Patienten-Fragebogen Hypokaliämische Periodische Paralyse mit zusätzlichen Symptomen Copyright 2008 Frank Lehmann-Horn und Karin Jurkat-Rott

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1 Patienten-Fragebogen Hypokaliämische Periodische Paralyse mit zusätzlichen Symptomen Copyright 2008 Frank Lehmann-Horn und Karin Jurkat-Rott Familienname _ Vorname Unser Code Geburtsdatum: Geschlecht: ( ) M ( ) W Bitte beantworten Sie die folgenden Fragen. Wenn Sie sich bei einigen Fragen unsicher sind oder diese nicht zutreffen, lassen Sie sie unbeantwortet. Wenn Sie mehr Details angeben möchten, tragen Sie dies bitte im dafür vorgesehenen Feld ein. Haben Sie eine Muskelerkrankung, deren Ursache genetisch geklärt werden konnte? ( ) Nein ( ) Ja, bitte geben Sie den Namen des Gens und der Mutation an: A) Muskelschwäche und Muskelkrampf-Symptome 1. Haben Sie gehäuft Muskelkrämpfe? ( ) Nein ( ) Ja. Wenn ja, wann treten sie auf 2. Haben Sie Episoden von Muskelschwäche? ( ) Nein. Wenn nein, gehen Sie weiter zu Abschnitt C. ( ) Ja. Wenn ja, beantworten Sie bitte die folgenden Fragen: 3. Welche Schwierigkeiten treten bei Ihnen während einer Muskelschwäche-Episode auf? ( ) Atmung ( ) Schluckbeschwerden ( ) Kopf heben ( ) Arme heben ( ) Aufstehen aus der Liegeposition ( ) Aufstehen vom Stuhl ( ) aus der Hocke aufstehen ( ) Gehen ( ) die Treppe rauf und runter gehen ohne sich am Geländer festzuhalten. Weitere Schwächebereiche, bitte angeben 4. Wie oft treten die Episoden von Muskelschwäche auf? ( ) von Geburt bis heute ein paar mal ( ) mehrmals pro Jahr ( ) mehrmals pro Monat ( ) mehrmals pro Woche 5. Wie lange dauert die Muskelschwäche-Episode? ( ) einige Minuten ( ) einige Stunden ( ) einige Tage ( ) einige Wochen 6. Treten die die Muskelschwäche-Episoden zu einer bestimmten Tageszeit auf? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, wann 7. Haben Sie Muskelschmerzen während der Muskelschwäche-Episoden? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, ( ) vorher ( ) während ( ) nach der Episode Tritt der Schmerz in den zuletzt beanspruchten Muskeln auf? ( ) Nein ( ) Ja Fühlt sich der Schmerz an wie ( ) Muskelkater ( ) Muskelkrämpfe ( ) anders Wenn anders, bitte beschreiben _

2 2 8. Tritt die Muskelsteifigkeit in Abhängigkeit von Muskelschwäche-Episoden auf? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, tritt sie auf ( ) vor der Episode ( ) während ( ) danach Wie lange dauert sie? ( ) Sekunden ( ) Minuten ( ) Stunden Wie unterscheidet sie sich von der Schwäche? 9. Treten die Muskelkrämpfe in Bezug zu den Schwäche-Episoden auf? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, treten sie auf ( ) vor der Episode ( ) während ( ) danach Wie lange dauern sie? ( ) Sekunden ( ) Minuten ( ) Stunden 10. Leiden Sie immer an einer Art Muskelschwäche? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, beschreiben Sie wie Sie beeinträchtigt sind: ( ) Atmung ( ) Schluckbeschwerden ( ) Kopf heben ( ) Arme heben ( ) Aufstehen aus der Liegeposition ( ) Aufstehen vom Stuhl ( ) aus der Hocke aufstehen ( ) Gehen ( ) die Treppe hoch oder runter gehen ohne Festhalten. Wenn Sie zusätzliche Muskelbeschwerden haben, bitte beschreiben: 11. War das Serum-Kalium während einer Muskelschwäche anormal? ( ) Nein ( ) Ja a. Zu niedrig? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, bitte den niedrigsten Wert angeben b. Zu hoch? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, bitte den höchsten Wert angeben 12. War das Serum-Kalium außerhalb einer Muskelschwäche verändert? ( ) Nein ( ) Ja a. Zu niedrig? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, bitte den niedrigsten Wert angeben b. Zu hoch? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, bitte den höchsten Wert angeben B) Auslöser der Muskelschwäche 1. Wird Ihre Muskelschwäche ausgelöst oder hervorgerufen durch: a. süße oder stärkehaltige Nahrungsmittel? ( ) Nein ( ) Ja b. salzige Nahrungsmittel? ( ) Nein ( ) Ja c. nach einer ungewöhnlichen körperlichen Anstrengung? ( ) Nein ( ) Ja d. fette Nahrungsmittel? ( ) Nein ( ) Ja e. nächtliches Hungern? ( ) Nein ( ) Ja

3 3 f. längeres Hungern? ( ) Nein ( ) Ja g. ruhig Sitzen oder Liegen? ( ) Nein ( ) Ja h. Psychischer Stress: ( ) Nein ( ) Ja i. Kortison? ( ) Nein ( ) Ja j. Alkohol? ( ) Nein ( ) Ja k. andere Getränke? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, welche: l. Obst? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, welches: m. unerwartete Geräusche? ( ) Nein ( ) Ja n. Lichtblitze, Flimmern? ( ) Nein ( ) Ja o. Elektrische oder magnetische Felder? ( ) Nein ( ) Ja p. Weitere Umstände oder Auslöser? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, welche: 2. Zurückhalten von Urin oder Stuhl während der Anfälle? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, bitte beschreiben 3. Ist der Urin oder Stuhl nach dem Anfall verändert? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, bitte beschreiben 4. Können Sie den Beginn eines Anfalls oder der Schwäche spüren? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, wie (z.b. metallischer Geschmack, taubes Gefühl, Steifheit, Schmerz)? 5. Können Sie einen Anfall verhindern oder ihn verkürzen? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, wie? 6. Wie schnell baut sich der Anfall auf? ( ) schnell, innerhalb Minuten ( ) langsam, innerhalb Stunden C) Wirkung von Anästhesie oder Lokalanästhetika (Schmerzunterdrückende Spritzen)

4 4 1. Hatten Sie jemals eine ungewöhnliche Reaktion auf Allgemeinanästhesie (z.b. bei einer OP)? ( ) Nein ( ) Ja, bitte erklären 2. Haben schmerzunterdrückende Spritzen wie Lidocain, das von Zahnärzten oder Ärzten benutzt wird, eine weniger schmerzstillende Wirkung als bei anderen Personen? ( ) Nein ( )Ja Wenn ja, bitte erklären und möglichst Namen der Lokalanästhetika aufführen: 3. Verursachen Lokalanästhetika Muskelschwäche? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, enthielt das Lokalanästhetikum Epinephrin? ( ) Nein ( ) Ja D) Sinneseindrücke und Verhalten 1. Sind Sie geräuschempfindlicher als andere Personen? ( ) Nein ( ) Ja Beschreiben (z.b. lautes Geräusch) 2. Sind Sie empfindlicher für optische Signale als andere Personen? ( ) Nein ( ) Ja Beschreiben (z.b. helles oder besonderes Licht) _ 3. Sind Sie empfindlicher auf bestimmte Gerüche als andere Personen? ( ) Nein ( ) Ja Bitte beschreiben 4. Sind Sie empfindlicher auf bestimmten Geschmack als andere Personen? ( ) Nein ( ) Ja Bitte beschreiben 5. Sind Sie empfindlicher auf Berührung oder Tastempfinden? ( ) Nein ( ) Ja Bitte beschreiben (z.b. rauhe Textilien) 6. Erschrecken Sie leichter als andere Personen? ( ) Nein ( ) Ja 7. Sind Sie reizbarer als andere Personen? ( ) Nein ( ) Ja 8. Sind Sie leicht abzulenken? ( ) Nein ( ) Ja 9. Fällt es Ihnen schwerer als anderen, sich in einem Raum mit lauten Geräuschen auf ein Gespräch zu konzentrieren? ( ) Nein ( ) Ja 10. Sind Sie impulsiver als Andere (schnelles Handeln ohne Überlegen)? ( ) Nein ( ) Ja 11. Sind Sie weniger organisiert als andere Personen mit gleichen Fähigkeiten? ( ) Nein ( ) Ja 12. Haben Sie Schwierigkeiten mit Ihrem Gedächtnis? ( ) Nein ( ) Ja Bitte erklären

5 5 13. Haben Sie Probleme mit heißem Wetter oder heißem Wasser? ( ) Nein ( ) Ja Bitte erklären 14. Haben Sie Probleme mit kaltem Wetter oder kaltem Wasser? ( ) Nein ( ) Ja 15. Bemerken Sie manchmal eine Geschmacksveränderung bei Chili Pfeffer? ( ) Nein ( ) Ja 16. Bemerken Sie manchmal eine Geschmacksveränderung bei Kaliumchlorid? ( ) Nein ( ) Ja 17. Bemerken Sie manchmal eine Geschmacksveränderung bei anderen Kaliumsalzen? ( ) Nein ( ) Ja 18. Hatten Sie jemals eine zeitlich begrenzte Sehstörung? ( ) Nein ( ) Ja 19. Treten irgendwelche der vorabgenannten Veränderungen oder Störungen im Zusammenhang mit einem Anfall, einer Schwäche oder Migräne auf? ( ) Nein ( ) Ja E) Beeinflussen die folgenden Nahrungsmittel/Umstände die Verarbeitung von Sinnesreizen und damit Ihr Verhalten? 1. süße oder stärkehaltige Nahrungsmitteln? ( ) Nein ( ) Ja 2. salzige Nahrungsmittel? ( ) Nein ( ) Ja 3. fette Nahrungsmittel? ( ) Nein ( ) Ja 4. längeres Fasten oder Diät? ( ) Nein ( ) Ja 5. eine ungewöhnliche körperliche Anstrengung? ( ) Nein ( ) Ja 6. weitere Umstände oder Auslöser? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, welche: F) Fragen zu Ihrem Herzen 1. Haben Sie ein Herzleiden? ( ) Nein ( ) Ja Bitte benennen: _ 2. Haben Sie Herzrasen ohne vorherige Anstrengung oder gestresst

6 6 oder erschrocken zu sein? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, bitte erklären_ 3. Wurde Ihnen jemals gesagt, dass Ihr Herz folgende Symptome aufweist: a. Langes QT-Intervall? ( ) Nein ( ) Ja b. Vorzeitige ventrikuläre Kontraktion? ( ) Nein ( ) Ja c. Bradykardie (sehr niedrige Herzfrequenz)? ( ) Nein ( ) Ja d. Andere Herzrhythmus-Probleme? ( ) Nein ( ) Ja G) Kopfschmerzen Leiden Sie häufig an Kopfschmerzen? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja: a. Wie oft kommen sie vor? b. Was ist der Auslöser der Kopfschmerzen? c. Sind Sie währenddessen besonders empfindlich auf Geräusche? ( ) Nein ( ) Ja d. Sind Sie währenddessen besonders empfindlich auf Licht? ( ) Nein ( ) Ja H) Diagnosen: Wurde bei Ihnen Folgendes diagnostiziert: 1. Hypokaliämische Periodische Paralyse? ( ) Nein ( ) Ja 2. Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom (ADS)? ( ) Nein ( ) Ja 3. Hyperaktivität? ( ) Nein ( ) Ja 4. Asperger Syndrom? ( ) Nein ( ) Ja 5. Probleme der Sinnesreizverarbeitung? ( ) Nein ( ) Ja 6. Fibromyalgie? ( ) Nein ( ) Ja 7. Chronische Erschöpfungungskrankheit? ( ) Nein ( ) Ja 8. Eine Immun- oder Autoimmun-Schwäche? a. Lupus ( ) Nein ( ) Ja b. Thyroiditis ( ) Nein ( ) Ja c. Alopecia (Art des Haarverlustes) ( ) Nein ( ) Ja d. Nahrungsmittelallergie ( ) Nein ( ) Ja e. Rheumatische Arthritis ( ) Nein ( ) Ja f. Morbus Crohn ( ) Nein ( ) Ja g. ITP (idiopathische thrombozytopenische Purpura) ( ) Nein ( ) Ja h. Asthma ( ) Nein ( ) Ja i. Raynaud-Syndrom ( ) Nein ( ) Ja j. Sjogren-Syndrom ( ) Nein ( ) Ja k. Uveitis, Iritis, oder ein anderes Augenleiden ( ) Nein ( ) Ja l. Andere: I) Haut, Zähne und Knochen 1. Haben Sie Schwimmfüße oder finger oder zusammengewachsene Zehen oder Finger? ( ) Nein ( ) Ja

7 7 Wenn ja, bitte beschreiben 2. Haben Sie spitze Ohren (ähnlich Mr. Spock vom Raumschiff Enterprise)? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, bitte beschreiben 3. Wurde jemals von einem Arzt bei Ihnen Skoliose diagnostiziert (eine Seitverbiegung der Wirbelsäule)? ( ) Nein ( ) Ja 4. Haben Sie eine außergewöhnliche Zahnstellung (Überbiss, Unterbiss, falsche Zahnstellung, nicht oder in falscher Richtung rausgekommene Zähne, etc.)? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, bitte eintragen welche :_ J) Arzneimittel mit ungewöhnlichen Nebenwirkungen Bitte führen Sie alle Medikamente auf, die bei Ihnen außergewöhnliche Nebenwirkungen hervorgerufen haben (Schwäche, Muskelkrämpfe, Benommenheit, Unruhe, ungewöhnliche Herzsensationen). Wenn Sie sich mit dem Namen nicht sicher sind, bitte beschreiben Sie (z.b. einfach rote kleine Herztablette). Medikament Reaktion K) Fragen nur für Frauen (Für Frauen in der Menopause, bitte erinnern Sie sich an die Zeiten Ihrer Menstruation) 1. Verändert sich Ihre Muskelschwäche mit Ihrem Menstruationszyklus? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, bitte erklären 2. Welche Antibaby-Pille (oder welches Hormon) hat sich zur vermeidung der Muskelschwäche am günstigsten erwiesen? Bitte erklären_ 3. Haben Sie Symptome des prämenstruellen Syndroms (PMS)? ( ) Nein ( ) Ja Wenn ja, ( ) ähnlich wie, ( ) stärker, ( ) viel stärker als andere Frauen. Bitte erklären Vielen Dank für Ihre Teilnahme!