HOPE Hämophilie Ohne ProblemE

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Achim Friedrich
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1 HOPE Hämophilie Ohne ProblemE Inhalt 1 Hämophilie Was ist das? Definition & Blutgerinnung Geschichte Behandlung & Halbwertszeit Hemmkörperhämophilie Arthropathien Sport und Bewegung Definition & Auswirkungen & Empfehlungen Sportartenkatalog Fitnessübungen Ernährung Allgemein Übergewicht & Adipositas Venengesundheit Verhalten im Blutungsfall... 9

2 1 Hämophilie Was ist das? Das erste Kapitel soll die Grundlagen der Hämophilie behandeln. Dabei ist es wichtig, die Informationen leicht verständlich zu vermitteln, damit auch Kinder sie verstehen können. Idee: Kinder erklären Kindern die Hämophilie, u.a. im Spielkarten-Prinzip (Pokémon, Magic, Yu-Gi-Oh, ), etwas Magie, vielen Animationen (im Stil von Es war einmal das Leben ), leicht verständlichen Abbildungen, u. ä. Zielgruppe: Kinder und Jugendliche mit Hämophilie 1.1 Definition & Blutgerinnung Idee: Zwei Kinder das eine mit, das andere ohne Hämophilie sind beim Kartenspielen im Park. Das Kind ohne Hämophilie frägt den Hämophilen: Sag mal, was ist das eigentlich, deine Hämophilie? Das hämophile Kind antwortet: Die Hämophilie ist eine Erkrankung des Blutes. Aha, und was bedeutet das genau?, hakt das gesunde Kind nach. Ganz einfach, ich zeige es dir, erwidert der Hämophile und wirft eine neue Spielkarte auf den Tisch die Hämophilie-Karte. Das Bild ändert sich, zu hören ist jedoch noch immer die Stimme des hämophilen Kindes, wie es die Hämophilie erklärt. Man sieht zunächst in einem animierten Fenster die Hämophilie- Karte, es erscheinen im Textfenster nach und nach die stichpunktartigen Informationen, die der Junge nennt (bspw. Blutgerinnungsstörung, Faktor VIII / IX). Bild Text Text 1Hämophilie-Karte Anschließend wechselt das Bild wieder zu den beiden Kindern im Park.

3 Nun frägt das gesunde Kind, wie die Blutgerinnung abläuft. Das hämophile Kind antwortet: Ich könnte es dir erzählen, aber ich zeige es dir lieber, dabei nimmt das hämophile Kind die Hand des Gesunden und beide verschwinden (wie die Teleportation bei Harry Potter). Die Kinder tauchen in einer Vene wieder auf, dort fliegen rote und weiße Blutkörperchen umher. Der Hämophile erzählt nun, dass sie sich in einer Vene befinden. Plötzlich ertönt eine Alarmsirene, das Blutgefäß hat sich leicht verletzt, Blut tritt aus der Vene aus. Ab nun nimmt die Blutstillung ihren Lauf.

4 1.2 Geschichte Zeitstrahl, beginnend bei 2017, rast in die Vergangenheit bis zu den ersten Erwähnungen der Hämophilie zurück. Unter dem Zahlenstrahl befindet sich ein Videofenster, in dem die wichtigsten historischen Ereignisse gezeigt werden Zurücklaufende Geschichte bis zu den Anfängen der Hämophilie Anschließend vorlaufende Geschichte mit den wichtigsten historischen Ereignissen (beginnend im 7. Jhd. v. Chr. mit Tontafeln; Ende mit den kommenden, neuen Faktorkonzentraten) Die Geschichte der Hämophilie ist für Kinder nicht vordergründig wichtig, weshalb das Video auch primär für Jugendliche und Erwachsene konzipiert werden kann. 1.3 Behandlung & Halbwertszeit In diesem Video sollen die Vorteile der Prophylaxe gegenüber einer Bedarfsbehandlung aufgezeigt werden. Außerdem soll die exponentielle Abnahme der Gerinnungsfaktoren durch eine Verlaufskurve verdeutlicht werden. Dabei die gefährlichen und wichtigen Werte (3% für Spontanblutungen, 5% für Alltagsaktivitäten, 15% für Sport) nicht vergessen!

5 1.4 Hemmkörperhämophilie Da die Hemmkörperhämophilie i.d.r. recht früh auftritt, sollte dieses Video wieder kinderfreundlich gestaltet werden. Dies soll den jungen Hämophilen dabei helfen zu verstehen, warum ihr Körper den fremden Faktor bekämpft. 1.5 Arthropathien Den jungen Patienten muss bewusst werden, dass gefährliche Handlungen (wie z.b. die Ausübung ungeeigneter Sportarten) in der Kindheit Auswirkungen auf den passiven und aktiven Bewegungsapparat im Erwachsenenalter haben. Aus diesem Grund sollte dieses Video auch wieder kindgerecht aufbereitet werden. Z. B.: Vor Bereitstellung der Faktorenkonzentrate, herrschten die drei großen V verbluten, verkrüppeln, verarmen. Dank der heutigen Faktorpräparate wachsen die meisten Hämophilen ohne Bewegungseinschränkungen auf. Allerdings muss jeder Hämophiler selbst auf seinen Körper aufpassen, und sollte deshalb die Empfehlungen in den nachfolgend gezeigten Videos zu Sport und Bewegung beherzigen.

6 2 Sport und Bewegung Im zweiten Kapitel soll gezeigt werden, wie wichtig körperlich-sportliche Aktivität für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Hämophilie ist. Zielgruppe: Alle Hämophilie 2.1 Definition & Auswirkungen & Empfehlungen Körperliche Aktivität = Alltagsbewegungen & Sport Auswirkungen Körper & Psyche & Sozial Empfehlungen allgemein (WHO) und speziell (Faktor, Sportart, Schutz) 2.2 Sportartenkatalog Sportarten einteilen gemäß der National Hemophilia Foundation, 2005, in sicher bis gefährlich. Vergleich mit den Einteilungen anderen Autoren (z. B. Kurme & Seuser). 2.3 Fitnessübungen Vorstellen von verschiedenen Grundübungen zur Verbesserung der Koordination, Kraft, Ausdauer und Beweglichkeit der Hämophilen. Bspw. Liegestütz (Brust-Schulter-Trizeps), Sit-Ups (Rumpf), Klimmzug (Rücken, Bizeps), Kniebeuge (Beine, Gesäß), Wadenheben (Waden). Dabei sowohl auf die richtige Ausführung, als auch häufig gemachte Fehler eingehen.

7 3 Ernährung Das dritte Kapitel verbindet die Themen Ernährung und Hämophilie. Dabei soll deutlich werden, dass sich mit der Ernährung zwar nicht die Blutgerinnung verändern lässt, jedoch Einfluss auf andere Erkrankungen wie Übergewicht und Diabetes II genommen werden kann, die ein Leben mit Hämophilie gravierend erschweren. Zielgruppe: Erwachsene mit Hämophilie 3.1 Allgemein Ausgewogene (gesunde) Ernährung 3.2 Übergewicht & Adipositas Positive/Negative Energiebilanz

8 4 Venengesundheit Im vierten Kapitel sollen Möglichkeiten aufgezeigt werden, die das intravenöse Spritzen erleichtern. Dazu gehören: Wärmebad für die Hände/Unterarme Faust öffnen und schließen Sport & Bewegung für eine gute Durchblutung

9 5 Verhalten im Blutungsfall Das fünfte Kapitel handelt von hilfreichen und praktischen Maßnahmen, die ergriffen werden können, sollte eine Verletzung dessen Auftreten leider nie vollständig verhindert werden kann eintreten. PECH-Regel (Pause Eis Compression Hochlegen) Kontaktaufnahme mit dem behandelnden Arzt/Hämophiliezentrum, um Höhe der Faktorgabe zu bestimmen

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