Kurzinformationen für Patienten (KiP) Patienten gut und kurz informieren Svenja Siegert Qualität in der Medizin Leitung: Prof. Dr. Dr. Günter Ollenschläger 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013
Inhalt 2 Patienteninformationen Warum sind sie wichtig? Anforderungen an Patienteninformationen Patientenleitlinien des ÄZQ Kurzinformationen für Patienten (KiP) Hintergrund Ziele Anforderungen Vorgehen Veröffentlichungen Übersetzungen der KiP neuer Schwerpunkt: Seltene Erkrankungen 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 2
Patienteninformationen 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 3
4 Patienteninformation Erstellung Bereitstellung Empowerment Methodik Patienten- Leitlinien zu NVL Patientenleitlinien zu S3- LL KiP (Kurzinformationen für Patienten) Infoportal: www.patienteninformation.de Checklisten: - Gute Arztpraxis - Bewertungsportale - IGeL Manual Patienteninformation Handbuch Patientenbeteiligung 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 4
Warum sind Patienteninformationen wichtig? 5 Medizinisches Wissen Erfahrung Forschung Studienergebnisse Erwartungen Persönliche Bedürfnisse Entscheidung unterstützt Patienteninformation 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 5
Warum sind Patienteninformationen wichtig? 6 Gut informierte Patienten sind zuversichtlicher, was den Krankheitsverlauf anbetrifft erhalten frühzeitiger die notwendige Behandlung sind zufriedener mit der Behandlung beteiligen sich aktiv am Therapieprozess (Adherence) führen seltener einen Rechtsstreit bezüglich der Behandlung bevorzugen Behandlungsmethoden, die geringere Risiken aufweisen 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 6
Anforderungen an Patienteninformationen 7 Gute Patienteninformationen... sind nicht interessengebunden legen Finanzierung und potenzielle Interessenkonflikte offen beruhen auf dem besten derzeit verfügbaren Wissen vermitteln ein realistisches Bild der Erkrankung stellen alle Behandlungsoptionen mit Nutzen- und Schadenswahrscheinlichkeiten dar vermitteln Nutzen und Schaden an Hand von patientenrelevanten Endpunkten kommunizieren Risiken verständlich äußern sich zu Unsicherheiten sind verständlich in Sprache und Darstellung 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 7
Patientenleitlinien 8 zu NationalenVersorgungsLeitlinien oder zu S3-Leitlinien des Leitlinienprogramms Onkologie evidenzbasiert laienverständliche Übersetzung der ärztlichen Leitlinie Informationen zu Ursachen, Umgang mit einer Erkrankung und Versorgung Grundlage für eine partnerschaftliche Entscheidung Arzt-Patient-Kommunikation Selbstmanagement Unterstützung und Hilfen von Patienten erarbeitet von Experten überprüft 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 8
Kurzinformationen für Patienten (KiP) 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 9
Hintergrund 10 seit Mai 2010 im Auftrag von KBV und BÄK doppeltbedrucktes DIN A4-Blatt basieren auf Patientenleitlinien des ÄZQ oder anderer hochwertiger Aufbereitung der vorhandenen Evidenz vermitteln kompakt und leicht verständlich wichtige Empfehlungen zu Behandlung und Umgang mit einer Erkrankung 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 10
Ziele 11 die aktive Beteiligung der Patienten am Behandlungsprozess fördern das Arzt-Patienten-Gespräch unterstützen über verschiedene Erkrankungen informieren und aufklären die Adherence der Patienten verbessern über zusätzliche Hilfsangebote informieren 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 11
Anforderungen 12 qualitativ hochwertige Informationen kurze und übersichtliche Form, um Informationen zu Erkrankungen und anderen Themen für niedergelassene Ärzte bereitzustellen kostenlos und frei verfügbar, damit sie bei Bedarf den Betroffenen persönlich ausgehändigt werden können (PDF-Dateien zum Downloaden und Selbstausdrucken) sind mit der Corporate Identity der KBV/KVen bzw. der BÄK versehen 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 12
Anforderungen 13 Welche Informationen gehören in eine KiP? unterschiedlich, ist themenabhängig Aufbau zum Beispiel: kurze Einleitung: persönliche Anrede Was bedeutet die Erkrankung? Was passiert im Körper? Risikofaktoren/Auslöser/Krankheitszeichen wichtige Untersuchungen Behandlung immer: Was Sie selbst tun können 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 13
Anforderungen 14 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 14
Anforderungen 15 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 15
Anforderungen 16 Patientenfreundliche Sprache: Ein Gedanke, ein Satz. Fremdwörter, Abkürzungen und Klammern vermeiden viele Zahlen vermeiden oder vereinfachen Aktiv statt Passiv verwenden Tu-Wörter statt Substantive (keine Substantivierungen) Füllwörter streichen (dabei, somit ) Die Sprache und die Formulierungen sind positiv, also bewältigungs- nicht angstorientiert. Bildauswahl: positive Botschaften vermitteln nur Querformat 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 16
Vorgehen 17 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 17
Vorgehen 18 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 18
Vorgehen 19 systematische Recherche Vorversion wird erstellt kürzen, kürzen Übertrag ins Layout- Programm 1. Vorschlag ÄZQ Feedback BÄK und KBV Feedback externer Patientenvertreter Feedback externer ärztlicher Experte Einarbeiten der Korrekturen KiP Dauer: ca. 8 Wochen 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 19
Veröffentlichung 20 www.patinfo.org 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 20
Veröffentlichung 21 www.patinfo.org www.arztbibliothek.de/ kurzinformation-patienten 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 21
Bereitstellung: KV-SafeNet 22 Im KV-SafeNet werden KiP unter Wartezimmerinformationen veröffentlicht. 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 22
Bereitstellung: Logo der KVen 23 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 23
Übersetzungen der KiP 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 24
Übersetzungen der KiP 25 ŞEKER HASTALIĞININ AYAKLARINIZLA NE İLGİSİ VAR? DEBILIDAD DEL CORAZÓN LO IMPORTANTE PARA USTED LA MALADIE CORONARIENNE : QU EST-CE QUE C EST? ПРАВИЛЬНАЯ ИНГАЛЯЦИЯ ПРИ ЗАБОЛЕВАНИИ АСТМОЙ И ХОБЛ Quellenangaben zu Grafiken siehe Folie 34 HOW DOES ASTHMA AFFECT YOU? 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 25
Hintergrund 26 Patienten mit geringen Deutschkenntnissen: besonderer Informations- und Unterstützungsbedarf Sechs Sprachen (Bevölkerungsstatistik 1 /Dezernat Kommunikation KBV) Arabisch Englisch Französisch Russisch Spanisch Türkisch seit 2011 neun KiP übersetzt geplant für 2013: sieben weitere KiP 1 Statistisches Bundesamt. Ausländische Bevölkerung Ergebnisse des Ausländerregisters. Wiesbaden, 2011. 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 26
Vorgehen 27 Ca. 10 Wochen Übersetzer des BDÜ 1 externe Mediziner finale Überprüfung durch den Übersetzer finale Layout- Kontrolle am ÄZQ Fachgebiet: Medizin und Pharmazie Muttersprache 2. Kontrolle 1 Bundesverband der Dolmetscher und Übersetzer e.v. 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 27
Veröffentlichungen 28 Übersetzungen zum Themenkreis Diabetes (Auge und Fuß) Lunge (Asthma, Richtig Inhalieren, COPD, Exazerbation bei COPD) Herz (KHK, Notfall KHK, Herzinsuffizienz) Quellenangaben zu Grafiken siehe Folie 34 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 28
geplante Veröffentlichungen 2013 29 Übersetzungen zum Themenkreis Kreuzschmerz (akut und chronisch) Medikamente (AMTS, Antibiotika, Antibiotikaresistenzen) Diabetes (Nieren und Nerven) Quellenangaben zu Grafiken siehe Folie 34 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 29
Feedback 30 Ich habe erfahren, dass Sie verschiedene Patienteninformationen auch in anderen Sprachen publizieren. Das Amt für Integration und interkulturelle Angelegenheiten bietet Sozialberatung für Zuwanderer an. Dabei geht es u. a. auch um Erkrankungen. Sehr hilfreich wären daher die o. g. Publikationen. Ich halte es für sehr wichtig, den Patienten die Informationen in der Muttersprache zu geben. Ich habe oft die wissenschaftliche medizinische Informationen übersetzt und übersetze fast tagtäglich die Arztbriefe. Sehr schön, dass sich jemand dieser Sache annimmt Darf ich die an meine Patienten herausgeben? Noch einmal muss ich sagen, dass ich Ihre Bemühungen um Informationen, die für den Empfänger leicht verständlich sind, bewundere. Dies ist sehr professionell und zivilisiert. 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 30
neuer Schwerpunkt: Seltene Erkrankungen 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 31
Hintergrund 32 seit 2013 im Auftrag von BÄK und KBV in Zusammenarbeit mit der ACHSE e.v. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) Qualitätskriterien, die im Rahmen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) entwickelt wurden, finden hier Anwendung Erfahrungen von Betroffenen und fachliche Berater werden eingebunden basieren auf systematischen Literaturrecherchen erste Veröffentlichung für März 2013 geplant 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 32
geplante Themen für 2013 33 erbliche Netzhauterkrankungen Morbus Osler Deletionssyndrom 22q11 Sarkoidose zystische Fibrose (Mukoviszidose) 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 33
Fazit KiP 34 bislang 31 Themen Foto: Visionär - Fotolia.com Foto: Reicher - Fotolia.com Foto: aboutpixel.de Foto: pixelio / die 2 Anja Brunsmann / Rolf van Melis Foto: Andrea Damm / pixelio.de Foto: Kong / Quelle: Photocase Foto: Rainer Sturm / pixelio.de Foto: Rainer Sturm / pixelio.de Foto: Kirchheim-Verlag Foto: www.jena Foto24.de / pixelio.de regelmäßige Aktualisierungen Foto: MedicalGraphics / Foto: pixelio / www.medicalgraphics.de Rainer Sturm Foto: nafas / pixelio.de Foto: Royalty-Free /Corbis Foto: www.medicalgraphics.de Übersetzungen in sechs Sprachen Foto: Monkey Business - Fotolia.com Foto: istockphoto.com /Nicolas McComber Foto: Stephanie Hofschlaeger / pixelio.de Foto: www.internisten -im-netz.de Foto: aboutpixel.de telefonieren Karola Müller neuer Schwerpunkt: Seltene Erkrankungen Foto: Françoise Fine Foto: Robert Kneschke - Fotolia.com Foto: ag visuell - Fotolia.com Foto: ÄZQ Foto: i love images - Fotolia.com Foto: istockphoto/ivan Ivanov Foto: Jacek Chabraszewski - Fotalia.com 7. QEP-Aktuell, 15. März 2013 34
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 35 Ansprechpartnerinnen KiP: Svenja Siegert (siegert@azq.de) KiP-Übersetzung: Christine Hahnenkamp (hahnenkamp@azq.de). 35