Scoping Workshop Kolorektales Karzinom Was erwarten die Betroffenen von einer sektorübergreifenden Qualitätssicherung Maria Hass, Deutsche ILCO e.v.- Bundesverband Folie 1
darmkrebsbetroffener Menschen in der Qualität der medizinischen Versorgung in der Verfügbarkeit und Qualität von darmkrebs- oder stomabezogener medizinischer Nachsorge in der Qualität der stationären Anschlussrehabilitation in der Verfügbarkeit und Qualität psychosozialer Unterstützungsangebote in der Verfügbarkeit und Qualität der ambulanten Versorgung sowie in der Vernetzung und Zusammenarbeit der an der Versorgung Beteiligten und in der Kommunikation mit dem Patienten Folie 2
Qualität der medizinischen Versorgung (Akutklinik) -> Unterschiede hinsichtlich Operationsverfahren -> oft fehlende präoperative Markierung bei Stomaanlagen (endständig und temporär) -> Unterschiede hinsichtlich neoadjuvanter und / oder adjuvanter Behandlung -> mangelnde Information / Beratung der Betroffenen hinsichtlich Operationsfolgen -> Unterschiede Beratung familiär bedingter Darmkrebs Folie 3
Verfügbarkeit und Qualität von darmkrebs- oder stomabezogener medizinischer Nachsorge -> Validität der Krebs-Nachsorgeuntersuchungen -> Organisation der Krebsnachsorge -> Zuständigkeit in der Krebsnachsorge -> mangelnde stomabezogene Nachsorge Folie 4
Qualität der stationären (Anschluss)Rehabilitation -> spezialisierte Rehabilitationskliniken - Darmkrebs -Stoma -> Organisation der Überleitung Folie 5
psychosoziale Unterstützungsangebote -> professionell: - Verfügbarkeit stationär/ambulant - Organisation psychosozialer Versorgung - Qualitätsunterschiede -> Selbsthilfe: - Qualifizierung der Mitarbeiter - Institutionalisierung der Zusammenarbeit mit Einrichtungen und Fachgruppen - Kontaktherstellung zu Gleichbetroffenen Folie 6
Verfügbarkeit und Qualität der Versorgung im ambulanten Bereich -> Versorgung von Stomaträgern (medizinisch, pflegerisch, psychosozial) -> Versorgung von Darmkrebs-Betroffenen mit operationsbedingten Kontinenzproblemen nach schließmuskelerhaltender Operation (medizinisch, pflegerisch, psychosozial) außerdem oft mangelnde Kommunikation und Vernetzung Folie 7
Was braucht ein darmkrebsbetroffener Mensch? Ein darmkrebsbetroffener Mensch hat ein Recht -> auf unabhängige verständliche Information -> darauf, im Aufklärungs- und Entscheidungsprozess realistisch und vorurteilsfrei über die Operationsverfahren und das Leben mit/ohne Stoma informiert zu werden -> auf bestmögliche, leitlinienentsprechende individuelle Behandlung und Nachsorge einschließlich der Rehabilitation in einer geeigneten Einrichtung -> auf psychosoziale Unterstützung durch Gleichbetroffene und durch professionelle Fachleute -> auf reibungslose Kommunikation zwischen den Sektoren und Fachgruppen Folie 8
Letztendlich geht es aus Betroffenensicht um... Vertrauen können Lebensqualität, Leben mit Krebs ohne vermeidbare Erschwernisse Überleben Folie 9