Leben mit Glasknochen

Transkript

1 Leben mit Glasknochen Der Quarks & Co-Talk mit Oliver Semler Redaktion: Wolfgang Lemme Chefautor: Ingo Knopf Er kommt schon mit gebrochenen Knochen auf die Welt, und bricht sich als Kind 32-mal die Knochen - doch Oliver Semler stellt sich seiner Glasknochenkrankheit und schafft etwas Einzigartiges: Er ist weltweit der einzige selbst betroffene Kinderarzt, der Glasknochen erforscht und behandelt. Mit Mut und Humor zeigt er seinen Patienten neue Wege auf, wie sie ihr Leben trotz ihrer Behinderung positiv gestalten können. Autoren: Johanna Bayer, Reinhart Brüning, Hubert Filser, Ulf Kneiding, Carsten Linder, Kristin Raabe, Marion Werner Assistenz: Angelika Kindler Forscher und selbst betroffen Starke Knochen Glasknochen Nie aufgeben! Kosmos Knochen Heilen mit Risiko Hilfe gegen Knochenschwund Seite 1

2 Forscher und selbst betroffen Wie Oliver Semler die Glasknochenkrankheit bekämpft Oliver Semler kommt schon mit Brüchen auf die Welt, die ersten erleidet er im Mutterleib. Schon bei der Geburt fällt den Ärzten auf, dass seine Oberschenkel kürzer und krummer sind. Die Röntgenbilder zeigen: Einige Brüche sind bereits wieder zusammengewachsen. Sie müssen also in den letzten zehn Wochen der Schwangerschaft aufgetreten sein, weil es im Bauch zu eng wurde. Auf Röntgenbildern sehen die Ärzte gleich nach der Entbindung, dass Oliver Semler im Mutterleib Knochenbrüche hatte, die bereits wieder verheilt waren. Oliver Semler 32-mal wird sich Semler im Laufe seiner Kindheit die Knochen brechen, am häufigsten die Oberschenkel. Er hat Osteogenesis Imperfecta, die sogenannte Glasknochenkrankheit. Das bedeutet, seine Knochen sind vor allem in jungen Jahren ungewöhnlich brüchig. Als Kind ist er oft im Krankenhaus, erlebt dabei die Medizin als etwas sehr Positives und beschließt schon mit zehn Jahren, Arzt zu werden. Vorbild ist sein Orthopäde, der ihn immer wieder zusammenflickt, wie Semler sagt. Der Arzt repariert nicht nur den Körper des Jungen, sondern achtet auch darauf, dass dieser nicht den Mut verliert, dass niemand ihn in Watte packt und er so normal wie möglich aufwächst, eine normale Schule besucht. Es bringt nichts, sich traurig in die Ecke zu setzen und sein Schicksal zu beklagen, sagt Semler. Wer nichts probiert, wird es auch niemals schaffen, das ist sein Credo. Karriere mit Glasknochen Mit dieser Einstellung ist er weit gekommen. Semler studiert Medizin, arbeitet danach auf einer Kinderkrebsstation im Saarland und wechselt schließlich zur Universitätsklinik Köln. Hier baut er zusammen mit Kollegen eine Ambulanz für Seite 2

3 Kinder sollte man nicht in Watte packen, sagt Oliver Semler. Lieber sollen sie mutig bleiben und, wie er, ein Risiko eingehen, auch wenn es mal schiefgeht. Oliver Semler Kinder mit Glasknochen auf. In der Kinderheilkunde ist meine geringe Körpergröße ein Vorteil", sagt der aufgrund seiner Erkrankung nur 1.40 Meter große Kinderarzt. Die Kinder fassen schneller Vertrauen. Und für die Angehörigen habe ich mit meiner Erkrankung eine wichtige Vorbildfunktion: Sie sehen, dass auch aus ihren Kinder etwas werden kann. Weltweit ist Semler der einzige Arzt, der die Glasknochenkrankheit behandelt und selbst daran erkrankt ist. Die Glasknochenkrankheit ist eine der seltenen Erkrankungen, in Deutschland sind etwa 5000 Menschen betroffen... Für seine Forschungsarbeit auf dem Gebiet der Glasknochenkrankheit hat Semler bereits mehrere Auszeichnungen erhalten, zuletzt den Eva-Luise-Köhler- Forschungspreis. Der richtige Umgang mit Betroffenen Oliver Semler vermittelt den Eltern, dass sie ihre Kinder fördern und nicht ständig in Watte packen sollen. Er behandelt Kinder aus ganz Deutschland. Sein Ziel ist es, mit speziellen Therapien die Knochen stabiler werden zu lassen. Kinder mit Glasknochen müssen bis zum Ende der Pubertät gut betreut werden, erst dann wird das Risiko für Brüche geringer. Mit Mut, Humor und Unbekümmertheit stellt sich der Kölner Oliver Semler seiner Aufgabe. Aus seinen Gesprächen mit Eltern behinderter Kinder weiß er, wie wichtig es ist, Betroffenen mit positiven Beispielen Wege und Möglichkeiten aufzuzeigen. Es geht darum, sich etwas zuzutrauen. Kinder mit Glasknochen brauchen Vorbilder wie ihn. Semler hofft, dass künftig Vorurteile in der Gesellschaft abnehmen. Er wünscht sich einen normalen Umgang mit behinderten Menschen, eine ehrliche Leistungsbewertung im Arbeitsleben ohne Blick auf die Behinderung. Textautor: Hubert Filser Filmautor: Carsten Linder Seite 3

4 Lesetipp: Ungebrochen. Mein abenteuerliches Leben mit der Glasknochenkrankeit Autor: Zuhal Soyhan Verlagsangaben: Patmos Verlag, Ostfildern, 2012 ISBN: Sonstiges: 220 Seiten, 19,90 Euro Niemand bemerkt etwas, bis Zuhal Soyhan im Alter von drei Jahren bei einem Erdbeben verschüttet und mit zahllosen Knochenbrüchen gefunden wird. Erst dann stellen Ärzte bei ihr die Glasknochenkrankheit fest. Zuhal Soyhan, heute Journalistin in München, erzählt, wie es ist, wenn man in einem zerbrechlichen Körper lebt und doch in sich den unbändigen Willen spürt, etwas aus seinem Leben zu machen. Seite 4

5 Starke Knochen Glasknochen Wenn die Knochenbildung gestört ist Die Krankheit ist nicht heilbar und verursacht große Schmerzen. Immer wieder brechen sich betroffene Kinder die Knochen, einige müssen schon in frühester Kindheit im Rollstuhl sitzen. Bei der Glasknochenkrankheit ist der Knochenaufbau gestört. Die Knochen sind daher sehr zerbrechlich und wachsen langsam. Quarks & Co zeigt, was in den Knochen von Betroffenen passiert. Filmautorin: Kristin Raabe Linktipps: Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen Die Achse das ist der Dachverband aller Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen. Hierher sollten sich Betroffene einer potenziell seltenen Krankheit wenden, wenn sie Rat suchen. Ausführliche Informationen zur Glasknochenkrankheit Auf dieser Seite finden sich ausführliche Informationen zur Glasknochenkrankheit. Außerdem gibt es dort Hinweise zu aktuellen Veranstaltungen und neuen Forschungsergebnissen. Seite 5

6 Lesetipps: Mama, ich bin nicht anders - Leben mit einem behinderten Kind am Beispiel der Osteogenesis imperfecta, Autorin: Petra Mittelberg Verlagsangaben: Kleine Verlag, Bielefeld, 1999 ISBN: Sonstiges: 112 Seiten Das Buch wird von der deutschen OI-Gesellschaft empfohlen. Vor allem Eltern betroffener Kindern können von der Lektüre profitieren. Ungebrochen Mein abenteuerliches Leben mit der Glasknochenkrankheit Autorin: Zuhal Soyhan Verlag: Patmos Verlag; Auflage: 1 (22. Februar 2012) ISBN: Sonstiges: 220 Seiten, 19,90 Euro Die Autorin wurde bei einem Erdbeben verschüttet. Erst dadurch wurde die Glasknochenkrankheit bei ihr entdeckt. Inzwischen ist sie als Fernsehjournalistin erfolgreich. Seite 6

7 Nie aufgeben! Die aufwändige Behandlung von Glasknochen An der Universitätsklinik Köln trifft Quarks & Co Sascha: Der Junge hat Glasknochen und ist mit seinem Vater zur Therapie in die Domstadt gefahren. Zwei Wochen voller Termine bei Oliver Semler und seinem Team liegen vor ihm unter anderem ein intensives Muskeltraining mit einer Physiotherapeutin, denn Sascha hat ein Ziel: Irgendwann will er aus dem Rollstuhl aufstehen und selbständig gehen können. Noch ist er in vielen Dingen von seinen Eltern oder Betreuern abhängig. Sie müssen ihm rund um die Uhr helfen. In der Schule unterstützt ihn ein professioneller Begleiter. Das Team der Glasknochenambulanz begleitet Sascha auf dem Weg in ein eigenständiges Leben. Der Weg dahin ist mühsam. Filmautorin: Marion Werner Linktipp: Hilfe für Glasknochenpatienten Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta-betroffene ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich bundesweit für die Interessen von Menschen mit Glasknochen und deren Angehörigen einsetzt. Seite 7

8 Kosmos Knochen Die Astrophysik hilft Ärzten, tiefer in den Knochen zu blicken Astronomen stellen sich das Universum als große, schwammartige Struktur vor mit Milliarden von Galaxien.. Komplexe Rechenmodelle helfen dabei, diese Schwammstruktur genau zu beschreiben.. Können diese Modelle auch dabei helfen, die schwammartige Struktur von Knochen besser zu verstehen? Radiologen sind begeistert von dieser Idee. Sie wollen so tief wie möglich in den Knochen hineinschauen, um die feinsten Strukturen zu entdecken und die Stabilität von Knochen besser vorherzusagen. Filmautor: Ulf Kneiding Seite 8

9 Linktipps: Was haben Universum und Knochen gemeinsam? In dieser Pressemitteilung der Max-Planck-Gesellschaft erfahren Sie mehr über den Forschungsansatz und die Vorgehensweise bei der Forschung zur Stabilität von Knochen. Neue Wege in der Röntgenphysik Hier finden Sie Informationen über den Röntgenphysiker Franz Pfeiffer. Er hat für ein Röntgenverfahren, mit dem auch weiches Gewebe mittels Röntgenstrahlen sichtbar gemacht werden kann, den renommierten Leibniz-Preis erhalten. Seite 9

10 Heilen mit Risiko Hilft ein Medikament gegen Osteoporose auch bei Glasknochen? Oliver Semler steht in seiner Sprechstunde bei vier Kindern mit Glasknochen vor einem Rätsel. Bei ihnen schlägt die medikamentöse Behandlung nicht an. Erst eine genetische Analyse bringt Licht ins Dunkel: Die vier Kinder haben zwar genauso brüchige Knochen wie seine anderen Patienten, doch die Ursache für die Störung des Knochenwachstums unterscheidet sich. Bei ihnen werden zu viele knochenabbauende Zellen aktiviert. Oliver Semler sucht nach einer Lösung. Schließlich startet er einen Heilversuch mit Risiko jetzt bei Quarks. Filmautor: Reinhart Brüning Linktipp: Selbsthilfegruppen zu Seltenen Erkrankungen Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) ist der Dachverband aller Selbsthilfegruppen zu Seltenen Erkrankungen. Hierher sollten sich Betroffene einer potenziell Seltenen Krankheit wenden, wenn sie Rat suchen. Seite 10

11 Hilfe gegen Knochenschwund Was Osteoporoseforscher von seltenen Krankheiten lernen Osteoporose ist eine Volkskrankheit. Millionen leiden darunter in die Erforschung neuer Medikamente fließt viel Geld. Das ist bei den seltenen Knochenkrankheiten wie der Glasknochenkrankheit anders. Und doch könnten auch Patienten mit seltenen Erkrankungen künftig von neuen Wirkstoffen profitieren: Was hinter ihren Beschwerden steckt, wird für Forscher immer interessanter. Sie wollen verstehen, welche Störungen im Knochenstoffwechsel solche seltenen Defekte auslösen und mit diesem Wissen neue Behandlungsansätze für Osteoporosepatienten finden. Welche Erfolge gibt es bisher? Filmautorin: Johanna Bayer Linktipp: Informationen über Osteoporose Der Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.v bietet auf seiner Homepage viele Informationen zur Krankheit, zu Therapiemöglichkeiten und zu Selbsthilfegruppen in Deutschland. Seite 11

12 Impressum: Herausgeber: Westdeutscher Rundfunk Köln Verantwortlich: Quarks & Co Claudia Heiss Redaktion: Wolfgang Lemme Gestaltung: Designbureau Kremer & Mahler, Köln Bildrechte: Alle: WDR, außer siehe Bildunterschrift WDR 2013 Seite 12