April Healthcare Marketing. Das Fachmagazin zum Thema MARKENFÜHRUNG ORPHAN DRUGS

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1 April 2021 Healthcare Marketing Das Fachmagazin zum Thema MARKENFÜHRUNG ORPHAN DRUGS

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3 Editorial Liebe Leserinnen, liebe Leser, für die Marketing-Aktivitäten im Bereich Orphan Drugs gelten ganz besondere Regeln. Hier sind laute und reichweitenstarke Kampagnen komplett fehl am Platz, da sich die Allgemeinheit nur in Ausnahmen für Indikationen in diesem Segment interessieren dürfte. Kommunikativ stehen andere Themen im Vordergrund. Patienten, die unter Seltenen Erkrankungen leiden, wollen sich austauschen und voneinander lernen. Dank des Internets lassen sich diese Bedürfnisse heute ohne Probleme und auch über weite Distanzen hinweg bedienen. Zudem ist die Wahrung der Persönlichkeitsrechte durch Zugangsbeschränkungen gut umsetzbar. Pharma-Unternehmen, die Orphan Drugs produzieren, können sich ebenfalls gezielt in diese digitalen Kommunikationswege einbringen. Parallel zu den Betroffenen steht die Zielgruppe der Ärzte ganz oben auf der kommunikativen Agenda je früher die Diagnose gestellt und die Seltene Krankheit erkannt wird, desto besser sind die Chancen für die Patienten. Neben den klassischen Instrumenten der Aus- und Fortbildung wie Seminare beziehungsweise Fachtagungen hat sich auch hier das Internet zur höchst hilfreichen Info- und Austausch-Plattform entwickelt. In der Healthcare Marketing -Sonderausgabe zur Markenführung Orphan Drugs zeigen wir anhand von Fallbeispielen, wie Hersteller von Rx-Produkten ihren Weg gehen und welche Rolle die digitale Kommunikation dabei spielen kann. Abschließend sei noch festzuhalten, dass es auch gegenüber der Gesellschaft weise der Politik einer ebenso behutsamen wie eindringlichen Kommunikation bedarf, beziehungs- um die Bedeutung von Orphan Drugs hervorzuheben heben und etwa die Erforschung von Seltenen Krankheiten voranzutreiben. Eine aufschlussreiche Lektüre im Namen des gesamten Healthcare Marketing - Teams wünscht Peter Strahlendorf Herausgeber und Verleger Foto: Klaus Knuffmann 3

4 Inhalt Foto: IQVIA Foto: Syda Productions - Fotolia 6 26 Marktbetrachtung zu Orphan Drugs Auswertungen von IQVIA verdeutlichen die Entwicklung bei Arznei mitteln mit Orphan-Drug-Status im deutschen Markt für die Segmente Klinik und Apotheke. Führende Portale zu seltenen Krankheiten Welche ausgewählten Online-Ratgeber zu Orphan Drugs bei der Googlesuche am besten abschneiden, zeigt das SEO- Ranking der Online-Marketingagentur xeomed. Markt 6 Orphan Drugs in Klinik und Praxis Daten von IQVIA beleuchten den Umsatz- und Absatzanteil und zentrale Produktkategorien bei Orphan Drugs im deutschen Arzneimittelmarkt 12 Die innovativsten Orphan Drugs Der Pharma Trend Image & Innovation Award kürt innovative Arzneimittel und Hersteller. Wir zeigen Auszüge aus der Studie Pharma Trend Strategie & Praxis 16 Roche und Chugai bieten Plattform active-a.de zu Hämophilie A Das Team der Plattform für Betroffene von Hämophilie A, active-a.de, plante in 2020 eine Container-Roadshow: Wie sie digital stattfand 20 Frühzeitige Diagnose von Seltenen Erkrankungen unterstützen Best Practice: Intermedix teilt Insights eines Projektes mit Kyowa Kirin, bei dem Ärzte einen digitalen Assistenten im Arztinformationssystem nutzten 22 Kommunikation mit Seltenheitswert Dr. med. Anna Stechele von DP-Medsystems schildert Herausforderungen der kommunikativen Begleitung von Orphan Drugs Medien 26 Führende Online-Ratgeber zu seltenen Krankheiten Welche Portale in den Indikationen Morbus Fabry, Mukoviszidose und Hämophilie bei Google am besten abschneiden ein SEO-Ranking von xeomed Service 3 Editorial 30 Impressum 4 Healthcare Marketing Orphan Drugs 2021

5 Behalten Sie Ihren Markt im Auge! Wie hoch ist das Werbebudget Ihrer Konkurrenten? Können Sie Ihren Mediaplan optimieren und Geld sparen? Oder müssen Sie Ihren Einsatz erhöhen, um präsenter zu sein? Jetzt Newsletterauch mit Erfassung All diese Fragen beantwortet Ihnen BrandFacts. Denn BrandFacts analysiert Werbung und macht sie messbar. Die Software aus dem Haus FaktenSchmied erfasst die Werbeausgaben und Anzeigenmotive in rund 1000 Fachzeitschriften sowie 300 Newslettern für Ärzte, Zahnärzte und Tierärzte. Und Sie können diese per Mausklick auswerten, immer maßgeschneidert nach Ihren individuellen Bedürfnissen. Weniger Aufwand, bessere Werbewirkung. Eine kluge Investition. Die schärfsten Augen für Ihr Marketing

6 Markt Arzneimittel mit Orphan-Drug-Status Orphan Drugs in Klinik und Praxis Marktentwicklung und Produktkategorien Eine Analyse des deutschen Arzneimittelmarktes mit Blick auf das Segment Orphan Drugs ergibt für 2020, dass der Umsatz vor Rabatten und Abzügen anstieg, während der Absatz in Millionen Zähleinheiten leicht zurückging. Wie die zugrundeliegenden Daten von IQVIA weiter verdeutlichen, gibt es dabei Unterschiede zwischen den Absatzmärkten Klinik und Apotheke. Das Angebot an Arzneimitteln mit einem Orphan-Drug-Status in der Europäischen Union hat sich zuletzt stetig vergrößert. Das hat der Verband Forschender Arzneimittelhersteller (vfa), Berlin, am Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 hervorgehoben. In Deutschland sei die Zahl von Medikamenten mit Orphan-Drug- Status auf dem Markt in den letzten Jahren kontinuierlich angewachsen, hieß es anlässlich des Awareness-Tags am 28. Februar Der vfa-präsident Han Steutel sagte: Kaum ein medizinisches Programm der EU war so erfolgreich wie die Förderung der Arzneimittelentwicklung gegen seltene Krankheiten. Denn ihre Orphan Drug Regulation ist die wesentliche Kraft dafür, dass forschende Pharmaunternehmen seit dem Jahr 2000 schon 183 Mittel gegen solche Erkrankungen entwickelt haben und an zahlreichen weiteren arbeiten. Seit 2000 ist die Regulation für Orphan Drugs in Kraft, die das Europäische Parlament und der Rat Ende 1999 verabschiedet hatten. Die Hintergründe lassen sich etwa auf dem Portal orpha.net nachlesen einer Übersichtsseite mit Verzeichnis von seltenen Krankheiten, Orphan Drugs sowie Expertenzentren ARZNEIMITTEL FÜR DIE THERAPIE SELTENER ERKRANKUNGEN: UMSATZ-UND ABSATZANTEIL VON ORPHAN DRUGS IM KLINIK-UND APOTHEKENMARKT Jahre 2018 bis 2020 Umsatz Absatz 61,0% 80,1% 63,6% Orphan- Arzneimittel/Klinik Orphan- Arzneimittel/Apotheke 95,6% 96,5% 96,2% 39,0% 19,9% 36,4% 4,4% 3,5% 3,8% Umsatz in Mrd. EUR Absatz 2,2 1,9 3,2 in Mio. ZE 21, ,9 Quelle: IMS Dataview Arzneimittelverbrauch (AMV) Datenbank: Klinikdaten aus IMS Krankenhausindex (DKM), Umsatz in Euro zu bewerteten Klinikpreisen, Absatz in Zähleinheiten (ZE); IMS PharmaScope National, Umsatz in Euro zum Abgabepreis des pharmazeutischen Unternehmers (ApU=Erstattungsbetrag für AMNOG-Produkte und Listenpreis für übrige Produkte) ohne Berücksichtigung von Zwangsrabatten und Einsparungen aus Rabattverträgen, Absatz in Zähleinheiten, Berücksichtigung von Zubereitungen ab Jahr 2009, inkl. Impfstoffe und Diagnostika; 2021, IQVIA Commercial GmbH & Co. OHG Der Umsatz von Arzneimitteln mit Orphan-Drug-Status hat 2020 in Deutschland ein Volumen von 3,2 Milliarden Euro erreicht basierend auf Herstellerpreisen vor Abzügen sowie bewerteten Klinikpreisen. Der Absatz lag bei 18,9 Millionen Zähleinheiten 6 Healthcare Marketing Orphan Drugs 2021

7 Wir sind Kommunikationsexperten, die sich auch auf Orphan Drugs spezialisiert haben. Unser Agenturteam besteht aus Experten aus Naturwissenschaft, Kommunikation und der Kreation. So gehören wir zu den raren Healthcare-Agenturen, die hochkomplexe wissenschaftliche Inhalte erfolgreich an Fachzielgruppen und Patienten vermitteln können. Lernen Sie uns bei einem Gespräch persönlich kennen. Wir zeigen Ihnen gern, welche Erfahrungen wir in diesem Themenfeld haben: VMLY&Rx GmbH (ehemals Sudler & Hennessey) Dornhofstraße Neu-Isenburg

8 Markt ORPHAN-DRUG-ANTEIL AN ARZNEIMITTELERLÖSEN PRO SEGMENT: UMSATZANTEIL IM KLINIK- MARKT RELATIONAL HÖHER ALS IM APOTHEKENSEGMENT MENGENANTEIL GERING Jahr 2020 Umsatz Absatz 83,1% 95,3% 93,6% Orphan Arzneimittel Andere Arzneimittel 100% 100% 100% 16,9% 4,7% 6,4% Klinik Apotheke Gesamtmarkt Klinik Apotheke Gesamtmarkt Umsatz in Mrd. EUR 1,2 2,0 3,2 Absatz 725 Tsd. 18,2 Mio. 18,9 Mio. ZE Quelle: IMS Dataview Arzneimittelverbrauch (AMV) Datenbank: Klinikdaten aus IMS Krankenhausindex (DKM), Umsatz in Euro zu bewerteten Klinikpreisen, Absatz in Zähleinheiten (ZE); IMS PharmaScope National, Umsatz in Euro zum Abgabepreis des pharmazeutischen Unternehmers (ApU=Erstattungsbetrag für AMNOG-Produkte und Listenpreis für übrige Produkte) ohne Berücksichtigung von Zwangsrabatten und Einsparungen aus Rabattverträgen, Absatz in Zähleinheiten, Berücksichtigung von Zubereitungen ab Jahr 2009, inkl. Impfstoffe und Diagnostika; 2021, IQVIA Commercial GmbH & Co. OHG Die 1,2 Milliarden Euro Umsatz über den Absatzkanal der Kliniken machen in ebendiesem Klinikmarkt fast 17 Prozent aller Arzneimittelumsätze aus. Nach Menge ist der Anteil von Orphan Drugs im gesamten Markt gering, mit 18,9 Millionen Zähleinheiten unter den insgesamt 97,5 Milliarden Zähleinheiten des Pharma-Gesamtmarktes Deutschland 2020 und ähnlichem. Wie ebenfalls in diesem Frühjahr zu erfahren war, ist Orphanet Deutschland ab Januar 2021 dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, Bonn, zugehörig. Die Zahl von EU-Zulassungen neuer Medikamente mit Orphan-Drug-Status hat laut vfa-daten in 2020 den zweithöchsten Stand in der Statistik ab 2000 erreicht. 20 solcher Präparate haben vergangenes Jahr die EU-Zulassung erhalten, nachdem es in 2019 sechs Präparate waren und in 2018 mit 22 Zulassungen die bisher höchste Zahl innerhalb eines Jahres. Der vfa erläutert auf seiner Website: Im Schnitt der letzten fünf Jahre machen Orphan Drugs rund 33 Prozent der jährlichen Neueinführungen aus. Der Anteil schwanke von Jahr zu Jahr. IQVIA-Analyse zur Entwicklung bei Orphans Auch Umsatz und Absatz können von Jahr zu Jahr schwanken, betrachtet man die Arzneimittel mit aktivem Orphan- Drug-Status denn dieser Status kann nach einiger Zeit auslaufen oder aus weiteren Gründen enden. Das Beratungs- und Analytik-Unternehmen IQVIA mit Standort in Frankfurt hat exklusiv für Healthcare Marketing die Entwicklung bei Arzneimitteln mit Orphan-Drug-Status in den letzten drei Jahren aus den Marktdaten für Deutschland herausgefiltert. Basis der Auswertung bilden die vfa-listen der Orphan- Arzneimittel nach Indikationen und der Arzneimittel mit früherem Orphan- Status mit Stand Dezember Es gibt hierbei drei Präparate (Carbaglu, Nexavar und Soliris), die für bestimmte Indikationen Orphan-Status besitzen, für andere bereits nicht mehr, diese wurden bei der vorliegenden Auswertung nicht berücksichtigt. In 2020 lag der Umsatz mit Orphan Drugs im gesamten deutschen Pharmamarkt bestehend aus den Absatzfeldern Klinik und Apotheke demnach bei 3,2 Milliarden Euro. IQVIA beziffert den Umsatz im stationären Segment zu bewerteten Klinikpreisen und den Umsatz im Apothekensegment nach Abgabepreis des pharmazeutischen Unternehmers (ApU), dabei handelt es sich um den Erstattungsbetrag für AMNOG- Produkte und den Listenpreis für übrige Produkte ohne eine Berücksichtigung von Zwangsrabatten und Einsparungen aus Rabattverträgen. Der Umsatz im Gesamtmarkt bezieht sich auf Arzneimittel inklusive Impfstoffe und Diagnostika. Die 3,2 Milliarden Euro Umsatz mit den Orphans in 2020 stellen eine Erhöhung im Vergleich zu 2019 dar, als es 1,9 Milliarden Euro waren, und auch gegenüber 2018 damals entfielen im Markt 2,2 Milliarden Euro Umsatz auf Arzneimittel, die einen Orphan-Drug-Status in dem Jahr hatten (Abbildung S. 6). In Relation zum deutschen Pharma- Gesamtmarkt, der in 2020 insgesamt 49,5 Milliarden Euro Arzneimittelerlöse verzeichnete, entspricht der Umsatzwert der Orphan Drugs einem Marktanteil von 6,4 Prozent (Abbildung oben). Absatz in Zähleinheiten leicht gesunken Die Menge abgegebener Orphan Drugs nach Absatz in Millionen Zähleinheiten wie Tabletten, Portionsbeutel und Injektionen ist in den vergangenen drei Jahren leicht zurückgegangen. In Healthcare Marketing Orphan Drugs 2021

9 Markt waren es 18,9 Millionen Zähleinheiten, nach 19,8 Millionen in 2019 und 21,6 Millionen in Bei dieser Absatz-Betrachtung zeigt sich eine starke Dominanz des Apothekensegments. Auf den Abgabeweg über die Offizin entfielen in 2020 ähnlich wie in den Vorjahren rund 96 Prozent der Zähleinheiten. In absoluten Zahlen: 18,2 Millionen von 18,9 Millionen Zähleinheiten in Der Abgabeweg über Kliniken verzeichnete Zähleinheiten. Schwankend zeigt sich der Anteil der Segmente am Umsatz: In 2020 vereint der Apothekenmarkt rund 64 Prozent der berechneten Umsätze mit Orphan Drugs auf sich 2019 waren es 80 Prozent, in 2018 wiederum 61 Prozent. Für die beiden Segmente Apotheke und Klinik haben Orphan Drugs auch ein jeweils unterschiedliches Gewicht. Während sie im Apothekensegment 4,7 Prozent aller Arzneimittelumsätze in 2020 ausmachten, repräsentierten sie im Klinik-Segment 16,9 Prozent des Werts aller abgegebenen Medikamente (Abbildung vorige Seite). Der höhere Anteil von Orphan-Arzneimitteln in der Klinik erklärt sich laut IQVIA dadurch, dass es in manchen Kliniken spezialisierte Abteilungen oder auch Zentren zur Behandlung bestimmter seltener Erkrankungen gibt. Manche seltenen Erkrankungen werden ausschließlich in Kliniken behandelt. Die Orphan-Indikationen in Klinik und Apotheke Unterschiede zwischen Apotheken- und Klinikmarkt zeigen sich ebenso hinsichtlich der Therapiefelder, auf die jeweilige Umsätze entfallen. Von den 2020 in Kliniken abgegebenen Orphan Drugs mit einem Umsatzvolumen von 1,165 Milliarden Euro lassen sich 54 Prozent der Arzneimittel-Klassifikationsgruppe N Nervensystem zuordnen, weitere 37 Prozent der Gruppe L Antineoplastika und Immunmodulatoren. Letztere spielt auch in der Apotheke eine große Rolle, wo von 2,038 Milliarden Euro Umsatz mit Orphan Drugs in 2020 etwa 47 Prozent durch Antineoplastika und Immunmodulatoren zustande kommen. Weitere Arzneimittelgruppen re- präsentieren hier kleinere Umsatzanteile, zum Beispiel R Respirationssystem mit 15 Prozent, C Cardiovaskuläres System mit zwölf Prozent oder A Verdauungstrakt und Stoffwechsel mit elf Prozent (Abbildung unten). IQVIA fasst zusammen: In der Klinik dominieren mit über der Hälfte des Umsatzes Medikamente zur Behandlung von Erkrankungen des Nervensystems. Hierzu gehören beispielsweise das bei spinaler Muskelatrophie eingesetzte Präparat Spinraza oder Zolgensma zur Anwendung bei Kindern in dieser Indikation. Im Apothekenmarkt dominieren Präparate zur Anwendung bei Krebserkrankungen wie zum Beispiel Imbruvica bei chronischer lymphatischer Leukämie oder Darzalex in der Indikation Multiples Myelom. Des Weiteren kommen in Krankenhäusern häufiger Orphan Drugs mit biotechnologisch hergestellten Wirkstoffen zum Einsatz als solche mit klassischen chemischen Wirkstoffen. So beläuft sich der Anteil der Biotech-Produkte am Orphan-Drug-Umsatz 2020 im Klinikmarkt auf fast 52 Prozent (Abbildung S. 10). Im Apothekenmarkt beträgt dieser ARZNEIMITTEL FÜR DIE THERAPIE SELTENER ERKRANKUNGEN NACH INDIKATIONSBEREICHEN: UNTERSCHIEDLICHE SCHWERPUNKTE IN KLINIK UND PRAXIS Jahr 2020 Umsatzanteil im Klinikmarkt: Mio. Euro Umsatzanteil im Apothekenmarkt: Mio. Euro 4% 5% 4% 10% 37% 54% 11% 47% 12% N Nervensystem L Antineoplastika und Immunmodulatoren R Respirationssystem C Cardiovaskuläres System A Verdauungstrakt + Stoffwechsel B Blut + blutbildende Organe Übrige 15% Quelle: IMS Dataview Arzneimittelverbrauch (AMV) Datenbank: Klinikdaten aus IMS Krankenhausindex (DKM), Umsatz in Euro zu bewerteten Klinikpreisen, Absatz in Zähleinheiten (ZE); IMS PharmaScope National, Umsatz in Euro zum Abgabepreis des pharmazeutischen Unternehmers (ApU=Erstattungsbetrag für AMNOG-Produkte und Listenpreis für übrige Produkte) ohne Berücksichtigung von Zwangsrabatten und Einsparungen aus Rabattverträgen, Absatz in Zähleinheiten, Berücksichtigung von Zubereitungen ab Jahr 2009, inkl. Impfstoffe und Diagnostika; 2021, IQVIA Commercial GmbH & Co. OHG Während Orphan Drugs in der Kategorie N Nervensystem nach dem Klassifikationssystem für Arzneimittel den Orphan-Drug-Umsatz in Kliniken dominieren, sind im Apothekenmarkt L Antineoplastika und Immunmodulatoren die umsatzstärkste Kategorie Healthcare Marketing Orphan Drugs

10 Markt Anteil dagegen 29 Prozent. Das könnte laut IQVIA ebenfalls mit den behandelten Krankheiten zusammenhängen. Ausblick Wie sich der Markt der Orphan Drugs in Zukunft weiterentwickelt, kann durch verschiedene Aspekte beeinflusst sein. Pharmaunternehmen sehen beispielsweise in politischen Rahmenbedingungen einen Faktor. Der Herstellerverband vfa äußerte im Februar 2021 mit Bezug auf die Orphan Drug Regulation, es sollte dieses erfolgreiche Rahmenprogramm uneingeschränkt weitergeführt werden. Die EU-Kommission stelle das jedoch derzeit zur Disposition, aufgrund des ungleichen Marktzugangs in verschiedenen EU-Ländern, erläuterte der vfa. Auch stehe zur Diskussion, den Förderrahmen auf nur noch ein Medikament pro Krankheit einzuengen. Dabei ist es in der Medizin der Normalfall, dass nicht jeder Patient gleichermaßen gut auf ein bestimmtes Medikament anspricht oder es gleichermaßen gut ver- trägt, argumentierte der Verband hier. Daher ist die therapeutische Vielfalt auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen wichtig und fördernswert. Die Position des vfa ist: Eine Einschränkung der Fördermaßnahmen für die Entwicklung von Orphan Drugs würde mit weniger Orphan Drugs in der Zukunft einhergehen, ohne den Marktzugang in den EU-Mitgliedstaaten zu verbessern. Der Bedarf an Arzneimittel-Entwicklungen erscheint dabei aus Patientensicht auch nach Jahren der bisherigen EU- Regelungen als hoch. Während es große Fortschritte für Betroffene seltener Erkrankungen in Europa gegeben habe, sei es Realität für 30 Millionen Menschen in Europa, dass ungedeckte medizinische Bedarfe bestehen blieben, äußerte EURORDIS im Februar 2021, ein in Paris ansässiger europäischer Dachverband von Patientenorganisationen im Themenfeld seltene Erkrankungen. Zum diesjährigen Rare Disease Day hatte die Organisation über eine Abschlusskonferenz zur Rare 2030 Foresight Study berichtet und Zielvorstellungen eines neuen politischen Rahmenansatzes in der EU dargestellt (vgl. eurordis.org: A better future by design: call for a new European policy framework for rare diseases ). Für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa treffe zu: Es dauert immer noch durchschnittlich vier Jahre bis zum Erhalt einer Diagnose. Nur sechs Prozent haben Zugang zu einer Behandlung ihrer Erkrankung. 52 Prozent der Patienten und Care-Personen sagen, ihre Erkrankung habe starke oder sehr starke Auswirkungen auf ihr tägliches Leben, führte EURORDIS an. Mögliche Treiber des Arzneimittelangebots im Segment Orphan Drugs stecken also in verschiedenen Faktoren wie etwa medizinischer Bedarf, politische Anreize oder auch Möglichkeiten der Biotechnologie, die aus den IQVIA-Zahlen zum Anteil der biotechnologischen Orphan Drugs sprechen. Natascha Przegendza ARZNEIMITTEL FÜR DIE THERAPIE SELTENER ERKRANKUNGEN: BIOTECH-ANTEIL IN KLINIK UND PRAXIS Jahr 2020 Klinikmarkt Mio. Euro Apothekenmarkt Mio. Euro Biotech 51,5% Biotech 29,1% Übrige 48,5% Übrige 70,9% Quelle: IMS DataviewArzneimittelverbrauch (AMV) Datenbank: Klinikdaten aus IMS Krankenhausindex (DKM), Umsatz in Euro zu bewerteten Klinikpreisen, Absatz in Zähleinheiten (ZE); IMS PharmaScope National, Umsatz in Euro zum Abgabepreis des pharmazeutischen Unternehmers (ApU=Erstattungsbetrag für AMNOG-Produkte und Listenpreis für übrige Produkte) ohne Berücksichtigung von Zwangsrabatten und Einsparungen aus Rabattverträgen, Absatz in Zähleinheiten, Berücksichtigung von Zubereitungen ab Jahr 2009, inkl. Impfstoffe und Diagnostika; 2021, IQVIA Commercial GmbH & Co. OHG Vom Orphan-Drug-Umsatz in Kliniken entfallen in 2020 bereits fast 52 Prozent auf Biotech-Produkte, im Apothekenmarkt sind es knapp 29 Prozent 10 Healthcare Marketing Orphan Drugs 2021

11 Advertorial Vernetztes Branding für Seltene Erkrankungen - think different! Weltweit sind mehr Menschen von Seltenen Erkrankungen betroffen, als es in Summe AIDS- und Krebspatienten gibt. Doch dauert es durchschnittlich über 7 Jahre bis ein Patient in dieser Kategorie eine gesicherte Diagnose erhält. Denn die Summe an unspezifischen Symptomen erschwert den Patientenweg durch die unterschiedlichen Fachrichtungen. Keine andere Indikation hat die Herausforderung, nicht nur die Allgemeinmediziner zu erreichen, sondern auch noch Fachärzte und Krankenhäuser. Das Resultat: Oftmals verliert sich das Marketing in geringfügig erfolgreichen Awareness-Maßnahmen. Think Big! Das ist gerne das Motto im Pharmamarketing bei Seltenen Erkrankungen denn nirgendwo sonst müssen solch mannigfaltige Zielgruppen erreicht werden. Doch leider konkurrieren die Firmen, die Medikamente in diesen Indikationen entwickeln, um die Aufmerksamkeit nicht nur der Ärzteschaft, sondern der gesamten Öffentlichkeit. Die Marketingmaßnahmen erscheinen meist wie ein Tropfen auf dem heißen Stein. Auch im Fortbildungsbereich ist das Thema der Seltenen nicht gerade im Fokus. Die vielen guten Maßnahmen in den seltenen Indikationsbereichen und das sind ja fast von bekannten Krankheiten sind zwar da, aber kaum sichtbar. Die eigentliche Herausforderung liegt darin zu suchen, dass im Gegensatz zum klassischen Pharmamarketing weniger die Markt- und damit Zielgruppensegmentierung gefragt ist, sondern das Öffnen genau dieser besagten Grenzen. Damit wird der Think Big -Gedanke zum eigentlichen Eckpfeiler einer erfolgreichen Strategie! Perspektivwechsel für Kommunikation der Seltenen Im Moment kommen die bestehenden Maßnahmen vielfach aus der klassischen Pharmakommunikation (wie z. B. Patientenveranstaltungen, Indikationswebseiten) und sind für eine höher skalierte Awareness in Bezug auf Seltene Erkrankungen oft nicht optimal ausgelegt. Zudem ist das Interesse der breiten Öffentlichkeit gering, so dass es gilt, neue innovative Strategien und Partnerschaften zu entwickeln. Der Lösungsansatz liegt in einer Vernetzung von Aktivitäten und Zielgruppen. Neben direkt Interessierten und Betroffenen, wie auch der Ärzteschaft, müssen weitere Personengruppen einbezogen werden. Innovative Vernetzungsmaßnahmen sollten bewusst Innovatoren, Studenten, Wissenschaftler und Experten, Ärzte Politiker und Influencer in ihren Bann ziehen, um so einen erweiterten Wirkungskreis nachhaltig zu erreichen. Natascha Terp, 2strom Die Healthcare Agentur Foto: 2strom Foto: brovkoserhii - AdobeStock Kollaborative Prozesse für ein vernetztes Branding In unserem digitalen Zeitalter werden Marken letztendlich nicht mehr durch das Unternehmen geschaffen, sondern entstehen aufgrund des Engagements vieler Akteure in einem Service- oder wie in unserem Falle: Patienten-Ökosystem. Und so ist gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen ein Perspektivwechsel gefragt. Die Kunst im zukünftigen Markenmanagement besteht darin, mit einer breiten Zielgruppe ins Gespräch zu kommen und sich die digitale Vernetzung hierbei zunutze zu machen. Doch diese Strategie im Pharmamarketing erfordert auch Mut denn es bedeutet auch einen Perspektivwechsel bei unternehmenseigenen KPIs (Key Performance Indicators) für Marketingmaßnahmen. Die Zukunft in der Kommunikationsstrategie für Seltene Erkrankungen liegt in der Nutzung kollaborativer Prozesse die Berührungspunkte, der Zugang, die Vernetzung erfolgen über Inhalte. Vernetztes Branding ein wichtiger Schritt für die Patienten, die über 7 Jahre auf Ihre Diagnose warten mussten gründete die Geschäftsführerin die Healthcare Agentur in Berlin. Sie ist promovierte Mikrobiologin und Diplom-Kauffrau mit über zwölf Jahren Erfahrung in der Pharmaindustrie. Bevor sich die Agenturchefin selbstständig machte, war sie als Business Unit Leiterin für Wyeth (heute: Pfizer) tätig. Mit ihrem 2strom-Team entwickelt sie für und mit ihren Kunden spannende zeitgemäße Ansätze in Strategie, Kreation und PR. Einen Schwerpunkt der Arbeit bilden hier die Seltenen Erkrankungen. nterp@2strom.de Healthcare Marketing Orphan Drugs

12 Markt Orphan Drugs Die innovativsten Produkte und Hersteller Der Pharma Trend Image & Innovation Award kürt seit 2018 die innovativsten Produkte und Deutschlands beste Pharma-Unternehmen in der Kategorie Orphan Drugs. In den letzten Jahren zählten MSD, Novartis, Roche und Takeda mit Medikamenten aus den Indikationsbereichen Onkologie/Hämatologie, Pädiatrie und Gastroenterologie zu den ausgezeichneten Herstellern. Die Anzahl von zugelassenen Medikamenten mit Orphan-Drug-Status ist in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen. In 2020, so eine Auswertung des Beratungs- und Analytik-Unternehmens IQVIA (siehe Seite 6 bis 10) beliefen sich die Umsätze über Klinik und Apotheke auf rund 3,2 Milliarden Euro. Aktuell sind laut dem Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.v. (vfa) 121 solcher Orphan-Medikamente zugelassen. Dazu kommen 63 weitere Medikamente, bei denen der Orphan-Status nicht mehr besteht, die aber weiter am Markt verfügbar bleiben. Alleine innerhalb der letzten drei Jahre erhielten knapp 50 Präparate die EU-Zulassung. Aus diesem weiten Feld kürt der Pharma Trend indikationsübergreifend innovative Hersteller und deren Präparate. Grundlage für die Verleihung der Awards bildet die Marktforschung Pharma Trend, eine Benchmark-Studie zu Innovation und Nachhaltigkeit von Pharmaunternehmen. Die Studie wird im Auftrag des Fachmagazins Pharma Barometer aus dem Eurecon Verlag seit 21 Jahren für das Rx-Segment durchgeführt und berücksichtigt seit 2018 auch die Kategorie Orphan Drugs. Die Auszeichnungen und das Ranking basieren auf den Meinungen von Ärzten im niedergelassenen Bereich und in der Klinik, die das Marktforschungsunternehmen Harris Interactive im Auftrag von Pharma Barometer befragt. Novartis mit innovativen Präparaten Seit der Erstauflegung des Orphan Drug-Awards schaffe es Novartis bisher in jedem Jahr ein Präparat unter den Gewinnern positionieren. Die Frage nach dem innovativsten Produkt-Award erfolgt indikationsspezifisch und lautet Welches Produkt ist Ihrer Ansicht nach das innovativste Produkt 2021 in Ihrem Fachbereich?, erklärt Dieter Jung, Geschäftsführer des Eurecon Verlags und Studien-Auftraggeber, die Methodik. In 2020 wurde mit Zolgensma ein Präparat ausgezeichnet, das bei einer spinalen Muskelatrophie (Muskelschwund) zum Einsatz kommt, Fachzielgruppe sind die Pädiater. Der schweizerische Pharmakonzern Novartis mit Deutschlandsitz in Nürnberg gilt als einer der Spezialisten im Segment der Orphan Drugs und hält eine Vielzahl an zugelassenen Präparaten für unterschiedliche Indikationsbereiche im Portfolio. Dazu zählen Signifor (Akromegalie, Cushing Syndrom), Kymriah (Blutkrebs aus der Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome, akute lymphatische Leukämie), Isturisa (Cushing Syndrom), Luxturna (Lebersche ererbte Amaurose, Retinits pigmentosa), Farydak (Multiples Myelom) und Adakveo (Sichelzellkrankheit). Für das Präparat Rydapt hat Novartis im Herbst 2017 die Zulassung zur Behandlung bei akuter myeloischer Leukämie (Blutkrebs) und Mastozytose erhalten. Die Anzahl der in Europa insgesamt Erkrankten liegt laut europäischer Zulassungsbehörde EMA bei bzw Für dieses Präparat erhielt Novartis in 2018 und 2019 jeweils den Award. Die Facharztzielgruppe sind Onkologen und Hämatologen. Foto: ImagesRouges - stock.adobe.com 12 Healthcare Marketing Orphan Drugs 2021

13 Markt DIE PRODUKT-AWARDS IN DER KATEGORIE ORPHAN DRUGS Pädiater wählen Spinraza, Lamzede und Zolgensma als innovativste Produkte Im vergangenen Jahr wurden drei der fünf Award-Gewinner von der Facharztgruppe der Pädiater ausgezeichnet. In der Indiktion Spinale Muskelatrophie (SMA) gehörte neben Zolgensma von Novartis auch Spinraza von Biogen, München, zu den Gewinnern. Das im Mai 2017 zugelassene Präparat enthält den Wirkstoff Nusinersen, der bei der Behandlung von genetisch bedingter SMA angewendet wird. Vereinfacht gesagt, unterstützt die als Antisense- Oligonukleotide bezeichnete Arzneimittelgruppe den Körper bei der Produktion fehlender Proteine (Survival Motor Neuron) die dadurch den Verlust von Nervenzellen reduzieren und so die Muskelstärke verbessern sollen. Laut EMA leiden Menschen unter diesem Krankheitsbild. Biogen setzt sich aktiv für die Aufklärung bei seltenen Erkrankungen ein. Anlässlich des SMA-Awareness-Monats im August 2020 unterstützte der US-Hersteller die 3-D-Kunstaktion SMAmazing des Künstlers Phil L. Herold. Damit folgte Biogen dem Aufruf der amerikanischen Patienteninitiative Cure SMA. Eine weitere Awareness-Aktion war die Veröffentlichung eines Kampagnenvideos anlässlich des Rare Disease Days am 28. Februar Ziel war es laut Unternehmen, Wissen über seltene Erkrankungen zu vermitteln, betroffenen Menschen zu mehr Gehör für ihre Anliegen zu verhelfen und ihre Geschichten zu verbreiten. Der dritte Award unter den Pädiatern geht an Lamzede von Chiesi Farmaceutici. Die vererbte lysosomale Speicherkrankheit ist durch Immunschwäche, Gesichts- und Skelettanomalien, Hörstörungen und intellektuelle Defizite gekennzeichnet. Der Hersteller mit Deutschlandsitz in Hamburg hat seit März 2018 die Zulassung in der Indikation Alpha-Mannosidose. Unternehmen Produkt Indikation Facharztgruppe Jahr Abbvie Amgen Dr. Falk Pharma Novartis Venclyxto Blincyto Jorveza Rydapt chronisch lymphatische Leukämie akute lymphatische Leukämie Eosinophile Ösophagitis akute myeloische Leukämie Onkologen/ Hämatologen Onkologen/ Hämatologen Gastroenterologen 2018 Onkologen/ Hämatologen 2018 Roche Hemlibra Hämophilie A Onkologen/ Hämatologen 2018 AstraZeneca Lynparza Eierstockkrebs Gynäkologen 2019 MSD Keytruda Lungenkrebs MSD Keytruda Melanom Novartis Takeda Biogen Chiesi Novartis Rydapt Takhzyro Spinraza Lamzede Zolgensma akute myeloische Leukämie hereditäres Angioödem Spinale Muskelatrophie Alpha Mannosidose Spinale Muskelatrophie Roche Polivy B-Zell Lymphom Takeda Takhzyro hereditäres Angioödem Quelle: Pharma Trend vom Eurecon Verlag; Healthcare Marketing 2021 Onkologen/ Hämatologen Onkologen/ Hämatologen Onkologen/ Hämatologen Gastroenterologen 2019 Pädiater 2020 Pädiater 2020 Pädiater 2020 Onkologen/ Hämatologen Rydapt und Zolgensma von Novartis gehören seit 2018 zu den Gewinnern des Awards Das innovativste Produkt ROCHE IST FÜR HÄMATOLOGEN UND ONKOLOGEN DAS BESTE UNTERNEHMEN IM SEGMENT DER ORPHAN DRUGS (NACH ZUSTIMMUNG IN %) Amgen Gilead Sciences 2 Bristol-Myers Squibb Novartis 2020 Allergologen 2020 Roche Quelle: Pharma Trend Eurecon Verlag; Healthcare Marketing 2021 Die Fachärzte der Hämatologen und Onkologen wählten Roche in 2019 und 2020 zum besten Unternehmen, das Produkte zur Behandlung von Orphan Diseases herstellt Healthcare Marketing Orphan Drugs

14 Markt BEI ORPHAN DRUG-HERSTELLERN IST DIE PRODUKTQUALITÄT DAS WICHTIGSTE KRITERIUM* Qualität der Produkte/Medikamente Viele Innovationen Forschungsaktivität/Große Produktpipeline Fokussierung auf Therapiegebiete Breite der Produktpalette Kompetenz des Außendienstes Tiefe des Produktsortiments Ethisches Verhalten Angebot für Fortbildung / Weiterbildung Qualität der Informationsmaterialien 5% 15% 17% 16% 14% 12% 16% 11% 9% 24% 22% 22% 39% 38% 41% 36% 41% 36% 34% 58% *Frage: Aus welchen Gründen erhält das Unternehmen von Ihnen diese Auszeichnung? (Zustimmung in Prozent); Quelle: Eurecon Verlag; Healthcare Marketing 2021 Um als bester Orphan-Drug-Hersteller bewertet zu werden, kommt es aus Sicht der Fachärzte auf die Qualität der Medikamente und die Innovationskraft an Takeda erhält 2020 die Folgeauszeichnung Nachdem Takhzyro in 2019 bereits von den Gastroenterologen ausgezeichnet wurde, war für die Facharztgruppe der Allergologen der Antikörper das innovativste Produkt im Jahr Der Wirkstoff Lanadelumab wurde zur Vorbeugung von wiederkehrenden Attacken des hereditären Angioödems (HAE) entwickelt. Laut Studie Pharma Trend war der neuartige Wirkmechanismus des Präparats das ausschlagende Argument für die Wahl. Das durch entstellende und schmerzhafte Schwellungsattacken auf Pharma Award Seit 2000 werden für Innovation und Nachhaltigkeit die Pharma Awards vergeben. Initiator ist der Münchner Eurecon Verlag, in dem auch das Fachmagazin Pharma Barometer erscheint. Grundlage für die jährliche Verleihung bildet die Erhebung Pharma Trend, in der Mediziner aus verschiedenen Facharztgruppen, Apotheker und Patienten im Auftrag der Fachzeitschrift Pharma Barometer online befragt werden. Auf Basis der Ergebnisse werden die Gewinner der Awards Die Goldene Tablette, und Das innovativste Produkt verliehen und die Rankings der besten Pharma-Unternehmen ermittelt. der Haut und im gastrointestinalen Bereich gekennzeichnete Krankheitsbild ist in Deutschland bei rund Patienten diagnostiziert, in Europa etwa Welche Eigenschaften innovative Orphan Drug- Hersteller auszeichnen Auf Basis der Pharma Trend -Erhebung ermittelt der Eurecon Verlag die Gewinner des Awards Die Goldene Tablette in der Kategorie Orphan Drugs. Hier bewerten rund 100 Hämatologen und Onkologen Pharmaunternehmen, die Arzneimittel zur Behandlung von seltenen Erkrankungen herstellen. Wie schon in 2019 schnitt Roche auch im letzten Jahr am besten ab und erhielt den Award Die Goldene Tablette. Knapp jeder fünfte votete für den schweizerischen Hersteller. Die Wettbewerber Novartis, Bristol-Myers Squibb, Gilead Sciences und Amgen folgen auf den Rängen zwei bis fünf. Entscheidende Kriterien bei der Abstimmung für die Awards sind Qualität der Produkte und Medikamente (39 Prozent), die generelle Innovationskraft des Unternehmens (38 Prozent), die Fokussierung auf das jeweilige Therapiegebiet und die Forschungsaktivität der Hersteller in Kombination mit einer möglichst umfassenden Produktpipeline (jeweils 36 Prozent). Mitte September 2021 wird der Eurecon Verlag die Gewinner der 22. PharmaTrend -Erhebung für die Awards Die Goldene Tablette und Das innovativste Produkt sowie das Ranking Pharma Trend Deutschland Beste Pharma- Unternehmen in der Kategorie Orphan Drugs und das Ranking Pharma Trend Deutschland Beste IVD-Unternehmen bekannt geben. Seit Beginn der Erhebung vor 21 Jahren wurden über 190 Produkte mit dem Award Das innovativste Produkt ausgezeichnet. Etliche davon haben sich zu den führenden Arzneimitteln in Deutschland entwickelt. Die Auszeichnung mit dem Award gilt mittlerweile als Indikator für den wirtschaftlichen Erfolg. Das belegt eindeutig die Innovationskraft der Pharmazeutischen Industrie und deren Engagement um Innovation und Nachhaltigkeit, so Dr. Dieter Jung, Initiator der Veranstaltung. Healthcare Marketing gehört neben Apovid, Biermann Medizin, Bio M, esanum und Gelbe Liste zu den Medienpartnern der Preisverleihung. Sponsoren sind unter anderem Argus Data Insights, Business Wire, Dorothea Küsters Life Science Communications, GESDAT, Kupconcept und MCC. Partner sind Ashfield und Harris Interactive. Die Teilnahmefrist am 22. Pharma Trend Deutschland endet am 28. Mai Thomas Olbrisch 14 Healthcare Marketing Orphan Drugs 2021

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16 Strategie & Praxis Digitales Communitybuilding Roche und Chugai bieten Plattform active-a.de zu Hämophilie A Zur seltenen Erkrankung Hämophilie gibt es heute Therapien verschiedener Hersteller. Als Anbieter im Indikationsfeld der Hämophilie A sind Roche und Chugai aktiv. Öffentlich ist beispielsweise ihre Online-Plattform für Betroffene active-a.de. Sie ist mit mehreren Social-Media-Kanälen verknüpft. Es gibt auch Print-Magazine etwa zur Auslage in Arztpraxen. In 2020 war eine Container-Roadshow mit einer Ausstellung geplant, die aufgrund der Corona-Pandemie ins Digitale verlegt werden musste. Unter den seltenen Erkrankungen ist Hämophilie vermutlich eine der bekannteren. Von Blutgerinnungsstörungen waren bereits vor hunderten Jahren aristokratische Familien betroffen, etwa der Sohn des letzten Zaren in Russland. Zur Geschichte der Rare Disease lässt sich in Broschüren der Deutschen Hämophiliegesellschaft, Hamburg, nachlesen. Die 1956 gegründete Interessengemeinschaft von Betroffenen einer Blutungskrankheit, ihren Angehörigen sowie Betreuern gibt auf ihrer Website auch einen Überblick über Therapieprinzipien und heute in Deutschland zugelassene Präpa rate. Demnach stehen neben den traditionell aus Blutplasma produzierten Präparaten seit den 1990er-Jahren zunehmend auch gentechnisch hergestellte Faktorenkonzentrate für Hämophilie A (Faktor VIII) und Hämophilie B (Faktor IX) zur Verfügung. In der Aufführung von Gerinnungsfaktoren finden sich über 40 Einträge (vgl. dhg.de/behandlung/gerinnungspraeparate, Stand: 22. März 2021). Schaut man sich nach Beispielen um, wie Pharmaunternehmen mit Informationsangeboten zum Thema Hämophilie kommunikativ präsent sind, so gibt es im Internet Plattformen wie faktorviii.de von der Bayer AG, Leverkusen, meinehaemophilie.de von Pfizer Deutschland aus Berlin auch Anbieter der Hemo Heroes Spiele-App für Kinder oder myhaemophilie.org von Takeda Pharma Vertrieb, Berlin, und andere. Roche und Chugai gestalten Plattform mit Bloggern Eine Site zu Hämophilie A ist active-a.de, ein Angebot von der Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen, und Chugai Pharma Germany, Frankfurt / Main. Das japanische Unternehmen Chugai Pharmaceutical ist seit 2002 ein Teil der Roche Group. Die strategischen Partner haben im Therapiefeld Hämophilie A gemeinsam ein Präparat entwickelt (siehe Infobox nächste Doppelseite). Die Aufklärungs- und Informationskampagne Active A läuft seit Auf dem gleichnamigen YouTube-Kanal erläutert ein Video von Januar 2018 den Ansatz: Active A Die Kampagne stellt sich vor. Darin sprechen mehrere Blogger darüber, was ein selbstbestimmtes Leben für sie bedeutet und inwiefern sie ihre Erfahrungen mit der Erkrankung bei Active A teilen wollen. Auch in der ersten Ausgabe von Active A das Magazin für Menschen mit Hämophilie A in 2018 war der Ansatz ein Thema. Die Autoren beschrieben die Idee dahinter: Die Kampagne Active A ist Mutmacher und Ideengeber für ein aktives Leben. Active A unterstützt Menschen mit Hämophilie A dabei, ihren Alltag nach den eigenen Wünschen und Vorstellungen zu gestalten. Um Patienten und Angehörige zu unterstützen, böten die Active A -Webseite und das Magazin ausführliche Informationen. Sowohl im Magazin als auch online gibt es Artikel quer durch alle Lebensbereiche von Lifestyle über Fitness bis hin zu Reisen sowie Recht und Soziales, schilderten die Macher ihr inhaltliches Konzept. Hinzu kämen aktuelle News aus dem Gesundheitsbereich sowie das Wichtigste über Hämophilie A und die Hintergründe der Erkrankung. Active A stehe auch für eine Gemeinschaft, die die Leser und User stärken solle: So teilen Menschen mit Hämophilie A sowie Angehörige regelmäßig ihre Erfahrungen mit der Erkrankung. Denn es wisse niemand besser über den Alltag mit Hämophilie A Bescheid als die Betroffenen selbst. Ihre Blog-Beiträge mit persönlichen Erfahrungen und Tipps bereichern die Webseite, kündigte das Magazin zur Kampagne an und stellte anschließend sieben Blogger vor, die zu dem Zeitpunkt am Active A -Blog mitschrieben heute sind es acht. Das Print-Magazin gibt es beim Arzt oder online auf der Active A -Webseite, wo User es abonnieren können, so die Information zu den angebotenen Medien-Kanälen. In der Umsetzung liegen Konzept, Redaktion und Gestaltung der Active A -Zeitschrift bei der Agentur Art Tempi Communications, Köln. Sie betreut ebenso Redaktion und Design der Website. Heute bestehen zudem mehrere Social- Media-Kanäle zur Kampagne. Neben der YouTube-Präsenz gibt es einen Instagram-Auftritt namens haemophiliea und 16 Healthcare Marketing Orphan Drugs 2021

17 Strategie & Praxis Fotos: Screenshots / Roche / Chugai einen der über Abonnenten verzeichnet (Stand: 22. März 2021). Um Näheres über die Herangehensweise mit Active A zu erfahren auch über Aktionen aus 2020 befragte Healthcare Marketing das Team bei Roche in Deutschland. Über die Patientenkampagne sprechen Viktoria Krumpholz, Senior Patient Partnership Managerin, und Christin Boczek-Wellmann, Patient Partnership Mana ge rin. Die Fachkommunikation betreut Michaela Dworatzek, Communications Manager. Bedarf an Aufklärung Bei ihrem Thema liegt die Herausforderung aus Sicht des Teams am ehesten in der Ansprache der Betroffenen-Zielgruppe. Die Ärzteschaft erreicht man über die Fachmedien sehr gut. Erheblich schwieriger ist es, die Patienten und deren Angehörige zu erreichen, da es nur etwa Menschen mit Hämophilie A in Deutschland gibt, meint Dworatzek. Mit Blick auf die kommunikativen Voraussetzungen ergänzt Krumpholz: Die Bluter-Krankheit ist wenig bekannt. Und wenn, dann sei das Thema häufig von Vorurteilen belastet etwa, es sei die Krankheit der Könige oder dass man verblute, wenn man sich schneide. Hier ist ein weites Feld für Awareness und Aufklärung. Um Patienten und Angehörige zu unterstützen, sollen die Active A -Webseite (oben) und das Magazin (rechts) ausführliche Informationen bieten. So soll es Beiträge aus verschiedenen Lebensbereichen geben von Lifestyle über Fitness bis hin zu Reisen sowie Recht und Soziales Roche wolle als unterstützendes Sprachrohr fungieren und wolle eine kompetente, vertrauenswürdige Kommunikation schaffen, die nah am Patienten und Behandlungsteam ist, sagt die Public- Relations-Managerin Dworatzek zu der Frage, wie mit der Unternehmensmarke aufgetreten werden soll. Es gehe darum, mit und für Betroffene und behandelnde Ärzte zu kommunizieren. Der Launch im Themenfeld und die Aufgabenstellung bei seltenen Erkrankungen, die kleinen Zielgruppen zu erreichen, bedeutete ein Stück weit neue Wege fürs Team. Die Indikation Hämophilie A war tatsächlich neu für uns, erzählt Dworatzek. Im Bereich Orphan Diseases hatten wir jedoch schon durch eine andere Indikation Erfahrung. Roche bietet heute verschiedene Therapien, Diagnostika und digitale Gesundheitslösungen für Patienten mit seltenen Erkrankungen an, wie in einem Positionspapier Seltene Erkrankungen zusammengefasst ist. Zu den betreffenden Krankheitsbildern gehört neben Hämophilie A die idiopathische Lungenfibrose. Weitere Therapiegebiete sollen folgen. Derzeit erforscht Roche mehr als ein Dutzend Wirkstoffe gegen verschiedene seltene Erkrankungen, heißt es. Die Herausforderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen seien groß. Roche wolle dieser Patientengruppe mehr gut zugängliche, wirkende und für die Gesellschaft bezahlbare Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stellen. Deshalb verstärke das Unternehmen seine Investitionen in die Erforschung seltener Erkrankungen und die Entwicklung sogenannter Orphan Drugs. Dworatzek fährt fort: Bei Hämophilie A war uns vor allem wichtig, erst einmal zuzuhören und zu lernen, was die Ärzte und Patienten tatsächlich bewegt. Als einen Aspekt nennt sie ein Bewusstsein dafür, dass sich Hämophilie-A-Betroffene nicht als Patienten sehen, sondern als Menschen mit Hämophilie A. Healthcare Marketing Orphan Drugs

18 Strategie & Praxis Die Roche-Gruppe entwickelt und vermarktet Medikamente sowie Diagnostika. Die Gruppe beschäftigte in 2020 insgesamt mehr als Mitarbeiter und hat ihren Hauptsitz in Basel, Schweiz. Der weltweite Umsatz in 2020 lag bei 58,3 Milliarden Schweizer Franken (umgerechnet ca. 52,7 Milliarden Euro). In 2019 waren es 61,5 Milliarden Schweizer Franken. Vollständig zur Roche-Gruppe gehört das Biotechnologie-Unternehmen Genentech, USA. Roche ist zudem Mehrheitsaktionär von Chugai Pharmaceutical, Japan, einem Pharmaunternehmen mit Fokus auf biotechnologische Produkte und neue Therapieprinzipien. Die Mitarbeiterzahl 2020 belief sich laut Unternehmen auf ca Von Roches Umsatz in 2020 entfielen auf die Division Pharma 44,5 Milliarden Schweizer Franken (76 Prozent), auf die Division Diagnostics 13,8 Milliarden. Bei der Mitteilung der Jahreszahlen hieß es, die Verkäufe in der Division Pharma gingen in 2020 um zwei Prozent zurück, insbesondere aufgrund des stärker als erwarteten Wettbewerbs durch Biosimilars sowie wegen der Covid- 19-Pandemie. Dabei sei die Produktgruppe der seit 2012 eingeführten neuen Medikamente weiterhin stark gewachsen mit 32 Prozent Zuwachs gegenüber Vorjahr. Sie erzielten im Jahr 2020 Verkäufe von CHF 18,4 Milliarden und trugen damit bereits mehr als 40 Prozent zum gesamten Pharma- Umsatz bei, berichtete Roche. Unter den neuen Medikamenten nennt Roche 14 Präparate, etwa Hemlibra mit einem gruppenweiten Umsatz in 2020 von CHF 2,2 Milliarden (+68 Prozent). Es handelt sich dabei um ein Präparat zur Behandlung von Personen mit Hämophilie A sowohl mit als auch ohne Faktor-VIII-Inhibitoren. Hemlibra hatte Anfang 2018 die EU-Zulassung erhalten (vgl. Roche-Mitteilung von Februar 2018: European Commission approves Roche's Hemlibra for people with haemophilia A with inhibitors ). Chugai Pharmaceutical hatte den Wirkstoff erforscht und gemeinschaftlich entwickelten ihn Chugai, Roche und Genentech. Hierzulande ist Roche vertreten durch die Roche Deutschland Holding GmbH in Grenzach-Wyhlen, dazu gehören etwa die Gesellschaften Roche Pharma AG, Roche Diagnostics Deutschland GmbH und Roche Diabetes Care Deutschland GmbH Mitarbeitende arbeiten laut Unternehmen an den hiesigen Roche-Standorten, bei einem Gesamtumsatz in Deutschland in 2020 von 3,06 Milliarden Euro. Der Facebook-Auftritt zu Active A hat über Abonnenten. In 2020 spiegelte sich hier die Aktion #PackDichNichtInWatte wider, bei der unter anderem das Model Rebecca Mir (o.) die Botschaft teilte Verstärkt digitale Ansprache Betroffen sind von Hämophilie A einer meist erblich bedingten Erkrankung, bei der die Blutgerinnung gestört ist fast ausschließlich Männer. Häufig ist die Erkrankung in der Familienanamnese bekannt oder wird im Babyalter festgestellt, verdeutlicht die Kommunikationsmanagerin weiter. Zielgruppen sind neben den Fachärzten also nicht nur Männer, sondern auch Eltern und Familienangehörige, sagt Dworatzek. In puncto Fachkommunikation legt sie dar: Wissenschaftliche Aspekte der Therapie Studienergebnisse, Vorträge bei Kongressen et cetera kommunizieren wir vor allem in den hämostaseologischen Fachmedien. Darüber hinaus stellen wir Ärzten Informationen in unserem Fachportal zur Verfügung, auf das wir zum Beispiel auch in Newslettern aufmerksam machen. Informationspräferenzen bei Ärzten, aber auch aktuelle Umstände beeinflussen den Mix. Unsere Kommunikation ist auf die individuellen Bedürfnisse abgestimmt, meint Dworatzek. Das Spektrum reiche von analog bis digital. Sie hat sich unter Corona jedoch sehr verändert, so dass der Fokus nun erheblich stärker auf digital liegt. Digitale Schwerpunkte der Kommunikation gibt es auch bei der öffentlichen Informationskampagne Active A, etwa durch die Social-Media-Kanäle. Auf die Entwicklung des Ansatzes blickt Senior Patient Partnership Managerin Krumpholz zurück: Active A ist im Januar 2018 entstanden und zwar in Zusammenarbeit mit Hämophilie-Betroffenen. Involviert waren Menschen mit Hämophilie unterschiedlichen Alters und auch Angehörige. Denn uns war von Anfang an wichtig zuzuhören, zu lernen und einen patientenzentrierten Ansatz bei der Erstellung der Kampagne zu haben. Active A solle für Betroffene und Angehörige wertvolle und nachhaltige Informationen liefern und diese Zielgruppen auch aktivieren, sich zu informieren und sich als Teil der Community mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Durch die heute etablierten Kanäle von Active A mit Website, Social Media und Print-Magazinen bedarf es laufend an Content. Krump holz erklärt, wie das Team geeignete Themen identifiziert und Material für Inhalte zu der seltenen Erkrankung sammelt: Wir sind ständig im engen Austausch mit Betroffenen über Social Media, mit Patienten organisationen und unseren Active A -Bloggern. Boczek- Wellmann ergänzt: So finden wir die Themen, die Patienten und Betroffene interessieren, zum Beispiel zum täglichen Leben, zu Forschung oder Gesetzesänderungen. Betroffene und Active A -Blogger hätten die Möglichkeit, selbst Themen einzubringen und ihre Erfahrungen aus ihrem Leben mit der Erkrankung zu teilen und sich von der Seele zu schreiben. Mit der wolle das Team einerseits auf die Erkrankung aufmerksam machen und über Themen für und von Betroffenen sprechen. Aber vor allem wollen wir die Betroffenen zusammenbringen und den Austausch ermöglichen, betont Krump holz. Über Social Media schaffen wir es, im Kontakt mit Betroffenen in ganz Deutschland zu sein. Foto: Screenshot / Roche / Chugai 18 Healthcare Marketing Orphan Drugs 2021

19 Strategie & Praxis Auch Roadshow 2020 ins Digitale geswitcht Mit den digitalen Möglichkeiten macht das Team positive Erfahrungen. Wir haben im letzten Jahr eine Influencer- Kampagne auf Instagram und YouTube unter dem Hashtag #PackDichNichtIn- Watte gestartet, erzählt Krumpholz. Wir hätten niemals gedacht, dass sich so viele Influencer für das Thema Hämophilie interessieren und bereit sind, gemeinsam mit uns Aufmerksamkeit für Hämophilie A zu schaffen. Bei der Aktion #PackDichNichtInWatte zeigten sich Influencer mit einem Watteschnurrbart und sprachen in Posts die Erkrankung Hämophilie A an. Mit der richtigen Behandlung könne man ein nahezu normales Leben führen, schrieb beispielsweise das Model Rebecca unter ihren Instagram-Post. Viele Betroffene wüssten das nicht und packten sich regelrecht in Watte. Von den entstandenen Posts sind einige auf der Kampagnen-Website active-a.de/ packdichnichtinwatte zu sehen oder auf dem widergegeben. Als weiterer Baustein von #PackDich- NichtInWatte war in 2020 eine Roadshow geplant, die dann digital stattfand (vgl. Die Einladung an die User: Was diesen Frühling als Roadshow durch mehrere Städte in Deutschland geplant war und aufgrund der Corona-Situation nicht stattfinden konnte, kommt nun zu Dir nach Hause als 360-Grad-Experience. Interessierte User konnten sich durch interaktive Ausstellungselemente klicken und anschließend im virtuellen Café die Influencer, Blogger und Experten von Active A kennenlernen, so die Idee. Boczek-Wellmann beschreibt, wie das Team die Pläne angepasst hat: Wir wollten die Roadshow auf keinen Fall ausfallen lassen. Da Corona einen unvorhersehbaren Strich durch die Umsetzung mit Containern gemacht habe, sei in wenigen Wochen gemeinsam mit der Agentur Art Tempi die auch das ursprüngliche Ausstellungskonzept entwickelt hatte eine digitale Roadshow entstanden. Zum Welthämophilietag 2020 ging die 360-Grad-Experience mit Erfahrungsberichten, Videos von der Patientenorganisation und Ärzten, der Geschichte der Hämophilie A-Therapie und Informationsmaterialien online. Mit der gesamten Aktion #PackDich- NichtInWatte sei das Team auch auf Instagram und Facebook sehr präsent gewesen. Wir haben die Community mit einem Wattebartfilter, einer Schnitzeljagd, einem Story-Quiz und vielen Einblicken in die Container mitgenommen, blickt die Patient Partnership Managerin zurück. Das Feedback der Betroffenen und Interessierten war durchweg positiv und wir waren überaus zufrieden mit dem Ergebnis, meint Boczel-Wellmann. Ziel: Communitybuilding Für die Zukunft haben die Patient Partnership Managerinnen den persönlichen Austausch nach wie vor als einen Baustein im Blick. Wir hoffen sehr, dass wir die Container auch irgendwann wieder aufbauen können und dadurch wieder in den direkten Kontakt mit Betroffenen kommen, sagt Boczel-Wellmann. Foto: Screenshot / Roche / Chugai Der pandemiebedingte Digitalfokus hat aus Sicht des Teams aber auch die Online-Möglichkeiten verdeutlicht. Insgesamt konnten wir viel Positives aus dieser Zeit ziehen: Viele Dinge ließen sich auch digital umsetzen, von denen man das vorher nicht gedacht hätte, wie beispielsweise Workshops mit den Bloggern und ja, selbst Road shows!, hält Krump holz fest. Ein Vorteil der Digitalisierung ist natürlich, dass wir Betroffene überall erreichen. Wir können sie da abholen, wo sie gerade sind auf der Couch beim Lesen eines Beitrags auf der Webseite, beim Anschauen eines You- Tube-Videos auf unserem Kanal oder beim Austausch auf Social Media. Andererseits nutze nicht jeder digital alles, was derzeit möglich ist. Wichtig ist, dass man die unterschiedlichen Ebenen der digitalen Affinität der Menschen betrachtet und in der digitalen Kommunikation berücksichtigt. Das war ein Learning für uns, merkt Krumpholz an. Bei den laufenden Maßnahmen zu Active A setzt das Team auf verschiedene Prinzipien, um die Inhalte für die kleine Betroffenen-Zielgruppe sichtbar zu machen. Es erfolgt laut Boczek-Wellmann beispielsweise SEA, SEO und Advertising also Suchmaschinenanzeigen und -optimierung sowie Online-Displays. Aber auch ganz stark Communitybuilding von Betroffenen für Betroffene, fügt die Patient Partnership Managerin hinzu. Hämophilie-Betroffene kennen andere Betroffene, verdeutlicht sie. Dies ist der direkteste Weg. Sie verweist auf den Effekt des gegenseitigen Teilens von Inhalten in der Zielgruppe. Wichtig sei eine starke Verknüpfung der digitalen Kanäle auf der Angebotsseite. Neben den Betroffenen selbst, bieten wir außerdem viele Inhalte für die Angehörigen, ergänzt Krumpholz. Mehrere Blickwinkel, unterschiedliche Perspektiven auf ein Thema machen es greifbarer und vor allem für jeden ansprechend. Natascha Przegendza Unter dem Motto #PackDich- NichtInWatte war in 2020 eine Road show geplant, die aufgrund der Corona-Pandemie ins Digitale verlegt wurde Healthcare Marketing Orphan Drugs

20 Strategie & Praxis +++ Best Practice +++ Best Practice +++ Best Practice +++ Best Practice +++ Arztinformationssysteme Frühzeitige Diagnose von Seltenen Erkrankungen unterstützen Die X-chromosomale Hypophosphatämie ist die häufigste der seltenen Knochenstoffwechselerkrankungen. Ärzte stehen vor der Herausforderung, aus den einzelnen anamnetischen Hinweisen die richtigen Schlüsse zu ziehen und auch Seltene Erkrankungen zu berücksichtigen. Ein Projekt von Pharma-Hersteller Kyowa Kirin und intermedix unterstützt Ärzte dabei und setzt einen digitalen Assistenten im Arztinformationssystem (AIS) ein. Autorin: Juliane Schubert, Head of Marketing bei intermedix Deutschland Die X-chromosomale Hypophosphatämie (XLH) ist eine seltene, genetisch bedingte, chronische Multisystemerkrankung mit einem komplexen Krankheitsbild. Im Kindes- und Jugendalter bestimmen Rachitis, Wachstumsstörungen, verringerte Wachstumsgeschwindigkeit und verbogene untere Extremitäten das Krankheitsbild. Diese Leitsymptome werden meist zwischen dem zwölften und 24. Lebensmonat erkannt in manchen Fällen aber erst im Erwachsenenalter. Der Phosphatmangel und die damit einhergehende gestörte Mineralisierung der Knochen sowie der Zähne haben einen lebenslangen Einfluss auf die Gesundheit und Lebensqualität der betroffenen Patienten. Eine frühe Diagnose ist daher Voraussetzung für eine frühzeitige Therapie. XLH wird jedoch trotz bestehender ausgeprägter Symptome bei einem Teil der Patienten erst nach Jahren diagnostiziert. Mit der Entwicklung einer Antikörpertherapie und neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Krankheitsmechanismus der XLH besteht mittlerweile die Möglichkeit, die Erkrankung zu behandeln. Durch die Normalisierung der Serumphosphat-Konzentration werden die Körperfunktionen verbessert und klinische sowie patientenrelevante Vorteile erreicht. Aufklärung notwendig Wie bei vielen anderen Seltenen Erkrankungen liegt die große Herausforderung darin, Ärzte für die Symptomatik von XLH zu sensibilisieren und diagnostischen Optionen im entscheidenden Moment präsent zu machen. Der japanische Pharmakonzern Kyowa Kirin mit Deutschlandsitz in Düsseldorf hat sich vor dem Hintergrund dieser Herausforderung dafür entschieden, in Zusammenarbeit mit intermedix direkt im Patientengespräch Aufmerksamkeit zu schaffen. Möglich wird dies durch eine spezielle Kommunikationslösung: SZENARIEN DER ITERATION AM BEISPIEL KYOWA KIRIN Anhand der speziellen Auswertungsmethoden, lassen sich die unterschiedlich definierten Auslöseszenarien nachvollziehen und Erkenntnisse zu Verdachtsfällen und Diagnosen ableiten Panelgröße 662; Quelle: intermedix 20 Healthcare Marketing Orphan Drugs 2021

21 Strategie & Praxis Foto: Adobe Stock WICOM Assist ist ein digitaler Assistent im Arztinformationssystem (AIS), der auf Basis einer Vielzahl an Einzelparametern Zusammenhänge automatisch abgleichen und Ärzte mit diagnose- und therapierelevanten Informationen bei der Diagnosefindung unterstützen kann. Durch diese kontextsensitive Ansprache werden Mediziner möglichst nah an relevanten Behandlungsfällen auf XLH aufmerksam gemacht. Ziel ist es, dem Arzt im häufig von großem Zeitdruck geprägten Praxisalltag schnell mögliche Zusammenhänge transparent zu machen und gleichzeitig hilfreiche Informationen zu liefern. WI- COM Assist steht Anwendern der Arztinformationssysteme der CompuGroup Medical zur Verfügung und erreicht damit bis zu Ärzte beziehungsweise mehr als die Hälfte aller niedergelassenen Ärzte in Deutschland. Awareness-Hinweise In ihrem gemeinsamen Projekt haben Kyowa Kirin und intermedix ein komplexes Geflecht an möglichen Kriterien- Kombinationen aus Diagnosen, Medikation und Laborwerten erstellt. Diese Informationen werden vom Arzt in der elektronischen Patientenakte dokumentiert. Insgesamt wurden sieben verschiedene Auslöseszenarien definiert und ein Regelwerk aufgestellt, das 74 verschiedene ICD-Codes, 25 ATC-Codes, sechs altersabhängige Normwertstufen für Serumphosphat und pro Geschlecht 32 Perzentilenstufen bei der Körpergröße kombiniert und zusätzlich unterschiedliche Zeiträume berücksichtigt. Tritt nun eine dieser Kombinationen in der vorliegenden Patientenakte auf, löst dies einen initialen Awareness-Hinweis aus, der einen möglichen Zusammenhang bestimmter Parameter mit XLH thematisiert und zusammengefasste Informationen zur Erkrankung, weiterführenden Diagnostik und Therapie bereitstellt. Optional kann der Hinweis auch für später gemerkt werden. Die Hinweise unterscheiden sich je nach Altersgruppe. Das Ergebnis Mit dem ebenfalls von intermedix entwickelten Auswertungsverfahren WICOM ixsight wird regelmäßig überprüft, welche Auslösekriterien wie häufig aufgetreten sind. Dies gibt Kyowa Kirin wichtige Hinweise auf das Vorliegen von realen Kombinationen und ermöglicht weitere Optimierungen und Anpassungen an WI- COM Assist. Die Auswertung des ersten Kampagnenquartals lässt bereits darauf schließen, dass die Kommunikation sehr genau im Behandlungskontext von XLH- Verdachtsfällen erfolgt, zum Beispiel bei Patienten mit schlecht heilenden Frakturen, Phosphatstoffwechselstörungen, Kleinwuchs jeweils in Kombination mit Phosphatsubstitutionstherapie. WICOM Assist ermöglicht uns eine gezielte Information im relevanten Behandlungskontext und gibt bei Bedarf fachlich fundierte Informationen zur Entscheidungsfindung und Weiterbildung an die Hand. Für uns waren insbesondere der Moment der Kommunikation das Patientengespräch und das komplexe Targeting vielversprechende Möglichkeiten, auf XLH aufmerksam zu machen und damit Patienten frühzeitig zu helfen, sagt Dr. med. Dirk Maessen, Business Franchise Lead Nephrology bei Kyowa Kirin, und ergänzt: Die Auswertungen der ersten Kampagnenmonate haben unsere Erwartungen dabei weit übertroffen. intermedix Als Experte für Pharmakommunikation in Arzt- und Apothekensoftware rückt intermedix Produktbotschaften und Informationen von mehr als Ärzten während der Behandlung und Verordnung direkt in der Software. Dadurch sollen Ärzte dabei unterstützt werden, unter anderem Seltene Erkrankungen einfacher und schneller zu erkennen. intermedix ist ein Tochterunternehmen der CompuGroup Medical SE und hat seinen Sitz in Martinsried bei München. Healthcare Marketing Orphan Drugs

22 Strategie & Praxis Zielgruppenansprache Kommunikation mit Seltenheitswert Die kommunikative Begleitung von Orphan Drugs birgt besondere Herausforderungen. Individueller, persönlicher, internationaler und anspruchsvoller sollten die Maßnahmen sein. Denn die spitze Zielgruppe, sowohl auf Seiten der Ärzte als auch auf Seiten der Patienten, braucht bedürfnisorientierte und didaktisch maßgeschneiderte Inhalte. Autorin: Dr. med. Anna Stechele von DP-Medsystems Als Rare oder auch Orphan Disease also als Seltene Erkrankung bezeichnet man eine heterogene Gruppe meist erblich bedingter Krankheiten, die chronisch verlaufen, mit einer erheblichen Invalidität einhergehen oder auch lebensbedrohlich sind. Wie der Name bereits verrät, sind Seltene Erkrankungen selten und treten bei maximal fünf von Menschen auf. Da es jedoch zirka verschiedene Seltene Erkrankungen gibt, sind sehr viele Menschen betroffen. Die jeweils sehr kleine Patientengruppe hat dabei meist mit vielen Schwierigkeiten zu kämpfen: schwerwiegende Symptome, lange Leidenswege bis zur korrekten Diagnose oder auch häufig fehlende Therapieoptionen. Steht dennoch eine Behandlungsmethode ein Orphan Drug zur Verfügung, werden seitens der Betroffenen und der behandelnden Ärzte große Hoffnungen in die Therapie gesetzt. Doch trotz hoher Erwartungen auf beiden Seiten birgt die kommunikative Begleitung eines Orphan Drugs besondere Herausforderungen, die sich von der klassischen Arzneimittelkommunikation im Primary Care Bereich unterscheiden. Individueller, persönlicher, internationaler und anspruchsvoller so kann die strategische Kommunikationsberatung in der Orphan-Drug-Kommunikation zusammengefasst werden. Dies ist insbesondere von Bedeutung, da durch gesundheitspolitische Anreize gefördert die Entwicklung von Orphan Drugs durch die Pharmaindustrie in den letzten Jahren eine deutliche Zunahme erfährt (siehe Abbildung Seite 23). Fingerspitzengefühl gefragt Im Gegensatz zur klassischen Arzneimittelkommunikation bei häufigeren Indikationen und Therapiegebieten ist die geringe Empfängeranzahl sowohl seitens der Verordner als auch seitens der Patienten eine Besonderheit in der Orphan-Drug-Kommunikation. Die ärztliche Zielgruppe ist klein, fachlich sehr erfahren, meist in diversen Expertenzentren landesweit tätig, aber dennoch untereinander und auch auf internationaler Ebene eng miteinander vernetzt. Umso spezifischer sollte diese spitze Zielgruppe mit bedürfnisorientierten und didaktisch maßgeschneiderten Inhalten angesprochen werden optimalerweise verpackt in einem attraktiven und innovativen Format. Erklärtes Ziel ist eine glaubwürdige Orphan-Drug-Kommunikation. Wesentlicher Parameter hierzu ist eine tiefgreifende medizinisch-wissenschaftliche Expertise der Kommunikatoren. Ein weiterer relevanter Impact-Faktor ist die aktive Einbindung und Vernetzung von relevanten Meinungsbildnern zu grundlegenden Themen der jeweiligen Seltenen Erkrankung: Dies reicht von Diskussionen zu Begrifflichkeiten, über Austausch von Erfahrungswerten bis hin zu Expertenempfehlungen, Konsensus- Gesprächen und therapeutischen Paradigmenwechsel. Um den Experten bei diesen kontroversen Themen auf Augenhöhe begegnen zu können und wissenschaftliche Diskussionen zielgerichtet in fachlich befürwortete, aber auch strategiekonforme Bahnen zu lenken, ist eine 22 Healthcare are Marketing Orphan Drugs 2021

23 Strategie & Praxis ENTWICKLUNG DER ORPHAN-DRUG-ZULASSUNGEN neutrale Unterstützung mit fundiertem wissenschaftlichen sowie optimaler Weise klinischem Background und Fingerspitzengefühl notwendig. Auch die Empfänger-Zielgruppe der Patienten spielt in der Orphan-Drug- Kommunikation eine besondere Rolle. Betroffene Patienten sind ebenfalls meist gut vernetzt, tiefgreifend informiert und auch in Patientenorganisationen oder -verbänden aktiv. Diese Zielgruppe und ihre Angehörigen suchen Patientenspezifisch aufbereitete und fachlich relevante Inhalte, die überzeugen, Vertrauen aufbauen und Beziehung herstellen. Dies kann durch Einbindung und Vernetzung von Testimonials auf Patientenseite allein oder auch in Kombination mit ärztlichen Experten erreicht werden. Dieser Brückenschlag zahlt dabei auch auf die meist sehr lange und intensive Arzt-Patienten-Beziehung ein, die bei Seltenen Erkrankungen bestehen insbesondere bei solchen, die sich bereits in früher Kindheit manifestiert haben (cirka 50 % der Fälle). Zugpferd Innovation Analog zur konventionellen Arzneimittelkommunikation ist der Inhalt auch in der Orphan-Drug-Kommunikation König. Der Thematik der Disease Awareness, der Diagnostik und dem therapeutischen Bedarf der betroffenen Patienten kommt initial eine stärkere Gewichtung zu, da Seltene Erkrankungen einfach selten sind, ein heterogenes Erscheinungsbild aufweisen und die primäre klinische Herausforderung in der korrekten Diagnosestellung liegt. Die zunehmenden Orphan-Drug-Zulassungen in den USA, der EU und Japan sorgen für einen steigenden Stellenwert der Orphan-Drug-Kommunikation Neben der essenziellen Kommunikation von Studiendaten können zudem Erfahrungswerte aus dem klinischen Alltag im Sinne von Patientenkasuistiken und Experteninterviews der Ärzteschaft einen praktischen Mehrwert bieten ebenso wie die Möglichkeit, relevante Meinungsbildner bei diesen Projekten aktiv einzubinden. Dies lässt sich auch auf die Zielgruppe der Patienten übertragen. Auch innovative Inhalte, die über den Erkrankungs-Tellerrand hinausschauen und interdisziplinäre oder auch kommunikativ herausfordernde Themen adressieren wie Preisbildung aus dem Market Access oder Herausforderungen in der Transitionsmedizin finden bei den spitzen Zielgruppen hohen Anklang. Ebenso halten Medutainment und Gamification in der Orphan-Drug-Kommunikation Einzug: So spielen Formate Quelle: Statista 2021 wie beispielsweise fachlich fundierte, unterhaltsam und hochqualitativ aufbereitete Podcasts, Kurzvideos oder virtuell klickbare Patientenfälle eine zunehmende Rolle. Vor dem Hintergrund der hohen Relevanz digitaler und sozialer Medien sowie gleichzeitig steigendem Bedarf nach analogen Maßnahmen sollte die Orphan-Drug-Kommunikation für eine maximale Reichweite in der Community aus einem verzahnten Mix bestehen. Dieser sollte digitale und analoge Formate beinhalten, crossmedial ausgerichtet sein und mögliche Synergien nutzen. Des Weiteren sollte im Unterschied zur konventionellen Arzneimittelkommunikation auf inhaltsstarke und erfolgsversprechende Formate gesetzt werden, um bei der sehr spitzen Zielgruppe zu hohe Streuverluste zu vermeiden. Foto: robz - stock.adobe.com Dr. med. Anna Stechele ist Senior Medical Consultant bei der DP-Medsystems AG. Die medizinische Fachagentur ist in Germering bei München ansässig und seit 2008 im Pharma- und Healthcare-Marketing tätig. Unter der Leitung der drei Vorstände Michael Wehnelt, Dr. med. Claus Wilimzig und Franziska Thiele arbeitet das insgesamt 70-köpfige Team in den Geschäftsbereichen medizinische Fachredaktion, PR, Medical Affairs, Medical Education, Kreation, Integrierte Kampagnen (Multichannel), IT & Digital, Media, Schulung und Klinikmarketing. anna.stechele@dpmed.de Foto: DP Medsystems Healthcare Marketing Orphan Drugs

24 Medien-Marken markenartikel Nr. 10 / Oktober 2020 Jahrgang 15 Healthcare Marketing Das Fachmagazin für Gesundheitsmarken Nr. 3/21 PUBLIC MARKETING OTC-MARKEN AM POINT OF SALE Kommunikationswege in die Apotheken STADT- ZENTRUM der Zukunft Das Magazin für Markenführung Das Fachmagazin für Pharma-Marketing Foto: Oksana-AdobeStock/Public Marketing Das Magazin für Kommunikation im öffentlichen Sektor PRESSEREPORT 03 EINZELHANDELSMAGAZIN FÜR PRESSE, TABAK & CONVENIENCE 2021 Einzelverkauf neu denken Wie Gesamtvertriebsleiter Mario Lauer, Chefredakteur Wolfgang Krach und Einzelverkaufsleiter Norbert Weger die Süddeutsche Zeitung neu aufstellen CP MONITOR MAGAZIN FÜR CONTENT MARKETING WAS KOMMT WAS BLEIBT WAS GEHT 15 Jahre CP MONITOR 4/ Jahrgang Medien Wirtschaft Perspektiven der digitalen Transformation MValue Based Brands W Werteorientierte Markenführung von Digitalplattformen Münchner Medientage 2020 Panel von Bayerischem Rundfunk und MedienWirtschaft Qualitätsbewertung der angewandten Medienforschung Analyse der Marktforschungsaktivität im deutschen Werbemarkt Ingo Knuth, Thomas Petzold, Hochschule für Medien, Kommunikation und Wirtschaft, Berlin Erlösmodelle von Medien- und Internet-Start-ups Eine empirische Untersuchung für die Unternehmer- und Investorenperspektive Uwe Eisenbeis, Hochschule der Medien Stuttgart, und Team Die Audiolandschaft im Zeichen der Digitalisierung (III) AUDIO NOW Vom Radio zur Audioplattform Christian Schalt, Chief Digital Officer RTL Radio Deutschland In der Rubrik Service Vorgestellt: Das Weizenbaum-Institut Exzellente Forschung für die vernetzte Gesellschaft Praxisstudie: Verlagstrends 2020 Publisher zwischen Coronakrise und Digitalisierungsschub Das Fachmagazin für Presse, Tabak und Convenience Das Magazin für Content Marketing Das Fachmagazin für Medienmanagement und -ökonomie

25 für Entscheider Philipp Welte Vorstand Hubert Burda Media Das Magazin für Pressevertrieb und Content-Erlöse Das Magazin für Kommunikation und Medien Das Fachmagazin für Kabel, Satellit, Breitband und Digital-TV Dental Marketing Das Fachmagazin für Dental-Marken Nr. 1 / März 2021 powered by Healthcare Marketing RED BOX Foto: ABC Vector - stock.adobe.com FACTS & FIGURES DWG connecting creative professionals Das Fachmagazin für Dental Marketing Das Magazin für Kommunikation und Markenmanagement Connecting Creative Professionals

26 Medien SEO-Marketing Führende Online-Ratgeber zu seltenen Krankheiten Webseiten rund um ein Orphan Drug sollten von Patienten im Netz schnell gefunden werden. Doch die Realität sieht oft anders aus. Healthcare Marketing präsentiert gemeinsam mit der Online-Marketingagentur xeomed daher die vorliegende SEO- Analyse. Diese gewährt Einblicke in die Architektur ausgewählter Websites in den Indikationen Morbus Fabry, Mukoviszidose und Hämophilie. DIE UNTERSUCHTEN KEYWORDS Keywords Marken- und Unternehmensseiten morbus fabry morbus fabry symptome morbus fabry therapie morbus fabry diagnose morbus fabry test morbus fabry vererbung morbus fabry behandeln mukoviszidose mukoviszidose symptome was ist mukoviszidose mukoviszidose therapie mukoviszidose behandlung zystische fibrose zystische fibrose therapie hämophilie hämophilie therapie was ist hämophilie hämophilie behandlung bluterkrankheit was sind bluter bluterkrankheit behandlung In der Gruppe der Orphan Drugs, also der Medikamente für seltene Krankheiten, sollten Informationsangebote von möglichst vielen Betroffenen direkt über die Googlesuche gefunden werden. Gerade, wenn es um spitze Zielgruppen geht und Werbebudgets klein ausfallen. Das vorliegende Healthcare Marketing - SEO-Ranking von und mit der Online- Marketingagentur xeomed in Nürnberg analysiert das Angebot der Gesundheitsportale auf dem Gebiet der Orphan Drugs. Das Feld ist einerseits groß, andererseits stark segmentiert. Dementsprechend haben die SEO-Spezialisten eine Vorauswahl von Indikationen getroffen, bei denen es genügend sichtbare Anbieter für ein Ranking gibt. Die Wahl fiel dabei auf die seltenen Krankheiten Morbus Fabry (Stoffwechselstörung), Mukoviszidose (Stoffwechselerkrankung) und Hämophilie (Bluterkrankheit). Das Besondere dieser Analyse: Eine Unterteilung in Brand- und Unternehmensseiten hat nicht stattgefunden, da in diesem Segment ohnehin nur eine überschaubare Anzahl von Anbietern je Indikation existiert. Foto: Syda Productions - Fotolia 26 Healthcare Marketing Orphan Drugs 2021

27 Medien Morbus Fabry im Aufbau Im Segment der Stoffwechselerkrankung Morbus Fabry hat xeomed sechs Web- Auftritte ermittelt, die von den drei globalen Pharma-Konzernen Takeda, Sanofi und Amicus stammen. Alle drei Unternehmen haben das Thema jeweils auf ihrer Unternehmensseite behandelt und eine eigene Ratgeberseite ins Leben gerufen. Als klarer Sieger des Rankings geht aus diesem Dreikampf Takeda hervor: Sowohl die Ratgeberseite fabry-wissen.de als auch die Unternehmensseite haben einen weiten Vorsprung vor der Konkurrenz (siehe Tabelle unten). Der Vorsprung der Unternehmensseite geht vor allem auf die stattliche Anzahl von Backlinks zurück, die diese Domain aufweist. Der aufklärende Text zur Krankheit sei zwar wenig Keywordoptimiert, dafür aber mit über Zeichen sehr ausführlich geschrieben. xeomed-geschäftsführer Marc-Michael Schoberer sagt: Mit ein paar SEO- Kniffen wären hier sicherlich noch mehr rankende Keywords drin. Das SEO-Ranking zeigt auch: Der Ratgeber fabry-wissen.de hat mit Abstand das größte Keywordset aller Wettbewerber und holt dadurch die meisten Punkte bei den Top-100-Keywords. In modernem Design präsentiert der Ratgeber dabei Content zu verschiedenen Teilaspekten der seltenen Erkrankung. Dieser sei zwar nicht SEO-optimiert, besteche aber dafür mit Vielfalt, Umfang und dem ein oder anderen interaktiven Element, erläutert Schoberer. Die Unternehmensseite von Sanofi wiederum belegt mit ihrer URL zu Morbus Fabry den dritten Platz im SEO-Marketing-Ranking. xeomed-chef Schoberer sagt: Content und Backlinkprofil sind hier nicht so ausgeprägt wie bei Takeda. Das wirkt sich letztlich auf die Gesamtpunktzahl aus. Den meisten Verbesserungsbedarf erkennt xeomed bei der Ratgeber-Website fabryfacts.de von Amicus. Die Inhalte sind weniger ausführlich als bei der Konkurrenz. Außerdem wird teilweise Content durch Schaubilder versteckt und die Texte sind nicht Keyword-optimiert, erläutert Schoberer. Die Domain lysosolutions.de von Sanofi will Patienten Informationen zu lysosomalen Speichererkrankungen bieten. Im Verzeichnis zu Morbus Fabry hatte bis November 2019 die Internetseite in etwa die gleiche Sichtbarkeit wie die Portale auf Platz zwei und drei. Schoberer kommentiert: Durch das Google-November-Update vergangenen Jahres hat die Seite aber stark an Sichtbarkeit verloren und konnte sich davon seitdem nicht mehr erholen. Dabei ist der Content zu Morbus Fabry sehr ausführlich und aufwendig gestaltet. xeomed-geschäftsführer Marc-Michael Schoberer: Mit ein paar SEO-Kniffen wäre hier mehr drin Foto: xeomed MORBUS FABRY: DIE FÜHRENDEN RATGEBERSEITEN IM NETZ Rang Website Firma 1 fabry-wissen.de patients/morbus-fabry/ 4 amicusrx.de 5 fabryfacts.com 6 morbus-fabry/ Takeda Pharma Takeda Pharma mein.sanofi.de/therapiegebiete/seltene-erkrankungen/morbus-fabry Sanofi- Aventis Amicus Therapeutics Amicus Therapeutics Sanofi- Aventis Keyword Top 100 Top 100 Punkte Keyword Top 10 Top 10 Punkte Sistrix Sistrix Punkte Backlink- Domains Backlink- Punkte Gesamt 15 13, ,80 0,027 9, ,04 34,97 3 2, ,80 0,007 2, ,49 32,06 3 2,67 2 9,60 0,007 2, ,36 14,95 5 4,44 1 4,80 0,002 0, ,02 9,77 6 5,56 0 0,00 0,001 0, ,03 5,95 2 1,78 0 0,00 0,001 0, ,05 2,29 Quelle: xeomed, Insight Health, Stand März 2021 Healthcare Marketing Lesebeispiel: Die Website fabry-wissen.de verfügt über 15 relvante Keywords, bei denen die Seite unter den Top 100 Suchergebnissen bei Google rankt. Die Site hat einen Sichtbarkeitswert bei Sistrix von 0,027 und verfügt über 41 Backlinks. Berechnungsbeispiel/Formel: ((Anzahl Keywords Top 100 / Gesamtsumme Anzahl Keywords Top 100)* 100) *Gewichtungsfaktor Die hohe Anzahl von Keywords auf fabry-wissen.de verschafft dem Takeda-Auftritt die beste Platzierung im Suchergebnis bei Google Healthcare Marketing Orphan Drugs

28 Medien Mukoviszidose gut erklärt Beim Mukoviszidose-Ranking gibt es mit muko-experte.de von Chiesi einen klaren Sieger und das, obwohl die Site das kleinste Backlinkprofil im Ranking hat. Das liegt daran, dass die Seite mit Abstand die meisten Top 100-Keywords aller Wettbewerber aufweist und sie sogar für einige Keywords in den Top Ten rankt. Möglich macht das der Content der Seite, der verschiedene Bereiche der Krankheit abdeckt. Mit Keywordoptimierung würde dieser sicherlich noch mehr Top 10-Rankings einfahren, meint Schoberer. Außerdem punktet die Seite mit Leitfäden zum Download und Infobroschüren, nach Lebensphasen gegliedert, die kostenlos bestellt werden können, wie xeomed herausgefunden hat. Auf den Plätzen zwei und drei folgen die Unternehmensseiten von Cegla und Pari, die beide mit der Anzahl der Backlinks und einer im Vergleich höheren Sichtbarkeit punkten können. Das Schluss-Trio bilden die Unternehmensseite von Chiesi sowie die beiden Mukoviszidose-Ratgeber cfsource.de von Vertex Pharmaceuticals und aktiv-durchatmen.de von Teva. Der letzte Platz von Chiesi geht wohl darauf zurück, dass der Fokus auf dem eigenen Ratgeber liegen dürfte. Hier findet sich nur ein kurzer Text zur Krankheit mit dem Verweis auf muko-experte.de. Schoberer: Aktivdurchatmen.de widmet sich auch den Themen Asthma und COPD, sodass für Mukoviszidose leider nur wenig Content übrigbleibt, der teilweise in digitalen Aufklappboxen versteckt wird. cfsource.de bilde unter den Portalen eine Ausnahme, da die Seite zwar, verglichen mit den übrigen Wettbewerbern, über viel Content verfüge, aber für SEO-Verhältnisse noch recht jung sei. Die Domain hat erste Sichtbarkeits-Lebenszeichen erst im Mai 2020 gesendet. Dementsprechend sei hier laut den xeomed-experten noch Luft nach oben. MUKOVISZIDOSE: DAS SIND DIE FÜHRENDEN AUFTRITTE IM WEB Rang Website Keyword Top 100 Top 100 Punkte Keyword Top 10 Top 10 Punkte Sistrix Sistrix Punkte Unternehmen Backlink- Domains Backlink- Punkte Gesamt 1 muko-experte.de Chiesi 60 13, ,53 0,003 1,56 3 0,01 38, anwendungsgebiete/ mukoviszidose/ com/fuer-patienten/ patienten-ratgeber/mukoviszidose-antibiotikabei-mukoviszidose/ InfectoPharm Arzneimittel und Consilium ada.com/de/conditions/cystic-fibrosis/ 7 cfsource.de de/mukoviszidose.html Cegla Medizintechnik 10 2,18 1 9,41 0,005 2, ,63 15,12 Pari 10 2,24 0 0,00 0,008 4, ,68 10,62 7 1,61 1 7,06 0,000 0, ,03 9,82 Ada Health 5 1,09 0 0,00 0,001 0, ,44 9,27 Teva 9 2,07 0 0,00 0,007 3, ,51 7,54 Vertex Pharmaceuticals (Germany) 17 3,84 0 0,00 0,001 0,30 9 0,03 4,17 Teva 9 2,07 0 0,00 0,001 0, ,04 2,45 Chiesi 5 1,15 0 0,00 0,001 0, ,64 2,13 Quelle: xeomed, Insight Health, Stand März 2021 Healthcare Marketing Lesebeispiel: Die Website muko-experte.de verfügt über 60 relvante Keywords, bei denen die Seite unter den Top 100 Suchergebnissen bei Google rankt. Die Site hat einen Sichtbarkeitswert bei Sistrix von 0,003 und verfügt über 3 Backlinks. Berechnungsbeispiel/Formel: ((Anzahl Keywords Top 100 / Gesamtsumme Anzahl Keywords Top 100)* 100) *Gewichtungsfaktor Die Ratgeber-Site muko-experte.de von Chiesi führt dieses SEO-Ranking mit einer Gesamtpunktzahl von knapp 40 unangefochten an 28 Healthcare Marketing Orphan Drugs 2021

29 Medien Hämophilie im Überblick rung größtenteils fehle, mündeten die vielen Keywords kaum in ein Top-Ten- Ranking, weiß der SEO-Fachmann. Dicht hinter haemcare.de folgt die Unternehmensseite von Octapharm. Hier sticht vor allem das sehr gute Verhältnis von Top-Ten-Keywords zu Top 100-Keywords heraus. Die Seite bietet Rat gebenden Content zur Bluterkrankheit, anschaulich mit Grafiken erklärt und in schickem Design sowie ein mittelgroßes Backlinkprofil, sagt Schoberer. Ein weiterer Pluspunkt sei das hohe Domainalter der Seite, die bereits seit 2001 existiert. Schlechter schneidet der Therapie-Ratgeber von Octapharm in diesem SEO- Ranking ab. Der Content sei hier zwar userfreundlich dargestellt, jedoch gäbe es so gut wie keine Keyword-Optimierung in Überschriften und im Text, sodass nur wenige Rankings daraus generiert werden könnten. Auf den letzten beiden Plätzen dieses SEO-Rankings in der Hämophilie-Sparte landen das Ratgeberformat Fokus Mensch von Roche sowie die Unternehmensseite von Pfizer. Fokus Mensch: Hämophilie bietet umfassende Informationen für den User zum Thema Bluterkrankheit mit Schaubildern, Videos und schönem Design. Dennoch gibt es laut xeomed noch Content-Potenziale. Die Tatsache, dass den einzelnen Indikationen keine eigene Domain gewidmet wird, könnte eine Erklärung für die geringe SEO-Performance sein, resümiert HÄMOPHILIE: EIN DUTZEND GESUNDHEITSPORTALE KONKURRIEREN UM DIE SICHTBARKEIT IM WEB Rang Website 1 haemcare.de haemophilie/ 4 faktorviii.de Novo Nordisk Pharma Takeda Pharma Bayer Vital Keyword Top 100 Top 100 Punkte Keyword Top 10 Top 10 Punkte Sistrix Sistrix Punkte Auch beim Ranking zu Hämophilie setzen sich zwei Websites von der Konkurrenz ab: Die Website haemcare.de von Novo Nordisk behandelt vor allem softe Themen im Zusammenhang mit Hämophilie wie Reisen und Fitness. Zudem bietet das Angebot viele Expertenvideos, Schaubilder und sogar ein Videospiel. Das breite Themenspektrum erklärt die im Verhältnis zu den anderen Mitbewerbern große Menge an Top-100-Keywords. Dadurch hat die Site auch die mit Abstand größte Sichtbarkeit im Ranking, konstatiert Schoberer. Allerdings sei der Content lediglich in Artikel-Form angeordnet und da eine SEO-Optimie- Unternehmen Backlink- Domains Backlink- Punkte Gesamt ,92 4 7,53 0,098 10, ,02 28, , ,06 0,014 1, ,17 26,23 3 0,24 0 0,00 0,000 0, ,42 12, ,10 2 4,24 0,012 1, ,06 10,64 5 liberatelife.de Swedish Orphan 33 2,59 1 1,88 0,006 0, ,02 5,08 Biovitrum 6 active-a.de Roche 47 3,71 0 0,00 0,003 0, ,02 3, Roche 7 0,56 1 0,94 0,003 0, ,10 3,90 Swedish Orphan Biovitrum 24 1,93 0 0,00 0,007 0, ,05 2,65 9 meine-haemophilie.de Pfizer 13 1,04 1 1,41 0,001 0, ,01 2,54 10 haemophilie-therapie.de roche-fokus-mensch.ch/hp/ haemophilie/ Octapharma Octapharma sobi-deutschland.de/therapiebereiche/ 17 1,37 0 0,47 0,000 0,04 4 0,00 1,89 Roche 5 0,40 0 0,47 0,002 0, ,05 1,08 Pfizer 8 0,60 0 0,00 0,001 0, ,09 0,81 Quelle: xeomed, Insight Health, Stand März 2021 Healthcare Marketing Lesebeispiel: Die Website haemcare.de verfügt über 137 relevante Keywords, bei denen die Seite unter den Top 100 Suchergebnissen bei Google rankt. Die Site hat einen Sichtbarkeitswert bei Sistrix von 0,09 und verfügt über 29 Backlinks. Berechnungsbeispiel/Formel: ((Anzahl Keywords Top 100 / Gesamtsumme Anzahl Keywords Top 100)* 100) *Gewichtungsfaktor Die von Novo Nordisk betriebene Site haemcare.de führt aufgrund vieler Keywords dieses SEO-Ranking an. Doch Wettbewerber Octapharma punktet bei seiner Unternehmenswebsite mit deutlich mehr Backlinks und folgt auf Rang zwei mit nur geringem Abstand Healthcare Marketing Orphan Drugs

30 Medien Schoberer. Erschwerend käme hinzu, dass es sich um eine Schweizer Domain handle. So sei die Sichtbarkeit der Seite im Heimatland wesentlich höher. Der Unternehmenswebseite von Pfizer Österreich (in der Rangliste auf Platz 10) fehlt laut xeomed das typische, große Backlink-Profil, um die geringe Content- Dichte des Hämophilie-Verzeichnisses auszugleichen. Hier handle es sich lediglich um einen etwas längeren Text, der in puncto Design, Aufbau und Umfang noch Luft nach oben habe. In Deutschland bietet Pfizer zudem die Patienenwebsite meine-haemophilie.de. Maria Scham, Digital Marketing Manager im Bereich Rare Diseases bei Pfizer Foto: Tobias Scham Pharma in Berlin, kommentiert: Wir arbeiten aktuell am Relaunch vonmeinehaemophilie.de. Auch wenn die Website alle wichtigen Informationen rund um die Hämophilie bereithält und stets aktualisiert wird, ist uns bewusst, dass sie aus technischer Sicht nicht mehr auf dem neuesten Stand ist. Das wollen wir ändern und haben daher bereits im letzten Jahr eine SEO-Analyse mit Explido/ iprospect durchgeführt. Birte Schäffler DIE UNTERSUCHTEN KATEGORIEN Kategorie Beschreibung Gewichtung Keywords Top 100 Keywords Top 10 Backlinks Sichtbarkeitswert Anzahl relevanter Keywords, bei denen die Seite unter den Top-100-Suchergebnissen bei Google rankte Anzahl relevanter Keywords, bei denen die Seite unter den Top-10-Suchergebnissen bei Google rankte Anzahl der Domain-Backlinks auf die untersuchte Seite durchschnittlicher Sichtbarkeitswert (Desktop) während des Untersuchungszeitraums Maria Scham, Digital Marketing Manager bei Pfizer, arbeitet am Relaunch von meine-haemophilie.de 30 Prozent 40 Prozent 15 Prozent 15 Prozent Healthcare Marketing - SEO-Ranking Die Online-Marketingagentur xeomed in Nürnberg und Healthcare Marketing stehen gemeinsam hinter dem Healthcare Marketing -SEO-Ranking. Es ist unterteilt in Brand-, Ratgeber- und Unternehmenswebsites und erscheint regelmäßig zu wechselnden Indikationen. Die Auswahl der Unternehmen basiert auf Daten des Marktforschungsinstituts Insight Health. Das HCM - SEO-Ranking will für mehr Transparenz und Vergleichbarkeit in dieser Marketing-Disziplin sorgen. ranking@xeomed.de Für die Analyse der Keywords Top 100 und Top 10 sowie des Sichtbarkeitswertes wurde die SEO-Software Sistrix genutzt. Die Auswertung der Backlinks auf der jeweiligen Site erfolgte mit dem SEO-Tool Ahrefs Healthcare Marketing Impressum Healthcare Marketing erscheint in der New Business Verlag GmbH & Co. KG, Nebendahlstraße 16, Hamburg Gegründet 2006 Fon: Fax: (Verlag) Fax: (Redaktion) Internet: Mail: nachname@healthcaremarketing.eu Herausgeber/Verleger: Peter Strahlendorf Chefredakteur: Peter Strahlendorf (ps, -11) (V.i.S.d.P.) Stellv. Chefredaktion: Birte Schäffler (bs, -76) Redaktion: Anna Jäger (aj, -87) Natascha Przegendza (np) Thomas Olbrisch (to, -86) Autoren dieser Ausgabe: Siehe gekennzeichnete Beiträge Grafik: Anne Allert (-42), Andrea Dingkuhn Anzeigenleitung: Jörg Luttkau (-59) Vertriebsleitung: Angelika Schmidt (-65) Abo-Marketing: Birgit Jessen (-62) Kfm. Geschäftsführung: Antje-Betina Weidlich-Strahlendorf Druckauflage: Verbreitete Auflage: Bezugspreis: Jahresabonnement: 190,00 Euro zzgl. Porto und Umsatzsteuer Es gilt die Anzeigenpreisliste vom 1. Januar 2021 Druck und Lithos: Lehmann Offsetdruck und Verlag GmbH, Norderstedt Bankverbindung: IBAN: DE BIC/SWIFT: HASPDEHHXXX IBAN: DE BIC/SWIFT: COBADEFFXXX Copyright: Das Heft und alle enthaltenen Beiträge sind urheberrechtlich geschützt. Mit Ausnahme der gesetzlich zugelassenen Fälle ist die Verwertung nur mit schriftlicher Einwilligung des Verlages erlaubt. Für unverlangt eingesandte Manuskripte und Fotos wird keine Haftung übernommen. Healthcare Marketing 2021 ISSN: Titelbild: womue - stock.adobe.com 30 Healthcare Marketing Orphan Drugs 2021

31 Kommunikation für die Therapien seltener Erkrankungen ist wie Neuland betreten. Sensibilität und Inhaltsstärke leisten hier wichtige Überzeugungsarbeit. Geeignete KOLs und Medien, die didaktisch gut aufbereitet wirkliche Hilfestellungen geben, bauen in Ihren Zielgruppen nachhaltig Vertrauen auf. Mit Selinka/Schmitz steht Ihnen ein Kommunikationspartner zur Seite, der Erfahrung mit Neuland hat. Nadja Fischel, Kommunikationsspezialistin für Orphan Drugs, hat Antworten auf Ihre Fragen selinka-schmitz.de/buzzword-orphan-drug/

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