PALLIATIVMEDIZINISCHE UNTERSTÜTZUNG
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1 der mutige Blick nach vorne PALLIATIVMEDIZINISCHE UNTERSTÜTZUNG PD Dr. med. Bernd Alt-Epping FA f. Innere Med., Hämatologie / Onkologie Ltd. OA Klinik für Palliativmedizin Universitätsmedizin Göttingen Klinik für Palliativmedizin 1
2 Was brauchen Patienten (und Angehörige) in einer nicht heilbaren Erkrankungssituation? eine gute Symptomkontrolle eine behutsame Tumortherapie mit realistischen Therapiezielen eine Rund-um-die-Uhr Verfügbarkeit bei Krisen zuhause viel pflegerische Unterstützung; Beratung zu Essen und Trinken jemanden, der sich auch um die Angehörigen kümmert Hilfsmittel- und Wundversorgung eine behutsame, aber auch offene Kommunikation Erfahrungen mit ethischen Fragestellungen am Lebensende ein vorausschauendes Planen und Absprachen jemanden, der koordiniert und den Überblick behält Zeit und Raum, auch für Seelsorge, Aufbahrung und Trauer 2
3 Was brauchen Patienten (und Angehörige) in einer nicht heilbaren Erkrankungssituation? eine gute Symptomkontrolle eine behutsame Tumortherapie mit realistischen Therapiezielen eine Rund-um-die-Uhr Verfügbarkeit bei Krisen zuhause viel pflegerische Unterstützung; Beratung zu Essen und Trinken jemanden, der sich auch um die Angehörigen kümmert Hilfsmittel- und Wundversorgung eine behutsame, aber auch offene Kommunikation Erfahrungen mit ethischen Fragestellungen am Lebensende ein vorausschauendes Planen und Absprachen jemanden, der koordiniert und den Überblick behält Zeit und Raum, auch für Seelsorge, Aufbahrung und Trauer 3
4 Symptome im letzten Lebensjahr (Higginson 1997) Schmerzen 84% Anorexie 71% Übelkeit und Erbrechen 51% Schlaflosigkeit 51% Dyspnoe 47% Obstipation 47% Depression 38% Verwirrtheit 33% Sorgen / Ängste Familie 33% Sorgen / Ängste Patient 25% Bad Gandersheim
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7 Beispiel einer klinischen Studie in der Palliativmedizin: EFFENDYS: Fentanyl buccal tablet for the relief of episodic dyspnoea in cancer patients: an open-label, randomised, morphinecontrolled, crossover, phase II trial EudraCT number: Köln Essen Göttingen 7
8 Was brauchen Patienten (und Angehörige) in einer nicht heilbaren Erkrankungssituation? eine gute Symptomkontrolle eine behutsame Tumortherapie mit realistischen Therapiezielen eine Rund-um-die-Uhr Verfügbarkeit bei Krisen zuhause viel pflegerische Unterstützung; Beratung zu Essen und Trinken jemanden, der sich auch um die Angehörigen kümmert Hilfsmittel- und Wundversorgung eine behutsame, aber auch offene Kommunikation Erfahrungen mit ethischen Fragestellungen am Lebensende ein vorausschauendes Planen und Absprachen jemanden, der koordiniert und den Überblick behält Zeit und Raum, auch für Seelsorge, Aufbahrung und Trauer 8
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12 Was brauchen Patienten (und Angehörige) in einer nicht heilbaren Erkrankungssituation? eine gute Symptomkontrolle eine behutsame Tumortherapie mit realistischen Therapiezielen eine Rund-um-die-Uhr Verfügbarkeit bei Krisen zuhause viel pflegerische Unterstützung; Beratung zu Essen und Trinken jemanden, der sich auch um die Angehörigen kümmert Hilfsmittel- und Wundversorgung eine behutsame, aber auch offene Kommunikation Erfahrungen mit ethischen Fragestellungen am Lebensende ein vorausschauendes Planen und Absprachen jemanden, der koordiniert und den Überblick behält Zeit und Raum, auch für Seelsorge, Aufbahrung und Trauer 12
13 Häusliche Palliativversorgung Familie, Angehörige Allgemeine Palliativversorgung : Hausarzt, Onkologie, und Pflegedienste Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung SAPV - durch ein multiprofessionelles Palliativteam - entsprechend 37b SGB V - 24h-Erreichbarkeit 13
14 Was brauchen Patienten (und Angehörige) in einer nicht heilbaren Erkrankungssituation? eine gute Symptomkontrolle eine behutsame Tumortherapie mit realistischen Therapiezielen eine Rund-um-die-Uhr Verfügbarkeit bei Krisen zuhause viel pflegerische Unterstützung; Beratung zu Essen und Trinken jemanden, der sich auch um die Angehörigen kümmert Hilfsmittel- und Wundversorgung eine behutsame, aber auch offene Kommunikation Erfahrungen mit ethischen Fragestellungen am Lebensende ein vorausschauendes Planen und Absprachen jemanden, der koordiniert und den Überblick behält Zeit und Raum, auch für Seelsorge, Aufbahrung und Trauer 14
15 Was brauchen Patienten (und Angehörige) in einer nicht heilbaren Erkrankungssituation? eine gute Symptomkontrolle eine behutsame Tumortherapie mit realistischen Therapiezielen eine Rund-um-die-Uhr Verfügbarkeit bei Krisen zuhause viel pflegerische Unterstützung; Beratung zu Essen und Trinken jemanden, der sich auch um die Angehörigen kümmert Hilfsmittel- und Wundversorgung eine behutsame, aber auch offene Kommunikation Erfahrungen mit ethischen Fragestellungen am Lebensende ein vorausschauendes Planen und Absprachen jemanden, der koordiniert und den Überblick behält Zeit und Raum, auch für Seelsorge, Aufbahrung und Trauer 15
16 Was brauchen Patienten (und Angehörige) in einer nicht heilbaren Erkrankungssituation? eine gute Symptomkontrolle eine behutsame Tumortherapie mit realistischen Therapiezielen eine Rund-um-die-Uhr Verfügbarkeit bei Krisen zuhause viel pflegerische Unterstützung; Beratung zu Essen und Trinken jemanden, der sich auch um die Angehörigen kümmert Hilfsmittel- und Wundversorgung eine behutsame, aber auch offene Kommunikation Erfahrungen mit ethischen Fragestellungen am Lebensende ein vorausschauendes Planen und Absprachen jemanden, der koordiniert und den Überblick behält Zeit und Raum, auch für Seelsorge, Aufbahrung und Trauer 16
17 Was brauchen Patienten (und Angehörige) in einer nicht heilbaren Erkrankungssituation? eine gute Symptomkontrolle eine behutsame Tumortherapie mit realistischen Therapiezielen eine Rund-um-die-Uhr Verfügbarkeit bei Krisen zuhause viel pflegerische Unterstützung; Beratung zu Essen und Trinken jemanden, der sich auch um die Angehörigen kümmert Hilfsmittel- und Wundversorgung eine behutsame, aber auch offene Kommunikation Erfahrungen mit ethischen Fragestellungen am Lebensende ein vorausschauendes Planen und Absprachen jemanden, der koordiniert und den Überblick behält Zeit und Raum, auch für Seelsorge, Aufbahrung und Trauer 17
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20 Was brauchen Patienten (und Angehörige) in einer nicht heilbaren Erkrankungssituation? eine gute Symptomkontrolle eine behutsame Tumortherapie mit realistischen Therapiezielen eine Rund-um-die-Uhr Verfügbarkeit bei Krisen zuhause viel pflegerische Unterstützung; Beratung zu Essen und Trinken jemanden, der sich auch um die Angehörigen kümmert eine funktionierende Versorgung mit Hilfsmitteln eine behutsame, aber auch offene Kommunikation Erfahrungen mit ethischen Fragestellungen am Lebensende ein vorausschauendes Planen und Absprachen jemanden, der koordiniert und den Überblick behält Zeit und Raum, auch für Seelsorge, Aufbahrung und Trauer 20
21 Fallbeispiel: 78-jähriger Patient Lungenkrebs, in der Folge Metastasen im Gehirn, zuletzt Progress der Grunderkrankung nach erster Chemotherapie Aktuell Bestrahlung des Kopfes auf strahlentherapeutischer Station Anfrage an den palliativmedizinischen Konsildienst mit der Bitte um Mitbehandlung von Schmerzen: Atemabhängige Schmerzen am rechten Brustkorb, dabei fiebernd und schwer krank wirkend, Atemfrequenz 24/min Was tun? 21
22 Was brauchen Patienten (und Angehörige) in einer nicht heilbaren Erkrankungssituation? eine gute Symptomkontrolle eine behutsame Tumortherapie mit realistischen Therapiezielen eine Rund-um-die-Uhr Verfügbarkeit bei Krisen zuhause viel pflegerische Unterstützung; Beratung zu Essen und Trinken jemanden, der sich auch um die Angehörigen kümmert Hilfsmittel- und Wundversorgung eine behutsame, aber auch offene Kommunikation Erfahrungen mit ethischen Fragestellungen am Lebensende ein vorausschauendes Planen und Absprachen jemanden, der koordiniert und den Überblick behält Zeit und Raum, auch für Seelsorge, Aufbahrung und Trauer 22
23 Vorausschauendes Planen bei unheilbarer Krebserkrankung Bedarfsmedikation vor Ort Patientenverfügung Sonstige Absprachen Betreuungsverfügung Vorsorgevollmacht Medikamentenplan «Palliativkrisenbogen» Krisenhafte Verläufe vorhersehen und kommunizieren 23
24 Was brauchen Patienten (und Angehörige) in einer nicht heilbaren Erkrankungssituation? eine gute Symptomkontrolle eine behutsame Tumortherapie mit realistischen Therapiezielen eine Rund-um-die-Uhr Verfügbarkeit bei Krisen zuhause viel pflegerische Unterstützung; Beratung zu Essen und Trinken jemanden, der sich auch um die Angehörigen kümmert Hilfsmittel- und Wundversorgung eine behutsame, aber auch offene Kommunikation Erfahrungen mit ethischen Fragestellungen am Lebensende ein vorausschauendes Planen und Absprachen jemanden, der koordiniert und den Überblick behält Zeit und Raum, auch für Seelsorge, Aufbahrung und Trauer 24
25 Was brauchen Patienten (und Angehörige) in einer nicht heilbaren Erkrankungssituation? eine gute Symptomkontrolle eine behutsame Tumortherapie mit realistischen Therapiezielen eine Rund-um-die-Uhr Verfügbarkeit bei Krisen zuhause viel pflegerische Unterstützung; Beratung zu Essen und Trinken jemanden, der sich auch um die Angehörigen kümmert Hilfsmittel- und Wundversorgung eine behutsame, aber auch offene Kommunikation Erfahrungen mit ethischen Fragestellungen am Lebensende ein vorausschauendes Planen und Absprachen jemanden, der koordiniert und den Überblick behält Zeit und Raum, auch für Seelsorge, Aufbahrung und Trauer 25
26 Was brauchen Patienten (und Angehörige) in einer nicht heilbaren Erkrankungssituation? eine gute Symptomkontrolle eine behutsame Tumortherapie mit realistischen Therapiezielen eine Rund-um-die-Uhr Verfügbarkeit bei Krisen zuhause viel pflegerische Unterstützung; Beratung zu Essen und Trinken jemanden, der sich auch um die Angehörigen kümmert Hilfsmittel- und Wundversorgung Zumeist durch Familie, Hausarzt und Onkologischer Einrichtung, seltener unter Einbezug zusätzlicher spez. Dienste eine behutsame, aber auch offene Kommunikation Erfahrungen mit ethischen Fragestellungen am Lebensende ein vorausschauendes Planen und Absprachen jemanden, der koordiniert und den Überblick behält Zeit und Raum, auch für Seelsorge, Aufbahrung und Trauer 26
27 Spezialisierte palliativmed. Unterstützungsangebote p.m. Konsildienst p.m. Liaisondienst (p.m. Tagesklinik) p.m. Ambulanz SAPV = Spez. ambulante Palliativversorgung Palliativstation 27
28 Wunschliste Frühzeitiger / dann wann es gebraucht wird Integrativer / dort wo es gebraucht wird Evidenzbasierter In der studentischen Lehre aktiver 28
29 Altes Modell 29
30 Aktuelles Modell Abteilung Palliativmedizin 30
31 Zukünftiges Modell? Abteilung Palliativmedizin 31
32 Wunschliste Frühzeitiger / dann wann es gebraucht wird Integrativer / dort wo es gebraucht wird Evidenzbasierter In der studentischen Lehre aktiver 32
33 Wunschliste Frühzeitiger / dann wann es gebraucht wird Integrativer / dort wo es gebraucht wird Evidenzbasierter In der studentischen Lehre aktiver - Im onkologischen Kontext / parallel zur Tumortherapie - Eher konsiliarische / ergänzende Expertise vor Ort als Palliativstation aussen vor - In den Tumorboards - In den Universitätsklinika - Zu Hause 33
34 34
35 Erfolge frühzeitiger palliativer Unterstützung Lebensqualität Depressive Symptome Chemotherapie innerhalb der letzten 60 Lebenstage Zeitraum zwischen letzter Chemotherapie und Versterben Zeitraum für hospizliche Begleitung Verständnis von Prognose Verfügungen bzgl. Reanimation Notaufnahmen bzw. Krankenhausaufenthalte Gesamtüberlebenszeit 35
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37 Wunschliste Frühzeitiger / dann wann es gebraucht wird Integrativer / dort wo es gebraucht wird Evidenzbasierter In der studentischen Lehre aktiver 37
38 Wunschliste Frühzeitiger / dann wann es gebraucht wird Integrativer / dort wo es gebraucht wird Evidenzbasierter In der studentischen Lehre aktiver Mehr wissenschaftliche Evidenz in Bezug auf das Handeln in unheilbaren Erkrankungssituationen Mehr Integration in onkologische Forschung, z.b. palliativmedizinisch relevante Fragestellungen als Bestandteil von Forschungsverbundanträgen (KFO, SFB) 38
39 Wunschliste Frühzeitiger / dann wann es gebraucht wird Integrativer / dort wo es gebraucht wird Evidenzbasierter In der studentischen Lehre aktiver 39
40 nicht nur zu lernen, wie man Patienten von Schmerz und Leiden befreit, wie man sich in sie hineinversetzt und sie niemals fallen lässt, sondern auch zu schweigen, zuzuhören und einfach nur da zu sein. (C. Saunders 2003) 40
41 Zusammenfassung: der mutige Blick nach vorne Palliative Unterstützung als integraler Teil einer umfassenden Versorgung von Krebspatienten, insbesonders in problematischen Erkrankungssituationen Explizites Einbringen dieser Aspekte von Unterstützung und Begleitung in die Klinik, die Forschung und die Lehre Auftrag auch / vor allem an die universitären Einrichtungen 41
42 VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT! We cannot take away the hard thing that is happening but we can help to bring the burden into manageable proportions. (C. Saunders 1963) 42
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