S. Kränzle (Hrsg.) U. Schmid (Hrsg.) C. Seeger (Hrsg.) Palliative Care

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1 S. Kränzle (Hrsg.) U. Schmid (Hrsg.) C. Seeger (Hrsg.) Palliative Care

2 S. Kränzle (Hrsg.) U. Schmid (Hrsg.) C. Seeger (Hrsg.) Palliative Care Handbuch für Pflege und Begleitung 4., überarbeitete und erweiterte Auflage Mit 34 Abbildungen 123

3 Sitzwache der Evangelischen Kirche in Stuttgart Römerstraße Stuttgart Sucystraße Bietigheim-Bissingen Sitzwache der Evangelischen Kirche in Stuttgart Römerstraße Stuttgart ISBN Auflage, Springer-Verlag Berlin Heidelberg New York ISBN Auflage, Springer-Verlag Berlin Heidelberg New York Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über abrufbar. Dieses Werk ist urheberrechtlich geschützt. Die dadurch begründeten Rechte, insbesondere die der Übersetzung, des Nachdrucks, des Vortrags, der Entnahme von Abbildungen und Tabellen, der Funksendung, der Mikroverfilmung oder der Vervielfältigung auf anderen Wegen und der Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen, bleiben, auch bei nur auszugsweiser Verwertung, vorbehalten. Eine Vervielfältigung dieses Werkes oder von Teilen dieses Werkes ist auch im Einzelfall nur in den Grenzen der gesetzlichen Bestimmungen des Urheberrechtsgesetzes der Bundesrepublik Deutschland vom 9. September 1965 in der jeweils geltenden Fassung zulässig. Sie ist grundsätzlich vergütungspflichtig. Zuwiderhandlungen unterliegen den Strafbestimmungen des Urheberrechtsgesetzes. Springer Medizin Springer-Verlag GmbH ein Unternehmen von Springer Science+Business Media springer.de Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2006, 2007, 2010, 2011 Produkthaftung: Für Angaben über Dosierungsanweisungen und Applikationsformen kann vom Verlag keine Gewähr übernommen werden. Derartige Angaben müssen vom jeweiligen Anwender im Einzelfall anhand anderer Literaturstellen auf ihre Richtigkeit überprüft werden. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutzgesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürfen. Planung: Susanne Moritz und Barbara Lengricht, Berlin Projektmanagement: Ulrike Niesel, Heidelberg Lektorat: Bettina Arndt, Weinheim Layout und Umschlaggestaltung: deblik Berlin Titelbild: photos.com PLUS Satz: Fotosatz-Service Köhler GmbH Reinhold Schöberl, Würzburg SPIN: Gedruckt auf säurefreiem Papier 22/2122/UN

4 V Geleitwort von Herta Däubler-Gmelin Es kommt nicht so häufig vor, dass man gebeten wird, ein Geleitwort für eine 4. Auflage zu schreiben. Der Grund dafür liegt auf der Hand: Es gibt einfach nicht viele Bücher, die es bis zu einer 4. Auflage bringen. Bei»Palliative Care«von, und ist das anders. Wie ich schon aus Anlass der 3. Auflage angemerkt habe, ist dieses Buch einfach ein Renner, ein Buch, das gebraucht wird. Die 4. Auflage ist noch dicker geworden, mit weiter aktualisiertem und präzisiertem Inhalt. Neu sind insbesondere die Ausführungen über Salutogenese und Palliative Care bei AIDS-Patienten. Auch das Kapitel über Spiritualität in der Sterbebegleitung wurde überarbeitet. Die mit Sicherheit wieder sehr zahlreichen Leserinnen und Leser können sich jetzt nicht allein über alle wichtigen gesetzlichen und praktischen Aspekte von Palliative Care informieren, die seit der 3. Auflage auch die Besonderheiten bei Kindern, Wachkomapatienten und geistigen Behinderungen enthalten. Ich finde auch die Ausführungen über das Modell zur Unterstützung von Angehörigen und zum Zeitmanagement besonders interessant. Über diese Inhalte hinaus lohnt dieses Buch für ehrenamtliche Helferinnen und Helfer, für Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in Palliativstationen und Hospizen und natürlich auch für Frauen und Männer, die sich fachlich weiterbilden wollen. Bei der Lektüre der 4. Auflage erhalten Sie auch Gedankenansätze, um über die derzeitige Gesetzgebung im Hospizbereich und den Stand der Verhandlungen zur Kostenübernahme für die stationäre und ambulante Palliativversorgung durch die gesetzlichen Krankenkassen nachzudenken. Hier gibt es mittlerweile durchaus tragfähige und zufriedenstellende Vereinbarungen und Vorgehensweisen. Leider sind sie immer noch mehr die Ausnahme als die Regel. Ich hoffe deshalb, dass diese 4. Auflage Ihnen nicht nur in Ihrem Pflegealltag Nutzen bringt daran zweifle ich aufgrund der Qualität der Autorinnen und Herausgeberinnen keinen Augenblick. Ich wünsche mir vielmehr auch, dass die Überzeugung der Notwendigkeit der Palliativversorgung und die Arbeit der vielen Frauen und Männer, die sie täglich in so großartiger Weise leisten, in der Öffentlichkeit mehr anerkannt werden. Nicht nur in Reden und in Lob, sondern eben auch durch die Zuweisung der erforderlichen finanziellen Mittel. Ihre Prof. Dr. H. Däubler-Gmelin Bundesministerin der Justiz a. D. Schirmherrin der Deutschen Hospizbewegung DHPV Berlin,

5 VII Geleitwort von Birgit Weihrauch Das vor Ihnen liegende Handbuch Palliative Care für Pflege und Begleitung erscheint nur fünf Jahre nach seiner ersten Veröffentlichung im Jahre 2006 bereits in seiner 4. Auflage. Es gehört seither zu den unverzichtbaren Standardwerken für haupt- und ehrenamtlich Tätige, die schwerstkranke und sterbende Menschen und ihre Familien in ihrer letzten Lebensphase versorgen und begleiten. Die Vermittlung von Haltung, Wissen und Fähigkeiten in Palliative Care hat in den vergangenen Jahren einen hohen Stellenwert in der Qualifizierung der verschiedenen Berufsgruppen und von ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern erlangt. Dieses Handbuch ist eine hervorragende Quelle zu aktuellem Wissen und ein kompetentes Nachschlagewerk für alle, die sich tagtäglich den Herausforderungen in der Betreuung sterbender Menschen stellen. Hospizbewegung und Palliativmedizin haben in den vergangenen nahezu 30 Jahren zu einem Paradigmenwechsel in der Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen geführt. Wie kaum ein anderer Bereich hat sich die hospizliche und palliative Versorgung in den vergangenen Jahren in Deutschland mit großer Dynamik entwickelt, ein immer dichter geknüpftes Netz ambulanter und stationärer Angebote ist entstanden. Aber gerade auch in der Regelversorgung, bei den Haus- und Fachärzten, den Einrichtungen der ambulanten und stationären Pflege sowie in den Krankenhäusern hat die Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen wachsende Bedeutung. Der Versorgungsbedarf wird auch im Hinblick auf die großen Aufgaben bei der Versorgung alter Menschen weiter steigen. Eine an den Bedürfnissen der Betroffenen orientierte ganzheitliche, palliative Versorgung erfordert integratives Handeln, Multiprofessionalität, Team- und Netzwerkarbeit und stellt damit besondere Anforderungen an die Kommunikationsfähigkeit aller Beteiligten. Das Handbuch trägt der ganzen Vielfalt dieser Themen Rechnung. Es bietet einen breiten Überblick und darüber hinaus eine Fülle detaillierter Informationen, für alle die sich mit Palliativmedizin und -pflege und der hospizlichen Betreuung sterbender Menschen befassen. Persönliche Erfahrungen und konkrete Beispiele, über die die Autorinnen und Autoren berichten, machen das Handbuch anschaulich und praxisnah und geben den Antwortsuchenden konkrete Hilfestellung in ihrer täglichen Arbeit. Die vierte Auflage wurde komplett überarbeitet, aktualisiert und ergänzt. Zusätzlich wurden neue Kapitel aufgenommen wie die Begegnung mit Sterbenden am Beispiel der Begleitung von Aidskranken sowie zur Spiritualität in der Sterbebegleitung. Den Herausgeberinnen und den Autorinnen und Autoren sei herzlich gedankt für ihre engagierte Arbeit an diesem Buch, das bereits zwei Jahre nach der letzten Auflage aktualisiert und ergänzt vor uns liegt. Ich wünsche auch dieser neuen Ausgabe Erfolg und viele Leserinnen und Leser, die daraus, da bin ich mir sicher, für ihre tägliche Arbeit Gewinn und Unterstützung ziehen können. Dr. Birgit Weihrauch, Vorstandsvorsitzende des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands

6 IX Geleitwort von Barbara Monroe Dame Cicely Saunders died on 14 July this year at St Christopher s Hospice in London. It was a huge privilege for us to be able to look after in her final illness here in the Hospice she called home. St Christopher s opening in 1967 marked the formal start of a revolution in the care of the dying and a transformation in the practice of medicine. Dame Cicely s vision and work launched a social movement that has spread worldwide with hospice and palliative care services now established in over 120 countries. She always saw hospice as a philosophy, not a place and in 1969 St Christopher s pioneered the first home care team taking support out in the community. Dame Cicely s inspiration was the concept of total pain; that the experience of physical pain was also shaped by psychological, social and spiritual experiences and that care for the patient should extend to support for family and friends both during the illness and into bereavement. Her work was based on really listening to dying individuals. She gathered hundreds of tape recordings of their stories to deliver an imaginative alternative to the then despondent response of doctors to the dying patient, there is nothing more we can do. She created an environment and a system beyond a hospital and more like home, that linked expert pain and symptom control and compassionate care with teaching and clinical research. Palliative care matters. Everyone dies, everyone will be bereaved. The universality of this experience is why people want the security of good care at the end of life and during bereavement. Society still often sees death as a taboo subject, too difficult and dangerous to mention. This reluctance to acknowledge death can make people more isolated and afraid. Good palliative care recognises patients as people and responds to the needs of those close to them. As Dame Cicely said,»you matter because you are you«. Challenges remain. Inadequate community support means that many cannot die at home when this would be their place of choice. The needs of the elderly are often neglected and support for those caring for someone who is very ill is often negligible. Children s needs are often ignored through mistaken efforts to protect them. We still need a sustained focus on the palliative care needs of those dying from non-cancer related illnesses. Broader initiatives are also important including; public education, bereavement support and education for non-healthcare staff who interact with the public. Dame Cicely s first profession was nursing and she always respected nursing skills and insights. Right to the end of her life she continued to seek the next advance in treatment, the next innovation in care, saying firmly,»there is so much more to be done«. This book will help us all as we respond to the challenges ahead. Barbara Monroe, Chief Executive, St Christopher s Hospice September 2005

7 Geleitwort (Übersetzung) Dame Cicely Saunders starb am 14. Juli 2005 im St. Christopher s Hospiz in London. Wir empfanden es als ungeheures Privileg, sie in unserem Hospiz, das sie als ihr Zuhause bezeichnete, im Endstadium ihrer Krankheit betreuen zu dürfen. Die Eröffnung von St. Christopher s im Jahr 1967 kennzeichnete den formalen Beginn einer Revolution in der Pflege sterbender Menschen ebenso wie eine Veränderung der medizinischen Praxis. Dame Cicelys Vision und ihre Arbeit begründeten eine soziale Bewegung, die sich weltweit mit Hospizen und Palliativpflegeeinrichtungen verbreitet und mittlerweile in über 120 Ländern etabliert hat. Für sie war Hospiz stets eine Philosophie und nicht nur ein Ort richtete St. Christopher s den ersten Hausbetreuungsdienst ein. Dame Cicely war vom Konzept des totalen Schmerzes inspiriert, die Vorstellung also, dass die Erfahrung körperlicher Schmerzen ebenso psychologische, soziale und spirituelle Komponenten mit einbezieht und die Pflege des Patienten um die Begleitung und Unterstützung der Angehörigen und Freunde während der Krankheit und in der Trauer erweitert werden muss. Ihre Arbeit stützte sich darauf, sterbenden Menschen wirklich zuzuhören. Sie zeichnete hunderte von Gesprächen mit Sterbenden auf und bot dadurch eine fantasievolle Alternative zu den entmutigenden Aussagen der Ärzte:»Wir können leider nichts mehr für Sie tun.«dame Cicely entwickelte ein Umfeld und ein System, die nicht einem Krankenhaus, sondern eher einem Zuhause glichen und kompetente Schmerzbehandlung, Symptomkontrolle und empathische Pflege mit Ausbildung und klinischer Forschung verbanden. Palliativpflege ist wichtig. Jeder stirbt, jeder wird trauern. Die Allgemeingültigkeit dieser Erfahrung ist der Grund, warum Menschen sich die Sicherheit einer guten Pflege und Begleitung am Lebensende und während der Trauer wünschen. In der Gesellschaft wird der Tod noch immer als Tabuthema betrachtet, zu schwierig und zu gefährlich, um darüber zu sprechen. Diese Abneigung, den Tod zu akzeptieren, kann dazu führen, dass die Menschen noch isolierter und ängstlicher werden. Eine gute Palliativpflege würdigt den Patienten als Mensch und berücksichtigt die Bedürfnisse seiner Angehörigen. Wie Dame Cicely sagte:»du bist wichtig, weil Du Du bist.«viele Herausforderungen liegen noch vor uns. Ein unzulängliches Netzwerk in der ambulanten Versorgung bedeutet, dass viele Menschen nicht Zuhause sterben können, obwohl dies der Platz ihrer Wahl wäre. Die Bedürfnisse älterer Menschen werden oft vernachlässigt und diejenigen, die Schwerkranke pflegen, werden häufig nicht ausreichend unterstützt. Wie oft werden die Bedürfnisse sterbender Kindern in dem falschen Bemühen, sie zu beschützen, nicht beachtet? Auf die Palliativpflege derer, die nicht an Krebs sterben, muss ein dauerhafter Schwerpunkt gesetzt werden. Dazu sind weitere Denkanstöße in den Bereichen Öffentlichkeitsarbeit Trauerbegleitung sowie in der Ausbildung all jener relevant, die nicht zu den Gesundheitsprofessionen gehören und in Interaktion mit der Öffentlichkeit treten. Dame Cicelys erster Beruf war Krankenschwester, und sie respektierte stets pflegerische Fertigkeiten und Einsichten. Noch am Ende ihres Lebens war sie um weitere Fortschritte in der Behandlung und stetige Innovationen in der Pflege bemüht und betonte:»es gibt noch so viel zu tun!«dieses Buch wird uns allen eine Hilfe sein, wenn wir uns den zukünftigen Aufgaben stellen wollen. Barbara Monroe, Chief Executive, St Christopher s Hospice September 2005

8 XI Vorwort zur 4. Auflage Liebe Leserinnen, liebe Leser, wer hätte gedacht, dass unser Buch einmal in der 4. Auflage erscheinen würde, und zwar nach relativ kurzer Zeit! Wir Herausgeberinnen konnten damit wahrlich nicht rechnen, so dass unsere Freude umso größer ist. Danke für alle Anregungen und Rückmeldungen, die uns zu den vorangegangenen Auflagen erreicht haben! Ebenso geht unser Dank an alle Autorinnen und Autoren, die den Erfolg dieses Werkes maßgeblich mit gestalten. Die große Nachfrage zeigt, wie aktuell der Themenbereich Palliative Care ist und wie sehr Professionelle und Freiwillige, die Menschen in ihrem Krankheits- und Sterbeprozess versorgen und begleiten, Unterstützung brauchen und suchen. Neu hinzugekommen sind in dieser Auflage die Themen Spiritual Care, Begegnung mit Aids-Kranken und deren spezifischen Bedürfnissen und Gegebenheiten. Wir freuen uns, erfahrene Autoren dazugewonnen zu haben. Das Thema Salutogenese wird ausführlicher als bisher behandelt und zeigt Möglichkeiten auf, in allem Schweren»heil«zu bleiben oder zu werden. Der Themenbereich»Qualität in Palliative Care«wurde komplett überarbeitet und zeigt völlig neue Schwerpunkte. Die Begleitung eines Menschen und seiner Angehörigen durch eine schwere und lebensbedrohende Krankheit und das Angebot einer angemessenen Pflege und Therapie bleibt immer ein»unterwegssein«ein Begleiten in einem sich ständig verändernden Prozess. Eine in jedem Aspekt ideale Versorgung und Begleitung wird es selten geben, es werden stets Fragen und Unsicherheiten bleiben, vor allem da, wo es um persönlichste Dinge, um existentielle Fragen und Entscheidungen sowie um Begegnung, Kontakt und Beziehung geht. Wir möchten Sie gerne ermutigen, sich jeden Tag und mit jedem Menschen, den Sie betreuen, wieder neu auf den Weg zu machen, und hoffen, unser Buch kann Sie dabei unterstützen. Wir danken allen herzlich, die engagiert mit uns an diesem Buch gearbeitet haben. Dem Springer-Verlag danken wir für die Möglichkeit, eine 4. Auflage herausgeben zu können, wir danken für alle professionelle und gleichzeitig menschliche Unterstützung: Frau Susanne Moritz, Frau Dr. Ulrike Niesel und Frau Bettina Arndt seien hier stellvertretend für alle genannt, die unmittelbar oder mittelbar an der Realisierung dieses Buches mitwirkten.,, Stuttgart, im Juni 2011

9 XIII Inhaltsverzeichnis Sektion I Grundlagen 1 Geschichte und Wesen von Palliative Care Historische Entwicklung Entwicklung in Deutschland Definition Selbstverständnis Palliative Care heute Literatur Leitlinien von Palliative Care Der sterbende Mensch und die ihm nahe stehenden Menschen Die Würde des sterbenden Menschen Sterben zu Hause Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung als wesentliche Bausteine im Gesundheits- und Sozialsystem Ehrenamtlichkeit Professionelle Unterstützung durch ein multidisziplinär arbeitendes Team (Palliativ-Beratungsteam) Trauerbegleitung Literatur Sektion II Der sterbende Mensch und seine Angehörigen 3 Wenn nichts mehr zu machen ist Der Beginn der Therapie ist der Anfang von Palliative Care Sterbephasen Was Sterbende sich wünschen Palliative Care in der Begleitung Physiologie des Sterbens Albrecht May 4 Psychosoziale Begleitung von Sterbenden und Angehörigen Familie und sozialer Hintergrund Helmuth Beutel

10 XIV Inhaltsverzeichnis 4.2 Dresdner Modell der Angehörigenedukation Ingrid-Ulrike Grom 4.3 Transkulturelle Pflege Oder: Die Falle mit»den Fremden« Gudrun Silberzahn-Jandt 4.4 Spiritualität in der Sterbebegleitung Traugott Roser, Margit Gratz 4.5 Seelsorge an Sterbenden und Angehörigen Elisabeth Kunze-Wünsch 4.6 Kooperation zwischen stationärer und ambulanter Hospizarbeit sowie klinischer Sozialarbeit im Akutkrankenhaus Brigitte Caudal 5 Biografisches Arbeiten in der Sterbebegleitung Jedes Leben hinterlässt Spuren Einführung Möglichkeiten Auseinandersetzung mit unserer eigenen Biografie Gründe für biografisches Arbeiten Schwierigkeiten beim biografischen Arbeiten Regeln der Kommunikation für biografische Gespräche Anregen unserer Sinne Eine Brücke hin zur Erinnerung, die gelingt Lebensalter und Erlebniswelten Biografisches Arbeiten mit Fotos, Erinnerungsbuch, Erinnerungskiste, Symbolen Biografische Auseinandersetzung in der Zeit der Trauer Beispiele aus der Begleitung mit sterbenden Menschen Kriegserfahrungen Lebenslauf in der stationären oder ambulanten Versorgung Abschließende Bemerkungen Literatur Vorsorgende Verfügungen Konrad Stolz 6.1 Ärztlicher Heilauftrag und Selbstbestimmungsrecht des Patienten Sterbehilfe Einwilligungsfähigkeit des Patienten Patientenverfügung Stellvertretung in Gesundheitsangelegenheiten Umsetzung des Willens aus einer Patientenverfügung Das Wichtigste für Ärzte auf einen Blick Literatur Ethische Entscheidungen am Lebensende Georg Marckmann 7.1 Formen der Sterbehilfe Ethische Voraussetzungen medizinischer Maßnahmen Konflikte zwischen Wille und Wohl des Patienten

11 Inhaltsverzeichnis XV 7.4 Nutzlosigkeit medizinischer Maßnahmen Stellvertretende Entscheidungen Künstliche Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr Fazit Literatur Begegnung mit Sterbenden Kommunikation mit Sterbenden und Angehörigen Kommunikation mit Sterbenden: Symbolsprache Zumutung oder Geschenk? Inger Hermann 8.3 Aus dem Leben gerissen Leben und Sterben mit Aids Thile Kerkovius 8.4 Sexualität und Palliative Care Martin Göth Sektion III Netzwerk Palliative Care 9 Organisationsformen von Palliative Care verschiedene Orte der Sterbebegleitung Ambulante Hospizarbeit Sterbebegleitung zu Hause Stationäres Hospiz Tageshospiz Kinderhospiz Ambulante Pflege und Versorgung Krankenhaus Palliativstation Pflegeeinrichtung Implementierung von Palliative Care , 10 Qualität in Palliative Care Weg von der Zufälligkeit Interesse an Menschen und ihren Geschichten Netzwerk und Interdisziplinarität Fachwissen

12 XVI Inhaltsverzeichnis 10.5 Ethische Entscheidungsfindung Anwaltschaft und Anwartschaft Fähigkeit zur Selbstreflexion Professionelle Nähe statt professionelle Distanz Eigene Quellen der Kraft Finanzen Literatur Multidisziplinäres Arbeiten im Team Grundlage für die Vernetzung von Palliative Care Das multidisziplinäre Team Ehrenamtlichkeit als Besonderheit im palliativen Team Selbstpflege Supervision von Pflegenden im Hospiz: Innehalten, damit das Aushalten endet Angelika Farnung 12.2 Pflege der Pflegenden Angelika Farnung 12.3 Selbst- und Zeitmanagement Christa Mellis 12.4 Humor und Lachen in der Pflege Sabine Proksch Sektion IV Palliative Pflege und Therapie 13 Grundlagen und Besonderheiten der palliativen Pflege Mundpflege Essen und Trinken Prophylaxen Lagerung Wickel und Auflagen Carola Riehm 13.6 Basale Stimulation Marion Kutzner 13.7 Aromatherapie Susanne Hill

13 Inhaltsverzeichnis XVII 14 Symptomlinderung Schmerzlinderung Fatigue Atemnot Gastrointestinale Symptome Die Unruhe sterbender Menschen Juckreiz Wundbehandlung Lymphödem Pädiatrische Palliative Care Beate Müller 15.1 Einführung Organisationsformen Pflege des sterbenden Kindes Demenz und Palliative Care Marina Kojer 16.1 Sind Demenzkranke Palliativpatienten? Demenz und Lebensqualität Kommunikation:»Ich verstehe meine Mitmenschen und sie verstehen mich« Einstellung und Haltung:»Ich werde respektiert und wertgeschätzt« Schmerz- und Symptommanagement:»Meine Schmerzen und quälenden Beschwerden werden gelindert« Autonomie:»Ich darf wünschen, fordern und verweigern« Begleitung von Sterbenden:»Ich werde bis zuletzt kompetent und liebevoll betreut« Palliative Care bei Menschen im Wachkoma Andreas Zieger 17.1 Wachkoma Palliative Care und Wachkoma Ethische Fragen Fazit Literatur Palliative Care bei Menschen mit geistiger Behinderung Evelyn Franke 18.1 Das Todeskonzept von Menschen mit geistiger Behinderung in der Fremdeinschätzung

14 XVIII Inhaltsverzeichnis 18.2 Das Todeskonzept von Menschen mit geistiger Behinderung in der Selbsteinschätzung Schwierigkeiten der Kommunikation in der Begleitung Menschen mit geistiger Behinderung als Angehörige Literatur Sektion V Trauer 19 Abschiedsrituale Was ist ein Ritual? Abschiedsrituale Schlussgedanken Literatur Umgang mit Verstorbenen Eine Möglichkeit des Abschiednehmens Was ist wichtig? Praktische Versorgung Überraschungen Doch lebendige Leichen? Literatur Bestattung Formalitäten Der tote Organismus Aufbahrung »Trittsteine«in die Trauer Umgang mit Angehörigen Andere Kulturen Friedhofskultur, Bestattungskultur Bestattungswesen Bestattungsrecht Bestattungsformen Bestattungspflicht Vorsorge Grabstätten für Tot- und Fehlgeburten Organspende Körperspende Literatur Vom Wesen der Trauer Martin Klumpp 22.1 Kennzeichen der Trauer

15 Inhaltsverzeichnis XIX 22.2 Trauer als Weg in die Tiefe psychisch-spirituelle Prozesse In tiefster Tiefe: Heilung Erschwerungen oder Störungen in der Trauer Was hilft und heilt der Glaube? Hilfsangebote und Treffpunkte für Trauernde Literatur Das Undenkbare denken lernen Kinderwissen und Kinderweisheit im Umgang mit dem Tod Esther Fischinger 23.1 Der lange Weg der Enttabuisierung: Historische Einflüsse auf die Idealisierung von Kindheit Entwicklungspsychologische Aspekte für das Verständnis des begrenzten Lebens Praxisbezug für Palliative-Care-Fachkräfte Zusammenfassung Literatur Anhang Gesetzestexte Empfehlungen zum Weiterlesen Spezialisierte ambulante Palliativversorgung Gesetzliche Regelungen SGB XI Pflegeversicherung 75 Rahmenverträge und Bundesempfehlungen über die pflegerische Versorgung Adressen Geschäftsstellen Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts vom (Auszug) Empfehlungen der Bundesärztekammer und der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer zum Umgang mit Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung in der ärztlichen Praxis (Auszug) PATIENTENVERFÜGUNG ESSLINGER INITIATIVE Vorsorgen Selbst bestimmen e.v GENERALVOLLMACHT BETREUUNGSVERFÜGUNG Musterschreiben für den Bereitschaftsarzt/Notarzt Musterschreiben des Betreuers/der Betreuerin wegen Abbruchs lebenserhaltender Maßnahmen Musterschreiben des Bevollmächtigten/der Bevollmächtigten wegen Abbruchs lebenserhaltender Maßnahmen Musterschreiben Verordnung einer Bedarfsmedikation Stichwortverzeichnis

16 XXI Autorenverzeichnis Helmuth Beutel Arnikastr. 33/ Esslingen Brigitte Caudal Uhuweg Filderstadt Angelika Farnung Zeppelinstr Stuttgart Dipl. Psych. Esther Fischinger Kruckenburgstr München Dipl. Rehapäd. Evelyn Franke Lortzingstr Kernen Rommelshausen Dipl. Psych. Dipl. Biol. Martin Göth Ebertstr Tübingen Margit Gratz Hospizverein Germering e.v. Planegger Str Germering Dr. phil. Ingrid-Ulrike Grom, M.A.HC Akademie für Palliativmedizin und Hospizarbeit Dresden ggmbh Staatl. anerk. Weiterbildungsinstitut für Palliativ- und Hospizpflege Georg-Nerlich-Str Dresden Inger Hermann Kleinhohenheimer Str Stuttgart Susanne Hill Kaiserstr Mainz Dipl. Päd. Thile Kerkovius Haus Maria Frieden Auf der Hub Oberharmersbach Martin Klumpp Lohengrinstr Stuttgart Dr. med. Dr. phil. Marina Kojer Ernst-Karl-Winter-Weg 8 A 1190 Wien Sitzwache der Evangelischen Kirche Stuttgart Römerstr Stuttgart Elisabeth Kunze-Wünsch Fraasstr Stuttgart Marion Kutzner Kursleitung für Basale Stimulation in der Pflege Kursleitung für Palliative Care Weseler Str. 102a Hünxe Univ.-Prof. Dr. med. Georg Marckmann, MPH Ludwig-Maximilians-Universität München Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin Lessingstr München Prof. Dr.med. Christian Albrecht May Institut für Anatomie Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden Fetscherstr Dresden Christa Mellis Grundstr Gomaringen Beate Müller Geseniusstr Halle/Saale Sabine Proksch Bergäckerweg Reutlingen Carola Riehm Parkstr Sindelfingen Prof. Dr. Traugott Roser Erhardstr Hattenhofen-Haspelmoor, MAS Palliative Care Sucystr Bietigheim-Bissingen Sitzwache der Evangelischen Kirche in Stuttgart Römerstr Stuttgart Dr. Gudrun Silberzahn-Jandt Camererweg Esslingen Prof. Konrad Stolz Stoßäckerweg Stuttgart Pri.-Doz. Dr. med. Andreas Zieger Station für Schwerst-Schädel- Hirngeschädigte Evangelisches Krankenhaus Oldenburg Steinweg Oldenburg

17 XXIII Kurzbiographie der Autoren Helmuth Beutel Psychotherapeut und Coach, private Praxis in Esslingen, Mitbegründer HOSPIZ STUTTGART, Gründungsmitglied Deutsche Hospizhilfe Brigitte Caudal Klinische Sozialarbeit, Filderklinik, Filderstadt Angelika Farnung Diplompädagogin und Supervisorin, arbeitet beim DRK-Landesverband Baden-Württemberg als Referatsleiterin Gesundheitsförderung und Familienbildung und leitet nebenberuflich Fortbildungen für Pflegende Esther Fischinger Dipl.-Psych., Klinische Psychologin, Kinder- und Jugendlichen-Psychotherapeutin in eigener Praxis, Dozentin der Bayerischen Psychotherapeutenkammer, Referentin und Supervisorin für Palliative Care und Hospizarbeit Evelyn Franke Dipl.-Lehrerin, Dipl.-Rehabilitationspädagogin, NEPA-Therapeutin, Fachkraft für Palliative Care, Ethikberaterin im Gesundheitswesen Martin Göth Diplom-Psychologe, Diplom-Biologe und Gestalttherapeut; Psychoonkologe am Südwestdeutschen Tumorzentrum, Comprehensive Cancer Center, Universitätsklinikum Tübingen Margit Gratz Theologin mit Weiterbildung Palliative Care, seit 1997 in der ambulanten Hospizarbeit tätig. Als Palliativfachkraft fachlich verantwortlich für die Aufgaben im Hospizverein Germering e.v. Tätigkeitsschwerpunkte sind die (psycho-)soziale Beratung der Betroffenen, Beratung zu Fragen der Vorsorge für alle Interessierten sowie die Qualifizierung der ehrenamtlichen Hospizbegleiter/innen Dr. phil. Ingrid-Ulrike Grom M.A.HC Direktorin der Akademie für Palliativmedizin und Hospizarbeit Dresden. Studium der Sozialpädagogik und Kath. Theologie für das Lehramt. Studium der Politikwissenschaften. Promotion zur Transnationalen Kooperation in der Euro-päischen Union. Studium der Kommunikationspsychologie. Vorstandsvorsitzende von ECHO e.v. (European Culture and Hospice Organization) Inger Hermann Studium der Philologie, Universität Tübingen; Lehrtätigkeit in Uganda, Nigeria und Deutschland; seit 1987 in der Hospizarbeit tätig; ab 1991 Lehrauftrag der Ev. Fachhochschule für Sozialwesen, Reutlingen; Bildungsreferentin am HOSPIZ STUTTGART, Autorin Susanne Hill Krankenschwester, seit Dezember 2005 auf der Palliativstation der Uniklinik Mainz Dipl. Päd. Thile Kerkovius Der Diplom-Pädagoge ist seit 1993 Hospizleiter im Haus Maria Frieden in Oberharmersbach, einem Pflegeheim für aidskranke und krebskranke Menschen. Haus Maria Frieden wurde 1990 als erstes Aids-Hospiz Deutschlands gegründet Martin Klumpp Evang. Theologie, Familien-, Ehe- und Lebensberatung; seit 1979 Leiter von Gesprächsgruppen für trauernde Menschen, Mitbegründer des HOSPIZ STUTTGART, Prälat der Evangelischen Landeskirche in Württemberg Dr. Dr. Marina Kojer Dr. phil. (Psychologie), Dr. med. (Ärztin für Allgemeinmedizin), Begründerin und Chefärztin i. R. der Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie am Geriatriezentrum am Wienerwald (Wien); A. o. Mitglied der IFF (Fakultät für interdisziplinäre Forschung und Fortbildung der Universität Klagenfurt), Lehrbeauftragte im europäischen Palliativlehrgang für Palliative Care der IFF Kinderkrankenschwester, Bereichsleitung Fachkraft für Palliative Care, Trainerin für Palliative Care, ab 1994 Mitarbeiterin des stat. Bereich im HOSPIZ STUTTGART, Leiterin des stat. Bereichs im Hospiz Stuttgart, seit 2007 Leitende Palliativpflegekraft der Sitzwache der Evang. Kirche in Stuttgart. Zurzeit Masterstudiengang Palliative Care und Organisationsethik an der Alpen-Adria-Universität Wien- Klagenfurt Elisabeth Kunze-Wünsch Studium der evang. Theologie in Kiel, Tübingen und Berlin; seit 1982 im Dienst der württ. Landeskirche mit Schwerpunkt Seelsorge und Ausbildung; seit 1997 Supervisorin und Kursleiterin am Seminar für Seelsorgefortbildung in Stuttgart-Birkach; seit 2003 Pfarrerin am Bürgerhospital und im HOSPIZ STUTTGART

18 XXIV Kurzbiographie der Autoren Marion Kutzner Krankenschwester, Lehrerin für Pflegeberufe, Kursleitung Palliative Care Kurse, Kursleitung Basale Stimulation in der Pflege, e du care Gesellschaft für Aus- und Fortbildung in der Pflege Rhein-Ruhr ggmbh, Duisburg/Oberhausen Univ.-Prof. Dr. med. Georg Marckmann, MPH Studium der Medizin und Philosophie an der Universität Tübingen, Public-Health-Studium an der Harvard-Universität in Boston; Habilitation für Ethik in der Medizin. Seit 2010 Professor für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin an der Ludwig-Maximilians Universität München Prof. Dr. med. Christian Albrecht May Studium der Humanmedizin und Philosophie in Erlangen; klinische Erfahrung in der Psychiatrie und Onkologie; Habilitation 2002 im Fach Anatomie; seit 2004 Professor für Anatomie an der TU Dresden. Forschungsgebiete: funktionelle Morphologie des Auges und der Haut, Aspekte der Persönlichkeit Christa Mellis seit 1993 selbständige Trainerin, Referentin, Coach im Bereich Methoden- und Sozialkompetenz, Schwerpunkte Selbst- und Zeitmanagement, Kommunikation, Umgang mit schwierigen Gesprächssituationen und schwierigen Gesprächspartner/innen, Konfliktbewältigung, Moderation, Lehrauftrag an der Fachschule für Organisation und Führung (FOF), Kursbegleitung Palliative Care Kurse Beate Müller Kinderkrankenschwester, Fachschwester für Intensivmedizin im Kindesalter, Fachkraft für Pädiatrische Palliative Care; von tätig auf einer Kinderintensivstation, 2007/2008 Koordinatorin im ambulanten Kinderhospizdienst, seit 2008 Mitarbeiterin und seit 2010 Pflegedienstleitung im Kinderhospiz Bärenherz, Leipzig Sabine Proksch Studium der Pflegepädagogik, Pflegewissenschaftlerin, Doktorandin an der PTHV Valllendar. Themenschwerpunkte: Personalentwicklung, Führen, Management, zukunftsfähige Weiterentwicklung der Pflege. Leiterin Geschäftsbereich Entwicklung Kreiskliniken Reutlingen GmbH Carola Riehm Krankenschwester, Mitarbeiterin im anthroposophischen Akutkrankenhaus Filderklinik in Filderstadt bei Stuttgart Prof. Dr. Traugott Roser Evangelischer Theologe, Pfarrer und Hochschullehrer; Gemeinsam mit Thomas Hagen leitete er das Projekt»Seelsorge in der Palliativmedizin«am Interdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin der Ludwig-Maximilians-Universität München. Professor für Spiritual Care an der Ludwig-Maximilians-Universität Freiberufliche Erwachsenenbildnerin und Lernbegleiterin im Bereich Palliative Care und Hospiz, zertifizierte Trainerin für Palliative Care (Bonn), Supervisorin. Krankenschwester (Innere, Onkologie, St. Christopher s Hospice London, Interprofessionelles Home Care Team, London), Counselling 1991, Graduate Diploma in District Nursing 1992, Diplomübersetzerin 1993, Kontaktstudium Erwachsenenbildung 2002, MAS Palliative Care Aufbau und Beratung von zahlreichen Hospizgruppen in Baden-Württemberg, Gründungsmitglied und Vorsitzende der Landesvertretung Hospiz Baden-Württemberg (LAG Hospiz), Vorsitzende eines Hospizdienstes Diakonin und Palliative-Care-Fachkraft. Seit dem Jahr 2000 Leitung der Sitzwache der Evangelischen Kirche in Stuttgart, zuständig für Hospizarbeit in Pflegeeinrichtungen und Krankenhäusern, Beratung von Pflegeteams zur Implementierung von Palliative Care Dr. rer. soc Gudrun Silberzahn-Jandt Palliative Care Fachkraft, Kulturwissenschaftlerin und Ethnologin, tätig in einem ambulanten Krankenpflegeund Palliativpflegedienst in Esslingen, freiberufliche Dozentin, tätig in Lehre und Forschung sowie Ausstellungswesen Konrad Stolz Professor für Jugend- und Familienrecht an der Hochschule für Sozialwesen Esslingen, ehemals Vormundschafts- und Familienrichter Apl. Prof. Dr. Andreas Zieger Neurochirurg und Rehabilitationsmediziner, Studium der Biologie und Humanmedizin in Heidelberg und Frankfurt am Main, seit 1997 Ltd. Oberarzt der Abt. für Schwerst-Schädel-Hirngeschädigte am Evangelischen Krankenhaus Oldenburg, seit 2007 Dozent für Klinische Neurorehabilitation und Interdisziplinär Angewandte Neurowissenschaft, Institut für Sonder- und Rehabilita tionspädagogik, Universität Oldenburg. Forschungen zu körpernahem Dialogaufbau mit Koma/Wachkoma- Patienten und zum beziehungsmedizinischen Ansatz in existenziellen Grenzsituationen