Die Patientenverfügung: Medizinethischer Rahmen und praktische Überlegungen

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1 Die Patientenverfügung: Medizinethischer Rahmen und praktische Überlegungen Peter Lack, lic.theol., Basel Vorsitzender ethische Subkommission Patientenverfügung SAMW 1

2 Inhalte Referat 1. Zur Entstehung der PV, Demografische Situation und empirische Fakten 2. Rechtlicher Rahmen: neues Erwachsenenschutzgesetz 3. Medizin- und Standesethischer Rahmen: Richtlinien zu Patientenselbstbestimmung und Patientenverfügung 4. Welche PV ist die richtige bzw. welchen Weg wählen? 2

3 1. Teil: Entstehung der PV Medizinhistorische, soziale und kultursoziologische Faktoren Demografie und Daten zu medizinischen Entscheidungen am Lebensende 3

4 Entstehung der PV I Medizinischer Fortschritt: Neue Möglichkeiten, M lebensbedrohliche Zustände zu überbrücken und lebenserhaltend zu wirken. Positive Bewertung aus medizinisch- wissenschaftlicher Sicht Kann für f r Patienten langfristige Abhängigkeit und Pflegebedürftigkeit bedeuten, Fortschritt als Segen und Fluch zugleich Für r Individuum ambivalente Erfahrung: Ist das Lebensqualität? t? Das, was ich will? Medizin greift ins Sterben ein, Medikalisierung des Sterbens Beginn der Diskussion um von Patienten-Selbstbestimmung und Medizinethik ab 1970-er Jahren 44

5 Entstehung PV II Soziale Veränderungen nderungen: Veränderungen in Formen des Zusammenlebens / Familienformen Betreuung bei schwerer Krankheit und dam Lebensende zunehmend bei familienexternen professionellen Personen Krankheit und Sterben aus der privaten Intimität t in den (halb-)öffentlichen Raum (Spital, Pflegeheim) Sterben in der Institution als Fremdbestimmung 5

6 Entstehung PV III Wandel in Werten und Moral: Autoritätskritische tskritische Bewegungen ab 1968: Bürgerreche,, Anti- Segregation Frauenrechte, Gay Rights etc. Kritik an paternalistischer Arzt-Patent Patent-Beziehung Zunehmende rechtliche Stärkung der Patientenrechte Patienten wollen nicht Objekte der Medizin sein Zunehmender (medizin( medizin-)ethischer Konsens: Statt Salus aegroti suprema lex neu Voluntas aegroti suprema lex Ab den 2000-er Jahren Verrechtlichung der PV, u.a. Revision Vormundschaftsrecht ab

7 Zusammenfassung Der Kontext,, in welchem die Patientenverfügung steht, ist gekennzeichnet von einer medizinischen Entwicklung,, die in einer Diskrepanz stehen kann zur persönlichen Werthaltung des einzelnen Patienten (divergierende Wertediskurse Medizin <-> < > Individuum) sozialen Veränderungen nderungen,, die eine Verlagerung von Krankseins und Sterbens vom häuslichen h Rahmen in die öffentliche Einrichtung nach sich ziehen Einer Entwicklung in Ethik und einem moralischen Wandel (gesellschaftlichen Wertewandel) zu mehr Patientenselbstbestimmung 7

8 Fazit Die Patientenverfügung ist an erster Stelle Ausdruck der persönlichen Werthaltung in Bezug auf Gesundheit, Krankheit und Sterben Die Patientenverfügung ist auch Ausdrucksmittel für f r soziale Anliegen wie Ort und Rahmen von Pflege und Betreuung usw. Sie wird damit auch zum Mittel, die Lebenssituation als kranke(r), sterbende(r) ) oder alternder Mensch zu gestalten und ermöglicht so eine Auseinandersetzung mit einer aktuellen (Krankheits( Krankheits-)Situation oder der zukünftigen Lebensperspektive. Die Patientenverfügung ist schliesslich auch ein rechtliches Mittel zur Selbstbestimmung bei Urteilsunfähigkeit 8

9 Der Paradigmawechsel Statt Abwehrinstrument: PV als Kommunikationsmittel 9 9

10 Demographie: Alterspyramide CH

11 Passive Sterbehilfe in der CH Quelle: Bosshard G. et al. Behandlungsabbruch und Behandlungsverzicht in sechs europäischen Ländern: Resultate der EURELD/MELS-Studie. Primary Care 2005;5: Nr. 39,

12 2. Rechtlicher Rahmen Neues Erwachsenenschutzgesetz ab 2013 Regelung der Patientenverfügung Medizinische Entscheidungen 12

13 Erwachsenenschutzgesetz Die Patientenverfügung Art. 370 (Grundsatz) 1 Eine urteilsfähige Person kann in einer Patientenverfügung festlegen, welchen medizinischen Massnahmen sie im Fall ihrer Urteilsunfähigkeit zustimmt oder nicht zustimmt. 13

14 Art. 370 Errichtung und Widerruf 1 Die Patientenverfügung ist schriftlich zu errichten, zu datieren und zu unterzeichnen. 2 Sie kann auch eine natürliche Person bezeichnen, die im Fall ihrer Urteilsunfähigkeit mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt die medizinischen Massnahmen besprechen und in ihrem Namen entscheiden soll. Sie kann dieser Person Weisungen erteilen. 3 Sie kann für den Fall, dass die bezeichnete Person für die Aufgaben nicht geeignet ist, den Auftrag nicht annimmt oder ihn kündigt, Ersatzverfügungen treffen. 14

15 Art. 372 nzgb: Eintritt der Urteilsunfähigkeit 1 Ist die Patientin oder der Patient urteilsunfähig und ist nicht bekannt, ob eine Patientenverfügung vorliegt, so klärt die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt dies anhand der Versichertenkarte ab. Vorbehalten bleiben dringliche Fälle. 2 Die Ärztin oder der Arzt entspricht der PV, ausser wenn diese gegen gesetzliche Vorschriften verstösst der wenn begründete Zweifel bestehen, dass sie auf freiem Willen beruht oder noch dem mutmasslichen Willen der Patientin oder des Patienten entspricht. 3 Die Ärztin oder der Arzt hält im Patientendossier fest, aus welchen Gründen der PV nicht entsprochen wird. 15

16 Vertretung medizinische Entscheidungen Art 378: 1 Die folgenden Personen sind der Reihe nach berechtigt, die urteilsunfähige Person zu vertreten und den vorgesehenen ambulanten oder stationären Massnahmen die Zustimmung zu erteilen oder zu verweigern: 1. die in einer Patientenverfügung oder in einem Vorsorgeauftrag bezeichnete Person; 2. der Beistand oder die Beiständin mit einem Vertretungsrecht bei medizinischen Massnahmen; 3. wer als Ehegatte, eingetragene Partnerin oder eingetragener Partner einen gemeinsamen Haushalt mit der urteilsunfähigen Person führt oder ihr regelmässig und persönlich Beistand leistet; 4. die Person, die mit der urteilsunfähigen Person einen gemeinsamen Haushalt führt und ihr regelmässig und persönlich Beistand leistet; 5. die Nachkommen, wenn sie der urteilsunfähigen Person regelmässig und persönlich Beistand leisten; 6. die Eltern, wenn sie der urteilsunfähigen Person regelmässig und persönlich Beistand leisten; 7. die Geschwister, wenn sie der urteilsunfähigen Person regelmässig und persönlich Beistand leisten. [...] 16 16

17 2. Teil Medizin- und standesethischer Rahmen: Grundsätze Patientenselbstbestimmung (2005) Richtlinien Patientenverfügung (2009) Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften SAMW 17

18 Standesethische Grundsätze Patientenselbstbestimmung (2005) Jeder Patient hat das Recht auf Selbstbestimmung (Autonomie-Prinzip) Selbstbestimmung erfordert Information / Aufklärung ( informed consent ) Erfordert verständliche, angemessene und einfühlsame Aufklärung des Patienten bzw. seiner Stellvertreter Es muss nur befolgt werden, was den allgemein anerkannten Regeln der ärztlichen Kunst entspricht 18

19 Der urteilsfähige Patient Urteilsfähigkeit ist Voraussetzung für die Rechtmässigkeit einer Einwilligung. Art. 16 ZGB Urteilsfähig im Sinne dieses Gesetzes ist ein jeder, dem nicht wegen seines Kindesalters oder infolge von Geisteskrankheit, Geistesschwäche, Trunkenheit oder ähnlichen Zuständen die Fähigkeit mangelt, vernunftgemäss zu handeln.» Urteilsfähigkeit wird immer vermutet Urteilsfähigkeit wird konkret-situativ beurteilt Minderjährige können in Bezug auf medizinische Entscheidungen urteilsfähig sein 19

20 Selbstbestimmung des urteilsfähigen Patienten Verweigerung einer medizinischen Behandlung muss respektiert werden. Schliesst Recht auf unvernünftige Entscheide ein, d.h. solche die objektiven / wohlverstandenen Interessen des Patienten widersprechen Behandlung gegen den Patientenwillen erfüllt Straftatbestand der schweren Körperverletzung Auch Minderjährige oder Entmündigte können bezüglich Behandlungseinwilligung urteilsfähig sein. 20

21 Nicht urteilsfähige PatientInnen, die nie urteilsfähig waren z.b. Kinder, Neugeborene, Personen mit schwerer geistiger Behinderung: Gesetzlicher Vertreter, (Eltern, Beistand) sind an wohlverstandene, objektive Interessen gebunden Medizinisch indizierte Behandlung darf in diesen Fällen nicht abgelehnt werden! 21

22 Nicht urteilsfähige Patienten, die früher urteilsfähig waren Einwilligung durch Surrogate in hierarchischer Folge: 1. Patientenverfügung (PV) 2. Bevollmächtigte 3. Mutmassliche Einwilligung NB: Der standesethische Status der PV ist unklar: Entgegen medizinethischen Konsens als Ausdruck reiner Autonomie, wird sie in den gültigen SAMW-Grundsätzen als Indiz betrachtet! Das Problem hat der Gesetzgeber übernommen! 22

23 Patientenverfügung (Grundsätze Patientenselbstbestimmung SAMW 2005) Jede Person kann im Voraus bestimmen, welche Behandlung und Betreuung sie in einer Situation, in der sie nicht mehr urteilsfähig ist, wünscht. Patientenverfügungen sind zu befolgen, soweit sie eine medizinisch indizierte Behandlung oder die Verweigerung einer Behandlung betreffen, auf die konkrete Situation zutreffen und keine Anhaltspunkte dafür vorliegen, dass sie dem derzeitigen Willen des Patienten nicht mehr entsprechen. 23

24 Vertrauensperson / Bevollmächtigung (Grundsätze Patientenselbstbestimmung SAMW 2005) Jede Person kann im Voraus schriftlich eine Vertretungsperson in medizinischen Angelegenheiten (Vertrauensperson) bezeichnen, welche bei Urteilsunfähigkeit an ihrer Stelle die Zustimmung zu einer Behandlung erteilen oder sie ablehnen soll. Unter Berücksichtigung einer vorhandenen Patientenverfügung muss im Einvernehmen mit der bezeichneten Vertrauensperson entschieden werden. 24

25 Medizinethische Richtlinien Patientenverfügung SAMW (2009) Terminologie: : Patientenverfügung Geltungsbereich: : grundsätzlich alle Situationen der Urteilsunfähigkeit, kein Ausschluss von bestimmten Situationen, z.b. Wachkoma, Demenz o.ä. Keine Beschränkung der PV auf bestimmte medizinische Massnahmen bzw. Ausschluss bestimmter Massnahmen, z.b. künstl. k Ernährung / Flüssigkeitszufuhr, Reanimation o.ä. Keine zeitliche Beschränkung der GültigkeitG 25

26 Richtlinien PV SAMW (2009): Formale Anforderungen PV Urteilsfähigkeit beim Erstellen Freiwilligkeit Einfache Schriftlichkeit: Datierung und eigenhändige Unterzeichnung 26

27 Urteilsfähigkeit: rechtlich "Urteilsfähig ist jeder, dem nicht wegen seines Kindesalters oder infolge von Geisteskrankheit, Geistesschwäche, Trunksucht oder ähnlichen Zuständen die Fähigkeit mangelt, vernunftgemäss zu handeln." ZGB, Art

28 Urteilsfähigkeit medizin-ethisch Urteilsfähigkeit ist Voraussetzung für die Rechtmässigkeit einer Einwilligung. Sie wird für die konkrete Situation und für die konkrete Handlung (Einwilligung) beurteilt. Sie setzt einerseits die Fähigkeit des Einwilligenden voraus, die Realität wahrzunehmen und sich Urteil und Wille zu bilden (Erkenntnisfähigkeit), andererseits die Fähigkeit, dem Willen entsprechend zu handeln (Steuerungsfähigkeit). Grundsätzlich wird Urteilsfähigkeit vermutet. Bei Zweifel gelten folgende Kriterien, um Urteilsfähigkeit festzustellen: die Fähigkeit, Information in Bezug auf die zu fällende Entscheidung zu verstehen; die Fähigkeit, die Situation und die Konsequenzen, die sich aus alternativen Möglichkeiten ergeben, richtig abzuwägen; die Fähigkeit, die erhaltene Information im Kontext eines kohärenten Wertsystems rational zu gewichten; die Fähigkeit, die eigene Wahl zu äussern. 28

29 Informed Consent allgemein Entscheidung eines ausreichend aufgeklärten Patienten (resp. seiner Vertreter) in Bezug auf eine medizinische Behandlung und Betreuung (Einwilligung resp. Ablehnung). Diese setzt neben Urteilsfähigkeit und Freiwilligkeit, die Aufklärung über die Diagnose, die Prognose sowie Behandlungsoptionen, die empfohlene Behandlung und deren Chancen und Risiken voraus. Die Aufklärung muss bei schwerwiegenden medizinischen Eingriffen detaillierter erfolgen. Dem Patienten muss genügend Zeit für die Entscheidfindung eingeräumt werden und er ist über die Möglichkeit des Widerrufs seiner Zustimmung zu informieren. 29

30 Richtlinien PV SAMW (2009): Inhalte PV I Angaben zur Identität des / der Verfügenden: Name, Vorname, Geburtsdatum Bestätigung der Urteilsfähigkeit In Situationen, wo später möglicherweise die Urteilsfähigkeit bezweifelt werden könnte, z.b. beginnende Demenz-Erkrankung, psychiatrisches Leiden, kann zur Vermeidung von Unsicherheiten die Urteilsfähigkeit zusätzlich durch einen Arzt/ Drittperson bestätigt werden. Beschreibung der persönlichen Werthaltung: Was bedeutet Lebensqualität und «Sterben in Würde» konkret für den Verfügenden? Welche persönlichen Überzeugungen, Ängste, Erwartungen sind bei medizinischen Entscheidungen in Grenzsituationen zu beachten vgl. Anhang RL PV Musterfragen Werthaltung Bezeichnung mindestens einer Vertretungsperson und Kontaktangaben zu dieser Person. Idealerweise wird auch eine Ersatzperson genannt. 30

31 Richtlinien PV SAMW (2009): Inhalte PV II Angaben, für welche Situationen die Patientenverfügung erstellt wird bzw. in welchen Situationen sie zur Anwendung kommen soll. Angaben zum Ziel der Behandlung in bestimmten Situationen Einwilligung in bzw. Ablehnung von spezifischen medizinischen Massnahmen: Im Fall einer bereits bekannten Erkrankung zum Zeitpunkt des Erstellens der Patientenverfügung sollte diese erwähnt werden und die Patientenverfügung auf die Erkrankung und deren wahrscheinlichen Verlauf, mögliche Komplikationen und Massnahmen abgestimmt werden. Bereitschaft zur Organspende Umgang mit dem Körper nach dem Tod (Autopsie) Datum und Unterschrift 31

32 Richtlinien PV SAMW (2009): Erstellen einer PV PV als Kommunikationsmittel verstehen: Bevollmächtigte, Angehörige, Behandlungsteam etc. Hohes Gewicht der Informiertheit des Verfügenden ( informed Consent ) Auseinandersetzung mit Krankheit, Sterben und Tod (Willensbildung) Anpassung der PV an persönliche Überzeugungen und gesundheitliche Situation 32

33 Richtlinien PV SAMW (2009): Beratung Aufklärung und Beratung dient informierter Willensbildung Dazu braucht es seitens Verfügendem die Fähigkeit, zu antizipieren, die Tragweite der Entscheidung zu verstehen, richtig einzuschätzen, welche Folgen die PV in bestimmten Krankheitszuständen hat. Inhalte des Beratungsgespräch sind abhängig der Situation des Verfügenden Unterstützung bei der Dokumentation der persönlichen Werthaltung Aufklärung über mögliche Situationen der Urteilsunfähigkeit und über üblicherweise eingesetzte medizinisch-pflegerische Massnahmen Aktives Thematisieren von falschen Vorstellungen, negativen Erfahrungen oder Ängsten (z.b. Demenz) Genügend Zeit für Willensbildung 33

34 Qualitätsanforderungen an PV Anforderungen an die Willensbildung: Entdecken eigener Wertvorstellungen Aufklärung und Beratung Motivation und Ziele (Meran et al. 2002) 34

35 Beratung Die Qualität t einer PV hängt h unter anderem vom Ausmass einer vorausgegangenen Willensbildung ab. Diese Willensbildung sollte unter Einbeziehung von adäquaten Informationen über mögliche Krankheitsverläufe, unter Reflexion auf eigene Werte und Präferenzen erfolgen. Zu berücksichtigen sind ferner die Konsequenzen der PV [ ].[ ]. (Meran et. al 2002) 35

36 Informed Consent 36

37 Problem Willensänderung Standesethische Richtlinien und Gesetzgeber nehmen den mutmasslichen Willen als der PV übergeordneten Referenzpunkt Die Willensänderung muss bekundet werden bzw. es muss Anhaltspunkte geben Grösstes Problem: Demenz-Patientinnen Mimik, Gestik, non-verbaler Ausdruck oder Verhalten kann als Willensänderung gedeutet werden 37

38 Demenz und PV: Stellungnahme NEK I PV gilt grundsätzlich auch bei Demenz Korrektur der PV durch mündliche Äusserungen an Voraussetzungen gebunden 38

39 Willensänderung Demenz-Patienten: Sorgfaltskriterien NEK (2011) Ermittelnde des mutmasslichen Willens sind PatientIn wohlwollend eingestellt Ermittelnde nehmen eigene Interessen zurück (persönliche Werthaltung) Ermittelnde sind sich bewusst, dass mutmasslicher Wille vom objektiven Wohl abweichen kann Mündliche Aussagen von PatientIn werden vom Arzt schriftlich dokumentiert Mündliche Aussagen Dritter werden von mehreren bezeugt (und dokumentiert) Demenz wird sorgfältig abgeklärt, auch retrospektiv 39

40 Abweichen von PV: Sorgfaltskriterien NEK (2011) Die Kommission ist der Ansicht, dass aktuelle Gewohnheiten und Bedürfnisse einer urteilsunfähigen Person bei der Umsetzung einer Patientenverfügung zwar beachtet werden sollen, dadurch aber verbindliche Anordnungen der Patientenverfügung nicht ausser Kraft gesetzt werden. Nationale Ethikkommission im Bereich Humanmedizin. Patientenverfügung: Ethische Erwägungen zum neuen Erwachsenenschutzrecht unter besonderer Berücksichtigung der Demenz. Bern

41 Aktualität der PV Standesethik und Gesetz: PV muss aktuellem mutmasslichem Willen entsprechen Keine zeitliche Gültigkeitsbeschränkung im Gesetz PV sollte von Verfügendem regelmässig überprüft und ggf. angepasst werden: persönliche Überzeugungen, gesundheitliche Situation, medizinische Entwicklung 41

42 Umsetzung PV Befragen bei Eintritt oder Abklärung bei urteilsfähigem Patienten: Arzt / Behandlungsteam Bekanntgabe des Vorhandenseins einer PV (Trägerausweis, Eintrag Versichertenkarte): Patient/-in Überbringung / Übermittlung: Patient/-in Aktualität: PatientIn 42

43 Grenzen der PV Ausserdem: Keine widerrechtliche Handlungen, z.b. aktive Tötung Keine medizinisch nicht indizierten Massnahmen CAVE: Suizidhilfe gehört nicht in die PV! 43

44 4. Teil Welche Patientenverfügung gibt es? Welche ist die richtige? Was sollte beim Erstellen beachtet werden? 44

45 Anbieter Patientenverfügung CH Mindestens 40 bekannte Anbieter in der Schweiz Viele weitere, die nicht öffentlich zugänglich sind, z.b. von APH und Spitälern, religiösen Gemeinschaften, lebensanschaulichen Vereinigungen etc. Z.T. rudimentär oder für Praxis nicht genügend weil zu interpretationsbedürftig Informed consent geht oft nicht hervor (Teilweise) vorformulierte PV geben immer auch Grundhaltung des Herausgebers wieder! 45

46 Formen von PV Vollständig formulierte PV: : Kurzversion FMH Teilweise formulierte PV: : Langversion FMH; Basler Patientenverfügung, Dialog Ethik etc. Individuell formulierte PV: : Schweizerisches Rotes Kreuz, GGG Voluntas,, in Deutschland verbreitet, u.a.. Deutsche Hospiz-Stiftung 46 46

47 Vollständig formulierte PV 47

48 Teilweise formulierte PV I 48

49 Teilweise formulierte PV II 49

50 Teilweise formulierte PV III Weitere Anbieter: Basler Patientenverfügung (Kooperation Universitätsspital Basel, Ärztegesellschaft Basel-Stadt, GGG Voluntas) Beobachter Caritas (medizinisch rudimentär) Curaviva Dialog Ethik Zürich Dignitas Exit Herzstiftung Krebsliga Schweiz Pro Senectute 50

51 Individuell formulierte PV I 51

52 Individuell formulierte PV II 52

53 Individuell formulierte PV: Beratungsbangebote SRK Aargau (GR, LU, SO, ZG, VS) GGG Voluntas, Basel Z.T. Hausärzte (individuell motiviert) Z.T. Spitex-Dienste Krankheitsspezifische Selbsthilfe- Organisationen, z.b. Pro Mente Sana, Alzheimer-Vereinigung, Parkinson CH etc. 53

54 Take-home Messages Jede PV, die formale Anforderungen erfüllt ist grundsätzlich verbindlich Durch Bezugnahme auf mutmasslicher Wille erhält Aktualität und Informiertheit besonderes Gewicht Bei bereits bestehenden Erkrankungen ist wird Beratungsgespräch dringend empfohlen Information über das Vorhandensein und Bereitstellen der PV muss gewährleistet sein Es gibt Beratungs- und Hinterlegungsorganisationen in der Schweiz 54

55 Weiterführende Literatur Flüh Karin. Letzte Dinge. Beobachter-Verlag Klie, Thomas & Student Johann-Christoph. Die Patientenverfügung. Herder 2008 (rechtliche Situation Deutschland). Saldo (Hrsg.). Die Rechte der Patienten (3. Auflage) SAMW: Richtlinien Patientenverfügung. Basel Nationale Ethikkommission: Stellungnahme Patientenverfügung. Bern Fachartikel zum Thema 55

56 Schlusswort Weil das Gespräch im Vorfeld fehlte, kennen die Angehörigen die Wünsche und Vorstellungen des Betroffenen nicht. Sie müssen Entscheidungen treffen und handeln dann oft ohne es zu wollen gegen den Willen des Kranken. Wenn die Endlichkeit des Lebens verdrängt und das gemeinsame Gespräch aus Angst vermieden wird, bleiben wichtige Dinge ungeklärt. Aus: Esslinger Initiative. Vorsorgen Selbst bestimmen