TÄTIGKEITSBERICHT. Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew. Landesverband Berlin-Brandenburg e.v.

Transkript

1 TÄTIGKEITSBERICHT 2015 Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew Landesverband Berlin-Brandenburg e.v.

2 Struktur des DVMB Landesverbandes Berlin-Brandenburg e. V. Gemäß unserer Satzung wird der Landesverband (LV) Berlin-Brandenburg e. V. ehrenamtlich vom Vorstand geführt. Frank Balzer als Landesvorsitzender, Uwe Martens als stellvertretender Vorsitzender, Matthias Böhning als Schatzmeister, Christine Weitzner als Schriftführerin sowie Matthias Harms, Hans-Jürgen Höke und Helmut Mertins als Beisitzer bilden derzeit den Vorstand. Besondere Funktionen außerhalb des Vorstandes haben Mario Galow als Datenschutzbeauftragter und Webmaster sowie Jutta Raddatz als redaktionelle Mitarbeiterin für den Einhefter des LV im MBJ mitgewirkt. In 12 örtlichen bzw. regionalen Gruppen bietet der Landesverband vielfältige Angebote vor Ort, davon in sieben von ihnen Therapieangebote wie das Funktionstraining. Die Zahl der Gruppen ist erfreulicherweise fast stabil geblieben. Nach wie vor gibt es in zwei Gruppen nur sehr geringe Aktivitäten. Die Gruppe Berlin hat aufgrund der Mitgliedergröße eine Vielzahl von gruppentherapeutischen Angeboten. Mitgliederentwicklung 2015 In 2015 konnte der positive Trend der Mitgliederentwicklung der letzten Jahre nur geringfügig fortgesetzt werden. 751 Mitglieder zählte unser Landesverband per Aufgrund geringerer Fluktuation ist die Mitgliederzahl Anfang 2016 auf 764 gestiegen. Auf Bundesebene hat die DVMB leider wieder Mitglieder verloren.

3 Aktivitäten der Vorstandschaft des Landesverbandes Die Vorstandschaft hat auch 2015 die satzungsgemäßen Aufgaben gewissenhaft erledigt und wurde dabei durch Funktionsträger der Gruppen und weitere engagierte Mitglieder des Landesverbandes unterstützt. Es fanden vier Vorstandssitzungen statt. In den Sitzungen wurden u.a. das Sport-und Sommerfest, das jährliche Gruppensprecher- Treffen, die Teilnahme am Stammtisch ostdeutscher LV und am überregionalen GS-Treffen, die Arbeit des Netzwerkes Junge Bechterewler und des Frauennetzwerks beraten sowie eine intensivere Öffentlichkeitsarbeit und das Funktionstraining. Wichtiger Beratungspunkt war auch 2015 das Thema Datensicherheit, zu dem z.b. auch die Ausstattung sämtlicher Funktionsträger im Vorstand und in den Gruppen mit personalisierten USB-Sticks gehörte, die beim GS-Treffen 2015 durchgeführt wurde. Das bestehende telefonische und persönliche Beratungs- und Unterstützungsangebot für einzelne Betroffene, Mitglieder und Interessenten, insbesondere bei Antrags- und Widerspruchsverfahren gegenüber Ämtern und Behörden (vor allem im Bereich Funktionstraining und berufliche Rehabilitation), gehörte auch 2015 zu den Schwerpunkten unserer ehrenamtlichen Tätigkeit und wurde gut genutzt. Mitglieder unseres Landesverbandes, die im Rahmen des Programms PatientPartner an Qualifizierungsmaßnahmen teilgenommen haben, sind auch 2015 bei Weiterbildungsveranstaltungen für Ärzte als Referenten aufgetreten.

4 Vertreter des Landesvorstandes unterstützten mit ihrer Teilnahme an regionalen Gesundheitstagen die Öffentlichkeitsarbeit der Gruppen. Das traditionelle Winterfest fand am im Ratskeller Charlottenburg statt. Der Landesverband konnte Herrn Holger Tille, Aroma-Therapeut aus Brandenburg a.h., für einen sehr interessanten Vortrag gewinnen. Über 50 Teilnehmer lauschten seinen Ausführungen zu den verschiedensten Anwendungsmöglichkeiten von Aroma-Ölen und die Geruchssinne kamen auf ihre Kosten. Auch 2015 fand das Landessport- und Sommerfest im Sport-und Erholungspark in Strausberg statt, diesmal als Highland-Games mit phantasievollen Spielen und begleitet von einer Dudelsackkapelle. Dank der wieder hervorragenden Vorbereitung durch die Gruppe Märkisch-Oderland waren auch in diesem Jahr ca.110 Teilnehmer begeistert. Auch das abendliche Zusammensein mit Verpflegung und das hochsommerliche Wetter haben für gute Laune gesorgt. Im Jahr 2015 konnten erfreulicherweise nach längerer Pause wieder Veranstaltungen ausschließlich für unsere weiblichen Mitglieder angeboten werden, die großen Zuspruch fanden. Zu zwei Tagesseminaren im März und im November 2015 trafen sich jeweils über 30 Frauen im Centre francais im Berliner Norden. Bestandteil des Programms im März waren sowohl ein ärztlicher Vortrag zu frauenspezifischen Aspekten in Diagnose und Therapie des Morbus. Bechterew als auch Informationen zur Bedeutung der Ernährung. Im November standen vor allem psychologische Themen im Vordergrund, wie z.b. der Umgang mit Schmerzen, depressiver Stimmung und Müdigkeit. Der so wichtige Bereich der Selbstfürsorge, der ursprünglich schon im November mit auf der Tagesordnung stand, soll im Frühjahr 2016 ausgiebig Raum bekommen und in einer eigenen Veranstaltung erarbeitet und besprochen werden. Resümee der Veranstaltungen war, dass Treffen dieser Art unbedingten Wiederholungsbedarf haben, und es von vielen der betroffenen Frauen sehr begrüßt wird, regelmäßiger eine Möglichkeit zum Austausch zu schaffen. Ebenfalls im November hat der Landesverband unter Regie der Gruppe Oder-Spree einen Vortrag zur Radonstollentherapie in Eisenhüttenstadt organisiert. Andreas Kettl, leitender Therapeut des Gasteiner Heilstollens, konnte mit seiner sehr anschaulichen Präsentation vor ca. 40 Mitgliedern und Gästen das Interesse an dieser Therapieform wecken. Gruppensprecher-Treffen Vom fand das jährliche Gruppensprechertreffen in Wandlitz statt, an dem Vertreter und Vertreterinnen aus 10 Gruppen sowie aus der Vorstandschaft des LV teilnahmen. Am Vormittag des ersten Tages wurde über die Aktivitäten aus den Gruppen informiert. Thema nach der Mittagspause war die Schulung der Funktionsträger zu dem Modul 5 (Beratung) durch den Bundesvorsitzenden Peter Hippe und Martin Mailach, Trainer des Bundesverbandes. Am zweiten Tag stand dann der Datenschutz mit den personalisierten USB-Sticks im Mittelpunkt. Es erfolgten Ausgabe und Gebrauchsanleitung. Öffentlichkeitsarbeit Durch die Teilnahme an überregionalen Veranstaltungen wurde weiterhin versucht, auf die DVMB in der Öffentlichkeit aufmerksamer zu machen. Unsere ausgebildeten Referenten konnten 2015 im Rahmen verschiedener Veranstaltungsformen 5 Vorträge über Morbus Bechterew und die DVMB halten.

5 Gruppenaktivitäten 35 engagierte Mitglieder kümmern sich ehrenamtlich als Funktionsträger in den 12 Gruppen und organisieren das örtliche bzw. regionale Vereinsleben. Hinzu kommen noch einmal ca. 20 Mitglieder, die punktuell konkrete Aktivitäten unterstützen. Für diese engagierte und nicht immer einfache Arbeit, möchte sich der Landesvorstand bei diesen Mitgliedern recht herzlich bedanken und weitere animieren, uns mit ihrer Einsatzbereitschaft zu unterstützen. Die Teilnahme an bzw. Durchführungen von 7 Gesundheitstagen und zwei Ausstellungen, 10 Presseberichte, 6 Vorträge und 14 weitere Aktivitäten in der Öffentlichkeitsarbeit belegen, dass die Gruppen die Medienarbeit als wichtigen Teil der ehrenamtlichen Arbeit angenommen haben. Im Jahr 2015 fanden 35 gesellige Gruppenveranstaltungen und über 80 Informationsrunden statt. Trotz einer kleinen Rückläufigkeit beweist dies, dass Begegnung und Beratung wichtige Säulen für unsere Mitglieder sind und die Angebote inhaltlich Anklang finden. Frank Balzer bot ca. 9 Sprechstunden an, die von 14 Mitgliedern persönlich und ca. weiteren 28 telefonisch genutzt wurden. Hausbesuche fanden 10 statt. Themen dabei waren medizinische und berufliche Rehabilitation, Schwerbehindertenrecht, Hilfs- und Heilmittel der Krankenversicherung, Hilfen in persönlichen Lebenslagen, etc. Herzlichen Dank auch für diese fachlichen Angebote. Leider haben sich nur zwei Gruppen im Rahmen der bundesweiten Aktion zum Welt- Morbus-Bechterew Tag am mit dezentralen Veranstaltungen beteiligt. Hier gibt es natürlich noch reichlich Potential. Bewegungstherapien bieten die Gruppen Spandau-Havelland, Berlin, Potsdam, Oder-Spree, Elbe-Elster, Dahme-Spreewald, Lausitzer Land, Ruppin-Oberhavel und Uckermark an. Dabei hat die Gruppe Berlin aufgrund ihrer Größe mit mehreren Kursen das umfassendste Angebot an therapeutischen Maßnahmen. Die Gruppe Uckermark bietet auch Nordic Walking für Interessierte an. Die Gruppen Brandenburg an der Havel und Märkisch-Oderland fungieren momentan als regionale Gruppen, in der die Mitglieder individuell Therapieangebote wahrnehmen. Hauptaufgabe der Gruppen ist und bleibt neben der Begegnung und Beratung von Mitgliedern die Durchführung einer regelmäßigen Gymnastik und weiterer sportlicher Aktivitäten, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Die dauerhafte Verordnung des Funktionstrainings mit den Krankenkassen zu vereinbaren, bleibt weiterhin politisches Ziel auf Bundes- und Landesebene. Deshalb sind die Kontakte zu den Krankenkassen sehr wichtig, um dort auf die Notwendigkeit und Sinnfälligkeit der Therapie hinzuweisen. 27 KrankengymnastInnen und PhysiotherapeutInnen sind im Jahr 2015 für die Gruppen unseres Landesverbandes tätig gewesen. Hinzu kommen zwei durch die DVMB ausgebildete Übungsleiter wurde die spezifische Morbus Bechterew Gymnastik als Trocken- und Wassergymnastik unter fachlicher Anleitung in den regionalen bzw. örtlichen Gruppen von ca. 240 Teilnehmern genutzt. Das sind 5 % weniger als im Vorjahr. Auch ca. 30 Nichtmitglieder nutzten die Angebote. Hier gilt es, diese Teilnehmer zu animieren, der DVMB beizutreten. Knapp 200 Personen erhalten die Finanzierung über Rezept (Gruppengymnastik bzw. Funktionstraining). Hinzu kommen 9 Mitglieder die über Einzel-KG Bewegungstherapie wahrnehmen.

6 Stammtisch ostdeutscher Landesverbände Im Februar 2015 fand der Stammtisch der ostdeutschen Landesverbände statt, diesmal ausgerichtet vom LV Thüringen. Aus Berlin-Brandenburg nahmen Uwe Martens, Matthias Böhning, Jutta Raddatz und Mario Galow teil. Neben dem allgemeinen Austausch von Informationen und Anregungen zwischen den teilnehmenden LVen hatten diesmal vor allem finanzielle und organisatorische Fragen des Funktionstrainings besondere Bedeutung. Außerdem wurde von einer Mitarbeiterin des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes ein Vortrag zum Thema Nachfolgeplanung in der Arbeit von Landesvorständen und Selbsthilfegruppen gehalten, der bei den Teilnehmern wegen seiner Qualität und großen Relevanz für die DVMB starken Anklang fand. Beirat, Delegiertenversammlung und Treffen BV LV An der Beiratssitzung der DVMB, die vom in Tabarz stattfand, nahmen Mario Galow und Frank Balzer teil. Vor der der eigentlichen Sitzung war eine halbtägige Ideenwerkstatt mit drei Arbeitsgruppen zu den Themen Öffentlichkeitsarbeit, Mitgliedergewinnung und Gruppensprecher-Schulung durchgeführt. Schwerpunkte der Sitzung waren die Berichte aus den LVen, das Ergebnis der DVMB-Befragung, Finanzierung und Abrechnung des Funktionstrainings, DRL Trainerausbildung, die Vorbereitung der Delegiertenversammlung und natürlich die DVMB-Ehrungen. Die Bundesdelegiertenversammlung fand vom in Göttingen statt. Die Delegierten für unseren Landesverband waren Mario Galow, Matthias Böhning, Helmut Mertins, Charlotte Hahn und Frank Balzer. Neben dem Geschäftsbericht, der Jahresrechnung und der Haushaltsplanung waren der Bericht aus der AG zum

7 Konsenspapier 2020, die Öffentlichkeitsarbeit mit den Kampagnen DVMB 33 und DVMB go, die Fortbildungs-Module für Funktionsträger sowie die Entwicklung weiterer Formen der Bewegungstherapie die herausragenden Themen der Veranstaltung. Die Referenten- Qualifizierungen sollen fortgeführt und Visionen für die Zukunft erstellt werden. In diesem Zusammenhang wurde gefordert, dass die Ergebnisse der Arbeitsgruppen der Beiratssitzung als Arbeitsschwerpunkte für die nächsten Jahre integriert werden. Das BV-LV Treffen wurde vom in Walsrode durchgeführt. Nach den Informationen aus dem Bundesverband und den LVen gab es ausführliche Berichte aus den Netzwerken. Intensiv wurde bezüglich einer neuen Ehrungsordnung debattiert. Weiterhin sind die Fortbildung DRL aktiv-hoch-r Bewegungsprogramm und die DVMB 2020 Denkanstöße vorgestellt worden. Es wurde zu Teilnahmebedingungen bei Rehasport und Funktionstraining, die Nutzung von Regionalen Rheumazentren und die Ausbildung von neuen Patient Partners gesprochen. Am letzten Tag wurde das neue Modul 5 vorgestellt. Abschließend möchte ich mich recht herzlich insbesondere bei den Mitgliedern bedanken, die es uns Verantwortlichen in den Gruppen und im Landesvorstand in 2015 ermöglichten, eine aus meiner Sicht gute ehrenamtliche Arbeit zu leisten. Über jeden weiteren engagierten Mitstreiter, jede weitere Mitstreiterin freuen wir uns sehr es gibt nach wie vor vielfältige Möglichkeiten, sich einzubringen. Wenn es uns nicht gelingt, Mitglieder für die ehrenamtliche Arbeit zu gewinnen, wird es für die Zukunft sehr schwierig, diese Angebote aufrecht zu erhalten. Denn die Schultern auf denen die ganze Arbeit lastet, werden mit zunehmendem Alter immer schmaler. Berlin, im März 2016 Landesvorsitzender