Fokus MS. Wichtige Basisinformationen zu Diagnose und Therapie

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1 Fokus MS 1 Wichtige Basisinformationen zu Diagnose und Therapie 1

2 Liebe Leserin, Lieber Leser, das Leben mit der Diagnose Multiple Sklerose ist eine Herausforderung. Nicht nur die Bewältigung dieser Diagnose, sondern die Reorganisation des gesamten Alltags mit der Erkrankung stellt die Betroffenen vor neue gaben. Viele sind unsicher und wissen nicht, was Auf- die Krankheit für sie konkret bedeuten kann. n. Ein großer Teil dieser Ängste rührt jedoch daher, dass zuverlässige Informationen zur Erkrankung fehlen oder die vielfältigen Möglichkeiten einer modernen Therapie noch unklar sind. In diesem Ratgeber zeigen wir Ihnen, dass die heutigen Therapieformen und eine optimierte sorgung viel zur Verbesserung der Lebensqualität beigetragen Ver- haben. Wir möchten Sie ermutigen, Ihren Arzt offen zu allen Problemen und Fragen in Zusammenhang mit der MS anzusprechen. Wenn Sie nachfragen n und sich so genau wie möglich informieren, werden Sie jede erdenkliche Unterstützung bekommen. men Sie es in die Hand, integrieren Sie Krankheit und Therapie in Ihren Neh- Alltag! Wir wünschen Ihnen alles Gute und stehen Ihnen gern mit Rat und Tat zur Seite! Ihr RebiSTAR Team 2 3

3 Zusätzliche Informationen erhalten Sie auf unserer Website oder über das Merck Servicecenter unter (kostenfrei) Inhaltsverzeichnis Allgemeines zur MS 6 Klinisch-neurologische Untersuchungen 8 Ergänzende Untersuchungen 10 Zusatzdiagnostik 12 So wird die Diagnose gesichert 14 Die Therapie der MS 16 Behandlung von Nebenwirkungen

4 ALLGEMEINES ZUR MS Die Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), deren Ursache noch nicht bekannt ist. Sie kann das Gehirn, das Rückenmark oder die Hirnnerven betreffen und ist bisher noch nicht heilbar. Nach Migräne und Epilepsie ist MS die dritthäufigste neurologische Erkrankung im frühen und mittleren Erwachsenenalter und zugleich die häufigste chronisch-entzündliche Erkrankung des Nervensystems. MS tritt meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf, wobei Frauen etwa doppelt so häufig erkranken wie Männer. Kinder oder ältere Menschen erkranken seltener. Die Zahl der Menschen mit MS in Deutschland wird auf ca geschätzt. KRANKHEITSVERLAUF Im Verlauf der Krankheit kommt es an verschiedenen Stellen des ZNS durch Wirkungen des körpereigenen Abwehrsystems zu entzündlichen Veränderungen, die narbig abheilen und Störungen der jeweiligen Nervenfunktion zur Folge haben. Je nach Lokalisation der Entzündungsherde im Gehirn können unterschiedliche und vielfältige (multiple) Störungen auftreten. SYMPTOME Da die Entzündungsherde im gesamten ZNS auftreten können, kann die MS vielfältige neurologische Symptome verursachen. Typische Symptome sind: Gefühls- oder Sensibilitätsstörungen (Taubheitsgefühl, Kribbeln, Missempfindungen) Sehstörungen wie die Wahrnehmung von Doppelbildern, Nebel- oder Schleiersehen Schwindel mit Fallneigung, Liftgefühl, unangenehmes Drehgefühl oder Brechreiz Gehstörungen von leichten Beschwerden beim Gehen bis hin zur Steifigkeit oder Muskelschwäche; manchmal überhöhte Muskelanspannungen (Spastik) Fatigue - rasche körperliche und geistige Ermüdung Weitere Informationen zum Thema Fatigue finden Sie auch in der Patientenbroschüre 4 Nicht-sichtbare Symptome verstehen Sehnerv Sehstörung Kleinhirn Sprechstörung Gangstörung Koordinationsstörung Händezittern Schwindel Rückenmark Hautempfindungsstörung Muskelkrämpfe Lähmung Blasen- und Mastdarmstörung Sexuelle Störung Großhirn Depression Müdigkeit Hirnstamm Temperaturempfindungsstörung Lähmung 6 7

5 DIAGNOSE Die im Folgenden vorgestellten Diagnoseverfahren können einzeln betrachtet nur Hinweise auf eine bestehende MS-Erkrankung geben. Eine sichere Diagnosestellung ist in den meisten Fällen nur nach Berücksichtigung mehrerer diagnostischer Maßnahmen möglich. Da viele Frühsymptome der MS zudem auch durch zahlreiche andere Erkrankungen hervorgerufen werden können, ist eine umfassende Diagnose in zwei Bereichen erforderlich: 1. KLINISCH- NEUROLOGISCHE UNTERSUCHUng DIE ANAMNESE Die Anamnese umfasst die Vorgeschichte der Krankheit. Dabei fragt der Neurologe unter anderem nach Folgendem: Frühere Erkrankungen, Symptome und Beschwerden Zeitpunkt der ersten Symptome Genaue Beschreibung der Symptome Dauer der Symptome Soziale und persönliche Geschichte NEUROLOGISCHE UNTERSUCHUNGEN Ziel der neurologischen Untersuchungen ist die Überprüfung des Funktions- und Leistungszustandes des Nervensystems: Wie gut und wie schnell werden die Reize an das Gehirn weitergeleitet und verarbeitet? REFLEXE Reflexe sind Zeichen für eine funktionierende Reizweiterleitung sowie -verarbeitung der Nerven und können nicht willentlich beeinflusst werden. Damit stellen sie einen unabhängigen Indikator für die Reizleitung dar. Typisch für die MS- Erkrankung sind abgeschwächte, fehlende oder gesteigerte Reflexe und ein unterschiedliches Reflexverhalten der beiden Körperhälften. MOTORIK Bei der Untersuchung der Motorik werden die Muskelkraft und das Zusammenspiel der Muskeln überprüft. Die Sensibilität prüft der Neurologe z. B. über die Wahrnehmung von Berührung, Schmerz, Temperatur, Vibration und Lage. Die Untersuchung des vegetativen Nervensystems erfolgt durch Fragen nach der Blasen- und Darm- funktion sowie die Beobachtung der Atmung und des Kreislaufs. PSYCHISCHER BEFUND Auch die psychische Befindlichkeit spielt bei der Diagnose eine wichtige Rolle. Dazu überprüft der Neurologe die Bewusstseinslage, die Orientierung sowie die Konzentrationsfähigkeit, Merkfähigkeit und Stimmungslage des Patienten. 8 9

6 2. ErGänzende Untersuchungen MAGNETRESONANZTOMOGRAFIE Eine wichtige Methode zur Diagnose der MS stellt die Magnetresonanztomografie (MRT) dar. Die MRT ist besonders geeignet, Weichteilstrukturen wie das Gehirn oder das Rückenmark abzubilden, da sie Schnittbilder des Körperinneren erzeugt. Sie verwendet keine Röntgenstrahlen, sondern misst, wie sich das Gewebe in einem starken Magnetfeld verhält. Der Patient liegt dazu für eine bestimmte Dauer (15 bis 30 Minuten) in einer offenen oder teilweise geschlossenen Röhre. Die Messergebnisse werden auf einen Computer übertragen, der sie in Bilder, die sogenannten Scans, umsetzt. KONTRASTMITTEL Um akute Entzündungsvorgänge in den betroffenen Arealen und deren Lager und Größe im zentralen Nervensystem nachweisen zu können, werden in manchen Fällen zusätzlich Kontrastmittel eingesetzt. EVOZIERTE POTENZIALE Als evozierte Potenziale, kurz EP, bezeichnet man gezielt ausgelöste elektrische Phänomene im Rahmen einer neurophysiologischen Untersuchung, mit denen die Leitfähigkeit von Nervenbahnen untersucht werden kann. Durch gezielte Reizung eines Sinnesorgans (Sinnesreiz) oder von peripheren Nerven werden elektrische Potenziale im Nervensystem erzeugt. Diese führen in der Großhirnrinde zu Potenzialänderungen, die im EEG gesehen werden. MAN UNTERSCHEIDET IM WESENTLICHEN: Mit einer MRT werden Entzündungsherde (Läsionen) sichtbar gemacht. Visuell evozierte Potenziale (VEP): Hiermit lassen sich Schädigungen des Sehnervs feststellen Akustisch evozierte Potenziale (AEP): Damit lässt sich die Leitfähigkeit des Hörnervs prüfen Olfaktorisch evozierte Potenziale (OEP): Diese dienen der Prüfung des Geruchssinns Somatosensorisch evozierte Potenziale (SEP): Damit wird die Leitfähigkeit von peripheren Nerven geprüft (Sensibilitätsstörungen) Anhand der Aufzeichnung evozierter Potenziale können Verzögerungen oder Unterbrechungen der Informationsweiterleitung im Nervensystem festgestellt werden. Im Falle der MS gehen solche Unterbrechungen auf die Schädigung der Myelinscheidewand (der Isolierung der Nervenleitbahnen) zurück

7 ZUSATZDIAGNOSTIK LUMBALPUNKTION Bei der Lumbalpunktion wird mithilfe einer Hohlnadel Nervenwasser (Liquor) aus dem Wirbelkanal der unteren Lendenwirbelsäule entnommen. Eine örtliche Betäubung ist dabei nicht notwendig. Das Nervenwasser wird dann im Labor auf bestimmte Kennzeichen, die auf Störungen der Immunreaktionen im Nervensystem hinweisen, untersucht. Bei einer MS-Erkrankung kommt es häufig zu einem vermehrten Auftreten von Entzündungszellen im Liquor. Eine solche Veränderung des Nervenwassers ist allerdings relativ unspezifisch und kann auch bei anderen Entzündungen des Zentralnervensystems vorkommen. Daher werden weitere Untersuchungsverfahren eingesetzt, mit denen eine MS-Erkrankung nachgewiesen werden kann. AUGENBEWEGUNGEN Die Elektronystagmografie (ENG) zeichnet Augenbewegungen auf. Das ENG kann Hinweise auf eine Erkrankung geben, da eine Veränderung der Augenbewegungen von bestimmten Zentren in Hirnstamm und Kleinhirn gesteuert wird. Die ganzen Untersuchungen waren notwendig, um ein klares Bild zu bekommen erst danach konnte ich wieder nach vorne schauen und die Sache angehen. BLUTUNTERSUCHUNGEN Für die Diagnosestellung der MS haben die üblichen Blutuntersuchungen wie Blutbild, Leber- und Nierenwerte keine Bedeutung, eutung, da diese Werte bei MS-Patienten in der Regel im normalen Bereich liegen. Die Untersuchungen dienen eher dazu, andere Erkrankungen aus schließen zu können. So werden sie auch für einen Vergleich von Liquor- und Blutwerten herangezogen, um den Entzündungswert zu ermitteln

8 SO WIRD DIE DIAGNOSE GESICHERT BASIS FÜR DIE DIAGNOSE Grundsätzlich kann die Diagnose MS erst nach der Anamnese, den klinisch-neurologischen Untersuchungen und den Zusatzuntersuchungen gestellt werden. FÜR DIE SICHERE DIAGNOSE-STELLUNG MÜSSEN FOLGENDE FAKTOREN GEGEBEN SEIN: Mindestens ein klinischer Schub Ein MS-typischer MRT-Befund, d. h. der Nachweis von Entzündungsherden im Gehirn oder Rückenmark EINORDNUNG DER UNTERSUCHUNGS- ERGEBNISSE MCDONALD-KRITERIEN Die Absicherung der Diagnose erfolgt aktuell anhand der sogenannten McDonald-Kriterien, die sowohl die Krankheitsschübe als auch den Nachweis von Entzündungsherden im Gehirn oder Rückenmark berücksichtigen. Hauptprinzip einer MS-Diagnose ist der Nachweis einer räumlichen und zeitlichen Streuung (Dissemination) von entzündlich-entmarken den Herden (auch als Plaques bezeichnet) im Zentralnervensystem. Die McDonald-Kriterien ermöglichen einen frühen Start der MS-Langzeittherapie, da sie eine frühe Diagnose bereits nach dem ersten Schub ermöglichen. Dies ist wichtig, um das Fortschreiten der Krankheit effektiv zu verzögern. EDSS-SKALA Anhand der EDSS-Skala beurteilt der Neurologe den Grad der Behinderung. Als Basis dieser Skala dienen die Ergebnisse der neurologischen Untersuchungen. Der Schwerpunkt liegt dabei auf der Beweglichkeit der Beine. Diese wird regelmäßig durch den Neurologen überprüft und neu eingeordnet

9 DIE THERAPIE DER MS EINE FRÜHZEITIGE UND HOCH DOSIERTE BEHANDLUNG DER MS IST VORAUSSETZUNG FÜR EINEN LANGFRISTIG ERFOLGREICHEN THERAPIEVERLAUF. Die langfristige Basistherapie der MS zielt darauf ab, das fehlgeleitete Immunsystem positiv zu beeinflussen. Dabei reduziert die Therapie z. B. mit Interferon-beta- Präparaten die Aktivierung von Abwehrzellen und verringert so die Entzündungen im zentralen Nervensystem. Ich hab die Chance genutzt, die Krankheit mit einer hoch dosierten Therapie von Anfang an zurückzudrängen - und ihr nicht das Feld zu überlassen. Schwere des Krankheitsverlaufs Ausmaß der Behinderung ohne Behandlung späte Behandlung frühe Behandlung Zeit Die frühzeitige und hoch dosierte Behandlung kann Ausmaß und Verlauf der Krankheit signifikant positiv beeinflussen

10 BEHANDLUNG VON NEBENWIRKUNGEN Heute zählen zu den immunmodulatorischen Therapien z. B. Interferon-Präparate und Glatirameracetat. Die Immuntherapie mit Interferonen kann Nebenwirkungen hervorrufen, wie z. B. grippeähnliche Symptome oder Hautirritationen. Bei einer Therapie mit Glatirameracetat kann beispielsweise auch eine Veränderung des Unterhautfettgewebes (Lipodystrophie) an den Injektionsstellen oder seltener eine Postinjektionsreaktion (Flush) auftreten. Dabei kommt es wenige Minuten nach der Injektion zu Atemnot, Beklemmungen, Schweißausbrüchen oder Herzrasen. Sprechen Sie darüber mit Ihrem behandelnden Arzt. Er wird Ihnen Möglichkeiten aufzeigen, wie Sie mit solchen Situationen umgehen können. Auf den Folgeseiten erfahren Sie, wie Sie mögliche Nebenwirkungen besser beherrschen können. HINWEIS: Diese Nebenwirkungen können insbesondere bei Therapiebeginn, also in den ersten Monaten der Therapie, auftreten und sind meist vorübergehend. Daher ist es ratsam, zunächst mit einer niedrigen Dosierung zu starten, die Sie dann langsam steigern. Es gibt aber auch gute Möglichkeiten, die verschiedenen Nebenwirkungen zu mildern und mit Ihnen umzugehen. Halten Sie immer Rücksprache mit Ihrem Arzt! GRIPPEÄHNLICHE SYMPTOME Diese Symptome können sich in Form von Fieber, Schüttelfrost, Abgeschlagenheit, Kopfschmerzen sowie Muskel- und Gliederschmerzen äußern. Sie beginnen drei bis sechs Stunden nach der Injektion und dauern circa einen Tag an. In den meisten Fällen verschwinden sie innerhalb eines Monats komplett. FOLGENDE MASSNAHMEN HELFEN, DIE SYMPTOME ZU REDUZIEREN: Einnahme entzündungshemmender Medikamente in Absprache mit Ihrem Arzt Durchführung der Injektion abends vor dem Zubettgehen (eventuelle Nebenwirkungen werden verschlafen ) 18 19

11 DARAUF SOLLTEN SIE EBENFALLS ACHTEN: HAUTREAKTIONEN AN DER INJEKTIONSSTELLE Hautirritationen können sich durch Rötungen, Schmerzen, Schwellungen und Entzündungen an der Injektionsstelle äußern. Diese können Ich achte jetzt ganz anders auf meinen Körper und nehme mir mehr Zeit für mich. Sie vermeiden, wenn Sie auf die richtige Injektionstechnik und den regelmäßigen Wechsel der Injektionsstellen achten. Falls es doch zu Irritationen kommt: Umschläge mit Schwarztee, antihistaminhaltigen Cremes bzw. Gelen oder in Absprache mit dem Arzt 1%ige Hydrocortison-Creme verwenden UV-Licht an der Einstichstelle direkt nach der Injektion vermeiden MENSTRUATIONSSTÖRUNGEN Bei Menstruationsstörungen kann gegebenenfalls die Einnahme einer Antibabypille helfen. Lassen Sie in jedem Fall mögliche andere Ursachen vorher von Ihrem Arzt abklären. HAARAUSFALL Sofern Ihr Arzt andere Ursachen ausgeschlossen hat, kann bei Haarausfall zum Beispiel Panthenolspray helfen. Sprühen Sie es 1-mal pro Woche auf das trockene Haar nach 20 Minuten abspülen. VERÄNDERUNGEN DER LABORWERTE Die regelmäßige Kontrolle des Blutbildes sowie der Laborwerte (im ersten Vierteljahr monatlich, dann vierteljährlich) und regelmäßige Arztbesuche sind wichtig, um Veränderungen beobachten und die Therapie steuern zu können

12 Selbstständig sein, Freiheit genießen. REBISTAR MOTIVIERT JEDEN TAG AUFS NEUE Lassen Sie sich gern vom Merck Servicecenter telefonisch beraten: (kostenfrei) Weitere Informationen finden Sie im Internet auf: Merck KGaA Alsfelder Straße Darmstadt Tel.: Fax: RebiSTAR ist ein Exklusivservice von Merck W Stand: 06/2016