Jahres- und Finanzbericht

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1 Guillain Barré Syndrom GBS und CIDP Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.v. Jahres- und Finanzbericht 2016 und Protokoll der Jahreshauptversammlung 2017 Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.v. Monschauer Str. 44 D Mönchengladbach Tel: +49 (0) Fax. +49 (0) Internet: info@gbs-cidp.de Vereinsregister: Mönchengladbach 5135 Steuernummer: 121/5782/5901 VST 6 Der Vorstand der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v. Mönchengladbach im Januar 2017 Karin Gleißberg Vorsitzende Claudia Klemens Stellv. Vorsitzende

2 Inhaltverzeichnis Einleitendes Vorwort Seite 3 Bericht zum Jahresverlauf Seite 4 Mitgliederentwicklung und Betreuung Seite 5 Protokoll der Mitgliederversammlung 2016 Seite 5 Jahresberichte Januar Dezember Seite 5-14 Ziele Seite 14 Finanzbericht 2016 Seite 15 Kassenprüfbericht Seite 17 Protokoll der Mitgliederversammlung Jahreshauptversammlung 2017 Seite 18 Krankheitsbilder des Guillain-Barré Syndroms Seite 24 2

3 Einleitendes Vorwort und Rechenschaftsbericht zum Jahresbericht 2016 Liebe Mitglieder, Förderer und Freunde der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v. Mit diesem Jahresbericht für das Jahr 2016 möchten wir über die Selbsthilfeaktivitäten der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v. informieren. Seit der Vereinsgründung im Juni 2015 konnte unser Verein schon viel erreichen. Besonders hervorheben möchten wir an dieser Stelle die Eröffnung einer Geschäftsstelle im August Hier haben wir eine Begegnungsstätte für Betroffene in NRW geschaffen, ein Ort für Beratungen und Gespräche, persönlich vor Ort, in der Telefonberatung oder bei einem unserer monatlichen Patiententreffen. Die Gründung weiterer Patiententreffen und Gesprächskreise in NRW wollen wir in 2017 ausdehnen. Dabei ist das regelmäßige Patiententreffen im Rehazentrum Godeshöhe / Bonn in NRW unser Vorbild. Wir hoffen, auch durch die enge Zusammenarbeit mit dem Bundesverband Deutsche GBS CIDP Initiative, viele neue Vorhaben in 2017 zu realisieren. Durch das große ehrenamtliche Engagement unserer Mitglieder und Helfer konnte Erkrankten und ihren Angehörigen bei der Bewältigung dieser sehr seltenen Erkrankungen geholfen werden. Im Namen des Vereins herzlichen Dank dafür. Ein DANKE auch an unsere Förderer und Freunde für die Unterstützung in Es verbleibt mit den besten Grüßen für den Vorstand der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v. Karin Gleißberg Vorsitzende 3

4 Generelle Informationen zum Jahresverlauf 2016 Im August 2016 wurde die Geschäftsstelle in der Monschauer Str. 44, (Mönchengladbach) wieder eröffnet. Es wurde eine Sprechstunde für Betroffene eingerichtet, die jeden Mittwoch in der Geschäftsstelle stattfindet. Außerdem eine sogenannte Telefonhilfe für Betroffene und oder deren Angehörige. Ein regelmäßiges Patiententreffen findet jeweils einmal monatlich an jedem 3. Samstag ab 14:00 statt. Es wurde eine Geschäftsordnung für die Zusammenarbeit mit dem Bundesverband erstellt. Im Laufe des Jahres sollen alle Mitglieder des Bundesverbandes, die in NRW ansässig sind, in die neue Organisation NRW (Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.v.)integriert werden. Ca. 30% sind bereits Mitglied im NRW e.v. Die Mitgliederzahl liegt derzeit bei etwas über 90 und wächst kontinuierlich. Weitere Gesprächskreise wurden in Lingen (NRW und NDS) durchgeführt. Sehr großen Zuspruch haben wir zu den Patiententreffen, die regelmäßig im Rehabilitationszentrum Godeshöhe in Bonn-Bad Godesberg stattfinden. Die Patientenveranstaltungen in der Godeshöhe laufen zusätzlich zu den Besuchen von Betroffenen in der Klinik, die durch das Team Euregio (Karin und Herbert Brüßeler) durchgeführt werden. Beiden gilt unser Dank. Es wurden auch Betroffene in Kliniken oder zuhause besucht und beraten. Weiterhin haben wir an öffentlichen Informationsveranstaltungen der Selbsthilfe in Bonn, Aachen und Mönchengladbach teilgenommen. Den Bundesverband haben wir in 2016 auf der Rehacare in Düsseldorf und auf der DGNR (Deutsche Gesellschaft für Neurorehabilitation) in Bonn wirkungsvoll unterstützt. 4

5 Mitgliederentwicklung Mitglieder Mitglieder + 13 im Transfer vom Bundesverband = 95 Mitglieder Betreut werden auch Nichtmitglieder in NRW: ca. 350 Neue Kontakte (NRW und Bundesweit) in 2016: 64 Januar Im Januar 2016 fand die erste Mitgliederversammlung der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v. in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes statt: Protokoll der Mitgliederversammlung am Die Versammlung wurde am um 15:00 durch den Vorsitzenden Urs Steiner eröffnet. Er begrüßte die angereisten Teilnehmer und stellte die Beschlussfähigkeit fest. Es waren 19 stimmberechtigte Mitglieder anwesend. Weiterhin wurde festgestellt, dass korrekt und termingerecht eingeladen wurde. Es gab keine Einwände. Weitere Anträge oder Änderungen zur Agenda gab es nicht. Sie war somit genehmigt. Bericht des Vorstandes: Der Vorsitzende berichtete über die Gründungsphase Mai/Juni 2015 und erläuterte die verschiedenen notwendigen Vorgänge / Schritte zur Rechtswirksamkeit des Vereins. Dazu zählten insbesondere der Eintrag in das Vereinsregister und die Formalitäten mit dem Finanzamt, um die Gemeinnützigkeit zu erreichen. 5

6 Derzeit zählt der Verein 38 Mitglieder. Am 5. Dezember 2015 konnte der erste weihnachtliche Gesprächskreis unter NRW Führung im Paritätischen mit knapp 30 Teilnehmern durchgeführt werden. Die weiteren Aktivitäten werden unter der Rubrik Ziele dargelegt. So ist daran gedacht, flächendeckend in NRW Patiententreffen zu organisieren. Bericht der Schatzmeister: Die 1. Schatzmeisterin erläuterte den Finanzbericht und erklärte verschiedene Ein- und Ausgaben. Bericht der Kassenprüfer: Die Kasse wurde geprüft und es gab keine Einwände. (siehe Kassenprüfbericht). Die Kassenprüfer schlugen der Mitgliederversammlung vor, die Schatzmeister und den gesamten Vorstand zu entlasten. Entlastung der Schatzmeister: Die Schatzmeister wurden einstimmig entlastet. Entlastung des Vorstands: Der Vorstand wurde einstimmig entlastet. Mitgliederbeitrag: Die Versammlung beschloss einstimmig, den jährlichen Mitgliedsbeitrag beizubehalten und den Mitgliedern, die dem Dachverband angehören und dort ihre Beiträge zahlen, von der Beitragspflicht bei der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v. bis auf weiteres zu befreien. Verschiedenes: Dieter Campa berichtete über die Studie für CIDP Betroffene, die in Heidelberg durchgeführt wird. Mit einem besonderen MRT Messverfahren können Schäden an den Nerven festgestellt werden. Claudia Klemens berichtete über die zukünftige Anwendung von WEBINARS in der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v. Mit dieser modernen 6

7 Methode können Weiterbildungen und Konferenzen preisgünstig durchgeführt werden. Es entstehen keine Reisekosten. Ein ganz besonderer Gruß: Ein ganz besonderer Gruß geht an den gesamten Landesverband Sachsen. Die Aktivitäten dieses Landesverbandes sind einfach vorbildlich. Ziele: - Offizielle Aufnahme in den Bundesverband - Häufige Patiententreffen - Eröffnung eines eigenen Büros in MG mit Personal - Verstärkte Mitgliederwerbung - Gründung von Regionalverbänden Derzeitige Struktur: Landesverband: Landesverband mit dem derzeitigen Hauptsitz in der Carl-Diem-Str. MG Regionalverband: EUREGIO mit Sitz in Eschweiler. Leitung Herbert Brüßeler Vorstand: Urs Steiner, Viersen Claudia Klemens, Erkelenz Karin Gleißberg, Mönchengladbach Herbert Brüßeler, Eschweiler Monika Willemsen, Mönchngladbach Kassenprüfer: Erika Bohlmann, Duisburg und Regina Brüser-Mahler, Mönchengladbach Beratendes Gremium: Heinz-Dieter Campa, Bochum und Albert Handelmann, Möchengladbach 7

8 Schlusswort / Verabschiedung: Die Versammlung wurde gegen 17:00 durch den Vorsitzenden beendet. Februar GBS CIDP Patientreffen am 13. Februar im Rehabilitationszentrum Godeshöhe in Bonn-Bad Godesberg Teilnahme mit einem Informationsstand für GBS CIDP am Tag der seltenen Erkrankungen in Viersen am 26. Februar. Informationsstand der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW zum Tag der Seltenen Erkrankungen am in Viersen Zum Tag der seltenen Erkrankungen informierte die Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.v. in Viersen mit einem Informationsstand über das Guillain-Barré Syndrom und alle Varianten der Erkrankung. Urs Steiner (Vorsitzender der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v.) führte gemeinsam mit seiner Frau Gretha die vielen Gespräche mit Interessierten Besuchern und verteilten Informationsmaterial. März Teilnahme am 4. GBS CIDP Symposium am 12. in Nürnberg. Bei der Jahreshauptversammlung des Bundesverbandes wird ein neuer Vorstand gewählt. Teilnahme von Mitgliedern des NRW Verbandes an einer Benefiz Veranstaltung zu Gunsten GBS und CIDP Betroffenen in Mönchengladbach. April Mehrere Gespräche von Vorstandsmitgliedern NRW zur Beurteilung der neuen Lage des Bundesverbandes. Es sind Diskussionsrunden ohne besonderes Protokoll. 8

9 Teilnahme von Mitgliedern des NRW Vorstands an einer GBS CIDP Veranstaltung in Leipzig vom 22. bis 24. Vorstellung möglicher neuer wirkungsvoller Strukturen für die gesamte GBS CIDP Gruppe. Am 21. findet in Viersen eine Vorstandssitzung statt. Mai Teilnahme am Selbsthilfegesamttreffen am 10. Mai im Paritätischen Wohlfahrtsverband in Mönchengladbach. Es laufen Vorbereitungen zur Wiedereröffnung der GBS CIDP Geschäftsstelle in Mönchengladbach, Monschauer Str. 44. Die Nachverträge werden geprüft und verhandelt. Teilnahme an einem Rechtsseminar im Paritätischen Wohlfahrtsverband. Wesentliche Erkenntnisse sind, dass Ehrenamtstätige in der Selbsthilfe durch das Land NRW versichert sind. Weiterhin den Hinweis auf Druckprodukte wie Flyer und Informationsblätter, dass auch hier die Druckerei (mindestens ganz klein) aufgeführt sein muss. Am 14. Fand das 2. GBS CIDP Patiententreffen für 2016 in der Godeshöhe statt. Juni Unterstützung der GBS CIDP Selbsthilfe in Rostock / M.-V. bei dem dortigen jährlich stattfindenden Gesprächskreis. Am 25. findet in der NRW Geschäftsstelle eine Vorstandssitzung statt. Entscheidung für die neuen/alten Räumlichkeiten. Juli Teilnahme von Mitgliedern des Vorstands an einer GBS CIDP Veranstaltung in Sachsen / Dresden vom 22. bis 23. Juli. Am 4. traf sich der Vorstand in der NRW Geschäftsstelle. Vorbereitung Wiedereröffnung. 9

10 NRW erstellt eine Geschäftsordnung zur Zusammenarbeit NRW / Bundesverband August Die Räume in der Monschauer Str. 44 werden fertiggestellt und die Telefonund Internetverbindungen werden eingerichtet. Das Mobiliar wird erweitert. Am 13. fand das 3. GBS CIDP Patiententreffen 2016 in der Godeshöhe statt. Am 20. Fand das erste GBS CIDP Patientreffen in den Räumen der NRW Geschäftsstelle statt. Es findet in Zukunft monatlich am 3. Samstag ab 14:00 statt. September Am 1. September findet wieder eine Vorstandssitzung statt. Die Geschäftsstelle wird am 3. feierlich wiedereröffnet mit Repräsentanten aus Politik und Wirtschaft. Die GBS CIDP Geschäftsstelle in der Monschauer Str. 44 in Mönchengladbach Wiedereröffnungsfeier am 3. September 2016 Wiedereröffnung der GBS CIDP Geschäftsstelle mit kleinem Tagungsraum Nach kurzer Unterbrechung kommt wieder Schwung in die GBS CIDP Geschäftsstelle und viele neue Aufgaben erwartet das Personal. So werden in Zukunft regelmäßig monatlich Patiententreffen organisiert und Seminare zur Weiterbildung von ehrenamtlichen Helfern durchgeführt. Das durfte auch etwas gefeiert werden, zumal die zukünftigen Aussichten doch sehr positiv zu bewerten sind. 10

11 Zur Eröffnungsfeier am 3. September 2016 waren auf die Zeit von 11:00 bis 16:00 verteilt 40 Besucher einschließlich Patienten und deren Angehörige in der Geschäftsstelle. Hier wurden die Organisation und die Unterstützungsleistungen erläutert und in einem weiteren Kurzvortrag die verschiedenen Krankheitsbilder dieser seltenen Polyneuropathien. Als besondere Gäste durften wir begrüßen: Herrn Dr. Günter Krings, Mitglied des Deutschen Bundestages und langjähriger GBS CIDP Schirmherr für Deutschland, Herrn Johannes-Theodor Derix, Vorsitzender der Senioren Union in MG, Herrn Bernhard Stein, Ratsherr der Stadt Mönchengladbach, Herrn Michael Sieger, Geschäftsstellenleiter der Stadtsparkasse Mönchengladbach-Pesch, Herrn Leopold Lischka und Frau Angela Collas von der Anwaltskanzlei Bäckerling aus Dortmund und Frau Ina Lauterbach von der Selbsthilfe Kontaktstelle des Paritätischen in Mönchengladbach. Der Vorstand, das Personal und die Mitglieder der Deutschen GBS CIDP Initiative bedanken sich bei allen Helferinnen und Helfern für den gelungenen Ablauf dieser öffentlichen Veranstaltung. Am 14. nahm NRW mit einem Infostand am Brain Day in Bochum teil. Brain Day eine Veranstaltung der Ruhr Universität Bochum Am 14. September 2016 im Veranstaltungszentrum der Universität Auch in diesem Jahr hat die Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.v. mit weiteren zehn Selbsthilfegruppen, im Rahmen der Veranstaltung, einen Informationsstand der rege besucht wurde. Die Besucher am Stand kamen aus allen Fachrichtungen. In den Gesprächen wurde deutlich, dass der Begriff GBS Syndrom bei verschiedenen Fachgruppen wie Pflege, Reha- Therapie und Reha Sport nicht mehr ganz unbekannt ist, aber nach wie vor bis auf wenige Ausnahmen ein, Nichts genaues weiß man nicht! vorherrscht. Diese Erkenntnis bestärkt uns, unsere seltene Erkrankung weiterhin für die Zukunft einer breiteren Öffentlichkeit bekannt zu machen. Besonders bei Veranstaltungen wie der Brain Day, wo vorwiegend junge Menschen aus Studium, Pflege und Therapie teil nehmen. 11

12 Am 18. wurde der GBS CIDP Gesprächskreis / Niederrhein in Wesel durchgeführt. Er soll jetzt regelmäßiger angesetzt werden. 2x im Jahr. Vom 22. bis 24. fand das internationale GBS CIDP Symposium in San Antonio / Texas statt. Albert Handelmann /NRW nahm zum 8. Mal an einem Internationalen GBS CIDP Symposium in USA teil und bring immer weiterführende Erkenntnisse mit. Er ist seit vielen Jahren Mitglied der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA und vertritt den deutschsprachigen Raum in Europa. Der Bericht kann in elektronischer oder gedruckter Form angefordert werden. Ende September fand die internationale Fachmesse REHACARE in Düsseldorf statt. Der Stand wurde komplett von NRW betreut. Informationsmaterial wurde verteilt. Es gab ca. 500 Besucher. Oktober Am 22. fand der GBS CIDP Gesprächskreis Emsland und Münsterland in der Rehabilitationsklinik MediClin Hedon Klinik Lingen statt. Am Sonntag, den 23. fand die außerordentliche Mitgliederversammlung des Bundesverbandes in Bonn statt. Die Vorgehensweise für die Zusammenarbeit Bund/NRW und der Übertragung bzw. Übertritt der noch im Bundesverband befindlichen Mitglieder NRW wurde beschlossen. Weiterhin wurde die Entlastung des Altvorstandes des Bundesverbandes nachgeholt und Satzungsänderungen beschlossen. Am 29. fand der GBS CIDP Gesprächskreis in der Neurologie der Universität Köln statt. November Teilnahme am 19. an der ganztägigen Selbsthilfeveranstaltung mit einem Informationsstand im Paritätischen Wohlfahrtsverband Mönchengladbach. 12

13 Selbsthilfe Tag des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes am , veranstaltet durch die Selbsthilfe Kontaktstelle Mönchengladbach Neben den zahlreichen Veranstaltungen für Selbsthilfeverbände in Mönchengladbach gab es nach der Feier des 30jährigen Jubiläums der Selbsthilfekontakt-Stelle in Mönchengladbach in dieser Woche noch einen Selbsthilfe-Tag, an dem sich örtliche Selbsthilfeverbände mit einem Informationsstand in der Kontakt-Stelle präsentieren konnten. U. a. auch die Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.v. Eingebunden waren auf dem GBS CIDP Stand auch seltene Polyneuropathien, die von der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v. mit betreut werden. Insgesamt präsentierten sich dort 15 örtliche Selbsthilfe - Verbände von 11:00 bis 16:00. Dezember Anfang des Monats fand die DGNR in Bonn-Bad Godesberg / Stadthalle statt. Die Betreuung des GBS CIDP Informationsstand der über 3 Tage dauernden Veranstaltung wurde durch NRW Personal sichergestellt. Vorweihnachtlicher GBS CIDP gesprächskreis in Mönchengladbach. Vorweihnachtlicher GBS CIDP Gesprächskreis am 3. Dezember 2016 im Borussia Park in Mönchengladbach Es war schon etwas Besonderes, an dieser Lokation im Borussia Park einen vorweihnachtlichen Gesprächskreis durchzuführen. Schnell kam eine weihnachtliche Wohl-Fühl Stimmung auf, auch weil man einen sehr guten Blick auf das Stadionfeld hatte, wo sonst Bundesligafußballspiele stattfinden. Dieser Ausblick wurde regelrecht genossen. Knapp 30 Teilnehmer aus Mönchengladbach und Umgebung kamen zum Gesprächskreis, um sich wieder einmal mit neuen Ideen und Erfahrungen auszutauschen und den Vortrag von Herrn Dr. Yoon aus Bochum über neue Diagnosemöglichkeiten bei GBS und CIDP zu hören. Dr. Yoon stellte dann seine Aufgaben in der Neurologie vor und erläuterte zahlreiche Studien, die er mit Hilfe von GBS CIDP Patienten in der 13

14 Vergangenheit durchgeführt hat. Außerdem hat er auf zahlreichen Gesprächskreisen der Deutschen GBS CIDP Initiative referiert. Heute war das Thema: Neue mögliche Diagnoseverfahren in Sachen GBS und CIDP. Ausführlich erläuterte er die Diagnosemöglichkeiten, die schon heute in Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik Heidelberg (Prof. Dr. Bendszus) durchgeführt werden. An Schaubildern konnten die einzelnen Aufnahmen mit MRT dargestellt werden. Mit Farbunterschieden in der Aufnahme z. B. Blau/Rot konnten gesunde und defekte Nervenstränge erkennbar dargestellt werden. Dr. Yoon kündigte eine neue Studie an und bat die Teilnehmer, die sich dafür interessieren, sich bei ihm oder der Deutschen GBS CIDP Initiative zu melden. Anschließend stand Dr. Yoon für Fragen der Teilnehmer zur Verfügung. Es wurde auch vorab ein kurzer Rückblick auf das Jahr 2016 mit den gesamten Leistungen in der Selbsthilfe vorgetragen. Ziele für 2017 Erstellen der Finanzordnung Ausdehnung der Gesprächskreise Weiterbildung neuer Repräsentanten Neue Repräsentanten / Ansprechpartner gewinnen Weiterbildung zur Pflege der WEB Seite Mehr Aktivitäten im Forum 14

15 Finanzbericht 2016 in EURO der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v. Übersicht Vorjahr Einnahmen GESAMT ,11 872,00 Ausgaben GESAMT ,44 335,64 Kassenbestand am ,67 und Übertrag nach ,67 Mönchengladbach, 30. Januar Karin Gleißberg Schatzmeisterin

16 Einnahmen Übertrag aus ,36 Mitgliedsbeiträge 158,00 Spenden 4.010,00 Krankenkassenförderung ,00 Beiträge zu Portokosten 160,00 Beiträge zur Verwaltung / Büroräume 975,00 Sonstige Einnahmen 87,75 Gesamt ,11 Ausgaben Kontoführungsgebühren -88,55 Druckkosten -36,50 Portokosten und DHL -300,00 Büromiete ,00 Büro Möbel und Geräte ,10 Telefonkosten -301,26 Versicherungen -254,62 Personalkosten -350,00 WEB / Internet ,38 Aufwandsentschädigungen / Bürohilfe -600,00 Vorstandssitzungen -20,00 Jahreshauptversammlung / Raummiete -46,03 Gesamt ,44 16

17 Kassenprüfbericht 2016 Kassenprüfung der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v. für das Jahr 2016 Kassenprüfer/Innen: Frau Erika Bohlmann, Duisburg Frau Regina Brüser-Mahler, Mönchengladbach Die Kassenprüfung fand am 27/ statt. Die Unterlagen zur Kassenprüfung (Belege und Kassenbücher) wurden den Kassenprüferinnen am 27. Und 28. Januar 2017 in den Geschäftsräumen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.v., Monschauer Str. 44, Mönchengladbach zur Prüfung vorgelegt.. Alle Unterlagen wurden im Original vorgelegt. Geprüft wurden: - Kontoauszüge des Landesverbandes NRW - Rechnungen und Belege des Landesverbandes NRW Die Kontoauszüge stimmen mit den Eintragungen in den jeweiligen Kassenbüchern überein. Die Belege sind mit einer durchgehenden Nummerierung analog zum Kassenbuch und den Kontoauszügen versehen. Alle Rechnungen wurden vor Begleichung geprüft. Alle Ausgaben entsprechen der Satzung der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v. Die Kassenprüferinnen geben als Ergebnis ihrer Prüfung bekannt: Jahresrechnung, Jahresabschluss und der Finanzbericht 2016 sind ordnungsgemäß erstellt und geben keinen Anlass zu Beanstandungen. Es wird ausdrücklich auf die sorgfältige und ordentliche Kassenbuchführung hingewiesen. Die Kassenprüfer/Innen beantragen, den Schatzmeistern für die Kassenführung und den Vorstand für die Geschäftsführung der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v. für das Jahr 2016 Entlastung zu erteilen. Erika Bohlmann: Mönchengladbach, 27/ Regina Brüser-Mahler: 17

18 Protokoll der Mitgliederversammlung Vom von 13:00 15:30 Ort: Paritätischer Wohlfahrtsverband, Friedhofstr. 39, Mönchengladbach-Rheydt Die Versammlung wurde am um 13:00 durch die 2. Vorsitzende Claudia Klemens eröffnet. Sie begrüßte die angereisten Teilnehmer und stellte die Beschlussfähigkeit fest. Es waren 11 stimmberechtigte Mitglieder anwesend. Wegen der grippalen Krankheitswelle konnten einige Mitglieder nicht anreisen und haben sich entschuldigt. Zum Versammlungs- und Wahlleiter wurde Albert Handelmann vorgeschlagen. Er wurde mit 2 Stimmenthaltungen gewählt und nahm die Wahl an. Er stellte fest, dass korrekt und termingerecht eingeladen wurde. Es gab keine Einwände. Anträge zur Agenda: Antrag von Albert Handelmann: Der TOP Aufwandsentschädigung für ehrenamtliche Mitglieder soll mit in die Agenda aufgenommen werden. Die Aufnahme des TOP Aufwandsentschädigung wurde einstimmig in die Agenda aufgenommen. Anträge von Urs Steiner: Stand der der Assoziierung von GBS CIDP Initiative NRW e.v. mit dem GBS CIDP Initiative e.v. Bundesverband. 3 Anträge zum Stand der Verhandlungen mit dem Bundesverband sollen als eigenständige TOPs in die Agenda aufgenommen werden. Der Vorschlag, diese Punkte im Bericht des Vorstands mit aufzunehmen wurde mit 3 Gegenstimmen und 2 Enthaltungen angenommen. Es gab keine weiteren Anträge. Die Agenda wurde einstimmig angenommen. Aufwandsentschädigung: Aufwandsentschädigungen für ehrenamtlich tätige Mitglieder können gem. den gesetzlichen Bestimmungen und Vorgaben gewährt werden. Insbesondere wenn zeitlich extreme Anforderungen zu bewältigen sind, die weit über die ehrenamtliche Tätigkeit hinausgehen. Dazu bedarf es jeweils einer Einzelvereinbarung und eines Vorstandsbeschlusses. Dieses gilt auch 18

19 für einen Vorstandsbeschluss zu einem besonderen Einzelfall und einem Einzelvertrag rückwirkend für das Jahr Die Mitgliederversammlung stimmte dem einstimmig zu. Einzelheiten zur Aufwandsentschädigung für ehrenamtlich tätige Mitglieder werden in die Finanzordnung NRW (2017) eingearbeitet. Bericht des Vorstandes: Claudia Klemens berichtete über die Aktivitäten der Organisation in Im August 2016 wurde die Geschäftsstelle in der Monschauer Str. 44 (Mönchengladbach) wieder eröffnet. Es wurde eine Sprechstunde für Betroffene eingerichtet, die jeden Mittwoch in der Geschäftsstelle abgehalten wird. Außerdem eine sogenannte Telefonhilfe für Betroffene und oder deren Angehörige. Ein regelmäßiges Patiententreffen findet jeweils einmal monatlich an jedem 3. Samstag ab 14:00 statt. Es wurde eine Geschäftsordnung für die Zusammenarbeit mit dem Bundesverband erstellt. Im Laufe des Jahres sollen alle Mitglieder des Bundesverbandes, die in NRW ansässig sind, in die neue Organisation NRW (Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.v.)überführt werden. Ca. 30% sind bereits Mitglied im NRW e.v. Die Mitgliederzahl liegt derzeit bei etwas über 90 und wächst kontinuierlich. Weitere Gesprächskreise wurden in Lingen (NRW und NDS) durchgeführt. Sehr großen Zuspruch haben wir zu den Patiententreffen, die regelmäßig im Rehabilitationszentrum Godeshöhe in Bonn-Bad Godesberg stattfinden. Die Patientenveranstaltungen in der Godeshöhe laufen zusätzlich zu den Besuchen von Betroffenen in der Klinik, die durch das Team Euregio (Karin und Herbert Brüßeler) durchgeführt werden. Beiden gilt unser Dank. Es wurden auch weitere Betroffene in Kliniken oder zuhause besucht und beraten. Weiterhin haben wir an öffentlichen Informationsveranstaltungen der Selbsthilfe in Bonn, Aachen und Mönchengladbach teilgenommen. Den Bundesverband haben wir in 2016 auf der Rehacare in Düsseldorf und auf der DGNR (Deutsche Gesellschaft für Neurorehabilitation) in Bonn wirkungsvoll unterstützt. 19

20 Behandlung der Anträge von Urs Steiner: 1. Urs Steiner: Der Zwischenstand über die Verhandlungen der Assoziierung von GBS CIDP Initiative NRW e.v. mit dem GBS CIDP Initiative e.v. Bundesverband. Stand 11. Februar Antwort Vorstand: Die heutige Versammlung behandelt das Jahr Das Jahr 2017 wird vom neuen Vorstand behandelt. Gespräche mit dem Vorstand des Bundesverbandes laufen. 2. Urs Steiner: Bericht bzw. die Darstellung an die Mitgliederversammlung, wie sich der Vorstand eine konkrete Zusammenarbeit mit dem Bund e.v. vorstellt. Zum Beispiel vorgesehene Satzungsergänzungen und bilaterale Verträge oder Geschäftsordnungen. Erläutern der Beweggründe, die der Vorstand der GBS CIDP NRW e.v. dem Bundesverband gegenüber vorgestellten Maßnahmen. Antwort Vorstand: Die Zusammenarbeit dem Bundesverband ist in unserer Geschäftsordnung geregelt. Die Geschäftsordnung wurde inhaltlich vom Antragsteller mit unterstützt. 3. Urs Steiner: Vorstellen und Erläutern der Forderungen des Bundesverbandes gegenüber der NRW e.v. macht. Antwort Vorstand: Es gibt keine Forderungen seitens des Bundesverbandes gegenüber NRW. Bericht der Schatzmeister: Die 1. Schatzmeisterin erläuterte den Finanzbericht und erklärte verschiedene Ein- und Ausgaben. Es gab keine Nachfragen. Sowohl Finanzbericht und auch Kassenprüfbericht lagen in Kopie den Mitgliedern vor. Bericht der Kassenprüfer: Die Kasse wurde geprüft und es gab keine Einwände. (siehe Kassenprüfbericht). Die Kassenprüfer schlugen der Mitgliederversammlung vor, die Schatzmeister und den gesamten Vorstand zu entlasten. Entlastung der Schatzmeister: Die Schatzmeister wurden mit einer Stimmenthaltung entlastet. Entlastung des Vorstands: Der Vorstand wurde mit einer Stimmenthaltung entlastet. 20

21 Mitgliederbeitrag: Die Versammlung beschloss einstimmig, den jährlichen Mitgliedsbeitrag beizubehalten und den Mitgliedern, die dem Dachverband angehören und dort ihre Beiträge zahlen, von der Beitragspflicht bei der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.v. bis auf weiteres zu befreien. Satzungsänderung gem. Einladungsschreiben; 4 Mitgliedschaft: ALT: (1) Ordentliche Mitglieder des Vereins können Patienten, auch ehemalige, des Guillain-Barré-Syndroms und deren Angehörige sein und bis zu 2 Familienangehörige von Betroffenen unter gleicher Anschrift (Familienmitgliedschaft). NEU: (1) Ordentliche Mitglieder des Vereins können Patienten, auch ehemalige, des Guillain-Barré-Syndroms und deren Angehörige oder vertraute Freunde sein und bis zu 2 Familienangehörige von Betroffenen unter gleicher Anschrift (Familienmitgliedschaft). Die Satzungsänderung wurde mit einer Gegenstimme angenommen. ALT: (2) Der Antrag auf ordentliche Mitgliedschaft muss Namen, Alter, Anschrift und Diagnose (z. B. akutes GBS, CIDP, MMN, Miller-Fisher) enthalten NEU: (2) Der Antrag auf ordentliche Mitgliedschaft muss Namen, Alter, Anschrift und als freiwillige Angabe ggf. die Diagnose (z. B. akutes GBS, CIDP, MMN, Miller-Fisher, PNP (Polyneuropathie)) enthalten, sofern eine Diagnose gestellt werden konnte. Die Satzungsänderung wurde mit einer Gegenstimme angenommen. Verabschiedung des derzeitigen Vorstands: Der gesamte Vorstand tritt geschlossen zurück um den Weg für Neuwahlen frei zu machen. 21

22 Karin Gleißberg bedankte sich bei Urs Steiner für die geleistete Arbeit. Albert Handelmann bedankte sich im Namen der Mitglieder beim zurückgetretenen Vorstand für die großartigen Leistungen des vergangenen Jahres. Albert Handelmann übernimmt nun als gewählter Wahlleiter die Neuwahlen. Wahl: 1. Vorsitzende Der Wahlleiter schlägt Karin Gleißberg vor. Karin Gleißberg erklärt ihre Bereitschaft. Sie wird mit einer Enthaltung zur 1. Vorsitzenden gewählt und nimmt die Wahl an. Damit ist Karin Gleißberg zur 1. Vorsitzenden gewählt. 2. Vorsitzende Der Wahlleiter schlägt Claudia Klemens vor. Claudia Klemens erklärt ihre Bereitschaft. Sie wird mit einer Gegenstimme und einer Stimmenthaltung gewählt und nimmt die Wahl an. Damit ist Claudia Klemens zur 2. Vorsitzenden gewählt. 1. Schatzmeister Der Wahlleiter schlägt Frank Heintel vor. Frank Heintel ist aus gesundheitlichen Gründen heute nicht dabei, hat aber schriftlich seine Bereitschaft und sein Einverständnis erklärt. Im Falle seiner Wahl nimmt er die Wahl an. Frank Heintel wird einstimmig zum 1. Schatzmeister gewählt. Damit ist Frank Heintel 1. Schatzmeister. 2. Schatzmeister Der Wahlleiter schlägt Rainer Spahl vor. Rainer Spahl erklärt seine Bereitschaft. Er wird mit einer Stimmenthaltung gewählt und nimmt die Wahl an. Damit ist Rainer Spahl zum 2. Schatzmeister gewählt. Schriftführerin Die Versammlung schlägt Margret Niebergall vor. Margret Niebergall erklärt ihre Bereitschaft. Sie wird mit 2 Stimmenthaltungen gewählt und nimmt die Wahl an. Damit ist Margret Niebergall Schriftführerin. Der Versammlungs- und Wahlleiter übergibt nun die Verantwortung an den neuen Vorstand und wünscht dem neuen Vorstand eine glückliche Hand und eine erfolgreiche Zukunft. 22

23 Ziele: Erstellen der Finanzordnung Ausdehnung der Gesprächskreise Weiterbildung neuer Repräsentanten Neue Repräsentanten / Ansprechpartner gewinnen Weiterbildung zur Pflege der WEB Seite Mehr Aktivitäten im Forum Verschiedenes / Verabschiedung: Es gab keine Fragen oder Anregungen. Die neue Vorsitzende Karin Gleißberg schloss gegen 15:30 die Versammlung und wünschte den Angereisten eine sichere Heimfahrt und viel Gesundheit. Mönchengladbach, Gez. Margret Niebergall (Protokollführerin) Gez. Karin Gleißberg Vorsitzende 23

24 Das Guillain-Barré Syndrom (GBS und CIDP) Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als akute idiopathische Polyneuritis bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von zwei bis vier Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Sehr viele Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten Langzeitschäden. Statistisch erkranken ca. ein bis zwei Personen pro Jahr auf Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 bis 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter oder Geschlecht. CIDP (Chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie): Sie wird auch als chronische Variante des GBS bezeichnet. Die CIDP entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behandlung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmapherese, Kortison und/oder Immunsuppressiva. Miller-Fisher Syndrom (MFS): MFS (Variante des GBS) befällt hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die Nerven zur Funktion der Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des GBS und wird ähnlich behandelt. Lewis-Sumner Syndrom: unsymmetrisch verlaufende Form, z. B. linker Arm gut, rechter Arm schlecht. Elsberg Syndrom: betrifft die Nervenwurzeln. MMN (Multifokale motorische Neuropathie): betrifft die motorischen Nerven, z. B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv, Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen. 24