoonkologischen oder verhaltenstherapeutisch orientierten Therapie konnten überraschenderweise bisher keine überzeugenden Daten vorgelegt werden. In einem Review aus dem Jahr 2014 wurde nur eine geringe Wirksamkeit einer psychologischen Intervention gesehen. Aus diesem Grund kann hier keine Empfehlung für eine psychotherapeutischen Behandlung ausgesprochen werden [16]. Demgegenüber finden sich aber Hinweise auf die Effektivität von Yoga [47], meditativen Ansätzen [28], Qigong [31] und der Durchführung einer mindfulness-based stress reduction [19]. Mit körperlichen Aktivitäten scheint es in präklinischen Modellen möglich zu sein, die KD zu behandeln bzw. dieser vorzubeugen [9]. Nur eine kleine Studie mit älteren Krebspatienten, die an KD litten, konnte mithilfe eines Ergometertrainings eine verbesserte kognitive Funktion im Hinblick auf eine beschleunigte Reaktionsfähigkeit aufweisen [27]. DieserEffekt scheint insbesondere dannzum Tragen zu kommen, wenn seit der Tumortherapie noch nicht mehr als 2 Jahre vergangen sind [11]. Radiogene Spätfolgen an ausgewählten Organen Bis zur Einführung der computertomographisch(ct-)gestützten Bestrahlungs- FORUM

52 Zusammenfassung Abstract planunginden1990erjahrenwardasziel der Bestrahlungsplanung eine homogene Dosisverteilung im Bestrahlungsgebiet. Dabei wurde die gewünschte Dosis mit einfachen oder opponierenden Stehfeldtechniken oder in sog. Mehrfelder- oder Boxtechniken im betroffenen Körperareal möglichst gleichmäßig appliziert. Aufgrund der Schwierigkeit, die Tumorgröße während der Bestrahlungsplanung exakt abschätzen zu können, waren große Sicherheitssäume notwendig. Die Mitbestrahlung gesunder Nachbarorgane war unvermeidlich, weswegen heftige Frühreaktionen regelmäßig beobachtet wurden. Zur Minimierung dieser akuten Begleiterscheinungen insbesondere bei den Risikoorganen mit hohem Zellumsatz (Schleimhäute des Magen-Darm-Trakts und der Harnblase sowie Haut) sowie besonders empfindlichenorganen(z.b.lunge)galteineniedrige Einzeldosis als unabdingbar. Gleichzeitig schienen auch Spätfolgen wie Teleangiektasie, Lymphödem, Fibrose, Verfärbung und Verhärtung an den Risikoorganen Haut und Unterhaut, Fibrose an der Lunge und Reizdarm unabwendbar zu sein [8]. Die vergangenen Jahrzehnte haben die Radiotherapie revolutioniert: CT- und MRT-gestützte Planungen erlauben eine exakte Festlegung der Zielvolumina mit minimalen Sicherheitssäumen und die Bestrahlungstechniken eine präzise Auslastung des Zielvolumens mit steilem Dosisabfall zu den Risikoorganen. Durch CT-Kontrollen vor jeder Fraktion ( image-guided technique ) ist es möglich, die Lage der Organe exakt zu überprüfen. Haut und Schleimhäute, Speicheldrüsen Die akute hypoplastische Reaktion des schnell proliferierenden Epithels der Haut zieht eine entzündliche Reaktion der Subkutis nach sich. Im Gegensatz hierzu wird die chronische Reaktion von Haut und Schleimhäuten vermutlich durch eine direkte Schädigung des Kapillarendothels mit resultierender Ischämie und Fibrose des umliegenden Gewebes verursacht. Eine bislang ungeklärte Rolle scheinen Zytokine zu spielen [46]. Ein Zusammenhang zwischen der Forum : Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 O. Rick M. Steimann C. Schmalz Ausgewählte somatische Aspekte im Rahmen von cancer survivorship Zusammenfassung Hintergrund. Langzeitfolgen stellen einen wesentlichen Bestandteil von cancer survivorship dar. Insbesondere sinddabei die zytostatikainduzierte Polyneuropathie (CIPN), die kognitive Dysfunktion und strahlentherapeutische Folgen zu nennen. Methoden. Im vorliegenden Beitrag werden die genannten Langzeitfolgen von Krebsüberlebenden dargestellt. Ergebnisse. Die CIPN ist ein häufiges Problem und hat einen individuell unterschiedlichen Verlauf. Durch aktive Bewegungstherapie und stimulierende Therapien können die Nervenfunktionen in der Regeneration beschleunigt werden. Die Ergebnisse hierfür sindallerdings nichtausreichend, um klare therapeutische Empfehlungen aussprechen zu können. Die kognitive Dysfunktion stellt ebenfalls eine relevante und lange unterschätzte Langzeitfolge nach Krebserkrankungdar. In der Pathogenese spielt eine depressive Komponente eine wichtige Rolle. Die besten Daten zur Therapie existieren für ein webgestütztes kognitives Selected somatic aspects of cancer survivorship Abstract Background. Long-term sequelae play a major role in cancer survivorship. Cytostaticinduced polyneuropathy (CIPN), cognitive dysfunction, and radiotherapy-induced late adverse effects deserve particular mention. Methods. The followingarticle presents the abovenamed long-term sequelaeofcancer survivors. Results. CIPN is a frequent problem with an individually determined course. Active exercise and stimulation therapies can accelerative nerve function in regeneration, although results are currently insufficient to permit clear treatment recommendations. Cognitive dysfunction is another relevant and long underestimated late effect after cancer treatment. A depressive component plays an important role in pathogenesis. The bestdata on treatment come from a web-based cognitive training program. Trainingsprogramm. Im Laufe der letzten 3 Jahrzehnte sinddie Toxizitätendurch Strahlentherapie deutlich zurückgegangen. Insbesondere die mukosalen Folgen sowie Geschmacksstörungen sind für die Patienten oftmals sehr belastend. Die therapeutischen Ansätze beschränken sich auf die Supportivmedizin. Diskussion. Die CIPN, die kognitive Dysfunktion unddie strahlentherapeutischen Folgen sind Aspekte, die bei der Langzeitbetreuung von Krebspatienten eine wesentliche Rolle spielen und in Programmen zu cancer survivorship implementiert werden sollten. Weitere Studien zur Behandlungdieser z. T. multifaktoriellen Funktionsstörungen sind dringend erforderlich, da die Datenlage diesbezüglich noch nicht ausreichend ist, um Therapiestandardszuformulieren. Schlüsselwörter Krebsüberlebende Polyneuropathie Kognitive Dysfunktion Strahlentherapie Nebenwirkungen Radiotherapy-induced toxicities have decreased significantly during the past three decades. Particularly mucosalsequelae and dysgeusiaare often very disturbing for the patient. Therapeuticapproachesare limited to supportive medicine. Conclusion. CIPN, cognitive dysfunction, and radiotherapy-induced lateadverse effects are aspects that play an important role in the long-termaftercare of cancer patients and should thus be implemented in cancer survivorship programs. Further studies on treatment of these multifactorial functional disorders are urgently needed, as the current dataare insufficient to formulate treatment standards. Keywords Cancer survivors Polyneuropathy Cognitive dysfunction Radiotherapy Side effects 172 FORUM

53 Intensität der Spätfolgen an Haut und Schleimhaut und der Höhe der Einzeldosis wie wohl auch dem Schweregrad der Akutreaktion ist seit Langem bekannt [24]. Bestens erforscht sind die Strahlenfolgen im Bereich der Speicheldrüsen; hier existiert eine genaue Kenntnis der Dosis-Wirkungs-Beziehungen [2]. Lunge Der genaue Mechanismus der Entstehung von Pneumonitis (subakut) und Lungenfibrose (gelegentlich nach Monaten bis Jahren) ist letztlich noch nicht geklärt. Klinisch können die betroffenen Patienten zunächst leichte belastungsabhängige Dyspnoe und Reizhusten, im weiterenverlauffieberundpleuritischen Schmerz zeigen. Die Fibrose geht mit Dyspnoe,beigroßvolumigem Befallauch mit pulmonaler Hypertonie und Cor pulmonale einher. Therapeutisch werden bei Pneumonitis frühzeitig Kortikosteroide eingesetzt. Eine wirksame Therapie der Fibrose ist nicht bekannt [35], weswegen eine Prophylaxe bereits bei der Bestrahlungsbehandlung durch maximale Gewebeschonung und Volumenreduktion unbedingt notwendig erscheint. Zentrales Nervensystem Zentrales Nervengewebe in Gehirn und Rückenmark gilt als Prototyp postmitotischen Gewebes und als relativ strahlenresistent. Radiogene Spätfolgen am zentralen Nervensystem v.a. als Folge der Schädigung der Oligodendrozyten und der versorgenden Kapillaren treten bei normaler Fraktionierung erst nach hohen Dosen von Gy auf. Das kindliche Gehirn gilt als strahlenempfindlicher als das von Erwachsenen; in der Folge können funktionelle Störungen mit Beeinträchtigung des Lernvermögens auftreten. Spätfolgen bei Erwachsenen können Monate bis Jahre nach der Therapie klinisch als fokale Radionekrose, in Form von kognitiven Dysfunktionen am Gehirn oder im Rückenmark als chronische Myelitis mit spastischen Paresen klinisch manifest werden [20, 29]. Die Therapie beschränkt sich v. a. auf symptomatische Gaben von Cortison sowie supportive Maßnahmen. Zugängliche symptomatische Läsionen können im Einzelfall operativ behandelt werden. Als individueller Heilversuch wird gelegentlich Bevacizumab eingesetzt [13]. Kopf- und Halsregion Bei Patienten mit Tumoren der Kopfund Halsregion ist stadienabhängig eine Radiotherapie mit oder ohne begleitende Chemosensibilisierung indiziert. Diese Therapie gilt als Prototyp einer sehr nebenwirkungsreichen Therapie, die prophylaktisch ein umfangreiches Supportivprogramm erfordert. Zusätzlich ermöglichen Verbesserungen der bildgebenden Verfahren (MRT, PET) eine differenzierte Zielvolumendefinition. Durch die Fortschritte in der Bestrahlungsplanung und die modernen Bestrahlungstechniken mit Intensitätsmodulation ist eine Dosisminimierung in den Risikoorganen Speicheldrüsen, Nerven und knöcherne Strukturen möglich. Die ehemals regelmäßig auftretende anhaltende Xerostomie, Radionekrosen der Mandibula, Trismus und Hörverlust [24, 40] konnten gemindert werden. Dysgeusie und Ageusie insbesondere bei Tumoren des Oropharynx und Zungenkörpers sowie anhaltende Dysphagie bei Tumoren des Oro- und Hypopharynx scheinen weiterhin gravierende Spätfolgen der Therapie zu sein [45]. Bislang ist wenig darüber bekannt, welche Spätfolgen in diesem Zusammenhang die zusätzliche Gabe von Immuntherapeutika haben wird. Aufschlussreiche Ergebnisse werden von der EORTC-Studie zur Lebensqualität langzeitüberlebender Patienten mit Tumoren im Hals-Nasen- Ohren-Bereich erwartet [40]. Fazit für die Praxis 4 Die Bedürfnisse von Krebspatienten werden derzeit in Deutschland noch nicht ausreichend wahrgenommen. Ein Programm zu cancer survivorship fehlt weitgehend. Die Erforschung von Langzeitfolgen steht weit hinter der der neoplastischen Therapie zurück. 4 Die durch Chemotherapie induzierte Polyneuropathie unddie kognitive Dysfunktion sind Langzeitfolgen, die die Patienten nachhaltig beeinträchtigen. Beide wurden viele Jahre unterschätzt undgeraten jetzt verstärkt in den Fokus. Es existieren überwiegend therapeutische Ansätze mit nur niedriger Evidenz. 4 Strahlenfolgen haben sich in den letzten 3 Jahrzehnten deutlich vermindert, aber ihre Bedeutung nicht gänzlich verloren. Insbesondere die Folgen für Schleimhäute, Speicheldrüsen und den Geschmackssinn sind für die Patienten sehr belastend. Pneumonitis und Lungenfibrose sind gravierende Spätfolgen. Auch kognitive Dysfunktionen können durch Bestrahlungen des Gehirns ausgelöst werden. Die supportiven Therapien stehen hier im Vordergrund. Korrespondenzadresse Prof. Dr. med. Oliver Rick Klinik Reinhardshöhe Quellenstr. 8 12, Bad Wildungen, Deutschland oliver.rick@klinik-reinhardshoehe.de Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. O. Rick, M. Steimann und C. Schmalz geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren. Literatur 1. Bender CM, Thelen BD (2013) Cancerand cognitive changes: the complexity of the problem. Semin Oncol Nurs 29: Bentzen S et al (2010) Quantitative analyses of normal tissue effects in the clinic (QUANTEC): an introduction to the scientific issues. Int J Radiat OncolBiolPhys76(3Supplement): Bray VJ etal (2017) Evaluation of a webbased cognitive rehabilitation program in cancer survivors reporting cognitive symptoms after chemotherapy. J Clin Oncol 35: ChanRJetal (2015) Systematic review of pharmacologic and non-pharmacologic interventions to managecognitive alterations after chemotherapy forbreast cancer. 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54 Fokus among childhood cancer survivors: a randomized controlled trial. J Clin Oncol 33: Damholdt MFetal (2016) Web-based cognitive training for breastcancer survivors with cognitive complaints a randomized controlled trial. Psychooncology 25: Dörr W (2018) Spätfolgen nach Radiotherapie. Onkologe 24: Fardell JE et al (2012) Cognitive impairments caused by oxaliplatin and 5-fluorouracil chemotherapy are ameliorated by physical activity. Psychopharmacology (Berl) 220: Ferguson RJ et al (2007) Brain structure and function differences in monozygotic twins: possible effects of breast cancer chemotherapy. J Clin Oncol 25: Hartman SJetal (2018) Randomized controlled trialofincreasing physical activity on objectively measuredand self-reported cognitive functioning among breast cancer survivors: The memory & motion study. Cancer 124: Hermelink Ketal (2017) Chemotherapy and posttraumatic stress in the causation of cognitive dysfunction inbreast cancer patients. 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55 Fokus Forum : Online publiziert: 7. März 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 J. Gebauer 1 G.Calaminus 2 K.Baust 2 D.Grabow 3 P. Kaatsch 3 Thorsten Langer 4 1 Medizinische Klinik 1, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Lübeck, Deutschland 2 Zentrum für KinderheilkundePädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Bonn, Bonn, Deutschland 3 Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Universitätsmedizin Mainz, Deutsches Kinderkrebsregister, Mainz, Deutschland 4 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, Lübeck, Deutschland Beobachtung von Langzeitnebenwirkungen bei Überlebenden kindlicher Krebserkrankungen In Deutschland erkranken jedes Jahr ca Kinder unter 15 Jahren an einer Krebserkrankung [19]. Trotz einer hohen Langzeitüberlebensrate von ca. 80 % leiden viele dieser Patienten an Spätfolgen der onkologischen Erkrankung und Therapie, die unterschiedliche Organsysteme sowie die Psyche betreffenundvonleichteneinschränkungen bis zu lebensbedrohlichen Erkrankungen reichen können [23]. Die Prävalenz der Spätfolgen nimmt dabei mit zunehmendem Abstand zur onkologischen Primärerkrankung zu und erreicht auch Jahrzehnte nach dem Therapieende kein Plateau [2]. Dreißig Jahre nach der Krebserkrankung sind zwei Drittel der Patienten von chronischen Erkrankungen betroffen [23]. Eine US-amerikanische Untersuchung an einer Kohorte von Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter zeigte bei diesen im Alter von 50 Jahren eine kumulative Inzidenz chronischer Z Autor Prof. Dr. Thorsten Langer Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, Lübeck Gesundheitsproblemen von 99 % [2]. Bei den im Durchschnitt gleichaltrigen Kontrollpersonen in der Normalbevölkerung lag die kumulative Inzidenz aller chronischen Gesundheitsprobleme hingegen bei 9%. Das Risiko für das Auftreten bestimmter Spätfolgen kann aufgrund der Ergebnisse von zahlreichen Analysen, die insbesondere bei amerikanischen, aber auch britischen und deutschen Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter durchgeführt wurden, bestimmt werden [2]. Hieraus sind Nachsorgeempfehlungen bzw. Leitlinien entstanden, deren Ziel die Früherkennung und -behandlung dieser Erkrankungen auf Basis lebenslanger risikoadaptierter Nachsorge- und Vorsorgeprogramme ist. Aufgrund der Diversität möglicher Spätfolgen und der häufig individualisierten onkologischen Behandlung werden zur Umsetzung dieser Empfehlungen multidisziplinäre Teams aus Pädiatern, Internisten, psychosozialen Mitarbeitern sowie Fachärzten weiterer Disziplinen (Nachsorge-Board) empfohlen, die eine spezialisierte und strukturierte Langzeitnachsorge für diese Patientengruppe anbieten [27]. Die hohe Komplexität der medizinischen Anliegen als Folge der schweren Ersterkrankung und Behandlung sowie die Kombination medizinischer und psychosozialer Bedürfnisse in dieser Zielgruppe lassen die Erkennung und BehandlungvonSpätfolgenimbestehenden Versorgungssystem zu einer großen Herausforderung werden [17]. In Deutschland fehlt das Angebot einer spezialisierten Versorgung für ehemals krebskranke Kinder, die heute erwachsen sind, bisher für viele Regionen. Die schon bestehenden Angebote (s. de) in Deutschland sind zudem nicht ausreichend miteinander harmonisiert und vernetzt.» In Deutschland fehlt oft eine spezialisierte Versorgung für ehemals krebskranke Kinder Dabeikonnte gezeigtwerden,dassbeipatienten, die sich in einer regulären Langzeitnachsorge befinden, Spätfolgen früher entdeckt und Krankenhausaufenthalte verringert werden konnten [18]. Zudem haben diese Patienten ein größeres Wissen über ihre Erkrankung und ihr Risiko für Spätfolgen sowie eine höhere gesundheitsbezogene Selbstwirksamkeit [21]. FORUM

56 Fokus Langzeitnachsorge in anderen Ländern Die US-amerikanische Childhood Cancer Survivor Study (CCSS) umfasst mit ehemaligen Patienten eine der größten Kohorten an Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung im Kindesund Jugendalter [24] etwa in der gleichen Größenordnung wie die des Deutschen Kinderkrebsregisters (DK- KR). Durch die im Rahmen von Nachsorgestudien gewonnenen Erkenntnisse über Spätfolgen einer onkologischen Therapie wurden strukturierte Nachsorgeempfehlungen entwickelt, die regelmäßig aktualisiert werden [20]. Hierauf basierend werden risikoadaptierte Vorund Nachsorgeuntersuchungen in definierten Abständen in spezialisierten late effects clinics durchgeführt. In den Niederlanden werden seit über einem Jahrzehnt alle ehemals krebskranken Kinder und Jugendlichen, die die reguläre onkologische Nachsorge (i. d. R. 5 Jahre nach Therapieende) abgeschlossen haben, zur Langzeitnachsorge eingeladen. Diese erfolgte bisher an wenigen Kliniken und wird nun an einem einzigen Klinikum in Utrecht zentralisiert stattfinden. Hierzu wurde, federführend unter Mitwirkung der Dutch Childhood Oncology Group, ein evidenzbasierter Nachsorgeplan erstellt, der Patienten aufgrund der erhaltenen Therapie in 3 Risikogruppen einteilt, denen in unterschiedlichen Intervallen eine Langzeitnachsorge angeboten wird [10, 26]. Durch dieses strukturierte Angebot konnte ein hohes Bewusstsein für das mögliche Auftreten von Spätfolgen in dieser Patientengruppe und zudem seit 2016 eine reguläre Kostenübernahme für die Langzeitnachsorge durch die Krankenkassen erreicht werden. Ein ähnliches Konzept, bei dem eine Risikoeinteilung in drei verschiedene Gruppen erfolgt, erarbeitete auch die britische National Cancer Survivorship Initiative. Hierdurch konnte u.a. eine deutliche Reduktion der Frequenz von Krankenhausaufenthalten in bestimmten Risikopopulationen erreicht werden. Auch in anderen Ländern des europäischen (u. a. Skandinavien) und außereuropäischen Auslands sind in den letzten Jahren vergleichbare multidisziplinäre Versorgungsangebote für diese Patientengruppe entstanden [11]. Mit dem europäischen Netzwerk PanCare wird versucht, die nationalen Strukturen und Einrichtungen, die die Langzeitversorgung von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter verbessern wollen, zu koordinieren, und international die Versorgung und Lebensqualität dieser Patienten zu verbessern [14]. Von Spätfolgen betroffene Organsysteme ZudenhäufigstenschwerenSpätfolgenin der Langzeitnachsorge gehören Erkrankungen des Herzens, Endokrinopathien und Sekundärneoplasien [6 8]. Sie werden nachfolgend kurz dargestellt. Kardiale Spätfolgen Kardiale Spätfolgen können als Kardiomyopathie, als Herzrhythmusstörungen oder als koronare Herzerkrankung auftreten. Risikofaktoren sind eine anthrazyklinhaltige Chemotherapie oder eine thorakale Bestrahlung. Im Vergleich zur Normalbevölkerung haben derart behandelte Langzeitüberlebende ein 15- fach erhöhtes Risiko, eine Herzinsuffizienz zu entwickeln, sowie ein 7- bis 8-fach erhöhtes Risiko für eine frühzeitige kardial bedingte Mortalität [1]. Ein junges Alter bei Erkrankung, ein großer Abstand zum Therapieende und die kumulativ erhaltene Anthrazyklindosis sind weitere Risikofaktoren. So sind Patienten, die über 600 mg/m 2 Körperoberfläche (KOF) erhalten haben, in 30 % der Fälle von einer Herzinsuffizienz betroffen; nach kumulativen Dosen unter 250 mg/m 2 KOF sind es <5 %, nach Dosen von mg/m 2 knapp 10 % [28]. Eine thorakale Bestrahlung erhöht die Wahrscheinlichkeit für eine Herzinsuffizienz sowie für weitere kardiovaskuläre Komplikationen (Koronarund Herzklappenveränderungen; [1, 7]). Nach einer Anthrazyklintherapie nimmt die Wahrscheinlichkeit für eine Herzinsuffizienz mit zunehmendem Abstand zum Therapieende stetig zu und liegt 30 Jahre nach Abschluss der onkologischen Behandlung bei bis zu 7,5% [28]. Da sich eine beginnende Herzinsuffizienz zunächst klinisch asymptomatisch präsentieren kann, eine frühe Diagnose und Behandlung jedoch entscheidend für die Prognose der Erkrankung sind, werden in der aktuellen Leitlinie der International Guideline Harmonization Group regelmäßige Nachsorge- und Vorsorgeuntersuchungen für das kardiovaskuläre System empfohlen. Insbesondere die Patienten, die durch eine hochdosierte Anthrazyklintherapie und/ oder eine hochdosierte Strahlentherapie ein hohes Risiko für kardiale Spätfolgen haben, sollten in 1- bis 5-jährigen Intervallen lebenslang untersucht werden [1]. Als Untersuchungsmethode der Wahl wird die Echokardiographie empfohlen, da sich damit bereits subklinische Einschränkungen der linksventrikulären Pumpfunktion nachweisen lassen. Da bei schwangeren Langzeitüberlebenden rapide kardiale Krankheitsverläufe beschrieben worden sind, wird eine zusätzliche Untersuchung während der Frühschwangerschaft empfohlen. Das individuelle Risiko für kardiale Spätfolgen nach einer onkologischen Therapie im Kindesalter kann über den CCSS Cardiovascular Risk Calculator ermittelt werden ( org/tools-and-documents/calculatorsand-other-tools/ccss-cardiovascularrisk-calculator.html). Sekundärneoplasien Das Risiko, eine weitere onkologische Erkrankung zu entwickeln, steigt mit zunehmendem Abstand zur ersten Krebserkrankung an. In der CCSS-Kohorte wurde30jahrenacherstdiagnoseeinekumulative Inzidenz für sekundäre Neoplasien von 7,9% beschrieben [16]. Darüber hinaus wurde der nichtmelanozytäre Hautkrebs, der gehäuft nach einer Radiotherapie im ehemaligenstrahlengebietauftritt, bei 9,1% der Patienten festgestellt. Zusätzlich erkrankten 3,1% der Personen in derccss-kohorte anmeningeomen,dabei wurde eine Assoziation zur kranialen Strahlentherapie beschrieben [16]. In der Auswertung des DKKR war das altersadjustierte Risiko für eine Krebsneuerkrankung im Vergleich zur Allgemeinbe- 176 FORUM

57 völkerung 6,5-fach erhöht: Hierbei treten in den ersten 10 bis 15 Jahren häufiger maligne hämatologische Erkrankungen auf [25].» Radiotherapierte Patienten gehören zur Hochrisikogruppe für sekundäre Neoplasien Hier steht eine Anzeige. K Mit zunehmendem Abstand zum Behandlungsende überwiegen solide Neoplasien mit einem deutlich erhöhten Risiko für Mamma- und Schilddrüsenkarzinome, insbesondere wenn die Brust- und Schilddrüse im ehemaligen Strahlenfeld lagen. Daher gehören alle radiotherapierten Patienten zur Hochrisikogruppe für sekundäre Neoplasien. Als Beispiel sind ehemalige Hodgkin- Lymphom-Patienten zu nennen, die trotz exzellenter Heilungsraten als Folge der intensiven onkologischen Therapie auch von Sekundärneoplasien insbesondere nach Strahlentherapie betroffen sind [16]. Da die Prognose der Sekundärneoplasien entscheidend von einer frühen Diagnose abhängt, wurden intensivierte Früherkennungsprogramme sowohl für die Brustkrebs- als auch für die Schilddrüsenkrebsfrüherkennung entwickelt [7, 9, 22]. Endokrinopathien Endokrinopathien sind eine der häufigsten Spätfolgen. Sie betreffen mit zunehmendem Abstand zum Therapieende über die Hälfte der Langzeitüberlebenden [3]. Überwiegend treten Schilddrüsenerkrankungen, Störungen des hypothalamisch-hypophysären Systems sowie Gonadendysfunktionen auf. Die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten eines Hyperparathyroidismus, einer Osteoporose oder metabolischer Erkrankungen ist ebenfalls erhöht. Die Strahlentherapie ist der Hauptrisikofaktor für die Entstehung endokriner Spätfolgen, wenn die endokrinen Organe im Strahlenfeld lagen. Zudem können bestimmte Chemotherapeutika gonadotoxisch sein und eine gonadale Insuffizienz verursachen. In der deutschen S3-Leitlinie Endokrinologische Nachsorge nach onkologischen Erkran-

58 Zusammenfassung Abstract Forum : Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 J. Gebauer G. Calaminus K. Baust D. Grabow P. Kaatsch T. Langer Beobachtung von Langzeitnebenwirkungen bei Überlebenden kindlicher Krebserkrankungen Zusammenfassung Dank verbesserter Therapiemöglichkeiten haben sich die Langzeitüberlebensraten der Patienten mit einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Durch die zur Heilung der Krebserkrankung eingesetzten Therapien können jedoch Folgeerkrankungen bestehen bleiben oder auch viele Jahre nach Therapieende noch Spätfolgen auftreten, die zu einer hohen Morbidität und verminderten gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Langzeitüberlebenden führen. Das Auftreten vieler Spätfolgen kann mit einem langen Abstand zum Behandlungsende erfolgen unddurch die erhaltene Behandlung und individuelle Risikofaktoren bestimmtwerden. Dabei können die Spätfolgen unterschiedliche Organe oder auch psychische Bereiche betreffen und von leichten Störungen bis zu lebensbedrohlichen Erkrankungen reichen. Am Beispiel von Zweittumoren sowie endokrinologischen und kardialen Erkrankungen wirdauf das Thema Langzeitnachsorge indiesem Beitrag eingegangen. Ferner wirddie Thematik Transition und neue Versorgungsstrukturen im In- und Ausland beschrieben, da die meisten Patienten zum Zeitpunkt des Auftretens der Spätfolgen bereits erwachsen sind und sich nicht mehr in regelmäßiger pädiatrischonkologischer Betreuungbefinden. Mithilfe der neuen Versorgungsstrukturen sollen die Personen, die noch nie über ihr Risiko für Folgeerkrankungenaufgeklärt wurden, adaptierte Nachsorgeinformationen und einen Nachsorgeplanerhalten. Diese neuen Versorgungsstrukturen werden die derzeit bestehendeversorgungslücke schließen. Schlüsselwörter Spätfolgen Langzeitkrebsüberlebende Kindheit Nachsorge Transition Long-term late effects in childhood cancer survivors Abstract Due to advances in oncologicaltreatment, the long-term survival rates of childhood cancer survivors have improved significantlyduring recent decades. However, the treatment used to cure the cancer cancause secondary diseases which may persist or even arise many years after the end of treatment (late effects), leading to high morbidityand impaired health-related quality of life in long-term survivors. Late sequelae may occur longafter the end of treatment andbe determinedby the treatment receivedaswellas individual risk factors. Late effects can affect different organs or mental health, and range from milddisorders to life-threatening conditions. Using the examples of secondary neoplasm, endocrinological, and cardiac diseases, the topic of long-term follow-up is described in this manuscript. Furthermore, the topics of transition and new long-term follow-up structures are presented, since most patients are already adults at thetime ofonsetof the late effectsandare no longer in regular pediatric oncological care. These aftercare structures are designed to support people who have never been educatedabout their risk of late complications, providingadapted aftercare informationand follow-up care plans. A current gap inaftercare will thus be closed. Keywords Long-term effects Long-term cancer survivors Childhood Follow-up care Transition care kungen im Kindes- und Jugendalter werden evidenzbasierte Nachsorge- bzw. Vorsorgeuntersuchungen empfohlen, die bis ins Erwachsenenalter fortgeführt werden sollten. Andere somatische und psychische Erkrankungen Zusätzlich zu den dargestellten häufigen Spätfolgen sind viele Langzeitüberlebende einer Krebserkrankung im Kindesalter von weiteren somatischen und psychischen Erkrankungen betroffen. So können eine Innenohrschwerhörigkeit nach einer platinhaltigen Chemotherapie (und einer kranialen Radiatio) auftreten [7]. An psychischen Erkrankungen wie z.b. einem Fatigue-Syndrom leiden einige Patienten. Diese können auch Jahre nach einer Krebserkrankung auftreten [17]. In internationalen Empfehlungen zur Langzeitnachsorge werden das Spektrum möglicher Spätfolgen sowie die zur Früherkennung empfohlenen Untersuchungen umfassend dargestellt [10, 20]. Versorgung in der Langzeitnachsorge in Deutschland In Deutschland befinden sich 2019 über ehemalige Patienten in der Langzeitbeobachtung des DKKR [19]. Etwa 70 % dieser Gruppe, d.h. ca Patienten, sind bereits erwachsen und unterziehen sich meist nicht mehr einer regelmäßigen pädiatrisch-onkologischen Nachsorge [11]. In Deutschland arbeiten derzeit in der Arbeitsgemeinschaft Langzeitbeobachtung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) alle Nachsorge- und Spätfolgengruppen zusammen. Schon 1989 wurde die Arbeitsgruppe LESS Late Effects Surveillance System (Leitung T. Langer) gegründet, die u.a. risikoadaptierte Nachsorgeempfehlungen für alle Therapieoptimierungsstudien der GPOH formuliert. Darüber hinaus führte die Arbeitsgruppe Lebensqualität (G. Calaminus) die bundesweite durch die Deutsche Krebshilfe finanzierte, retrospektive Befragung (VIVE-Projekt) an über Langzeitüberlebenden einer kindlichen Krebserkrankung durch, die zum Zeitpunkt der Befragung mindestens 25 Jahre alt waren und bei denen mindestens 5 Jahre die Therapie beendet war. An der Befragung waren das 178 FORUM

59 DKKR, die Arbeitsgruppe Lebensqualität, die Therapiestudienleitungen und die Arbeitsgruppe LESS beteiligt. Diese deutschen Gruppen sind auch in die von der EU finanzierten Forschungsprojekte PanCareSurFup [4, 13] und PanCare- LIFE [5] eingebunden. Die Mehrzahl der in den 1970er, 1980er und 1990er Jahren behandelten ehemaligen pädiatrisch-onkologischen Patienten wurde nicht über ihr Risiko für Spätfolgen und die sich daraus ergebenen Vorsorgeempfehlungen informiert, da die meisten Erkenntnisse über therapieassoziierte Folgeerkrankungen aus den letzten 20 Jahren stammen. Aufgrund der Latenz zwischen dem Behandlungsende und dem Auftreten möglicher Spätfolgen sind diese Patienten allerdings besonders gefährdet, Spätfolgen auszubilden oder diese schon zu haben [2, 15]. Viele der nun heute erwachsenen ehemaligen Patienten haben jedoch ein nachvollziehbares Bedürfnis, mit der schweren Erkrankung im Kindes- und Jugendalter abzuschließen. Daher sind in diesem Versorgungskontext immer auch die optimale Ansprache der Zielgruppe und die adäquate Kommunikation (zukünftiger) Gesundheitsrisiken von großer Bedeutung ( Versorgungslücke ). Versorgungsstrukturen für Transition und Langzeitnachsorge Unterschiedliche Versorgungsmodelle wurden entwickelt, um eine langfristige Versorgung der krebskranken Kinder und Jugendlichen zu ermöglichen. So sind Strukturen der gemeinsamen Langzeitnachsorge zwischen Hausärzten und onkologischen Zentren, hausarztgeführte Modelle und an große Kliniken angeschlossene multidisziplinäre Nachsorgeteams entstanden. Die Zufriedenheit der Patienten mit der angebotenen Versorgung ist dabei maßgeblich abhängig von der Koordination der relevanten Untersuchungen, der Kommunikation der beteiligten Ärzte im Team sowie deren Kenntnisse über Spätfolgen und Langzeitnachsorge [7]. An vielen Standorten werden heute multidisziplinäre Teams bevorzugt, die die Untersuchungen für verschiedene Spätfolgen an einem Tag anbieten und zugleich durch die Spezialisierung eine hohe Expertise in der Versorgung dieser Patienten erlangen [27].» An vielen Standorten werden heute multidisziplinäre Teams bevorzugt Das Kernteam besteht dabei aus einem pädiatrischen Onkologen sowie einem Internisten, die durch psychosoziale Mitarbeiter und Sprechstundenkoordinatoren unterstützt werden. In einem Klinikum der Maximalversorgung wird diesesteamumfachärzteunterschiedlicher Disziplinen ergänzt, die bei Bedarf konsiliarisch hinzugezogen werden können. Innerhalb dieses Nachsorgeteams kanneinegeregeltetransitionderpatienten aus der pädiatrisch-onkologischen in die internistische und hausärztliche Versorgung gestaltet werden. Hierbei tritt derpädiaterinderklinischenversorgung, die durch den Internisten übernommen wird, zunehmend in den Hintergrund, begleitet aber in dieser Position auch fortlaufend die Langzeitnachsorge, um die Erkenntnisse über Spätfolgen direkt in die Entwicklung neuer Therapiestudienübernehmenzukönnen. Ergänzende Maßnahmen wie Lebensstilinterventionen zur Risikoreduktion und Prävention möglicher Spätfolgen können an den Zentren ebenfalls angeboten werden [8]. Spezialisierte Nachsorgezentren, die an einigen universitären Zentren in Deutschland in den letzten Jahren entstanden sind, arbeiten mit den Hausärzten und untereinander eng zusammen. Das Ziel ist eine qualitativ hochwertige und lückenlose Langzeitnachsorge dieser Patienten, um Spätfolgen früh zu erkennen, zu behandeln und dem Geheilten ein möglichst normales Leben zu ermöglichen. Ausblick Durch eine standardisierte Dokumentation therapieassoziierter Spätfolgen könnten bei einer stärkeren Etablierung notwendiger Strukturen wichtige Erkenntnisse über die Häufigkeit und den Verlauf dieser Erkrankungen gewonnen werden. Zudem ließen sich Risikogruppen definieren, die möglicherweise von einem intensivierten Vorsorgeprogramm profitieren. Hierzu können genetische und klinische Risikofaktoren für Spätfolgen mithilfe von Bioproben aus Biobanken analysiert werden. Darüber hinaus ist es möglich, durch risikoadaptierte Vorsorgeuntersuchungen längerfristig die Morbidität dieser Patienten zu verringern und zusätzlich durch die Vermeidung unnötiger Untersuchungen bzw. Krankenhausaufenthalte Kosten zu sparen [12, 29]. Die Erkenntnisse über Spätfolgen in bestimmten Risikopopulationen können direkt in aktuelle Therapieempfehlungen einfließen und somit das Risiko für neue pädiatrischonkologische Patienten, ebenfalls an Spätfolgen zur erkranken, verringern. Fazit 4 Auch Jahre bis Jahrzehnte nach Abschluss der Krebsbehandlung im Kindesalter können Spätfolgen auftreten. 4 Viele Patienten sind zu diesem Zeitpunkt bereits erwachsen und haben die reguläre Rezidivnachsorge abgeschlossen. 4 Da Spätfolgen im Frühstadium oft gut behandelt werden können, ist eine frühe Diagnose und Behandlung dieser Erkrankungen prognostisch entscheidend. 4 Heutzutage werden regelmäßige risikoadaptierte Untersuchungen empfohlen, die auch bei asymptomatischen Patienten lebenslang erfolgen sollten. 4 Um eine lückenlose Langzeitnachsorge zu ermöglichen, sollte eine geregelte Transition aus der pädiatrisch-onkologischen in die internistische Versorgung angestrebt werden. Gleichzeitig verschiebt sich der Fokus von der Rezidivnachsorge hin zur Vorsorge von Spätfolgen. 4 Aufgrund der Diversität möglicher Spätfolgen ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit verschiedener Fachärzte notwendig, die in spezialisierten Nachsorgezentren angeboten wird. FORUM

60 Fokus Korrespondenzadresse Prof. Dr. Thorsten Langer Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck Ratzeburger Allee 160, Lübeck, Deutschland Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. J. Gebauer, G. Calaminus, K. Baust, D. Grabow, P. Kaatsch und T. Langer geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren. Literatur Verwendete Literatur 1. Armenian SH, Hudson MM, Mulder RL et al (2015) Recommendations for cardiomyopathy surveillance for survivors of childhood cancer: a report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Lancet Oncol 16:e123 e Bhakta N, Liu Q, Ness KK etal (2017) The cumulative burden of surviving childhood cancer: an initial report from the St Jude Lifetime Cohort Study (SJLIFE). Lancet 390: Brignardello E, Felicetti F, Castiglione A et al (2013) Endocrine health conditions in adult survivors of childhood cancer: the need for specialized adult-focused follow-up clinics. Eur J Endocrinol 168: Byrne J, Alessi D, Allodji SR, Bagnasco F, Bárdi E, Bautz A, Bright CJ, Brown M, Diallo I, Feijen EAM, FidlerMM, FreyE, GarwiczS,Grabow D, GudmundsdottirT, HagbergO, Harila-Saari A, HauEM,HauptR, Hawkins MM, Jakab Z, Jankovic M, Kaatsch P, KaiserM,KremerLCM,KuehniCE,KuonenR,Ladenstein R, Lähteenmäki PM, Levitt G, LingeH,LanasD, Michel G, Morsellino V, Mulder RL, Reulen RC, Ronckers CM, Sacerdote C, Skinner R, Steliarova- Foucher E, van der Pal HJ, de Vathaire F, Vũ BezinG, Wesenberg F, Wiebe T, Winter DL, Winther JF, WitthoffE, LonaZadravecZaletelL, HjorthL(2018a)The PanCareSurFupPanCareSurFup Consortium: researchandguidelines to improve lives for survivors of childhood cancer. Eur J Cancer 103: ByrneJ, Grabow D, Campbell H, O Brien K, Bielack S, am Zehnhoff-Dinnesen A, Calaminus G, Kremer L, LangerT, van den Heuvel-EibrinkM, van Dulmenden Broeder E, Baust K, Bautz A, Beck J, Berger C, Binder H, Borgmann-Staudt A,BroerL,Cario H, Casagranda L, Clemens E, Deuster D, de Vries A, Dirksen U, Falck Winther J, Font-Gonzalez A, Fossa S, Grandage V, Haupt R, Hecker-Nolting S, Hjorth L, Kaiser M, Kenborg L, KepakT, Kepakova K, KnudsenL,Krawczuk-RybakM,Kruseova J, Kuehni CE, Kunstreich M, Kuonen R, Lackner H, Leiper A, Loeffen E, Luks A, Modan-Moses D, Mulder R, Parfitt R, Paul N, Ranft A, Ruud E, Schilling R, Spix C, Stefanowicz J, Strauβ G, Uitterlinden A, van den Berg M, van der Kooi AL, van Dijk M, van Leeuwen F, Zolk O, Zoller D, Kaatsch P, PanCareLIFE Consortium(2018b)PanCareLIFE:The scientific basis for a European projecttoimprove long-term care regarding fertility, ototoxicity, and health related qualityoflife after cancer occurring among children and adolescents. Eur J Cancer 103: Calaminus G, Kaatsch P, Creutzig U, Langer T (2013) Erste Basiserhebung zu Lebenssituation, Gesundheitszustand und Lebensqualität bei Überlebenden nach Krebs im Kindesalter in Deutschland ( VIVE ). Monatsschr Kinderheilkd 161: Gebauer J, Lehnert H, Schmid SM et al (2018a)Late effects following childhood cancer treatment: a specialchallengefortransition medicine. Internist (Berl) 59: Gebauer J, Rieken S, Schuster S et al (2018b) Multidisciplinary Late Effects Clinics for Childhood Cancer Survivors in Germany atwo-center Study. 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61 Fokus Forum : Online publiziert: 20. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Peter Esser Katharina Kuba Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Universität Leipzig,Leipzig, Deutschland Zentrale psychosoziale Herausforderungen bei Krebsüberlebenden In der Literatur zu Krebsüberlebenden fällt häufig der Begriff Lebensqualität. Wasgenaudarunterzuverstehenist,wird unterschiedlich definiert. Einig ist man sich jedoch darin, dass die Lebensqualität nicht nur körperliche, sondern auch vielfältige psychosoziale Aspekte beinhaltet [1]. Im Folgenden werden wir zuerst generelle Aspekte, die es hinsichtlich der psychosozialen Belastung von Krebsüberlebenden zu beachten gibt, beleuchten und dann auf die Art und das Ausmaß zentraler psychosozialer Herausforderungen fokussieren, wobei die Gliederung der gängigen Einteilung in psychische, soziale sowie spirituelle Aspekte folgt [1]. Abschließend werden wir kurz auf bestehende Behandlungsmöglichkeiten eingehen. Z Autor Z Autor Peter Esser Abt. für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie Universität Leipzig, Leipzig Katharina Kuba Abt. für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie Universität Leipzig, Leipzig Interaktion zwischen psychosozialen und körperlichen Problembereichen Zunächst sei angemerkt, dass eine strikte Abgrenzung zwischen psychosozialen und körperlichen Belastungen problematisch und häufig nicht sinnvoll erscheint. Das Fatigue-Syndrom (chronische Erschöpfung) etwa wird meist den körperlichen Folgen zugeordnet, ist jedoch per Definition ein multidimensionales Phänomen, das auch psychische und soziale Komponenten beinhaltet [2]. Außerdem beeinflusst Fatigue durch seine Symptomatik auch psychosoziale Bereiche [2]. Ein weiteres Beispiel für die Interaktion körperlicher und psychosozialer Aspekte stellt das Körperbild dar, das durch somatische Prozesse bzw. medizinische Eingriffe (Verlust eines Körperteils, Haarausfall etc.) negativ beeinflusst werden kann und dadurch mittelbar die psychische Gesundheit beeinträchtigt [3]. Nicht zuletzt kann körperliche Symptomatik auch als Zeichen eines Rückfalls interpretiert werden und somit zu Ängsten führen [4]. Es ist also wichtig, die Belastungen von Krebsüberlebenden nicht isoliert, sondern stets im Kontext anderer Symptome zu betrachten. Psychische Anpassungsprozesse und allgemeine Lebensqualität In vielen Studien zeigt sich, dass die allgemeine Lebensqualität bei Krebsüberlebenden im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung häufig nicht oder nur wenig verschlechtert ist [5]. Selbst unter der schwer belasteten Gruppe von Stammzelltransplantierten geben mehr als 60 % der Überlebenden eine gute bis exzellente allgemeine Lebensqualität an [6]. Werden jedoch spezifische Bereiche wie emotionale und körperliche Einschränkungen erhoben, zeigt sich, dass die gleichen Überlebenden, die ihre allgemeine Lebensqualität im Durchschnitt als gut bewerten, unter starker Symptombelastung und eingeschränktem Funktionsniveau leiden [5]. Eine mögliche Erklärung könnte das Phänomen des response shift darstellen. Hierunter wird ein psychischer Prozess im Rahmen der Anpassung an eine chronische Erkrankung verstanden, im Zuge dessen die inneren Standards und Bewertungsmaßstäbe an die neue Lebenssituation angeglichenwerden [5]. Wichtig ist es, dieses Phänomen bei der Erfassung der Lebensqualität bei Krebsüberlebenden zu berücksichtigen. Denn selbst wenn dieser Anpassungsprozess dazu führt, dass die Gesamtsituation als gut einschätzt wird, kann und darf daraus nicht geschlussfolgert werden, dass bei der betreffenden Person keine Belastungen mit u.u. hohem Behandlungsbedarf vorliegen. Psychische Belastung Während der Erkrankung, aber auch nach erfolgreichem Abschluss der Behandlung sehen sich Patienten bzw. Überlebende mit zahlreichen Belastungen konfrontiert. In diesem Zusammenhang verwundert es, dass bislang wenig Forschung darüber existiert, welche der Ereignisse als besonders belastend erlebt werden.einestudiean116brustkrebs- FORUM

62 Zusammenfassung Abstract patientinnen zeigte jedoch, dass v.a. die Mitteilung der Diagnose, die Unsicherheit bezüglich der Zukunft sowie anstehende Behandlungsprozeduren als extreme Belastung empfunden werden [7]. Als allgemeine Zielgröße zur Erfassung der psychischen Lebensqualität hat sich der englische Begriff distress etabliert, der die verschiedenen psychischen Problembereiche einschließlich ängstlicher und depressiver Symptomatik zusammenfasst [8]. Auch wenn die Distress-Werte je nach Diagnosegruppe, Erhebungszeitpunkt sowie Messinstrument schwanken, belegt eine deutsche epidemiologische Studie mit Überlebenden unterschiedlicher Diagnosegruppen (n = 4020), dass etwa die Hälfte unter erhöhter allgemeiner psychischer Belastung leidet [9].» Etwa die Hälfte der Überlebenden leidet unter erhöhter psychischer Belastung Ein Teil dieser allgemeinen Belastung kann auf eine erhöhte depressive Symptomatik zurückgeführt werden. So gab in derobenzitiertenstudie[9], die einhohes Ausmaß an allgemeiner Belastung fand, etwa ein Viertel der Krebsüberlebenden ein klinisch relevantes Ausmaß depressiver Symptomatik an [10]. Ein weiteres zentrales Symptom bei Krebsüberlebenden stellt die Angst dar, die sich in den meisten Fällen auf das Wiederauftreten oder Fortschreiten der Erkrankung bezieht (Progredienzangst; [4]). Angesichts der real existierenden Gefahr ist diese Angst in gewissem Ausmaß normal und kann im Sinne einer gewissen Wachsamkeit hinsichtlich einer Rückfallsymptomatik auch wichtig sein [11]. Wenn die Progredienzangst jedoch zu extremer psychischer Belastung führt, dauerhaft bestehen bleibt und den Alltag in unterschiedlichen Bereichen erheblich einschränkt, spricht man von einem klinisch-relevanten Ausmaß, das behandelt werden sollte [12]. Das Beispiel der Progredienzangst verdeutlicht, dass eine klare Abgrenzung zwischen einer der Situation angemessenen psychischen Belastung und einem pathologischen Ausmaß Forum : Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 P. Esser K. Kuba Zentrale psychosoziale Herausforderungen bei Krebsüberlebenden Zusammenfassung Neben körperlichen Belastungen sind Krebsüberlebende mit vielfältigen psychosozialen Herausforderungen konfrontiert. Körperliche und psychosoziale Aspekte lassen sich dabei schwer trennen und stehen häufig in Wechselwirkung.Ebenso ist eine genaue Abgrenzung zwischen normaler und pathologischer Belastungssymptomatik im Rahmen dieser schwierigen Lebenssituation problematisch und in vielen Fällen nicht zielführend, da auch eine subsyndromale Symptomatik mit hohem Leidensdruck einhergehen kann. Das soziale Umfeld stellt Krebsüberlebende dabei nicht nur vor große Herausforderungen, sondern kann auch als wichtige Ressource dienen. Spirituelle Fragen gewinnen v.a. bei Patienten mit einer fortgeschrittenen Krebserkrankung an Bedeutung. Bisher existieren vielfältige psychosoziale Interventionsmöglichkeiten für Krebsüberlebende. Metaanalysen deuten auf kleine bis mittlere Therapieeffekte hin. Schlüsselwörter Überleben Nachsorge Psychoonkologie Psychotherapie Lebensqualität Central psychosocial challenges in cancer survivors Abstract Besides physicalstrain, cancer survivors are confronted with a variety of psychosocial challenges. However, a clear differentiation between physical and psychological issues is often difficult, as theseaspects interact with one another. Likewise, a strict distinction between normal and pathological psychologicalsymptoms in response to this difficult life situation is hard to make andalso not expedientinmany cases, assub-threshold symptoms may also lead to a high degree of suffering for the cancer survivor. The social angesichts der schwierigen Lebenssituation häufig sehr problematisch ist. Auch aus klinischer Sicht ist eine solche strikte Trennung nicht zielführend, da auch die große Gruppe von psychisch belasteten Krebsüberlebenden, die nicht die Diagnosekriterien einer psychischen Störung erfüllen, Zugang zu professioneller psychoonkologischer Unterstützung benötigt [13]. Soziale Herausforderungen environment may not only confront survivors with a variety of challenges, but also serve as an important resource. Especially in patients with advanceddisease, spiritual concerns gain relevance. Numerous psychosocial intervention strategies for cancer survivors currently exist. Meta-analyses indicate small to medium effect sizes. Keywords Survivorship Aftercare Psycho-oncology Psychotherapy Quality of life Die sozialen Herausforderungen sind vielfältig. Eine zentraler Aspekt besteht hinsichtlich der vor der Erkrankung ausgeübten sozialen und beruflichen Rollen (z. B. Ernährer der Familie ), die nach der Erkrankung wieder übernommen, angepasst, neu ausgehandelt oder aufgegebenwerdenmüssen[13]. Verbessert sich der Gesundheitszustand und damit das Funktionsniveau allmählich wieder, müssen Krebsüberlebende lernen, angemessen auf die entstehenden Erwartungen und Anforderungen, aber auch die übertriebene Fürsorge ihres Umfelds zu reagieren [13]. Einen in diesem Zusammenhang wichtigen Aspekt stellt die Rückkehr in den Beruf dar: Laut einer systematischen Übersichtsarbeit basierend auf 64 Studien kehrten nur etwa zwei Drittel der Krebsüberlebenden in das Berufsleben zurück [14]. Außerdem zeigte sich bei den Überlebenden ein erhöhtes Risiko für Arbeitslosigkeit und Frühberentung [14]. Damit einhergehend zeigen repräsentative Studien, dass selbst in Deutschland einem Land mit gesetzlicher Krankenkasse 182 FORUM

63 Krebsüberlebende finanziell stärker belastet sind als Vergleichsgruppen aus der Allgemeinbevölkerung [5]. Auch die Beziehung zum Partner kann durch die Erkrankung vor Herausforderungen gestellt werden, z.b. hinsichtlich sexueller Funktionsstörungen [15] oder Fragen der Familienplanung durch eingeschränkte Fruchtbarkeit als Folge der medizinischen Behandlung [16]. Häufig wird die Partnerschaft in der Zeit während und nach der Erkrankung auch dadurch beansprucht, dass nicht nur der Patient selbst, sondern auch der Partner unter massiver psychischer Belastung leidet [17]. Umgekehrt jedoch kann das soziale Umfeld auch einen wichtigen Schutzfaktor gegen Belastungen darstellen. So hängt soziale Unterstützung positiv mit der psychischen Gesundheit von Krebsüberlebenden zusammen [18] und der Partner kann eine wichtige Rolle bei der Stressbewältigung einnehmen (dyadisches Coping; [17]). Spirituelle Herausforderungen Die Krebserkrankung und die damit verbundene Konfrontation mit der eigenen Sterblichkeit führt bei vielen Überlebenden zu Fragen hinsichtlich Tod, Trauer und Einsamkeit. In diesem Kontext wurde der Begriff Demoralisierung eingeführt, der eine existenzielle psychische Belastung beschreibt, die sich von der depressiven Symptomatik deutlich unterscheidet [19] undsichu.a.ingefühlen existenzieller Hilf- und Hoffnungslosigkeit sowie einem Verlust von Lebenssinn und -zielen manifestiert [19]. Insbesondere bei fortgeschrittenen Erkrankungsstadien spielen solche existenziellen Fragen und Belastungen eine bedeutende Rolle [20]. Patienten im palliativen Stadium stehen vor der Herausforderung, trotz der medizinisch ausweglosen Situation neue Formen der Hoffnung zu finden und den Sinn am Leben zu behalten bzw. neu zu definieren [21]. Eine wichtige Rolle kommt dabei religiösen bzw. spirituellen Praktiken zu, die die Lebensqualität am Lebensende verbessern können [22]. Anzumerken ist hierbei, dass mit dem Herannahen des Todes die subjektive Bedeutung spiritueller Aspekte auf Kosten der medizinischen Parameter weiter zunimmt. So konnte eine Studie mit 100 Patienten im Endstadium zeigen, dass die Befürwortung von Sterbehilfe unter den Patienten nicht mit der Symptombelastung, sondern mit der Stärke des religiösen Glaubens zusammenhing [23]. Behandlungsmöglichkeiten Generell lässt sich bisher eine große Bandbreite an verschiedenen psychoonkologischen Interventionen feststellen, die sich positiv auf Depression, Angst, und Lebensqualität auswirken können [24]. Eine aufwendige Metaanalyse auf Basis von 198 randomisierten psychoonkologischen Interventionsstudien zeigte kleine bis mittlere Therapieeffekte für Einzel- und Gruppentherapie sowie Psychoedukation und Entspannungstechniken [24]. Exemplarisch werden nachfolgend 2 konkrete Therapieansätze vorgestellt.» Beim Fatigue-Syndrom hat sich ein kognitiv-behavioraler Therapieansatz als wirksam erwiesen Beim Fatigue-Syndrom hat sich ein kognitiv-behavioraler Therapieansatz als wirksam erwiesen. Dieser greift die aufrechterhaltenden Faktoren der Symptomatik einschließlich der Regulierung von Aktivitäten, Schlaf-Wach-Rhythmus, Progredienzangst oder dysfunktionale Kognitionen bezüglich der Fatigue auf [25]. Abrahams et al. [26]untersuchten diese Intervention als webbasierte Variante und konnten auch hierbei die Wirksamkeit belegen, wobei 73% der teilnehmenden Patienten ihre Fatigue- Symptomatik klinisch bedeutsam verringern konnten. Neue Untersuchungen weisen darauf hin, dass psychoonkologische Interventionen auch bei Krebspatienten im fortgeschrittenen Stadium hilfreich sein können. Durch die Kurzintervention Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM) ließen sich depressive Symptomatik sowie Angst vor dem Tod bei Krebspatienten im palliativen Stadium deutlich verringern [27]. Trotz dieser aussichtsreichen Interventionen besteht nach wie vor noch Forschungsmangel. Die meisten psychoonkologischen Interventionsstudien wurden an Frauen mit Brustkrebs durchgeführt [24], was die Generalisierbarkeit der Wirksamkeit auf Männer und andere Krebspopulationen einschränkt. Außerdem gibt es offene Fragen zu Langzeiteffekten vieler Interventionen [24]. Fazit für die Praxis Krebsüberlebende sehen sich nicht nur mit körperlichen, sondern auch mit vielfältigen psychosozialen Problembereichen konfrontiert. Diese betreffen die psychische Belastung wie Progredienzangst unddepressive Symptomatik, die sozialen Herausforderungen wie Verlust sozialer undberuflicher Rollen und finanzielle Sorgen sowie spirituelle Fragen wie etwa den Umgangmit Tod sowie den Erhalt des Lebenssinns. Folgende Aspekte sollten für die Praxis beachtet werden: 4 Psychosoziale Symptome sollten immer im Kontext mit anderen, auch körperlichen Belastungen betrachtet werden. 4 Trotz berichteter hoher allgemeiner Lebensqualität können bei Krebsüberlebenden hohe Belastungen in spezifischen Bereichen bestehen. 4 Auch eine subsyndromale Belastungssymptomatik kann hohen Leidensdruck verursachen und somit behandlungsbedürftig sein. 4 Trotz einer Vielzahl an effektiven psychoonkologischen Interventionen besteht nach wie vor hoher Forschungsbedarf, etwa zur Generalisierbarkeit der Ergebnisse sowie zu Langzeiteffekten. Korrespondenzadresse Peter Esser Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Universität Leipzig Philipp-Rosenthal-Straße 55, Leipzig, Deutschland peter.esser@medizin.uni-leipzig.de FORUM

64 Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. P. Esser und K. Kuba geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren. Literatur 1. Mayer DK, Nasso SF, Earp JA (2017) Defining cancer survivors, their needs, and perspectives on survivorship health care in the USA. Lancet Oncol 18:e11 e18 2. National Comprehensive Cancer Network NC- CN Clinical Practice Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines ): Cancer-Related Fatigue; EsserP,MehnertA,JohansenC,HornemannB,Dietz A, Ernst J (2018) Body image mediates the effect of cancer-related stigmatization on depression: a new target for intervention. Psychooncology 27: Lee-Jones C, Humphris G, Dixon R, Bebbington Hatcher M (1997) Fear ofcancer recurrence A literature review and proposed cognitive formulation to explain exacerbation of recurrence fears. Psychooncology 6: Hinz A, Mehnert A, DégiC,Reissmann DR, Schotte D, Schulte T (2017) The relationship between global and specific components of qualityof life, assessed with the EORTC QLQ-C30 in a sample of 2019 cancer patients. Eur J Cancer Care 26:e Pidala J, Anasetti C, Jim H (2009)Quality of life after allogeneic hematopoietic cell transplantation. Blood 114: Mehnert A, Koch U (2007) Prevalence of acute and post-traumatic stress disorder and comorbid mental disorders in breast cancer patients during primary cancer care: a prospective study. Psychooncology 16: Bultz BD, CarlsonLE (2006) Emotional distress: the sixth vital sign future directions in cancer care. Psychooncology 15: Mehnert A, Hartung TJ, Friedrich M, Vehling S, Brähler E, Härter M et al (2018) One in two cancer patients is significantly distressed:prevalence and indicators ofdistress. Psychooncology 27: Hartung TJ, Brähler E, Faller H, Härter M, Hinz A, Johansen C etal (2017) The risk ofbeingdepressed is significantly higher in cancer patients than in the generalpopulation: prevalence and severity of depressive symptoms across major cancer types. Eur J Cancer 72: Stark D, Kiely M, Smith A, Velikova G, House A, Selby P (2002) Anxiety disorders in cancer patients: their nature, associations, and relation to quality of life. J Clin Oncol 20: Lebel S, Ozakinci G, Humphris G, Mutsaers B, Thewes B, Prins J etal (2016) From normalresponse to clinicalproblem: definition and clinicalfeatures of fearofcancer recurrence. Support Care Cancer 24: Holland JC, Reznik I (2005) Pathways for psychosocialcareofcancersurvivors.cancer104: Mehnert A (2011) Employment and work-related issues in cancer survivors. Crit Rev Oncol Hematol 77: Bober SL, Varela VS (2012) Sexuality inadult cancer survivors: challengesand intervention.j ClinOncol 30: Rodriguez-Wallberg KA, Oktay K (2014) Fertility preservation during cancer treatment: clinical guidelines. Cancer Manag Res 6: Ernst J, Hinz A, Niederwieser D, Döhner H, Hönig K, VogelhuberMetal(2017)Dyadiccopingofpatients with hematologicmalignancies and their partners and its relation to quality of life a longitudinal study. Leuk Lymphoma 58: Mehnert A, Lehmann C, Graefen M, Huland H, Koch U (2010) Depression, anxiety, post-traumatic stress disorder and health-related quality of life and its association with social support in ambulatory prostate cancer patients. Eur J Cancer Care 19: Kissane DW, Clarke DM, Street AF (2001) Demoralization syndrome a relevant psychiatric diagnosis for palliative care. J PalliatCare 17: LeMay K, Wilson KG (2008) Treatment of existential distress in life threatening illness: a review of manualized interventions. 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J Clin Oncol 31: Gielissen MFM, Verhagen S, Witjes AJ, Bleijenberg G (2006) The effects of cognitive behavior therapy in severely fatigueddisease-free cancer patients compared to patients waiting for this treatment. A randomized controlled trial. J Clin Oncol 24: Abrahams HJG, Gielissen MFM, Donders RRT, Goedendorp MM, van der Wouw AJ, Verhagen CAHHVM, Knoop H (2017) The efficacy of Internetbased cognitive behavioral therapy for severely fatigued survivors of breast cancer compared with care as usual: a randomized controlled trial. Cancer 123: Rodin G, Lo C, Rydall A, Shnall J, Malfitano C, Chiu A et al (2018) Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM): A Randomized Controlled Trial ofa Psychological Intervention for Patients With Advanced Cancer. J Clin Oncol 36: Lesetipp Appendizitis Die Inzidenz der akuten Appendizitis liegt in Deutschlandbei ca. 100 Erkrankungen auf Einwohner. Aufgrundder Häufigkeit des Krankheitsbildes wird nahezu jeder Chirurg im Rahmen seiner ärztlichen Tätigkeit mit dem Krankheitsbild der akuten Appendizitis konfrontiert und sollte sich daher mit den zeitgemäßen diagnostischen und therapeutischen Optionen befassen. Die weit überwiegende Mehrzahl von operativen Eingriffen, die deswegen durchgeführt werden, verläuft komplikationslos. Umso größer ist die Erwartungshaltungder betroffenen Patienten, weshalbdie Behandlung der akuten Appendizitis eine häufige Ursache medikolegaler Auseinandersetzungen darstellt. Der Chirurg 03/2019 bietet Ihnen zu diesem Thema eine für ihren klinischen Alltag nutzbare aktuelle Übersicht. 4 Rationale Diagnostik der akuten Appendizitis 4 Antibiotische Therapie vs. Appendektomie 4 Ist die akute Appendizitis ein chirurgischer Notfall? 4 Appendektomie: Offen? Laparoskopisch? Single Port? 4 Zufallsbefundmuzinöse Neoplasie der Appendix Suchen Sie noch mehr zum Thema? Mit e.med den maßgeschneiderten Fortbildungsabos von Springer Medizin haben Sie Zugriff aufalle Inhalte von SpringerMedizin.de. Sie können schnell und komfortabel in den für Sie relevanten Zeitschriften recherchieren undauf alle Inhalte im Volltext zugreifen. Weitere Infos zu e.med finden Sie auf springermedizin.de unter Abos 184 FORUM

65 Fokus Forum : Online publiziert: 1. März 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Sabine Schreiber Susannah Goss Leben nach Krebs! e. V., Interessenvertretung und Selbsthilfe für Krebsüberlebendeim erwerbsfähigen Alter, Berlin, Deutschland Geheilt doch nicht gesund Psychosoziale, medizinische und systembedingte Herausforderungen nach Krebs Als ich, Sabine, mit 33 Jahren die Diagnose Leukämie erhielt, hätte ich nie gedacht, dass ich mich 12 Jahre später immer noch mit dem Thema Krebs beschäftigen würde. Ich ging davon aus, mein vorheriges Leben nach Therapieende weiterführen zu können. Doch weit gefehlt: Anderthalb Jahre, nachdem ich wieder angefangen hatte zu arbeiten, musste ich mich wegeneinermassivenfatiguenachkrebs mit 36 Jahren frühberenten lassen. Um Antworten zu finden und anderen zu helfen, gründete ich mit Claudia Mohr eine Selbsthilfegruppe, die sich zu einer Interessenvertretung für Krebsüberlebende im erwerbsfähigen Alter entwickelte: Leben nach Krebs! e.v. Z Autor Privat Z Autor Maria Luisa Barbano Sabine Schreiber Leben nach Krebs! e. V., Interessenvertretung und Selbsthilfe für Krebsüberlebende im erwerbsfähigen Alter, Berlin Susannah Goss Leben nach Krebs! e. V., Interessenvertretung und Selbsthilfe für Krebsüberlebende im erwerbsfähigen Alter, Berlin Orientierungslos im Versorgungsdschungel Unser Verein erhält jede Woche s von Krebsüberlebenden, die orientierungslos durch den Versorgungsdschungel navigieren und Hilfe suchen. WährendderakutenTherapiehabenKrebspatienten ein klares Ziel, einen Behandlungsplan und direkte Ansprechpartner. Nach der Therapie sind sie plötzlich auf sich allein gestellt. Viele Fragen bleiben offen Fragen, die Ärzte, Sozialarbeiter und Krankenkassen oft nicht oder nur unzureichend beantworten können. Unsere Erfahrungen in der Selbsthilfe zeigen, dass die onkologische Nachsorge, zu der wir auch die psychosoziale Beratung zählen, nur lückenhaft gewährleistet wird und dringend weiter ausgebaut werden müsste. Krebsüberlebende brauchen zentrale Anlaufstellen ( One-Stop- Shops ) mit kompetenten Ansprechpartnern, die sich in den unterschiedlichen Bereichen wie Medizin, Psychoonkologie, Kranken- und Rentenversicherung sowie Sozial- und Arbeitsrecht auskennen. In diesem Beitrag beschreiben wir anhand von Beispielen strukturelle Defizite und persönliche Herausforderungen, vor denen Krebsüberlebende stehen, und zeigen Lösungen für die Praxis auf. Psychische Herausforderungen Wenn die Therapie überstanden ist, erwarten das soziale Umfeld und auch die Krebsüberlebenden selbst, dass sich der Alltag rasch wiedereinstellt. Doch dieser Anspruch stimmt oft nicht mit der Realität überein: Die Erfahrungen mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung müssen verarbeitet werden. Die Kinder sind verunsichert oder ein Kinderwunsch ist offen geblieben. Die Partnerschaft ist belastet, auch das Sexualleben. Der Freundeskreis will sich nach Abschluss der Therapie wieder anderen Themen widmen, der Krebs sei ja geheilt. Dadurch fühlen sich viele Krebsüberlebende mit ihren Sorgen und Ängsten unverstanden und ausgeschlossen. Wenn die eigenen Ressourcen für die Bewältigung dieser Herausforderungen nicht ausreichen, ist professionelle Unterstützung erforderlich. Studien zufolge benötigen etwa 30% aller Betroffenen im Laufe ihrer Erkrankung psychoonkologische Hilfe und 40 % den Rat von Sozialarbeitern [1]. Die psychoonkologische Versorgung ist aber sogar in einer Großstadt wie Berlin unzureichend. Die Wartelisten der Psychoonkologen und Beratungsstellen werden immer länger. Die Prozedur der Beantragung ist beschwerlich. Das schreckt Therapiesuchende oft ab. Ende 2018 forderte die Berliner Krebsgesellschaft den Senat zu finanzieller Unterstützung auf, da sie nicht mehr in der Lage sei, den steigenden Beratungsbedarf aus eigenen Mitteln zu decken [1]. Körperliche Herausforderungen In den 5 Jahren nach der Krebsdiagnose wird generell eine engmaschige medizinische Nachsorge angeboten, die die Patienten allerdings selbst organisieren müssen. Ziel dabei ist die frühzeitige FORUM

66 Zusammenfassung Abstract Erkennung eines Rezidivs. Was unserer Erfahrung nach aber viel zu kurz kommt, ist die Erfassung und Behandlung von Spätfolgen der Tumorbehandlung, z. B. Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Hormonstörungen, Lymphödeme und Fatigue. So wird eine wichtige Chance versäumt, Daten zu sammeln, Informationen zu bündeln und Patienten umfassend zu beraten [2]. AuchJahrzehnte nachderbehandlung besteht ein hoher Bedarf nach onkologischer Nachsorge. Dabei können therapiebedingte Spätfolgen nur von erfahrenen, interdisziplinär arbeitenden Ärzteteams frühzeitig erkannt und behandelt werden. 1 Ein Mitglied unseres Vereins, Dirk (48 Jahre), litt 25 Jahre nach erfolgreicher Behandlung seines Magentumors unter Erschöpfungssymptomen und war wiederholt monatelang arbeitsunfähig. Seine Ärzte diagnostizierten bei ihm eine psychische Störung und behandelten ihn mit Psychopharmaka. Erst als er zufällig beim German Cancer Survivors Day von der Fatigue hörte, verstand er: Das habe ich auch. Patienten mit Fatigue empfinden die Erschöpfung als die schwerste Einschränkung. Diese reduziert ihre Leistungsfähigkeit erheblich und wirkt sich nachhaltig auf Alltag und Arbeitsleben aus. Dennoch bleibt sie medizinisch unterdiagnostiziert und unterversorgt. Eine ausführliche und zeitaufwendige Anamnese können sich Ärzte bei gesetzlich Versicherten nicht vergüten lassen. Den meisten Medizinern fehlt schlicht das Fachwissen zur Diagnostik und Therapie. 2 Ohne ärztliche Beratung sind Betroffene verunsichert, zweifeln an sich selbst und ziehen sich oft zurück. Unserer Erfahrung nach würden Mediziner ihren Patienten sehr helfen, wenn sie über den aktuellen Forschungsstand, mögliche medizinische Ursachen und weitere Beratungsstellen informierten. Nach einer 1 Als positives Beispiel sei hier das Nachsorgeangebot der Uniklinik Hamburg Eppendorf genannt: 2 Hier verweisen wiraufdasneuefortbildungsangebot für Ärzte des Charité Fatigue Centrum in Berlin: Forum : Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 S. Schreiber S. Goss Geheilt doch nicht gesund. Psychosoziale, medizinische und systembedingte Herausforderungen nach Krebs Zusammenfassung Nach Therapieende zurück in den Alltag zu finden, fällt Krebsüberlebenden oft schwer. Viele fühlen sich bei der Wiedereingliederung ins Arbeitsleben oder mit ihrer Erschöpfung allein gelassen. Mediziner unterschätzen häufigdie körperlichen und psychischen Nachwirkungen der Erkrankung und ihrer Therapie. Die Wartezeiten auf einen psychoonkologischen Therapieplatz sind unzumutbar lang, die Beantragung ist beschwerlich. Tiefer gehende Beratung zur beruflichen Wiedereingliederung können Sozialarbeiter selbst in der Rehabilitation nur selten bieten. Vor allem für Krebsüberlebende im erwerbsfähigen Alter können die finanziellen Folgen einer Krebserkrankung verheerend sein: Ein Drittel der Krebsüberlebenden findet nicht wieder zurück ins Arbeitsleben. In diesem Beitrag werden einige der strukturellen Defizite und persönlichen Herausforderungen skizziert, die vielen Krebsüberlebenden die Rückkehr in den Alltag erschweren. Schlüsselwörter Krebsüberlebende Rückkehr ins Arbeitsleben Nachsorge Armut Selbsthilfegruppen Cured, but at what cost? Psychosocial, medical, and structural challenges after cancer Abstract Getting back to everyday lifeand work can be a challenge for cancer survivors. Many feel thattheyare alone in experiencing longterm effects such as fatigue. Doctors often underestimate the physical and psychological aftereffects of the disease and its treatment. The waiting times for psycho-oncological counsellingare unreasonably long; the application process is overly complicated. Even in the multidimensional oncological rehabilitation programsprovided in Germany, social workerscan rarely offer in-depth counselling on the return to work. For cancer ärztlichen Ausschlussdiagnose können Betroffene ihren gesundheitlichen Zustand eher akzeptieren und besser mit ihrer Erschöpfungssymptomatik umgehen. Auch weil sich viele Krebspatienten aufgrund ihrer Fatigue frühberenten lassen müssen, sollte das Erschöpfungssyndrom stärker erforscht und ernster genommen werden. Berufliche Wiedereingliederung survivors of workingage, the financialeffects of the disease and its aftermath can be devastating:one thirdare unable to return to work after treatment. In this article, we outline some of the structural deficits and personal challenges that make it difficult for survivors to adjust to the new normal after cancer treatment. Keywords Cancer survivors Return to work Aftercare Poverty Self-help groups Über ein Drittel aller Erstdiagnosen erfolgt im erwerbsfähigen Alter [3, 4]. Die besonderen Herausforderungen dieser Zielgruppe werden jedoch kaum beachtet. Bevor Leben nach Krebs! e.v gemeinsam mit der Berliner Berufsberatungsstelle KOBRA die Workshop- Reihe Zurück ins Arbeitsleben nach Krebs (ZinsA) entwickelte, gab es in Berlin keine Angebote für diese spezielle Zielgruppe der Krebsüberlebenden. Eine große Herausforderung bei der beruflichenwiedereingliederungbesteht darin zu beurteilen, wie belastbar man noch ist bzw. zu akzeptieren, dass die Leistungsfähigkeit sich möglicherweise auf Dauer verringert hat. Auch der Umgang mit Kollegen und Vorgesetzten bereitet häufig Sorgen: Im beruflichen Kontext ist die Diagnose Krebs oft noch ein Tabu. Die eingeschränkte Belastbarkeit zu kommunizieren, fällt schwer. Obwohl das betriebliche Eingliederungsmanagement für langzeiterkrankte Beschäftigte 186 FORUM

67 gesetzlich verpflichtend ist, bieten Arbeitgeber diese Unterstützung viel zu selten an. Beratungsstellen wie die Integrationsfachdienste (IFD) sind den Betroffenen oft unbekannt. Besonders heikel ist die Situation für Krebsüberlebende, die sich neu bewerben:wieoffensollensiediediagnoseund ihren Schwerbehindertenstatus kommunizieren? Einen Masterplan, den perfektenumgangdamitzufinden, gibtesnicht. Es hilft, sich in einer Gruppe mit anderen Betroffenen über die eigene Situation bewusst zu werden, um sie dann zu akzeptieren und weitere Schritte zu gehen. DieErfahrung,eineKrebserkrankung überlebt zu haben, kann aber auch stärken. Betroffene lernen, für sich selbst zu sorgen, entwickeln Durchsetzungsfähigkeit und Empathie für andere. Sie fokussieren auf das Wesentliche und lassen sich nicht auf Kleinkriege im Büro ein. Auf Initiative einer französischen Überlebenden und ihrer Organisation ist fighting cancer seit 2018 bei LinkedIn als Kompetenz gelistet. Anstatt sich auf mögliche Defizite zu konzentrieren, sollten Arbeitgeber die Ressourcen und Stärken ihrer Mitarbeiter fördern. Sie sollten Arbeitsmodelle anbieten, die eine produktive und gesunde Teilnahme am Arbeitsleben ermöglichen. Dazu zählen flexible Arbeitszeiten, Teilzeit- und Telearbeit sowie die weitere Qualifizierung. Armut durch Krebs Eine Krebserkrankung belastet nicht nur Körper und Psyche. Auch das Armutsrisiko steigt signifikant. Denn ein Drittel der Krebsüberlebenden findet nicht wieder zurück ins Arbeitsleben [4]. Vor allemalleinerziehende,selbstständigeund junge Menschen in Ausbildung suchen regelmäßig unseren Rat, da sie durch die Erkrankung in eine finanzielle Notlage geraten sind und ihnen der soziale Abstieg droht. Umso kritischer sehen wir die zunehmende Praxis der Krankenkassen, Krebspatienten noch während des Krankengeldbezugs zu drängen, einen Rentenantrag zu stellen teilweise sogar noch während der Akuttherapie. In dieser Situation ist es den Patienten unmöglich, ihre zukünftige Arbeitsfähigkeit einzuschätzen [5]. Je jünger die Krebsüberlebenden sind, desto geringer sind ihre Renteneinzahlungen, entsprechend hoch ist das Armutsrisiko, wenn sie sich frühberenten lassen müssen. Ein weibliches Vereinsmitglied von Leben nach Krebs! erkranktemit22jahrenaneinemhirntumor. Trotz Abschluss einer Ausbildung zur Bankkauffrau und eines Wirtschaftsstudiums hat sie aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen nie den Weg in den ersten Arbeitsmarkt geschafft und musste sich frühberenten lassen. Von ihrer geringen Rente kann sie nicht leben. Dank der finanziellen Unterstützung der Aline-Reimer-Stiftung arbeitet sie stundenweise in einem Minijob für unseren Verein. Mit viel Verständnis und Humor berät sie Krebsüberlebende zu Fragen wie: Wie gehe ich mit Ängsten um?, Was sage ich meinem Chef? und Was passiert, wenn ich den beruflichen Wiedereinstieg nicht schaffe?. Durch diese Peer-to-Peer-Beratung schließt der Verein eine wesentliche Lücke im Versorgungssystem. Selbsthilfe stärkt das Selbstbewusstsein Selbsthilfegruppen leisten nachweislich einen eigenständigen, professionell nicht ersetzbaren Beitrag zur Gesundheitsförderung und Krankheitsbewältigung [6]. Der Austausch mit Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, hilft, sich wieder als Teil einer Gemeinschaft zu fühlen ein Grundbedürfnis eines jeden Menschen. Im Kreis der Selbsthilfe zeigen alle ihre Verletzbarkeit und schaffen so eine vertrauensvolle Atmosphäre, die zu einem Gefühl der Verbundenheit, Zugehörigkeit und Nähe führt. Dies hebt das Gefühl des Andersseins und der Isolation auf und stärkt das Selbstbewusstsein. Belastende Erfahrungenmitanderenzuteilen,führtzueiner höherenakzeptanzdereigenensituation die Voraussetzung für eine proaktive Auseinandersetzung und eine lösungsorientierte Herangehensweise. Dadurch entlasten Selbsthilfegruppen die primären Netzwerke der Betroffenen und unterstützen bei der gezielteren Inanspruchnahme professioneller Dienste [6]. In einer Pilotstudie der Charité Universitätsmedizin Berlin gab jedoch nur etwa ein Drittel der befragten Krebspatienten an, Krebsselbsthilfeprogramme zu kennen. Von denjenigen, die die Programme nicht kannten, äußerte knapp die Hälfte Interesse daran. Das häufigste Argument gegen die Teilnahme war die Angst davor, durch das Leiden der anderen selbst zu stark belastet zu werden [7]. Einerseits sehen wir hier medizinisches und psychosoziales Fachpersonal in der Pflicht, vermehrt über Angebote der Selbsthilfe zu informieren. Andererseits müssen auch Selbsthilfegruppen in die Offensive gehen, mehr über ihre Arbeit aufklären und ihr verstaubtes Image aufpolieren. Nicht zuletzt fehlt es an Forschung zur Wirkung der Selbsthilfe: Wie können Angebote besser kommuniziert und zielgruppenspezifisch ausgerichtet werden? Welchen weiteren Nutzen leistet Peer-to-Peer-Support [7]? Schlussbemerkung Meine ehrenamtliche Arbeit in der Selbsthilfe erlaubt mir, Sabine, meine Fähigkeiten des Netzwerkens und aus der Öffentlichkeitsarbeit gewinnbringend einzusetzen. So kann ich trotz meiner Berufsunfähigkeit einen sinnvollen Beitrag für die Gesellschaft leisten und dies auch anderen ermöglichen. Angesichts des Fachkräftemangels in Deutschland solltenauchderstaatunddiearbeitgeber ein Interesse daran haben, qualifizierte Kräfte trotz Einschränkungen einzustellen und damit ihren Verpflichtungen laut UN-Behindertenrechtskonvention nachzukommen. Die Mitglieder unseres Vereins sind hochqualifiziert und sehr motiviert, sich zu engagieren. Ihre Arbeitskraft ungenutzt zu lassen, weil sie nicht 40 h in der Woche arbeiten können, empfinden wir als eine diskriminierende Verschwendung von Ressourcen. Fazit für die Praxis Gezielte Verbesserungen am Versorgungssystem würden Krebsüberlebenden helfen, die Herausforderungen des FORUM

68 Lebens nach Krebs besser zu bewältigen. 4 Zentrale Anlaufstellen als One- Stop-Shops bundesweit ausbauen: Fachübergreifende Beratung zu psychosozialen undmedizinischen Fragen anbieten 4 Medizinische Nachsorge ausbauen: Sprechstunden für Langzeitüberlebende etablieren, Spätfolgen in medizinische Curricula aufnehmen, ausführliche Nachsorgegespräche incentivierend vergüten 4 Arbeitsplätze flexibilisieren: u. a. durch Teilzeitarbeit, Homeoffice und qualifizierte Minijobs 4 Vor frühzeitiger Frührente schützen: Sozialarbeiter und Mediziner sollten Betroffene dabei unterstützen, sich gegen die von Krankenkassen initiierte frühzeitige Frühberentung zu wehren. 4 Finanzielle Absicherunggewährleisten: Die Erwerbsminderungsrente muss über dem Existenzminimum liegen. 4 Wirkung der Selbsthilfe anerkennen, erforschen und verbreiten: Selbsthilfe als gleichwertigen Partner anerkennen Korrespondenzadresse Sabine Schreiber Leben nach Krebs! e. V., Interessenvertretung und Selbsthilfe für Krebsüberlebende im erwerbsfähigen Alter Chausseestr. 110, Berlin, Deutschland sabine.schreiber@leben-nach-krebs.de Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. S. Schreiberund S. Goss geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren Datenbankabfrage/datenbankabfrage_ stufe1_node.html. Zugegriffen: 08. Januar Mehnert A, de Boer A, Feuerstein M (2013) Employment challenges for cancer survivors. Cancer 119(11 suppl): Fanselow D (2018) Rente versus Krankengeld. Forum Fam Plan West Hemisph 33: Borgetto B, von dem Knesebeck O (2009) Patientenselbsthilfe, Nutzerperspektive und Versorgungsforschung. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 52(1): Stickel A, Gröpper S, Pallauf A, Goerling U (2015) Wissen und Einstellungen von Patienten zu Krebs- Selbsthilfeprogramme. Karger Kompass Onkol 2: Lesetipp Risikofaktoren für Lungenkrankheiten Die Pneumologie gehört zu den größten internistischen Spezialfächern und umfasst die Behandlung einer Vielzahl von akuten und chronischen Krankheiten. Diese stellen eine bedeutende Ursache für Morbidität und Mortalität dar und verursachen erhebliche sozioökonomische Kosten. In Der Pneumologe 04/2018 erhalten Sie einen Überblick über die wichtigsten Risikofaktoren für Atemwegs- und Lungenkrankheiten, die in teils kritischen Referaten beschrieben werden. Starke Feinstaubexposition in der Umwelt, Luftverunreinigungen in Innenräumen und die Gefahren des Passivrauchens spielen eine wesentliche Rolle. Auch der Zusammenhang zwischen frühkindlichen Ereignissen und chronischen Erkrankungen als Ursache späterer Einschränkungen der Lungenfunktion wirdgeschildert. 4 Darf maningroßstädten noch atmen? 4 Genetische Prädisposition 4 Frühkindliche Ereignisse 4 Innenluft und Passivrauch 4 Tabakrauchen Suchen Sie noch mehr zum Thema? Mit e.med den maßgeschneiderten Fortbildungsabos von Springer Medizin haben Sie Zugriff aufalle Inhalte von SpringerMedizin.de. Sie können schnell und komfortabel in den für Sie relevanten Zeitschriften recherchieren undauf alle Inhalte im Volltext zugreifen. Weitere Infos zu e.med finden Sie auf springermedizin.de unter Abos Literatur 1. praxismanagement/article/976767/berlinkrebspsychologische-beratung-ruft-nach-hilfe.html. Zugegriffen: 08. Dezember Bördlein I (2014) Patienten nach Krebstherapie: Ziel ist,mehr Rezidive zu verhindern. Dtsch Arztebl 111(45):A FORUM

69 Fokus Forum : Online publiziert: 26. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 K. Mugele I. Meumann Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Berlin, Deutschland Cancer Survivorship in der Öffentlichkeit Erfahrungen vom German Cancer Survivors Day der Deutschen Krebsstiftung Die Chancen, eine Krebserkrankung zu überleben, sind seit dem Jahr 2000 weltweit gestiegen. Das geht u. a. aus den Ergebnissen der internationalen Concord- 3-Studie hervor, die 2018 in The Lancet veröffentlicht wurde [1]. Allemani et al. von der London School of Hygiene & Tropical Medicine werteten dazu Daten von 322 Krebsregistern aus 71 Ländern und Regionen aus. Auch in Deutschland haben sich die Überlebenschancen nach einer Krebsdiagnose bei fast allen untersuchten Krebsarten verbessert. Im weltweiten Vergleich steht Deutschland überwiegend im oberen Drittel der 71 untersuchten Staaten. Geheilt und doch nicht gesund? Krebs scheint also mehr und mehr zu einer chronischen Erkrankung zu werden. Dass Menschen mit Krebs den- Z Autor Z Autor Dr. K. Mugele Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Berlin I. Meumann Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Berlin noch erhebliche Belastungen über die 5-Jahres-Überlebensrate hinaus haben können, zeigt eine US-amerikanische Untersuchung. Demnach berichteten 53% über Gesundheitsprobleme und 49 % über nichtmedizinische Probleme [2]. Die mittlerweile deutlich besseren Überlebenszahlen sind u. a. die Folge besserer Therapieverfahren und die Folge ausgeklügelter Therapieregimes, die verschiedene Maßnahmen kombinieren. Dadurcherhöhtsichabernichtnurdie Wirksamkeit, sondern auch die Toxizität, also die Nebenwirkungen.» Die Angst vor Krebs isttrotz verbesserter Überlebensraten weit verbreitet Zu den Herausforderungen durch Krebs zählen einerseits die körperlichen und seelischen Veränderungen, die der Tumor und seine Therapie mit sich bringen. Andererseits geht es auch um die Veränderungen im privaten Umfeld der Betroffenen und ihrer Angehörigen, um die Auswirkungen auf Familienplanung und Partnerschaft oder die möglichen sozialen Folgen, wenn die Betroffenen nicht mehr ihrem Beruf nachgehen können, um Armut, den sozialen Abstieg sowie posttraumatische Belastungsreaktionen. Verstärkt werden diese Herausforderungendurchbestimmte Besonderheitender Krebserkrankung, z. B. die lange Dauer der Therapie und eine lang dauernde Ungewissheit, ob Heilung eingetreten ist. Alldiesführtdazu,dassdieAngstvor Krebs trotz verbesserter Überlebensraten weit verbreitet ist: 7 von 10 Menschen fürchten sich vor der Erkrankung. Bei Erwachsenen zwischen 30 und 44 Jahren und Frauen ist die Angst am größten. Dies zeigt eine repräsentative Studie der DAK-Gesundheit aus dem Jahr 2017 [3]. In der öffentlichen Wahrnehmung wird Krebs oft assoziiert mit dem Erleiden von Schmerzen, der Erfahrung von Isolation und der Furcht davor, anderen zur Last fallen, v. a. wenn die Erkrankung fortschreitet [4]. Nicht zuletzt deshalb herrscht im Umgang mit Krebskranken bei vielen Themen noch immer UnsicherheitundSprachlosigkeit: amarbeitsplatz, in der Familie und im Freundeskreis [5]. Der German Cancer Survivors Day Um diese Barrieren zu überwinden, hat die Deutsche Krebsstiftung 2015 den German Cancer Survivors Day ins Leben gerufen. Der Tag soll Menschen Mut machen, mit der Krankheit Krebs selbstbewusst umzugehen. Auf einer Bühne auf einem belebten Platz inmitten von Berlin schildern Krebsüberlebende und ihre Angehörigen im Interview ihre persönlichen Erfahrungen, z.b. beim Wiedereinstieg ins Arbeitsleben oder bei der Familienplanung. Begleitet werden sie von Experten, die sie während der Erkrankung unterstützt haben. Der Tag bietet auch eine gute Gelegenheit für Patienten, in direkten Kontakt mit Vertretern der Politik zu treten. Seit dem Start der Kampagne sind insgesamt mehr als 100 Betroffene zu Wort gekommen FORUM

70 Zusammenfassung Abstract und 15-mal haben Politiker auf dem Podium Platz genommen und mitdiskutiert. Das Thema Krebs ist mitten unter uns, deshalb hat sich die Stiftung auch bewusst für einen belebten Veranstaltungsort entschieden. Die Betroffenen scheuen sich nicht, Aspekte aufzugreifen, die nicht gerne öffentlich diskutiert werden. Ihre Erfahrungen zeigen: Es gibt viele Wege, mit der Krankheit umzugehen, jeder ist individuell anders. Und es lohnt sich, den Betroffenen genau zuzuhören ihre Erfahrungen bieten einen unmittelbaren Einblick in das, was in der Krebsversorgung in Deutschland gut oder auch schlecht läuft. Dies haben mittlerweile auch die Medien entdeckt. So nahm die Redaktion von ZEIT Doctor den German Cancer Survivors Day 2018 zum Anlass, dem beruflichen Wiedereinstieg von Krebsbetroffenen ein ganzes Heft zu widmen. Erfahrungen der Betroffenen Weil die Weichen für das Leben nach dem Krebs oft schon vor der Ersttherapie gestellt werden, definieren wir das Wort cancer survivor sehr breit prinzipiell geht es um jeden, der die Diagnose Krebs erhalten hat, unabhängig davon, an welchem Punkt im Krankheitsverlauf er sich gerade befindet, so Dr. Johannes Bruns. Welche Konsequenzen eine frühe Weichenstellung für die spätere Lebensplanung haben kann, zeigt das Beispiel von Kristin M., die wenige Jahre nach erfolgreicher Chemotherapie Mutter wurde und am German Cancer Survivors Day 2018 über ihre Erfahrungen berichtete: Ich hatte das Glück, dass mir vor der Therapie geraten wurde, Eierstockgewebe entnehmen und einfrieren zu lassen. IhrbehandelnderArzthatteihrden Kontakt zum Netzwerk FertiPROTEKT vermittelt. Dieses berät zum Schutz der Fruchtbarkeit vor geplanten Behandlungen, die als unerwünschte Nebenwirkung die künftige Zeugungsfähigkeit der Patienteneinschränkenkönnen[6]. Leider erhalten nicht alle Betroffenen eine solche Beratung, sagt Kristin. Und der Kinderwunsch lasse sich auch nur mit einem finanziellen Polster realisieren die Kosten für die Entnahme und Reimplan- Forum : Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 K. Mugele I. Meumann Cancer Survivorship in der Öffentlichkeit. Erfahrungen vom German Cancer Survivors Day der Deutschen Krebsstiftung Zusammenfassung Dank besserer Behandlungsmöglichkeiten wird Krebs künftigmehr und mehr zu einer chronischen Erkrankung. Doch auch nach überstandener Erkrankung leiden die Betroffenen oft an therapiebedingten Einschränkungen oder unter den sozialen Folgen ihrer Erkrankung. Erfahrungsberichte der Patienten zeigen, dass es in der Zeit nach der Therapie oft an Hilfestellungen fehlt, um im Alltag wieder Fuß zu fassen. Undbereits vor der Therapie kommendie Informationen für eine Weichenstellung in der Zeit danach nicht immerbeiden Betroffenen an. Die Deutsche Krebsstiftung hat deshalb den GermanSurvivorsDay insleben gerufen. Der Tag bietet Betroffenen die Möglichkeit, ihre Erfahrungen mit der Erkrankung öffentlich zu machen. Mit der Kampagne möchte die Deutsche Krebsstiftungdie Sprachlosigkeit aufbrechen, die häufig im Umgangmit Krebskranken herrscht, und Menschen Mut machen, mit der Erkrankung selbstbewusst umzugehen. Der Tag wirbt außerdemauf breiter Basis um Verständnis für die Probleme derbetroffenen undmacht, sofern vorhanden, auf bestehende Informationsmöglichkeiten aufmerksam. Dies ist ein wichtiger Schritt, damit sich die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen langfristig verbessern kann. Schlüsselwörter Krebsüberlebende Rehabilitation Informationsservice Nachsorge Lebensqualität Public awareness of cancer survivorship. Experiences from the German Cancer Foundation s German Cancer Survivors Day Abstract Thanks to better treatment options, cancer will become more andmore a chronic disease in the future. However, cancer survivors often suffer from treatment-related restrictions and the social consequences of their disease. Patient testimonials show that there is often a lack of support in the aftermath of treatment to help regain a foothold in everyday life. Even before treatment, informationguiding the time after therapy does not always reach those affected. TheGerman Cancer Foundation has therefore launched the German Cancer Survivors Day. This event offers the opportunity for cancer patients to share their diseaseexperienceswitha public tation von Eierstockgewebe müssen die Betroffenen bislang selbst aufbringen.» Auch bei der beruflichen Wiedereingliederunggibt es Nachholbedarf Ein großer Beratungsbedarf besteht offensichtlich auch bei sozialrechtlichen Fragen nach der Behandlung. Während man als Patient während der Behandlung rundum betreut wird, steht man als audience. The campaign was set up to break thetaboos that often prevail in public when dealing with cancer and encourage patients to feelmore confident with their disease. The day alsobroadly promotes public understanding for the problems of cancer survivors and highlights sources of information where theseare available. This is an important step toward improving the quality of life of cancer patients and their relatives in the long run. Keywords Cancer survivors Rehabilitation Information services Aftercare Quality of life Krebsüberlebender nach der Behandlung zumeist allein da. Dabei ist die sozialrechtliche Situation nicht leicht zu durchschauen, erklärt eine der Betroffenen. Die Zuständigkeit der Kostenträger hänge davon ab, ob man arbeitssuchend, angestellt,selbstständigodernochkrankgeschrieben sei. Orientierung aus einer Hand wäre wünschenswert, gibt es aber oft nicht. Das Beratungsangebot ist vielfach zu komplex und zu kleinteilig. Das Verständnis für die Fatigue nach Krebs oder andere Spätfolgen fehle häu- 190 FORUM

71 Infobox Der nächste German Cancer Survivors Day findet am 6. Juni 2019 statt. Mehr Informationen dazu auf deutsche-krebsstiftung.de. fig, auch die Kostenträger sind wenig darüber aufgeklärt. Bei der beruflichen Wiedereingliederung von Krebsbetroffenen gibt es ebenfalls Nachholbedarf. Das Gefühl, beruflich gebraucht zu werden, ist wichtig für die Lebensqualität, die sozialen Kontakte und die finanzielle Absicherung vieler Krebspatienten, sagen die Betroffenen übereinstimmend. Den Angaben der Deutschen Rentenversicherung zufolge kehren über 60% der Betroffenen im erwerbsfähigen Alter nach der Behandlung in den Beruf zurück. Wie es ihnen danach ergeht, ist erstaunlich wenig bekannt. ZwargibtesguteBeispielevonUnternehmen, die ihren betroffenen Mitarbeitern nach einer Krebsbehandlung die schrittweise Rückkehr an ihren Arbeitsplatz ermöglichen. Doch der Unterstützungsbedarf onkologischer Patienten am Arbeitsplatz variiert und erfordert mehr Flexibilität aufseiten des Arbeitgebers als bei anderen chronischen Erkrankungen. Lessons to be learned Folgt man den Berichten der Betroffenen, liegt der Schluss nahe, dass es im deutschen Gesundheitssystem an einem übergeordneten Prozess fehlt, der onkologischen Patienten eine individuelle Unterstützung und Beratung an die Hand gibt. Dieser Bedarf wird auch in einem Positionspapier beschrieben, das Bundestagsabgeordnete gemeinsam mit Vertretern von Krankenkassen, der ambulant und stationär tätigen Ärzteschaft, Wissenschaft und Patientenorganisationen entwickelt haben. Das Papier, das 2017 vorgestellt wurde, präsentiert konkrete Ansätze, die den Betroffenen die Orientierung im Gesundheitswesen erleichtern sollen [7]. Demnach könnten speziell ausgebildete Lotsen, die die Patienten während des gesamten Verlaufs ihrer Erkrankung begleiten, wichtige Unterstützung bieten. Ergänzend dazu schlägt die Gruppe ein Schulungs- und Informationsangebot die sog. Prähabilitation vor, das den Patienten bereits vor Beginn der Ersttherapie hilft, sich auf die kommenden Schritte vorzubereiten. Außerdem spricht die Gruppe die Empfehlung für die Anerkennung der Psychoonkologie als voll erstattungsfähige Leistung in der ambulanten und stationären Versorgung aus. Verschiedene Umsetzungsmöglichkeiten dieser Idee werden derzeit erprobt, z. B. im PIKKO-Projekt [8]. Der Projektname steht für Patienteninformation, -kommunikation und Kompetenzförderung in der Onkologie. Das Projekt wird durch den Innovationsfonds gefördert und ging im November 2018 im Saarland in die Erprobungsphase. Gemeinsam mit anderen Partnern beteiligen sich die Deutsche Krebsgesellschaft und die Saarländische Krebsgesellschaft daran. Als zentrale Innovation erhalten die teilnehmenden Patienten und ihre Angehörigen zusätzliche Informationsmöglichkeiten, um sie im selbstbestimmten Umgang mit ihrer Erkrankung und ihren Therapieentscheidungen zu unterstützen. So soll die Patientenorientierung in der komplexen Versorgungslandschaft der Onkologie nachhaltig verbessert werden.» Die Patientenorientierung in der Versorgungslandschaft sollte nachhaltig verbessert werden Ein anderer Ansatz besteht darin, bestimmte Aspekte des Lebens nach der Erkrankung systematisch mit den Methoden der Versorgungsforschung zu evaluieren.einesolchestudieistb-care ( Wiederaufnahme der Arbeit nach Krebs eine Untersuchung am Beispiel von Brustkrebspatientinnen [9]). Im Rahmen der Untersuchung werden 530 ehemalige Brustkrebspatientinnen persönlich und postalisch befragt. Diese InformationenwerdenmitDatenausder im Rahmen des Nationalen Krebsplans geförderten PIAT-Studie sowie Routinedaten des Zertifizierungssystems der Deutschen Krebsgesellschaft verknüpft. Dadurch wird es erstmals möglich sein, die individuellen Erfahrungen, Präferenzen und Entscheidungen bezüglich Rehabilitation und beruflicher Wiedereingliederung von Frauen nach einer Brustkrebserkrankung umfangreich abzubilden. In zwei weiteren Studien, PCO und EDIUM, geht es um die gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Prostata- und Darmkrebspatienten nach der Behandlung. Fazit Noch immer ist der Umgang mit der Erkrankung Krebs in der Öffentlichkeit von Sprachlosigkeit und Tabus geprägt. Deshalb hat die Deutsche Krebsstiftung 2015 den German Cancer Survivors Day ins Leben gerufen. Der Tag soll Menschen Mut machen, mit der Krankheit Krebs selbstbewusst umzugehen und die Öffentlichkeit über die Belange von Cancer Survivors sowie über Hilfsangebote zu informieren. Er wirbt außerdem auf breiter Basis um Verständnis für die Probleme der Betroffenen bei der Politik, den Medien und der breiten Öffentlichkeit. Ansätze aus der Versorgungsforschung tragen dazu bei, den Beratungsbedarf der Betroffenen auch nach der Behandlung besser zu erfassen und die Prozesse der Informationsübermittlung zu verbessern. Korrespondenzadresse Dr. K. Mugele Deutsche Krebsgesellschaft e. V. Kuno-Fischer-Straße 8, Berlin, Deutschland mugele@krebsgesellschaft.de Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. K. Mugele und I. Meumann geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren. Literatur 1. CONCORD Working Group, Allemani C, Matsuda T, Di Carlo V, Harewood R et al (2018) Global surveillance of trends incancer survival (CONCORD-3): analysis of individual records for patients diagnosed with one of 18 cancers from 322 population-based registries in 71 countries. Lancet 391(10125): Wolff SN, Hichols C, Ulman D etal (2005) Survivorship: an unmet need of the patient with FORUM

72 Fachnachrichten cancer implications of a Survey of the Lance Armstrong Foundation (LAF). Proc Am Soc Clin Oncol 23(Suppl): DAK (2017) Forsa-Umfrage im Auftrag der DAK Jan Bausewein C, Calanzani N, Daveson BA et al (2013) Burdentoothers as a publicconcerninadvanced cancer: a comparative survey in seven European countries. BMC Cancer 13: Knapp S, Marziliano A, Moyer A (2014) Identity threat and stigma in cancer patients. Health Psychol Open vonWolffM,Montag M,DittrichR,Denschlag D, Nawroth F, Lawrenz B (2011) Fertility preservation in women a practical guide to preservation techniques and therapeutic strategies in breast cancer, Hodgkin s lymphoma and borderline ovarian tumours by the fertility preservation network FertiPROTEKT. Arch Gynecol Obstet 284(2): AG Zukunft in der Onkologie (2017) Positionspapier zur Wissen generierenden onkologischen Versorgung. positionen.html.zugegriffen: 31. Jan PIKKO Patienteninformation, -kommunikation und Kompetenzförderung in der Onkologie Jan Heidhamp P,HiltropK,Kowalski C, Ernstmann N (2019) Berufliche Wiedereingliederung nach Brustkrebs Vorstellung der B-CARE-Studie. DKG Forum Lebensqualität von Patienten mit Krebserkrankungen im Kopf- Hals-Bereich gut erfassen Internationale Studie unter Leitung der Universitätsmedizin Mainz hat neuen Fragebogen entwickelt Moderne Krebstherapien haben das Ziel, das Leben der Patienten zu verlängern und dabei die Lebensqualität möglichst zu erhalten. Wie Fragebögen beschaffen sein sollten, mit denen sich die Lebensqualität dieser Patienten messen lässt, haben Wissenschaftler der Universitätsmedizin Mainz in einer internationalen Studie untersucht. Im Ergebnis ist ein Fragebogen entstanden, der sich in kurzer Zeit beantworten lässt, sowie genau (im Fachjargon reliabel) und valide die Lebensqualität von Patienten mit Krebs im Kopf-Hals-Bereich erfasst. Er lässt sich künftig in internationalen Studien einsetzen. Die Studie lässt sich unter einsehen. Im Idealfall kann die Lebensqualität auch nach einer modernen Krebstherapie auf einem hohen Niveau erhalten bleiben. Um diesem Anspruch gerecht werden zu können, gilt es, in klinischen Studien die Lebensqualität nach einer Krebserkrankung zu messen und zwischen den Studiengruppen zu vergleichen. Unter der Studienleitung von Univ.-Prof. Dr. Susanne Singer vom Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IM- BEI) der Universitätsmedizin Mainz kam eine Gruppe von Wissenschaftlern aus 21 Ländern zu dem Schluss, dass es dazu Fragebögen bedarf, die alle wichtigen Aspekte erfassen, dabei aber gleichzeitig nicht zu lang sind. Außerdem müssen die Bögen klinisch relevante Änderungen der Lebensqualität sensitiv erfassen, und sie müssen genau sein. Hinzu kommt, dass klinische Studien heutzutage meist international durchgeführt werden. Das heißt, sie müssen also in verschiedenen Sprachen und Kulturkreisen gleich gut funktionieren, weiß Univ.-Prof. Dr. Susanne Singer. Unter dem Dach der European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) konnte ein Team von 33 Fachexperten die Studie mit dem Namen An international phase IV field study for the reliability and validity of the EORTC Head and Neck Cancer Module H&N43 gerade abschließen. In vielen klar definierten Arbeitsschritten entwickelten die Forscher den Fragebogen übereinen Zeitraum von zehn Jahren hinweg. Dabei testeten und überarbeiteten sie ihn mehrfach und validierten ihn abschließend. An dieser Validierungsstudie nahmen 812 Patienten mit Kopf-Hals-Tumoren aus 18 Ländern teil. Ein Teil der Patienten war gerade diagnostiziert worden und wurde dreimal während des ersten halben Jahres nach Diagnose befragt. DerandereTeilbestandaus Patienten, deren Diagnose schon mindestens zwei Jahre zurücklag.im Resultatlegten die Wissenschaftler nun einen Fragebogen vor, der in internationalen Studien eingesetzt werden kann. Kontakt: Univ.-Prof. Dr. Susanne Singer komm. Direktorin des Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) Universitätsmedizin Mainz Tel singers@uni-mainz.de 192 FORUM

73 Sektion B Forum :193 Online publiziert: 14. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie (AGO) Neuer Vorsitzender der AGO J.-U. Blohmer stellt sich vor Im September 2014 wurde ich an die Charité berufen zum Direktor der Klinik für Gynäkologie mit Brustzentrum, nachdem ich zuvor für 10 Jahre Chefarzt für Frauenheilkunde und Geburtshilfe am St. Gertrauden-Krankenhaus in Berlin war. Meine Weiterbildung zum Facharzt für Frauenheilkunde und Geburtshilfe und zum Schwerpunkt Gynäkologische Onkologie habe ich ebenfalls an der Frauenklinik der Charité absolviert, habe mich dort habilitiert, die Lehrbefugnis erhalten und wurde 2002 auf die C3 Professur Gynäkologischen/Onkologie der Charité berufen. Meine wissenschaftlichen Schwerpunkte sind die individualisierte Diagnostik des Mamma-Karzinoms, die neoadjuvante Chemotherapie des Mamma-Karzinoms, die Weiterentwicklung operativer Verfahren zur Behandlung des Mamma-Karzinoms und die Erkennung und Überwindung von Therapie-Resistenzen des Mamma-Karzinoms. Bis vor ca. 10 Jahren habe ich mich ebenfalls intensiv wissenschaftlich mit dem Zervix- Karzinom beschäftigt und unter anderem die AGO-Uterus 1-NOGGO-Studie zur adjuvanten Therapie des Zervix-Karzinoms geleitet. Ich bin Vorsitzender der Zertifizierungs-Kommission der Brustzentren der Deutschen Krebsgesellschaft und der DGS (Deutsche Gesellschaft für Senologie), Mitglied des Vorstandes der NOGGO (Nord-Ostdeutsche Gesellschaft für Gynäkologische Onkologie e. V.) und der Berliner Krebsgesellschaft und Vorsitzender des Fördervereins der Berliner Brustzentren. Darüber hinaus bin ich Mitglied des erweiterten Vorstandes der AWO-Gyn (Arbeitsgemeinschaft für ästhetische, plastische und wiederherstellende Operationsverfahren in der Gynäkologie e. V.) und DEGUM III (Deutsche Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin e. V.), Mitglied des Arbeitskreises Mammasonographie. Die Ziele des Vorstandes Die Ziele des Vorstandes (Prof. Blohmer, Frau Prof. Hasenburg, Prof. Janni) sind insbesondere die Förderung und Gewinnung des klinischen und wissenschaftlichen Nachwuchses auf dem Gebiet der Gynäkologischen Onkologie, die internationale Zusammenarbeit und die Annahme und Umsetzung der Herausforderungen der Digitalisierung. Die sehr erfolgreichen Projekte der bisherigen AGO-Vorstände werden selbstverständlich fortgeführt werden. Alle Organkommissionen der AGO (Mamma, Ovar, Uterus, Vagina/Vulva, Trafo, IMED) werden unterstützt und deren Tätigkeit koordiniert. Die etablierten Veranstaltungen wie die Jahrestagung der AGO und die Vorstellungen der neuen Leitlinien werden ebenfalls fortgeführt. An der Erweiterung der Apps zu den Therapie- 8 Prof. Dr. med. Jens-Uwe Blohmer ( Wiebke Peitz, Charité) Empfehlungen der AGO-Kommissionen wird gearbeitet werden, ebenso wie an der Weiterentwicklung und Aktualisierungen bestehender S3-Leitlinien. Prof. Dr. med. J.-U. Blohmer, Klinikleiter Korrespondenzadresse Prof. Dr. med. J.-U. Blohmer Gynäkologie mit Brustzentrum, Charité Universitätsmedizin Berlin Charitéplatz 1, Berlin, Deutschland jens.blohmer@charite.de Forum

74 Sektion B Forum : Online publiziert: 14. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 M. Krause Arbeitsgemeinschaft Radioonkologie (ARO) in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO) Mentoring zur Erstellung von Studienprotokollen in der Radioonkologie Bereits zum zweiten Mal organisierte die Arbeitsgemeinschaft Radioonkologie (ARO) der Deutschen Krebsgesellschaft in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO) und der jungen DEGRO (jdegro) eine Veranstaltung zum Mentoring für die Erstellung klinischer Studienprotokolle. Mit finanzieller Unterstützung der Deutschen Krebsgesellschaft und der DEGRO fand die Veranstaltung am 22./ im Haus der Deutschen Krebsgesellschaft in Berlin statt. Unter den diesjährigen sieben Teilnehmern waren Assistenzärzte oder junge Fachärzte ohne oder mit wenig Erfahrung in der Erstellung von Studienprotokollen, die sich mit einer Studienidee für dieses Mentoring beworben haben. Auf dem Programm standen neben einer Einführung zu regulatorischen, organisatorischen und biostatistischen Aspekten radioonkologischer Studien, Grundlagen von Biomarker-Studien und Finanzierungsmöglichkeiten von Studien, intensive 1:1 Gespräche mit dem jeweils zugeordneten Mentor. Insgesamt konnten 9 Mentoren mit langjähriger Erfahrung in der Vorbereitung und Durchführung klinischer Studien für die Supervision gewonnen werden, darunter 6 Ärzte und 2 Biostatistiker. Die Studienidee wurde darüber hinaus auch vorab und nach der Bearbeitungszeit in der gesamten Teilnehmer- und Mentorengruppe vorgestellt und diskutiert. Dadurch konnten die Studienideen gezielt modifiziert und weiter ausgearbeitet sowie mögliche Probleme identifiziert und bearbeitet werden. Im Laufe der Veranstaltung hatte jeder Teilnehmer die Möglichkeit eine biostatistische Beratung in Anspruch zu nehmen. Somit konnte unter Berücksichtigung dieser Beratung sowie der Resultate der Diskussionen und der eigenen (Vor-)Arbeit im Rahmen des Kurses eine optimierte Kurzbeschreibung der Studie erstellt werden. Dass sich die Teilnahme und Erstellung eines Studienprotokolls lohnt, zeigen die ARO-Preisträger des besten Studienprotokolls 2018: Dr. Sebastian Zschaeck sowie Dr. Christian Ostheimer, stellvertretend für die jdegro [1 3]. Der ARO-Preis wurde 2018 geteilt und auf der Jahrestagung der DEGRO in Leipzig vergeben. Bewerbungen aus ehemaligen Teilnehmerkreisen des Mentoring-Tages für den ARO-Preis 2019 sind herzlich willkommen. Zielgruppe des Preises sind Ärzte in Weiterbildung und junge Fachärzte mit maximal 6 Jahren Facharzt-Erfahrung, die ein finalisiertes Protokoll vorlegen können, das sie selbst erstellt haben und in dessen Umsetzung sie ebenfalls eine wesentliche Rolle als Studienleiter oder Koordinator übernommen haben. Neben der Qualität des Studienprotokolls ist ein weiteres Kriterium die bisherige wissenschaftliche Leistung der Bewerber. Informationen zum Mentoring- Tag 5 Geplant als 2-tägige Veranstaltung im Gebäude der Deutschen Krebsgesellschaft in Berlin 5 Nächste Veranstaltung geplant im Frühjahr Bewerbung: mit kurzem CV und Studienidee in Form einer Synopse (zu finden auf der ARO website) bei der ARO Geschäftsstelle aro-sekretariat@ unimedizin-mainz.de 5 Zielgruppe: Assistenzärzte und junge Fachärzte für Radioonkologie ohne oder mit wenig Erfahrung in Vorbereitung und Durchführung klinischer Studien 5 Teilnehmerzahl: maximal 10 5 Kosten: keine Teilnahmegebühr, Reise- und Übernachtungskosten werden durch die ARO/DEGRO übernommen 5 Beteiligte Mentoren: Prof. Thomas Brunner (Oberarzt, Uniklinik Freiburg); Prof. Emmenouil Fokas (Translationale Radioonkologie, Uniklinik Frankfurt); Prof. Mechthild Krause (Direktorin Radioonkologie, Uniklinik Dresden); PD Dr. Steffen Löck (Biometrie, Radioonkologie, Uniklinik Dresden); PD Prof. Ursula Nestle (Direktorin Radioonkologie, Mariahilf Kliniken Mönchengladbach); Dr. Steffi Pigorsch (Oberärztin, Radioonkologie, Klinikum Rechts der Isar München); Dr. Stefan Rieken (Oberarzt Radioonkologie, Uniklinik Heidelberg); Prof. Claus Rödel (Direktor Radioonkologie, Uniklinik Frankfurt); Prof. Heinz Schmidberger (Direktor Radioonkologie, Uniklinik Mainz); Monique Simon (Studienmanagement, Radioonkologie, Uniklinik Dresden); Dr. Carmen Stromberger (Oberärztin Radioonkologie Charité Berlin); Prof. Andrea Wittig (Direktorin Radioonkologie, Uniklinik Jena); Daniel Wollschläger (Biostatistik, Uniklinik Mainz) 5 Die ARO schreibt jedes Jahr einen Preis für das beste Studienprotokoll junger Wissenschaftler aus. Hier sind insbesondere Bewerbungen aus ehemaligen Teilnehmerkreisen des Mentoring-Tages herzlich willkommen. 194 Forum

75 8 Impressionen vom Mentoring-Tag. ( Carmen Adler, mit freundlicher Genehmigung) Korrespondenzadresse Mechthild Krause Klinik und Poliklinik für Strahlentherapie und Radioonkologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden Fetscherstraße 74, Dresden, Deutschland Mechthild.Krause@uniklinikum-dresden.de Literatur 1. Zschaeck S (2018) S.: Moderate Ganzkörperhyperthermie und Re-Bestrahlung von Plattenepithelkarzinomen der Kopf-Hals Region. Forum 33: Ostheimer C (2018) jdegro Trial Group: Prognostischer Wert des Tumorvolumens in der Radiochemotherapie des lokal fortgeschrittenen nichtkleinzelligen Bronchialkarzinoms. Forum 33: (2018) ARO Preis für die besten Studien junger Ärzte. Forum 33: s Forum

76 FORUM Sektion B Forum : Online publiziert: 18. März 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Stephan Dettmers 1,2 Katrin Blankenburg 3 1 Fachbereich Soziale Arbeit und Gesundheit, Fachhochschule Kiel, Kiel, Deutschland 2 Arbeitsgemeinschaft Soziale Arbeit in der Onkologie (ASO), Berlin, Deutschland 3 Deutsche Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen e. V. (DVSG), Haus der Gesundheitsberufe, Berlin, Deutschland Erste Fortbildung zum Expertenstandard PEOPSA Psychosoziale Erstberatung in der onkologischen Versorgung stationärer Patienten durch Soziale Arbeit Am fand in Berlin die erste Fortbildung für Fachkräfte der Sozialen Arbeit zum Expertenstandard Psychosoziale Erstberatung onkologischer Patienten durch Soziale Arbeit in der stationären Versorgung (PEOPSA) statt. Organisiert wurde sie in Kooperation von der Arbeitsgemeinschaft Soziale Arbeit in der Onkologie (ASO) der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) e. V. und der Deutschen Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen (DVSG). Die abschließende Evaluation der Veranstaltung ergab eine sehr positive Bewertung hinsichtlich der fachlichen Dimensionen und Praxisrelevanz des Expertenstandards. Die in der Fortbildung deutlich gewordenen potenziellen Effekte des Standards, die aus der Verknüpfung von Wissenselementen aus Theorie und Praxis entstehen und sich als bedeutsam für den Alltag der psychosozialen Versorgung durch Soziale Arbeit erweisen können, bedürfen eines kurzen Rückblicks auf die Entstehungsgeschichte. Der durch eine Projektförderung der DKG e. V. von einem Team aus Experten Sozialer Arbeit unter Beteiligung von Fachvertretern der Medizin und Psychoonkologie entwickelte Expertenstandard ist seit August 2018 als Instrument der Qualitätsentwicklung und als orientierende Arbeitshilfe für die Fachkräfte der Sozialen Arbeit veröffentlicht und auf der Homepage der ASO und der DVSG öffentlich zugänglich. Im Prozess der Standardentwicklung wurde schon frühzeitig der Bedarf an passenden Schulungsformaten für die Fachkräfte der Sozialen Arbeit deutlich. Die Qualifizierung der Nutzer, auch zugunsten der Implementierung des Standards in die Praxis, wurde damit zwangsläufig zum Folgeauftrag für die federführenden Akteure. In der Fortbildung bestätigte sich, dass sich der multiprofessionelle Entstehungsprozess gewinnbringend auf Verstehbar- und Handhabbarkeit des Standards und damit auch auf dessen Bedeutsamkeit für die Praxis Sozialer Arbeit auswirken kann. Der im Verlauf der Standardentwicklung geführte intensive interdisziplinäre Diskurs zu beispielsweise professionsverschiedenen Interpretationen von Fachbegriffen hat deutlich dazu beigetragen. In den drei großen Etappen des Projekts 5 der systematischen Literaturrecherche zur Sozialen Arbeit in der Onkologie entlang internationaler Forschungsergebnisse und Praxiserfahrungen plus Kontextualisierung entlang der Theorien Sozialer Arbeit, 5 der Erstellung einer Arbeitsversion und Einbindung des interdisziplinären Expertengremiums in die Ausarbeitung des PEOPSA und 5 der Einbindung der Praktiker mittels Expertenworkshop plus Rückkopplung der Ergebnisse im Expertengremium entstand der Expertenstandard aus einem intensiven Wissenstransfer und Diskurs zwischen Profession und Disziplin. Rückblickend lässt sich dieser Prozess als sehr hilfreich beschreiben. Einerseits kann er dazu beitragen, interdisziplinäre Ziele wie den Erhalt von Handlungsoptionen für Patienten und Angehörige als interdisziplinär gemeinsam verstandene Ziele umzusetzen. Andererseits zeigt er Möglichkeiten auf, wie die Verknüpfung von Theorie und Praxis exemplarisch gelingen kann. Die Entwicklung einer gemeinsamen Sprache ist dafür unabdingbare Voraussetzung und stärkt die fachliche Souveränität als Bedingung für Interdisziplinarität.» In der Erstberatung müssen frühzeitig Perspektiven für die Zukunft eröffnet werden Wobei und wie hilft der Standard PEOP- SA den Patienten und Angehörigen und eben auch dem Team zu einem gelingenden (Arbeits-)Alltag? Das wurde anhand erster Erfahrungsberichte und verschiedener Beiträge der 23 Teilnehmern aus den unterschiedlichen Settings der onkologischen Beratung in der Fortbildung deutlich. Wiederholt betonten die Praktiker, dass der Expertenstandard als fachliches Fundament und als Hilfe für den interdisziplinären Diskurs im Klinikalltag verstanden und sehr begrüßt wird. 196 Forum

77 Wie Strukturen für eine Erstberatung geschaffen werden und auf welchen fachlichen Standards sie beruhen, war ein Fortbildungsthema. Dazu Aufträge und Ziele einer Erstberatung zu benennen, wie alltags- und lebensweltorientierte Ressourcen innerhalb und außerhalb des klinischen Kontextes zu ermitteln, heißt beispielsweise neben den unmittelbaren Hilfen in einer Erstberatung auch, frühzeitig Perspektiven für die Zukunft zu eröffnen und z. B. auf onkologische Rehabilitationsmöglichkeiten hinzuweisen. Rehabilitation sei hier exemplarisch erwähnt, da trotz zunehmender onkologischer Erkrankungszahlen die Zahl der onkologischen Rehabilitationsantragsverfahren sinkt [11]. Fachkräfte der Sozialen Arbeit sind oft der Lotse im System der Rehabilitation sowie in vielen anderen Bereichen vorausschauender Behandlungsund Versorgungsplanung. Grundsätzlich ist eine psychosoziale Erstberatung durch Soziale Arbeit charakterisiert von frühzeitigen psychosozialen Ressourcen- und Risikoeinschätzungen zu drohenden sozialen Problemen, um kurzfristige Interventionen zur sozialen Sicherung, sozialen Unterstützung und persönlichen Förderung [2] zu priorisieren und partizipativ zu systematisieren. In der Fortbildung wurde mit den Teilnehmern entlang des PEOPSA erörtert, wie eine Erstberatung innerhalb der organisatorischen Rahmung des Klinikalltags welcher professionellen Maßnahmen der Vor-, Nachbereitung und der Durchführung bedarf. Assessmentverfahren der Sozialen Arbeit, die sich für eine Lebenslagendiagnostik anbieten und helfen, Interventionen zügig und partizipativ zu priorisieren, wurden ebenso wie Interventionen und methodische Zugänge im Verständnis von Ressourcen- und Netzwerkorientierung thematisiert. Sektorenübergreifend gedacht trägt eine psychosoziale Beratung in der stationären Versorgung ebenso dazu bei, die ambulante Versorgung und Beratung im Lebensweltbezug zu sichern. Dazu bedarf es fachlicher Zugänge im biopsychosozialen Verständnis von Gesundheit und Krankheit [8] sowie des Wissens um Probleme an den Sektorengrenzen. Eine psychosoziale Erstberatung als direkten Zugang in der Fallarbeit Sozialer Arbeit im Sinne eines integrierten professionellen Ansatz[es] zur Verbesserung der psychosozialen Passung zwischen Klient bzw. Klientensystem und Umwelt [9, S. 17] zu verstehen, beschreibt die fachliche Orientierung Sozialer Arbeit, stationäre und ambulante Bedarfe in Wechselwirkung miteinander in komplexen Erstberatungssituationen zu thematisieren. So wurde beispielsweise von den Praktikern empfohlen, dass die Versorgung nach Standard PEOPSA ebenso für Patienten, die außerhalb zertifizierter Zentren behandelt werden, gelten muss. Erfahrungsgemäß würden Patienten mit Krebserkrankungen aus der Regelversorgung oft nicht für eine Erstberatung identifiziert und in die Beratung vermittelt. Da nur ca. 40 % aller Patienten mit einer Tumorerkrankung innerhalb des Zertifizierungssystems behandelt werden [1], unterstreichen die Beiträge der Teilnehmer den dringenden Bedarf, Zugänge zur psychosozialen Beratung leitliniengerecht für alle zu ermöglichen. Sozialarbeiter übernehmen oft eine Navigations- und Lotsenfunktion, um Zugänge zu einer psychosozialen Versorgung bei schweren Erkrankungen stationär, aber auch in ambulanten Settings zu ermöglichen.» Die Berater benötigen Kompetenzen im multiperspektivischen Fallverstehen Eine Erstberatung ist demnach nicht nur eine reine Informationsvermittlung, sondern bedarf hochkomplexer Interventionen im Rahmen psychosozialer Beratungen. Die Berichte der Praktiker verdeutlichten wiederholt den Bedarf an Sozialarbeitern mit Navigationskompetenz [4] mit Kompetenzen im multiperspektivischen Fallverstehen. Theoretische fallorientierte Zugänge, wie im Standard abgebildet, wurden dazu mit Blick auf die Förderung sozialer Teilhabe im Lebensweltbezug bei aus gesundheitlichen Beeinträchtigungen entstehenden sozialen Problemen [7] thematisiert und über die Arbeit an Fallbeispielen kontextualisiert. Mit dem Expertenstandard wurde entsprechend den Forderungen des Nationalen Krebsplans, über onkologische Zentrenbildung und Zertifizierungen die neuesten wissenschaftlichen Standards in der Behandlung flächendeckend zu implementieren und einheitliche Konzepte und Bezeichnungen für die Qualitätssicherung, Qualitätsförderung und Zertifizierung onkologischer Behandlungseinrichtungen zu entwickeln [3], nun auch von Seiten der Sozialen Arbeit Folge geleistet. Beeinträchtigungen, die aus einer Krebserkrankung in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren resultieren und die eine gleichberechtigte Teilhabe beeinträchtigen, bedürfen zum Erhalt und/oder zur Wiederherstellung von Teilhabe und Chancengleichheit [6] individuell passender und dringend auch sektorenübergreifend gedachter Beratungsangebote. Teil zu haben, gelingt bei der Vielfalt der aus der Gesetzeslogik resultierenden unübersichtlichen Zuständigkeiten in Verbindung mit den ausdifferenzierten Leistungsangeboten im Gesundheitssystem nur mittels individueller Beratungsangebote. Der PEOPSA unterstützt das frühzeitige Erkennen sozialer Krisen aufgrund funktionaler Einschränkungen und hilft Patienten und Angehörigen, handlungsfähig zu bleiben. Gleichzeitig können Tumortherapien auch im ambulanten Kontext gezielter und sicherer umgesetzt werden. Die nächsten Schulungstermine zur Qualifizierung der Fachkräfte Sozialer Arbeit sind auf den Homepages der ASO und der DVSG abrufbar. Der PEOPSA ist ein Beispiel wie es gelingen kann, Theorien Sozialer Arbeit [10] und Praxeologien zum Zusammenhang von Lebenswelt und Lebensverlauf mit der Identifizierung von komplexen Belastungs- und Risiko-, aber auch von Bewältigungs- und Befähigungs-Ketten [ ] in spezifischen Handlungsfeldern [5, S. 124] wie der Onkologie zu verknüpfen und nutzbar zu machen. Korrespondenzadresse Stephan Dettmers Fachbereich Soziale Arbeit und Gesundheit, Fachhochschule Kiel Sokratesplatz 2, Kiel, Deutschland stephan.dettmers@fh-kiel.de Forum

78 Sektion B Literatur 1. Adam et al (2018) Krebspatienten qualitätsgesichert, multidisziplinär und evidenzbasiert versorgen: das Zertifizierungssystem der Deutschen Krebsgesellschaft. In: Repschläger U et al (Hrsg) Barmer Gesundheitswesen Aktuell 2018, S Ansen H (2010) Krankenhaus-Sozialarbeit. In: Hoefert H-W (Hrsg) Patientenorientierung im Krankenhaus. Hofgrefe (Organisation und Medizin, Göttingen, Bern, Wien, Paris, Oxford, Prag, Toronto, Cambridge, MA, Amsterdam, Kopenhagen, Stockholm, S Bundesministerium für Gesundheit (2012) Nationaler Krebsplan, Handlungsfelder, Ziele und Umsetzungsempfehlungen. bmg.bund.de/fileadmin/dateien/publikationen/ Praevention/Broschueren/Broschuere_Nationaler_Krebsplan_-_Handlungsfelder Ziele_und_ Umsetzungsempfehlungen.pdf. Zugegriffen: 12. Apr Browne T, Darnell J, Savage TE, Brown A (2015) Social Workers as Patient Navigators: A Review of the Literature. Soc Work Res 39(3): Franzkowiak P (2014) Gesundheit. In: Friesenhahn Günter J et al (Hrsg) Handlungsräume Sozialer Arbeit, Ein Lern- und Lesebuch. UTB, Stuttgart, S Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen (2017) Die UN- Behindertenrechtskonvention, Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen, Berlin. de/shareddocs/publikationen/un_konvention_deutsch.pdf? blob=publicationfile&v=2. Zugegriffen: 19. Febr Dettmers S (2014) Soziale Teilhabe bei Menschen nach einem Schlaganfall. Eine explorative qualitative Analyse sozialer Netzwerke. Verlag Budrich UniPress, Opladen, Berlin, Toronto 8. Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) (Hrsg) (2005) ICF Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit. Kostenlose Download-Möglichkeit der deutschsprachigen Fassung. icf/. Zugegriffen: 15. Okt Pauls H (2013) Klinische Sozialarbeit. Grundlagen und Methoden psycho-sozialer Behandlung, 2. Aufl. Juventa, Weinheim 10. Staub-Bernasconi S (2007) Soziale Arbeit als Handlungswissenschaft. Systemtheoretische Grundlage und professionelle Praxis Ein Lehrbuch. Haupt- Verlag, Bern 11. Weis J, Kurlemann U, Helge H, Baumann W, Dresch C, Joos S, Maiwald P, Rademacker A (2018) Patientenperspektive in der onkologischen Rehabilitation im Fokus. Forum Sozialarbeit + Gesundh 2018(2):36 40 Fachnachrichten Genetische Ursachen von Speicheldrüsentumoren aufgedeckt Mithilfe der Genomsequenzierung von Tumorgeweben haben die Wissenschaftler eine Umlagerung von genetischem Material, eine sogenannte Translokation, zwischen den Chromosomen 4 und 9 identifiziert, die in allen untersuchten Azinuszellkarzinomen vorlag. Typischerweise führen solche Translokationen in Tumoren zur Neukombination von Genen, die dann neue onkogene, also krebsauslösende, Eigenschaften erwerben. Beim Azinuszellkarzinom führt die jetzt entdeckte Translokation hingegen dazu, dass regulatorische Elemente der DNA von einer aktiven Chromosomenregion zu einem normalerweise inaktiven Onkogen verlagert werden. Hier stammen die regulatorischen Elementeaus einem Bereich, indem Gene liegen, die Funktionen im Speichelsekret ausüben unddie deswegen in Speicheldrüsenzellen hoch aktiv sind. Durchdie chromosomale Umlagerung gelangen diese stark aktiven regulatorischen Elemente in räumliche Nähe zu dem normalerweise nach Abschluss der Embryonalentwicklung abgeschalteten Gen NR4A3. Dieses wirddurch die Aktivierungssignale der regulatorischen Elemente beim Azinuszellkarzinom wieder angeschaltet. NR4A3 reguliertals Transkriptionsfaktordie Aktivität von zahlreichen weiteren Genen, die dann Zellteilung und -wachstum unddamit auch das Tumorwachstumauslösen. Die ForscherkonntendiesenMechanismus durch molekulare Untersuchungen von Tumorgeweben und funktionelle Analysen an eigens hergestellten Zellkulturmodellen belegen. Mit den neuen Erkenntnissen können wir Azinuszellkarzinome der Speicheldrüse besser diagnostizieren unddie biologischen Grundlagen der Tumorentstehung verstehen. Wir hoffen langfristig, ausgehend von diesen neuen Erkenntnissen, auch neue Therapieansätze für die Patienten entwickeln zu können, erklärt Prof. Dr. Florian Haller vom Pathologischen Institut des Uni- Klinikums Erlangen. Ähnliche genetische Umlagerungen von regulatorischen Elementender DNA als Entstehungsursachen von bösartigen Tumoren wurden kürzlich auch bei einer Form von kindlichen Hirntumoren beobachtet und dort als Enhancer-Hijacking bezeichnet. Dass die Forscher die molekularen Ursachen jetzt klären konnten, liegt dabei in der Kooperation mit anderen Instituten begründet, wie Prof. Dr. StefanWiemann vom Deutschen Krebsforschungszentrum, betont: Unsere Studiezeigt, wieerfolgreich dieverknüpfung von molekularen und funktionellen Untersuchungen klinische Fragestellungen in einer engen wissenschaftlichen Zusammenarbeit zwischen großen Forschungsinstituten und klinischeneinrichtungen beantworten kann. Prof. Dr. AbbasAgaimy, Pathologisches Institutdes Uni-Klinikums Erlangen, fügt hinzu: Die Ergebnisse dieser Studie verdeutlichen eindrucksvoll den Zusammenhang zwischen histomorphologischer Tumorerscheinung, also dem Phänotyp, undder zugrundeliegenden genetischen Veränderung, dem Genotyp. Bei der relativen Seltenheit von Speicheldrüsentumoren war diese Studie nur in Zusammenarbeit mit einer großen HNO- Klinik mit überregionalem exzellentem Ruf und hohen Patientenzahlen möglich. Literatur: Haller F et al (2019), Enhancer hijackingactivates oncogenic transcription factor NR4A3 in acinic cell carcinomasofthe salivary glands, Nature Communications, - x. Quelle: Universitätsklinikum Erlangen, FAU-Forschung 6/ Forum

79 Sektion B - Klinische Studien Forum : Online publiziert: 13. März 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Martin Glas 1 Beate Timmermann 2 Martin Stuschke 3 1 Abteilung Klinische Neuroonkologie, Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Essen, Essen, Deutschland 2 Klinik für Partikeltherapie, Westdeutschen Protonentherapiezentrums Essen (WPE), Universitätsklinikum Essen, Essen, Deutschland 3 Klinik für Strahlentherapie, Universitätsklinikum Essen, Essen, Deutschland Vergleichende Studie zu den Effekten der Photonenbestrahlung undder Protonenbestrahlungbei schwer zu behandelnden Gliomen NOA-25-Studie (GliProPh) Die Universitätsmedizin Essen betritt im BereichderForschunginnovativesNeuland: Bei der im Dezember 2018 eröffneten NOA-25-Studie (GliProPh) wird erstmals in Europa der Effekt der Photonenbestrahlung und der Protonenbestrahlung auf die Hirnleistung bei PatientenmitschwerzubehandelndenGliomen verglichen. Die Studie der Neuroonkologischen Arbeitsgemeinschaft wird von einem dreiköpfigen Team der Universitätsmedizin Essen geleitet. Die Ergebnisse sollen künftig die Behandlungsmethoden in der Krebstherapie weiter verbessern. Seit Anfang 2019 beteiligt sich auch das Universitätsklinikum Marburg an der Studie. Gliome, Tumore, die vor allem im Gehirn und am Rückenmark auftreten, sind durch ihre Lage in sensiblen Körperbereichen oft schwer zu behandeln. Bislang sieht die Therapie in der Regel einen neurochirurgischen Eingriff und dann eine kombinierte Chemo- und Strahlentherapie vor. Dafür stehen zwei Arten von Strahlen zur Verfügung: Photonen und Protonen. Die seit Jahrzehnten eingesetzten Photonen sind Röntgenstrahlen, die im Zielvolumen einen gleichmäßigen Effekt erzielen. Die Therapie mit Photonen wird ständig weiterentwickelt. Protonen sind demgegenüber positiv geladene Teilchen von Wasserstoff-Atomen und kommen als gebündelter Strahl mit hoher Geschwindigkeit zum Einsatz. Die Therapie ist bislang noch vergleichsweise wenig erforscht, deutlich kostenintensiver als die Photonenbestrahlung und wird in Deutschland nur an fünf Standorten zur Behandlung des Gehirns und des Rückenmarks eingesetzt unter anderem seit 2013 in Essen und seit 2015 in Marburg. An der Essener Vergleichsstudie werden in den nächsten fünf Jahren 80 Frauen und Männer mit niedrig bösartigen bis mäßig bösartigen Gliomen (WHO- Grade II und III) teilnehmen. Die Patientinnen und Patienten haben, so die Vorgabe, eine Operation hinter sich und erhalten eine Chemotherapie. Die eine Hälfte wird dann mit Photonen bestrahlt, die andere Hälfte mit Protonen. Die Wirksamkeit der beiden Methoden bei der Zerstörung von Krebszellen ist erwiesen. Im Fokus steht die Frage, ob die Strahlentherapie mit Protonen aufgrund ihrer physikalischen Unterschiede schonender und weniger belastend für das umgebende, gesunde Hirn-Gewebe ist im Vergleich zu einer optimierten Form der intensitätsmodulierten Photonentherapie. Die Strahlung sollte sich grundsätzlich immer möglichst auf den Tumor beschränken. Wird gesundes Gewebe bestrahlt, kann das in sensiblen Bereichen wie dem Kopf Folgen für die Hirnleistung haben kann. Der große Vorteil der Protonen liegt darin, dass sie sich im Körper zielgenau stoppen lassen und anders als Photonen die hochdosierte Strahlung erst im Tumor und weniger auf dem Weg dorthin abgeben. Mit Protonen kann man oftmals den Niedrigdosisbereich im umliegenden gesunden Hirngewebe kleiner halten. Die Photonen demgegenüber zeichnen sich durch eine sehr gleichmäßige biologische Wirksamkeit im Zielvolumen also letztlich dem Tumor aus. Darüber hinaus hat auch die klassische Strahlentherapie mit Photonen eine enorme Entwicklung in den vergangen Jahren vollziehen können. Der steile Dosisabfall außerhalb des Zielvolumens wird in dem modernen Photonen-Arm durch mehrere intensitätsmodulierte Photonenfelder erreicht. Hier werden in der Regel mehr als drei Strahlungsfelder angewendet, deren Einstrahlwinkel zur Minimierung der Hirnbelastung außerhalb des Zielvolumens aus allen Raumrichtungen individuell optimiert werden. Ferner gibt es deutlich mehr Erfahrungen mit der Bestrahlung mit Photonen, insbe- FORUM

80 Sektion B - Klinische Studien sondere bei der Kombination mit gegen den Tumor gerichteten Medikamenten. In der GliProPh-Studie soll nun untersucht werden, inwieweit die jeweilige Strahlung und deren Nebenwirkungen Einfluss auf die Hirnleistung der Patienten haben und welchen messbaren Nutzen und Mehrwert die Protonentherapie hat. DieStudieleiteteinTeamderUniversitätsmedizin Essen: Prof. Dr. Martin Glas, Leiter der Abteilung Klinische Neuroonkologie der Klinik für Neurologie, Prof. Dr. Beate Timmermann, Direktorin der Klinik für Partikeltherapie und Ärztliche Leiterin des Westdeutschen Protonentherapiezentrums Essen (WPE) und Prof. Dr. Martin Stuschke, Direktor der Klinik für Strahlentherapie. Das Team wird komplettiert durch Prof. Dr. Björn Scheffler, Direktor der DKFZ- Abteilung Translationale Neuroonkologie am Westdeutschen Tumorzentrum, um gemeinsam neue grundlagenwissenschaftliche Erkenntnisse zur Therapie und Tumorerkrankung zu erlangen, die mittelfristig die Behandlung der Patienten verbessern können. In die innovative Essener Studie, in deren Auswertung unter anderem hochauflösende Aufnahmen aus dem Kernspintomografen, neuropsychologische Verfahren und subjektive Erfahrungsberichte der Teilnehmer einfließen, ist nun auch das Universitätsklinikum Marburg mit Frau Prof. Dr. Rita Engenhart-Cabillic und Ihrem Team eingebunden, auch ein Standort der Protonentherapie. Eine zweite Vergleichsstudie Photonen/Protonen ist in den USA an den Start gegangen. Korrespondenzadresse Prof. Dr.med. Martin Glas Abteilung Klinische Neuroonkologie, Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Essen Hufelandstr. 55, Essen, Deutschland martin.glas@uk-essen.de Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. M. Glas, B. Timmermann und M. Stuschke geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren. Forum : Online publiziert: 20. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 C. Schönherr 1 D. W. Müller 1 N.Kröger 2 A.Hartmann 3 C.Grüllich 4 V.Grünwald 5 1 IKF Klinische Krebsforschung GmbH am Krankenhaus Nordwest, Frankfurt, Deutschland 2 Klinik für Urologie, Universitätsmedizin Greifswald,Greifswald, Deutschland 3 Institut für Pathologie, Universitätsklinikum Erlangen, Erlangen, Deutschland 4 Nationales Tumorzentrum, Universität Heidelberg, Heidelberg, Deutschland 5 Klinik für Hämatologie und Onkologie, Medizinische Hochschule Hannover, Hannover, Deutschland CaboCHECK Erste Studie zur Sicherheit von Cabozantinib bei fortgeschrittenem oder metastasiertem Nierenzellkarzinom nach Checkpoint Inhibitoren Hintergrund Cabozantinib und Nivolumab sind in der EU zugelassene Therapieoptionen in der Zweitlinie für das fortgeschrittene Nierenzellkarzinom nach vorheriger VEGF gerichteter Therapie (RCC, renal cell carcinoma). Zudem ist Cabozantinib auch als Erstlinientherapie zugelassen. Cabozantinib ist ein oraler Inhibitor für Rezeptor-Tyrosinkinasen wie c-met, VEGF und AXL. Für Cabozantinib konnte im Vergleich zum mtor-inhibitor Everolimus ein signifikant erhöhtes progressionsfreies Überleben (PFS = progression free survival), Gesamtüberleben (OS = overall survival) und eine bessere objektive Ansprechrate (ORR= objective response rate) in Patienten mit progredientem fortgeschrittenen RCC gezeigt werden (METEOR Studie [1]). Auch der PD-1 Checkpoint Inhibitor Nivolumab zeigte im Vergleich zu Everolimus ein verbessertes OS und eine bessere ORR (Checkmate025 Studie [2]). In Kombination mit Ipilimumab zeigten sich für Nivolumab in behandlungsnaiven Patienten zudem signifikante Vorteile für OS, PFS und ORR gegenüber einer Therapie mit Sunitinib (CheckMate214 Studie [3]). Sowohl Cabozantinib als auch Nivolumab werden in den Leitlinien als Therapieoptionen für vorbehandelte Patienten nach Versagen einer gegen VEGF gerichteten Therapie mit fortgeschrittenem RCC aufgeführt. Die S3 Leitlinie Nierenzellkarzinom empfiehlt bei Versagen einertherapie mitcabozantinibodernivolumab als Option den Wechsel auf die jeweils andere Komponente [4]. Die Eu- 200 FORUM

81 (Uniklinik Essen) initiierte retrospektive AIO-assoziierte Studie (AIO-NZK- 0118/ass) zur Erfassung und Auswertung von Daten zur Sicherheit und Wirksamkeit bei der Behandlung von Patienten mit fortgeschrittenem RCC mit Cabozantinib nach Vortherapie mit Nivolumab oder Nivolumab und Ipilimumab (. Abb. 1). Diese nicht-interventionelle, retrospektive Studie wird geöffnet für Patienten mit fortgeschrittenem oder metastasiertem Nierenzellkarzinom (alle Subtypen) bei abgeschlossener Behandlung mit Cabozantinib nach Vortherapie mit Nivolumab oder Nivolumab und Ipilimumab. Grundsätzlich sollen folgende Daten erfasst werden: 4 Demographische Daten 4 RCC Historie, Vortherapien 4 IMDC Risikokategorien 4 ECOG Status 4 Begleiterkrankungen 4 Sicherheitsdaten 4 Begleitmedikation 4 Laborwerte 4 Tumorstaging und -response 4 Sammlung von Tumormaterial (sofern vorfügbar) der Patienten für ein Begleitforschungsprojekt Schlussfolgerung Abb. 1 8 Studienschema CaboCHECK (AIO-NZK-0118/ass) ropäische Arzneimittel-Agentur (EMA) fokussierte sich in der Zulassung für Cabozantinib jedoch auf Patienten, welche mit einer zielgerichteten Therapie gegen VEGF vortherapiert wurden. Somit beschränkensichdie zurverfügungstehenden klinischen Daten für die Zweitlinientherapie mit Cabozantinib auf Patienten, dieeinevortherapiemitvegf-gerichteten multi-tyrosinkinasen Inhibitoren erhalten haben. Bisher gibt es keine klinische Studie, welche die Sicherheit und Wirksamkeit von Cabozantinib nach einer Nivolumab Therapie, bzw. nach Nivolumab/Ipilimumab Kombinationstherapie gezeigt hat. Ziele und Fragestellung Hinsichtlich der Besonderheiten im immunologischen Nebenwirkungsprofil bei Therapie mit Nivolumab und Nivolumab plus Ipilimumab und der häufigen Anwendung von Cabozantinib nach Nivolumab in der 3. oder späteren Linie, sind weitere Sicherheits- und Wirksamkeitsdaten für Cabozantinib in Patienten mit Nivolumab bzw. Nivolumab plus Ipilimumab Vorbehandlung von besonderer Relevanz. Die CaboCHECK-Studie soll diese Aspekte retrospektiv ermitteln und fehlende Daten liefern. Studiendesign Bei der CaboCHECK handelt es sich um eine durch Prof. Dr. Viktor Grünwald DieStudieistgeöffnetfürweitereinteressierte Zentren. Interessierte Zentren sind sehr herzlich zur Teilnahme an dieser spannendenstudie eingeladen bitte setzen Sie sich hierzu mit dem Studienmanagement des Sponsors in Verbindung. Korrespondenzadresse Dr.C.Schönherr IKF Klinische Krebsforschung GmbH am Krankenhaus Nordwest Steinbacher Hohl 2 26, Frankfurt, Deutschland schoenherr.caroline@ikf-khnw.de Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. V. Grünwald: Beratungstätigkeit: BMS, MSD, Merck Kga,AstraZeneca,Novartis, Pfizer, Ipsen, Cerulean, EUSA-Pharm. Roche; Besitz von Geschäftsanteilen, Aktien oder Fonds: BMS, MSD, Astra- FORUM

82 Sektion B - Klinische Studien Zeneca; Honorare: BMS, MSD, MerckKga, AstraZeneca, Novartis,Pfizer,Ipsen,Eisai, Roche; Finanzierung wissenschaftlicher Untersuchungen: AstraZeneca, BMS, MSD, Pfizer; Andere finanzielle Beziehungen: MSD, BMS, Roche. C. Schönherr, D.W. Müller, N. Kröger,A.Hartmann und C. Grüllich geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Alle beschriebenen Untersuchungen am Menschen werden mit Zustimmungder zuständigen Ethik- Kommission, im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki von 1975 (in der aktuallen, überarbeiteten Fassung) durchgeführt. Es werden nur Patienten eingeschlossen, sofern eine Patienteneinwilligung vorliegt. Literatur 1. Choueiri TK, Escudier B, Powles T, Tannir NM, Mainwaring PN, Rini BI, Hammers HJ, Donskov F, Roth BJ, Peltola K, Lee JL, Heng DYC, Schmidinger MM, Agarwal N, Sternberg CN, McDermott DF, AftabDT, HesselC, Scheffold C, SchwabG, Hutson TE, Pal S, Motzer RJ, METEOR investigators (2016) Cabozantinib versus everolimus in advanced renal cell carcinoma (METEOR): final results from a randomised, open-label, phase 3 trial. Lancet Oncol 17(7): Motzer RJ, Escudier B, McDermott DF, George S, Hammers HJ, Srinivas S, Tykodi SS, Sosman JA, Procopio G, Plimack ER, Castellano D, Choueiri TK, Gurney H, Donskov F, Bono P, Wagstaff J,Gauler TC, Ueda T, Tomita Y, Schutz FA, Kollmannsberger C, Larkin J, Ravaud A, SimonJS, XuL-A, Waxman IM, Sharma P, CheckMate 025 Investigators* (2015) Nivolumab versus everolimus in advanced renalcell carcinoma.nengljmed 373: MotzerRJ,TannirNM,McDermottDF,Arén Frontera O, Melichar B, Choueiri TK, Plimack ER, Barthélémy P, Por ta C, Saby G, Powles T, Donskov F, Neiman V, Kollmannsberger CK, Salman P, Gurney H, Hawkins R, Ravaud A, Grimm M-O, Bracarda S, Barrios CH, Tomita Y, Castellano D, Rini BI, Chen AC, Mekan S, McHenry MB, Wind-Rotolo M, Doan J, Sharma P, Hammers HJ, Escudier B, CheckMate 214 Investigators (2018) for the CheckMate 214 Investigators. N EnglJMed 378: Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF) Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Nierenzellkarzinoms, Langversion 1.2, 2017, AWMF Registernummer: 043/017OL. Zugegriffen: Forum : Online publiziert: 21. März 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Farastuk Bozorgmehr Jonas Kuon Inn Chung Internistische Onkologie der Thoraxtumoren, Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg, Heidelberg, Deutschland Fortschritte in der Immuncheckpoint-Inhibitor-Therapie beim Bronchialkarzinom Zwei Investigator-Initiated Trials (IITs) aus der Thoraxklinik Heidelberg Lungenkrebs stellt weltweit noch immer diehäufigstetumor-assoziiertetodesursache dar. Die Mehrheit derfälle wird dabei dem nicht-kleinzelligen Lungenkrebs (non-small cell lung cancer, NSCLC) zugeordnet. Neue Hoffnung wird in die unlängst neuentwickeltenimmuntherapeutischen Ansätze zur Behandlung von Krebserkrankungen gesetzt, die zunehmend ihren Weg in die klinische Praxis gefunden haben. Besonders erfolgreich sind hier Antikörper, die den sogenannten PD-1/PD-L1 Immuncheckpoint inhibieren und dadurch die körpereigene Immunabwehr im Kampf gegen die Krebszellen unterstützen. Zu solchen Substanzen gehören z.b. Nivolumab, Pembrolizumab, Atezolizumab sowie Durvalumab. Erfolgreiche Phase III Studien haben zu der Zulassung dieser Medikamente, mittlerweile sogar in der Erstlinientherapie, geführt und die Behandlung des NSCLC in den letzten Jahren revolutioniert. Trotz dieser großen klinischen Studien bleiben jedoch einige bedeutsame Fragen unbeantwortet: 1. Diejenigen Patienten, die auf Immuncheckpoint-Inhibitoren ansprechen, profitieren meist sehr stark. Allerdings gibt es auch einen großen Anteil an Patienten, die kein Tumoransprechen auf eine solche Therapie zeigen. Eine dringend zu beantwortende Frage ist deshalb, wie das Tumoransprechen auf Immuncheckpoint- Inhibitoren in NSCLC Patienten verbessert werden kann. 2. Da das Tumoransprechen bei unterschiedlichen Patienten so variabel ist, liegt ein aktueller Forschungsschwerpunkt in der Analyse von verschiedenen Molekülen im Tumorgewebe und im Blut des Patienten, um Biomarker zu identifizieren, die möglicherweise die Effektivität einer Immuncheckpoint-Inhibitor- Therapie bei individuellen Patienten vorhersagen können. Aktuell dient in der klinischen Praxis lediglich die Expression von PD-L1 auf Tumorzellen als alleiniger Biomarker zur Abschätzung eines möglichen Therapieeffektes. Der Nutzen von PD-L1 als prädiktiver Biomarker ist jedoch noch in der Diskussion, und an Alternativen wie der Tumormuta- 202 FORUM

83 Metastasiertes nichtsquamöses NSCLC in 2.- oder 3.-Linien- Behandlung mit Progress nach einer Platin-basierten Chemotherapie Indikation zur BESTRAHLUNG einer Metastase? Ja Nein Gruppe A - N = 65 Radiotherapie: 5 X 4 Gy Simultan Nivolumab: 240mg absolut, q2w Gruppe B - N = 65 Nivolumab: 240mg absolut, q2w Behandlung bis Progress Sicherheits- und Machbarkeitsanalysen Wirksamkeit [ORR] Subgruppenanalysen der Wirksamkeit in Bezug auf PD-L1-Expression Explorative Biomarkeranalysen Multizentrische Phase II Studie Beteiligte Zentren: Lungenklinik Löwenstein, Klinikum Esslingen, Krankenhaus Nordwest Frankfurt a.m., Universitätsklinikum Ulm, Krankenhaus Köln- Merheim, DRK Kliniken Berlin Mitte, Ev. Lungenklinik Berlin, Universitätsklinikum Dresden, Klinikverbund Kempten-Oberallgäu, LungenClinic Großhansdorf, Asklepios Fachkliniken München-Gauting, Universitätsklinikum des Saarlandes, Klinikum Nürnberg, Universitätsklinikum Mannheim, Klinikum Chemnitz ggmbh. Abb. 1 8 Studiendesign derforce-studie. NSCLC Non-Small Cell Lung Cancer, ORR Objective Response Rate Arm A N = 50 Metastasiertes NSCLC (EGFR WT /ALK - ) >70 Jahre alt und/oder CCI >1 und/oder ECOG >1 3 CARG > 3 R 1:1 R 1:1 Kombinationschemotherapie: Carboplatin AUC5 d1 + nab-paclitaxel 100mg/m 2 d1+d8 q3w Arm B N = 50 Induktion: Carboplatin AUC5 d1 + nab-paclitaxel 100mg/m 2 d1+d8 q3w (2 Zyklen), dann Durvalumab 1125mg q3w (2 Zyklen) Erhaltung: Durvalumab 1500mg q3w Arm C N = 50 Induktion: Vinorelbin 30mg/m 2 d1+d8 q3w (2 Zyklen) oder Gemcitabin 1000mg/m 2 d1+d8 q3w (2 Zyklen), dann Durvalumab 1125mg q3w (2 Zyklen) Erhaltung: Durvalumab 1500mg q3w Arm D N = 50: Behandlung bis Progress Sicherheits- und Machbarkeitsanalysen Wirksamkeit [OS, PFS, ORR] Subgruppenanalysen der Wirksamkeit in Bezug auf PD-L1-Expression Erfassung der Lebensqualität Geriatrische Begutachtung Explorative Biomarkeranalysen Monochemotherapie: Vinorelbin 30mg/m 2 d1+d8 q3w oder Gemcitabin 1000 mg/m 2 d1+d8 q3w Multizentrische Phase II Studie Beteiligte Zentren: Klinikum Esslingen, Robert-Bosch-Krankenhaus Klinik Schillerhöhe, Klinikum Ludwigsburg, Krankenhaus Halle Dölau, Barmherzige Brüder Krankenhaus Regensburg, Klinikum Gütersloh, St. Vincentius-Kliniken Karlsruhe, Lungenklinik Hemer, Universitätsklinikum Frankfurt a.m., Klinikum St. Marien Amberg, Krankenhaus Köln-Merheim, Lungenklinik Löwenstein, DRK Kliniken Berlin Mitte, Universitätsklinikum Ulm, Schwarzwald-Baar Klinikum Villingen-Schwenningen, Universitätsklinikum Dresden, Universitätsklinik Greifswald, Marienhospital Stuttgart, Klinikum Darmstadt, Klinikum der LMU München, MVZ West Würselen, Pius Hospital Oldenburg, SHG Kliniken Völklingen, Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Trier, Ev. Lungenklinik Berlin, MVZ Ortenau Lahr, Klinikum Würzburg Mitte, München Klinik Bogenhausen. Abb. 2 8 Studiendesign der DURATION-Studie.CARG Cancer and Aging Research Group, CCI Charlson Comorbidity Index, ECOG EasternCooperative OncologyGroup, NSCLC Non-SmallCellLung Cancer, PFS Progression-Free Survival, ORR Objective Response Rate, OS Overall Survival FORUM

84 Sektion B - Klinische Studien gemacht. Dieses beschreibt, dass durch Radiotherapie immunologische anti-tumor-mechanismen nicht nur am Ort der Bestrahlung gefördert werden können [4]. So werden in der FORCE- Studie Patienten mit fortgeschrittenem NSCLC untersucht, die in der Rezidivbehandlung mit Nivolumab zusätzlich eine Radiotherapie erhalten haben oder nicht. Die zweite IIT aus der Thoraxklinik Heidelberg, die DURATION-Studie ( Durvalumab in frail and elder patients with stage four NSCLC ), hat ihre Rekrutierung im Dezember 2017 gestartet (. Abb. 2). Sie fokussiert sich auf die Sicherheit und Toxizität sowie die Effektivität einer Immuntherapie bei älteren Patienten, da in dieser Subpopulation Alterseffekte diskutiert werden [5]. Ältere (>70 Jahre) oder gebrechliche (ECOG 2) NSCLC Patienten oder solche mit erhöhter Komorbidität bekommen eine altersadaptierte Chemotherapie gefolgt von einer Immuntherapie (Durvalumab). In beiden klinischen Studien werden fortlaufend Biomaterialen der behandelten Patienten gesammelt, um in begleitenden translationalen Forschungsprojekten zum einen die Rolle verschiedener Biomarker sowohl vor Beginn der Therapie als auch im Verlauf zu explorieren, und zum anderen neue Erkenntnisse über die Regulation der immungesteuerten Tumorabwehr beim Lungenkrebs zu erlangen. Die Therapielandschaft des Lungenkarzinoms ist aktuell einem starken Wandel unterworfen. Dennoch konnten beide IIT-Studien bislang gut rekrutieren (. Abb. 3). Die Autoren möchten sich dafür bei allen teilnehmenden Zentren für den starken Einsatz herzlich bedanken und freuen sich auf weitere proaktive Zusammenarbeit. Korrespondenzadresse Abb. 3 8 Aktueller Rekrutierungsstandder FORCE-Studie (a)undder DURATION-Studie (b)(stand 22. Februar 2019) Dr. med. Farastuk Bozorgmehr Internistische Onkologie der Thoraxtumoren, Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg Röntgenstr. 1, Heidelberg, Deutschland farastuk.bozorgmehr@med.uni-heidelberg.de tionslast (TMB) wird derzeit intensiv geforscht [1]. 3. Bei bestimmten Subpopulationen sind die neuartigen Therapien noch nicht ausreichend untersucht. Vor allem die Gruppe der gebrechlichen und älteren Patienten, die einen erheblichen Anteil der NSCLC-Patienten ausmachen, ist in den großen klinischen Studien unterrepräsentiert. Um zur Beantwortung dieser wichtigen offenen Fragen beizutragen, haben Ärzte der Thoraxklinik Heidelberg am Universitätsklinikum Heidelberg, gemeinsam mit der AIO-Studien-gGmbH als Sponsor und initiiert aus der Arbeitsgruppe Young Medical Oncologists (YMO) der AIO, zwei multizentrische Phase II Investigator-Initiated Trials (IITs) ins Leben gerufen [2, 3]. Zum einen ist seit März 2017 die FORCE-Studie ( Fostering efficacy of α-pd-1-treatment: Nivolumab plus radiotherapy in advanced NSCLC ) aktiv (. Abb. 1). Hier wird sich das Prinzip des Abskopalen Effekts zu Nutzen Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. F. Bozorgmehr,J.Kuon und I. Chunggeben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Alle beschriebenen Untersuchungen am Menschen oderan menschlichem Gewebe werden mitzustimmungder zuständigen Ethikkommission, im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung) durchgeführt. Von allenbeteiligten Patienten liegt eine Einverständniserklärung vor. Literatur 1. Evans M, O Sullivan B,Smith M, Taniere P (2018) Predictive markers for anti-pd-1/pd-l1 therapy in non-small cell lung cancer-where are we? Transl Lung Cancer Res 7(6): Kuon J (2017) DURATION-Studie, Metastasiertes nicht-kleinzelliges Lungenkarzinombeim älteren Patienten. Forum 32: Bozorgmehr F (2017) FORCE-Studie, FOstering efficacy of anti-pd1-treatment: Nivolumab plus Radiotherapy in advanced NSCLC. Forum 32: Ngwa W, Irabor OC, Schoenfeld JD, Hesser J, Demaria S, Formenti SC (2018)Using immunotherapy to boost the abscopal effect.nat RevCancer 18(5): Casaluce F, Sgambato A, Maione P, Spagnuolo A, Gridelli C (2018) Lung cancer, elderly and immune checkpoint inhibitors. J Thorac Dis 10(Suppl 13):S1474 S FORUM

85 Sektion B - Klinische Studien Forum : Online publiziert: 26. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 H. Rexer 1 C.-H.Ohlmann 2 A.Stenzl 3 1 AUO Geschäftsstelle, Schwarz, Deutschland 2 Arbeitsgemeinschaft Urologische Onkologie, Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Berlin, Deutschland 3 Klinik und Poliklinik für Urologie, Universitätsklinikum Tübingen, Tübingen, Deutschland Erst- oder Folgelinientherapie beimmetastasierten oder nicht resektablen Urothelkarzinom Offene, einarmige, Phase 2, Multizenter- Studie zur Bewertungder Wirksamkeit und Verträglichkeit von INCB bei Patienten mit metastasiertem oder nichtresektablen Urothelkarzinombei Vorliegen von FGF/FGFR-Alterationen (FIGHT-201) AB 67/18 der AUO Fibroblast growth factor (FGF) und Fibroblast growth factor receptor (FGFR) sind Onkogene, deren Vorliegen in verschiedenensolidenundhämatologischen Tumorennachgewiesenwerdenkonnte. Genetische Veränderungen können zu einer vermehrten Expression des FGF- Rezeptors und zu einer Rezeptoraktivierung führen, was dann direkt zu einem unkontrollierten Wachstum von Tumorzellen führen kann. INCB ist ein FGFR-Inhibitor aus der Familie der Tyrosinkinasehemmer, der selektive FGFR1, FGFR2 und FGFR3 hemmt und somit für die Behandlung des metastasierten oder nicht-resektablen Urothelkarzinoms mit FGF/FGFR-Veränderungen geeignet erscheint. In der vorliegenden einarmigen Studie soll deshalb eine Monotherapie mit INCB mit einer Tagesdosis von 13,5mgüberzweiWochengefolgtvoneiner Woche Therapiepause durchgeführt werden. Dabei werden die Patienten in zwei Kohorten eingeteilt: In Kohorte A sollen Patienten mit FGFR3-Mutationen behandelt werden, während in Kohorte B Patienten mit anderen FGF/FGFR- Patienten 15 Rekrutierungskurve Soll-Rekrutierung (BRD) Ist-Verlauf (BRD) II/18 III/18 IV/18 I/19 II/19 Quartal Abb. 1 8 Bisheriger Rekrutierungsverlauf in der Studie FORUM

86 Sektion B - Klinische Studien Tab. 1 Teilnehmende Zentren für Patientenzuweisungen Ort Kontaktdaten Berlin Prof. Dr. Kurt Miller, Tel.: 030/ , kurt.miller@charite.de Dresden Uni Prof. Dr. Manfred Wirth, Tel.: 0351/ , manfred.wirth@uniklinikum-dresden.de Dresden Friedrichstadt Dr. Harald Schmalenberg, Tel.: 0351/ , Harald.Schmalenberg@klinikum-dresden.de Hamburg Dr. Gunhild von Amsberg, Tel.: 040/ , g.von-amsberg@uke.de Köln Prof. Dr. David Pfister, Tel.: 0221/ , david.pfister@uk-koeln.de Mainz Prof. Dr. ChristianThomas, Tel.: 06131/ , christian.thomas@unimedizin-mainz.de Münster Dr. Martin Bögemann, Tel.: 0251/ , martin.boegemann@ukmuenster.de Nürtingen Dr. Susan Feyerabend, Tel.: 0170/ , praxis@studienurologie.de Tübingen Prof. Dr. Arnulf Stenzl, Tel.: 07071/ , urologie@med.uni-tuebingen.de Tab. 2 Ein- und Ausschlusskriterien der Studie (Auswahl) Einschlusskriterien Histologisch dokumentiertes metastasiertes oder nicht resektables Urothelkarzinom inkl. Primärtumoren von Ureter, Urethra,oberem Harntrakt, Nierenbecken und Harnblase Dokumentierte FGF/FGFR-Veränderungen und entweder mindestens eine Vortherapie oder fehlende Chemotherapie bei schlechtem ECOG-PF (2+) UND unzureichender Nierenfunktion Unterzeichnete Einverständniserklärung Ausschlusskriterien VorherigeGabe eines selektiven FGFR-Inhibitors Laborwertabweichungen bei Phosphatund Kalzium im Serum Dialysepflicht Veränderungen eingeschlossen werden. Die Studientherapie wird fortgeführt bis zum Auftreten einer Progression oder einer unakzeptablen Toxizität. Ab Herbst 2018 können in einer weiteren Kohorte A-CD (continuous dose) Patienten mit FGFR3-Mutation mit einer kontinuierlichen Tagesdosis (ohne Therapiepause) behandelt werden. Primärer Endpunkt der Studie ist die objektive Responserate (ORR); sekundäre Endpunkte sind die Wirksamkeit von INCB in den unterschiedlichen molekularen Untergruppen, Sicherheit und Verträglichkeit der Therapie sowie weitere klinische WirksamkeitsparameterwieDauerdesAnsprechens(DOR), progressionsfreies Überleben (PFS) und Gesamtüberleben (OS) und explorative Endpunkte. In diese internationale Studie sollen in einem Zeitraum von 12 Monaten 240 Patienten eingeschlossen werden, davon ca. 15 in Deutschland. Die Kontaktdaten für Patientenzuweisungen der teilnehmenden Zentren finden sich in. Tab.1.In. Tab.2sind die wichtigsten Ein- und Ausschlusskriterien gelistet.. Abb. 1 zeigt den bisherigen Rekrutierungsverlauf der Studie. Leiter der Studie (LKP) in Deutschland ist Prof. Dr. Arnulf Stenzl; seine Aufgaben liegen in der medizinischen Durchführung der Studie, der Abwägung von Nutzen-Risiko der Studie, Umsetzung des Prüfplans in ärztlichen Belangen in Deutschland. Er ist Ansprechpartner für Ethikkommission und Behörden und mit zuständig für die abschließende ärztliche Bewertung der Ergebnisse. Sponsor der Studie ist die F. Incyte Corporation, Wilmington Delaware. Die Studie ist unter der Nummer NCT bei clinicaltrials.gov registriert. Korrespondenzadresse H. Rexer AUO Geschäftsstelle Seestr. 11, Schwarz, Deutschland AUO@MeckEvidence.de Einhaltung ethischer Richtlinien Interessenkonflikt. H. Rexer, C.-H. Ohlmann und A. Stenzl geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Alle beschriebenen Untersuchungen am Menschen wurden mitzustimmungder zuständigen Ethik-Kommission, im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki durchgeführt. Von allenbeteiligen Patientenliegtein Einverständniserklärung vor. 206 FORUM

87 Sektion B - Klinische Studien Forum : Online publiziert: 18. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Atanas Ignatov 1 Holm Eggemann 2 Jens-Uwe Blohmer 3 Sherko Kümmel 4 Michael Untch 5 OlafOrtmann 1 1 Klinik und Lehrstuhl für Frauenheilkundeund Geburtshilfe, CaritasKrankenhaus St Josef, Universität Regensburg, Regensburg, Deutschland 2 Gynäkologie und Geburtshilfe, Klinikum Magdeburg, Magdeburg, Deutschland 3 Klinik für Gynäkologie, Campus Charité Mitte, Berlin, Deutschland 4 Klinik für Senologie/Brustzentrum, Klinik Essen-Mitte, Essen, Deutschland 5 Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe, HELIOS Klinikum Berlin-Buch, Berlin, Deutschland Intraoperative Sonographie im Vergleich zur präoperativen Drahtmarkierung in der Behandlungdes nicht-palpablen Mammakarzinoms Hintergrund Die brusterhaltende Operation(BEO) gefolgt von der adjuvanten Strahlentherapie ist die Standardbehandlung des frühen Mammakarzinoms. Ziel der brusterhaltenden Operation ist die R0-Resektion.UmdenTumorimGesundenzu entfernen, werden verschiedene Methodeneingesetzt.Standardverfahrenbeider BEO des nicht-tastbaren Mammakarzinoms ist die präoperative Drahtmarkierung. Trotz dieser Vorgehensweise ist eine hohe Rate an Nachresektionen zu verzeichnen.eineneuemethodestelltdieintraoperative Sonographie (IOS) dar. DabeiwirdderTumormitderHilfeder Sonographie entfernt. Prospektive Daten liegen bislang nicht vor. Diese Studie soll diese Frage überprüfen. Ziel der Studie In einer prospektiven Studie soll geprüft werden, ob die IOS zu einer höheren R0-Resektionsrate bei der BEO des nicht-tastbaren Mammakarzinoms im Vergleich zum Standardverfahren (präoperative Drahtmarkierung) beiträgt. Studiendesign und Methodik Für diesen Zweck werden die Patientinnen mit nicht-tastbaren Mammakarzinomen vor der Operation in zwei Gruppen randomisiert (. Abb. 1): 1. Arm A (Kontrollgruppe): BEO nach präoperativer ultraschallgestützten Drahtmarkierung versus 2. Arm B (Studiengruppe): BEO mit intraoperativer Sonographie In Studienarm A wird der Tumor präoperativ ultraschallgesteuert mit einem Draht markiert. Der Draht dient dem Operateur bei der Präparation als Orientierung. Während der Operation ist die Verwendung der Mammasonographie nicht erlaubt. Techniken der BEO wie die Tumorektomie, Segmentresektion, Quadrantektomie oder tumoradaptierte Mammareduktionsplastik sind erlaubt. Das Präparat wird durch verschiedene Fäden oder auf einer Schablone (bzw. durch beide Methoden) markiert. Anschließend erfolgt die Präparatesonographie. Diese Untersuchung wird herangezogen, um beurteilen zu können, ob dertumorim Gesundenentferntworden ist. Bei Verdacht auf Randbildung erfolgt in gleicher Sitzung die Nachresektion. In Studienarm B erfolgt keine präoperative Markierung. Intraoperativ wird die Sonographie durchgeführt. Die Sonographie erfolgt vor dem Schnitt in peripher-mamillärer Richtung und senkrecht zu dieser Achse. Die Resektionsgrenzen werden durch einen sterilen Marker gekennzeichnet. Nach der Segmentresektion erfolgt die ex-vivo Sonographie durch den Operateur. Im Falle R1-Resektion erfolgt eine sekundäre Nachresektion oder die Mastektomie. Die kosmetischen Ergebnisse werden mittels eines Fragebogens am 25. bis 28. postoperativen Tag sowie6monatenachabgeschlossenerradiotherapie durch die Patientinnen bewertet. Das primäre Ziel derstudie istdie Rate der R0-Resektionen, mit einem Sicherheitsabstand von 1 mm, bei BEO nach Drahtmarkierung vs. BEO nach IOS. Es sollen 230 Patientinnen in 5 Zentren eingeschlossen werden. Jedes Studienzentrum benennt die Operateure, die die BEO im Rahmen der US-WIRE- Studie durchführen. Die Zentren sollten mindestens 150 Primärfälle im Jahr versorgen und über eine Erfahrung mit der Durchführung der IOS verfügen. FORUM

88 Sektion B - Klinische Studien Essen Tel.: Fax: Prof Dr. med. Michael Untch Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe HELIOS Klinikum Berlin-Buch Schwanebecker Chaussee Berlin Tel.: (030) Fax: (030) Korrespondenzadresse Prof. Dr.med. Atanas Ignatov Klinik und Lehrstuhl für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Caritas Krankenhaus St Josef, Universität Regensburg Landshuter Str. 65, Regensburg, Deutschland atanas.ignatov@gmail.com Abb. 1 8 US-WIRE-Studiendesign. BEO brusterhaltende Operation Einhaltung ethischer Richtlinien Die Einschlusskriterien beinhalten eine schriftliche Einwilligungserklärung, ein histologisch gesichertes invasives nicht tastbares Mammakarzinom, eine Indikation für BEO bei Tumoren mit einer Größe zwischen 5mm und 5cm, weibliche Patientinnen über 18 Jahre und sonographisch nachweisbaremtumor in zwei Ebenen. Zu den Ausschlusskriterien gehören: multifokaler Tumor, Rezidiv eines Mammakarzinoms, Tumor kleiner als 5 mm und größer als 5 cm und fehlende OP- Fähigkeit. Studienzeitplan 4 Rekrutierungsbeginn: QI Voraussichtliches Rekrutierungsende: 12/ Ende der Studie für die Patientinnen: bei R0-Resektion nach Erhalt der Histologie, bei Randbildung nach einer Zweitoperation bzw. nach Befundbesprechung mit der Patientin und Verzicht auf eine Nachresektion 4 Eine gesonderte studienspezifische Nachsorge ist nicht vorgesehen 4 Endanalyse: QI Die Studie ist unter DRKS-ID: DRKS registriert worden. Leitzentren PD Dr. med. Holm Eggemann Klinikum Magdeburg Birkenallee Magdeburg Tel.: Fax: Prof Dr. med. Atanas Ignatov Universität Regensburg Klinik und Lehrstuhl für Frauenheilkunde und Geburtshilfe Caritas Krankenhaus St. Josef Landshuter Str Regensburg Tel.: Fax: Weitere teilnehmende Zentren und Kooperationspartner Prof Dr. med. Jens-Uwe Blohmer Klinik für Gynäkologie am Campus Charité Mitte Chariteplatz Berlin Tel.: Fax: Prof Dr. med. Sherko Kümmel Klinik Essen-Mitte Klinik für Senologie/Brustzentrum Henricistr. 92 Interessenkonflikt. A. Ignatov, H. Eggemann, J.-U. Blohmer, S. Kümmel, M. Untchund O. Ortmann geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Die Durchführungder Studie entspricht den institutionellen und nationalen ethischen Standardsund wurde durch die Ethikkommission an der Universität Magdeburggenehmigt. 208 FORUM

89 Sektion A Forum :209 Online publiziert: 14. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 F. Brandt 1 S. Rubai 2 C. Keinki 3 1 IKK Südwest, Projekt PIKKO, Saarbrücken, Deutschland 2 Saarländische Krebsgesellschaft e. V., Saarbrücken, Deutschland 3 Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Berlin, Deutschland Patienteninformation, -kommunikation und Kompetenzförderung in der Onkologie (PIKKO) Helfende Hand gegen Krebs Krebspatienten haben einen hohen Bedarf an Information, Beratung und Unterstützung, der in unserer aktuellen medizinischen Versorgung häufig nicht genug berücksichtigt wird. Mit dem Projekt PIKKO (Patienteninformation, -kommunikation und Kompetenzförderung in der Onkologie) wurde ein neues Instrument geschaffen, um Betroffenen die richtigen Unterstützungsangebote zur richtigen Zeit zur Verfügung zu stellen. PIKKO ist ein Gemeinschaftsprojekt, das von der Deutschen Krebsgesellschaft, der Saarländischen Krebsgesellschaft, dem Universitätsklinikum Jena, der IKK Südwest, der KNAPPSCHAFT und der Techniker Krankenkasse zusammen mit niedergelassenen Haus- und Fachärzten, der Kassenärztlichen Vereinigung Saarland, mehreren saarländischen Kliniken und weiteren starken Partnern im Saarland umgesetzt wird. Weil Wissen stärkt: Mit einem zusätzlichen Beratungs- und Informationspfad will PIKKO den Betroffenen einer Krebserkrankung ermöglichen, eine informierte Therapieentscheidung zu treffen und sich aktiv und selbstbestimmt mit ihrer Erkrankung auseinander zu setzen. Dieser Pfad enthält drei zentrale Elemente: Betroffene werden von speziell ausgebildeten Onko-Lotsen systematisch mit allen wesentlichen Informationen versorgt und durch die Therapie begleitet. In der spezialisierten onkologischen Beratung, die von der Saarländischen Krebsgesellschaft angeboten wird, werden psychische und soziale Bedürfnisse der Betroffenen berücksichtigt. Zusätzlich wurde durch die Deutsche Krebsgesellschaft die onkologische Wissensdatenbank Mein PIKKO erstellt und als Informationstool in die Versorgung integriert. Sie ermöglicht einen selbständigen und barrierefreien Zugang zu qualitätsgesicherten Informationen rund um die Krebserkrankung. Das Projekt wird durch den Innovationsfonds beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert. Zudem wird das Projekt vom saarländischen Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie unterstützt. Eine Teilnahme an dem Projekt ist für Versicherte der teilnehmenden Krankenkassen zunächst bis zum möglich. Projektbegleitend erfolgt eine wissenschaftliche Auswertung durch das Institut für Psychosoziale Medizin und Psychotherapie im Universitätsklinikum Jena. Bei einer positiven Bewertung soll das Projekt fortgeführt werden. Weitere Informationen rund um das Projekt PIKKO finden sich auf der Homepage Bei Rückfragen ist das PIKKO-Team unter der Telefonnummer 0681/ zu erreichen. Korrespondenzadresse Florian Brandt Projekt Pikko, IKK Südwest Berliner Promenade 1, Saarbrücken, Deutschland florian.brandt@ikk-sw.de Forum

90 Sektion A Forum : Online publiziert: 13. März 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e. V. Bewährte Informations- und Dialog-Plattform Regionale Patiententage der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz stoßen auf positive Resonanz Medizin, Psychoonkologie, Selbsthilfe: Ein Netz, das trägt so lautet das von der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz vor einigen Jahren entwickelte Motto zur Förderung der Vernetzung von qualitätsgesicherter medizinischer Behandlung, psychoonkologischer Begleitung und Unterstützung durch Gleichbetroffene (. Abb. 1). Mit diesem auch im Rahmen des 33. Deutschen Krebskongresses vorgestellten Ansatz informiert die Krebsgesellschaft an Krebs erkrankte Menschen und ihre Familien ebenso seriös wie verständlich über aktuelle Entwicklungen in der Onkologie und zeigt darüber hinaus ergänzende Hilfsangebote zur Bewältigung der Erkrankung und ihrer Auswirkungen auf fand dazu an der Universität Koblenz der erste landesweite Krebstag in Kooperation mit dem in Mainz ansässigen Tumorzentrum Rheinland-Pfalz statt. Seitdem wird diese Reihe alle zwei Jahre abwechselnd in Mainz und in Koblenz fortgesetzt. Ergänzend hat die Krebsgesellschaft das Konzept mittlerweile auch auf regionaler Ebene etabliert. So fanden unter dem bewährten Dreiklang Ende 2018 im Haus der Vereine in Wittlich sowie im Vinzentius-Krankenhaus Landau entsprechende Patiententage statt. Beide Veranstaltungen wurden mit finanzieller Unterstützung der Techniker Krankenkasse organisiert und durchgeführt und konnten daher für die Teilnehmer kostenfrei angeboten werden. Ziel dieser regionalen Patiententage ist es, an Krebs erkrankte Menschen und ihre Familien über das jeweils vor Ort verfügbare Netzwerk an Behandlungs-, Begleitungs- und Unterstützungsmöglichkeiten zu informieren und den Dialog zwischen diesen verschiedenen Ebenen zu fördern. Eine besondere Rolle spielen dabei Angebote, die Betroffene oft erst im weiteren Krankheitsverlauf benötigen. Dazu gehört etwa Hilfe im Umgang mit Langzeitfolgen oder Ängsten und Belastungen, die auch nach erfolgreichem Abschluss der Therapie jederzeit auftreten können. Aktiv den Krebs bewältigen Themenschwerpunkt bei der Veranstaltung in Landau war der Aspekt Sport und Bewegung bei Krebs. Dr. Daniel Grube, Leitender Oberarzt der Frauenklinik am Vinzentius-Krankenhaus Landau, erläuterte, wie verschiedene Bewegungsangebote zu einer aktiven Rehabilitation und Nachsorge beitragen und die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig verbessern können (. Abb. 2). Positive Effekte sind demnach nicht nur die Steigerung der körperlichen Leistungsfähigkeit, sondern insbesondere auch die Reduktion von Müdigkeit und Erschöpfung sowie eine psychische Stabilisierung. Zudem fördert Bewegung und Sport in der Gruppe den sozialen Kontakt. In der anschließenden aktiven Fragerunde mit Experten aus Medizin, Psychoonkologie und Selbsthilfe erhielten die Teilnehmer*innen hilfreiche Tipps und Anregungen zu den Unterstützungsmög- Abb. 1 8 Das von der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz etablierte Leitgedanke Medizin Psychoonkologie Sebsthilfe: Ein Netz das trägt prägte auch die regionalen Krebstage in Wittlich und Landau 210 Forum

91 Abb. 2 9 Dr. Daniel Grube, Leitender Oberarzt der Frauenklinik am Vinzentius- Krankenhaus Landau, widmete sich dem Thema Sport und Bewegung bei Krebs. ( Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e. V.; mit freundlicher Genehmigung) Abb. 3 9 Bei der Veranstaltung in Wittlich referierte u. a. Irmgard Kessler- Rieder, Fachärztin für Innere Medizin und Onkologie, zum Thema Fatigue. ( Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e. V.; mit freundlicher Genehmigung) lichkeiten in der Region. Zwei Schnupperkurse machten die entlastende Wirkung von körperorientierten Angeboten wie Yoga oder Klangmeditation vor Ort erlebbar. Beides steht regelmäßig auf dem ergänzenden Veranstaltungsprogramm des Ludwigshafener Beratungszentrums der Krebsgesellschaft, um Betroffenen neben der individuellen Beratung und Begleitung auch praktische Impulse zur Krankheitsbewältigung zu vermitteln. Fatigue-Syndrom belastet viele Patienten nachhaltig Der Patiententag in Wittlich widmete sich dem Fatigue-Syndrom als eine der am weitesten verbreiteten Nebenwirkungen und Langzeitfolgen von Krebserkrankungen und -therapien. Irmgard Kessler- Rieder, Fachärztin für Innere Medizin und Onkologie am MVZ Bernkastel-Kues, referierte zunächst umfassend aus medizinischer Sicht zu diesem Thema (. Abb. 3). Im Anschluss stellte Lena Mangerich, Psychoonkologin des Trierer Beratungszentrums der Krebsgesellschaft, mögliche Strategien zum Umgang mit dem Fatigue- Syndrom vor. Wie wichtig das Thema für viele Betroffene ist, zeigten sowohl die zahlreichen Fragen aus dem Publikum als auch die rege Teilnahme an den Schnupper-Workshops, bei denen es im Anschluss an die Vorträge praktische Anregungen und Tipps zur Reduzierung von Fatigue etwa durch Bewegung und Entspannung gab, die auch direkt selbst ausprobiert werden konnten. Ergänzend stellten Vertreter der Selbsthilfe ihre Unterstützungsangebote in der Region vor. Eine Ausstellung mit Infoständen verschiedener Einrichtungen aus dem Gesundheitswesen vor Ort rundete die insgesamt gelungene Veranstaltung ab. Sowohl Gäste als auch Kooperationspartner lobten die Patiententage als sinnvolle Informations- und Dialogplattform. Man fühlt sich endlich verstanden und nicht mehr wie auf einer einsamen Insel, fasste eine Teilnehmerin ihr Fazit des Tages zusammen. Korrespondenzadresse Christina Ehricht Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e. V. Löhrstraße 119, Koblenz, Deutschland cehricht@krebsgesellschaft-rlp.de Forum

92 Sektion A Forum :212 Online publiziert: 21. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Berliner Krebsgesellschaft e. V. Berlin, Deutschland Neuer Ratgeber zu den häufigen Nebenwirkungen einer Tumortherapie Kostenfreier Versand innerhalb Berlins Tumortherapien können mitunter schwere Nebenwirkungen auslösen, vor allem körperliche. Bekannte Begleiterscheinungen sind Übelkeit und Erbrechen und die Fatigue. Andere sind Wundheilungsstörungen, Schleimhautentzündungen und Appetitlosigkeit die aber gut behandelbar sind. Die Berliner Krebsgesellschaft gibt ein neues Ratgeberheft zum Thema Nebenwirkungen der Tumortherapie heraus. Auf 70 Seiten erläutern ärztliche Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft Supportive Maßnahmen in der Onkologie (AGSMO), womit man während und nach einer Tumortherapie rechnen muss und was man selbst gegen diese unangenehmen Begleitsymptome tun kann. Der Ratgeber kann im Internet kostenlos unter heruntergeladen werden. Innerhalb von Berlin wird der Ratgeber kostenlos mit der Post verschickt. Korrespondenzadresse Maren Müller MPH Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Berliner Krebsgesellschaft e. V. Robert-Koch-Platz 7,10115, Berlin, Deutschland mueller@berliner-krebsgesellschaft.de 212 Forum

93 Sektion A Forum :213 Online publiziert: 13. März 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Hamburger Krebsgesellschaft e. V. Hamburg, Deutschland 13. Juni 2019 Feiern wir den Cancer Survivors Day in Hamburg Die Hamburger Krebsgesellschaft e. V. und das Universitäre Cancer Center Hamburg (UCCH) laden auch in diesem Jahr wieder gemeinsam zu einem interessanten, bunten und vielseitigen Patiententag anlässlich des diesjährigen Cancer Survivors Day (CSD) im Juni ein. Wir planen unsere Veranstaltung für Donnerstag, den 13. Juni 2019, und sind damit in diesem Jahr etwas später dran, als der nationale CSD in Berlin. Wir stellen den Cancer Survivors Day 2019 unter das Motto Bewegung und Motivation zu noch mehr Bewegung! Dabei halten wir an dem bewährten Konzept von Vorträgen, Workshops und kulturellem Abendprogramm mit und von Überlebenden fest und wir sind überzeugt, es wird den Teilnehmerinnen und Teilnehmern Bewegendes in vielfacher Hinsicht geboten. Das endgültige Programm für den Hamburger CSD kann ab April 2019 über die Homepage Veranstaltungen abgerufen werden. Wir freuen uns auch wieder auf Austausch und Gespräche beim abschließenden Gartenfest und bestellen schon jetzt gutes Wetter für diesen Tag! Korrespondenzadresse Kirsten Hofmeister Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Hamburger Krebsgesellschaft e. V. Butenfeld 18, Hamburg, Deutschland presse@krebshamburg.de Hier steht eine Anzeige. 123 Forum

94 Sektion A Forum : Online publiziert: 21. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Bremer Krebsgesellschaft e. V. Bremen, Deutschland Weltkrebstag 2019: Bremer Krebsgesellschaft informiert über Vorsorge und Früherkennung Was haben Evita Perón, Michael Douglas und Theodor Storm gemeinsam? Mit dieser Frage eröffnete Prof. Dr. Jörn Bullerdiek, Direktor der Humangenetik der Universität Bremen, seinen Vortrag Impfung gegen Krebs zum Stand der Forschung am Weltkrebstag in der Bremer Krebsgesellschaft. Die Bremer Krebsgesellschaft beteiligte sich in ihren beiden Krebsberatungsstellen mit Vortragsreihen rund um die Krebsvorsorge an dem diesjährigen Weltkrebstag. Neben der Impfung ging es in weiteren Vorträgen um Nutzen und Risiken der Krebsfrüherkennung, um die Bedeutung von Ernährung und Bewegung in der Krebsprävention und nachsorge und um Hautkrebs. Über 100 Besucherinnen und Besucher informierten sich und diskutierten mit den Experten. Das Engagement für eine bessere Prävention ist gleichzeitig ein Engagement gegen die Stigmatisierung der Erkrankung Krebs. Krebs wird immer noch mit einem Todesurteil gleichgesetzt oder als Schicksal empfunden, gegen das nichts oder nur wenig auszurichten ist. Dabei können heute mehr als 50 % aller krebskranken Menschen auf Heilung hoffen macht Prof. Dr. Heiner Wenk, Vorsitzender der Bremer Krebsgesellschaft, deutlich. Infektionen und Krebs Evita Perón erkrankte an Gebärmutterhalskrebs, Michael Douglas an Rachenkrebs und Theodor Storm an Magenkrebs. Diesen Erkrankungen ist gemeinsam, dass sie durch Viren und Bakterien ausgelöst werden % aller Krebserkrankungen haben infektiöse Ursachen. Weltweit steht das Helicobakter-Bakterium (Magenkrebs) an erster Stelle und die Gruppe der Papillomaviren (unter anderem Gebärmutterhalskrebs und Rachenkrebs) an zweiter Stelle. Viren an sich machen keinen Krebs; sie bilden nur einen wichtigen Co-Fak- Abb. 1 8 Die Empfehlung lautet: Viermal ca. 45 min in der Woche 214 Forum

95 tor bei der Krebsentstehung. Jörn Bullerdiek hob in diesem Zusammenhang die bahnbrechenden Forschungen des Heidelberger Wissenschaftlers und Nobelpreisträgers Prof. Dr. Harald zur Hausen hervor. Er hat den ursächlichen Zusammenhang zwischen HPV-Infektion und Krebserkrankungen nachgewiesen und so die Entwicklung des HPV-Impfstoffes ermöglicht. Der Vorsizende der Bremer Krebsgesellschaft, Prof. Dr. Heiner Wenk, näherte sich dem Thema Magenkrebs von der literarischen Seite. Theodor Storm hat seinen Magenkrebs selbst diagnostiziert und dazu das Gedicht Beginn des Endes verfasst (1864). Regelmäßig Ausdauersport beugt vor Bewegung und Sport schützen vor Krebs dieser Vortragstitel sorgte bereits im Vorfeld des Weltkrebstages in verschiedenen Bremer Krebs-Rehasportgruppen für heftige Diskussionen: Ich war vor meiner Krebserkrankung bereits sportlich aktiv und trotzdem hat es mich erwischt! Auch aus dem Mitarbeiterinnen-Team der Bremer Krebsgesellschaft kamen kritische Stimmen. Dr. Thomas Hehlmann, Sportpädagoge und Gesundheitswissenschaftler an der Universität Bremen, glättete die Wogen und sorgte für Aufklärung: Studien belegen eindrucksvoll die Bedeutung von regelmäßiger Bewegung in der Krebsprävention und in der Nachsorge. So wiesen Holmes et al. bereits 2005 nach, dass Frauen ihr Rezidivrisiko nach Brustkrebs durch regelmäßige körperliche Aktivität um die Hälfte reduzieren können. Ähnliche Zahlen liegen für kardiologische Erkrankungen vor. Auch bezüglich der Intensität der körperlichen Aktivität stimmen die Studien überein: Empfohlen wird Ausdauersport an vier Tagen in der Woche jeweils etwa 45 min (. Abb. 1). Viel hilft nicht viel bei körperlicher Überforderung kommt es zu negativen Effekten so Thomas Hehlmann. Angesichts der Bedeutung von Bewegung für die Gesunderhaltung der Bevölkerung sei, so Thomas Hehlmann, nicht nur der Einzelne gefordert, sondern auch die Politik und die Gesellschaft: Gegenseitige Schuldzuweisungen helfen nicht weiter. Wir brauchen eine soziale Umwelt, die Bewegung im Alltag ohne großen Aufwand quasi nebenbei möglich macht. Korrespondenzadresse Marie Rösler Bremer Krebsgesellschaft e. V. Am Schwarzen Meer , Bremen, Deutschland Bremer Krebsgesellschaft e. V. Bremen, Deutschland Spielerisch vorsorgen: Quartett am Weltkrebstag herausgegeben Wenn von Quartett die Rede ist, kommen Kindheitserinnerungen auf: Flugzeugquartett, Autoquartett Die Bremer Krebsgesellschaft hat zum Weltkrebstag ein (Gesundheits-)Quartett mit 28 Karten herausgegeben (. Abb. 2 und 3). Sie sollen Lust machen, gut für sich selbst zu sorgen. Jeweils vier Karten zu folgenden Themen bilden ein Quartett: 5 Miteinander 5 Genießen 5 Bewegen 5 Essen und Trinken 5 Zuversicht 5 Entspannen 5 Informieren Erläuterungen zu den einzelnen Themen und die Spielanleitung sind in Leichter Sprache verfasst; so werden noch mehr Menschen eingeladen, sich auf spielerische Art dem Thema zu nähern. Das Kartenspiel wird auch im Rahmen des mit Mitteln der Aktion Mensch geförderten Projektes Krebs verständlich der Bremer Krebsgesellschaft eingesetzt. Die Idee, das Konzept und die Kartengestaltung stammen von der Illustratorin Josephine Warfelmann, Berlin. Frau Warfelmann, wie entstand die Idee zu diesem besonderen Quartett? J. Warfelmann: Aufgrund meiner eigenen Krebserkrankung vor mehreren Jahren dachte ich schon öfters daran, meine Erfahrungen illustrativ weiterzugeben. Als mir dann ein früheres Kartenspiel in die Hände fiel, das ich zu einem anderen Thema angefertigt hatte, kam mir die Idee, etwas Ähnliches zum Thema Gesundheit während und nach einer Krankheit zu entwickeln. Was lag Ihnen bei der Umsetzung der Idee besonders am Herzen? J. Warfelmann: Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie wichtig es in Zeiten der Erkrankung ist, Körper und Psyche zu unterstützen; und ich weiß, wie anstrengend es sein kann, sich mit der Krankheit aus- Forum

96 Sektion A einanderzusetzen. Das Quartett sollte so meine Vorstellung auf entspannte, spielerische und humorvolle Art Wissen vermitteln und Anregungen geben. Wie wurde aus Ihrer Idee das fertige Kartenspiel? J. Warfelmann: Ich stellte meine Idee der Bremer Krebsgesellschaft vor, die diese interessiert aufgriff und mich bei der Umsetzung unterstützte. Die Überlegung, alle Texte des Spiels in Leichter Sprache zu gestalten, stammt von der Bremer Krebsgesellschaft. Ich bin sehr glücklich und zufrieden mit dem Ergebnis. Korrespondenzadresse Marie Rösler Bremer Krebsgesellschaft e. V. Am Schwarzen Meer , Bremen, Deutschland roesler@bremerkrebsgesellschaft.de Abb. 2 8 Das (Gesundheits-)Quartett soll Lust machen, gut für sich selbst zu sorgen. ( Mit freundlicher Genehmigung J. Warfelmann; Alle Rechte vorbehalten) Abb. 3 8 Mit schönen Illustrationen sind die unterschiedlichen Themenfelder gestaltet. ( Mit freundlicher Genehmigung J. Warfelmann; Alle Rechte vorbehalten) 216 Forum

97 Sektion A Forum :217 Online publiziert: 21. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Niedersächsischen Krebsgesellschaft e. V. Hannover, Deutschland Benefizkonzert anlässlich des Weltkrebstags Den Weltkrebstag am hat die Niedersächsische Krebsgesellschaft zum Anlass genommen, um mit einem Benefizkonzert Krebserkrankungen und ihre Folgen stärker in das öffentliche Bewusstsein zu rücken und die Unterstützungsangebote der Niedersächsischen Krebsgesellschaft vorzustellen. In der mit 700 Gästen vollbesetzten Marktkirche in Hannover erfreuten sich die Konzertbesucherinnen und Konzertbesucher über sanfte Klänge von der Harfenistin Isabel Moreton sowie an den großartigen Stimmen des Bachchor und des Mädchenchor Hannover (. Abb. 1, 2 und 3). In einer bewegenden Ansprache rief die Theologin Dr. Margot Käßmann dazu auf, über Krebserkrankungen und den Tod nicht zu schweigen und sprach in Anlehnung an Ps 90,12 auf das wir klug werden. über die Sinnfrage bei Krebserkrankungen. Emotionaler Höhepunkt des Abends, welcher von dem NDR-Moderator Arne- Torben Voigts moderiert wurde, war ein berührendes Kerzenritual zum Gedenken an vom Krebs betroffene und am Krebs verstorbene Menschen. Der wunderschöne Abend des kostenfreien Benefizkonzerts wurde mit zahlreichen Spenden für die Arbeit der Niedersächsischen Krebsgesellschaft honoriert. Korrespondenzadresse Jennifer Schiller Niedersächsische Krebsgesellschaft e. V. Königstr. 27, 30175, Hannover, Deutschland schiller@nds-krebsgesellschaft.de Abb. 1 9 Der Bachchor Hannover singt in der vollbesetzten Marktkirche in Hannover. ( Niedersächsische Krebsgesellschaft, mit freundlicher Genehmigung) Abb. 2 9 Der Mädchenchor Hannover beim Benefizkonzert. ( Niedersächsische Krebsgesellschaft, mit freundlicher Genehmigung) Abb. 3 8 Isabel Moreton verzaubert mit sanften Harfenklänge. ( Niedersächsische Krebsgesellschaft, mit freundlicher Genehmigung) Forum

98 Sektion A Forum :218 Online publiziert: 28. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e. V. Düsseldorf, Deutschland Poetry-Slam zur Kampagne Sprich mit mir! Über Krebs. Ein energiegeladenes Publikum, zehn mutige Slammer sowie ein wortgewandter Moderator: Diese Kombination war ein voller Erfolg. Slammen statt schweigen: so lautete das Motto am Abend des Weltkrebstages im Düsseldorfer zakk. Durch ebenso beeindruckende wie berührende Beiträge der zehn Slam-Finalisten entstand ein kreativer Dialog gegen das Schweigen. Dabei zeigte sich das auf der Bühne Vorgetragene so unterschiedlich und abwechslungsreich, wie die Kapitel des gleichnamigen Buches der Kampagne. Töchter erzählten, wie es sich anfühlt, wenn mit der Mutter ein geliebter Mensch erkrankt. Selbsterkrankte gaben Einblick in ihr Erlebtes, ihre Ängste und Hoffnungen. Einer von ihnen ist Florian Schreiber. Vor sieben Jahren erkrankte er an Hodenkrebs. Sein Vortrag brachte die Botschaft der Kampagne auf den Punkt. Lass mal über Krebs reden und zwar mit der Ernsthaftigkeit, die dem Thema gebührt, aber mit einer Leichtigkeit, die den Betroffenen trotzdem nicht jegliche Luft zum Atem raubt. Denn die Flut an Anteilnahme reißt einen schnell mit und dann treibt man allein im offenen Meer. ( ) Angesichts der wortgewaltigen Beiträge des Abends trat der eigentlich Slam um den Sieg schnell in den Hintergrund. Alle zehn Slammer stiegen an diesem Abend auf das Siegerpodest, gewonnen hatte der ganz Saal. Drei der Finalisten treten am 6. Juni während des German Cancer Survivors Day im Berliner Sony Center auf. Mit dem Poesie-Beiträgen verfolgt die Krebsgesellschaft NRW den kommunikativen Schwerpunkt der Gesamtkampagne. Verschiedene Alltagsszenarien, bei denen Menschen mit dem Thema Krebs in Berührung werden, auf poetisch-literarische Art und Weise angesprochen. Ziel ist es, das Sprechen über Krebs öffentlich zu machen, um Ängste und Tabus abzubauen. Trotz steigender Überlebensraten und fortschrittlicher Behandlungsmethoden, stehen viele Menschen dem Thema Krebs mit großen Ängsten und häufig auch mit Schweigen gegenüber. Partner der Kampagne sind die AOK Rheinland/Hamburg, die Fachgruppe Selbsthilfe und die KrebsStiftung NRW. Die Videoclips der Beiträge sind auf dem YouTube-Kanal der Krebsgesellschaft NRW zu finden. Korrespondenzadresse Dinah Oelschläger Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e. V. Volmerswerther Str. 20, Düsseldorf, Deutschland oelschlaeger@krebsgesellschaft-nrw.de Lass uns die Schattenseite beleuchten und Licht in die dunklen Ecken bringen. Lass mal den Druck von allen Betroffenen und deren Angehörigen nehmen, lass Krebs zu einem Thema machen, über das man nicht lieber schweigt, bevor man die Stimmung runter zieht oder sich rechtfertig muss. Und lass mal schönere Bilder in Krankhauszimmern aufhängen, diesen Rhododendron hat echt keiner verdient. (Florian Schreiber/Rhododendron) 8 Zehn mutige Slammer sowie ein wortgewandter Moderator begeisterten das Publikum. ( Andreas Fischer (Fotografie) für die Krebsgesellschaft NRW, mit freundlicher Genehmigung) 218 Forum

99 Sektion A Forum :219 Online publiziert: 11. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Saarländische Krebsgesellschaft e. V. Saarbrücken, Deutschland Sabine Rubai ist neue Geschäftsführerin der Saarländischen Krebsgesellschaft e. V. Frau Sabine Rubai hat zum 1. Januar 2019 die Geschäftsführung der Saarländischen Krebsgesellschaft e. V. übernommen. Sie löst damit Frau Doris Schwarz-Fedrow als langjährige Geschäftsführerin ab. Die 37-Jährige ist Diplom-Kauffrau und hat an der Universität des Saarlandes in Saarbrücken Betriebswirtschaftslehre studiert. Frau Sabine Rubai war in den letzten Jahren bei den großen saarländischen Unternehmen Karlsberg und Energis tätig. Die neue Herausforderung im sozialen Bereich ist für sie eine Herzensangelegenheit. Ich freue mich sehr auf die zukünftige Arbeit. Für Menschen, die die Diagnose Krebs erhalten, ist von einen auf den anderen Moment plötzlich alles anders. Gegen Krebs braucht es neben Medizin auch einfühlsamen Rat, Informationen und so viel Unterstützung wie nur möglich. Unser Ziel ist es, auch zukünftig möglichst viele Menschen mit Krebs und ihre Angehörigen im Saarland beraten und begleiten zu können. Dipl.-Psych. Frau Doris Schwarz-Fedrow, die vor acht Jahren als alleinige Mitarbeiterin ein kleines Büro übernommen hatte, leitete seitdem die Geschäfte der Saarländischen Krebsgesellschaft e. V.. In dieser Zeit konnte sie ein Netzwerk aus sechs Beratungsstellen mit insgesamt 11 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern aufbauen und den Bekanntheitsgrad der Saarländischen Krebsgesellschaft e. V. wesentlich erhöhen. Sie freut sich, mit Frau Sabine Rubai eine erfahrene und engagierte Nachfolgerin gefunden zu haben. Sie selbst bleibt weiterhin im Dienste der Saarländischen Krebsgesellschaft und wird sich in Zukunft als Leiterin der Beratung wieder mehr der Betreuung von Patienten und ihren Familien widmen. Der Vorstand der Saarländischen Krebsgesellschaft e. V. bedankt sich für ihr bisheriges Engagement, ihren Einsatz, ihre Tatkraft und ihre Sorge um den kranken Menschen und deren Angehörige und freut sich auf die weitere Zusammenarbeit. Korrespondenzadresse 9 Sabine Rubai (li) und Doris Schwarz- Fedrow. ( Dirk Guldner) Sabine Rubai Beratungsstelle für an Krebs erkrankte Menschen und Angehörige, Saarländische Krebsgesellschaft e. V. Sulzbachstraße 37, Saarbrücken, Deutschland sabine.rubai@ saarlaendische-krebsgesellschaft.de Forum

100 Sektion C Forum : Online publiziert: 26. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Neues medizinisches Tool zum kolorektalen Karzinom Bericht vom 15. AIO-Herbstkongress in Berlin Satellitensymposium Update zur Therapie des mcrc, unterstützt durch SERVIER, beim 15. AIO Herbstkongress am 16. November 2018 in Berlin. Dr. med. Friedrich Overkamp, Hamburg, Mitgesellschafter und wissenschaftlicher Geschäftsführer des jungen, seit 2017 bestehenden Unternehmens onkowissen.de GmbH, stellte auf dem AIO Kongress in Berlin ein neues Tool für Ärzte vor, das einen digitalen und schnellen Zugang zu allen relevanten Informationen rund um die Diagnostik und Therapie des kolorektalen Karzinoms erlaubt. Diese App sei nur für Fachkreise mit einem DocCheck- oder einem onkowissen.de-login bestimmt und diene ausschließlich als Informationsgrundlage für die Behandlung des kolorektalen Karzinoms, sagte Overkamp. Die App ist seit Mitte November 2018 kostenlos im App Store und zusätzlich auf www. onkowissen.de verfügbar. Die App onkowissen Kolorektales Karzinom ist laut Overkamp eine sehr umfangreiche App, die nach den Haupt- Themengebieten Epidemiologie, Prävention & Vorsorge, Diagnostik, Primärtherapie Kolon- und Rektumkarzinom, Therapiealgorithmen Stadium IV, Therapiemanagement und Nachsorge gegliedert ist mit einer Vielzahl von Unterpunkten. Die App enthält laut Overkamp zusätzlich einen Newsfeed mit Links zu neuen Daten und aktuellen Themen rund um das kolorektale Karzinom. Neben Informationen zu den empfohlenen Schemata und Wirksubstanzen zur Behandlung des kolorektalen Karzinoms widmet sich die App auch dem Therapiemanagement einem Thema, das Overkamp für sehr bedeutsam hält. Hier gehe es nicht nur darum, Informationen und Tipps für das Management potenzieller Nebenwirkungen bestimmter Wirksubstanzen zu erhalten, sondern auch um das für den klinischen Alltag wichtige Thema der Dosismodifíkation. Aktuelle App-Angebote Die App zum kolorektalen Karzinom ist bereits die 7. App, die die onkowissen.de GmbH entwickelt neben bereits bestehenden Apps zum malignen Melanom, zum Mammakarzinom, zum multiplen Myelom, zum Nierenzellkarzinom, zu Biosimilars in der Onkologie und einer Querschnitts-App zur supportiven Therapie. Weitere Apps sind laut Overkamp in Planung, so dass nach und nach ein digitales Kompendium rund um die Onkologie entsteht. Alle bisher verfügbaren Apps werden von Pharma-Partnern gesponsert, die sich verpflichtet haben, keinerlei Einfluss auf die Inhalte zu nehmen. Overkamp betonte, dass die Inhalte jeder einzelnen App ausschließlich evidenzbasiert, produkt- und firmenneutral gestaltet sind. Qualitätssicherung Wie Overkamp berichtete, sind derzeit 15 Wissenschaftler Biologen, Molekularbiologen, Ärzte und Apotheker damit beschäftigt, aktuelles Wissen aus nationalen und internationalen Leitlinien so aufzuarbeiten, das es von Programmieren in moderne, einfach zu bedienende Apps überführt werden kann. Bevor die Inhalte online gehen, werden sie von einem hochkarätigen Beirat aus mittlerweile 130 Experten davon 12 zuständig für das kolorektale Karzinom überprüft und freigegeben. Alle Inhalte werden zudem ständig aktualisiert und spiegeln den neuesten Stand der Fachliteratur wider. Auch Primärliteratur ist im Rahmen eines umfangreichen Literaturverzeichnisses verfügbar. Overkamp: Jede Information in der App ist mit der passenden Quelle aus der Weltliteratur hinterlegt. Derzeit arbeite die onkowissen.de GmbH daran, eine direkte Verlinkung zu den jeweiligen Literaturstellen zu ermöglichen. Funktionen In jeder App werden in der Rubrik Aktuelles zudem tagesaktuell Neuigkeiten zu der jeweiligen Tumorentität abgelegt: Overkamp: Dort informieren wir nicht nur über Neuigkeiten von nationalen und internationalen Kongressen, sondern legen auch brandaktuelle practice changing Publikationen ab. Unter dem Button Aktuelles in 100 Sekunden werden auf der Startseite onkowissen.de außerdem Highlights von internationalen Fachkongressen in Form von kurzen Videointerviews zusammengefasst. Eine Herausforderung sieht Overkamp darin, die verschiedenen Apps zukünftig auch untereinander zu verlinken. Intra-App-Verlinkungen, beispielsweise mit unserer Supportiv-App, halte ich für sehr sinnvoll, so der Hamburger Onkologe. Sein Unternehmen arbeite bereits intensiv daran, diese Verlinkungen umzusetzen. CME-Punkte per App In Kürze können die App-Nutzer zudem an qualitativ hochwertigen Online-CME- Fortbildungen in mehreren Schwierigkeitsgraden teilnehmen und CME-Punkte sammeln. Bei falsch beantworteten Fragen erhält der Nutzer am Ende einen Link und kann die korrekte Antwort in der App nachlesen. Das gibt es meines Wissens bisher noch nicht. Das ist das erste digitale, Ärztekammer-zertifizierte 220 Forum

101 Buchbesprechung Wissenstool betonte Overkamp. Die ersten CME-Tools gingen Ende 2018 online, weitere auch zum kolorektalen Karzinom werden im kommenden Jahr freigeschaltet. Bericht: Dr. Claudia Schöllmann, Grasbrunn Korrespondenzadresse H.-U. Jelitto Sektion C, Roche Pharma AG Dr. H.-U. Jelitto ist Presseverantwortlicher der Sektion C. F. Schütz, C. Sohn Erste Hilfe bei Brustkrebs Springer-Verlag Berlin Heidelberg fla Der Springer-Verlag hat eine neue Reihe ins Leben gerufen, die medizininteressierten Zuhörern bzw. Betroffenen komplexe und lebensbedrohende Erkrankungen nahebringen soll. Erste Hilfe bei Brustkrebs klingt nach Unfall und Akutbehandlung, istaber der Titel eines 124-seitigen Kompendiumsin 20 Abschnitten über alles Wissenswerte zu dieser Formdes Krebses. zur Psychoonkologie, zu sozialrechtlichen Fragen, zu integrativer Medizin und vor allemauch zu den Aussichten einer späteren Brustrekonstruktion. Das Buch schließt mit Goldenen Tipps zum Überleben und dem Schlussappell: Halten Sie durch! Fragen Sie Ihren Arzt nach Möglichkeiten, Komplikationen zu behandeln undggf. Nebenwirkungen einzudämmen. Ein Buch über unangenehmewahrheiten für diejenigen, die es betrifft, aber auch eines der Ermutigung, weil viele Wege genannt werden, die Hilfe versprechen. Bei allen unbeschönigten Wahrheiten, durchaus ein Buch der Hoffnung. H. Ludwig (Basel) Medizin verständlich erklärt ist denn auch das Motto der geplanten Reihe, die mit Brustkrebs beginnt. Kurze Abschnitte legen dar, in welchen Schritten die Diagnose erfolgt oder die definitive Abklärung eines Knotens in der Brust geschieht. Die heutigen Behandlungsmöglichkeiten werden ausgebreitet: Zentrale Segmentresektion, Quadrantenresektion, Mastektomie, Entfernung regionaler Lymphknoten, Sentinel-Lymphonodektomie, Operationsablauf und Nachbehandlung. Ausführlich wirdauf die heute vielfältigeren medikamentösen Möglichkeiten eingegangen, wie Chemotherapie, Antikörpertherapie, antihormonelle, knochengerichtete und Strahlen-Therapie. Auf mögliche Nebenwirkungen undderen Milderungsmöglichkeiten wird eingegangen, schließlich sogar differenzierte Überlebensstatistiken für verschiedene Brustkrebsformen mit eindrucksvollen Kreisdiagrammen dargestellt, die für die Kranke nicht nur beruhigend wirken dürften, weil das blaue Segment des Langzeitüberlebens so gut wie immerdas größte ist. Es erfolgen Hinweise Forum

102 Sektion C Forum :222 Online publiziert: 26. Februar 2019 Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019 Mit Mutmacher-Märchen dem Krebs die Stirn bieten Die Möglichkeiten der Krebstherapie haben sich in den vergangenen Jahren rasant entwickelt. Dabei konzentriert sich die medizinische Versorgung auf die klinischen Symptome der Krankheit. Doch was ist mit der Seele? Hilfsangebote, die Patienten bei der emotionalen Bewältigung ihrer Erkrankung unterstützen, werden dringend benötigt. Eine ungewöhnliche Initiative ist das Angebot Das Leben lesen des Leipziger Vereins Haus Leben e. V. Mutmacher-Märchen aus der Feder von Schriftstellerin Grit Kurth sollen Menschen mit Krebs helfen, Kraft zu schöpfen, Ängste zu verarbeiten und ihren Mut wieder zu finden. Es gibt regelmäßig organisierte Lesungen des Vereins. Wer interessiert ist, kann aber auch selbst eine Lesung durchführen. Das Leben bei den Hörnern packen Das Buch Der furchtsame Schmetterling von Grit Kurth und Roswitha Geppert entführt Kinder, Jugendliche und Erwachsene in die Welt der Märchen; dorthin, wo Ängste anders gelebt und verarbeitet und Gefahren ganz einfach besiegt werden können. Die sieben Geschichten möchten unterhalten und zugleich Menschen mit Krebs helfen, kleine, aber wichtige Siege zu erringen. Die Märchen handeln von Ängsten und ihrer Verarbeitung, von Liebe und Hoffnung, von Träumen und Nicht-Aufgeben. In dem phantasievollen Buch illustriert mit 19 märchenhaften Aquarellen tummeln sich Ameisen im rosa Tutu, fliegende Raupen, sprechende Glitzerschneeflocken und natürlich ein Schmetterling. Die Rückmeldungen von Patienten und Therapeuten nach den Lesungen sind durchweg positiv: Die Lesung war etwas ganz Besonderes., Emotional sehr bewegend!, Die Märchen geben mir selbst Kraft, den Alltag mit den Patienten zu meistern, um nur einige Stimmen wiederzugeben. Das Buch erreicht Menschen mit Krebs, die schmerzlich erfahren haben, wie verletzlich sie sind und wie endlich das Leben sein kann. Mitmachen und selbst Lesungen organisieren Damit die Lesungen mit den Mutmacher- Geschichten bundesweit bedürftigen Menschen Kraft spenden können, bietet der Verein jetzt auch sogenannte Organisationspakete für die eigene Umsetzung an. Die Initiative wird unterstützt durch das forschende Pharmaunternehmen Janssen Deutschland. Über die Website lassen sich ganz leicht Lizenzen und Servicematerialien erwerben. Neben den Nutzungsrechten für die Texte gibt es u. a. Vorlagen z. B. für Flyer oder Plakate. Auf Wunsch unterstützt der Verein auch persönlich bei der Programmgestaltung und vermittelt die Autoren oder Schauspieler. Interessiert? Mehr Informationen finden Sie direkt unter Korrespondenzadresse Kristina Wolff Janssen-Cilag GmbH Johnson & Johnson Platz 1, Neuss, Deutschland kwolff@its.jnj.com 8 Das Buch Der furchtsame Schmetterling von Grit Kurth und Roswitha Geppert ist erschienen im Treibgut-Verlag, 18, Euro Infobox Über das Haus Leben e. V. Das Haus Leben wurde 2006 zunächst als Einrichtung des Klinikums St. Georg ggmbh zur psychosozialen Betreuung von Krebspatienten gegründet. Die Initiative ging von der Chefärztin der onkologischen Station aus, Dr. Luisa Mantovani Löffler, die heute als ehrenamtliche Vorstandsvorsitzende den Verein leitet. Haus Leben hat eine Vielzahl von Angeboten entwickelt, um Menschen mit Krebs bei der Bewältigung ihrer Krankheit zu unterstützen. 222 Forum

103 Patienten mit 0 behandelten Blutungen Patienten mit 1 3 behandelten Blutungen behandelte Blutungen jährliche Blutungsrate (95 %-Konfidenzintervall) berechnete mediane jährliche Blutungsrate (Interquartilsabstand) KI=Konfidenzintervall 3 mg/kg Körpergewicht, alle 2 Wochen, n=10 0,2 (0,03 1,72) 0,0 (0,00 0,00) 10 % 95 %-KI 0,3 44,5 90 % 95 %-KI 55,5 99,7 6 mg/kg Körpergewicht, alle 4 Wochen, n=10 2,2 (0,69 6,81) 0,0 (0,00 3,26) 40 % 95 %-KI 12,2 73,8 60 % 95 %-KI 26,2 87,8