Schwieriges Versprechen? Wenn Palliativmedizin an Grenzen kommt

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1 Schwieriges Versprechen? Wenn Palliativmedizin an Grenzen kommt Von der Hilfe zur Beihilfe, Tutzing Friedemann Nauck Klinik für Palliativmedizin Zentrum Anästhesiologie, Rettungs- und Intensivmedizin Georg-August-Universität Göttingen Heilen manchmal Lindern oft Trösten immer Töten selten??? Mod. Zitat 15. Jahrhundert 1

2 Ende der 1950er Jahre schrieb Dame C. Saunders in einem Brief: Ich habe den Eindruck, dass viele Patienten sich letzten Endes von ihren Ärzten verlassen fühlen. Idealerweise sollte der Arzt im Zentrum eines Teams stehen, das gemeinsam lindert, wo es nicht mehr heilen kann, dabei den ganz persönlichen Kampf des Patienten berücksichtigen und am Lebensende Hoffnung und Trost spenden. [Clark D 2002] Lebenslimitierende Erkrankung, frühzeitiges Erkennen, Vorbeugen, Lindern von Leid Intensität der Versorgung kurativ/rehabilitativ Palliative Care Care Hospiz Diagnose/Beginn der Symptome Zeit Tod Trauer 2

3 Palliativmedizin & Palliativpflege Schwieriges Versprechen? Wenn (Palliativ-)Medizin an Grenzen kommt Entwicklung der Medizin diagnostische Möglichkeiten technische Voraussetzungen Entwicklungen verändern sowohl die Arzt-Patienten- Beziehung als auch das Verständnis von Krankheit 3

4 Schwieriges Versprechen? Wenn (Palliativ-)Medizin an Grenzen kommt Wer, wie der Arzt, zum Handeln und Eingriff gezwungen ist und aufgrund seiner Beauftragung durch den Kranken eine besondere Aufgabe übernimmt, muss sein Handeln auch begründen und verantworten können, und zwar vor sich selbst und dem Kranken. Rothschuh, Karl Eduard, Konzepte der Medizin in Vergangenheit und Gegenwart, Stuttgart: Hippokrates Verlag 1978 Versprechen von Inhalten und Aufgaben 4

5 Schwieriges Versprechen? Hospizarbeit und Palliativmedizin versprechen kein spezifisches Outcome - (sollte es nicht versprechen!) Wir versprechen Patienten und Angehörigen Zuhören, um z.b. Bedürfnisse zu erfahren Dasein, um Ängste zu lindern Linderung von Leid (körperlicher, psychischer, sozialer oder spiritueller Art) Begleitung des Sterbens Erwartungen an die Palliativversorgung Erwartungen an das Konzept der Palliativversorgung Erwartungen an unser eigenes palliativmedizinische Tun Erwartungen des Patienten an uns, seinem existentiellen bedroht sein und Wertvorstellungen bewusst zu sind Erwartungen der Haupt- und Ehrenamtlichen an Patienten und Angehörige Erwartungen benachbarter, palliativferner Strukturen an die Palliativmedizin, z.b. wie sich Palliativmedizin im interdisziplinären Kontext zu verhalten habe (z.b. in Gremien oder Entwicklungsprozessen) Erwartungen der Akteure und Interessenvertreter aneinander 5

6 Abteilung Palliativmedizin I Palliativmedizin in Göttingen Erwartungen in der Palliativmedizin Onkologisch tätige Ärzte Mitarbeiter/innen der Palliativeinrichtungen / Hospize Gesellschaft (Kostenträger) Patienten Hausarzt + häusliche Pflege Angehörige Krankenhausdirektion / Institutsleitungen Information aus dem jährlichen Report vom ASCO "progress in cancer care" EARLY INITIATION OF PALLIATIVE CARE IMPROVES PATIENT WELL-BEING Recent research has shown that palliative care services not only improve physical symptoms and emotional and mental well-being for patients with advanced cancer, but can also extend life. However, palliative care is often offered too late in the course of the disease, typically in the last 2 months of life, after all curative treatments have been exhausted. 6

7 Information aus dem jährlichen Report vom ASCO "progress in cancer care" EARLY INITIATION OF PALLIATIVE CARE IMPROVES PATIENT WELL-BEING A recent study of nearly 500 patients underscores the importance of early palliative care for patients with advanced cancer. Compared with patients who received standard cancer care only, patients who also received palliative care services had improvements in several aspects of quality of life - spiritual well-being, quality of life at the end of life, symptom severity, and satisfaction with care at 4 months after diagnosis. Schwieriges Versprechen? Grenzen in der Hospizarbeit und Palliativmedizin Selten Grenzen der medizinischen, pflegerischen, psychosozialen oder spirituellen Begleitung (Diskrepanz zwischen Erwartungen und Möglichkeiten) Grenzen, wenn Therapieziele nicht definiert sind Häufiger Grenzen im Netzwerk bei Versorgern (überlastete oder fehlende Dienste) Grenzen, wenn Patienten Behandlungen erwarten, die nicht unserem Grundverständnis entsprechen (kontinuierliche Sedierung, Sterbehilfe, ) 7

8 Wer ist der Hospiz-/ Palliativ-Patient? Palliativmedizin bei Nicht-Tumorerkrankungen Allgemein Fortgeschrittene chron. Erkrankung u./od. neue Diagnose einer fortgeschrittenen lebensbedrohlichen Erkrankung Wären Sie überrascht, wenn der Patient in den nächsten 6 12 Mon. versterben würden? 1 allgem. klinisch Schlechter Funktionszustand (Selbstversorgung eingeschränkt, im Bett oder Stuhl >50% des Tages) oder Verschlechterung Zunehmender Gewichtsverlust (>10%) in den letzten 6 Mon. 2 ungeplante Krankenhauseinweisungen in den letzten 6 Mon. Im Pflegeheim oder zunehmender Betreuungsbedarf zuhause (Boyd & Murray BMJ 2010) 8

9 Beispiel Herzinsuffizienz Symptomlast und - muster Atemnot 69 % Fatigue 68 % Angst 49 % Übelkeit 48 % Schlafstörungen 36 % Schwierige Prognoseabschätzung: gegenüber klassischen Palliativpatienten im Nachteil (Boyd 2004) Spezialisierte kardiologische Palliativpflege in GB Palliativmedizin bringt sich an Grenzen Beim Versprechen von Schmerzfreiheit in den Flyern und Ankündigungen Versteckte Versprechen, in Gesprächen, wenn die Klarheit, Offenheit und Transparenz fehlt (Entlassung von Palliativstationen) Bei der Selbstdarstellung, die nicht den Tatsachen entspricht, oder als Versprechen verstanden wird Grenzen, wenn in Netzwerken nicht zusammengearbeitet wird, bei Konkurrenz, etc. Grenzen, wenn Haupt- und Ehrenamt nicht kooperieren 9

10 Abteilung Palliativmedizin I Palliativmedizin in Göttingen Nicht nur eine Frage des Wissens, sondern eine Frage der Haltung Palliativversorgung - Voraussetzungen Wissen (knowledge) Fähigkeit (skills) Haltung (attitude) multiprofessionelles Team interdisziplinäres Arbeiten symptomorientiertes & mehrdimensionales Vorgehen genug Raum und Zeit; solide Ressourcen Respekt vor Autonomie aller Beteiligten, Selbstreflexion unit of care : Patient & Angehörige keine Tabus gesellschaftlicher Diskurs 10

11 Abteilung Palliativmedizin I Palliativmedizin in Göttingen Das Team Porchet-Munro et al., 2006 Abteilung Palliativmedizin I Palliativmedizin in Göttingen Selbstbestimmung am Lebensende 11

12 Abteilung Palliativmedizin I Palliativmedizin in Göttingen Das Lebensende gestalten Sterbehilfe und Palliativmedizin Themen für die Politik Palliativmedizinische Betreuung verhindert nicht per se die Nachfrage nach der aktiven Sterbehilfe oder der ärztlichen Beihilfe zur Selbsttötung Palliativmedizin hat auch Grenzen in der Behandlung und Begleitung Kategorien von Sterbehilfe Tötung auf Verlangen = (aktive Sterbehilfe) Lebensverkürzung durch Tötung des Patienten verboten ( 216 StGB) Beihilfe zur Selbsttötung = (Beihilfe zum Suizid) Bereitstellen des Mittels für den Suizid nicht strafbar; keine ärztl. Aufgabe (2011) widerspricht ärztlichem Ethos (BÄK 2004) Therapien am Lebensende = (indirekte Sterbehilfe) Lebensverkürzung als Nebenwirkung einer pall. Maßnahme zulässig (BGH 1996) Sterbenzulassen = (passive Sterbehilfe) Beendigung/Nichteinleitung lebenserhaltender Maßnahmen zulässig (BGH 1994, 2003 u. 2005) 12

13 Abteilung Palliativmedizin I Palliativmedizin in Göttingen Sterbewunsch Nicht unbedingt Ausdruck einer Depression, sondern kann auch einfach bedeuten, dass die Betroffenen das Herannahen ihres Lebensendes akzeptiert haben (Eychmüller 2009) Meist liegen mehrere Gründe gleichzeitig für solche Wünsche vor. Psychologische, existenzielle und soziale Gründe überwogen gegenüber physischer Symptomlast (Systematischer Review von Hudson et al. 2006) Sterbewünsche bei Palliativpatienten Chochinov et al. (1995) 22.5% (n = 200 Interviewstudie) Breitbart (2000) 17% Kelly et al. (2002;2003) 14% bzw. 22% (n = 256, n = 72) Rodin et al. (2007) 20% (n = 326) Hudson (2006) 1% - 22% (Review) Wilson (2007) 6% (n = 379 Interviews) Hauptgründe Hoffnungslosigkeit Erkrankungsstadium Depression und Angst Kontroll- und Autonomieverlust 13

14 Abteilung Palliativmedizin I Palliativmedizin in Göttingen Was bedeutet Sterbewunsch? Todeswunsch - Lebenswille..ich möchte leben, oh mein Gott... Patient bricht in Tränen aus wenn mir jemand etwas gäbe und mir sagte es ist in zwei Sekunden alles vorbei ich würde es nehmen SAHD-D Validierung, DFG Projekt Voltz et al., 2010, Supp Care Cancer 14

15 MBO: Es ist ihnen verboten, Patientinnen und Patienten auf deren Verlangen zu töten. Sie dürfen keine Hilfe zur Selbsttötung leisten. DGP: Da das Verbot nicht zwingend an eine Sanktion gebunden ist, hat die Landesärztekammer grundsätzlich die Möglichkeit, im begründeten Einzelfall von einer berufsrechtlichen Sanktion der ärztlichen Beihilfe zum freiverantwortlichen Suizid abzusehen. 15

16 Niederlande Orte der Lebensbeendigung beim Patienten zu Hause Krankenhaus Pflegeheim Altenheim Hospiz/bei Angehörigen/Freunden Bericht der Euthanasie-Kommission 2011/2012 Niederlande +18% +11% Fälle (n) 2001 bis 2012 Patienten mit Euthanasie (EU) bzw. ärztlich assistiertem Suizid (PAS) 16

17 Belgien % =1.432 Fälle Bericht der Euthanasie-Kommission 2012 Autonomie Das Selbstbestimmungsrecht gibt dem Menschen das Recht, über die eigene Lebensgestaltung selbstverantwortlich zu bestimmen, berechtigt indessen nicht, von einem anderen Handlungen zu verlangen, die dessen Selbstbestimmung betreffen. [M. v. Lutterotti] 17

18 Ärztlich assistierter Suizid und ärztliches Ethos Die Bereitstellung und Gabe von tödlich wirkenden Medikamenten ist zwar eine medizinische Handlung, jedoch keine therapeutische Maßnahme, die im Grundverständnis ärztlichen Handelns normativ begründet bzw. moralisch gerechtfertigt werden könnte. Ärztlich assistierter Suizid und ärztliches Ethos Töten darf und kann aus ärztlicher Sicht keine therapeutische Option darstellen es beendet unter Umständen einen Konflikt ohne das zugrunde liegende Problem einer am Leben orientierten Leidenslinderung zu lösen. 18

19 Abteilung Palliativmedizin I Palliativmedizin in Göttingen Ärztlich assistierter Suizid ethische und berufspolitische Aspekte Behandlungsabbruch bedeutet jedoch nicht, dass jegliche Behandlung abgebrochen wird. Wenn der Patient lebenserhaltende Maßnahmen ablehnt, so ist eine palliative Versorgung geboten. Dies gilt auch, wenn der Patient beschließt, angesichts seiner schweren Erkrankung durch Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit aus dem Leben zu scheiden. M. v. Lutterotti seltene Umstände können eintreten, in denen dem Kranken nicht anders geholfen werden kann, als durch aktive Sterbehilfe. Aber die Norm sollte von Ausnahmesituationen nicht berührt werden 19

20 Abteilung Palliativmedizin I Palliativmedizin in Göttingen Nicht der Leidende sondern Symptome von Leid, wie z.b. Schmerz, Einsamkeit müssen beseitigt werden Abteilung Palliativmedizin I Palliativmedizin in Göttingen Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland Charta Geschäftsstelle zur betreuung sterbender.de 20

21 Möglichkeiten der Vorsorge Patientenverfügung (Verbindliche Willenserklärung) Vorsorgevollmacht (Vertrauensperson als Stellvertreter) Betreuungsverfügung (Bestellung eines Betreuers) Gesundheitliche Vorausplanung Vorausschauende Versorgungsplanung (Strategische Verlaufsbegleitung im Dialog) Advance Care Planning - Das Lebensende planen Strategie kein Formular Grundlage: Kommunikation bei fortschreitender Erkrankung Zeitnahe Gespräche aller Beteiligten Vorgehen bei akuten Komplikationen und Notfällen Vereinbarungen zur Behandlungsbegrenzung Finanzielle Belastungen und Sorgen Spirituelle Bedürfnisse 21

22 In der Schmitten, Notfall Rettungsmed 2011 Abteilung Palliativmedizin I Palliativmedizin in Göttingen Palliativmedizin und Advance Care Planning 22

23 Elemente von Advance Care Planning Aufsuchendes Gesprächsangebot Qualifizierte Unterstützung (Begleitung) Professionelle Dokumentation PV, VV & Notfallbogen Archivierung, Zugriff und Transfer Aktualisierung & Konkretisierung im Verlauf Beachtung & Befolgung durch Dritte Kontinuierliche Qualitätssicherung VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT! 23