Das Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (ILK)

Das Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (ILK) F. Mattejat, J. Jungmann, M. Meusers, C. Moik, C. Schaff, M.-H. Schmidt, M. Scholz und H. Remschmidt Inhalt: 1. Zielsetzungen bei der Entwicklung des ILK 2. Konzept der Lebensqualität 3. Die einzelnen Komponenten des ILK 4. Erfahrungen und erste empirische Ergebnisse mit dem ILK 4.1 Erfahrungen bei der Durchführung des Verfahrens 4.2 Ergebnisse aus einer poliklinischen Stichprobe 4.3 Ergebnisse aus einer Schülerstichprobe (Gymnasiasten) 5. Schlußfolgerungen 6. Literatur - 1 -

Das Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (ILK) 1 F. Mattejat, J. Jungmann, M. Meusers, C. Moik, C. Schaff, M.-H. Schmidt, M. Scholz und H. Remschmidt 1. Zielsetzungen bei der Entwicklung des ILK Das ILK ist ein Instrument zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen, das von den Autoren im Auftrag und in enger Zusammenarbeit mit der Forschungskommission der Kinder- und jugendpsychiatrischen Fachverbände entwickelt wurde. Der theoretische Hintergrund für die Entwicklung des ILK wurde bereits bei Mattejat & Remschmidt (1998) dargestellt. Die Entwicklung des ILK orientierte sich an folgenden Zielsetzungen: 1. Die Lebensqualität soll - soweit dies irgend möglich ist - nicht mit der psychischen Störung selbst vermischt werden (z.b. Depression bzw. Depressivität), sondern soll möglichst klar hiervon abgegrenzt werden. Als Beispiel hierfür kann die das Global Assessment of Functioning bzw. die Achse VI des Multiaxialen Klassifikationsschemas für psychiatrische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter (Remschmidt & Schmidt, 1994) gelten, wo das Funktionsniveau unabhängig von der psychischen Störung erfaßt wird. 2. Mit dem Instrument sollen objektive und subjektive Aspekte der Lebensqualität erfaßt werden können. Die verschiedenen Grundaspekte der Lebensqualität sind nicht aufeinander reduzierbar. Deshalb sollen sie jeweils von den Beurteilern (Informationsquellen) erhoben werden, von denen am ehesten valide Informationen zu erwarten sind. 3. Die Lebensqualität soll differenziert nach verschiedenen Bereichen bzw. Dimensionen erfaßt werden. Das Instrument soll so aufgebaut sein, daß die Angaben von Patienten, Ärzten und Eltern im Hinblick auf die verschiedenen Bereiche bzw. Dimensionen der 1 Das Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (ILK) wurde im Auftrag und in enger und kontinuierlicher Abstimmung mit der gemeinsamen Forschungskommission der kinder- und jugendpsychiatrischen Fachverbände entwickelt. In dieser Kommission sind die folgenden drei Verbände vertreten: Die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie (DGKJP), der Berufsverband der Ärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie (BKJPP) und die Bundesarbeitsgemeinschaft der leitenden Ärzte der Kliniken und Abteilungen für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie in Deutschland (BAG). Mitglieder der Forschungskommission (in Klammern jeweils der delegierende Fachverband) sind: Dr. J. Jungmann (BAG), Dr. M. Meusers (BAG), Dr. C. Moik (Berufsverband), Prof. Dr. Dr. H. Remschmidt (DGKJP), Frau Dr. C. Schaff (Berufsverband) und Prof. Dr. M. Scholz (DGKJP). Kooptierte Mitglieder (Gäste) sind Prof. Dr. Dr. M.-H. Schmidt und PD Dr. F. Mattejat. Die Tätigkeit der Forschungskommission wird von Prof. Dr. Dr. H. Remschmidt koodiniert. - 2 -

Lebensqualität direkt aufeinander bezogen und miteinander verglichen werden können. Auf diese Weise kann z.b. überprüft werden, wie objektive und subjekive Aspekte und wie verschiedene Beurteilerperspektiven übereinstimmen. 4. Die gewonnenen Informationen sollen möglichst mit anderen schon vorhandenen Untersuchungen zur Lebensqualität vergleichbar sein. Deshalb sollte sich die Entwicklung des ILK nach Möglichkeit an vorhandenen Instrumenten orientieren. 5. Das Instrument soll nicht ausschließlich krankheits- oder störungsbezogen konzipiert sein, sondern auch bei psychisch gesunden Kindern und Jugendlichen anwendbar sein, um Vergleiche mit der Normalbevölkerung zu ermöglichen. 6. Das Instrument soll im klinischen Bereich möglichst breit anwendbar sein, sodaß körperliche und psychische Erkrankungen, verschiedene psychiatrische Diagnosen und verschiedene Altersgruppen miteinander verglichen werden können. 7. Durch das Instrument soll die Bedeutung bzw. der Einfluß der psychischen Erkrankung und ihrer Behandlung auf die Lebensqualität erfaßt werden. 8. Weiterhin sollen durch das Instrument Informationen gewonnen werden, die für die klinische Praxis, d.h. für die Indikationsstellung und Therapieplanung von Bedeutung sind. 9. Das Instrument soll für die Therapie-Evaluation und Qualitätssicherung geeignet sein. 10. Schließlich soll das Instrument möglichst ökonomisch und praktikabel, d.h. möglichst kurz und leicht verständlich sein. Es versteht sich von selbst, daß diese Zielsetzungen in einem einzelnen Instrument nur partiell bzw. annähernd erreichbar sind. 2. Konzept der Lebensqualität Das Konzept der Lebensqualität wird unterschiedlich definiert; dem Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (ILK) liegt folgendes Konzept zugrunde: Lebensqualität im weiteren Sinne umfaßt einerseits die Voraussetzungen und Bedingungen (z.b. materielle Voraussetzungen, körperliche oder psychische Erkrankungen bzw. Behinderungen; psychosoziale Umfeldbedingungen, medizinische Behandlungen) durch die die Lebensqualität beeinflußt (gesteigert oder gemindert) werden kann und andererseits die Lebensqualität im engeren Sinne. Lebensqualität im engeren Sinne umfaßt zwei grundlegend unterschiedliche Grundaspekte: Einerseits die objektive Handlungs- und Funktionsfähigkeit (Funktionsniveau; Beispiel: Objektive Leistungsfähigkeit bzw. Leistungen) und andererseits das subjektive Wohlbefinden bzw. die subjektive Zufriedenheit mit der eigenen körperlichen und psychischen Verfassung, Lebenssituation und Lebensführung. Viele empirische Untersuchungen zeigen übereinstimmend, daß diese beiden Grundaspekte nicht aufeinander reduziert werden können (geringe bis mäßige Korrelationen; vgl. hierzu die bei Mattejat und Remschmidt (1998) zitierten Übersichtsarbeiten). Hieraus folgt für uns, daß unser Ziel nicht darin bestehen kann, beide Grundaspekte auf ein einziges Maß zu reduzieren. Das objektive Funktionsniveau kann am besten durch externe Beobachter ( Außenperspektive ) oder - 3 -

durch objektive Testverfahren bzw. andere objektive Indikatoren erfaßt werden, die sich primär auf das beobachtbare Verhalten (bzw. Verhaltensfolgen /-Dokumente) beziehen. Das subjektive Wohlbefinden bzw. die Zufriedenheit kann am besten durch Selbstbeurteilung der Patienten ( Innenperspektive ) erfaßt werden, in denen primär Ausagen über das Erleben gewonnen werden. Lebensqualität umfaßt somit mehrere Grundaspekte, die in der Abb. 1 graphisch veranschaulicht sind. Abb. 1: Grundaspekte der Lebensqualität Lebensqualität im weiteren Sinne Lebensqualität im engeren Sinne 1: Objektive Bedingungen / Voraussetzungen der Lebensqualität 2: Handlungs- und Funktionsfähigkeit (Funktionsniveau) (= objektive Lebensqualität ) 3: Wohlbefinden und Zufriedenheit ( = subjektive Lebensqualität *) *Anmerkung: Häufig wird der Begriff Lebensqualität auf die subjektive Lebensqualität eingeengt. Der Begriff subjektive Lebensqualität wird dabei teilweise als Synonym zum subjektiven Wohlbefinden/Zufriedenheit verwendet (so wie wir es hier auch tun; Aspekt 3); teilweise wird er auch gebraucht, um alle Selbstberichtsangaben der Patienten/Probanden (zu den Aspekten 1, 2 und 3) zu bezeichnen. Den Begriff gesundheitsbezogene Lebensqualität verwenden wir zur Bezeichnung aller derjenigen Aspekte, die mit der Gesundheit oder Krankheit einer Person zusammenhängen. Tab. 1: Bereiche und zugehörige Items des ILK Erfaßte Bereiche der Lebensqualität Kindgemäße Benennung der entsprechenden Items im ILK - 4 -

(1) Schule Schule (2) Familie Familie (3) Soziale Kontakte zu Gleichaltrigen (4) Interessen und Freizeitgestaltung Freunde Alleine (5) Körperliche Gesundheit Gesundheit (6) Psychische Gesundheit Nerven / Laune (7) Gesamtbeurteilung der Lebensqualität Alles zusammen Nur für Patienten relevante Zusatzsitems: (8) Belastung durch die aktuelle Erkrankung (9) Belastung durch die diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen Probleme / Krankheit Untersuchung / Behandlung Im folgenden beschäftigen wir uns ausschließlich mit der Lebensqualität im engeren Sinne. Die Lebensqualität im engeren Sinne kann nach verschiedenen Bereichen aufgegliedert werden, die im ILK getrennt erfaßt werden sollen (siehe Tab. 1). Wir unterscheiden hierzu die Lebensbereiche (1) Schule, (2) Familie, (3) soziale Kontakte zu Gleichaltrigen, (4) Interessen und Freizeitgestaltung; dazu kommen die beiden gesundheitsbezogenen Bereiche (5) körperliche Gesundheit und (6) psychische Gesundheit. Neben den Einzelbereichen wird auch eine (7) Gesamtbeurteilung der Lebensqualität erhoben. Als zusätzliche Bereiche, die nur für erkrankte Personen relevant, sind werden Maße für die (8) Belastung durch die aktuelle Erkrankung und für die (9) Belastung durch die diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen erhoben. Die ersten sieben Bereiche können bei Patienten und bei gesunden Kontrollpersonen erhoben werden (direkte Vergleichsmöglichkeiten), die letzten beiden Bereiche sind ausschließlich auf Patienten bezogen. - 5 -

Zu jedem dieser Beeiche werden im ILK sowohl Angaben der Patienten (subjektives Wohlbefinden und Zufriedenheit), der behandelnden Ärzte bzw. Therapeuten (objektives Funktionsniveau) und der Eltern (Einschätzung der Lebensqualität mit subjektiven und objektiven Aspekten) erhoben. 3. Die einzelnen Komponenten des ILK Das ILK ist ein Erhebungsinstrument, mit dem Informationen von drei Parteien den Patienten (Kinder oder Jugendliche) Eltern (Vater und/oder Mutter) und Ärzten bzw. sonstigen Therapeuten erhoben werden. Tabelle 2 vermittelt einen Überblick über die Komponenten des ILK. Von Kindern, Jugendlichen und Eltern wird die subjektive Lebensqualität erfaßt, die Fragen an die Therapeuten beziehen sich auf die objektive Lebensqualität (Funktionsniveau etc.). Mit Kindern von 6 bis 11 Jahren wird ein Interview anhand eines Interview-Bogens (Kinderbogen) durchgeführt; der Interview-Bogen wird gemeinsam von Interviewer und Kind bearbeitet; Jugendliche erhalten ebenso wie die Eltern einen einfachen Fragebogen (ein DIN-A4-Blatt), den sie selbständig bearbeiten. Die Durchführung des Kinderinterviews bzw. die Bearbeitung der Jugendlichen- bzw. Elternbögen benötigt 5-10 Minuten, d.h. das ILK ist mit einem relativ geringen Zeitaufwand durchzuführen. In Tabelle 3 sind die Items des Elternbogens abgedruckt; Der Jugendlichenbogen ist analog aufgebaut. Zusätzlich zu den Einschätzungen auf den dargestellten Items werden im Eltern- und Jugendlichenbogen Zeiteinschätzungen zu den einzelnen Lebensbereichen erfragt (z.b. im Jugendlichenbogen: Wie viele Stunden verbringst Du pro Tag mit den folgenden Aktivitäten? Stelle Dir bitte bei der Beantwortung der Fragen einen typischen Wochentag vor). Der Durchführungsbogen für das Kinderinterview ist graphisch anders gestaltet und im Kinderinterview fehlen die Fragen zur Zeitverteilung. Inhaltlich entspricht es ansonsten dem Jugendlichen- und Erwachsenenbogen. Im Therapeutenbogen werden Ratings zu denselben Lebensbereichen wie bei Kinderinterview, Jugendlichen- und Elternbogen erfragt; allerdings sind die Ratings anders definiert: Sie zielen nicht auf die subjektive Lebensqualität, sondern auf das Funktionsniveau ab. Darüberhinaus registrieren die Therapeuten objektive Daten zur Untersuchung und Behandlung. Die ILK-Angaben der Therapeuten werden durch die Diagnosen auf den 6 Achsen des Multiaxialen Klassifikationsschemas (Remschmidt & Schmidt, 1994) ergänzt. Die Ergebnisse des Kinderinterviews bzw. des Jugenlichenbogens werden vom Interviewer auf dem zugehörigen Auswertungsblatt zusammen mit seinen eigenen Einschätzungen festgehalten. In das Auswertungsblatt können außerdem die Angaben der Eltern (am besten mit einer anderen Farbe) eingetragen werden. Auf diese Weise gewinnt man schnell einen Überblick über die wichtigsten Untersuchungsergebnisse. Tab. 2: Übersicht zu den Komponenten des Inventars Information von Erfaßte Bereiche Untersuchungsinstrumente Kindern (6-11 Jahre) Selbsteinschätzung zur subjektiven Zufriedenheit und zum Wohlbefinden, aufgeschlüsselt nach Kinderbogen Auswertungsblatt (wie bei Jugendlichen) - 6 -

einzelnen Bereichen Jugendlichen (ab 12 Jahren) Selbsteinschätzung zur subjektiven Zufriedenheit und zum Wohlbefinden, aufgeschlüsselt nach einzelnen Bereichen Jugendlichenbogen Auswertungsblatt (wie bei Kindern) Eltern (Vater und/oder Mutter) Einschätzung der Lebensqualität der Kinder/Jugendlichen durch die Eltern (Vater und/oder Mutter; getrennte Einschätzung) Elternbogen Therapeuten Diagnostische Klassifikation; Einschätzung der objektiven Funktionsfähigkeit aufgeschlüsselt nach verschiedenen Bereichen; Daten zur Belastung durch die Behandlung Therapeutenbogen Items zum Funktionsniveau Einschätzung zur Behandlungsnotwendigkeit Objektive Daten zur Untersuchung und Behandlung Ergänzt durch einen Diagnosenbogen (Achse I - VI des MAS) Zum Untersuchungsmaterial gehört eine allgemeine Instruktion, in der die Zielsetzung und die Durchführung des ILK erläutert werden mit einer Anleitung für die Durchführung des Kinder- Interviews. Tab. 3: Items des ILK-Elternbogens Wie kommt Ihr Kind mit den schulischen Leistungsanforderungen, die ihm gestellt werden zurecht? Wie ist die Beziehung Ihres Kindes zu Ihnen und zu den anderen Familienmitgliedern (Erwachsene und Kinder)? Wie ist der Kontakt Ihres Kindes zu anderen Kindern in der Freizeit? - 7 -

Wie kann Ihr Kind sich alleine beschäftigen (Spielen, Interessen, Aktivitäten)? Wie schätzen Sie die körperliche Gesundheit Ihres Kindes ein? Wie schätzen Sie die nervliche und seelische Verfassung Ihres Kindes ein? Wenn sie alle genannten Aspekte und Lebensbereiche Ihres Kindes zusammenfassen: Wie geht es Ihrem Kind zur Zeit insgesamt? Zusatzfragen: Wie stark ist Ihr Kind durch die Probleme (bzw. die Erkrankung), die Sie zu uns geführt haben, beeinträchtigt oder? überh. nicht wenig mäßig stark stark Wie stark belasten oder beeinträchtigen die diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen (z.b. Therapietermine, stationäre Aufenthalte, Medikamente) ihr Kind? überh. nicht wenig mäßig stark stark Bei der Überlegung, ob und wie wir Ihrem Kind helfen können, ist es für uns auch wichtig, daß wir auch berücksichtigen, wie Sie selbst die Probleme/Erkrankung ihres Kindes verkraften können und ob die Untersuchungen oder Behandlungen für Sie selbst eine Belastung darstellen. Deshalb die folgenden Fragen: Wie stark fühlen Sie sich selbst durch die Probleme/Krankheit Ihres Kindes innerlich (seelisch) und/oder äußerlich (z.b. organisatorisch)? überh. nicht wenig mäßig stark stark Wie stark fühlen Sie sich selbst durch die diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen für Ihr Kind innerlich (seelisch) und/oder äußerlich (z.b. organisatorisch)? überh. nicht wenig mäßig stark stark Falls das ILK im Rahmen einer diagnostischen Untersuchung bearbeitet wird, sollte der Therapeut seine Angaben unmittelbar nach dem Anamnesengespräch machen. Dabei sollten dem Therapeuten die Angaben auf dem Elternbogen noch nicht bekannt sein (Die Angaben der Kinder bzw. Jugendlichen dagegen dürfen dem Therapeuten bekannt sein). Das Kinderinterview sollte im Anschluß an die Exploration erfolgen. Elternbogen und Jugendlichenbogen können zu einem beliebigen Zeitpunkt im Untersuchungsverlauf ausgefüllt werden. Die Elternangaben sollten - wenn immer möglich - von der Mutter erhoben werden (da ohnehin meistens die Mütter verfügbar sind, ist es aus Gründen der Vergleichbarkeit sinnvoll, bei möglichst allen Patienten auch die Mutterangaben zu erheben). Falls der Vater ebenfalls verfügbar ist, sollte er seine Angaben unabhängig von der Mutter machen. Dies kann den Eltern sinngemäß folgendermaßen erläutert werden: Jeder beurteilt ja die Dinge mit anderen Augen und es ist für uns von Interesse, zu erfahren, wie jeder von Ihnen die Situation ihres Kindes beurteilt. Wir können - wenn Sie es wünschen - ja später gemeinsam darüber sprechen. - 8 -

4. Erfahrungen und erste empirische Ergebnisse mit dem ILK 4.1 Erfahrungen bei der Durchführung des Verfahrens Das Verfahren wird zur Zeit in klinischen und nichtklinischen Stichproben erprobt und empirisch überprüft. Bisher haben wir dabei das Kinderinterview (mit dem entsprechenden Erhebungsbogen) und die Jugendlichen- und Elternbögen eingesetzt; für die Therapeutenbögen liegen noch keine systematischen Erfahrungen vor. Im folgenden berichten wir über einige Erfahrungen und ausgewählte empirische Ergebnisse, die wir mit dem Verfahren gewinnen konnten. Das ILK wird von Kindern, Jugendlichen und Eltern sowohl im klinischen wie auch im nichtklinischen Bereich aktzeptiert und in der Regel gerne und oft mit hohem Engagement bearbeitet. In den meisten Fällen ist die Bearbeitung darüberhinaus sorfältig und gewissenhaft. Lediglich bei einem geringen Teil der klinisch vorgestellten Jugendlichen hatten wir den Eindruck, daß der Bogen als lästig empfunden und wenig motiviert ausgefüllt wurde (in der Regel Jugendliche, die der ganzen Untersuchung ablehnend gegenüber standen). In diesen Fällen ist das Ergebnis verzerrt, es repräsentiert nicht die tatsächliche subjektive Wahrnehmung und kann deshalb nur unter Vorbehalt verwendet werden. Was die Durchführbarkeit anlangt, so bestätigen die Erfahrungen unsere ursprüngliche Annahme, daß das ILK-Interview mit intellektuell normal entwickelten Kindern ab dem Alter von 6 Jahren durchgeführt werden kann. Normal begabte Kinder können ab 10 bis 11 Jahren schon den Jugendlichenbogen durchführen. Mit intellektuell behinderten Jugendlichen dagegen ist die Kinderform empfehlenswert. Bei der Bearbeitung der Fragen haben manche jüngere Kinder Schwierigkeiten damit, die gestellten Fragen gesamthaft zu beantworten. Im Bereich Schule z.b. fällt es ihnen leichter, ihre Leistungen nach Fächern differenziert einzuschätzen, als ihren schulischen Leistungsstand insgesamt zu beurteilen; im Bereich Familie können sich analoge Schwierigkeiten ergeben, wenn die Beziehung zu einem Teil der Familienmitglieder (z.b. Eltern) unproblematisch, zu anderen Familienmitgliedern (z.b. Geschwister) konflikthaft ist (z.b. bei Geschwisterrivalität). D.h. Kinder haben manchmal Schwierigkeiten, die einzelnen Aspekte, die zu einer Frage gehören, zu einem Urteil zu integrieren. In solchen Fällen ist es aber in der Regel möglich, den Kindern soweit Hilfestellung zu geben, sodaß doch ein integriertes Urteil möglich wird. Abgesehen hiervon haben wir bei der Bearbeitung der Bögen bzw. des Interviews keine bedeutsamen Schwierigkeiten feststellen können. Wenn im poliklinischen Bereich Eltern und Kinder bzw. Jugendliche die ILK bearbeiten, ist darauf zu achten, daß die Angaben tatsächlich unabhängig voneinander gemacht werden. So kann es z.b. geschehen, daß bei einer Bearbeitung der Bögen im Wartezimmer mehrere Personen die Fragen diskutieren (insbes. Jugendliche versuchen manchmal den Eltern vorzuschreiben, was sie zu antworten haben). Aus diesem Grund ist es sinnvoll, wenn die Versuchspersonen bei der Bearbeitung ungestört sind z.b. dadurch, daß sie in einem anderen Zimmer oder in einem getrennten Bereich Platz nehmen können. - 9 -

Für die Untersucher bzw. die behandelnden Ärzte und Psychologen sind die Ergebnisse häufig überraschend, selbst nach ausführlichen Explorationsgesprächen vermitteln die ILK- Angaben neue Informationen. Aus klinischer Sicht steht die psychische Störung bzw. die psychiatrische Diagnose und die damit verbundenen Belastungen im Vordergrund, für die Kinder und ihre Eltern aber stellen sich andere Aspekte oft als belastender dar. 4.2 Ergebnisse aus einer poliklinischen Stichprobe An der Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters der Philipps-Universität Marburg wird seit November 1997 mit allen ambulant vorgestellten Kindern, Jugendlichen und den begleitenden Eltern das ILK durchgeführt. Die in den folgenden Tabellen dargestellten Ergebnisse beziehen sich somit auf eine unausgewählte poliklinische Inanspruchnahmepopulation konsekutiv vorgestellter Fälle 2. Tab. 4: Alters- und Geschlechstverteilung der poliklinischen Stichprobe n durchschn. Alter SD Jungen 57 10.56 4.20 Mädchen 33 13.61 4.67 2 Wir danken Frau Dr. D. Herold, Herrn Dipl.-Psych. O. Hirsch, Herrn Dipl.-hum.biol. U. König, Frau Dr. K. Müller und Herrn Dr. R. Walter für die Mitarbeit bei der Datenerhebung und -Auswertung. - 10 -

Tab. 5: Mittelwerte und Standardabweichungen der Einschätzungen von Kindern, Jugendlichen und Eltern auf den ILK-Items (poliklinische Stichprobe) Item Kinder (n=39) Jugendliche (n=34) Eltern über Kind (n=46) Eltern über Jugendliche (n=25) X SD X SD X SD X SD Schule 2.26 1.01 2.72 0.96 2.83 1.07 3.04 0.98 Familie 2.08 1.16 2.15 0.89 1.78 0.88 2.24 0.78 Andere Kinder 2.26 1.09 1.94 0.81 2.49 1.04 2.56 0.96 Alleine 2.64 1.41 1.97 0.87 2.50 1.11 1.92 1.08 Gesundheit 2.23 1.31 2.35 0.92 1.83 0.68 2.28 0.89 Nerven/Laune 2.41 1.04 2.74 0.79 2.87 0.89 3.12 0.88 Ales zusammen 2.10 0.88 2.29 0.80 2.37 0.80 2.72 0.74 Belastung des Kindes durch Probleme / Erkrankung Belastung des Kindes durch ther./diagn. Maßnahmen Belastung der Eltern durch Probleme / Erkr. des Kindes Belastung der Eltern durch ther./diagn. Maßnahmen für das Kind 2.79 0.99 2.61 1.00 3.09 1.05 3.38 1.01 2.29 1.04 2.34 1.04 2.21 1.02 2.67 1.07 entfällt entfällt entfällt entfällt 3.18 1.06 3.56 1.12 entfällt entfällt entfällt entfällt 2.55 1.13 2.52 1.21 Alle Rating-Werte sind in derselben Weise von 1= bis 5= skaliert. Sie können also ähnlich wie Schulnoten gelesen werden, was ihre Verständlichkeit erleichtert. Aus Tab. 5 ist ersichtlich, daß sowohl bei den Kinder- wie auch bei den Elternangaben die Werte im Durchschnitt in einem positiven Bereich ( Note 2 bis 3 ) liegen. Bei den Kinderangaben haben die folgenden Bereiche die höchsten (also ungünstigsten) Werte: - Belastung durch aktuelle Probleme, - Alleine und - Nerven / Laune. Bei den Jugendlichen-Angaben verschiebt sich das Bild etwas, die ungünstigsten Werte finden sich bei: - Nerven / Laune, - Belastung durch aktuelle Probleme, - Schule. In diesen Werten deutet sich ein altersspezifischer Trend an: Der Bereich Alleine wird von den Kindern ungünstiger eingeschätzt als von den Jugendlichen; im Bereich Schule ist es umgekehrt, hier erleben die Jugendlichen mehr Belastungen bzw. Beeinträchtigungen als die Kinder. Dieser altersspezifische Trend zeigt sich auch bei den Elternangaben. Bei den Kindern schneidet der Bereich Familie im Durchschnitt am besten ab, bei den Jugendlichen erhält der Bereich andere Kinder die beste Durchschnittsnote. - 11 -

Die Durchschnittswerte der Elternangaben über Kinder bzw. über Jugendliche ähneln in ihrer Struktur den Angaben der Kinder bzw. Jugendlichen. Es fällt allerdings auf, daß jeweils die eigene Belastung der Eltern durch die Probleme der Kinder die höchsten (ungünstigsten) Durchschnittswerte aufweist. D.h. die Eltern teilen uns mit, daß sie sich selbst durch die aktuellen Probleme (bzw. die Erkrankung) ihres Kindes stärker bzw. beeinträchtigt fühlen als das Kind. Es folgen die Bereiche - Belastung des Kindes / Jugendlichen durch die aktuellen Probleme, - Nerven / Laune und - Schule. Relativ hohe Werte zeigen auch die behandlungsbezogenen Items, sowohl im Hinblick auf die Eltern wie auch im Hinblick auf die Kinder, obwohl es sich hier nur um eine poliklinische Stichprobe (häufig nur Diagnostik) handelt. Tab. 6: Mittelwerte und Standardabweichungen der Zeiteinschätzungen der Jugendlichen, der Eltern über Jugendliche und der Eltern über Kinder (auf 24 Stunden normiert) Jugendliche (n=31) Anzahl der Stunden Eltern über Jugendliche (n=25) Eltern über Kinder (n=44) Bereiche: X SD X SD X SD Schule 6.13 1.61 6.14 1.22 5.29 1.20 Hausaufgaben 1.79 1.09 1.23 0.71 1.33 0.81 Eltern/Geschwister 2.87 2.09 2.76 1.91 4.07 2.18 Freunde 3.02 1.59 2.35 1.13 2.37 1.25 Alleine 3.30 1.97 3.38 2.03 1.73 1.03 Schlafen 8.12 2.19 8.83 1.38 10.66 1.66 Die in Tab. 6 dargestellten durchschnittlichen Zeiteinschätzungen stimmen zwischen Jugendlichen 3 und Eltern relativ überein. Dieses Ergebnis entspricht auch unserem subjektiven Eindruck, daß die Jugendlichen schon eine recht genaue Auskunft über ihre Zeitbudgetierung geben können. Die Unterschiede die sich bei den Elternangaben zwischen Kindern und Jugendlichen zeigen, sind unmittelbar einleuchtend (z.b. Kinder schlafen nach Elternangaben im Durchschnitt etwa 2 Stunden mehr als Jugendliche; Kinder verbringen mehr Zeit mit Eltern/Geschwistern als Jugendliche etc.). 3 Bei Kindern werden keine Zeiteinschätzungen erfragt. - 12 -

4.3 Ergebnisse aus einer Schülerstichprobe (Gymnasiasten) Gleichzeitig zu unseren klinischen Erprobungen führen wir parallele Erhebungen an Schulen durch. Die im folgenden dargestellten Ergebnisse wurden an einem Gymnasium in der Stadt Siegen gewonnen 4. Tab. 7: Alters- und Gesverteilung der Schülerstichprobe n durchschn. Alter SD Jungen 44 13.48 1.86 Mädchen 70 13.86 1.80 Tab. 8: Mittelwerte und Standardabweichungen der Einschätzungen der Schülerstichprobe auf den ILK-Items, aufgeteilt in die Altersgruppen 11-13 Jahre und 14-17 Jahre Item 11-13 Jahre (n=23 Jungen, n=30 Mädchen) 14-17 Jahre (n=21 Jungen, n=40 Mädchen) X SD X SD Schule 2.02 0.77 2.26 0.71 Familie 1.40 0.57 1.87 0.92 Andere Kinder 1.59 0.80 1.57 0.69 Alleine 1.87 0.92 1.92 0.88 Gesundheit 1.93 0.87 2.08 0.76 Nerven/Laune 2.00 0.71 2.44 0.89 Alles zusammen 1.62 0.66 2.12 0.61 Die ungünstigsten Werte finden sich bei den Gymnasiasten im Bereich Nerven/Laune, die günstigsten Werte im Bereich Familie (bei den jüngeren Schülern) und andere Kinder (bei den älteren Schülern), d.h. wir finden hier eine ähnliche Struktur der Durchschnittswerte wie bei den jugendlichen Patienten. Auch in dieser Stichprobe deutet sich ein Alterstrend an; die bereichsbezogenen Belastungsscores verschieben sich mit dem Alter: Die 11-13jährigen Kinder z.b. erleben weniger Beeinträchtigungen im familiären Bereich als die 14-17jährigen Schüler. Die Mittelwerte der ILK-Ratings der Gymnasiasten können (aufgrund ihres Alters) am ehesten mit den Jugendlichen der Polikliniks-Stichprobe verglichen werden. Bei den Gymnasiasten finden sich auf allen Items des ILK durchgängig günstigere (niedrigere) Durchschnittwerte als bei den Jugendlichen der Polikliniks-Stichprobe. Die in Tab. 9 dargestellten Zeiteinschätzungen der Schüler sind ähnlich wie bei den Jugendlichen in der Polikliniksstichprobe. Allenfalls im Bereich Alleine deutet sich ein Unterschied an: Die Gymnasiasten geben im Durchschnitt an, etwa 2 ½ Stunden pro Tag 4 Die Daten wurden von Frau cand. med. Franziska Richter im Rahmen der Datengewinnung für ihre Dissertation erhoben und eingegeben. Wir danken Frau Richter für ihre Mitarbeit am ILK-Projekt. - 13 -

alleine zu sein, bei den jugendlichen Patienten liegt dieser Wert im Durchschnitt über 3 Stunden. Tab. 9: Mittelwerte und Standardabweichungen der Zeiteinschätzungen der Schülerstichprobe im ILK, aufgeteilt in die Altersgruppen 11-13 Jahre und 14-17 Jahre. Anzahl der Stunden 11-13 Jahre (n=23 Jungen, n=30 Mädchen) 14-17 Jahre (n=21 Jungen, n=40 Mädchen) Bereich: X SD X SD Schule 5.42 0.91 6.18 0.88 Hausaufgaben 1.56 0.75 1.49 1.04 Eltern/Geschw. 2.90 1.53 2.16 1.18 Freunde 3.01 1.54 3.03 1.58 Alleine 2.54 1.72 2.49 1.39 Schlafen 8.57 1.25 8.65 1.13 5. Schlußfolgerungen Nach unseren bisherigen ersten Erfahrungen wird das ILK von Kindern, Jugendlichen und Eltern aktzeptiert, es ist darüberhinaus ein praktikables und ökonomisches Verfahren. Unsere bisherigen Eindrücke sprechen auch dafür, daß mit dem ILK aussagekräftige und für die Behandlung relevante Informationen gewonnen werden können. Die mitgeteilten empirischen Ergebnisse stammen aus laufenden und noch nicht abgeschlossenen Untersuchungen, die hier als vorläufige Befunde mitgeteilt wurden. Wegen des unabgeschlossenen Charakters der Untersuchungen und der relativ geringen Fallzahlen haben wir zum jetzigen Zeitpunkt auf ausführlichere statistische Analysen verzichtet. Die bisherigen Befunde (z.b. Unterschiede Schüler - Patienten; Alterstrends) sprechen jedoch dafür, daß mit dem ILK differenzierte und klinisch relevante Ergebnisse gewonnen werden können und ermutigen uns somit, die Arbeit weiterzuverfolgen. Dabei stehen die Überprüfung der inneren Struktur (z.b Interkorrelationen der Items; Zusammenhänge zwischen Qualitäts-Ratings und Zeiteinschätzungen), der Reliabilität und der Validität (z.b. Zusammenhänge zu anderen Instrumenten zur Erfassung der Lebensqualität) des Verfahrens im Vordergrund. Bei der Analyse der Konstruktvalidität bieten sich darüberhinaus eine Fülle von interessanten Fragestellungen an, wie z.b.: Finden sich Alters- und Gesunterschiede in den Einschätzungen zur Lebensqualität? - 14 -

Zeigen sich Unterschiede zwischen verschiedenen kinder- und jugendpsychiatrischen Störungsbildern? Welche Zusammenhänge zeigen sich zwischen Maßen zum objektiven Funktionsniveau und der Lebensqualität? Was sind klinisch relevante Korrelate der Lebensqualität bei psychisch gestörten Kindern und Jugendlichen? Welche Zusammenhänge zeigen sich zwischen der subjektiven Lebensqualität und der Therapiemotivation? Wie verändert sich die subjektive Lebensqualität im Verlaufe von Therapien? Welche Schlußfolgerungen ergeben sich hieraus für die Indikationsstellung und die Therapiebewertung in der Praxis? Mit diesen Fragen ist ein recht breites Forschungsfeld umrissen, zu dem bisher nur wenige Erkenntnisse vorliegen; wir halten es aber für wünschenswert, daß dieser Forschungbereich in der Zukunft mehr Aufmerksamkeit erfährt. Hierzu soll auch die vorliegende Arbeit einen Beitrag leisten. Wir haben uns dafür entschieden, das ILK und die bisher mit diesem Instrument gewonnenen Erfahrungen und Befunde schon zum jetzigen Zeitpunkt, in dem sich das Instrument noch in seiner Erprobungs- und Überprüfungsphase befindet, zu veröffentlichen, um interessierte Kolleginnen und Kollegen einzuladen, an dieser Arbeit teilzunehmen. 6. Literatur Mattejat, F.; Remschmidt, H.: Zur Erfassung der Lebensqualität bei psychisch gestörten Kindern und Jugendlichen. Eine Übersicht. Manuskript (eingereicht zur Veröffentlichung), 1998. Remschmidt, H.; Schmidt, M.H.: Multiaxiales Klassifikationsschema für psychische Störungen des Kindes- und Jugendalters nach ICD-10 der WHO. Huber, Bern Göttingen Toronto Seattle 1994. - 15 -

Verzeichnis der Tabellen und Abbildungen Tabellen: Tab. 1 Bereiche und zugehörige Items des ILK Tab. 2 Übersicht zu den Komponenten des Inventars Tab. 3 Items des ILK-Elternbogens Tab. 4 Alters- und Gesverteilung der poliklinischen Stichprobe Tab. 5 Mittelwerte und Standardabweichungen der Einschätzungen von Kindern, Jugendlichen und Eltern auf den ILI-Items (poliklinische Stichprobe) Tab. 6 Mittelwerte und Standardabweichungen der Zeiteinschätzungen der Jugendlichen, der Eltern über Jugendliche und der Eltern über Kinder (poliklinische Stichprobe; auf 24 Stunden normiert) Tab. 7 Alters- und Gesverteilung der Schülerstichprobe Tab. 8 Mittelwerte und Standardabweichungen der Einschätzungen der Schülerstichprobe auf den ILK-Items, aufgeteilt in die Altersgruppen 11-13 Jahre und 14-17 Jahre Tab. 9 Mittelwerte und Standardabweichungen der Zeiteinschätzungen der Schülerstichprobe im ILK, aufgeteilt in die Altersgruppen 11-13 Jahre und 14-17 Jahre Abbildungen: Abb. 1 Grundaspekte der Lebensqualität - 16 -