Alain. starb während er auf ein Spenderorgan wartete. Informationen über die Organspende.

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1 Alain starb......während er auf ein Spenderorgan wartete Informationen über die Organspende

2 Impressum Herausgeber: Swisstransplant Redaktion: Franziska Beyeler und Christine Riggenbach Schlussrevision: Ursula Pinheiro-Weber Grafik und Illustration: Transphere SA Druck: Stämpfli Publikationen AG, Bern Sponsor: Fondation Oltramare Copyright: Swisstransplant

3 Inhaltsverzeichnis Vorwort Testimonials Transplantation Welche Organe und Gewebe können transplantiert werden? Die Geschichte der Transplantation in Kürze Organspende Typen von Spendern Lebendspende Leichenspende Bundesgesetz über die Transplantation von Organen, Geweben und Zellen Spender nach Hirntod Spender mit Herzkreislaufstillstand Der Hirntod Wo wird in der Schweiz transplantiert? Der Ablauf einer Spende Organempfänger Wie teile ich meinen Willen bezüglich Organspende mit? Wer ist Swisstransplant? Möchten Sie mehr wissen? Quiz

4 Vorwort In der Schweiz warten zur Zeit über 1000 Menschen auf ein Spenderorgan. Die Lebensqualität und Lebenserwartung dieser Menschen ist stark eingeschränkt. Jede und jeder kann sich eines Tages auf der Warteliste für eine Organtransplantation wiederfinden. Die vorliegende Broschüre soll Sie informieren und bei der Frage «Organspende Ja oder Nein?» eine Entscheidungshilfe sein. Mit einer Organspende erhalten todkranke Menschen die Chance auf ein neues Leben. 4

5 Testimonials «Die Organspende ist das letzte Geschenk, das ich machen kann.» Nils Althaus Schauspieler und Musiker «Organspender gehen mit dem Thema Tod offen um und versuchen, daraus das Beste zu machen.» Fränzi Aufdenblatten Skirennfahrerin, Schweizermeisterin Super-G

6 Transplantation Die Transplantation ist eine Übertragung von funktionierenden Organen oder Geweben eines Spenders auf einen Empfänger. Ziel einer Transplantation ist es, mit Hilfe der übertragenen Organe oder Gewebe, dem Kranken die verloren gegangenen Funktionen eigener Organe oder Gewebe zu ersetzen. Im Gegensatz zu den Organen kann Gewebe auch noch Stunden nach dem Tod entnommen werden. In der Schweiz gibt es sechs Spitäler, die zusammen jedes Jahr über 400 Organtransplantationen vornehmen. Die Erfolgsrate ist in den letzten Jahren dank des medizinischen Fortschritts deutlich gestiegen, und die transplantierten Patienten können in den meisten Fällen ein weitgehend normales Leben führen. Es gibt Organempfänger, die bereits seit über 30 Jahren mit ihrem neuen Organ leben. Entscheidend für das gute Funktionieren eines transplantierten Organs sind eine möglichst kurze Ischämiezeit (die Zeit, in welcher das Organ nicht durchblutet ist), die Gewebeverträglichkeit und die medikamentöse Unterdrückung der Abstossung, mit welcher der menschliche Körper auf fremdes Gewebe reagiert. Der Organempfänger muss diese Medikamente, sogenannte Immunsuppressiva, lebenslang einnehmen. Jeder Mensch, in dessen Körper ein fremdes Herz schlägt, eine Spenderleber oder eine neue Lunge arbeitet, weiss, dass er sein Weiterleben der Spendebereitschaft eines anderen Menschen verdankt. «Heute fühle ich mich fit und mein grösster Wunsch ist ein KTM Bike.» Elia G., Herzempfänger 6

7 Welche Organe und Gewebe können transplantiert werden? Hornhaut Vene Lunge Herzklappen Herz Leber Bauchspeicheldrüse Nieren Dünndarm Bauchspeicheld Haut Knochen Arterieerz ünndarm Nieren Knoche 7

8 Die Geschichte der Transplantation in Kürze Erste Nierentransplantation von einem verstorbenen Spender, UdSSR Erste Nierentransplantation von einem Lebendspender, Frankreich Erste Lebertransplantation, USA Erste Lungentransplantation, USA Erste Pankreastransplantation, USA Erste Herztransplantation, Südafrika Erste Herz-Lungentransplantation, USA Erste Niere und Langerhans sche Inseln-Transplantation, Schweiz Erste klinische Behandlung einer Organabstossung mit Sandimmun Erste Dünndarmtransplantation, Kanada Erste Gesichtstransplantation, Frankreich 8 Operationssaal um 1930

9 Organspende Typen von Spendern Organspenden können von Lebend- oder von Leichenspendern stammen. 1. Lebendspende Die Lebendspende einer Niere oder eines Teils der Leber ist möglich. Gerichtete Lebendspenden erfolgen zugunsten einer bestimmten Person, in den meisten Fällen sind dies Familienangehörige. Möglich ist auch eine so genannte altruistische Spende, bei der jemand aus Nächstenliebe anonym und ungerichtet das heisst an eine unbekannte Person eine Niere oder einen Teil der Leber spendet. Informationen über die Lebendspende erhalten Sie in einem der sechs Transplantationszentren oder beim SOLV-LN (Schweizerischer Organ Lebendspender Verein / Leber- und Nierenspender) Leichenspende Die Voraussetzungen für eine Leichenspende sind im Transplantationsgesetz genau geregelt. Die Spender wie auch die Empfänger bleiben anonym, damit wechselseitige Abhängigkeiten vermieden werden können. Frau J. spendete ihrer Mutter einen Teil der Leber. 9

10 Bundesgesetz über die Transplantation von Organen, Geweben und Zellen 2. Abschnitt: Entnahme von Organen, Geweben oder Zellen bei verstorbenen Personen Art. 8 Voraussetzungen der Entnahme Organe, Gewebe oder Zellen dürfen einer verstorbenen Person entnommen werden, wenn: a. diese vor ihrem Tod einer Entnahme zugestimmt hat; b. der Tod festgestellt worden ist. Liegt keine dokumentierte Zustimmung oder Ablehnung der verstorbenen Person vor, so sind ihre nächsten Angehörigen anzufragen, ob ihnen eine Erklärung zur Spende bekannt ist. Ist den nächsten Angehörigen keine solche Erklärung bekannt, so können Organe, Gewebe oder Zellen entnommen werden, wenn die nächsten Angehörigen einer Entnahme zustimmen. Sie haben bei ihrer Entscheidung den mutmasslichen Willen der verstorbenen Person zu beachten. Sind keine nächsten Angehörigen vorhanden oder erreichbar, so ist die Entnahme unzulässig. Der Wille der verstorbenen Person hat Vorrang vor demjenigen der nächsten Angehörigen. Hat die verstorbene Person die Entscheidung über eine Entnahme von Organen, Geweben oder Zellen nachweisbar einer Person ihres Vertrauens übertragen, so tritt diese an die Stelle der nächsten Angehörigen. Eine Erklärung zur Spende kann abgeben, wer das 16. Lebensjahr vollendet hat. Der Bundesrat umschreibt den Kreis der nächsten Angehörigen. 10

11 2a. Spender nach Hirntod Bei Spendern nach Hirntod handelt es sich um Verstorbene, bei welchen das Gehirn nicht mehr durchblutet und daher nicht mehr funktionsfähig ist (häufigste Ursachen: Hirnblutung, Schädel-Hirn-Trauma, Hirnödem nach Herzstillstand). Der Hirntod ist der irreversible Ausfall aller Hirnfunktionen. Die Vitalfunktionen (Atmung, Kreislauf) werden für die Organentnahme durch intensivmedizinische Massnahmen (künstliche Beatmung und Medikamente) für einige Zeit aufrechterhalten. Der Hirntod wird nach den Richtlinien der Schweizerischen Akademie für Medizinische Wissenschaften (SAMW) von zwei spezialisierten Ärzten, welche nicht zum Transplantationsteam gehören, diagnostiziert (Vier-Augen-Prinzip, vgl. Feststellung des Todes in Hinblick auf Organtransplantationen, Im Gegensatz zum Koma, aus welchem man wieder erwachen kann, ist der Hirntod irreversibel. Welches sind die Kontraindikationen zur Organspende? Fast alle Menschen können Organe spenden. Auch HIV- und Hepatitis-infizierte Spender kommen in Frage. Jeder Fall wird von einem Ärzteteam beurteilt. Wenn jemand Krebs hatte, kann er oder sie nach 5 Jahren ohne Rückfall wieder Organe spenden. 11

12 2b. Spender mit Herzkreislaufstillstand (Donor after Cardiac Death [DCD], auch NHBD genannt) DCD sind Spender, die an einem Herzkreislaufstillstand verstorben sind. Durch den anhaltenden Kreislaufstillstand wird das Hirn nicht mehr durchblutet, was zur Folge hat, dass auch diese Spender einen (sekundären) Hirntod erleiden. Da bei diesen Spendern infolge des Herzkreislaufstillstands die Organe nicht mehr durchblutet werden, müssen sie sehr schnell entnommen werden. Bei Spendern mit Herzkreislaufstillstand können die Nieren, die Leber und die Lungen entnommen werden. Im Ausland werden zum Teil auch Pankreata (Bauchspeicheldrüsen) von solchen Spendern transplantiert. «Wir kannten den Wunsch meines Mannes, er hat gesagt, wenn er damit jemandem helfen kann, würde er auf jeden Fall zustimmen. Er hat uns so diese Entscheidung abgenommen. Jetzt ist es uns ein Trost zu wissen, dass dank dieser Organspende Menschen wieder ein besseres Leben führen können.» Frau C., Spenderfamilie 12

13 Welches Organ wird am häufigsten transplantiert? Am meisten transplantiert werden Nieren, gefolgt von Leber, Lunge und Herz. Am längsten ist die Warteliste bei den Nierenempfängern, gefolgt von den Menschen, die auf eine Leber oder eine Lunge warten. Wer übernimmt die Kosten der Transplantation? Die Kosten sowohl für die Organempfänger als auch für die Spender werden durch die Grundversicherung der Krankenkasse des Empfängers gedeckt. Nicht erstattete Beiträge werden von demjenigen Krankenhaus übernommen, in welchem die Transplantation durchgeführt wurde. Der Familie des Spenders entstehen selbstverständlich durch die Organentnahme keine Kosten. 13

14 Der Hirntod Der Eintritt des Todes, das Sterben eines Menschen ist am Atemstillstand und am Aussetzen des Herzschlags erkennbar. Zuerst erfolgt, unabhängig von der Ursache des Sterbens, der Stillstand des Blutflusses im Gehirn. Ohne Blutfluss fallen alle Hirnfunktionen unwiderruflich aus. Dieser Stillstand geht in kürzester Zeit mit dem Ausfall der Atmung einher. Mit dem totalen und endgültigen Ausfall der Gehirnfunktionen sind die für das Leben des Menschen unabdingbaren Voraussetzungen unwiederbringlich erloschen. Der Mensch ist tot. Auch eine Fortsetzung der Intensivbehandlung kann keine Hilfe mehr bringen. Nach Eintritt des Hirntodes können durch maschinelle Beatmung und kreislaufwirksame Medikamente jedoch Sauerstoffversorgung, Herzschlag und Kreislauf aufrechterhalten werden. Dadurch können die Organe kopfabwärts noch einige Zeit funktionieren. Normal: durchblutetes Hirn 14 Hirntod: fehlende Hirndurchblutung

15 Wo wird in der Schweiz transplantiert? Die Schweiz verfügt über sechs Transplantationszentren mit unterschiedlichen Programmen. Jeder Patient, der ein neues Organ benötigt, wird in einem dieser Zentren betreut und operiert. Die Spendearbeit wird von den Intensivstationen und den lokalen TransplantationskoordinatorInnen ausgeführt. Die Empfänger werden durch die interdisziplinären Transplantationsteams betreut. Die Organentnahme kann in jedem Spital mit einer Intensivstation und einem gut ausgerüsteten Operationssaal erfolgen. In diesem Fall reisen die Spezialisten aus den Zentren für die Entnahme ins Spenderspital. Falls nötig, wird der Spender ins nächste Zentrum verlegt. Die Transplantationszentren Basel, USB Tel Nieren St. Gallen, Kantonsspital Tel Nieren Lausanne, CHUV Tel Herz Lunge Nieren Bern, Inselspital Tel Herz Leber Nieren Inselzellen Zürich, USZ Tel Herz Leber Nieren Pankreas Inselzellen Lunge Genève, HUG Tel Leber Pankreas Nieren Inselzellen Dünndarm Bitte via Zentrale die Transplantationskoordination verlangen. 15

16 esamuel Elisabeth Jul Jean-Louis Laurent Boris S Erich Olivier edro Kevin Melissa Diese Menschen und viele mehr haben in den letzten 16

17 Maria Steve Jean Karin Julien W., 20 Jahre andra Pia Heinz Marc Samuel Peter David Marco Marianne 10 Jahren fast Menschen das Leben gerettet. 17

18 Der Ablauf einer Organspende Die Ursache Durch einen Unfall oder eine Erkrankung (Herzinfarkt, Hirnblutung) wird ein Mensch notfallmässig ins Spital eingeliefert. Auf der Intensivstation Die Behandlung schwerer Hirnschäden gehört zum Alltag in den Krankenhäusern. Doch nicht immer sind die intensiven Bemühungen der Ärzte, das Leben dieser Patienten zu retten, erfolgreich. Trotz aller Anstrengungen, Leben zu retten, tritt der Tod ein. Die Feststellung des Todes Beim Hirntod ist die Gehirnfunktion vollständig und irreversibel erloschen. Der Hirntod ist ein sicheres Todeszeichen, auch wenn der Kreislauf und die Atmung des Verstorbenen noch künstlich aufrecht erhalten werden. Der Hirntod muss durch zwei erfahrene, vom Transplantationsteam unabhängige Ärzte festgestellt und dokumentiert werden. 18

19 Die Einwilligung der Angehörigen Liegt keine positive Erklärung zur Organspende vor, werden die nächsten Angehörigen darum gebeten, im Sinne des Verstorbenen zu entscheiden. Wird eine schriftliche Einwilligung des Verstorbenen gefunden, werden die Angehörigen darüber informiert. Die Organisation der Organspende Die Transplantationskoordinatorin wird von der Intensivstation informiert. Sie sammelt alle Daten und veranlasst medizinische Tests vor einer Organentnahme. Sie und Swisstransplant sind Ansprechpartner in allen Fragen der Organspende. Die Typisierung von Gewebe Dem Toten werden Blutproben entnommen, welche im Labor untersucht werden. Damit werden die gewebetypischen Merkmale bestimmt, die für die Übereinstimmung von Spender und Empfänger von Bedeutung sind. Die Ergebnisse werden umgehend an Swisstransplant weitergegeben. 19

20 Die Organzuteilung Swisstransplant ist zuständig für die Organvermittlung und führt eine nationale Warteliste mit allen Empfängern. Das Spenderdossier wird durch den ärztlichen Berater und die nationale Transplantationskoordination sorgfältig geprüft. Die Empfänger werden mit Hilfe eines Computerprogramms nach festgelegten Kriterien ermittelt. Das Anbieten der Organe Swisstransplant bietet nun den potentiellen Empfängern die Organe an. Wenn alle Organe zugeteilt sind, wird mit den verschiedenen chirurgischen Transplantationsteams die Zeit der Entnahmeoperation festgelegt. Die Explantation der Organe Die Organentnahme erfolgt durch erfahrene Ärzteteams im Operationssaal. Die entnommenen Organe können einige Stunden in einer Speziallösung bei 4 Grad Celsius aufbewahrt werden. Sie werden möglichst rasch ins Transplantationszentrum des betreffenden Empfängers gebracht. Die Organe werden entweder per Taxi, Ambulanz, Helikopter oder Jet transportiert. 20

21 Der Abschied Nach der Organentnahme wird der Leichnam würdevoll versorgt und kann von der Familie normal bestattet werden. Die Transplantation Die inzwischen benachrichtigten Empfänger haben sich für vorbereitende Untersuchungen in die Klinik begeben. Falls keine medizinischen Vorbehalte bestehen, werden ihnen die zugeteilten Spenderorgane transplantiert. Nach einem erfolgreichen Eingriff nehmen die Organe ihre Funktion auf. Von einem Leben zum anderen Der Empfänger kann ein neues Leben beginnen. Dies verdankt er einem umfassenden Aufwand an Technik und Organisation, jedoch in erster Linie der Organspende eines verstorbenen Menschen. 21

22 Organempfänger Die Zuteilung der verfügbaren Organe wird durch das Transplantationsgesetz geregelt, das insbesondere auch festhält, dass bei der Zuteilung von Organen niemand diskriminiert werden darf und grundsätzlich kein Anspruch auf die Zuteilung eines Organs besteht. Massgebende Kriterien - medizinische Dringlichkeit - medizinischer Nutzen (d.h. bietet die Transplantation für den Kranken eine Heilung) - Wartezeit Nach der Transplantation müssen die Empfänger eines Organs lebenslang Immunsuppressiva einnehmen. Immunsuppressiva sind Medikamente, welche die Funktion des Immunsystems herabsetzen, um die Abstossungsreaktionen nach einer Organtransplantation zu verhindern. Diese Medikamente sind, wie alle Medikamente, nicht ohne Nebenwirkungen und Risiken. Da die meisten Immunsuppressiva auf das gesamte Immunsystem wirken, kommt es zu einer grundsätzlichen Einschränkung der Abwehrmechanismen, was die Infektanfälligkeit erhöhen kann. Trotzdem haben die Organempfänger nach der Transplantation eine bedeutend bessere Lebensqualität und können ein weitgehend normales Leben führen. Einige transplantierte Patienten betreiben sogar Spitzensport. «Ich möchte einfach gern wieder ein normales Leben führen.» Frau S., auf der Warteliste 22

23 Wie teile ich meinen Willen bezüglich Organspende mit? Für viele Menschen ist die Organspende ein Tabuthema, das auf sie bedrohlich wirkt, weil es eine Auseinandersetzung mit dem eigenen Tod bedeutet. Doch überlassen Sie diesen schwierigen Entscheid nicht Ihren Liebsten: Sprechen Sie mit Ihren Angehörigen oder Bezugspersonen über Ihren Wunsch und füllen Sie eine Spendekarte aus. Im Falle Ihres Todes kann das Wissen um Ihren letzten Wunsch eine grosse Erleichterung für Ihre Angehörigen sein. Spendekarten können Sie an verschiedenen Orten beziehen (zum Beispiel in Apotheken, Drogerien, Arztpraxen oder bei Swisstransplant). Das Ausfüllen der Spendekarte ist ein völlig unbürokratischer Vorgang. In der Schweiz gibt es kein Register für Organspender. Falls Sie aus irgendeinem Grund Ihre Meinung ändern möchten, können Sie Ihre Karte entsorgen und eine neue ausfüllen. Informieren Sie auch in diesem Fall Ihre Angehörigen. Ihre Spendekarte ist im Ausland ebenfalls gültig, wobei in jedem Fall die Angehörigen auch angefragt werden. Gibt es eine Altersgrenze für die Organspende? Prinzipiell können alle Personen Organe spenden, es gibt weder eine untere noch eine obere Altersgrenze für Organspender. Einzig der Gesundheitszustand des Spenders entscheidet darüber, ob eine Organspende möglich ist. Vor der Entnahme werden in jedem Fall Funktion und Eignung der Organe für eine Transplantation genauestens untersucht. Gibt es in der Schweiz ein Register? Ihre Entscheidung wird in keinem Register festgehalten. Informieren Sie nach dem Ausfüllen der Spendekarte Ihre Angehörigen, damit diese über Ihren Wunsch Bescheid wissen. 23

24 Wer ist Swisstransplant? Unter dem Namen «Swisstransplant Schweizerische Stiftung für Organspende und Transplantation» besteht eine Stiftung nach schweizerischem Recht. Sie wurde 1985 gegründet und führt seit 1992 eine Koordinationsstelle für Organzuteilung in der Schweiz. Am 8. Oktober 2004 hat die Bundesversammlung das Bundesgesetz über die Transplantation von Organen, Geweben und Zellen verabschiedet. Dieses Gesetz regelt die Transplantationsmedizin in umfassender Weise. Aufgrund der langjährigen Erfahrung erteilte das Bundesamt für Gesundheit (BAG) der Stiftung Swisstransplant den Auftrag zur Führung der Nationalen Zuteilungsstelle. Dadurch entstand für die Stiftung ein durch den Bund finanzierter Kernauftrag, welcher sich jedoch ausschliesslich auf die Führung der Warteliste und die Zuteilung der Organe beschränkt. Die Stiftung Swisstransplant organisiert und koordiniert auf nationaler Ebene alle mit der Organzuteilung zusammenhängenden Tätigkeiten und arbeitet mit den europäischen Zuteilungsorganisationen zusammen. Weiter ist sie vom Bund mit der Führung der Warteliste der Organempfänger sowie dem Erstellen von Statistiken betraut. Die Koordinationszentrale besteht heute aus der Geschäftsleitung, nationalen Transplantationskoordinatorinnen und der Administration. Die Zentrale deckt 24h/365 Tage ab. Swisstransplant arbeitet eng mit medizinischen Experten aus verschiedenen Bereichen zusammen: - Das Comité Médical ist für die medizinisch-chirurgischen Belange der Transplantationsmedizin zuständig. - Das CNDO (Comité National du Don d Organes) ist für Fragen und Probleme rund um die Spendererkennung und -betreuung auf den Intensivstationen verantwortlich. Zur Realisierung des Stiftungszwecks die Förderung der Organ- und Gewebespende in der Schweiz durch Information und Sensibilisierung der Öffentlichkeit und Spitäler ist Swisstransplant auf Spendegelder angewiesen. 24

25 Spielt der Glaube eine Rolle? Alle grossen Weltreligionen sprechen sich eindeutig für die Organspende aus. Dies im Sinn der Nächstenliebe und der Menschlichkeit. «Mein Spender ist wie mein bester Freund, dank ihm konnte ich meine Kinder aufziehen. Seit 12 Jahren habe ich ein geschenktes Leben voll Freude» Frau S., Leberempfängerin 25

26 Möchten Sie mehr wissen? Besuchen Sie folgende Websites Gratis Tel. Nr: Gratis Tel. Nr: Transplantationsmedizin Bundesamt für Gesundheit BAG Blutspende Gratis Tel. Nr: Blutstammzellenspende Gratis Tel. Nr: Donor Center:

27 Quiz Richtig oder falsch? R oder F 1. Es ist wichtig, meine Familie über meinen Willen zu informieren. 2. Der Körper stösst fremde Organe ab. 3. Ich bestimme, welche Organe ich spenden will. 4. Mit 80 kann ich noch Organspender sein. 5. Die Möglichkeit einer Transplantation hängt vom Versicherungsmodell ab. Multiple Choice 6. Welche der folgenden Organe können transplantiert werden? a) Herz und Leber b) Hirn und Milz c) Blinddarm und Dickdarm d) Lunge und Dünndarm 7. Welche der folgenden Gewebe können transplantiert werden? a) Knochen und Herzklappen b) Zähne und Rückenmark c) Augenhornhaut und Gefässe 8. Organe werden Empfängern nach folgenden Kriterien zugeteilt a) Organgrösse und Blutgruppe b) Dringlichkeit und Zeit auf der Warteliste c) Gewebemerkmale d) Sozialstatus des Empfängers 9. Die Zahl der Personen auf der Warteliste in der Schweiz a) ist unter 500. b) ist genau 900. c) steigt alle Jahre. d) ist über Wie können Sie Ihren Willen zur Organspende in der Schweiz äussern? a) Ich fülle eine Spendekarte aus. b) Ich lasse mich in ein Register einschreiben. c) Ich informiere meine Familie. d) Ich schreibe es in mein Testament. Antworten: 27

28 Sandra lebt......dank einer Organspende Haben Sie eine Spendekarte? Swisstransplant Laupenstrasse Bern Gratistelefon: Tel: