ist Mit Mir los? KaPitEl Irgendwann geht es einfach los, von einem Tag auf den anderen. Mit Doppelt- oder Verschwommensehen. Oder mit einem tauben

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1 Irgendwann geht es einfach los, von einem Tag auf den anderen. Mit Doppelt- oder Verschwommensehen. Oder mit einem tauben Gefühl in der Hand. Oder mit Gleichgewichtsstörungen. Der Arzt weiß zunächst nicht recht, was er dazu sagen soll, schließlich kann das alles Mögliche sein. Irgendwann, viele Untersuchungen später, steht die Diagnose fest: MS. Multiple Sklerose. Bilder tauchen auf, Gerüchte: Jemand kennt eine MS-kranke Mutter, die neuerdings im Rollstuhl sitzt. Ein Onkel erzählt von einem Freund mit MS, der nur einen einzigen Schub in der Jugend hatte und dann nie wieder. Verwirrend, diese vielen verschiedenen Geschichten. Und dann noch ruhig bleiben? Ach, ich versuche es einfach! KaPitEl was 019 ist Mit Mir los?

2 Kapitel 01 WAs ist MS? Das Risiko, als Nordeuropäer im Laufe des Lebens MS zu bekommen, liegt bei 1 zu 600. MS kann man in jedem Lebensalter bekommen. Meist bricht die Erkrankung zwischen dem 20. und dem 40. Lebensjahr aus. Frauen sind häufiger als Männer betroffen. Es gibt aber auch viele Mädchen und Jungen, die betroffen sind. Die Mediziner sprechen dann von kindlicher oder juveniler MS. Man schätzt, dass in Deutschland jedes Jahr 150 bis 200 Kinder und Jugendliche neu an MS erkranken. Die Jüngsten von ihnen sind noch nicht einmal sechs Jahre alt. Insgesamt schätzt man die Zahl der MS-Kranken in Deutschland auf , weltweit auf 2,5 Millionen. 10 Wenn die Diagnose MS feststeht, spielen oft die Gefühle verrückt. Jedem hilft in dieser Phase etwas anderes: Gespräche, Alleinsein, Musikhören, Schreiben. Ausprobieren! Es ist nach wie vor schwierig, die Krankheit zweifelsfrei festzustellen. Es gibt zwar einige typische Anzeichen wie plötzliche Sehstörungen, ein taubes Gefühl in Armen oder Beinen, oder Gleichgewichtsstörungen. Aber jedes von ihnen kann auch auf andere Krankheiten zurückzuführen sein. Deshalb müssen spezielle Untersuchungen durchgeführt werden. Dabei wird geklärt, wie die Augen und die Muskeln auf bestimmte Reize reagieren. Eine Kernspintomografie liefert Bilder vom Gehirn und Rückenmark, auf denen man Entzündungsherde sehen kann. Zuletzt wird im Bereich der Lendenwirbelsäule Nervenwasser entnommen und untersucht. Erst wenn alle Befunde zusammenpassen, steht die Diagnose MS fest. Bis dahin kann eine ganze Menge Zeit vergehen.

3 Mo di MS heißt mit Recht die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Wieso? MS verursacht Entzündungen an verschiedenen Stellen des Gehirns und des Rückenmarks. Da von hier aus fast alle Prozesse im Körper gesteuert werden, sind die Beschwerden über den ganzen Körper verstreut. Bei MS ist also nicht das kribbelnde Bein krank. Die Ursache für das Kribbeln liegt im Gehirn oder im Rückenmark an irgendeiner Stelle, die an der Steuerung des Beins beteiligt ist. MS greift meist viele Stellen im Gehirn und Rückenmark an. Daher stammt das Multiple im Namen der MS. Das Wort bedeutet: vielfach. Sklerose bezeichnet die verhärteten Narben, die im Gehirn und Rückenmark von den Entzündungen zurückbleiben. PaulaS tagebuch Paulas Tagebuch Mi do fr Sa So oktober MS beschädigt unterschiedliche Stellen im Gehirn und im Rückenmark. Das hat Folgen für die Funktionen und Körperbereiche, die von dort aus gesteuert werden. Sandra hat gesagt, schreib es auf. Eigentlich mag ich es nicht zu schreiben. Wie ich die ewigen Aufsätze in der Schule hasse! Aber Sandra hat Recht, es hilft. Das habe ich gemerkt, als ich Oma den Brief geschrieben habe. Nach der Diagnose. Zuerst habe ich nur geheult. War auch nicht zur Schule am nächsten Tag, Mutti hat gesagt, du bleibst hier. Als ich fertig war mit Heulen, ging s mir schon besser. Hört sich bescheuert an, aber ich war fast erleichtert, endlich Bescheid zu wissen. Als ich gemerkt habe, dass die Heulerei wieder losging, habe ich Oma am PC einen Brief geschrieben. Lauter wirres Zeug, aber egal. Es hat geholfen. 11 KaPitEl 01 KaPitEl 02 KaPitEl 03 KaPitEl 04 KaPitEl 05 KaPitEl 06 lexikon

4 die MarKSchEidEn und ihre feinde Gehirn und Rückenmark bilden zusammen eine hochkomplizierte Rechen- und Schaltzentrale. Hier werden alle Reize verarbeitet, die von den Sinnen hereinkommen. Umgekehrt erteilt diese Zentrale sämtliche Befehle an die Organe und Muskeln viele davon ganz automatisch. Selbstverständlich ist auch unser Bewusstsein mit seinen Gedanken, Erinnerungen und Gefühlen eine Leistung des Gehirns. Sogenannte Markscheiden umhüllen die Nervenfasern. Sie sorgen unter anderem dafür, dass die Fasern elektrische Impulse blitzschnell weiterleiten können. Die wichtigsten Bausteine in Gehirn und Rückenmark sind die Nervenzellen. Über 100 Milliarden von ihnen sind im Kopf jedes Menschen miteinander vernetzt. Unzählige Signale werden in jeder Millisekunde von den Nervenzellen und ihren Fortsätzen, den Nervenfasern, an andere Nervenzellen weitergeleitet. Man kann so eine Nervenfaser mit einem sehr dünnen Kabel vergleichen, das einen elektrischen Impuls vom einem Ende zum anderen überträgt. Wie ein ganz normales Stromkabel hat auch jede Nervenfaser eine Schutzhülle. Sie heißt Markscheide. Mit ihren regelmäßigen Unterbrechungen, den Schnürringen, ist diese Isolierschicht sehr wichtig für die schnelle Weiterleitung des elektrischen Impulses. Dieser springt mit bis zu 400 km/h von Ring zu Ring die Faser entlang. Nervenzelle beschädigte Markscheide Nervenfaser Markscheide elektrischer Impuls fehlgesteuerte Immunzelle Abbildung 01: MS greift die Markscheiden der Nervenfasern an, die für die Weiterleitung der Impulse sorgen.

5 Mo di PaulaS tagebuch Paulas Tagebuch Mi do fr Sa So oktober Liebe Oma, du weißt wahrscheinlich schon von Mutti, was ich habe. Mein Immunsystem spinnt. Und ich glaube langsam, ich spinne. Ole hat mich voll komisch angeguckt in der Klinik. Als wäre ich ein Monster. Warum hat er mich nicht einfach umarmt? Liebt er irgendwelche komischen Zellen in mir, oder liebt er mich? Oma, sag doch, was habe ich mit meinen Immunzellen zu tun? Und warum spielen die ausgerechnet in meinem Kopf verrückt, und nicht zum Beispiel bei Ole? Ich glaube fast, ich liebe ihn nicht mehr. Nicht mehr so wie früher, meine ich. Willst du nicht mal wieder vorbeikommen? Setz dich doch einfach in den Zug, bitte! Dein Paulchen (das Immunzellen-Monster) MS schädigt oder zerstört die Isolierschicht. Wo sie kaputt ist, dauert der Weitertransport von elektrischen Impulsen bis zu einhundert Mal länger. Es kommt zu Kurzschlüssen und Blockaden. Das komplizierte Zusammenspiel der Nervenleitungen in Gehirn und Rückenmark wird gestört. Unsere Kommandozentrale kann bestimmte Wahrnehmungsund Steuerungsfunktionen nicht mehr wie gewohnt übernehmen. Störungen und Ausfälle sind die Folge. Aber warum geschieht das? Bei MS dringen körpereigene Immunzellen in das Gehirn- und Rückenmarksgewebe ein, wo sie normalerweise nicht hingehören. Sie verursachen dort eine Entzündung und greifen die Isolierschicht der Nervenfasern an. Die angegriffenen Markscheiden werden ganz oder teilweise zerstört. Normalerweise patrouillieren die Immunzellen durch die Blutbahn und beseitigen im Körper gefährliche Eindringlinge wie Bakterien, Viren, Parasiten oder Pilze. Bei MS wird das Immunsystem fehlgesteuert und wendet sich gegen den eigenen Körper. Damit ist MS eine von vielen Autoimmunkrankheiten ( auto- heißt selbst). Bei MS wird ein Teil unseres Immunsystems fehlgesteuert und greift die Markscheiden der Nervenfasern im eigenen Gehirn und Rückenmark an. Beschädigte Markscheiden können sich nach Abklingen der Entzündung auch wieder erholen, besonders bei jungen Menschen. Damit können auch die Beschwerden wieder verschwinden KaPitEl 01 KaPitEl 02 KaPitEl 03 KaPitEl 04 KaPitEl 05 KaPitEl 06 lexikon

6 wie geht ES weiter? Damit erst einmal genug Theorie. Wir kommen später auf die Vorgänge im Gehirn zurück. Niemand kann vorhersagen, welchen Verlauf eine MS- Erkrankung nehmen wird. Aber es ist gut zu wissen, dass MS-Kranke heute genauso lange leben wie gesunde Menschen. MS ist eine sehr rätselhafte Krankheit. Eine ihrer vielen Merkwürdigkeiten besteht darin, dass sie sehr unterschiedlich verlaufen kann. Die genauen Gründe dafür sind nicht bekannt. Niemand kann in der ersten Krankheitsphase vorhersagen, wie es im Einzelfall weitergehen wird. Mit dieser Unsicherheit müssen MS-kranke Kinder und Jugendliche leben lernen. Die Unsicherheit hat aber auch ihr Gutes. MS heißt eben nicht, dass man nach soundso vielen Jahren zwangsläufig im Rollstuhl landet. Manche Menschen mit MS brauchen ihr Leben lang keinen Rollstuhl. _peters account OKTOBER Mo Di Mi Do Fr Sa 06 So é é Ä» Hi timo, heute ist ein festtag für mich. ich konnte zum ersten mal seit vier wochen wieder mit der linken hand meine tasse hochheben. ich hätte nie gedacht, dass ich mich darüber mal so freuen würde. wie viele tore habe ich mit links geworfen? und plötzlich kriegst du damit nicht mal mehr ne leere tasse hoch. ich glaube, das kann sich keiner vorstellen. Als der dok im krankenhaus vorletzte woche gesagt hat, dass ich diese ms habe, hätte ich ihm am liebsten seine kaffeetasse an den kopf geworfen. mit links natürlich, aber das ging ja nicht :-( Warum hockst du nur in deinem komischen flensburg? Wir könnten jetzt zu den anderen in die halle gehen. peter Trotz aller Unterschiede kann man drei typische Verlaufsformen unterscheiden. Bei über 90 Prozent der Kinder und Jugendlichen zeigt die MS einen schubförmigen Verlauf. Schubförmig heißt, dass plötzlich typische MS-Beschwerden auftreten. Früher oder später bilden sie sich wieder zurück. Das ist das Gute an einem Schub: Er hat ein Ende. Die Entzündung im Gehirn oder Rückenmark löst sich auf, und die geschädigten Markscheiden können sich wieder erholen

7 Manchmal kann diese schubförmige MS in einen chronischen, also dauerhaften Verlauf übergehen. Schübe sind weiterhin möglich, können aber auch ganz ausbleiben. Davon unabhängig verschlimmern sich die Beschwerden fortlaufend. Diesen Verlauf nennt man sekundär progredient (sekundär = nachfolgend, progredient = voranschreitend). Die dritte Verlaufsform ist bei Kindern und Jugendlichen zum Glück recht selten. Dabei gibt es keine Schübe, stattdessen verschlechtert sich der Zustand von Beginn an fortschreitend. Hier spricht man von der primär progredienten MS (primär = von Anfang an). Zu Beginn einer MS kann niemand genau sagen, welche Verlaufsform man hat. Das lässt sich bei den schlimmeren Verlaufsformen erst nach fünf, bei den milderen Formen sogar erst nach zehn bis 15 Jahren halbwegs sicher feststellen. Man kann also nur abwarten, was kommt? Nein. Menschen mit MS können eine Menge tun, um ihre Symptome in Schach zu halten. Und zum Glück gibt es mittlerweile sehr gute Medikamente, die das fehlgeleitete Immunsystem korrigieren. Sie können MS zwar nicht heilen. Aber sie können den weiteren Verlauf in den meisten Fällen günstig beeinflussen. klinische Schwelle schubförmig remittierende MS sekundär progrediente MS primär progrediente MS Abbildung 02: Die Verlaufsformen der MS. Viele Entzündungsprozesse bleiben unterhalb der klinischen Schwelle, das heißt, sie verursachen keine unmittelbaren Symptome. Als Schübe bezeichnet man die heißen Phasen der MS, in denen geballt neue Symptome auftreten oder alte wieder aufflammen. Die Rückentwicklung von Krankheitserscheinungen heißt Remission. Wer MS hat, muss mit der Ungewissheit leben lernen, wie es weitergeht. Es ist aber wichtig zu wissen, dass die Krankheit keineswegs in allen Fällen einen schlimmen Verlauf nimmt KaPitEl 01 KaPitEl 02 KaPitEl 03 KaPitEl 04 KaPitEl 05 KaPitEl 06 lexikon

8 sein ding machen auch mit ms Schule, Ausbildung und Beruf, Sport treiben, feiern, Führerschein machen, einen Freund oder eine Freundin haben, heiraten, Kinder bekommen das gute Leben hat viele Seiten. Klar, MS kann Einschränkungen mit sich bringen, und man lebt mit der Unsicherheit, wie es weitergeht. Aber das heißt ja nicht, dass man auf ein gutes Leben verzichten muss. Wer nur auf das schaut, was er nicht (mehr) kann, versäumt dabei die schönen Dinge, die er ohne Weiteres kann. Es gibt sogar viele Menschen mit MS, die bewusster und intensiver leben als ihre gesunden Freunde. Das Geheimnis dieser Lebenskünstler : Sie schauen auf das, was sie können statt auf das, was sie jetzt oder in Zukunft vielleicht nicht mehr können. Sie kennen ihre Möglichkeiten, und schöpfen sie voll aus. Von dieser positiven Grundeinstellung hängt sehr viel ab. Sie ist es vor allem, die das Leben lebenswert macht. Das heißt nicht, dass man die Niedergeschlagenheit über einen neuen Schub verstecken soll. Entscheidend ist, wie man grundsätzlich mit der Krankheit und ihren Folgen umgeht. Bekommt die MS die Erlaubnis, über alle meine Gedanken und Gefühle zu herrschen? Oder gelingt es mir, den Kopf frei zu halten für die wirklich wichtigen Dinge des Lebens? Den eigenen Weg finden das ist ganz schön schwer. Aber zum Glück bist du ja nicht allein auf der Welt: Freunde, Eltern, Lehrer, Ärzte, aber auch viele spezialisierte Berater können dir im Notfall weiterhelfen. Wie zum Beispiel für eine gute Ausbildung und einen spannenden, erfüllenden Beruf. Die Unis sind meist sehr gut auf Studenten mit Krankheiten wie MS vorbereitet, oft gibt es dort sogar eigene Beratungsstellen. MS ist ganz sicher kein Grund, sich Berufswünsche aus dem Kopf zu schlagen. Im Gegenteil: Je besser die Ausbildung, desto größer ist später die Auswahl, wenn es um den richtigen Beruf geht. MS-Kranke gibt es praktisch in allen Berufen. Dabei sind sicher die Schreibtischtäter unter ihnen in der Mehrzahl. Das hat einen einfachen Grund: Ein Kfz-Mechaniker mit dauerhaften MS-Symptomen wird es schwerer haben, seinen angestammten Beruf auszuüben, als eine Bürokauffrau oder Journalistin.

9 Viele erwachsene Menschen mit MS leben in stabilen Beziehungen, haben Familien und Kinder. Sie haben Wege gefunden, um gemeinsam mit den Beeinträchtigungen, Ängsten und Konflikten umzugehen, die MS mit sich bringen kann. Und was ist mit den Sachen, die dir jetzt Spaß machen? Sport treiben, einen Moped-Führerschein machen, mit anderen zusammen sein und feiern, einen Freund oder eine Freundin haben? Auch darauf gibt es eine einfache Antwort: Warum denn nicht? Es gibt keinen objektiven Grund, auf irgendetwas davon zu verzichten. Ob du es schaffst, dein Leben auf die Reihe zu bekommen, trotz MS? Das hängt nicht zuletzt davon ab, ob du dich annehmen kannst, wie du bist. Das ist manchmal ganz schön schwer, gerade wenn die MS mal wieder dazwischenfunkt. Aber es ist sehr wohl möglich, wie uns die Lebenskünstler zeigen. Eine gute Ausbildung schafft nachher größere Wahlfreiheit. Es lohnt sich also, dafür was zu tun! KaPitEl 01 KaPitEl 02 KaPitEl 03 KaPitEl 04 KaPitEl 05 KaPitEl 06 lexikon