Chronic Pelvic Pain Syndrom

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Lukas Kornelius Maurer
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1 Sichtweise einer Patientin

2 Eine Krankheit, die den gesamten Menschen verändert Christa Rammerstorfer, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe ICA Österreich

3 Zu meiner Person: 20 Jahre IC 75 Befunde 35 operative Eingriffe

4 Jahr Beschwerden / Diagnose Facharzt 1989/91 erstmalige Symptome Gynäkologie / Urologie / Hausarzt Monate durchgehend HWI Urologie 1993 Harnröhrenschlitzung Urologische Tagesklinik 1994 Hysterektomie Entfernung von Adhäsionen Gynäkologie 1995 Diagnose Interstitielle Zystitis Urologie > Biopsie 1996 laparoskopische Entfernung von Adhäsionen Chirurgie Versch. Therapien > Blasendehnungen,Botox, Ulcusresektionen, Instillationen, Austherapiert! laparoskopische Zystektomie Ileumneoblase Nephrektomie rechts Urologie, Physiologie, Schmerzambulanz Urologie 2008 / 2 Überlaufblase Obstipation > Adhäsionen Urologie > Chirurgie 2008 / 12 Ilius > Adhäsionen Chirurgie 2009 lap. Entfernung von Adhäsionen Chirurgie Befunde, 35 Eingriffe Urologie, Gynäkologie, Chirurgie, Neurologie

5 Ich bin aber nicht die Einzige! Im Jahr 1999 traf ich über Vermittlung eines behandelnden Arztes auf Elke Hufnagl. Da zur damaligen Zeit IC sehr wenig bekannt war und wegen fehlender Therapieoptionen schlecht oder gar nicht behandelt werden konnte, wurde die Idee einer Selbsthilfegruppe umgesetzt. SHG-ICA-Österreich besteht seit Mitglieder alle mit Diagnose IC Anfragen zum Thema IC / PBS beantwortet Hotline Zugriffe > website

6 Diagnostik und Behandlung > immer wieder besondere Herausforderung für Urologen und Gynäkologen auch heute noch verlassen PatientInnen mit folgender Diagnose die Ordinationen / Ambulanzen Hyperaktive Blase > hören Sie um 20:00 zum Trinken auf, dann Hormonell bedingt > ab einem gewissen Alter Psychosomatische Erkrankung > Probleme im Kopf, verlagern Sie in den Bauch Einbildung > denken Sie nicht so viel daran Wehleidig > bisserl was aushalten muss man schon können Hysterie > Sie brauchen eigentlich einen anderen Arzt man kann sich vorstellen, wie aufgebaut Betroffene diese Ordination verlassen!

7 Umso erfreulicher ist es, dass sich anfangs zwar wenige, mittlerweile aber immer mehr Ärzte und Pharmaunternehmen für PAINFUL BLADDER / IC interessieren, forschen, Theorien verfolgen, therapieren und Produkte / Anleitungen für Therapien entwickeln!

8 Wie häufig ist IC anzutreffen? - EPIDEMIOLOGIE Österreich > keine verlässlichen Daten BRD > dazu vorliegende Daten: Frauen / Frauen betroffen Geschlechterverteilung: 10 Frauen / 1 Mann (S. Kliesch, Westfäl. Wilhelms Univ. Münster) Vergleichszahlen IC Betroffenen BRD / Österreich > aufgerechnet lt. Statistik Austria: Männer + Frauen Jahre Personen nur Frauen Jahre Personen Untergrenze Obergrenze Durchschnittsalter: Bei Beginn der Symptomatik: 600 IC-Betroffene IC-Betroffene Jahre ca. 30% jünger als 30 Jahre!!

9 Ansatz für frühzeitige Erkennung? Frauen > bei ersten Beschwerden Hausarzt > Gynäkologen meist > Fehldiagnose > warum? > fehlender Informationsfluss! Was würde die Betroffenen weiterbringen? LEITLINIE für Verdachtsdiagnose auf IC / PBS plus Hinweis auf weitere Untersuchungen für den Facharzt!

10 Statistik zur Befragung von 25 IC Betroffenen / SHG Wie lange bis zur IC-Diagnose? 3 Monate 6 Monate 1-2 Jahre 3 Jahre 10 Jahre 20 Jahre 1. Jahr 28% Weitere J. 72% Schmerzen Hauptschmerz wo? 12 % 16 % 20 % 12 % 16 % 24 % Harnröhre Blase Scheide Ganzer Körper Unterbauch 92 % 76 % 72 % 84 % 56 % Wie oft vor IC- Diagnose nach IC- Diagnose Hysterektomie? 36 % 8 %

11 Leidensdruck IC / PBS Betroffene sind extrem eingeschränkt in allen Lebensbereichen müssen krankheitsbedingt meist Frühpension beantragen müssen um Invalidität ansuchen viele verbringen auf Grund des Schweregrades der Erkrankung die Behandlungszeit überwiegend im Krankenhaus

12 Wünsche zur Behandlung Gleichbleibende Ansprechperson > urologischen Ambulanzen > erfahrene FacharztInnen im Umgang mit IC Verstärkte Verfügbarkeit von Urotherapeutinnen schaffen > agiert als interdisziplinäre Ansprechpartnerin > für PatientInnen, ÄrztInnen und TherapeutInnen > für die gesamte Dauer der Erkrankung Instillationstherapien für JEDEN Betroffenen in Österreich sollten möglich sein Instillationstherapien im wohnortnahen KH schaffen Patienten ganzheitlich betrachten > Begleiterkrankungen beachten könnten Hinweise auf IC geben

13 take home Anleitung zur Verdachtsdiagnose für nicht urologisch tätige Ärzte Breitere Akzeptanz in Fachkreisen und bei Sozialversicherungen schaffen! Kompetentes Schmerzmanagement mit Zuweisung > zur Schmerzambulanz > zur Neurophysiologie Kontakt zur SHG fördern Folder liegen am Stand von CaesaroMed auf

14 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Christa Rammerstorfer, ICA-Vorsitzende 4. November 2011

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