Bundesverband Bunter Kreis Jahresbericht 2013

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1 Bundesverband Bunter Kreis Jahresbericht

2 Vision und Mission Wir haben die Vision einer in Deutschland flächendeckenden ganzheitlichen Hilfe, damit Früh- und Risikogeborenen, chronisch und schwerstkranken Kindern, Jugendlichen und ihren Familien das Leben gelingt. Das Versorgungsmodell Bunter Kreis hat seine Effektivität und Effizienz erwiesen, die Akzeptanz durch den Aufbau von mehr als 80 Nachsorge-Einrichtungen belegt, die gesellschaftliche Relevanz durch ein Nachsorge-Gesetz festgeschrieben und die Finanzierung durch die gesetzlichen Krankenkassen in zehn Bundesländern sichergestellt. Die künftige Basis des Bundesverbandes (BV) bilden wirtschaftlich eigenständige Nachsorge-Einrichtungen, die ihr Leistungsspektrum kontinuierlich erweitern. Diese zukunftsorientierte Entwicklung fördert und strukturiert der BV mit dem Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA). 3

3 Für die Zukunft der Kinder und ihrer Familien Was macht der Bundesverband? Wie gehen wir in unserer Arbeit vor? Welche Kooperationspartner haben wir? Wie verbreitet ist das Modell Bunter Kreis? Er schafft Grundlagen für eine flächendeckende, ganzheitliche Hilfe, damit Früh- und Risikogeborenen, chronisch und schwer kranken Kindern, Jugendlichen und ihren Familien das Leben gelingt. Er verbreitet und sichert Sozialmedizinische Nachsorge nach Modell Bunter Kreis und entwickelt sie weiter. Er gibt Nachsorge-Einrichtungen eine Plattform zum Austausch sozialmedizinischer Themen. Er vernetzt bundesweit Mitglieder-Einrichtungen und Kooperationspartner. Wir unterstützen Kliniken, soziale Einrichtungen und Verbände beim Aufbau von Nachsorge. Wir begleiten unsere Einrichtungen in den unterschiedlichsten Entwicklungsphasen mit speziell zugeschnittenen Beratungsangeboten, Workshops und Inhouse-Seminaren. Wir sichern durch bundesweite Kassenverhandlungen die Finanzierung. Wir schulen und qualifizieren Mitarbeiter in den Einrichtungen im Case- und Qualitäts-Management. Wir geben Qualitätsziele für die Sozialmedizinische Nachsorge vor und führen Akkreditierungsverfahren durch. Der Bundesverband Bunter Kreis funktioniert nur in der Vernetzung zahlreicher Partner: Bunte Kreis Nachsorge ggmbh gemeinnützige Auridis GmbH Stiftung Wohlfahrtspflege bvmk - Bundesverband für mehrfach körperbehinderte Menschen Partner in direkter Unterstützung regionaler Einrichtungen: Aktion Mensch Christiane Eichenhofer Stiftung Patrizia Kinderhausstiftung Bundesübergreifend: Bundesgesundheitsministerium GKV Spitzenverband Bund EFCNI - Europaen Foundation for the Care of Newborn Infants Im Bereich der Fortbildung und Wissenschaft: Deutsche Gesellschaft für Care und Case Management Wissenschaftler der Uni-Klinik Bonn und Hamburg- Eppendorf Bisher haben wir bundesweit in 14 Bundesländern 81 Einrichtungen nach Modell Bunter Kreis in den unterschiedlichsten Entwicklungsphasen. Die Länder Baden-Württemberg, Bayern, Nordrhein-Westfalen, Hamburg, Berlin und Schleswig-Holstein haben dabei die größte Flächendeckung. In Bundesländern mit strukturschwachen Regionen oder hohem ländlichen Anteil sind Angebote für Familien wenig vernetzt oder es gibt kein Nachsorge-Angebot. Hier soll in den nächsten Jahren die Lücke weiter geschlossen werden

4 Inhaltsverzeichnis Vision Grußwort Andreas Podeswik Der Gegenstand und Umfang des Berichtes Das gesellschaftliche Problem und unser Lösungsansatz Themenfeld Das gesellschaftliche Problem Gesellschaftliche Ausgangslage Ausmaß des Problems Bisherige Lösungsansätze Der Lösungsansatz Die Vision Strategie Zielgruppen Aktivitäten und Wirkungen Die Verbreitung Was wir verbreiten Wie wir unseren Lösungsansatz verbreiten Stand der Verbreitung Die gesellschaftliche Wirkung Eingesetzte Ressourcen (INPUT) Leistungen (OUTPUT) Wirkungen Eigene Evaluation und Qualitätssicherung Die weitere Planung und Ausblick Planung und Ziele Entwicklungspotenziale und Chancen Risiken Organisationsstruktur und Team Organisationsstruktur Stand Organisationsentwicklung Vorstellung der handelnden Personen Partnerschaften, Kooperationen und Netzwerke Organisation Organisationsprofil Governance der Organisation Leitungsorgan Organe des Vereins Interessenskonflikte Beteiligungsverhältnisse Umwelt- und Sozialprofil Finanzen Buchführung und Bilanzierung Buchführung Jahresabschluss Controlling Vermögensverhältnisse Lagebericht

5 Grusswort 1. Der Gegenstand und Umfang des Berichtes Andreas Podeswik, Geschäftsführender Vorstand Liebe PartnerInnen und InteressentInnen des Bundesverbandes Bunter Kreis, unseren Weg in die Selbstständigkeit haben wir im vergangenen Jahr erfolgreich weiter beschritten, in Ihren Händen halten Sie unseren zweiten Bericht nach dem Social- Reporting-Standard (SRS). Ziel des Bundesverbands Bunter Kreis e.v. ist es, allen bedürftigen Kindern und Jugendlichen in Deutschland Nachsorge nach Modell Bunter Kreis zu ermöglichen. Die Nachsorge vor Ort übernehmen die Nachsorge-Einrichtungen, die Mitglieder im Bundesverband sind: die Bunten Kreise. Die überregionale Verbreitung und Weiterentwicklung übernimmt der Bundesverband. Er unterstützt die regionalen Nachsorge-Zentren im Aufbau, schult Mitarbeiter, sorgt für Qualitäts- und Netzwerkentwicklung sowie Strategieplanung und übernimmt die Vertretung gegenüber Kostenträgern, Politik, Fachgesellschaften. Im vergangenen Jahr konnten wir das Beratungsangebot deutlich ausbauen. Zu den neuen Ausbildungen Fachkraft für Geschwister von kranken und/oder behinderten Kindern und zur Vermittlung von interkulturellen Kompetenzen von Mitarbeitern wurden Pilotkurse entwickelt und durchgeführt. Beide aktuellen Themen sind als Regelangebot im neuen Fort- und Weiterbildungsprogramm zu finden. Im Bereich Qualitätsmanagement haben wir neue Evaluations- Instrumente getestet. Ab dem 1. Januar 2014 evaluieren alle Mitglieds-Einrichtungen mit den neuen Befragungsinstrumenten. Auch im Bereich Öffentlichkeitsarbeit gibt es Erfolge zu vermelden: In zahlreichen Artikeln wurde die Nachsorge-Arbeit in der Fachpresse und in nationalen Tageszeitungen thematisiert. Die bundesweite Sicherstellung der Vernetzung zur Sozialmedizinischen Nachsorge wird seit 2013 vom Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) gefordert, eine sehr hohe Anerkennung. Mehrjährige Fördervereinbarungen mit Auridis und eine weitere Förderung durch die Aktion Mensch sichern die finanzielle Zukunft. Das Nachsorge-Modell erfährt ein wachsendes Interesse von Kinderkliniken, die Sozialmedizinische Nachsorge als ein abrechenbares Kernstück des Nachsorge-Modells anbieten wollen. Dies wird von Stiftungen gefördert und von Krankenkassen anerkannt. Wir konnten in den letzten Jahren für insgesamt neun Bundesländer übergreifende Kassenverträge für unsere Mitglieder-Einrichtungen abschließen und so einen wesentlichen Teil zur Finanzierung der Arbeit sicherstellen. Die Mitgliederzahl erhöhte sich von 2012 auf 2013 um sechs weitere Nachsorge-Projekte auf 81 Einrichtungen in Deutschland. Durch die neuen Mitglieder und durch zusätzliche sieben neue Außenstellen bestehender Nachsorge-Einrichtungen stieg die Flächendeckung auf 55% der deutschlandweiten Fläche an (2012 waren es erst 40% der Fläche). Auch die versorgten Nachsorge-Fälle sind deutlich gewachsen: 2013 konnten bereits Kinder versorgt werden eine Steigerung seit 2011 um 17,5%. Aber: Wir wissen, dass der Bedarf bei rund Nachsorge-Fällen liegt. Daher richten wir den Fokus weiterhin darauf, den Ausbau der Nachsorge-Angebote in Hessen, im Saarland und in den neuen Bundesländern voran zu treiben. Erste Erfolge sind sichtbar: Leipzig und Magdeburg sind neu mit dabei und auch in Greifswald besteht Interesse. Auch gegen die Versorgungslücken in strukturschwachen Gebieten sind wir aktiv im Einsatz. In diesem Sinne hoffen wir, dass sich viele Menschen für den Aufbau von Nachsorge nach dem Modell Bunter Kreis entscheiden und damit die Zahl unserer Mitstreiter stetig wächst. Dazu brauchen wir Ihre Unterstützung. Herzlich Ihr Andreas Podeswik, 1. Geschäftsführender Vorstand Bundesverband Bunter Kreis e.v. Bundesverband Bunter Kreis Gegenstand des Berichts ist die Geschäftstätigkeit des Bundesverband Bunter Kreis e.v. im Jahr Der Bundesverband wurde am 22. April 2010 gegründet und ist ein Zusammenschluss von über 80 Nachsorge-Einrichtungen in ganz Deutschland mit einer zentralen Vernetzung und Qualitätssicherung. Dieser Bericht wurde im Jahr 2014 nach den Vorgaben des Social-Reporting-Standard (SRS) erstellt. Alle relevanten Informationen beziehen sich auf die Geschäftstätigkeit des Verbandes im Jahr Verantwortliche Bundesverband Bunter Kreis e.v. Stenglinstraße Augsburg 1. Geschäftsführender Vorstand Andreas Podeswik Telefon: andreas.podeswik@bv.bunter-kreis.de Assistenz des Vorstandes Jacqueline Gräubig Telefon: jacqueline.graeubig@bv.bunter-kreis.de 8 9

6 2. Das gesellschaftliche Problem und unser Lösungsansatz 2.1. Themenfeld Der Bundesverband Bunter Kreis e.v. (BV) ist im Kern im Gesundheitswesen tätig. Kennzeichnend ist aber, dass die Etablierung von wirksamen Hilfen für schwer und chronisch kranke Kinder und ihre Familien auch benachbarte Bereiche erfassen muss, insbesondere im Sozialwesen und der Jugendhilfe. Denn gerade die Abschottung der verschiedenen Bereiche ist schon ein Teil des zu lösenden Problems. 2.2 Das gesellschaftliche Problem Ausgangslage Der medizinische Fortschritt ermöglicht in Deutschland immer mehr Kindern eine Heilung, ein Leben mit Krankheit oder die Verlängerung des Lebens. Extrem zu früh geborene Kinder überleben, Kindern mit vielfältigen Behinderungen kann geholfen werden, die Heilungschancen bei Krebs sind teilweise auf über 80 % gestiegen, Kinder mit fortschreitenden Krankheiten erreichen das Erwachsenenalter. Trotz abnehmender Geburtenzahlen der letzten Jahre haben diese Erfolge dazu geführt, dass die Zahl der Kinder mit erhöhtem Versorgungsbedarf zunimmt. Obwohl die Patienten stationär in Kliniken, Reha-Zentren oder Spezialeinrichtungen medizinisch umfassend und intensiv behandelt werden, fallen viele nach der Entlassung in ein Versorgungsloch. Gerade im Übergang von der Klink nach Hause werden die Patientenfamilien in der Krankheitsbewältigung stark gefordert und allein gelassen. Sie müssen Gefühle wie Angst, Schuld, Hilflosigkeit oder Wut bewältigen. Sie müssen die vielfältigen, teils sehr komplexen Therapien verstehen und im Alltag integrieren. Sie müssen das Leben aller Familienmitglieder (Beruf, Schule, Freizeit) neu organisieren und sich mit einer zunehmenden Bürokratie und sparsamen Kostenträgern auseinandersetzen. Verschärft wird die Situation durch die Aufgliederung des Sozial- und Gesundheitswesen in verschiedene Bereiche (u.a. Krankenversicherung, Rentenversicherung, Pflegeversicherung, Jugendhilfe, Sozialhilfe) und die Trennung in den ambulanten, stationären und rehabilitativen Sektor, die viel zu wenig miteinander vernetzt sind. Die Folgen: Wichtige Therapien werden nicht oder viel zu spät umgesetzt. Verunsicherungen führen zu unnötigen Klinikaufenthalten (Drehtüreffekt). Familien mit Migrationshintergrund, Armut, sozialer Belastung oder psychischen Problemen sind oft besonders überfordert, dies zeigt sich in einer signifikant schlechteren Gesundheit der Kinder Ausmaß des Problems In Deutschland haben ca Familien mit einem frühgeborenen, chronisch oder schwerstkranken Kind einen medizinischen, psychosozialen und sektorenübergreifenden Nachsorge-Bedarf, nur rund 15 % werden adäquat betreut. Werden diese Familien nicht in der Nachsorge aufgefangen, drohen vielfältige Konsequenzen: Die Kinder erhalten nicht die notwendigen Therapien, die Gefahr von Funktionsbeeinträchtigungen, Folgekrankheiten und Spätkomplikationen steigt. Die Wiedereingliederung in Kindergarten oder Schule ist verzögert, Fähigkeiten werden nicht entwickelt und Lernerfolge bleiben aus. Die Familien, insbesondere die Mütter, versuchen bis zur Belastungsgrenze für ihre Kinder zu sorgen. Nicht selten entsteht eine chronische Überforderung bis zum Burn-out. Die Interaktion zwischen Kind und Eltern leidet. Damit ist der wichtigste Förderfaktor im Kleinkindalter, die Mutter- Kind-Interaktion, bedroht. Das Netzwerk der Familie versucht ebenfalls zu helfen, z.b. geben Großeltern ihren Beruf auf oder Nachbarn versuchen einzuspringen. Das kann jedoch schnell zu Überforderungen, Rückzug und zusätzlichen Konflikten führen. Statt der Nachbarschaftshilfe muss z.b. der Familienentlastende Dienst beansprucht werden. Die Gesellschaft ist direkt oder indirekt von den Konsequenzen betroffen: Spätfolgen und Therapiekomplikationen verursachen erneut Kosten im Gesundheitswesen. Die Betroffenen stehen der Gesellschaft in wirtschaftlicher, sozialer und kultureller Sicht nur eingeschränkt zur Verfügung. Weitere Hilfen zur gesellschaftlichen Integration durch Sozial- oder Jugendamt sind ebenfalls teuer. Eltern, die nicht mehr oder nur noch begrenzt dem Arbeitsleben zur Verfügung stehen, erwirtschaften einen geringeren gesellschaftlichen Beitrag. Die ohnehin vorhandene und problematische Ausgrenzung gesellschaftlicher Randgruppen verschärft sich weiter, da sie einen höheren Nachsorge-Bedarf haben Bisherige Lösungsansätze Die Notwendigkeit der Nachsorge, also einer Hilfe direkt nach dem Klinikaufenthalt, ist seit vielen Jahren bekannt. Neben den Aktivitäten der Bunten Kreise (sie erreichen ca. 15 % der Betroffenen) gibt es folgende andere Ansätze: Kinderkliniken leisten Nachsorge durch den psychosozialen Dienst (darf nur im Krankenhaus und nicht überleitend zu Hause tätig sein). Die häusliche Kinderkrankenpflege ist zwar mobil, kann aber nur den pflegerischen Anteil der Nachsorge übernehmen. Die Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) sind in der Aufgabenstellung Nachsorge zum Teil mit der Frühförderung vergleichbar: Therapie im Anschluss an stationäre Behandlung, aber ohne fließenden Übergang, nicht zu Hause und ohne Case Management. Zudem verzögern oft lange Wartezeiten die Hilfe. Die Frühförderung deckt in einigen Bundesländern einen Teil des Nachsorge-Bedarfs ab, da sie im Anschluss an eine stationäre Krankenhausbehandlung beginnen kann. Einschränkungen: Die Frühförderung gehört zur ambulanten Versorgung. Das erschwert den fließenden Übergang nach der stationären Versorgung. Die Spezialisierte Ambulante Pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) übernimmt ähnliche Aufgaben wie die Nachsorge, jedoch nur für Kinder in der Sterbephase (ca pro Jahr). Zudem gibt es bisher kaum Einrichtungen mit gesicherter Finanzierung. Im Bereich Kinderonkologie wurden Nachsorge-Mitarbeiter durch Spendenmittel aufgebaut (die Arbeit ist immer vom Spendenfluss abhängig)

7 2.3. Unser Lösungsansatz Vision Wir haben die Vision einer in Deutschland flächendeckenden ganzheitlichen Hilfe, damit Früh- und Risikogeborenen, chronisch und schwerstkranken Kindern, Jugendlichen und ihren Familien das Leben gelingt Strategie Nachsorge-Modell Bunter Kreis Diese Vision soll durch die Verbreitung und nachhaltige Implementierung der Nachsorge nach Modell Bunter Kreis erreicht werden. Das Nachsorge-Modell hat einen umfassenden, sektorenübergreifenden Lösungsansatz für die oben genannten Probleme und den dargestellten Bedarf. Das Nachsorge-Modell Bunter Kreis gliedert ich in drei Ebenen: Systemebene Bundesverband Bunter Kreis Organisationsebene Örtliche Nachsorge-Einrichtungen vernetzt und integriert im regionalen Hilfesystem mit den Angeboten Sozialmedizinische Nachsorge Teilhabeorientierte Nachsorge Optionale Angebote Einzelfallebene Nachsorge chronisch kranker Kinder und ihrer Familien Klärung Assessment Hilfeplanung Umsetzung Monitoring Evaluation Systemebene = Bundesverband (BV) Der BV arbeitet daran, dass die regionalen Nachsorge- Einrichtungen optimale Rahmenbedingungen haben, damit immer mehr Patientenfamilien Nachsorge erhalten. Er repräsentiert die Nachsorge-Einrichtungen, vertritt sie überregional fachlich und politisch und bei Verhandlungen mit den Kostenträgern. Er verabschiedet Qualitätsstandards mit einheitlicher Dokumentation und Evaluation. Die verpflichtende Akkreditierung der Nachsorge-Organisationen durch den Bundesverband alle drei Jahre stellt, die Anwendung der Nachsorge- Standards sicher. Er treibt die Verbreitung der Nachsorge voran (von der Beratung bis zur Schulung der Mitarbeiter). Er entwickelt und evaluiert neue Angebote. Organisationsebene = Nachsorge-Einrichtungen Die Nachsorge-Einrichtungen sind im regionalen Hilfesystem integriert und mit den lokalen Versorgungseinrichtungen vernetzt. Einzelfallebene = Nachsorge-Mitarbeiter, Kind und Familie Begleitung der erkrankten Kinder und Jugendlichen mit ihren Familien Zielgruppen Der Bundesverband hat als übergeordnete Einrichtung für das Nachsorge-Modell direkte und indirekte Zielgruppen. Wichtigste direkte Zielgruppe sind die Nachsorge-Einrichtungen, die sich in zwei Gruppen gliedern: Aufbau-Gruppe Organisationen oder Initiativen, die Nachsorge aufbauen wollen. Hierzu zählen Versorgungseinrichtungen im Gesundheitswesen wie Kinderkliniken, Sozialpädiatrische Zentren oder Einrichtungen von Wohlfahrtsverbänden sowie Initiativen oder Vereine aus Fachpersonal und Betroffenen. Weiterentwicklungs-Gruppe Nachsorge-Einrichtungen, die bereits erfolgreich Kinder versorgen und die Versorgung im Sinne der Nachhaltigkeit weiterentwickeln. Dies sind die Mitglieder im BV, die das Kern- und Ergänzungsangebot bei ersten Krankheitsbildern etabliert haben und die Nachsorge erweitern möchten. Hierzu können der Nachsorge-Übertrag auf weitere Krankheitsbilder, das Angebot neuer optionaler Leistungen oder die regionale Ausweitung der Nachsorge durch Außenstellen zählen. Diese Gruppe wird stärker wachsen als die Aufbau-Gruppe, da immer mehr Einrichtungen die Weiterentwicklung aufnehmen und in ca. drei bis vier Jahren aufgrund der Marktsättigung weniger Einrichtung mit dem Aufbau beginnen. Indirekte Zielgruppe sind vor allem die Patienten, ihre Familien, Ärzte und Therapeuten sowie deren regionale Organisationen; sie werden ausschließlich über die Nachsorge-Einrichtungen. Der BV leistet hier keine persönliche Unterstützung. Weitere direkte Zielgruppen für den BV sind überregionale Systeme wie Fachgesellschaften, überregionale Selbsthilfegruppen, Kostenträger oder Politik, damit die Nachsorge- Einrichtungen fundiert arbeiten können

8 2.3.4 Aktivitäten und erwartete Wirkung Zielgruppen Aktivität Kurzbeschreibung Entgelt Erwartete Wirkung Aufbau-Gruppe Interessenten Assoziierte Mitglieder Information In ersten Vorgesprächen, Vorträgen und Beratungskontakten wird über das Nachsorgemodell, die bisherigen Erfahrungen und Erkenntnisse an Beispielen berichtet sowie motiviert, eine Nachsorge-Einrichtung im eigenen Versorgungsgebiet aufzubauen. Halbtages-Workshops dienen der Klärung, ob Nachsorge etabliert werden kann. 450 Halbtagessatz 900 Tagessatz Entscheidung zum Aufbau von Nachsorge fällt Grundlagen-Workshop Aufbau von Nachsorge Im Workshop wird neben der Vorstellung des Nachsorge-Modells, eine Projektplan erarbeitet. Ein individuelles Coaching gibt Sicherheit beim Start. Dauer: 2 Tage 770 Gruppenpreis 350 Einzelperson Start von Nachsorge Mitgliedergewinnung Erhöhung der Fallzahlen und versorgten Fläche Aufbau-Gruppe Assoziierte Mitglieder Interessenten Meta-Konzept Namensrecht Bunter Kreis Als Mitglied im BV erhalten angehende Nachsorge-Einrichtungen das Meta- Nachsorge-Konzept als Vorlage für ein eigenes regionales Konzept. Dies ist Voraussetzung für die Anerkennung als Leistungserbringer bei den Krankenkassen. Mitglieder können das kostenlose Namensrecht Bunter Kreis erhalten. Mitgliedschaft im BV 600 (2013) Anerkennung als Leistungserbringer von Sozialmedizinischer Nachsorge Abrechnungsgrundlage bei den Krankenkassen Unterstützung beim qualitätsgesicherten Aufbau von Beginn an Stärkung der Marke Bunter Kreis Handbuch Sozialmedizinische Nachsorge Praktische Anleitung für sozialmedizinische Teams in der Startphase und den ersten drei Jahren des Aufbaus. Damit erfolgt die Sicherstellung der Struktur- und Prozessqualität des Nachsorge-Modells für Mitglieder Aufbau-Workshop Nachsorge-Konzept Betriebswirtschaft und Finanzierung Im Mittelpunkt stehen der Erstentwurf eines regionalen Nachsorge- Konzeptes mit einem Leitbild, eine Umfeld- und Bedarfsanalyse, der Aufbau von Angeboten, sowie eine Risikoanalyse. Dauer: 1,5 Tage Inhouse-Workshop Der zweite Aufbau-Workshop soll vor allem bei der individuellen und soliden Finanz- und Personalplanung sowie im Antragswesen helfen. Dauer: 1,5 Tage Inhouse-Workshop 770 Etablieren der Nachsorge in der Region und Decken des Bedarfes an Sozialmedizinischer Nachsorge Schaffen einer Netzwerkstruktur Finanzielle Sicherung der Einrichtung 770 Entwicklung der regionalen Systemebene Sicherstellung des regionalen Angebotes für Patienten und Familien Aufbau- und Weiterentwicklungsgruppe Assoziierte Akkreditierte Mitglieder Beratung (Consulting) Die Einrichtungen werden bei Organisations- und Personalfragen, der praktischen Durchführung der Leistungserbringung, -dokumentation sowie -abrechnung, dem Netzwerken sowie in der Weiterentwicklung, z.b. von Geschwisterkinderangeboten beraten. Umfang: telefonische Beratung, halbe oder ganze Tage Inhouse 165 pro Stunde für Nicht-Mitglieder 100 pro Stunde für Mitglieder Festigung der regionalen Versorgungsstruktur und Anpassung an das regionale Wachstum Sicherung der Organisationsstruktur Bessere Versorgung der Familien durch weitere optionale Angebote Qualitätssicherung Organisationsentwicklung Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising Zur Unterstützung des öffentlichen Auftritts der Nachsorge- Einrichtung und der Aktivitäten im Fundraising entwickelte der Bundesverband eine Webseite mit Online-Spendentool komplett inkl. Anpassung an die Einrichtung Festigen und Bekanntmachen der Nachsorge-Einrichtung Stärkung der Marke Bunter Kreis finanzielle Unterstützung durch Onlinespenden mehr potenzielle Spender

9 Zielgruppen Aktivität Kurzbeschreibung Entgelt Erwartete Wirkung 16 Aufbau-Gruppe Mitglieds-Einrichtungen Mitglieder Interessenten Weiterentwicklungs-Gruppe Mitglieds-Einrichtungen Interessenten Netzwerkpartner Hospitationen Fortbildungen Pilotkurse In anerkannten Hospitations-Einrichtungen des Bundesverbandes erfahren Nachsorge-Mitarbeiter/-innen die praktische Durchführung der Nachsorge mit Case Management. Umfang: 3 Tage à 8 Stunden Die von der DGCC anerkannte und zertifizierte Fortbildung zum/r Case Manager/-in befähigt auf der Systemebene die Nachsorge-Arbeit umzusetzen. Dauer: 7 Module mit ca. 220 Unterrichtseinheiten Ergänzend zur Fortbildung werden Grundlagenkurse im Sozialrecht, Kommunikation und Moderation angeboten. Fortbildung zum/r Case Management Assistent/-in Mitarbeiter/-innen von Einrichtungen werden vor allem auf der Fallebene geschult. Auf dieser Fortbildung kann eine Zertifizierung zum/r anerkannten Case Manager/-in aufgebaut werden. Dauer: 4 Module ca. 100 Unterrichtseinheiten Das Schulungsangebot der Fachkraft für Geschwister von kranken und/oder behinderten Menschen befähigt die Teilnehmer/-innen, regionale Angebote für Geschwister aufzubauen, anzubieten und durchzuführen. Pilotkurs zur Stärkung von Interkulturellen Kompetenzen von Mitarbeiter/-innen in Nachsorge-Einrichtungen. Mitglieds-Einrichtungen Akkreditierung Eine Einrichtung wird durch die Auditoren akkreditiert und im Drei-Jahres-Rhythmus reakkreditiert, um die Qualität vor Ort zu sichern. Das Verfahren bildet einen Teil der von den Krankenkassen geforderten externen Qualitätssicherung. QM-Jahresbericht Neben der Akkreditierung dient der jährlich zu erstellende Qualitätsbericht der ständigen Verbesserung der Einrichtung. Er wird von den Auditoren gelesen und kommentiert. Alle Mitglieder Tagungen Jährliche Regionalgruppentreffen, Bundesverbandstreffen und zweijährliche Nachsorge-Symposien zu Fortbildung, Erfahrungsaustausch und Strategieabsprache, z.b. im Umgang mit Antragswesen. 100 pro Tag und Person Qualitativ gute Versorgung der kleinen Patienten und Familien Richtige Antragstellung und damit Vermeidung von abgelehnten Anträgen Neue Impulse für die Arbeit in den Einrichtungen und Entwicklung des Angebotes für Familien 2750 Erfüllen der geforderte Grundkenntnisse im Case Management bei der Fallarbeit mit den Familien höhere Qualität der Versorgung durch qualifizierte Mitarbeiter/-innen zwischen 300 und Der Nachweis von Case Management Qualifikationen der Mitarbeiter/-innen erfüllt die Voraussetzungen zur Anerkennung als Leistungserbringer bei Krankenkassen Pilotkurs, kostenlos Ausbau von optionalen Angeboten der Teilhabe und Vermeidung von psychischen Störungen bei Geschwistern Hilfe für Eltern und Geschwister von schwer und chronisch kranken Kindern Pilotkurs, kostenlos Abbau von Barrieren im Umgang mit anderen Kulturen Mehr und bessere Versorgung von Patientenfamilien mit Migrationshintergrund 500 Jede Einrichtung führt qualitätsgesicherte Nachsorge nach Modell Bunter Kreis durch Verstärkte Anerkennung bei den Leistungsträgern Reflektion, Verbesserung und Entwicklung der Einrichtung bundesweite qualitative Sicherstellung des Nachsorge-Modells Bunter Kreis, wo Bunter Kreis 150 draufsteht ist auch Bunter Kreis drin Tagungsgebühren zwischen 40 und 80 Verstärkter regionaler Austausch löst regionale Probleme, fördert die Vernetzung untereinander, z.b. Übergabe von Patienten Bunter Kreise, deren Erstversorgung nicht am Wohnort stattgefunden hat Alle Mitglieder Kassenverhandlungen Die Geschäftsführung des Bundesverbands übernimmt stellvertretend Geschlossene, einheitliche und bessere Verhandlungsergebnisse mit Krankenkassen für alle Einrichtungen die Verhandlungen mit den Krankenkassen. Finanzielle Sicherstellung der Nachsorge 17

10 Verbreitung des Lösungsansatzes Was wir verbreiten Unser Ziel ist es, dass in ganz Deutschland Nachsorge-Einrichtungen arbeiten, deren Angebot qualitativ dem Nachsorge-Modell Bunter Kreis entspricht. Dazu verbreiten wir die entsprechenden Kenntnisse und Erfahrungen Wie wir unseren Lösungsansatz verbreiten Ca Kinder haben in Deutschland jährlich einen Nachsorge-Bedarf. Unser Ziel ist, bis Ende % der Patienten zu versorgen. Dafür sind ca. 100 Nachsorge- Einrichtungen notwendig, die pro Einrichtung im Schnitt 210 Kinder im Jahr versorgen können. Dabei werden die Bildung von Außenstellen und die damit verbundene Nutzung von Basisressourcen immer wichtiger. Nicht die Anzahl der Einrichtungen wächst kontinuierlich, sondern die versorgte Fläche. Das erfordert folgende Maßnahmen: Erhöhung der Einrichtungszahl Bis Ende 2018 werden ca. 40 weitere Nachsorge-Einrichtungen aufgebaut. Davon werden 20 neue Einrichtungen vor allem in den neuen Bundesländern, Hessen und im Saarland gebraucht. Hinzu kommt die Bildung von Außenstellen an entsprechenden Kooperationskliniken sowie mit anderen möglichen Trägern, z.b. mit der Lebenshilfe oder oder den Einrichtungen der DRK-Schwesternschaft. Der BV unterstützt den Aufbau neuer Nachsorge-Einrichtungen und Außenstellen in vier Schritten: Sensibilisierung, Information, Motivationsförderung und Begleitung. Vergrößern der Versorgungsgebiete Die existierenden Nachsorge-Einrichtungen vergrößern ihr Versorgungsgebiet auf das Doppelte. Die Kapazität einer Nachsorge-Einrichtung hängt vom Versorgungsgebiet sowie der Zahl der Außenstellen und der regionalen Förderer ab. Somit können größere Nachsorge-Einrichtungen mit Außenstellen dazu führen, dass insgesamt weniger Einrichtungen benötigt werden. Der BV unterstützt hier mit strategischem Coaching und Beratung. Finanzierung sichern Verträge mit den Krankenkassen sichern das Kernangebot der Sozialmedizinischen Nachsorge ( 43 Abs. 2 SGB V). Der BV unterstützt alle Nachsorge-Einrichtungen bei den Vertragsverhandlungen mit den Krankenkassen und schließt übergreifende Verträge ab. Versorgungsqualität sichern Die Qualität wird durch Ausbildung, Akkreditierung, Beratung und Evaluation gesichert Stand der Verbreitung Nachsorge entstand aus dem praktischen Bedarf heraus vor 20 Jahren als Bunter Kreis in Augsburg. Der Bedarf an Nachsorge zeigte sich seit Ende der 90-iger Jahre in vielen Regionen in Deutschland. Ab dem Jahr 2001 stieg die Anzahl der Einrichtungen deutschlandweit kontinuierlich an. Engagierte Mitarbeiter aus dem Gesundheitswesen bauten mittlerweile 81 ähnliche Einrichtungen wie in Augsburg auf (nicht alle heißen Bunter Kreis ). Sie versorgen derzeit 15% der betroffenen Kinder und 55% der Fläche in Deutschland. Seit 2012 entsteht nun auch Nachsorge nach Modell Bunter Kreis in Salzburg, dem Nachbarland Österreich. Eine Auswertung der versorgten Fläche in km² zeigt, dass die Bundesländer Bayern, Baden-Württemberg, Nordrhein- Westfalen, Niedersachsen, Schleswig-Holstein, Hamburg und Berlin gut mit Nachsorge versorgt sind. In den anderen Bundesländern und in Regionen mit großen ländlichen Strukturen muss die Versorgung weiterhin ausgebaut und verbessert werden. Die Übersicht nebenstehend zeigt die einzelnen bis 2013 versorgten Regionen in Deutschland. 19

11 3. Gesellschaftliche Wirkung Eingesetzte Ressourcen (INPUT) Im Jahr 2013 wurden folgende Ressourcen eingesetzt: Personalkosten: , Sachkosten: , 3.2. Leistungen (Output) In den einzelnen Geschäftsbereichen wurden 2013 folgende Leistungen erbracht: Geschäftsführung Kassengespräche und -verhandlungen In den Bundesländern, Baden-Württemberg, Bayern, Bremen, Berlin wurden weitere Gespräche mit den Krankenkassen zu einheitlichen Versorgungsverträgen geführt. Mit der AOK Baden-Württemberg und Bremen sowie dem vdek in Bayern ist ein neuer Vertrag zur Vergütung von Sozialmedizischer Nachsorge geschlossen worden. Die Vergütungssätze pro Nachsorge-Einheit wurden angehoben und angepasst. Sie sind ab dem für die Einrichtungen in den jeweiligen Versorgunsgebieten gültig. Vorstandsarbeit: Auf drei Vorstandsitzungen legte die Gesschäftsstelle Bericht über erreichte Ziele ab und informierte den Vorstand über neue Aufgaben und Entwicklungen. Neue Mitglieder: Wir konnten im Jahr 2013 sechs neue Mitglieder gewinnen. Bestehende Einrichtungen konnten sieben weitere Außenstellen aufbauen. Mitglieder-Treffen: Im Frühjahr 2013 fanden drei Regionalgruppentreffen statt. Im September die große Mitgliederversammlung mit anschließendem Symposium in Augsburg. Hier wurde die Kommunikation zu den Mitgliedern über den Bericht der Geschäftsstelle und des Vorstandes sichergestellt. Relevante Themen wie Familien mit Migrationshintergrund, der Umgang mit seltenen Erkrankungen und die Weiterentwicklung der Nachsorge durch flächendeckende Geschwisterkinder-Angebote wurde vorgestellt und diskutiert. Netzwerkarbeit: Der Bundesverband Bunter Kreis e.v. wurde Mitglied im Bundesverband für köper- und mehrfach behinderte Menschen e.v. (bvmk). Personalaufbau: Im Jahr 2013 wurde eine neue Mitarbeiterin als stellvertretende Geschäftsführerin eingestellt. Bereich Finanzen Eine Betriebsberatung unterstützte uns im Bereich Controlling und erstellte Quartalsauswertungen und Liquiditätspläne. Consulting 2013 wurden im Rahmen des Consultings 69 Beratungsgespräche geführt. Schwerpunkt-Themen waren: Analyse der Patientengruppen und Versorgungsangebote Konzeptentwicklung, Organistationsaufbau und -entwicklung Beratungen zum Kassenvertrag regionale Vernetzung und Aufbau von Außenstellen Zehn Einrichtungen erhielten eine Beratung zum anstehenden Akkerditierungsverfahren Beratung zu abgelehnten oder gekürzten Anträgen zur Nachsorge bei Krankenkassen. Es wurden vier Quartalsabfragen zu abgelehnten und gekürzten Anträgen zur Sozialmedizinischer Nachsorge bei den Krankenkassen durchgeführt und ausgewertet. Öffentlichkeitsarbeit Kommunikation und Verbreitung der Marke Erstellen des Jahresberichtes (nach SRS) Anpassen des Internetauftritts (Newsticker, Onlinespendentool) Erstmalig VIP-Informationsflyer erstellt und versandt Neuen monatlichen Online-Newsletter entwickelt vier Pressemeldungen verschickt Neue Fortbildungsbroschüre erstellt und per Mailing an Mitglieder und Kinderkliniken versandt Nachsorge-Symposium 2013 Fachtagung zum Thema seltene Erkrankungen organisiert und durchgeführt Pressearbeit zahlreiche Veröffentlichungen zur Nachsorge-Arbeit in der Fachpresse (Fachzeitschriften wie die Kinderund Jugendmedizin ; der Kinder- und Jugendarzt ; die Kinderkrankenschwester ) Pressearbeit Leitmedien: großer Artikel im Mantelteil der Süddeutschen Zeitung im Juni 2013 Fundraising Onlinespendentool des Bundesverbandes zeigt erste Erfolge, das Tool wurde ab Oktober 2013 ausgebaut, so dass Spender unserer Webseite auch regionale Spenden zuweisen können Firmen setzen sich mit unserem Logo für die Bunten Kreise ein Spenden-Kooperation mit der Fachgruppe Holzspielzeug (HABA, Selecta, Brio, nic, Ostheimer etc.) und gemeinsame Pressearbeit der Hersteller und Nachsorge- Einrichtungen zur Weihnachtszeit Ausdehung des Online-Spendenmarketings durch die Listung des BV im Online-Protal Bildungsspender. Hier können Spender mit Ihrem Einkauf über Online- Partnershops wie z.b. baby-markt.de, spenden Qualitätsmanagement Evaluation Die bisherige Evalution der Mitarbeiter- und der Elternfragebögen in den einzelnen Einrichtungen erfolgte über zwölf Monate. Die Auswertung der Ergebnisse 2013 liegt im April 2014 vor. Start neue Evaluation Zur Weiterentwicklung der Evaluation wurden gemeinsam mit der externen Forschungsgesellschaft neue Mitarbeiterund Elternfragebögen entwickelt. Diese wurden seit September 2012 in 20 Pre-Test-Einrichtungen erprobt. Die Erprobung wurde im Dezember 2013 abgeschlossen. Nach Anpassung und Überarbeitung werden die neuen Befragungs-Instrumente in allen Einrichtungen des Bundesverbandes seit dem eingesetzt. Stammdatenabfrage und -pflege 2013 wurde zum zweiten Mal eine umfangreiche Stammdatenabfrage der Mitglieder durchgeführt. Ziel dieser Abfrage ist es, allgemeine Daten, wie Adressen, Kontakte und Ansprechpartner zu erfassen. Außerdem werden wichtige Angaben wie versorgte Kinder und Fläche, Qualifikationen der Mitarbeiter und Qualitätssysteme erhoben. Die Abfrage wird nun jährlich im Frühjahr erfolgen. Die Tour Ginkgo der Christinane Eichenhofer Stiftung radelte 2013 für den Klabautermann Nürnberg und wird 2014 für den Bunten Kreis Augsburg unterwegs sein 21

12 Die wichtigsten Meilensteine Erster Bunter Kreis in Augsburg Start einer weiteren Nachsorgeeinrichtung in Trier (Villa Kunterbunt) Start der Nachsorge-Forschung Begleitet von wissenschaftlicher Forschung führt der Bunte Kreis Augsburg Qualitätsmanagement ein. Die ersten familienorientierten Schulungsprogramme für Kinder mit Asthma, Diabetes und Adipositas werden entwickelt und eingeführt. 22 Qualitätsmanagement intern Im Rahmen des Qualitätsmanagement wurden interne Dokumente überarbeitet und angepasst. Dazugehörige Verfahrensanweisungen wurden erstellt. Das Intranet für Mitglieder mit vielen praxisorientierten Dokumenten und Formularen wurde angepasst und aktualisiert und soll vor allem für die Qualitätsbeauftragten der Einrichtungen als Hilfsmittel in der täglichen Arbeit dienen. Akkreditierung Unsere zwei Auditoren führten im Jahr 2013 in 14 Einrichtungen ein Erst-Audit und in zwölf Einrichtungen ein Re- Audit durch. 62 Mitglieds-Einrichtungen erstellten Jahresberichte, die von den Auditoren gelesen und kommentiert wurden. Fort- und Weiterbildung Aufbau von Nachsorge 2013 fanden vier Workshops zum Aufbau von Nachsorge statt. Es wurden Schulungen und Workshops zu unterschiedlichen Praxisthemen angeboten und durchgeführt wie: Qualitätsmanagement Öffentlichkeitsarbeit Aufbau von Geschwisterkinder-Angeboten (Pilotkurs - Ausbildung zur Fachkraft für Geschwister) Sozialrecht im Gesundheitswesen Stärkung der Interkulturellen Kompetenz von Mitarbeitern (Pilotkurs) Case Management Fortbildung Das Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA) bot für unsere Mitglieder zwei Kurse im Case Management an. Dabei wurden 18 Zertifizierte Case Manager/-innen und 13 Case Management Assistenten/-innen ausgebildet. Entwicklung Verordnungsbogen Der bisherige Verordnungsbogen zur Sozialmedizinischen Nachsorge wurde überarbeitet und der neue Entwurf beim GKV Spitzenverband Bund eingereicht. Die Geschäftsstelle des Bundesverbandes konnte erste Gespräche aufnehmen und forderte einen Runden Tisch zur Klärung. Pflegeberatung Familien können eine häusliche Pflegeberatung und -schulung erhalten. Nachsorge-Einrichtungen können Erbringer dieser Leistung werden. Der Bundesverband hat nun erste Vetragsverhandlungen mit einer Krankenkasse aufgenommen, um übergreifend für alle Bunten Kreise einen Vetrag zur Pflegeberatung nach 7 SGB XI zu erhalten. Interkulturelle Kommunikation Das Projekt startete 2013 mit einem Stellenumfang von zehn Stunden wöchentlich. Es wurde eine Fortbildung für Mitarbeiter/-innen in Nachsorge-Einrichtungen zum Thema Migration und Interkulturelle Kommunikation entwickelt. Ein erster Pilotkurs mit acht Teilnehmern wurde durchgeführt. Geschwisterkinder Das ISPA entwickelte gemeinsam mit dem Bundesverband und mit Unterstützung der Stiftung Novartis FamilienBande sowie anderen Netzwerkpartnern (z.b. dem Verbund für Geschwister) das erste bundesweite Präventionsprogramm für Geschwisterkinder. Neben der Entwicklung von Geschwister-Angeboten wurde eine Fortbildung für Interessenten und Mitarbeiter von Nachsorge-Einrichtungen entwickelt und 2013 als Pilotkurs mit zwölf Teilnehmer/-innen erfolgreich durchgeführt. Die Ausbildung Fachkraft für Geschwister von kranken und/ oder behinderten Menschen wird als fester Bestandteil im Fortbildungsangebot des Bundesverbandes aufgenommen Wirkungen (Outcomes) auf der Ebene der Zielgruppen Die Wirkung der Arbeit des Bundesverbandes ist immer auf drei Ebenen zu finden: Systemebene Der Bundesverband Sorgt überregional für eine flächendeckende Verbreitung des Nachsorge-Modells Bunter Kreis. Übernimmt die Einführung und Umsetzung von Qualitätskriterien und damit die Verantwortung für eine qualitätsgesicherte, interdiziplinäre Nachsorge. Wirkung: Ein großer Erfolg zur Sicherung der Nachsorge 2013 ist der Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), als höchstes Beschlussgremium im Gesundheitswesen: er beschließt, dass zur Sicherung der ärztlichen Versorgung von Früh- und Neugeborenen, Neonatologische Zentren Level 1 und 2, eine Kooperation mit einer sozialmedizinischen Nachsorge-Einrichtung nachweisen müssen. Mit der Umsetzung des bundesweiten Nachsorge-Modells Bunter Kreis wird die Lücke zwischen klinischen Hochleistungsversorgern und dem heimischen Kinderzimmer geschlossen. Damit verringert sich die Zahl der ambulanten und stationären Aufenthalte deutlich. Die Effizienz und Effektivität der sektorenübergreifenden Behandlung wurde nachgewiesen.* Organisationsebene Die Mitglieds-Einrichtung sichert die medizinische, pflegerische und therapeutische Versorgung der Kinder in der jeweiligen Region. Sie verbessert die Familiensituation durch optionale Angebote wie den Familienentlastenden Dienst, Geschwisterkinderangebote und Patientenschulungen. Wirkung: Die Nachsorge-Einrichtung als neuer sektorenübergreifender Netzwerkpartner wird etabliert und als Leistungserbringer anerkannt. Einzelfallebene Patient und Familie Familien erhalten eine Beratung und Hilfeplanung durch die Nachsorge-Mitarbeiter/-innen. Familien werden in ein bedürfnisorientiertes Helfernetz eingebunden. Wirkung: Durch die Nachsorge werden Therapien sichergestellt, die Lebenszufriedenheit des Kindes und der Familie verbessert, die kindliche Entwicklung gefördert und unnötige Behandlungen vermieden. Die Netzwerkstrukturen helfen die Lebensqualität der Familien deutlich zu verbessern. Das Leben mit einer schweren chronischen Erkrankung oder Behinderung im Alltag gelingt. * Weitere Informationen sind in einem Kurzbericht der Sozio-Ökonomischen Studie zusammengefasst. Diese finden Sie unter 23

13 Bundesweiter Gesundheitspreis Rufzeichen Gesundheit! Die Sozioökonomische Studie beweist, dass Nachsorge nicht nur den Familien hilft, sondern auch Kosten spart. Sozialmedizinische Nachsorge wird als 43 Abs. 2 neu ins SGB V aufgenommen. 16 Nachsorge-Einrichtungen, die in Deutschland nach dem Modell Bunter Kreis arbeiten, gründen den Qualitätsverbund Bunter Kreis, den Vorgänger des heutigen Bundesverbandes. Pressekonferenz mit Bundesministerin Ulla Schmidt in Berlin. Die flächendeckende Nachsorge in Deutschland wird gefordert Eigene Evaluation und Qualitätssicherung Bundesweite Eltern- und Mitarbeiterevaluation Der Bundesverband führt zur Sicherung der Qualität jährlich bundesweit eine einheitliche Eltern- und Mitarbeiterevaluation durch. Im Jahr 2013 haben von 81 Mitglieds- Einrichtungen 61 an dieser Dokumentation teilgenommen. Es wurden 2212 Nachsorge-Fälle evaluiert, die bis Ende April 2013 ausgewertet werden. Inhalte: Anzahl der dokumentierten, betreuten Familien deutschlandweit Verteilung der Altersgruppen (0-18 Jahre) Gestellte Diagnosen der Kinder Nationalitäten der Patientenfamilien Erreichten Ziele der Nachsorge Zufriedenheit der Eltern Ergebnisse: 75 % der Einrichtungen haben evaluiert, 25 % stehen noch am Beginn der Nachsorge oder haben noch keine Anerkennung als Leistungserbringer bei den Krankenkassen. Die Versorgungslücken sind vor allem in den östlichen Bundesländern, in Hessen und im Saarland zu finden Der Prozentsatz der unter einem Jahr versorgten Kinder liegt bei 80 %. Die Diagnoseverteilung zeigt, dass die größte Gruppe der versorgten Patienten Frühchen sind, gefolgt von Diabetes und onkologischen Erkrankungen. Die Familien sind vor allem deutscher und türkischer Nationalität. Welche Ziele wurden durch die Nachsorge-Leistung erreicht?* Sicherstellung der medizinisch-pflegerischtherapeutischen Versorgung Sicherstellung des medizinischen Behandlungserfolges Verkürzung und Vermeidung stationärer Aufenthalte Sicherstellung und Verbesserung der allgemeinen Entwicklung des Patienten Sicherstellung und Verbesserung der Krankheitsbewältigung Erreichte Wirkung: Auf Systemebene Bundesverband Die Geschäftsstelle des Bundesverbandes kann aus der Erhebung neue Zielvorgaben ableiten und hat in Gesprächen mit Kassen eine evaluierte Argumentationsgrundlage. Daraus resultierende Ziele sind: Anpassung des Verordnungsbogens, um mehr Diagnosen (auch schwere seltene Erkrankungen) vollständig abbilden und versorgen zu können Angebote zur qualitfizierten Fortbildung des Personals zu schaffen die Dokumentationsquote anzuheben Auf Organisationsebene Mitglieds-Einrichtung Jede Einrichtung erhält jährlich eine eigene Auswertung ihrer eingereichten Fälle. Damit ist die Möglichkeit zur Reflektion, zu erreichten Zielen der Nachsorge, vor allem auf Mitarbeiterebene, möglich. Verbesserungspotential wird erkannt und in Qualitätszielen entsprechend umgesetzt. Auf Einzelfallebene Patient und Familie Die Auswertung der Elternfragebögen zeigt, dass die Partizipation des Patienten in den Alltag erhöht und die Alltagsbewältigung der Familie gefördert wird. Die Unterstützung durch den Familienkreis und Freunde steigt und das Wissen um die Erkrankung führt zur Verbesserung der Gesamtsituation aller. Bundesweite Stammdatenerhebung Inhalte: Die Stammdatenerhebung der Mitglieder erfasst wichtige Daten, wie die Gesamtzahl der versorgten Kinder, die versorgte Fläche in km², die Qualifikation der Mitarbeiter und Qualitätssysteme sowie das Angebot an optionalen Leistungen und anderen teilhabeorientierten Angeboten. Ergebnisse: Erfasste Zahlen geben vor allem einen Überblick über den Entwicklungstand der Einrichtung. Aus der wiederkehrenden regelmäßigen Abfrage erkennt man: die Steigerung der Zahl der versorgten Kinder insgesamt die Ausdehnung des Versorgungsgebietes den Ausbildungsgrad der Mitarbeiter/-innen die Anzahl, Form und Inhalte der optionalen Angebote die Sicherstellung der Finanzierung (Anerkennung als Leistungserbringer und Kassenverträge) Erreichte Wirkung: Auf Systemebene Bundesverband Diese Kennzahlen sind Grundlage für die Erstkontakte und Besuche der Consulter. Sie dienen zur Feststellung eines ersten Beratungsbedarfes der Einrichtungen. Auf Organisationsebene Mitglieds-Einrichtung Der Ausbildungsgrad der Mitarbeiter wirkt sich entscheidend auf die Zulassung als Leistungserbringer bei den Krankenkassen aus. Ausbildungsangebote zur Case Management Fortbildung werden mehr nachgefragt. Auf Einzelfallebene Patient und Familie Wird ein Beratungsbedarf festgestellt und die Einrichtung beraten oder Mitarbeiter qualifiziert, erhält die Familie eine höhere Qualität und ein breiteres Angebot an Leistungen. Damit wird eine umfassende Versorgung gesichert. Bundesweite Evaluation der Antragsverfahren Inhalte: 2013 wurden vier Quartalsabfragen pro Einrichtung zu bewilligten, abgelehnten und gekürzten Anträgen von Sozialmedizinischer Nachsorge durchgeführt. Einrichtungen können Anträge in der Geschäftsstelle des Bundesverbandes einreichen und erhalten eine Beratung zum Widerspruchs- oder Antragsverfahren. Ergebnisse: Wie viele Anträge wurden pro Bundesland und bundesweit bewilligt? Wie hoch war die Ablehnungs- und Kürzungsrate in einzelnen Regionen? Welche Fehler traten bei der Antragstellung auf? Welche Kassen lehnten am häufigsten ab? Welche Gründe für die Ablehnung lagen vor? Warum erfolgte eine Weitergabe an den Medizinischen Dienst der Krankenkassen? Erreichte Wirkung: Auf Systemebene Bundesverband Die Anzahl der gestellten Anträge nahm 2013 um 30 % zu. Davon wurden im gesamten Bundesgebiet 85 % bewilligt, 10 % abgelehnt und 4,5 % gekürzt. Mit den ausgewerteten Zahlen kann die Geschäftsstelle des Bundesverbandes vor allem mit den ablehnenden Kassen Gespäche führen und Gründe für Ablehnungen finden. Durch gemeinsame Petitionen kann an den Spitzenverband der Kassen oder das Gesundheitsministerium herangetreten werden. Mehr kranke Kinder und Jugendliche erhalten Nachsorge. * Hier sind die fünf wesentlichen Zielerreichungen genannt 25

14 Das Modellprojekt Augsburg erhält den Oskar-Kuhn-Preis Die bis dato Kann -Leistung im 43 Abs. 2 wird in einen Rechtsanspruch umgewandelt: Die Krankenkassen müssen eine wirtschaftliche Finanzierung übernehmen. Die Altersgrenze wird von 12 auf 14 Jahre, im Einzelfall auf 18 Jahre, angehoben. Erste Vertragsabschlüsse mit angemessener Vergütung erfolgen in Bayern und Baden-Württemberg. Beschluss des G-BA (höchstes Beschlussgremium im Gesundheitswesen) zur Sicherung der ärztlichen Versorgung: Neonatologische Zentren mit Level 1 und 2 müssen eine Kooperation mit einer Einrichtung mit Sozialmedizinische Nachsorge nachweisen. Auf Organisationsebene Mitglieds-Einrichtung Durch eine gemeinsame Petition der Einrichtungen in Berlin, Potsdam und Brandenburg an das Gesundheitsministerium Berlin und Brandenburg, konnte eine Senkung der abgelehnten und gekürzten Anträge gegenüber dem Jahr 2012 erreicht werden. Durch die Beratung des Consulters wurde die Qualität der Antragstellung verbessert. Auf Einzelfallebene Patient und Familie Der gesetzliche Anspruch der Familie ist fest im SGB V, 43 Abs. 2 verankert. Mit Unterstützung der Nachsorge- Einrichtung und des Bundesverbandes wird dieser Anspruch im Antrags- und Widerspruchsverfahren umgesetzt. Bundesweite Qualitätssicherung Akkreditierung Unsere zwei Auditoren führten 2013 zehn Erst-Akkreditierungen und elf Re-Akkreditierungen durch. Damit sind 75 % der Mitglieds-Einrichtungen akkreditiert. Erreichte Wirkung: Auf Systemebene Bundesverband Alle Patienten erhalten durch das bundesweit einheitliche Akkreditierungsverfahren die gleiche, qualitativ hohe Versorgung. Auf Organisationsebene Mitglieds-Einrichtung Durch den jährlichen Qualitätsbericht und die Akkeditierungsverfahren reflektiert die Einrichtung ihre Arbeit und kann entsprechende Qualitätsziele zur Verbesserung der Arbeit in der Einrichtung festlegen. Auditoren Mit der steigenden Mitgliederzahl steigt auch die Anzahl der Qualitätsaudits wurde die Zahl der Auditoren auf vier angehoben. Erreichte Wirkung: Auf Organisationsebene Mitglieds-Einrichtung Die Auditoren tragen wesentlich zur qualitativen Entwicklung der Einrichtungen bei. Qualitätssicherung durch Fort-und Weiterbildung Die Qualifizierung der Mitarbeiter/-innen in den Einrichtungen wurde durch Seminare, Workshops und Vorträge weiter verbessert. Es wurden 2013 weitere 42 Teilnehmer im Case Manangement geschult. Während der Mitgliedertreffen erhielten die Mitarbeiter/-innen auffrischende und ergänzende Schulungen im Qualtitäsmanagement, der Öffentichkeitsarbeit und zu berufgruppenbezogenen Themen. Außerdem wurden drei Evaluations-Workshops in drei Regionen durchgeführt. Erreichte Wirkung: Auf Organisationsebene Mitglieds-Einrichtung Die qualifizierte Arbeit auf der System- und Fallebene in der Patientenversorgung wird gewährleistet und steigt weiter an. Nachhaltigkeit durch Weiterentwicklung Auch 2013 wurden die bereits begonnenen Projekte erfolgreich fortgesetzt. Versorgungsmodell Geschwister - Präventionsprojekt In Deutschland leben schätzungsweise über zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einem Bruder oder einer Schwester, die krank oder behindert sind. Der Alltag in ihren Familien ist geprägt von der Sorge um das kranke oder behinderte Kind und einer frühen Auseinandersetzung mit existentiellen Fragestellungen. Geschwisterkinder sind verstärkt Belastungen ausgesetzt und tragen ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung von psychischen Auffälligkeiten. Das ISPA hat im Auftrag des Bundesverbandes Bunter Kreis und mit der Unterstützung der Stiftung FamilienBande ein tragfähiges und übertragbares Versorgungsmodell für Geschwister entwickelt. Im Bunten Kreis Augsburg wurde 2013 der GeschwisterCLUB erfolgreich etabliert. Er beinhaltet verschiedene Angebote, wie GeschwisterTag, GeschwisterTREFF und SuSi Suppporting Siblings. Erreichte Wirkung: Auf Systemebene Bundesverband Verbesserung der Geschwisterkindersituation in Deutschland Anzahl von psychisch belasteten Kindern durch besondere Lebensumstände wird verringert Auf Organisationsebene Mitglieds-Einrichtung Übertragbarkeit der Angebote deutschlandweit möglich teilweise Finanzierung für Mitglieder im BV und durch eine Krankenkasse möglich Auf Einzelfallebene Patient und Familie die Lebenskompetenzen von Geschwistern werden gestärkt durch Tipps und Hilfestellungen nehmen Eltern ihre gesunden Kinder wieder besser wahr und es kommt zur Entlastung der Familiensituation durch die Entwicklung von Strategien erfolgt ein besserer Umgang mit der Lebenssituation Familien mit Migrationshintergrund Seit Jahren steigt der Anteil der Familien mit Migrationshintergrund wurde erstmalig ein Pilotkurs für Case Manager/-innen von Nachsorge-Einrichtungen angeboten und durchgeführt. Ziel der Schulung ist es, u.a. einen Blick für die Ressourcen und Defizite von Familien mit Migrationshintergrund zu bekommen, eine kultursensible Haltung aufzubauen sowie Kulturbegriffe, Basiswissen und Hintergründe von anderen Kulturen kennenzulernen. Erreichte Wirkung: Auf Systemebene Bundesverband besseres Verständnis und Integration von ausländischen Mitbürgern wird gefördert Auf Organisationsebene Mitglieds-Einrichtung Kulturell unterschiedliche Krankheitsbewältigung kann durch geschulte Nachsorge-Mitarbeiter/-innen besser unterstützt werden die Anleitung zur Selbsthilfe wird erleichtert Auf Einzelfallebene Patient und Familie das Verständnis für Familien mit Migrationshintergrund wird gefördert, sie fühlen sich sicherer und können unterstützt werden