Was hilft den Helfenden? Belastungen und Entlastungen in der Hospizarbeit Hospizarbeit im Kontext der aktuellen Entwicklungen zur palliativen Versorgung Hofgeismarer Hospiztage 06.-08. Juni 2008 KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 1
Gliederung Ansprechstelle KASA und Konzept der hessischen Landesregierung Begleitung und Versorgung sterbender Menschen und ihrer Angehörigen in Hessen Ein Überblick Hospizliche Begleitung Gesetzliche Regelungen zur Verbesserung der Sterbebegleitung Begleitung sterbender Menschen eine multiprofessionelle Aufgabe KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 2
KASA KASA Koordinations- und Ansprechstelle für Dienste der Sterbebegleitung und Angehörigenbetreuung ein Arbeitsbereich der Dienstsitz: Marburg seit 11 Jahren finanziert vom Hessischen Sozialministerium Ziel der Ansprechstelle ist die Verbesserung der Sterbebegleitung in Hessen durch das Initiieren, Begleiten, Fördern und Vernetzen hospizlicher und palliativer Arbeit. KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 3
KASA - Aufgaben Beratung der Hospizinitiativen beim Auf- und Ausbau ihrer Arbeit (inkl. palliativer Versorgung) Unterstützung von Kooperationen und Netzwerken Konzeptionelle Arbeit und Mitarbeit in Arbeitskreisen Öffentlichkeitsarbeit KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 4
KASA - Fachbeirat Aus- und Fortbildungsinstitut für Altenpflege Hessische Schulleiterkonferenz Gesetzliche Krankenkassen (VdAK, AOK) Hessische Arbeitsgemeinschaft für Gesundheitserziehung e.v. Hessische Krankenhausgesellschaft e.v. Hessisches Sozialministerium Landesarbeitsgemeinschaft Hospize Hessen Landesärztekammer Hessen KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 5
Konzept der Hessischen Landesregierung (1996) Zur Verbesserung der Sterbebegleitung Ambulante Strukturen sollen ausgebaut werden. Die Bedingungen für ein würdevolles Sterben in Krankenhäusern und Pflegeheimen sollen verbessert werden. Besondere stationäre Einrichtungen der Sterbebegleitung sollen nur für spezifische Patientengruppen erfolgen. Freiwilliges soziales Engagement soll als unverzichtbares Standbein im Bereich der Sterbebegleitung gefördert werden. Unser Denken und unsere Haltung muss sich ändern. KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 6
Fachtagung Leben und Sterben des HSM 1996 Verbesserung der Sterbebegleitung in Hessen 1997 Möglichkeiten und Grenzen ambulanter Sterbebegleitung 1998 Begleitung Sterbender in stationären Einrichtungen 1999 Menschenwürde und Selbstverantwortung in der Sterbebegleitung 2000 Sterbebegleitung braucht Qualifizierung 2001 Sterbebegleitung braucht Ehrenamtliche und Qualifizierung 2002 Sterben hier und anderswo. Kulturelle Aspekte der Sterbebegleitung 2003 Patientenverfügung ein Weg zur Selbstbestimmung? 2005 Qualifizierung Ehrenamtlicher in der Hospizarbeit 2007 Sterbebegleitung in Altenpflegeheimen 2008 Sterbebegleitung braucht Vernetzung (geplant) KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 7
Hessisches Sozialministerium seit April 2007 Elke Kiltz Leiterin des Referates Bürgerschaftliches Engagement, Koordinierung Sterbebegleitung, Hospiz in der Abteilung VI Sozialversicherung, Grundsatzfragen KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 8
Begleitung und Versorgung sterbender Menschen und ihrer Angehörigen in Hessen - Ein Überblick - KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 9
Gesellschaftliche Entwicklung Altersstruktur Singularisierung Schnelllebigkeit Instabilität familiärer Bindungen Säkularisierung Umgang mit Sterben und Tod Mobilität (weite Entfernungen zum Arbeitsplatz) Berufstätigkeit der Frauen Entwicklung in der Medizin, Medizintechnik und Pharmazie KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 10
Entwicklungen in der Hospizbewegung 1970er Jahre Verbreitung der Hospizidee 1971 Film:...nur noch 16 Tage Londoner Christopherus Hospiz, ZDF 1974 Erstes ambulantes Hospiz in Hessen (Tumorzentrum Marburg) 1980 bis 1989 Jahrzehnt der Pioniere (Seitz/Seitz, 2002) 1983 Gründung der Deutschen Aids Hilfe 1985 Gründung des Verbandes OMEGA 1985 Christophorus Hospiz Verein München (CHV), 1986 Erstes stationäres Hospiz Haus Hörn in Aachen 1986 Gründung der IGSL in Limburg (Paul Becker) 1990 bis 2000 Jahrzehnt der Etablierung der Hospizbewegung 1992 Gründung ALPHA für NRW, Bonn 1992 Gründung der BAG Hospiz (Heinrich Pera) seit 2007 DHPV 1993 Referat Hospiz am DW der EKD, 1995 AK Hospiz 1995 Gründung der Deutschen Hospiz Stiftung durch die Malteser 1996 Gründung der LAG Hospize Hessen 1996 Konzept der Hessischen Landesregierung 1997 Gründung der KASA für Hessen 1998 Erstes Kinderhospiz in Olpe, Haus Balthasar 1995 Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin seit 2000 Konsolidierung und Ausbau der Hospizarbeit und Auf- und Ausbau von Palliativversorgungsstrukturen KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 11
Anzahl der hospizlichen Dienste in Hessen 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 100 33 9 2 1997 2007 amb. Gruppe stat. Hospiz 2007 5 Ambulante Kinderhospizdienste 1 Stationäres Kinderhospiz 9 Palliativeinheiten an Krankenhäusern KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 12
Verteilung der hospizlichen Dienste in Hessen KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 13
Anzahl der Dienste Hessen im bundesweiten Vergleich (2007) Ambulante Hospizinitiativen inkl. amb. Kinderhospizdienste Hessen 105 Bundesweit 1.450 Stationäre Hospize 9 151 Palliativstationen / Palliativeinheiten 9 139 KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 14
Entwicklung ambulanter Hospizinitiativen bundesweit KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 15
Entwicklung stationärer Hospize und Palliativstationen - bundesweit KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 16
Begleitungen in Hessen - Ambulanter Hospizinitiativen (I) Ehrenamtliche im ambulanten Bereich Ehrenamtliche in der Begleitung Hauptamtliche im ambulanten Bereich (N = 42 / 2007) 1.209 Personen 908 Personen 55 Personen 1.657 Begleitungen (N = 40 / 2007) Quelle: Befragung HAGE/KASA 02/2008 KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 17
Begleitungen in Hessen - Ambulanter Hospizinitiativen (II) 2008 Förderung 39a Abs. 2 SGB V Ambulante Hospizdienste 47 Geförderte Sterbebegleitungen 2.167 Geförderte Ehrenamtliche 1.562 Quelle: GKV, 05.06.2008 KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 18
Begleitungen in Hessen - Ambulanter Hospizinitiativen (III) 1.657 Sterbebegleitungen (N = 40 / 2007) davon: 60 % in der Häuslichkeit 28 % im Altenpflegeheim 6 % im Krankenhaus 3 % im stationären Hospiz 3 % an anderen Orten Quelle: Befragung HAGE/KASA 02/2008 KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 19
Vergleich Sterbeorte Orte der Sterbebegleitung Sterbeorte an den Beispielen Leipzig (in Kaluza 2005) und Frankfurt/Main (in Bautsch 2008) Privatwohnung Krankenhaus Pflegeheim Sonstige Stadt Leipzig (1999) 51,3 % 12,2 % 33,9 % 2,7 % Frankfurt am Main (2000) 62 % 9 % 30 % k.a. Orte der Sterbebegleitung (Befragung 2008, HAGE/KASA) Sterbebegleitungen 2007 durch ambulante Hospizinitiativen in Hessen 6 % 28 % 60% 6 % KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 20
Begleitungen in Hessen Stationäres Hospiz Ehrenamtliche im stationären Bereich Hauptamtliche im ambulanten Bereich (N = 5 / 2007) 95 Personen 127 Personen Versorgte Gäste: 627 (N = 6 / 2007) davon verstorben 95 % im stationären Hospiz Quelle: Befragung HAGE/KASA 02/2008 KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 21
Begleitungen sterbender Menschen 1.657 sterbende Menschen von 42 ambulanten Hospizinitiativen und 627 Gäste in 6 stationären Hospizen in Hessen = 2.284 Personen, die hospizlich begleitet wurden. Knapp 4 % von 57.840 Verstorbenen wurden in Hessen hospizlich begleitet. Gestorbene in Hessen (2006) = 57.840 Personen, davon 61 % im Krankenhaus KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 22
Hospiz- und Palliativnetze in Hessen KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 23
Ambulantes Palliativ-Netz Integrierte Versorgung Palliativmedizin Palliativpflegedienst KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 24
Hospizliche Begleitung sterbender Menschen und ihrer Angehörigen KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 25
Wünsche Sterbender In Würde und Selbstbestimmung nicht alleine, sondern im Beisein vertrauter Menschen an einem vertrauten Ort zu sterben. Im Sterben keine Schmerzen oder andere beeinträchtigende Symptome erleiden zu müssen. Der Frage nach dem Sinn und dem, was nach dem Tod kommt, nachgehen zu dürfen. (nach Drolshagen 2003) KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 26
Wünsche Angehöriger Wahrheit Ehrliche Anteilnahme Mit einbezogen werden Zeit und Raum In Ruhe Abschied nehmen können Orientierungshilfen (Ulrike Nieß, Leipzig 2008) KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 27
Grundsatz der Hospizbewegung Sie sind wichtig, weil Sie eben Sie sind. Sie sind bis zum letzten Augenblick Ihres Lebens wichtig. Und wir werden alles tun, damit Sie nicht nur in Frieden sterben, sondern auch bis zu letzt leben können. Cicely Saunders 1918-2005 KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 28
Hospizliche Begleitung Sterbende Menschen zu begleiten heißt, für den sterbenden Menschen und seine Angehörigen und Nahestehenden im Alltagshandeln in dieser besonderen Situation da zu sein, zu zuhören, zu begleiten und zu unterstützen. Hospizliche Begleitung versteht sich als eine Lebensbegleitung eines Menschen bis zuletzt. KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 29
Qualität der Hospizarbeit (I) Engagierte Bürger vor Ort als eine Initiative, Verein o.ä. mit einem Ziel Öffentlichkeitsarbeit Qualifizierte Ehrenamtliche Koordinierte Einsätze der Ehrenamtlichen Regelmäßige Reflektion der Arbeit Mitarbeit in Arbeitskreisen Initiative als Teil der Versorgungsstruktur vor Ort KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 30
Qualität der Hospizarbeit (II) Sich erholen und zur Ruhe kommen können An sich selber denken können Erfolgen Beachtung schenken können KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 31
Versorgung Sterbender durch Palliative Care Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen, und zwar durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, untadelige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art. (WHO-Definition, 2002) KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 32
Versorgung Sterbender Palliativmedizin umfasst... Exzellente Schmerz- und Symptomkontrolle. Integration der psychischen, sozialen und seelsorgerischen Bedürfnisse der Patienten, der Angehörigen und des Behandlungsteams sowohl bei der Krankheit als auch beim Sterben und in der Zeit danach. Akzeptanz des Todes als ein Teil des Lebens. Durch eine deutliche Bejahung des Lebens soll der Tod weder beschleunigt noch hinausgezögert werden. Palliativmedizin ist eine eindeutige Absage an die aktive Sterbehilfe. Kompetenz in den wichtigen Fragen der Kommunikation und Ethik. (Husebø/Klaschik) KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 33
Gesetzliche Regelungen zur Versorgung und Begleitung sterbender Menschen KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 34
Chronologie gesetzliche Regelungen 1998 Gesetz zur Finanzierung stationärer Hospizversorgung durch GKV 2002 Gesetz zur Finanzierung ambulanter Hospizversorgung durch GKV 2005 Bericht der Enquete-Kommission des Bundestages 10/2006 Einbringen des Gesetzentwurfes des GKV-WSG 02/2007 Verabschiedung des GKV-WSG im Bundestag 04/2007 Inkrafttreten des GKV-WSG 09/2007 1. Entwurf des G-BA zur SAPV 12/2007 Verabschiedung der SAPV-Richtlinie durch den G-BA 02/2008 Genehmigung der Richtlinie durch das BMG 03/2008 SAPV-Richtlinie tritt in Kraft Veröffentlichung im Bundesanzeiger derzeit Erarbeitung von Rahmenempfehlungen zur SAPV KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 35
Begleitung sterbender Menschen eine multiprofessionelle Aufgabe Kooperation und Vernetzung KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 36
Kooperation bei der Versorgung Der sterbende Mensch steht im Zentrum des Handelns. Ambulante vor stationärer Versorgung ermöglichen. Beachten der Säulen der Versorgung sterbender Menschen der palliativmedizinischen und -pflegerischen (d.h. der körperlichen), der psychosozialen und der spirituellen Säule. Nutzen, Vernetzen und Konsolidieren vorhandener Strukturen. KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 37
Sorgen und Nöte hauptberuflich Tätiger bei der Versorgung Sterbender Zeitmangel ( das größte Problem) Ungenügende Räumlichkeiten Unzureichende Qualifikation der Mitarbeitenden Fehlende menschliche Zuwendung Mangelnde Anerkennung durch Kollegen im Zusammenhang mit Sterbebegleitung Zu viele lebensverlängernde Maßnahmen, nicht nachvollziehbare Behandlungen Quelle: Kaluza/Töpferwein 2006 KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 38
Gewinn durch Hospizbewegung bei der Versorgung Sterbender Sterbende Menschen und ihre Angehörigen fühlen sich aufgehoben und versorgt. Entlastende Gespräche können stattfinden. Kollegialer Austausch ist möglich. Ein fester Ansprechpartner steht zur Verfügung, eine Koordinatorin. Bürgerschaftlich Engagierte sind qualifiziert und bilden sich kontinuierlich fort. Hospizarbeit bringt Zeit als ihren Anteil ins Versorgungsnetzwerk ein. KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 39
Zukünftig... Versorgung sterbender Menschen... gemeinsam einander achtend auf gleicher Augenhöhe im verlässlichen, bunten Team jede und jeder an seinem Platz, mit seinen besonderen Fähigkeiten und Kompetenzen KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 40
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Kontakt: Elisabeth Terno KASA, Arbeitsbereich der HAGE Heinrich-Heine-Straße 44 35039 Marburg Tel.: 06421 / 60 07-43 E-Mail: kasa@hage.de www.kasa-hessen.de KASA - Hofgeismarer Hospiztage - Juni 2008 41