Einbindung von Patienteninteressen. «Lessons learnt» Krebsliga Schweiz (KLS)

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1 Einbindung von Patienteninteressen «Lessons learnt» Krebsliga Schweiz (KLS) 1

2 Inhalt Krebsliga Schweiz ein Kurzportrait Einbindung Patienteninteressen Strategie Ausgangslage Verschiedene praktizierte/umgesetzte Modelle (1) Foren und Austauschtreffen (2) Patientenvertreter im Vorstand der KLS (3) Patientenbeirat der KLS (4) Patientenkoalition (5) Einbezug in Projekte und Schwerpunktthemen «Lessons learnt» 2

3 Krebsliga Schweiz (KLS) einige Fakten Organisation: Die Krebsliga Schweiz (gegründet 1910) engagiert sich - in der Krebsprävention, - in der industrieunabhängigen Forschungsförderung sowie - für die psychosoziale Unterstützung von Menschen mit Krebs und ihrer Angehörigen. Sie vereinigt als nationale Dachorganisation mit Sitz in Bern 19 regionale Krebsligen mit total 53 Beratungsstellen und Kontaktpunkten. Mitarbeitende: ca. 100 Mitarbeitende in der Dachorganisation, ca. 120 Mitarbeitende in den kantonalen Krebsligen und Beratungsstellen. Zahlen zu Krebs in der Schweiz: Jährlich erkranken ca Menschen neu an Krebs, rund Menschen sterben daran. 3

4 Verbandsstrategie Krebsliga Einer der drei Grundsätze Der Mensch im Mittelpunkt Eine der drei strategischen Leitlinien Potentiale nutzen und Kompetenzen integrieren 4

5 Ausgangslage Schweiz. Pionierrolle bezüglich der Vertretung von Patientenrechten mit der Gründung der ersten Patientenstelle 1979; heute bei der strukturellen Umsetzung der Partizipation und der Wahrung von Patienteninteressen im Vergleich zu anderen europäischen Ländern wenig weit entwickelt. Unbestrittene Notwendigkeit, Patienten, Versicherte, Bürgerinnen als ehemalige, aktuelle oder zukünftige Nutzer des Gesundheitssystems an politischen Entscheidungsprozessen aktiv zu beteiligen. Einbezug repräsentativer, kompetenter Vertretungen ermöglicht, dass Projekte/Entscheidungen im Gesundheitswesen nicht primär expertenzentriert ausgerichtet sind, sondern die Bedürfnisse der wichtigsten Anspruchsgruppen berücksichtigt werden. 5

6 (1) Austauschtreffen und Foren der KLS jährliche Austauschtreffen mit Selbsthilfeorganisationen, organisiert von der KLS touchés par le cancer? exprimez vos besoins! Forum Ouvert destiné aux patients et à leurs proches, planifié au CICG à Genève en septembre 2007 Von Krebs betroffen? Ihre Bedürfnisse ins Zentrum gerückt! Patienten Forum der Krebsliga Schweiz für Betroffene und ihre Angehörigen, durchgeführt im November 2007 mit ca. 120 Teilnehmenden in der Uni Irchel in Zürich Patientenkoalition die Stimme der Betroffenen und ihrer Angehörigen Gründungsplattform mit 5-Punkte-Resolution im Mai 2009 in Bern 6

7 (2) Patientenvertreter im Vorstand Juni 2008 bis August 2009 pro starkes persönliches Engagement persönliche Erfahrungen in diversen relevanten Themen und Problemen zum Leben mit der Diagnose Krebs contra Repräsentativität nicht gewährleistet Bereicherung der Meinungsbildung im Vorstand und Einbindung auf Projektebene ist nicht gelungen 7

8 (3) Patientenbeirat der KLS März 2009 bis März 2011 pro Mitglieder identifizieren sich mit gesundheits- und sozialpolitisch relevanten Themen Bereicherung der Meinungsbildung und Einbindung auf Projektebene (Gründungsplattform Patientenkoalition) Mitglieder beurteilen die Nähe zur KLS als sehr positiv contra Repräsentativität nicht gewährleistet Zusammenarbeit auf Projektebene begrenzt Unterschiede in den individuellen Patientenkompetenz-Niveaus kosten viel Sitzungszeit 8

9 (4) Patientenkoalition Mai 2010 bis April 2013 pro angestrebter politischer Machtzuwachs durch gemeinsame Interessenvertretung verfolgen von übergeordneten Zielen (nicht Interessen von einzelnen Personen oder Gruppierungen) contra mögliche Dominanz einzelner Organisationen/Personen bei loser Interessengemeinschaft Versuch einzelner Organisationen/Personen partikuläre Interessen und Ziele zu verfolgen à Dem Wunsch einiger Vorstandsmitglieder, sich von der Krebsliga Schweiz zu lösen, wurde im April 2013 entsprochen. 9

10 (5) Einbezug in Projekte und Schwerpunktthemen Die bewährte und gelebte Einbindung von Patientinnen und Patienten in Projekte der KLS erfolgt projektbezogen und im Rahmen von Schwerpunktthemen: (1) Kinder krebskranker Eltern (2) Communication Skills Training im Umgang mit Adoleszenten und ihren Eltern (3) Einbezug von Betroffenen und Angehörigen bei der Produktion/Überarbeitung von Patientenratgebern (4) Expertengruppe im Projekt Prostatakrebsprävention (5) Möglichkeit Feedback zugeben und Einbezug dieser Rückmeldung in die Patientenpublizistik 10

11 «Lessons learnt» Die Einbindung von Krankheitsbetroffenen und ihren Bezugspersonen in einzelne Projekte und Schwerpunktthemen ist für alle ein Gewinn. Das Verfolgen von übergeordneten Zielen nicht Interessen von einzelnen Personen oder Gruppierungen ist in losen Interessengemeinschaften schwierig umzusetzen. Partnerorganisationen sollten in einer Kooperationsvereinbarung untereinander Rollen, Rechte und Pflichten der Parteien regeln. Für Schlüsselpositionen einer Interessengemeinschaft empfiehlt sich ein transparenter Bewerbungsprozess mit Offenlegung möglicher Abhängigkeiten. Der angestrebte politische Machtzuwachs ist nur durch gemeinsame Interessenvertretung realisierbar. 11

12 Einbindung von Patienteninteressen «Lessons learnt» bei der Krebsliga Schweiz BESTEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT! 12