Mitgliedsnummer-D: Liebe Lupus-Betroffene, liebes Mitglied,

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1 Mitgliedsnummer-D: LuLa-Fragebogen Version 2018 der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinshaft e.v. Liebe Lupus-Betroffene, liebes Mitglied, Unsere Lupuslangzeitstudie (LuLa-Studie) wird fortgeführt, weil Ihre Informationen so einzigartig sind. In den letzten beiden Jahren haben wir die Zukunft unserer LuLa-Studie langfristig gesihert. Dazu ist die Umstellung auf eine elektronishe Erfassung des Fragebogens geplant. Lesen Sie hierzu bitte auh unseren Artikel in dieser Ausgabe des Shmetterlings. Die aktuelle Fragebogenversion erfolgt noh einmal als Papierversion und wird jetzt allen Mitgliedern zur Verfügung gestellt. Wir laden alle Mitglieder, die ein Interesse daran haben sih an der Studie langfristig zu beteiligen, ein teilzunehmen. Insbesondere natürlih auh die Mitglieder, die bereits in den früheren 15 Studienhren von teilgenommen haben. Wihtig ist, dass Sie auf den Seiten 1 und 2 bitte Ihre Mitgliedsnummer eintragen!! Mit Ausfüllen und Zurükshiken des Fragebogens erklären Sie Ihre Teilnahme an der LuLa-Studie. Sie wurden darauf hingewiesen, dass Ihre Teilnahme an der Studie freiwillig ist und dass Sie das Reht haben, diese jederzeit ohne Angabe von Gründen zu beenden, ohne dass Ihnen dadurh Nahteile entstehen. Lesen Sie hierzu bitte auh die Einwilligungserklärung zur Teilnahme und zum Datenshutz im LuLa-Begleitartikel in dieser Ausgabe des Shmetterling. Die Daten der LuLa-Studie werden regelmäßig auf wissenshaftlihen Kongressen und in medizinishen Fahzeitshriften präsentiert. Um die Ergebnisse besser einordnen zu können, ist die Genauigkeit Ihrer Diagnose besonders wihtig. Daher freuen wir uns sehr, wenn Sie Ihre Diagnose durh einen Ihrer behandelnden Ärzte (Rheumatologe oder Hausarzt) bestätigen lassen. Markieren Sie dazu bitte die zutreffenden Diagnosen im folgenden Feld, bzw. tragen diese ein, sofern Sie niht aufgeführt ist. Bitten Sie Ihre(n) behandelnde(n) Ärztin/Arzt die Diagnose mit ihrem/seinem Praxisstempel und Untershrift in dem dafür vorgesehenen Feld zu bestätigen! Welhe der folgenden Erkrankungen wurde bei Ihnen festgestellt? (Mehrfahnennungen möglih) Systemisher Lupus Diskoider Lupus Subakut-kutaner Lupus Mishkollagenose (Sharp-Syndrom) Sjögren-Syndrom Undifferenzierte Kollagenose Anti-Phospholipid-Syndrom Andere: Liebe(r) behandelnde(r) Ärztin/Arzt, Die LuLa-Studie ist eine prospektive Untersuhung zum langfristigen Krankheitsverlauf von PatientInnen mit Lupus. Sie erfolgt jährlih seit dem Jahr 2001 in Zusammenarbeit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinshaft e.v. mit der Poliklinik, Funktionsbereih und Hiller Forshungszentrum für Rheumatologie an der Heinrih-Heine-Universität Düsseldorf. Die Studie stützt sih alleine auf die Befragung der Betroffenen, die jährlih einen mehrseitigen Fragebogen ausfüllen. Ein häufiger Kritikpunkt in wissenshaftlihen Diskussionen ist die Diagnosesiherheit. Daher möhten wir Sie bitten die Diagnose mit Ihrem Praxisstempel und Untershrift zu bestätigen und/oder gegebenenfalls gemeinsam mit der/dem Patientin/en zu korrigieren. Wir werden nur Ihre Bestätigung, in binärer Form (Ja/Nein), separat mit der Pseudonymisierungsnummer der Teilnehmer erfassen und diese Daten erst in einem zweiten Shritt mit der Datenbank der Teilnehmerangaben zusammenführen. Eine elektronishe Speiherung von Daten zu Ihrer Person oder Praxis erfolgt explizit niht. Auswertungen in Bezug auf Sie oder Ihre Praxis sind somit zu keinem Zeitpunkt möglih. Ihre auf Papier erhobenen Daten werden gesetzeskonform für 10 Jahre aufbewahrt. Hiermit bestätige ih die oben genannte(n) Diagnose(n) des Patienten Praxisstempel / Untershrift

2 Seite2 LuLa-Fragebogen Version 2018 Mitgliedsnummer-D: Bitte tragen Sie hier das heutige Datum ein: (Tag Monat Jahr) In welhem Jahr wurden Sie geboren? (Bitte Jahresangabe) Geshleht: weiblih männlih Bitte nennen Sie uns Ihr aktuelles Gewiht: kg und Ihre Größe: m Wann wurde bei Ihnen die Diagnose "Lupus erythematodes" von einem Arzt gestellt? Wann hatten Sie erstmals Beshwerden durh den "Lupus erythematodes"? Wann hatten Sie den ersten Arztkontakt aufgrund dieser Beshwerden? (Bitte Angabe von Monat und Jahr, z. B. 08/2011) Bei den folgenden Fragen handelt es sih um Lupus-spezifishe Laborparameter, die uns helfen, die Auswertungen weiter zu verbessern. Bitte nennen Sie uns die bei Ihnen jemals festgestellten Laborbefunde. Wenn Sie Ihre Laborwerte niht kennen, so kann Sie mögliherweise Ihr behandelnder Arzt unterstützen. Außerhalb des Normbereihs? ANA negativ positiv unbekannt ENA negativ positiv unbekannt SS-A(Ro) SS-B(La) U1RNP Sm andere unbekannt ds-dns-ak negativ positiv unbekannt Cardiolipin-Ak negativ positiv unbekannt Lupus-Antikoagulans negativ positiv unbekannt Folgende Angaben beziehen sih nur auf Krankheiten / Ereignisse, die ein Arzt erstmals in den letzten 12 Monaten bei Ihnen festgestellt hat! Hat ein Arzt in den letzten 12 Monaten neu die Diagnose einer der folgenden Krankheiten gestellt? unbekannt Bluthohdruk Arthrose ( Gelenkvershleiß ) Chronisher Nierenshaden Vernarbende Hautveränderungen Zukerkrankheit Osteoporose Chronishe Erkrankung der Atemwege Fibromyalgie Chronisher Lebershaden Chronishe Magen-/Darmerkrankungen Zusatzfrage für Frauen Erhöhte Blutfette (z.b. Cholesterin) Eintritt der Wehselhre Psyhishe Krankheiten (z.b. Depressionen) vor dem 40. Lebenshr unbekannt Folgende Angaben beziehen sih ebenfalls auf Krankheiten / Ereignisse, die ein Arzt in den letzten 12 Monaten bei Ihnen festgestellt hat! (Bitte Angabe von Monat und Jahr, z. B. 08/2011) Herzinfarkt Shlaganfall Tumorerkrankung ( Krebs ) Thrombosen/Embolie Zusatzfragen für Frauen Shwangershaft(en) Geburt (Monat/Jahr) Fehlgeburt(en) Ih bin derzeit shwanger unbekannt Bitte kreuzen Sie nur die Lupus -Medikamente an, die Sie zum jetzigen Zeitpunkt einnehmen, bei Cortison-Präparaten tragen Sie bitte zusätzlih Ihre aktuelle Dosierung ein. nehme ih zurzeit ein keine Rheuma-Shmerzmittel (z.b. Dilofena / Voltaren ) Cortison (z.b. Deortin / Ultralan / Urbason ) bis zu 5mg/Tag bis zu 7,5 mg/tag mehr als 7,5 mg/tag Antimalariamittel (z.b. Resohin / Quensyl ) Azathioprin (z.b. Imurek / Azameda ) Methotrexat (z.b. Lantarel / Metex ) Leflunomid (z.b. Arava ) Cylosporin A (z.b. Sandimmun / Immunosporin )

3 LuLa-Fragebogen Version 2018 Seite3 Myophenolat (z.b. CellCept / Myforti / Myfenax ) Cylophosphamid (Endoxan )-Tabletten nehme ih zurzeit ein Bitte kreuzen Sie die folgenden Medikamente nur dann an, wenn Sie in den letzten 12 Monaten mindestens eine Infusion erhalten haben und geben Sie das Datum (Monat/Jahr) der letzten Gabe an. Cylophosphamid (Endoxan )-Infusion zuletzt Rituximab (Mabthera )-Infusion zuletzt Belimumab (Benlysta )-Infusion zuletzt andere Lupus -Medikamente Bitte kreuzen Sie nur die Lupus"-Medikamente an, deren Einnahme in den letzten 12 Monaten beendet wurde und geben Sie den Grund für das Absetzen der Therapie an: Keine bzw. Abgesetzt, Nebenwirkung Nebenwirkung ungenügende da niht mehr Kosten /Unverträglihkeit (z.b. (z.b. Leberwert- (aktive (ruhige niht in Blutkontrollen Wirksamkeit notwendig wurden beendet Übelkeit) anstieg) Erkrankung) Erkrankung) erstattet anderer Grund Rheuma-Shmerzmittel (z.b. Dilofena / Voltaren ) Cortison (z.b. Deortin / Ultralan / Urbason ) Antimalariamittel (z.b. Resohin / Quensyl ) Azathioprin (z.b. Imurek / Azameda ) Methotrexat (z.b. Lantarel / Metex ) Leflunomid (z.b. Arava ) Cylosporin A (z.b. Sandimmun / Immunosporin ) Myophenolat (z.b. CellCept / Myforti / Myfenax ) Cylophosphamid (Endoxan )-Tabletten Cylophosphamid (Endoxan )-Infusion Rituximab (Mabthera )-Infusion Belimumab (Benlysta )-Infusion Nehmen Sie darüber hinaus derzeit weitere Medikamente ein? keine Cholesterin-senkende Medikamente Gerinnungshemmer (z.b. ASS, Marumar ) Psyhopharmaka Osteoporose-Medikamente (z.b. Vitamin D, Calium) Medikamente gegen Epilepsie Blutdruk- und/oder Herzmedikamente Magenshutz-Medikamente (z.b. Omeprazol) Shmerzmittel (außer Rheuma-Shmerzmittel) Hautmittel (Sonnenshutz, Cortison-Salben) Hormone (z.b. Presomen, Kliogest ; keine Shilddrüsen-Medikamente) Pille Alternative Mittel (Homöopathie, Naturheilmittel, Mineralien, Vitamine) Wie würden Sie die Stärke Ihrer Shmerzen in den vergangenen 7 Tagen einshätzen? Die nahfolgende Skala geht von '0' bis '10'. Wenn Sie keine Shmerzen hatten, kreuzen Sie bitte das Kästhen mit der '0' an. Wenn Sie unerträglihe Shmerzen hatten, kreuzen Sie die '10' an. Sonst kreuzen Sie eine Zahl dazwishen an. Wenn die Shmerzen stark geshwankt haben, z.b. mit und ohne Shmerzmittel, dann versuhen Sie bitte, die durhshnittlihe Stärke Ihrer Shmerzen anzugeben. Bitte entsheiden Sie sih für eine Zahl! Ih hatte in den vergangenen 7 Tagen keine Shmerzen unerträglihe Shmerzen Wie stark waren Sie in den vergangenen 7 Tagen bei der Erledigung Ihrer täglihen Aufgaben eingeshränkt? Ih war in den vergangenen 7 Tagen niht eingeshränkt maximal eingeshränkt Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand im Allgemeinen beshreiben? ausgezeihnet sehr gut gut weniger gut shleht Im Vergleih zum vergangenen Jahr, wie würden Sie Ihren derzeitigen Gesundheitszustand beshreiben? viel besser als besser als gleih wie shlehter als viel shlehter als vor einem Jahr vor einem Jahr vor einem Jahr vor einem Jahr vor einem Jahr

4 LuLa-Fragebogen Version 2018 Seite 4 Sind Sie durh Ihren jetzigen Gesundheitszustand bei folgenden Tätigkeiten eingeshränkt? Ja, stark Ja, etwas Nein, niht eingeshränkt anstrengende Tätigkeiten, z.b. shnell laufen, shwere Gegenstände heben, anstrengenden Sport treiben mittelshwere Tätigkeiten, z.b. einen Tish vershieben, staubsaugen, kegeln, Golf spielen Einkaufstashen heben oder tragen mehrere Stokwerke steigen ein Stokwerk steigen sih beugen, knien, büken mehr als einen Kilometer zu Fuß gehen mehrere Straßenkreuzungen weit zu Fuß gehen eine Straßenkreuzung zu Fuß gehen sih baden oder anziehen Hatten Sie in den vergangenen 4 Wohen aufgrund Ihrer körperlihen Gesundheit irgendwelhe Shwierigkeiten bei der Arbeit oder anderen alltäglihen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause? Ih habe weniger geshafft als ih wollte. Ih konnte nur bestimmte Dinge tun. Hatten Sie in den vergangenen 4 Wohen aufgrund seelisher Pro bleme irgendwelhe Shwierigkeiten bei der Arbeit oder an deren alltäglihen Tätigkeiten (z.b. weil Sie sih niedergeshlagen oder ängstlih fühlten)? Ih habe weniger geshafft als ih wollte. Ih konnte niht so sorgfältig wie üblih arbeiten. Inwieweit haben Shmerzen Sie in den vergangenen 4 Wohen bei der Ausübung Ihrer Alltagstätigkeit zu Hause und im Beruf behindert? überhaupt niht ein bisshen mäßig ziemlih stark Wie oft waren Sie in den vergangenen 4 Wohen ruhig und gelassen? immer meistens ziemlih oft manhmal selten nie Wie oft waren Sie in den vergangenen 4 Wohen voller Energie? immer meistens ziemlih oft manhmal selten nie Wie oft waren Sie in den vergangenen 4 Wohen entmutigt und traurig? immer meistens ziemlih oft manhmal selten nie Wie häufig haben Ihre körperlihe Gesundheit oder seelishe Probleme in den vergangenen 4 Wohen Ihre Kontakte zu anderen Menshen (Besuhe bei Freunden, Verwandten, usw.) beeinträhtigt? immer meistens manhmal selten nie Hatten Sie in den letzten 3 Monaten einen Lupus- Shub (Shub = Vershlehterung des Lupus)? Welhe der folgenden Antworten stellt Ihre Situation am besten dar? (Bitte kreuzen Sie das entsprehende Kästhen an)., kein Shub, milder Shub, mäßiger Shub, shwerer Shub Mussten Sie in den letzten 3 Monaten wegen eines Lupus- Shubs Ihre Kortisondosis erhöhen?, auf bis zu 10 mg/tag, auf mg/tag, auf über 25 mg/tag Bitte lesen Sie sih die folgende Liste mit Lupus-Symptomen (Krankheitszeihen) durh. Wie ausgeprägt trat jedes dieser Krankheitszeihen in den letzten 3 Monaten auf? (Bitte kreuzen Sie das entsprehende Kästhen an). gering mäßig shwer kein Problem Gewihtsverlust (ohne Diät) Ershöpfung Fieber über 38,5 Grad Celsius (Thermometermessung) Entzündete Stellen im Mund oder in der Nase Hautausshlag im Bereih der Wangen (shmetterlingsförmig) Andere Hautausshläge (wenn, an welhen Stellen?) Tastbare dunkelblaue oder lilafarbene Veränderungen der Haut Hautausshlag (kein Sonnenbrand) oder Übelkeit nah Aufenthalt in der Sonne Kahle Stellen auf der Kopfhaut bzw. Haarbüshel auf dem Kopfkissen Geshwollene Lymphknoten an Hals oder Naken Kurzatmigkeit/Luftnot Brustshmerzen beim tiefen Einatmen Weißlihe oder bläulihe Verfärbung der Finger oder Zehen bei Kälte (Raynaud Syndrom) Magen- oder Bauhshmerzen Anhaltendes Kribbeln oder Taubheitsgefühl in Armen oder Beinen Krampfanfälle (Epilepsie) Shlaganfall

5 Seite5 LuLa-Fragebogen Version 2018 gering mäßig shwer kein Problem Vergesslihkeit Gefühl der Niedergeshlagenheit Ungewöhnlihe Kopfshmerzen Muskelshmerzen Muskelshwähe Shmerzen oder Steifigkeit der Gelenke Shwellung von Gelenken Bitte beurteilen Sie die Krankheitsaktivität Ihres Lupus in den letzten 3 Monaten auf der folgenden Skala: 0 bedeutet keine Aktivität, 10 bedeutet höhste Aktivität. (Bitte kreuzen Sie das Kästhen für den Tag mit der höhsten Lupus-Aktivität an). keine Aktivität höhste Aktivität Welhe der folgenden Aussagen trifft auf Sie zu? Der Lupus hat seit Erstdiagnose bis heute bei mir folgende Organe betroffen: (Mehrfahnennungen möglih) Organ Jahr des Erstauftretens Haut Gelenke Lunge Herz Nieren ZNS (Gehirn) Psyhe Blut Andere Keine Wenn Sie erwerbstätig sind oder im letzten Jahr waren: Waren Sie in den letzten 12 Monaten wegen Ihrer Erkrankung arbeitsunfähig (krankgeshrieben)?, bis zu einer Wohe, und zwar insgesamt Wohen Wenn Sie berentet bzw. im Ruhestand sind, sind Sie: auf Zeit berentet im Vorruhestand vorzeitig berentet wegen Erwerbs-/Berufsunfähigkeit seit (bitte Jahresangabe) wegen des systemishen Lupus erythematodes wegen anderer Krankheiten berentet wegen Erreihung der Altersgrenze seit (bitte Jahresangabe) Haben Sie je einen Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung gestellt? wenn, wurde dem Antrag stattgegeben?, mit % Ih habe den Shwerbehindertenausweis (bitte Jahresangabe) bekommen Rauh(t)en Sie? aktuell früher nie Wenn aktuell, seit a. wie vielen Jahren? Jahre a. wie viele Zigaretten (derzeit) täglih? Zig/Tag Wenn früher, über wie viele Jahre? Jahre a. wie viele Zigaretten (früher) täglih? Zig/Tag Wie ist Ihr aktueller Familienstand? ledig geshieden verheiratet verwitwet getrennt lebend feste Partnershaft Welhen höhsten allgemeinbildenden Shulabshluss haben Sie? keinen Shulabshluss Polytehnishe Obershule Hauptshule (Volksshule) Fahhohshulreife Realshule (Mittlere Reife) Abitur/Hohshulreife (Gymnasium bzw. EOS) Welhe Berufsausbildung haben Sie abgeshlossen? (Btte kreuzen Sie nur den höhsten erreihten Abshluss an.) keine Fahshulausbildung im Beruf angelernt Fahhohshulstudium Lehre (2 Jahre) Lehre (3 Jahre) Hohshulstudium/Universität Wie ist Ihre derzeitige beruflihe Situation? Vollzeit erwerbstätig Teilzeit erwerbstätig Erwerbstätig und krankgeshrieben Arbeitslos und krankgeshrieben Arbeitslos Wie ist Ihre derzeitige beruflihe Stellung? Shüler(in)/ Student(in) /Auszubildende(r) Angestellte(r) Arbeiter (in) Arbeitslose(r) Selbstständig Hausfrau(mann) Rentner(in) / Pensionär(in) Beamte(r)

6 Seite6 LuLa-Fragebogen Version 2018 Welhes der folgenden Geräte nutzen Sie regelmäßig? (Mehrfahnennungen möglih) Smartphone Tablet-PC Desktop-PC/Notebook/Laptop Wie lange shon und wie viele Stunden pro Tag nutzen Sie durhshnittlih die Geräte Smartphone Seit a. Jahr(en) derzeit a. Std. pro Tag Tablet-PC Seit a. Jahr(en) derzeit a. Std. pro Tag Desktop-PC/Notebook Seit a. Jahr(en) derzeit a. Std. pro Tag Wie siher fühlen Sie sih im Umgang mit den Geräten? Smartphone Sehr siher Gar niht siher Tablet-PC Sehr siher Gar niht siher Desktop-PC/Notebook Sehr siher Gar niht siher Nutzen Sie das Internet? Beruflih Ja Nein Privat Ja Nein Verfügen Sie über einen Zugang zum Internet? Ja Nein Wenn, wo? (Mehrfahantworten möglih) Zu Hause am Arbeitsplatz mobil (Mobilfunkvertrag) öffentlihe Netzwerke woanders Wie lange benutzen Sie shon das Internet und seine Dienste? Seit a. Jahr(en) oder seit a. Monaten Wie viele Stunden pro Stunden pro Tag nutzen Sie durhshnittlih das Internet? Derzeit a. Std. pro Tag Wie groß ist Ihr allgemeines Vertrauen in das Medium Internet? Sehr hoh Sehr gering Wie shätzen Sie die Verlässlihkeit von Informationen aus dem Internet ein? Sehr hoh Sehr gering Wenn Sie bereits im Internet nah Gesundheitsinformationen gesuht haben, nah welher Art von Informationen haben sie gesuht? (Mehrfahantworten möglih) Informationen zu Ihrer Erkrankung Informationen zu Medikamenten Patienten-Chats/Foren Informationen zu Krankenhäusern/Praxen Arztsuhe/Arztwahl Apotheken Selbsthilfegruppen Studien zu Ihrer Erkrankung Patientenshulung Andere Wie shätzen Sie die Verlässlihkeit von Gesundheitsinformationen aus dem Internet ein? Sehr hoh Sehr gering Verwenden Sie soziale Netzwerke bzw. moderne Kommunikationsplattformen (z. B. Faebook, WhatsApp, Instagram, Twitter)? Ja Nein Wenn, weshalb nutzen Sie keine sozialen Netzwerke? Siherheits-/Datenshutzbedenken Fehlender Nutzen Zeitmangel Sonstiges Wie hoh shätzen Sie die Siherheit der auf folgenden Geräten/Plattformen befindlihen Daten ein? Smartphone Sehr hoh Sehr gering Tablet-PC Sehr hoh Sehr gering Desktop-PC Sehr hoh Sehr gering Notebook/Laptop Sehr hoh Sehr gering Soziale Netzwerke (s.o.) Sehr hoh Sehr gering Onlinebasierte Speiherdienste / Clouds Sehr hoh Sehr gering Vielen Dank für Ihre Mitarbeit! Bitte senden Sie diesen Bogen an: Poliklinik für Rheumatologie, LuLa-Studie Universitätsklinik der Heinrih-Heine-Universität, MNR-Klinik, Moorenstr. 5, Düsseldorf Fax 0211/ , LuLa-Fragebogen@rheumanet.org