Messung von Lebensqualität: So einfach wie möglich, so differenziert wie nötig

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1 IQWiG-Herbst-Symposium Köln, November 2013 Messung von Lebensqualität: So einfach wie möglich, so differenziert wie nötig Thomas Kohlmann Institut für Community Medicine Universität Greifswald Universität Greifswald

2 Dorf der Lebensqualitätsforscher

3 JAMA 1994

4 Anwendung einfacher Methoden Berücksichtigung der psychometrischen Gütekriterien Geeignete Auswahl von Erhebungsinstrumenten Patientenorientierung bei der Instrumentenentwicklung Globalbeurteilung und spezifische Aspekte Statistische Methoden bei der Datenanalyse

5 So einfach wie möglich

6 If you were to spend the rest of your life with your condition just the way it is now, how would you feel about it? Delighted Pleased Mostly Satisfied Mixed Mostly Dissatisfied Unhappy Terrible

7 If you were to spend the rest of your life with your condition just the way it is now, how would you feel about it? Delighted Pleased Mostly Satisfied Mixed Mostly Dissatisfied Unhappy Terrible

8 1-Item-Instrumente PRO: Einfach & praktikabel, globale Beurteilung CONTRA: Globale Beurteilung, Reliabilität Rel. = 0,70 Rel. = 0,95 Reliabilität: Jeder gemessene Wert besteht aus Signal und Rauschen. Je größer der Anteil des Rauschens (Messfehler), desto geringer die Reliabilität. Standards 0,7 0,8 > 0,8 Bland & Altman BMJ 1997 akzeptabel: Gruppenvergleiche wenn relevante Zielgröße Rel. = 0,40

9 1-Item-Instrumente PRO: Einfach & praktikabel, globale Beurteilung CONTRA: Globale Beurteilung, Reliabilität Rel. = 0,70 Rel. = 0,95 Reliabilität: Jeder gemessene Wert besteht aus Signal und Rauschen. Je größer der Anteil des Rauschens (Messfehler), desto geringer die Reliabilität. Standards 0,7 0,8 > 0,8 Bland & Altman BMJ 1997 akzeptabel: Gruppenvergleiche wenn relevante Zielgröße Rel. = 0,40

10 Reliabilität des Summenscores Multi-Item-Instrumente WHO-5 Fragebogen zum (psychischen) Wohlbefinden 1 0,8 0,6 0,4 Rel = 0,8 Rel = 0,6 Rel = 0,4 Rel = 0,2 0, Anzahl Items

11 Reliabilität des Summenscores Multi-Item-Instrumente WHO-5 Fragebogen zum (psychischen) Wohlbefinden 1 0,8 0,6 0,4 Rel = 0,8 Rel = 0,6 Rel = 0,4 Rel = 0,2 0, Anzahl Items

12 Multi-Item-Instrumente WHO-5 Fragebogen zum (psychischen) Wohlbefinden

13 Multi-Item-Instrumente WHO-5 Fragebogen zum (psychischen) Wohlbefinden

14 Multi-Item-Instrumente WHO-5 Fragebogen zum (psychischen) Wohlbefinden

15 Lebensqualität als subjektive Gesundheit Aspekt 1 Aspekt 1 Aspekt 2 Aspekt 3 Aspekt 4 Aspekt x Soziale Domäne Körperliche Domäne Psychische Domäne Aspekt 2 Aspekt 3 Aspekt 4 Aspekt x Aspekt 1 Aspekt 2 Aspekt 3 Aspekt 4 Aspekt x

16 Lebensqualität als subjektive Gesundheit Aspekt 1 Aspekt 2 Aspekt 3 Aspekt 4 Aspekt x Soziale Domäne Psychische Domäne Aspekt 1 Aspekt 2 Aspekt 3 Aspekt 4 Aspekt x Körperliche Domäne Faktorenanalytische Strukturgleichungsmodelle Aspekt 1 Aspekt 2 Aspekt 3 Aspekt 4 Aspekt x

17 Journal of the American Medical Association (Wilson & Cleary 1995) Merkmale des Individuums Biologische und physiologische Variablen Symptome Funktionsstatus Allgemeine Gesundheitswahrnehmung Lebensqualität Merkmale der Umgebung

18 Biologische und physiologische Variablen Symptome Funktionsstatus Allgemeine Gesundheitswahrnehmung Lebensqualität

19 Symptome Funktionsstatus Allgemeine Gesundheitswahrnehmung Lebensqualität

20 Sousa & Kwok, Quality of Life Research 2006 Symptome Funktionsstatus Allgemeine Gesundheitswahrnehmung Lebensqualität

21 Kurzformen SF-36 SF-12 SF-8 In diesem Fragebogen geht es um die Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Der Bogen ermöglicht es, im Zeitverlauf nachzuvollziehen, wie Sie sich fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. In diesem Fragebogen geht es um die Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Bitte beantworten Sie jede Frage, indem Sie bei den Der Antwortmöglichkeiten Bogen ermöglicht es, die im Zahl Zeitverlauf ankreuzen, nachzuvollziehen, wie Sie sich die am besten auf Sie zutrifft. fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. In diesem Fragebogen geht es um die Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Ausge- Sehr Gut Weniger Schlecht Bitte beantworten Sie jede Frage, indem Der Sie Bogen bei den ermöglicht Antwortmöglichkeiten es, im Zeitverlauf die Zahl nachzuvollziehen, ankreuzen, wie Sie sich zeichnet gut gut fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. die am besten auf Sie zutrifft. Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand Ausge- Sehr Gut Weniger Schlecht [5] im Allgemeinen beschreiben?... [1] [2] [3] [4] Bitte beantworten Sie jede zeichnet Frage, indem gut Sie bei den Antwortmöglichkeiten gut die Zahl ankreuzen, die am besten auf Sie zutrifft. Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand Derzeit Derzeit Etwa wie Derzeit Ausge- Sehr Gut Weniger Schlecht Derzeit Allgemeinen beschreiben?... [1] [2] im [3] [4] [5] viel etwas vor einer etwas zeichnet gut gut viel besser besser Woche schlechter schlechter Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand Derzeit Derzeit Etwa wie Derzeit Derzeit Im Vergleich zum vergangenen Jahr, wie im Allgemeinen beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] viel etwas vor einer etwas viel würden Sie Ihren derzeitigen Gesundheits- besser besser Woche schlechter schlechter zustand beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] Derzeit Derzeit Etwa wie Derzeit Derzeit Im Vergleich zum vergangenen Jahr, wie viel etwas vor einer etwas viel würden Sie Ihren derzeitigen Gesundheits- besser besser Woche schlechter schlechter [3] [4] [5] zustand beschreiben?... [1] [2] Im folgenden sind einige Tätigkeiten aufgeführt, die Sie vielleicht Im Vergleich an einem zum normalen vergangenen Tag ausüben. Jahr, wie Sind Sie durch Ihren derzeitigen Gesundheitszustand bei diesen würden Tätigkeiten Sie Ihren eingeschränkt? derzeitigen Gesundheits- Wenn ja, wie stark? zustand beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] Im folgenden sind einige Ja, stark Tätigkeiten Ja, aufgeführt, etwas die Nein, Sie vielleicht über- an einem normalen Tag ausüben. Sind Sie durch Ihren eingeschränkt derzeitigen Gesundheitszustand eingeschränkt haupt bei nicht diesen Tätigkeiten eingeschränkt? Wenn ja, wie stark? eingeschränkt Im folgenden sind einige Tätigkeiten Ja, stark aufgeführt, die Ja, Sie etwas vielleicht Nein, an einem über- normalen Tag ausüben. a. anstrengende Tätigkeiten, z.b. schnell laufen, Sind Sie durch Ihren derzeitigen eingeschränkt Gesundheitszustand eingeschränkt bei diesen haupt Tätigkeiten nicht eingeschränkt? schwere Gegenstände heben, anstrengenden Wenn ja, wie stark? eingeschränkt Sport treiben...[1] [2] [3] Ja, stark Ja, etwas Nein, übera. anstrengende Tätigkeiten, z.b. schnell laufen, eingeschränkt eingeschränkt haupt nicht b. mittelschwere Tätigkeiten, z.b. einen schwere Tisch Gegenstände heben, anstrengenden eingeschränkt verschieben, staubsaugen, kegeln, Golf Sport spielen treiben...[1]...[1] [2] [3] [2] [3] a. anstrengende Tätigkeiten, z.b. schnell laufen, tragen...[1] b. mittelschwere Tätigkeiten, schwere z.b. Gegenstände einen [2] Tisch heben, anstrengenden [3] c. Einkaufstaschen heben oder verschieben, staubsaugen, Sport Golf...[1] spielen...[1] kegeln, treiben [2] [3] [2] [3] heben b. oder mittelschwere tragen...[1] Tätigkeiten, z.b. einen Tisch [2] c. Einkaufstaschen [3] verschieben, staubsaugen, kegeln, Golf...[1] spielen [2] [3] c. Einkaufstaschen heben oder tragen...[1] [2] [3] In diesem Fragebogen geht es um die Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Der Bogen ermöglicht es, im Zeitverlauf nachzuvollziehen, wie Sie sich fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. In diesem Fragebogen geht es um die Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Der Bogen ermöglicht es, im Zeitverlauf nachzuvollziehen, wie Sie sich Bitte beantworten Sie jede Frage, indem Sie bei den Antwortmöglichkeiten die Zahl ankreuzen, fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. die am besten auf Sie zutrifft. Ausge- Sehr Gut Weniger Schlecht Bitte beantworten zeichnet Sie jede gut Frage, indem Sie bei gut den Antwortmöglichkeiten die Zahl ankreuzen, die am besten auf Sie zutrifft. Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand Ausge- Sehr Gut Weniger Schlecht [4] [5] im Allgemeinen beschreiben?... [1] [2] [3] zeichnet gut gut Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand Derzeit Derzeit Etwa wie Derzeit Derzeit im Allgemeinen beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] viel etwas vor einer etwas viel besser besser Woche schlechter schlechter Derzeit Derzeit Etwa wie Derzeit Derzeit Im Vergleich zum vergangenen Jahr, wie viel etwas vor einer etwas viel würden Sie Ihren derzeitigen Gesundheits- besser besser Woche schlechter schlechter zustand beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] Im Vergleich zum vergangenen Jahr, wie würden Sie Ihren derzeitigen Gesundheitszustand beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] Im folgenden sind einige Tätigkeiten aufgeführt, die Sie vielleicht an einem normalen Tag ausüben. Sind Sie durch Ihren derzeitigen Gesundheitszustand bei diesen Tätigkeiten eingeschränkt? Wenn ja, wie stark? Im folgenden sind einige Ja, stark Tätigkeiten aufgeführt, Ja, etwas die Nein, Sie vielleicht über- an einem normalen Tag ausüben. Sind Sie durch Ihren eingeschränkt derzeitigen Gesundheitszustand eingeschränkt haupt bei diesen nicht Tätigkeiten eingeschränkt? Wenn ja, wie stark? eingeschränkt Ja, stark Ja, etwas Nein, übera. anstrengende Tätigkeiten, z.b. schnell laufen, eingeschränkt eingeschränkt haupt nicht schwere Gegenstände heben, anstrengenden eingeschränkt Sport treiben...[1] [2] [3] a. anstrengende Tätigkeiten, z.b. schnell laufen, b. mittelschwere Tätigkeiten, z.b. schwere einen Tisch Gegenstände heben, anstrengenden verschieben, staubsaugen, kegeln, Golf Sport spielen treiben...[1]...[1] [2] [3] [2] [3] tragen...[1] b. mittelschwere Tätigkeiten, z.b. einen [2] Tisch [3] c. Einkaufstaschen heben oder verschieben, staubsaugen, spielen...[1] kegeln, Golf [2] [3] c. Einkaufstaschen heben oder tragen...[1] [2] [3] In diesem Fragebogen geht es um die Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Der Bogen ermöglicht es, im Zeitverlauf nachzuvollziehen, wie Sie sich fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. Bitte beantworten Sie jede Frage, indem Sie bei den Antwortmöglichkeiten die Zahl ankreuzen, die am besten auf Sie zutrifft. Ausge- Sehr Gut Weniger Schlecht zeichnet gut gut Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand im Allgemeinen beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] Derzeit Derzeit Etwa wie Derzeit Derzeit viel etwas vor einer etwas viel besser besser Woche schlechter schlechter Im Vergleich zum vergangenen Jahr, wie würden Sie Ihren derzeitigen Gesundheitszustand beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] Im folgenden sind einige Tätigkeiten aufgeführt, die Sie vielleicht an einem normalen Tag ausüben. Sind Sie durch Ihren derzeitigen Gesundheitszustand bei diesen Tätigkeiten eingeschränkt? Wenn ja, wie stark? Ja, stark Ja, etwas Nein, übereingeschränkt eingeschränkt haupt nicht eingeschränkt a. anstrengende Tätigkeiten, z.b. schnell laufen, schwere Gegenstände heben, anstrengenden Sport treiben...[1] [2] [3] b. mittelschwere Tätigkeiten, z.b. einen Tisch verschieben, staubsaugen, kegeln, Golf spielen...[1] [2] [3] c. Einkaufstaschen heben oder tragen...[1] [2] [3]

22 Summenscore (+/- 1s) Verbesserung der subjektiven Gesundheit bei Patienten nach Hüft- oder Knie-TEP in der ambulanten Rehabilitation (N=573) 70 körperlich psychisch SRM 0,90 SRM 0, SRM 0,24 SRM 0, SF-36 SF-12 SF-36 SF-12 Beginn Ende Beginn Ende Beginn Ende Beginn Ende Müller et al. 2013

23 Kurzformen SF-36 SF-12 SF-8 In diesem Fragebogen geht es um die Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Der Bogen ermöglicht es, im Zeitverlauf nachzuvollziehen, wie Sie sich fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. In diesem Fragebogen geht es um die Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Bitte beantworten Sie jede Frage, indem Sie bei den Der Antwortmöglichkeiten Bogen ermöglicht es, die im Zahl Zeitverlauf ankreuzen, nachzuvollziehen, wie Sie sich die am besten auf Sie zutrifft. fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. In diesem Fragebogen geht es um die Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Ausge- Sehr Gut Weniger Schlecht Bitte beantworten Sie jede Frage, indem Der Sie Bogen bei den ermöglicht Antwortmöglichkeiten es, im Zeitverlauf die Zahl nachzuvollziehen, ankreuzen, wie Sie sich zeichnet gut gut fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. die am besten auf Sie zutrifft. Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand Ausge- Sehr Gut Weniger Schlecht [5] im Allgemeinen beschreiben?... [1] [2] [3] [4] Bitte beantworten Sie jede zeichnet Frage, indem gut Sie bei den Antwortmöglichkeiten gut die Zahl ankreuzen, die am besten auf Sie zutrifft. Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand Derzeit Derzeit Etwa wie Derzeit Ausge- Sehr Gut Weniger Schlecht Derzeit Allgemeinen beschreiben?... [1] [2] im [3] [4] [5] viel etwas vor einer etwas zeichnet gut gut viel besser besser Woche schlechter schlechter Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand Derzeit Derzeit Etwa wie Derzeit Derzeit Im Vergleich zum vergangenen Jahr, wie im Allgemeinen beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] viel etwas vor einer etwas viel würden Sie Ihren derzeitigen Gesundheits- besser besser Woche schlechter schlechter zustand beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] Derzeit Derzeit Etwa wie Derzeit Derzeit Im Vergleich zum vergangenen Jahr, wie viel etwas vor einer etwas viel würden Sie Ihren derzeitigen Gesundheits- besser besser Woche schlechter schlechter [3] [4] [5] zustand beschreiben?... [1] [2] Im folgenden sind einige Tätigkeiten aufgeführt, die Sie vielleicht Im Vergleich an einem zum normalen vergangenen Tag ausüben. Jahr, wie Sind Sie durch Ihren derzeitigen Gesundheitszustand bei diesen würden Tätigkeiten Sie Ihren eingeschränkt? derzeitigen Gesundheits- Wenn ja, wie stark? zustand beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] Im folgenden sind einige Ja, stark Tätigkeiten Ja, aufgeführt, etwas die Nein, Sie vielleicht über- an einem normalen Tag ausüben. Sind Sie durch Ihren eingeschränkt derzeitigen Gesundheitszustand eingeschränkt haupt bei nicht diesen Tätigkeiten eingeschränkt? Wenn ja, wie stark? eingeschränkt Im folgenden sind einige Tätigkeiten Ja, stark aufgeführt, die Ja, Sie etwas vielleicht Nein, an einem über- normalen Tag ausüben. a. anstrengende Tätigkeiten, z.b. schnell laufen, Sind Sie durch Ihren derzeitigen eingeschränkt Gesundheitszustand eingeschränkt bei diesen haupt Tätigkeiten nicht eingeschränkt? schwere Gegenstände heben, anstrengenden Wenn ja, wie stark? eingeschränkt Sport treiben...[1] [2] [3] Ja, stark Ja, etwas Nein, übera. anstrengende Tätigkeiten, z.b. schnell laufen, eingeschränkt eingeschränkt haupt nicht b. mittelschwere Tätigkeiten, z.b. einen schwere Tisch Gegenstände heben, anstrengenden eingeschränkt verschieben, staubsaugen, kegeln, Golf Sport spielen treiben...[1]...[1] [2] [3] [2] [3] a. anstrengende Tätigkeiten, z.b. schnell laufen, tragen...[1] b. mittelschwere Tätigkeiten, schwere z.b. Gegenstände einen [2] Tisch heben, anstrengenden [3] c. Einkaufstaschen heben oder verschieben, staubsaugen, Sport Golf...[1] spielen...[1] kegeln, treiben [2] [3] [2] [3] heben b. oder mittelschwere tragen...[1] Tätigkeiten, z.b. einen Tisch [2] c. Einkaufstaschen [3] verschieben, staubsaugen, kegeln, Golf...[1] spielen [2] [3] c. Einkaufstaschen heben oder tragen...[1] [2] [3] In diesem Fragebogen geht es um die Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Der Bogen ermöglicht es, im Zeitverlauf nachzuvollziehen, wie Sie sich fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. In diesem Fragebogen geht es um die Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Der Bogen ermöglicht es, im Zeitverlauf nachzuvollziehen, wie Sie sich Bitte beantworten Sie jede Frage, indem Sie bei den Antwortmöglichkeiten die Zahl ankreuzen, fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. die am besten auf Sie zutrifft. Ausge- Sehr Gut Weniger Schlecht Bitte beantworten zeichnet Sie jede gut Frage, indem Sie bei gut den Antwortmöglichkeiten die Zahl ankreuzen, die am besten auf Sie zutrifft. Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand Ausge- Sehr Gut Weniger Schlecht [4] [5] im Allgemeinen beschreiben?... [1] [2] [3] zeichnet gut gut Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand Derzeit Derzeit Etwa wie Derzeit Derzeit im Allgemeinen beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] viel etwas vor einer etwas viel besser besser Woche schlechter schlechter Derzeit Derzeit Etwa wie Derzeit Derzeit Im Vergleich zum vergangenen Jahr, wie viel etwas vor einer etwas viel würden Sie Ihren derzeitigen Gesundheits- besser besser Woche schlechter schlechter zustand beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] Im Vergleich zum vergangenen Jahr, wie würden Sie Ihren derzeitigen Gesundheitszustand beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] Im folgenden sind einige Tätigkeiten aufgeführt, die Sie vielleicht an einem normalen Tag ausüben. Sind Sie durch Ihren derzeitigen Gesundheitszustand bei diesen Tätigkeiten eingeschränkt? Wenn ja, wie stark? Im folgenden sind einige Ja, stark Tätigkeiten aufgeführt, Ja, etwas die Nein, Sie vielleicht über- an einem normalen Tag ausüben. Sind Sie durch Ihren eingeschränkt derzeitigen Gesundheitszustand eingeschränkt haupt bei diesen nicht Tätigkeiten eingeschränkt? Wenn ja, wie stark? eingeschränkt Ja, stark Ja, etwas Nein, übera. anstrengende Tätigkeiten, z.b. schnell laufen, eingeschränkt eingeschränkt haupt nicht schwere Gegenstände heben, anstrengenden eingeschränkt Sport treiben...[1] [2] [3] a. anstrengende Tätigkeiten, z.b. schnell laufen, b. mittelschwere Tätigkeiten, z.b. schwere einen Tisch Gegenstände heben, anstrengenden verschieben, staubsaugen, kegeln, Golf Sport spielen treiben...[1]...[1] [2] [3] [2] [3] tragen...[1] b. mittelschwere Tätigkeiten, z.b. einen [2] Tisch [3] c. Einkaufstaschen heben oder verschieben, staubsaugen, spielen...[1] kegeln, Golf [2] [3] c. Einkaufstaschen heben oder tragen...[1] [2] [3] In diesem Fragebogen geht es um die Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Der Bogen ermöglicht es, im Zeitverlauf nachzuvollziehen, wie Sie sich fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. Bitte beantworten Sie jede Frage, indem Sie bei den Antwortmöglichkeiten die Zahl ankreuzen, die am besten auf Sie zutrifft. Ausge- Sehr Gut Weniger Schlecht zeichnet gut gut Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand im Allgemeinen beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] Derzeit Derzeit Etwa wie Derzeit Derzeit viel etwas vor einer etwas viel besser besser Woche schlechter schlechter Im Vergleich zum vergangenen Jahr, wie würden Sie Ihren derzeitigen Gesundheitszustand beschreiben?... [1] [2] [3] [4] [5] Im folgenden sind einige Tätigkeiten aufgeführt, die Sie vielleicht an einem normalen Tag ausüben. Sind Sie durch Ihren derzeitigen Gesundheitszustand bei diesen Tätigkeiten eingeschränkt? Wenn ja, wie stark? Ja, stark Ja, etwas Nein, übereingeschränkt eingeschränkt haupt nicht eingeschränkt a. anstrengende Tätigkeiten, z.b. schnell laufen, schwere Gegenstände heben, anstrengenden Sport treiben...[1] [2] [3] b. mittelschwere Tätigkeiten, z.b. einen Tisch verschieben, staubsaugen, kegeln, Golf spielen...[1] [2] [3] c. Einkaufstaschen heben oder tragen...[1] [2] [3] Indikatoren des Reha-Status IRES (161) IRES-MIN (17) WHOQOL (100) WHOQOL-BREF (26) DISABKIDS-37 DISABKIDS-12 Konzepte und Methoden der Entwicklung von Kurzformen: H. Mühlan 2010

24 Kurzformen 2.0 Computerized Adaptive Testing - CAT Items / IRT *) PROMIS Minimale Anzahl von Fragen Geplante Reliabilität Patient-Reported Outcomes Measurement Information System *) IRT = Item Response Theory: Eindimensionalität, spezifische Objektivität (G. Rasch)

25 Kurzformen 2.0 Computerized Adaptive Testing - CAT Items / IRT *) PROMIS Minimale Anzahl von Fragen Geplante Reliabilität Patient-Reported Outcomes Measurement Information System *) IRT = Item Response Theory: Eindimensionalität, spezifische Objektivität (G. Rasch)

26 Informationsquellen für Erhebungsinstrumente

27 Informationsquellen für Erhebungsinstrumente

28 Informationsquellen für Erhebungsinstrumente

29 Informationsquellen für Erhebungsinstrumente qol.thoracic.org

30 Informationsquellen für Erhebungsinstrumente Compendium of Quality of Life Instruments Sam Salek 1999 Measuring Health: A Guide to Rating Scales and Questionnaires Ian McDowell 2006 Measuring Disease: A Review of Disease Specific Quality of Life Measurement Scales Ann Bowling 2001

31 Informationsquellen für Erhebungsinstrumente Compendium of Quality Measuring Health: A Measuring Disease: A of Life Instruments Guide to Rating Scales Review of Disease Diagnostische Verfahren zu Sam Salek 1999 and Questionnaires Specific Quality of Life Lebensqualität und Wohlbefinden Ian McDowell 2006 Measurement Scales Jörg Schumacher et al Ann Bowling 2001

32 Diagnoseübergreifende ( generische ) und krankheitsspezifische Erhebungsinstrumente Relevante Problembereiche sind in den generischen Instrumenten nicht oder nicht ausreichend repräsentiert.

33 PSORIQoL (Beispielfragen) Mein Aussehen ist mir peinlich Ich muss darauf achten, was ich anziehe Die Hautschuppen auf meiner Kleidung sind mir immer bewusst Ich muss mich ständig um meine Haut kümmern Ich versuche immer, meine Haut vor anderen Menschen zu verbergen stimmt stimmt nicht

34 Diagnoseübergreifende ( generische ) und krankheitsspezifische Erhebungsinstrumente Relevante Problembereiche sind in den generischen Instrumenten nicht oder nicht ausreichend repräsentiert. Es ist größere Spezifität erforderlich, um subtile Veränderungen abzubilden.

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38 Diagnoseübergreifende ( generische ) und krankheitsspezifische Erhebungsinstrumente Relevante Problembereiche sind in den generischen Instrumenten nicht oder nicht ausreichend repräsentiert. Es ist größere Spezifität erforderlich, um subtile Veränderungen abzubilden. Das krankheitsspezifische Instrument ist ein quasi-standard.

39

40 Diagnoseübergreifende ( generische ) und krankheitsspezifische Erhebungsinstrumente diagnoseübergreifende Instrumente umfassend Vergleiche zwischen Interventionen + Indikationen psychometrische Validierung, Normwerte krankheitsspezifische Instrumente "maßgeschneidert" für Diagnosegruppe bessere Akzeptanz (Patienten, Kliniker) evtl. höhere Änderungssensitivität

41 Diagnoseübergreifende ( generische ) und krankheitsspezifische Erhebungsinstrumente Diagnoseübergreifende Instrumente enthalten oft Kernbereiche, die bei zahlreichen Erkrankungen bedeutsam sind (Schmerz, Funktionsbehinderung, psychische Verfassung).

42 Hüft- und Knie-TEP: Veränderung der subjektiven Gesundheit zwischen Beginn und Ende einer ambulanten Rehabilitation. Standardisierte Effektgrößen (ES) Hüft-TEP (N=354) Knie-TEP (N=364) Müller et al Score Hüft-TEP ES t1-t2 Knie-TEP ES t1-t2 SF-36 körperliche Funktionsfähigkeit 0,74 0,72 SF-36 körperliche Rollenfunktion 0,37 0,36 SF-36 körperliche Schmerzen 0,86 1,10 SF-36 Gesundheitswahrnehmung 0,27 0,46 SF-36 Vitalität 0,56 0,58 SF-36 soziale Funktionsfähigkeit 0,47 0,43 SF-36 emotionale Rollenfunktion 0,27 0,26 SF-36 psychisches Wohlbefinden 0,42 0,56 SF-36 körperlicher Summenscore 0,90 0,87 SF-36 psychischer Summenscore 0,27 0,31 WOMAC Schmerz 0,65 0,84 WOMAC Steifigkeit 0,41 0,68 WOMAC Schwierigkeiten 1,07 1,07

43 Diagnoseübergreifende ( generische ) und krankheitsspezifische Erhebungsinstrumente Diagnoseübergreifende Instrumente enthalten oft Kernbereiche, die bei zahlreichen Erkrankungen bedeutsam sind (Schmerz, Funktionsbehinderung, psychische Verfassung). Diagnoseübergreifende Instrumente können bessere methodische Eigenschaften haben als z.t. ad hoc konstruierte spezifische Erhebungsmethoden.

44 so einfach wie möglich, so differenziert wie nötig 1-Item-Instrumente meistens nicht ausreichend Multi-Item-Instrumente mit 4-8 Fragen /Dimension Mehrdimensionale Messung ermöglicht Prüfung der faktoriellen Validität Kurzformen sind oft geeignet (Zukunft: CAT?) generische vs. krankheitsspezifische Instrumente

45 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

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