Die Arbeit des Deutschen Ethikrates

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1 Die Arbeit des Deutschen Ethikrates Präimplantationsdiagnostik als Gegenstand politischer Entscheidungsprozesse Prof. Dr. Christiane Woopen, IGEM Universität zu Köln 1/39

2 Gliederung 1. Zusammensetzung des Ethikrates 2. Gesetzlicher Auftrag und Arbeitsweise 3. Stellungnahme zur Präimplantationsdiagnostik 2/39

3 1. Zusammensetzung 26 Mitglieder Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, die naturwissenschaftliche, medizinische, theologische, philosophische, ethische, soziale, ökonomische und rechtliche Belange in besonderer Weise repräsentieren, sowie anerkannte Personen, die in besonderer Weise mit ethischen Fragen der Lebenswissenschaften vertraut sind ( 4 EthRG) Berufung durch den Präsidenten des Dt. Bundestages je zur Hälfte Vorschlag des Deutschen Bundestages und der Bundesregierung keine aktiven Politiker Mitglieder dürfen weder einer gesetzgebenden Körperschaft des Bundes oder eines Landes noch der Bundesregierung oder einer Landesregierung angehören 3/39

4 Prof. Dr. Edzard Schmidt-Jortzig (Vorsitzender) Prof. Dr. Christiane Woopen (stellv. Vorsitzende) Prof. Dr. Eberhard Schockenhoff (stellv. Vorsitzender) Prof. Dr. Axel W. Bauer Prof. Dr. Alfons Bora Wolf-Michael Catenhusen, Staatssekretär a. D. Prof. Dr. Stefanie Dimmeler Prof. Dr. Frank Emmrich Prof. Dr. Volker Gerhardt Hildegund Holzheid Prof. Dr. theol. Dr. h.c. Wolfgang Huber Landesbischof Dr. Christoph Kaehler Prof. Dr. Regine Kollek Weihbischof DDr. Anton Losinger Prof. Dr. Weyma Lübbe Prof. Dr. Dr. Eckhard Nagel Dr. Peter Radtke Prof. Dr. Jens Reich Ulrike Riedel, Staatssekretärin a. D. (Hessen) Dr. Jürgen Schmude, Bundesminister a. D. Prof. Dr. Dres. h. c. Spiros Simitis Prof. Dr. Jochen Taupitz Prof. Dr. med. Heike Walles Erwin Teufel, Ministerpräsident a. D. (Baden- Württemberg) Kristiane Weber-Hassemer, Staatssekretärin a. D. (Hessen) Dipl.-Psych. Dr. phil. Michael Wunder 4/39

5 2. Gesetzlicher Auftrag und Arbeitsweise Gesetz zur Einrichtung des Deutschen Ethikrats (EthRG vom 16. Juli 2007) Konstituierung am 11. April 2008 Der Deutsche Ethikrat verfolgt die ethischen, gesellschaftlichen, naturwissenschaftlichen, medizinischen und rechtlichen Fragen sowie die voraussichtlichen Folgen für Individuum und Gesellschaft, die sich im Zusammenhang mit der Forschung und den Entwicklungen insbesondere auf dem Gebiet der Lebenswissenschaften und ihrer Anwendung auf den Menschen ergeben. ( 2 Abs. 1 EthRG) 5/39

6 Auftrag: 3 Bereiche ( 2 EthRG) I. Öffentlicher Diskurs Information der Öffentlichkeit und Förderung der Diskussion in der Gesellschaft unter Einbeziehung der verschiedenen gesellschaftlichen Gruppen II. Politikberatung Erarbeitung von Stellungnahmen sowie von Empfehlungen für politisches und gesetzgeberisches Handeln III. Internationale Kooperation Zusammenarbeit mit nationalen Ethikräten und vergleichbaren Einrichtungen anderer Staaten und internationaler Organisationen 6/39

7 Auftrag - Konkretionen Jahrestagung weitere öffentliche Veranstaltungen, Anhörungen und öffentliche Sitzungen Stellungnahmen auf Grund eigenen Entschlusses, im Auftrag des Deutschen Bundestags oder im Auftrag der Bundesregierung jährlicher Bericht gegenüber Bundestag und Bundesregierung über Aktivitäten des Rates und den Stand der gesellschaftlichen Debatte 7/39

8 Jahrestagungen 26. Mai 2011: Die Ernährung der Weltbevölkerung eine ethische Herausforderung 20. Mai 2010: Migration und Gesundheit. Kulturelle Vielfalt als Herausforderung für die medizinische Versorgung 28. Mai 2009: Der steuerbare Mensch? Über Einblicke und Eingriffe in unser Gehirn 8/39

9 9/39 Forum Bioethik Trägt der Staat Verantwortung für eine gesunde Ernährung? Gesundheitsvorsorge Rechtliche und ethische Aspekte der Präventivmedizin Die Medizin nimmt s persönlich Möglichkeiten und Grenzen der Individualisierung von Diagnose und Therapie Klone im Stall Tierklonierung und Fleischproduktion Synthetische Biologie Leben aus dem Baukasten? Intersexualität Leben zwischen den Geschlechtern Äußerungspflicht zur Organspende Sollte der Staat verlangen, dass sich jeder erklärt Februar 2011: Streitfall Babyklappe Ein Jahr nach der Stellungnahme des Deutschen Ethikrates

10 Öffentliche Anhörungen Mensch-Tier-Mischwesen Präimplantationsdiagnostik: Internationale Regelungsmodelle Zur Situation intersexueller Menschen in Deutschland 10/39

11 Öffentliche Anhörung zur Praxis der Präimplantationsdiagnostik im europäischen Vergleich am 16. Dezember 2010, Leibniz-Saal BBAW Berlin 11/39

12 Veranstaltungen außerhalb Berlins Hamburg 2010 (24.11.) Thema: Demenz Ende der Selbstbestimmung? Freiburg 2007 Ethik aus Expertenhand? Rostock 2006 Pillen fürs Glück? Über den Umgang mit Depression und Hyperaktivität Münster 2004 Selbstbestimmung am Lebensende Augsburg 2004 Wie wir sterben 12/39

13 Stellungnahmen des Nationalen Ethikrates ( ) 1. Zum Import menschlicher embryonaler Stammzellen (2001) 2. Genetische Diagnostik vor und während der Schwangerschaft (2003) 3. Biobanken für die Forschung (2004) 4. Polkörperdiagnostik (2004) 5. Klonen zu Fortpflanzungszwecken und Klonen zu biomedizinischen Forschungszwecken (2004) 6. Zur Patentierung biotechnologischer Erfindungen unter Verwendung biologischen Materials menschlichen Ursprungs (2004) 7. Patientenverfügung ein Instrument der Selbstbestimmung (2005) 8. Prädiktive Gesundheitsinformationen bei Einstellungsuntersuchungen (2005) 9. Selbstbestimmung und Fürsorge am Lebensende (2006) 10. Prädiktive Gesundheitsinformationen beim Abschluss von Versicherungen (2007) 11. Die Zahl der Organspenden erhöhen Zu einem drängenden Problem der Transplantationsmedizin in Deutschland (2007) 12. Zur Frage einer Änderung des Stammzellgesetzes (2007) 13/39

14 Stellungnahmen des Deutschen Ethikrates Abgeschlossen: Das Problem der anonymen Kindesabgabe (November 2009) Humanbiobanken für die Forschung (Juni 2010) Nutzen und Kosten im Gesundheitswesen: Zur normativen Funktion ihrer Bewertung (Januar 2011) Präimplantationsdiagnostik (März 2011) 14/39

15 In Bearbeitung: Mensch-Tier-Mischwesen Demenz und Selbstbestimmung Intersexualität 15/39

16 Plenarsitzungen am 4. Donnerstag jeden Monats (in der Regel öffentlich) AG-Sitzungen Teilnahme freiwillig (5 15 Mitglieder) Sitzungshäufigkeit: bis zu 4 Sitzungen im Monat Einzelgespräche mit Regierung und Parlament Parlamentarische Abende 16/39

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18 Beziehungen zu anderen Nationalen Ethikräten Besonders eng Comité Consultatif National d Éthique des Sciences de la Vie et de la Santé (CCNE) Frankreich (gemeinsames Dokument zu Biobanken) Nuffield Council Großbritannien Weitere Partner Nationale Ethikkommission der Schweiz Österreichische Ethikkommission Griechischer Ethikrat Nordic Committee on Bioethics Skandinavien The Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues USA 18/39

19 Europäische und Internationale Bioethik-Gremien NEC-Forum of National Ethics Councils (informelle Plattform von Ethikräten der EU-Mitgliedsländer) EGE: European Group on Ethics in Science and New Technologies (bei der Europäischen Kommission) COMETH: European Conference of National Ethics Committees (beim Europarat) Global Summit of National Bioethics Commissions (bei der WHO) IBC: International Bioethics Committee der UNESCO (36 Mitglieder) 19/39

20 Weitere Informationen über den Ethikrat: 20/39

21 3. Stellungnahme zur Präimplantationsdiagnostik (März 2011) 21/39

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24 8 Abs. 1 ESchG Als Embryo im Sinne dieses Gesetzes gilt bereits die befruchtete, entwicklungsfähige Eizelle vom Zeitpunkt der Kernverschmelzung an, ferner jede einem Embryo entnommene totipotente Zelle, die sich bei Vorliegen der dafür erforderlichen weiteren Voraussetzungen zu teilen und zu einem Individuum zu entwickeln vermag. 24/39

25 Ethische Argumente beziehen sich auf 1. Moralischen Status des Embryos 2. Rechte der Frau / des Paares auf Fortpflanzung und Gesundheitsschutz 3. (Gesellschaftliche) Folgen einer Zulassung 4. Konsistenz der Rechtsordnung 25/39

26 Votum für ein ausnahmsloses Verbot 1. Die Verantwortungsrelation gegenüber dem Embryo in vitro 2. Der selektive Blick der PID 3. Zum Vergleich der PID mit PND und sog. Nidationshemmern 4. Ausweitungstendenzen 5. Konsequenzen einer rechtlichen Legitimierung der PID für das Embryonenschutzgesetz 6. Begrenzung der PID durch einschränkende rechtliche Regelungen? 7. Internationale Entwicklungen und reproduktionsmedizinischer Tourismus 8. Gesellschaftspolitische Aspekte 26/39

27 Votum für eine begrenzte Zulassung: Fallkonstellationen Hohes medizinisches Risiko 1. Nachgewiesene elterliche Anlage zur Vererbung einer schweren Krankheit oder Behinderung des Kindes, die aufgrund einer mütterlichen Gesundheitsgefährdung Anlass für eine medizinische Indikation zum SSA nach 218a Abs. 2 StGB wäre 2. Nachgewiesene elterliche Anlage zur Vererbung von Chromosomenstörungen oder Mutationen, die eine extrauterine Lebensfähigkeit des Embryos ausschließen 3. Nach wiederholten Fehlgeburten oder vergeblichen fortpflanzungsmedizinische Behandlungen mit Hinweis auf Keimzellreifungs- Störungen (nur in Studien) 27/39

28 Votum für eine begrenzte Zulassung: Argumente 1. Einem Paar sollte der Weg zur Erfüllung seines Kindeswunsches offen stehen, auch wenn es weiß, dass es eine schwere Krankheit vererben kann. 2. Die Rechte und der Schutz der Mutter sind gegenüber dem Embryonenschutz abzuwägen bei der PID wird nicht auf grundsätzlich andere Weise in das Lebensrecht des Embryos eingegriffen als bei einem Schwangerschaftsabbruch. 3. Die Entscheidung eines betroffenen Paares ist keine Diskriminierung von Menschen mit Behinderung. 4. Die Anwendung der PID soll begrenzt werden. 5. Die Anwendung der PID kann begrenzt werden. 6. Das Schutzkonzept einer begrenzten Zulassung der PID vermeidet einen Widerspruch zum sonstigen Schutzkonzept ungeborenen Lebens in unserer Rechtsordnung. 28/39

29 Konsistenz der Rechtsordnung: abgestufter Rechtsschutz 218 Abs. 1 Satz 2 StGB: Handlungen, deren Wirkung vor Abschluß der Einnistung des befruchteten Eies in der Gebärmutter eintritt, gelten nicht als Schwangerschaftsabbruch im Sinne dieses Gesetzes. 218a Abs. 1 StGB: SSA rechtswidrig, aber bis zum Ende von 12 Wochen pc straffrei nach psychosozialer Beratung 218a Abs. 3 StGB (kriminologische Indikation): SSA nicht rechtswidrig bis zum Ende von 12 Wochen pc nach sexuellem Missbrauch und Vergewaltigung 218a Abs. 2 StGB (medizinisch-soziale Indikation): SSA bis zur Geburt nicht rechtswidrig bei Gesundheits- oder Lebensgefahr für die Schwangere 29/39

30 Unzulässig und gesetzlich zu verbieten ist die Durchführung der PID nach Ansicht dieser Ratsmitglieder hingegen zur Feststellung des Geschlechts eines Embryos, es sei denn, diese hat das Ziel, die Geburt eines Kindes mit einer folgenschweren, geschlechtsgebunden vererbten genetischen Anomalie zu vermeiden, wenn sie mit dem Ziel der Auswahl eines Embryos für die Spende von Zellen, Geweben, oder Organen für einen anderen Menschen erfolgen soll, wenn sie ohne eine der oben angeführten Indikationen etwa zur Vermeidung eines allein wegen des Alters der Frau vermuteten Risikos von Chromosomenstörungen beim Embryo erfolgen soll und bei spätmanifestierenden Krankheiten. 30/39

31 Bundeseinheitlich festzulegende Verfahrensregeln: Die Indikationsstellung soll nach Feststellung des genetischen Risikos und Beratung durch einen Humangenetiker nach ärztlicher Beratung durch einen Reproduktionsmediziner und nach psychosozialer Beratung durch eine nach Schwangerschaftskonfliktgesetz anerkannte Beratungsstelle gemeinsam durch die an der Beratung beteiligten Experten sowie einen Vertreter der IVF-Kommission der Landesärztekammer erfolgen. 31/39