Gefördert durch: Dr. Anna Schmidt Deutscher Krebskongress Berlin,

Transkript

1 Informationsbedarfe und Gesundheitskompetenz von Brustkrebspatientinnen unter Berücksichtigung des erwerbsfähigen Alters Vorstellung der PIAT-Studie und erste Ergebnisse Dr. Anna Schmidt Deutscher Krebskongress Berlin, Gefördert durch:

2 Stellen wir uns gemeinsam folgende Ausgangssituation vor: Postoperativer Aufenthalt einer Brustkrebspatientin, die seit ein paar Tagen weiß, dass sie Brustkrebs hat.

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4 Informationsflut/ -mangel und deren mögliche Auswirkungen Ängste werden geschürt Beeinflussung der Therapie-Adhärenz Auslösung und/ oder Verstärkung von Nocebo-Effekten Beeinflussung der Lebensqualität u.a. Schuricht F et al. Die Relevanz des Nocebo-Effekts während der Antihormontherapie von Brustkrebs;2013 Raupach J et al. Information and support for women following the primary treatment of breast cancer; 2002

5 Gesundheitskompetenz gemäß HLS-EU (Sorensen, 2011) Health literacy is linked to literacy and encompasses people s knowledge, motivation and competences to access, understand, appraise and apply health information in order to make judgments and take decisions in everyday life concerning healthcare, disease prevention and health promotion to maintain or improve quality of life during the life course. Zu empfehlen: Filmbeitrag zum Thema Gesundheitskompetenz:

6 Fragestellung im Projekt PIAT (PIAT = Breast cancer patients information and training needs) Wie hoch ist der Bedarf an Informations- und Schulungsmaßnahmen, mittels derer sich die Gesundheitskompetenz von Brustkrebspatientinnen und Patienten erhöhen lässt?

7 Projektteam Nicole Ernstmann Gemeinsame wissenschaftliche Projektleitung Christoph Kowalski Kooperationspartner: Operative Projektleitung Anna Schmidt Weiterer Kooperationspartner Pädagogische Hochschule Freiburg Antragsteller Prof. Dr. Holger Pfaff Jun.-Prof. PD Dr. Nicole Ernstmann Dr. Christoph Kowalski Prof. Dr. Markus Wirtz Studentische Hilfskräfte Isabell Schellartz Axel Deters

8 Ziele der PIAT-Studie Bedarf an kompetenzorientierten Informations- und Schulungsmaßnahmen ermitteln Zusammenfassung der Ergebnisse in einem Prompt Sheet, das die zentralen Informationsaspekte berücksichtigt und den Patienten als Fragehilfe während und nach dem Krankenhausaufenthalt zur Steigerung seiner Gesundheitskompetenz an die Hand gegeben wird. Einteilung der Patienten in Gruppen nach unterschiedlichen kompetenzorientierten Informationsbedürfnissen zu unterschiedlichen Zeitpunkten

9 Studiendesign Qualitative Vorstudie zur Entwicklung und Überprüfung der Erhebungsinstrumente Quantitative Hauptstudie erfolgt durch eine prospektive multizentrische Kohortenbefragung (Patienteneinschluss Februar 2013 August 2013) T1 Nach der Operation, während des Krankenhausaufenthaltes T3 Nach Abschluss der Behandlung, nach 40 Wochen T2 Während der Nachbehandlung, nach 10 Wochen Durchführung einer einmaligen Befragung der Brustkrebszentren zur Ermittlung von Struktur- und Prozessdaten sowie des Organisationsklimas (Erhebungszeitraum Juni 2013)

10 Zufallsstichprobe der PIAT-Studie Bundesweit nehmen 46 Brustkrebszentren, mit insgesamt 60 Standorten an der PIAT-Studie teil.

11 Ergebnisse der T1-Patientenbefragung (Der Befragungszeitraum ist unmittelbar nach der Operation, während des stationären Aufenthalts)

12 Stichprobenbeschreibung PIAT-Studie N=1359 Patientinnen und Patienten Geschlecht Häufigkeiten (N) Weiblich 1344 Männlich 6 Fehlende Angaben 9 Familienstand Häufigkeiten (N) Verheiratet 892 Ledig 123 Geschieden 181 Verwitwet 154 Fehlende Angaben 9 Altersgruppen Häufigkeiten (N) Fehlende Angaben 20

13 Stichprobenbeschreibung PIAT-Studie N=1359 Patientinnen und Patienten Berufsausbildung Häufigkeiten Ohne Berufsausbildung 7.7% Berufsausbildung 64.8% Studium 20.2% Fehlende Angaben 7.3% Erwerbsfähiges Alter Häufigkeiten Erwerbsfähiges Alter 65.3% Nicht erwerbsfähiges Alter 33.2% Fehlende Angaben 1.5%

14 Klinische Befunde der Studienpopulation (N=1359 Patientinnen und Patienten) Metastasen Häufigkeiten Nein 88.6% Ja 2.0% Fehlende Angaben 9.4% Art der durchgeführten Operation Häufigkeiten Mastektomie ohne direkte Rekonstruktion 14.3% Mastektomie mit direkter Rekonstruktion 6.1% Brusterhaltene Therapie 73.1% Sonstige Angaben 0.2% Fehlende Angaben 6.3% Tumorgröße Häufigkeiten Tis in situ 6.5% T1 <= 2cm 52.6% T2 > 2-5cm 27.7% T3 > 5cm 4.8% T4 Brustwand/Haut, entzündliches Karzinom 1.3% Sonstige Angaben 0.5% Fehlende Angaben 6.6%

15 Deskriptive Ergebnisse auf Einzelitem-Ebene und erste Zusammenhangsanalysen

16 Informationsbedarfe von postoperativen Brustkrebspatientinnen (n=1344) Ja, ich hätte mir mehr Informationen gewünscht Nein, die Informationen sind für mich ausreichend Fehlende Angaben 0

17 Wie beurteilen Sie die Informationen, die Sie im Brustkrebszentrum erhalten haben? (n=1344) Patientenleitlinie 6,6 57,4 4,5 3,2 25,1 3,2 Zweite Meinung 9,7 40,8 0,9 0,5 26,3 21,9 Nebenwirkungen 19,8 54,7 32,3 18,4 1, Ich habe zu wenige Informationen erhalten. Die Informationen waren für mich genau richtig. Ich habe zu viele Informationen erhalten. Die Informationen haben mich überfordert. Mir wurden keine Informationen angeboten. Ich wollte keine Informationen haben.

18 Wie hilfreich waren die Informationen, die Sie von folgenden Personen erhalten haben? (n=1344) Ärzte 1,9 87,6 10,3 0,1 Pflegekräfte 5,7 78,4 13,9 1,4 0,6 BCN 2,8 58,1 7,5 30,3 1,3 Psychoonkologe 5,2 42,3 6,1 38,9 7,5 Sozialdienst 4,1 63,9 10,9 19,3 1,9 Mitpatient 12,3 44,7 19,8 17 6, nicht hilfreich hilfreich teils/teils keinen Kontakt wollte keine Informationen von dieser Person

19 Informationsbedarfe unter Berücksichtigung des erwerbsfähigen Alters (n=1344) Einzelitems Coding Patientinnen im erwerbsfähigen Alter Patientinnen im nicht erwerbsfähigen Alter p- value Hätten Sie sich von Ihrem Brustkrebszentrum mehr Informationen gewünscht zu: Ergänzende Naturheilverfahren Ernährung Körperliche Belastung Gesundheitsfördernde Maßnahmen Arbeiten während der Brustkrebserkrankung Steuererleichterungen Urlaub/ Reisen % % Nein Ja Nein Ja Nein Ja Nein Ja Nein Ja Nein Ja Nein Ja *** ** ** *** *** *** ***

20 Gesundheitskompetenz nach HLS EU Universität zu Köln Patientinnen im erwerbsfähigen Alter Patientinnen im nicht erwerbsfähigen Alter

21 Fazit Brustkrebspatientinnen haben vielfältige Informationsbedarfe, vor allem hinsichtlich alltäglichen Belangen Betroffene im erwerbsfähigen Alter haben öfter unerfüllte Informationsbedarfe Die Befragten verfügen größtenteils über eine gute bis mittlere Gesundheitskompetenz Unterschiede in den Altersgruppen hinsichtlich der Gesundheitskompetenz kaum festzustellen

22 Take Home Message: Lassen Sie uns alle, die in der Gesundheitsversorgung tätig sind oder forschen, einen Beitrag leisten, dass zukünftig alle Patientinnen und Patienten nach ihren Bedürfnissen mit verständlichen Informationen versorgt werden unter: Weitere Informationen zu PIAT finden Sie unter Für weitere Fragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung: Dr. Anna Schmidt (Dipl.-Pflegewirtin, M.Sc. Public Health) Tel.: 0221/