Der angeborene Herzfehler

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2 Christian Mayer Der angeborene Herzfehler Praktische Hilfe für Betroffene Springer Basel AG

3 Herausgegeben von T. Graf-Baumann Die Deutsche Bibliothek-CIP-Einheitsaufnahme Mayer, Christian: Der angeborene Herzfehler : praktische Hilfe für Betroffene / Christian Mayer. [Hrsg. von T. Graf-Baumann]. - Basel; Boston ; Berlin : Birkhäuser, 1991 Das Werk ist urheberrechtlich geschützt. Die dadurch begründeten Rechte, insbesondere der Übersetzung, des Nachdruckes, der Entnahme von Abbildungen, der Funksendung, der Wiedergabe aufphotomechanischem oder ähnlichem Wege und der Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen bleiben, auch bei nur auszugsweiser Verwertung, vorbehalten. Die Vergütungsansprüchewerden durchdie"verwertungsgesellschaft Wort", München, wahrgenommen Springer Basel AG Ursprünglich erschienen bei Birkhäuser Verlag Basel Umschlaggestaltung: Markus Etterich. Basel ISBN ISBN (ebook) DOI /

4 Inhaltsverzeichnis Vorwort 1 Der Aufbau und die Funktionen des Herzens Der Aufbau des Herzens... Die Funktionen des Herzens Die Ursachen angeborener Herzfehler Anlagebedingte Ursachen Durch äußere Faktoren verursachte Herzfehler 22 Durch äußere und anlagebedingte Faktoren verursachte Herzfehler Die Prävention angeborener Herzfehler 24 4 Angeborene Henfehler und ihre Korrekturmöglichkeiten 26 Kammerscheidewanddefekt (Ventrikelseptumdefekt). 28 Vorhofscheidewanddefekt (Atriumseptumdefekt). 29 Offener Ductus arteriosus Botalli Aortenklappenverengung (Aortenklappenstenose) 31 Aortenisthmusstenose Mitralklappenverengung (Mitralklappenstenose). 33 Pulmonalklappenverengung (Pulmonalklappenstenose) 33 Fallotsche Tetralogie 34 Pulmonalatresie Trikuspidalatresie Transposition der großen Gefäße. 36 Ursprung heider großen Gefäße aus der rechten Herzkammer

5 Teilweise oder vollständige Lungenvenenfehleinmündung des Herzens Truncus arteriosus communis Fehlbildungen an den Herzklappen 39 Bland-Gerland-White-Syndrom.. 39 Fehlbildungen an den Herzkranzgefäßen. 39 Die Herztransplantation 5 Untersuchungsmöglichkeiten Die Röntgenuntersuchung., Das Elektrokardiogramm (EKG) Das Echokardiogramm (UKG). Die Herzkatheteruntersuchung Die Operation So können Sie Ihr Kind auf den Eingriff vorbereiten. 46 Der Operationstag Auf der Intensivstation Auf der Pflegestation.. 49 Die erste Zeit zu Hause Die palliativen und korrigierenden Operationen Die Bedeutung des Sports für das herzkranke Kind Die medikamentöse Behandlung 55 9 Körperliche und psychische Folgen durch angeborene Herzfehler Körperliche Folgen Psychische und soziale Folgen 62

6 10 Das herzkranke Kind und seine Familie Probleme der Eltern.... Die drei Rollen des herzkranken Kindes innerhalb der Familie Die Bedeutung der Geschwister.. Reaktionen des sozialen Umfeldes Die Rehabilitation der betroffenen Kinder und ihrer Familien Rehabilitationseinrichtungen für betroffene Kinder und ihre Familien Der Alltag mit dem herzkranken Kind. Kindergarten und Schule Die Sonderschule Der schulpsychologische Dienst.. Urlaub mit dem herzkranken Kind. 13 Die persönlichen Erfahrungen des Autors. Das Leben des Autors aus der Sicht seiner Eltern. Das Leben des Autors aus eigener Sicht Anhang Kinderherzkliniken in Deutschland Kinderherzkliniken in Österreich.... Kinderherzspitäler in der Schweiz Rehabilitationskliniken.... Selbsthilfegruppen.... Kleines medizinisches Lexikon Schlußwort

7 Für meine Familie sowie Susanne, Gerhard und Michael

8 Vorwort In Deutschland kommen jährlich etwa 4500 herzkranke Kinder zur Welt (in der ehemaligen DDR ca. 1500). Das sind etwa 0,8-1 % aller Kinder, die geboren werden. 10% von diesen Betroffenen leiden unter sogenannten kritischen Herzfehlern. Ohne entsprechende ärztliche Hilfe sofort nach der Geburt ist das Überleben dieser Patienten gefährdet. In Westdeutschland leben zur Zeit etwa 65'000-70'000 Kinder und Jugendliche mit einer meist angeborenen Herzkrankheit. Dank großer Fortschritte in der Diagnostik und Behandlung dieser Defekte kann heute vielen Kindern so geholfen werden, daß sie am Leben bleiben und ihre Behinderung nach außen hin meist nicht in Erscheinung tritt. Trotzdem beginnt für das Kind und seine Eltern eine schwierige Zeit, die viele Probleme aufwerfen kann. Als Betroffener - ich leide an einern Aortenklappenfehler und einern Kammerscheidewanddefekt - beschäftige ich mich schon seit langem mit dem Problem des angeborenen Herzfehlers. Ich habe bereits einige Herzoperationen hinter mir. Zuletzt erhielt ich eine künstliche Herzklappe, mit der ich gut zurechtkomme. Wahrend meiner häufigen Krankenhausaufenthalte lernte ich viele Leidensgenossen und deren Eltern kennen. Ich habe mich deshalb auch während meines Sozialpädagogikstudiums theoretisch und praktisch mit dem Problem befaßt und es letztendlich zum Thema meiner Diplomarbeit gemacht. Bei Besuchen, z.b in einer Elternwohngruppe oder anderen Einrichtungen, stellte ich fest, daß beim betroffenen Kind und seinen Eltern viele Schwierigkeiten im Zusammenhang mit der Krankheit auftreten. Wenn nicht gerade die erste Operation die Heilung bringt, wird man immer wieder mit der Krankheit konfrontiert, und man muß lernen, mit diesen oft schwierigen Bedingungen zu leben. Es ist nicht nur allein das körperliche Leiden, sondern es sind vor allem die damit verbundenen Umstände, die den Betroffenen Probleme bereiten. 11

9 Ich habe dieses Buch geschrieben um Ihnen, liebe Leser, eine kleine Hilfestellung zu geben. Die Krankheit ist in Ihr Leben getreten. Sie sollten nun versuchen, das Beste daraus zu machen. Eine meiner Erfahrungen ist, daß man die Probleme im Erfahrungsaustausch mit anderen besser bewältigen kann. Vieles wird leichter, wenn man feststellt, daß man nicht alleine ist. Dieses Buch enthält theoretische und praktische Informationen, die Ihnen helfen können, mit Ihren speziellen Schwierigkeiten besser fertig zu werden oder - was noch besser wäre - einige dieser Probleme gar nicht erst auftreten zu lassen. Im ersten, vorwiegend theoretischen Teil möchte ich Ihnen den Aufbau und die Funktion des Herzens erläutern. Danach wird es Ihnen leichter fallen, die Schwere des Herzfehlers und seine körperlichen Folgen einzuschätzen. Vor allem für Eltern, deren erstes Kind von einem angeborenen Herzfehler betroffen ist, die aber noch weitere Kinder haben wollen, könnten die Ursachen der Defekte von besonderer Bedeutung sein. Wenn Sie noch nicht genau wissen, unter welchem Herzfehler Ihr Kind leidet, wird Sie das Kapitel «Angeborene Herzfehler und ihre Korrekturmöglichkeiten» sicherlich besonders interessieren. Für Eltern, bei deren Kind der Herzfehler erst kürzlich entdeckt wurde und eine Operation durchgeführt werden muß, werden die zwei Kapitel «Untersuchungsmöglichkeiten» und «Die Operation» wichtig sein. Wenn Sie über diese Vorgänge Bescheid wissen, werden Sie sich gewiß nicht mehr ganz so große Sorgen um Ihr Kind machen müssen. Psychische und soziale Folgen eines angeborenen Herzfehlers betreffen sowohl das Kind als auch die Familie. Es gibt einige Einflußfaktoren, die in diesem Zusammenhang von besonderer Bedeutung sind und die eine gesunde Allgemeinentwicklung des Kindes stören können. So kann es beispielsweise beim Patienten aufgrund langer Krankenhausaufenthalte zu Schulschwierigkeiten kommen. Bei solchen oder ähnlichen Problemen kann ich Ihnen nützliche und Ihnen vielleicht noch unbekannte Hilfsmöglichkeiten aufzeigen. Darüber hinaus gibt es eine Reihe von Institutionen, z.b. den schulpsychologischen Dienst, die sich gerade mit solchen Problemen beschäftigen. 12

10 In Kapitel 12, «Der Alltag mit dem herzkranken Kind», lege ich das Hauptaugenmerk auf die Problembereiche Kindergarten und Schule. Dort wird auch die Frage der Urlaubsreisen mit einem herzkranken Kind angesprochen. Als praktisches Beispiel möchte ich Ihnen am Schluß des Buches meine eigenen Erfahrungen als herzkrankes Kind schildern. Sie werden erkennen, daß trotz einer schweren Krankheit und den damit verbundenen Problemen ein glückliches Leben möglich ist. Im Anhang habe ich ein kleines medizinisches Lexikon zusammengestellt, das Ihnen behilflich sein kann, die oft schwerverständliche Sprache der Ärzte besser zu verstehen. Es würde mich freuen, wenn ich Ihnen mit diesem Buch eine Hilfestellung geben könnte, mit dem Problem «Angeborener Herzfehler» besser fertig werden zu können. Regensburg, den Christian Mayer 13