Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie in der Schweiz. Ulrike Subotic Oberärztin Chirurgische Klinik Kinderspital Zürich

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1 Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie in der Schweiz Ulrike Subotic Oberärztin Chirurgische Klinik Kinderspital Zürich

2 Hintergrund Überlebensrate 95% Häufig Langzeitbeschwerden Betroffene Organsysteme: Magen-Darm Atemwege Bewegungsapparat Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

3 Hintergrund Magen-Darm: Schluckstörung (bis 80%) gastroösophagealer Reflux 45% (norm: 8%) - Ösophagitis 53% - Barrett Ösophagus 6% (norm: 1.6%) Strikturen (11%) Esophageal Atresie: long-term morbidities in adolescence and adulthood. Ijsselstijn H et al. Diseases of the esophagus. 2013;26: Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

Hintergrund Atemwege: wiederkehrende Infektionen (bis 50%) Keuchen oder Asthma (bis zu 40%) Pneumopathie Esophageal Atresie: long-term morbidities in adolescence and

4 Hintergrund Atemwege: wiederkehrende Infektionen (bis 50%) Keuchen oder Asthma (bis zu 40%) Pneumopathie Esophageal Atresie: long-term morbidities in adolescence and adulthood. Ijsselstijn H et al. Diseases of the esophagus. 2013;26: Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

Hintergrund Bewegungsapparat: Skoliose (21%) Brustkorbfehlbildung Wachstumsretardierung Esophageal Atresie: long-term morbidities in adolescence and adulthood.

5 Hintergrund Bewegungsapparat: Skoliose (21%) Brustkorbfehlbildung Wachstumsretardierung Esophageal Atresie: long-term morbidities in adolescence and adulthood. Ijsselstijn H et al. Diseases of the esophagus. 2013;26: Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

6 Ösophagusatresie Langzeitbeschwerden Und wie lebt man damit? Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

7 Health related Qualitiy of Life = gesundheitsbezogene Lebensqualität ist der vom Einzelnen wahrgenommene körperliche und geistige Gesundheitszustand Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

8 Health related Qualitiy of Life Ösophagusatresie Schluckstörung: Lebensqualität Gastroösophagelarer Reflux: Lebensqualität normal häufig werden Beschwerden als normal empfunden Kinder: Lebensqualität Esophageal Atresie: long-term morbidities in adolescence and adulthood. Ijsselstijn H et al. Diseases of the esophagus. 2013;26: Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

9 Ösophagusatresie? Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

10 Ziel der Studie Information über Lebensqualität und Langzeitkomplikationen schweizer Patienten bzw. Familien mit Ösophagusatresie Verbesserung der Nachsorge für unsere Patienten Bessere Information der Betroffenen Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

11 Zielgruppe Patienten, die von 1985 bis 2011 in der Schweiz mit einer Ösophagusatresie geboren wurden Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

gastroösophagealer Reflux, pulmonale Probleme) J Ped Surg 2014; 49: 631 638.

12 Studien-Vorlage KEKS - Patienten aus Deutschland Lebensqualität der Kinder normal Lebensqualität der Erwachsenen erniedrigt (Schluckbeschwerden, gastroösophagealer Reflux, pulmonale Probleme) J Ped Surg 2014; 49: Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

13 Studienablauf Fragebogen über Lebensqualität (KIDSCREEN, WHO-5) Fragebogen über Refluxsymptome (GIGLI) Interview Körperliche Untersuchung Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

14 Studienteilnehmer Studienabschluss Am Kinderspital Zürich behandelte Patienten IV-Stelle Zürich OA Switzerland Abschluss voraussichtlich Dezember 2017 Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

15 DANKE für Ihre Aufmerksamkeit und Teilnahme Langzeituntersuchung von Patienten mit Ösophagusatresie/ Ulrike Subotic / Rapperswil /

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