Ihr Projekt Unsere Pläne Erfolgreich abgeschlossene Projektphase I Atemtraining bei Kindern und Jugendlichen mit Einkammer-Herzen nach OP (Teil I) Deutsches Herzzentrum München Ihr Zwischenbericht Atemtraining bei Kindern und Jugendlichen mit angeborener Herzfehlbildung nach Korrektur -Operation (Teil II) Deutsches Herzzentrum München
Inhalt: Ihre Spende Kinder mit angeborenem Herzfehler... 3 Ihr Partner Vorstellung der Stiftung KinderHerz Deutschland... 4-5 Vorteile Ihrer Projektförderung Das können Sie bewirken... 5 Vorwort... 6 Kindergeschichte... 7-8 Förderprojekt Atemtraining bei Kindern und Jugendlichen mit angeborener Herzfehlbildung nach Korrektur - Operation (Teil II)... 9-11 Erfolgreich abgeschlossene Projektphase I - Atemtraining bei Kindern und Jugendlichen mit Einkammer-Herzen nach OP (Teil I)... 12-13 Dankeschön...... 14 Antragsteller: Stiftung KinderHerz Deutschland Ansprechpartner: Roland Marzoch Projektleitung Förderbereiche Spenderkommunikation und Öffentlichkeitsarbeit Weserstraße 101 45136 Essen Telefon: 0201 / 8 86 58 31 31 Telefax: 0201 / 8 86 58 31 99 r.marzoch@stiftung-kinderherz.de 2
Kleinen Herzen helfen Ihre Spende Kinder mit angeborenem Herzfehler Angeborene Herzfehler sind die unter allen Neugeborenen am häufigsten auftretenden Organerkrankungen. Bundesweit werden täglich etwa 19 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Für diese Kinder bedeutet die Diagnose nach wie vor einen unvorstellbar schwierigen Start ins Leben. Lebenschancen der Kinder verbessern sich Diese Fehlbildungen erscheinen in einer großen Variabilität, es gibt über 50 verschiedene Herzfehler. 70% dieser Kinder würden ohne Behandlung sterben. Mehr als 7.500 dieser deutschlandweit jährlich betroffenen Kinder benötigen einen oder mehrere Eingriffe am offenen Herzen. Noch vor 30 Jahren starb ein Viertel dieser Kinder im frühen Säuglingsalter und ein weiteres Viertel im Kindesalter. Heute erreichen aufgrund der verbesserten diagnostischen, medikamentösen, operativen und auch interventionellen Möglichkeiten der Medizin mehr als 90% dieser Patienten das Erwachsenenalter. Auch die Pflege sowie die Betreuung innerhalb und außerhalb der Kliniken leisten einen wesentlichen Beitrag auf dem Weg in ein gesünderes, aktives und normales Leben. Die Lebenschancen und die Lebensqualität herzkranker Kinder verbessern sich durch innovative medizinische Versorgung immer weiter. Dennoch stellen Folgeerkrankungen wie beispielsweise Lungenhochdruck oder das Eiweißverlustsyndrom die Medizin auch heute noch vor immer neue Herausforderungen. Spendengelder einsetzen, wo sie nötig sind Aufgabe und Ziel der Arbeit der Stiftung ist es, sich nachhaltig und zuverlässig in diesen Prozess mit einzubringen und dort Spendengelder einzusetzen, wo sie nötig sind, um einen Beitrag zur Gewährleistung der besten medizinischen Standards und Geräte zu leisten. 3
Die Stiftung KinderHerz Deutschland ist Ihr Ansprechpartner für alle Fragen bezüglich Ihrer Spenden für die Herzkinder. Ihr Partner Vorstellung der Stiftung KinderHerz Deutschland Die Stiftung KinderHerz Deutschland ist für die operative Umsetzung der Förderprojekte verantwortlich. Als übergeordnete Einheit übernimmt die Stiftung KinderHerz vorwiegend die kommunikativen Aufgaben und die Aufklärung der Bevölkerung. Aufgabenverteilung Die Aufgabe beider Organisationen ist es, aktiv einen Prozess mitzugestalten, in dem jedes herzkranke Kind in hochspezialisierten Kinderherz-Kompetenzzentren optimal behandelt und betreut wird. Mit der Unterstützung innovativer Projekte an regionalen Kinderherz-Zentren arbeiten wir für dieses große Ziel. Konkret investieren wir Spendengelder in die Anschaffung und Entwicklung innovativer medizinisch-technischer Ausstattung sowie die Erforschung neuer Ansätze in den Bereichen Prävention, Diagnose, Behandlung und Betreuung. Gerne möchten wir Sie einladen, als Freund und Förderer dabei mitzuwirken. Nutzen für Sie als Förderer Eine aktuell laufende und eine erfolgreich abgeschlossene Projektphase stellen wir Ihnen vor und zeigen zum einen die Notwendigkeit, aber auch den Nutzen für Sie auf, als Förderer aktiv an unserem Engagement in Sachen Kinderherz-Gesundheit in Deutschland mitzuwirken. Die Stiftung KinderHerz Deutschland wirkt zudem als Interessenvertreter und Fürsprecher der Betroffenen. Durch gezielte Aktionen klären wir mittels strategischer und aktiver Pressearbeit über komplizierte Herzfehler bei Kindern auf. Wir arbeiten mit sozial engagierten Unternehmen und prominenten Helfern zusammen, durch die wir eine noch breitere Öffentlichkeit erreichen. 4
Gemeinsam machen wir aufmerksam auf die großen Chancen, die neue Lösungsansätze in der Kinderkardiologie und in der Kinderherz-Chirurgie für die kleinen Patienten und ihre Familien bieten. Mittel für die Anschaffung von innovativer medizinisch-technischer Ausstattung für Diagnostik und Therapie sowie der Bezahlung von Wissenschaftlern und weiteren Mitarbeitern für die wissenschaftliche Forschung innerhalb von innovativen Projekten fehlen in den Kinderherz-Zentren oft signifikant. Deshalb möchten wir hier die Gelegenheit nutzen, Ihnen auf den folgenden Seiten dieses Förderkonzeptes ein aktuell laufendes Projekt vorzustellen, mit dem sich unsere Kinderherz-Spezialisten, mit der Bitte um finanzielle Unterstützung, an uns gewandt haben. Vorteile Ihrer Projektförderung Das können Sie bewirken Aufbauend auf Ihren großzügigen Spenden für unsere Herzkinder stellen wir Ihnen in diesem Förderkonzept ein konkretes Projekt in unserem Kinderherz-Zentrum in München vor, in dem es dringenden Förderbedarf gibt. Hierauf möchten wir Ihr Augenmerk richten. Mit Ihrer Unterstützung können Sie das Leben von Kindern retten und wissen genau um den Einsatz Ihrer Fördergelder. Neben diesem offensichtlichen Mehrwert, bietet dies die Möglichkeit, einen bedeutenden persönlichen und unternehmerischen Beitrag zur Kinderherz-Gesundheit in Deutschland zu leisten. 5
Vorwort Leistungsfähigkeit und Atemtraining bei Fallotscher Tetralogie Patienten mit der angeborenen Herzfehlbildung haben nach ihrer Korrektur -Operation einen Kreislauf, der dem eines Gesunden gleicht. Diese Patienten weisen eine große Bandbreite in ihrer Leistungsfähigkeit auf. So gibt es die einen, die eine nahezu normale maximale Sauerstoffaufnahme (maximale Fähigkeit, Sauerstoff aufzunehmen, zu transportieren und zu verarbeiten) verglichen mit gesunden Gleichaltrigen haben und die anderen, die deutliche Defizite und Einschränkungen aufzeigen. Der Durchschnitt bei der maximalen Sauerstoffaufnahme liegt bei Patienten nach Korrektur dieser Herzfehlbildung derzeit nur bei ca. 80 Prozent im Vergleich zur Bevölkerung ohne Herzfehler. Bei manchen Patienten findet man eine Ursache am Herzen - oft wird es auf Bewegungsmangel geschoben, der durch übervorsichtige Eltern und Ärzte hervorgerufen wird. Das Atemtraining soll sich bei der Therapie von jungen Patienten etablieren, sagt Professor Alfred Hager. Meistens konnten die Patienten schon im Säuglings- oder Kleinstkindalter erfolgreich operativ versorgt werden. Die heute am häufigsten praktizierte Operationsvariante ist die sofortige Korrektur-Operation, welche auch im Säuglingsalter durchgeführt werden kann. Bei dieser Operation wird zunächst die Verengung der Herzklappe geweitet und das Loch zwischen den Kammern verschlossen. Somit sind die Blutkreisläufe voneinander getrennt und der Körper wieder ausreichend mit Sauerstoff versorgt. Dennoch kommt es bei vielen Patienten im weiteren Verlauf zu Funktionsstörungen der Herzklappe oder der rechten Herzkammer. Da bei diesen Patienten vor allem der rechte und somit der Lungenkreislauf betroffen ist, und nicht wie bei den meisten Erwachsenen mit erworbenen Herzerkrankungen die linke Seite des Herzens, stellt sich die Frage, ob mithilfe eines Atemtrainings deren Leistungsfähigkeit verbessert werden kann. Die Theorie besteht darin, dass durch ein volumenorientiertes Einatemtraining (mittels eines Atemtrainers) zunächst die Lunge gedehnt und vergrößert werden könne. Wenn damit auch die Lungengefäße gedehnt und vergrößert würden, wäre dies eine Entlastung für den Lungenkreislauf, was dann dem ganzen Herzkreislaufsystem zugute kommt. Insgesamt ist die Hypothese, dass dadurch das gesamte Herz entlastet wird und damit wieder mehr Leistungsfähigkeit bei sportlichen Aktivitäten bleibt. Eine Einschränkung in der Leistungsfähigkeit ist meist auch mit einer niedrigeren Lebensqualität verbunden. Wir werden ebenso testen, ob unser Atemtraining die Lebensqualität steigert. Wenn beides gelingt, wäre diese Therapie ein wichtiger Bestandteil in der Langzeitbetreuung von Patienten mit Herzfehlbildung nach Korrektur -Operation. Letztendlich wollen wir Ärzte und Sportwissenschaftler am Deutschen Herzzentrum in München diese Therapie so valide testen, dass dieses Atemtraining in die Therapie und/ oder Rehabilitation der jungen Patienten etabliert wird und routinemäßig durchgeführt werden kann. Fernziel ist natürlich die weitere Annäherung der Leistungsfähigkeit (objektiv und subjektiv) an diejenigen, die ohne Herzfehler geboren wurden, um die Einschränkungen der Patienten so gering wie möglich zu halten. 6
Kindergeschichte Forschung mit direktem Nutzen für betroffene Patienten Josefinas Training ist wie Zähneputzen Manchmal kann ich besser atmen und dann auch besser rennen! Josefina (10) nimmt am Atemtraining von Doktorandin Julia Hock (MSc) am Deutschen Herzzentrum München (DHM) teil. Sie ist eines von insgesamt 60 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Alter von acht bis 23 Jahren mit einer Fallotschen Tetralogie nach Korrektur. Zusammen mit Im Kinderherz-Zentrum München nahm Herzpatientin Josefina am Atemtraining teil. Julia Hock wollen sie herausfinden, ob das Atemtraining das Lungenvolumen vergrößert und positiv auf die Leistungsfähigkeit der jungen Patienten auswirkt. Prof. Dr. Alfred Hager leitet die Kinderherz-Ambulanz des DHM und diese Studie. Als Josefina auf die Welt kam, wussten ihre Eltern natürlich noch nicht, wie es sein wird, ein Kind mit einem angeborenen Herzfehler großzuziehen. Im Alter von einem Jahr wurde Josefina operiert: Das Loch am Herzen wurde geschlossen, die Klappe für den Lungenkreislauf erweitert. Somit hat Josefina jetzt zwei Kreisläufe. Wenn man sie heute sieht, erinnert nur noch die Narbe an die Erkrankung, sagt ihr Vater. Ansonsten ist sie wie jedes andere Kind auch. Sie hat viel Energie! Auch bei den Tests ihrer Lungenfunktion, ihrer Leistungsfähigkeit und sportmotorischen Konstitution in der Kinderherz-Ambulanz hat Josefina gut abgeschnitten und wurde in das Atemtraining eingewiesen. Josefina hat ihr sechsmonatiges Training beendet und ist jetzt wieder in der Ambulanz der Klinik für Kinderkardiologie und angeborene Herzfehler unter der Leitung von Prof. Dr. Peter Ewert. Während des Trainings stand Doktorandin Julia Hock regelmäßig in Kontakt mit Josefina und ihrer Familie, um Entwicklungen zu beobachten und Anpassungen des Atemtrainings vorzunehmen. Manchmal dienten die Telefonate für Josefina auch als Motivation. Meistens kommt das Motivationsloch nach drei bis sechs Wochen, weiß Julia Hock. Dann ist das Atemtraining nicht mehr so spannend, das Gerät hat seinen Platz in der Wohnung gefunden und die Kinder vergessen es manchmal. Insgesamt haben alle Herzpatienten aber sehr gut mitgemacht! Neben der Leistungsfähigkeit (Spiroergometrie) darf das quirlige Mädchen auch einen Lungenfunktionstest (Bodyplethismgraphie), verschiedene Krafttests (z.b. Liegestütz, Handkrafttest) und Tests der Beweglichkeit (z.b. Atemexkursion, Lateralflexion) machen und füllt fleißig Fragebögen aus. Die Betreuung war super!, findet Josefina. Und das Training war echt einfach und schnell. Auch ihr Bruder habe das Training ausprobieren dürfen. 7
Ziel ist es, das Training wie Zähneputzen zu sehen man macht es, auch wenn man nicht immer Lust dazu hat, erklärt Julia Hock. Josefina und ihre Mitstreiter sollen jeden Tag zweimal zehn Wiederholungen mit einem bestimmten Volumen trainieren und dabei eine bestimmte Geschwindigkeit einhalten. Gar nicht so einfach, wie es aussieht, meint Josefina. Mittels des volumenorientierten Trainings soll das Herz-Kreislauf-System entlastet werden und hier vor allem die rechte Herzhälfte, die bei einer Fallotschen Tetralogie anatomisch und funktionell leicht bis stark eingeschränkt ist. Vor allem durch die Dehnung des Brustkorbes und das insgesamt tiefere und bewusstere Atmen soll hinsichtlich der Auswirkung die Lungenfunktion, Leistungsfähigkeit, aber auch Kraft und Beweglichkeit getestet werden. Auch die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Patienten und Patientinnen spielt hier eine wichtige Rolle. Neben Josefina absolvieren noch weitere Herzpatienten das Training. Die Rückmeldungen sind positiv, so Hock: Einige sagen, dass es ihnen leichter fiele, Treppen zu steigen, Fahrrad zu fahren und überhaupt sich zu bewegen. Mitte 2019 werden objektive Messungen mittels Spiroergometrie erwartet. Dann können die Kinderherz-Spezialisten erkennen, ob sich durch das Training Veränderungen ergeben. Ich wünsche mir, dass sich alle Teilnehmer so bewegen können, wie sie wollen, und das Atemtraining ihnen eine Unterstützung bietet, so die Doktorandin. Josefina hat ihr sechsmonatiges Training beendet. Es war gar nicht immer so einfach wie es aussieht, meint die zehnjährige Herzpatientin. 8
Laufendes Förderprojekt Atemtraining bei Kindern und Jugendlichen mit angeborener Herzfehlbildung nach Korrektur -Operation (Teil II) Hintergrund Die Herzfehlbildung (Fallot sche Tetralogie), die einen Defekt in der Herzscheidewand darstellt, ist der häufigste krankhafte angeborene Herzfehler. Er wird üblicherweise im ersten Lebensjahr mit einer Herzoperation an der Herzlungenmaschine behandelt. Nur selten sind die Kinder in einem so schlechten Zustand, dass in den ersten Lebenstagen schon ein Herzkatheter oder eine vorbereitende Operation das Überleben sicherstellen muss. Forschung gehört zum Arbeitsprozess bei einem Förderprojekt. Die körperliche Leistungsfähigkeit von Herzfehler-Patienten ist dabei sehr variabel und liegt im Durchschnitt bei ca. 85% der Gleichaltrigen. Dies kann an einer Fehlfunktion der Herzklappe der rechten oder auch der linken Kammer liegen. Zusätzlich werden andere, periphere Faktoren wie einer gestörten Muskeldurchblutung, einem geringerem Wachstum der Muskulatur und einer gestörten Muskelfunktion diskutiert. 9
Schwäche im Herzen Trotz der Korrektur im ersten Lebensjahr leiden viele Kinder mittelund langfristig an einer zu engen oder undichten Herzklappe. Dies führt zu einer Schwäche des rechten und auch des linken Herzens, so dass im Langzeitverlauf häufig weitere Eingriffe notwendig sind und / oder die Kinder keine volle sportliche Leistung erreichen. Prof. Dr. Alfred Hager bei der Untersuchung einer jungen Patientin. Jetziger Stand Im Rahmen der Vorbereitung wurde die Studie bei der Ethikkommission der Technischen Universität München eingereicht und bestätigt. Außerdem erfolgte die Eintragung in das Deutsche Register für Klinische Studien. Aktuell sollen hierzu potentielle Probanden gewonnen werden. Durch ein Atemtraining soll die Lungendurchblutung verbessert und die rechte Herzkammer entlastet werden. Für die Studie war somit alles vorbereitet, so dass der Einschluss der Patienten und die Erhebung der Daten Anfang diesen Jahres startete. Herzkind Nico möchte wie jedes andere Kind herumtollen und spielen... 10
Perspektive Am Ende zielt dieses 6-monatige Atemtraining, das der Patient selbstständig zu Hause durchführen kann, auf die Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit ab. Nebeneffekte könnten eine Verbesserung sportlicher Fähigkeiten, der Lungenfunktion und nicht zuletzt der Lebensqualität der Herzkinder sein. Atemtraining als Zusatztherapie Wir erhoffen uns durch diese Studie, dass einerseits der Proband selbst von dem Atemtraining profitiert, andererseits dass bei positiven Ergebnissen das Atemtraining als Zusatztherapie nach Operation eines solchen Herzfehlers zum Standard wird, betont Professor Hager. Machen Sie mit, bleiben Sie aktiv für die Herzkinder! Unser Spendenkonto Stiftung KinderHerz Deutschland ggmbh National-Bank AG Konto-Nr.: 355 909 BIC: NBAG DE 3E XXX IBAN: DE58 3602 0030 0003 7735 58 : info@stiftung-kinderherz.de Stiftung KinderHerz Weserstraße 101 45136 Essen Tel.: 0201 / 86 58 31-0 Fax: 0201 / 86 58 31 99 www.stiftung-kinderherz.de info@stiftung-kinderherz.de Stand: 22.05.2018 www.facebook.com/stiftungkinderherz www.twitter.com/skinderherz www.youtube.com/stiftungkinderherz 11
Herzkind Anton musste mehrere Belastungstests absolvieren. Erfolgreich abgeschlossene Projektphase I Atemtraining bei Kindern und Jugendlichen mit Einkammer-Herzen nach OP (Teil I) Klinik: Deutsches Herzzentrum München, Klinik für Kinderkardiologie Projektleiter: Professor Dr. Alfred Hager, PD Dr. Nicole Nagdyman, Rhoia Neidenbach Genauer Projekttitel: Atemtraining bei Kindern und Jugendlichen mit univentrikulärem Herzen nach TCPC-Operation (Teil I) Medizinischer Hintergrund Hauptziel der Studie war die Verbesserung der Lungenfunktion und der Leistungsfähigkeit bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 8 bis 17 Jahren nach einer Operation. Dr. Nicole Nagdyman ist über den Ausgang des Projektes sehr zufrieden. 12
Es wurden insgesamt 41 Patienten mit univentrikulärem Herzen in der Klinik für Kinderkardiologie und angeborene Herzfehler untersucht und in das Projekt eingebunden. Sie erhielten ein Ruhe EKG, eine Laboruntersuchung mittels Blutabnahme, eine ärztliche Untersuchung mit Ultraschall, einen Lungenfunktionstest, eine Belastungsergometrie, eine Messung der Hämoglobinsättigung mittels NIRS Gerät während der Belastungsuntersuchung und einen Fragebogen zur Lebensqualität. Ziele Die ersten Analysen ergaben auch in der Kontrollgruppe einen Zuwachs der Leistungsfähigkeit vermutlich durch die fundierte medizinische Aufklärung im Vorfeld der Studie und die daraus resultierende gesteigerte sportliche Aktivität. In der Sauerstoffsättigung zeigte sich ein Unterschied, so dass davon auszugehen ist, dass das strukturierte Atemtraining entweder nicht belüftete Areale der Lunge geöffnet hat oder sich durch die erleichterte Lungendurchblutung Parallelkreisläufe in ihrer Bedeutung verringert haben. Individueller Erfolg für Patienten Ein erfreuliches Ergebnis der Studie war, dass nach der Studie alle Probanden am Schulsport teilnahmen, während zu Beginn ca. 50% der Probanden vom Schulsport ausgeschlossen waren. Eine Steigerung der Leistungsfähigkeit konnte ohne Zweifel erreicht werden. Andere Faktoren bei der Studie, wie eine sehr ausführliche Untersuchung und eine genaue Sportberatung, haben sicher auch zum individuellen Erfolg für den Patienten beigetragen. Professor Dr. Peter Ewert untersucht Herzkind Anton. 13
Die Stiftung KinderHerz Deutschland, das Kinderherz- Zentrum, die Kinderherz- Spezialisten, die Eltern und besonders die Kinder sagen ein herzliches Dankeschön für Ihre Unterstützung!! 14