Alles unter Kontrolle! Therapiebegleitheft für ein unbeschwertes Leben mit Epilepsie.

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1 Alles unter Kontrolle! Therapiebegleitheft für ein unbeschwertes Leben mit Epilepsie. Actavis Deutschland GmbH & Co. KG Willy-Brandt-Allee München t (089) w

2 Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient, Ihr Arzt hat bei Ihnen die Diagnose Epilepsie gestellt. Das ist eine organische Erkrankung des Gehirns, die in jedem Alter auftreten kann manchmal schon im Mutterleib. Dreiviertel aller Betroffenen erleben den epileptischen Anfall vor dem 20. Lebensjahr, viele davon haben ihr erstes Mal in der Pubertät. Das Gewitter im Gehirn ist die häufigste chronische Krankheit des zentralen Nervensystems und trifft laut Angaben der Weltgesundheitsorganisation ca. 5 Prozent aller Menschen einmal im Leben. Eine aktive Epilepsie, das heißt wiederholte Anfälle ohne Auslöser, entwickeln hingegen etwa 0,6 % der Bevölkerung in Europa, dies entspricht etwa Menschen in Deutschland. Moderne Medikamente sorgen im Idealfall dafür, dass Patienten keine Anfälle mehr bekommen. Das können die meisten Betroffenen durchaus erreichen. Voraussetzung ist, dass Sie verordnete Arzneimittel genau nach ärztlicher Anweisung einnehmen. Was Sie sonst noch über Epilepsie wissen sollten und wie Sie den Ausnahmezustand besser beherrschen, zeigt Ihnen diese Broschüre. Am besten legen Sie gleich los und behalten für ein unbeschwertes Leben alles unter Ihrer Kontrolle. Mit freundlichen Grüßen Ihre Actavis Deutschland 2 3

3 Was ist das eigentlich: Epilepsie? Was geht Ihnen durch den Kopf? Neuronen erzeugen im Gehirn elektrochemische Impulse, die andere Nervenzellen, Drüsen und Muskeln stimulieren und Gedanken, Gefühle und Handlungen auslösen. Bei Epilepsie ist diese Nerventätigkeit gestört und das ist weder ansteckend, noch hat es geistige Behinderungen zur Folge. Epilepsie kann nicht nur viele Ursachen haben, sondern auch zu über 30 verschiedenen Anfallsformen führen. Die internationale Liga gegen Epilepsie unterscheidet zwei Gruppen: Die gestörte Nerventätigkeit führt dazu, dass sich die Neuronen mit bis zu 500 Mal in der Sekunde blitzschnell entladen normal sind ca. 80 Entladungen pro Sekunde. Diese Entladungen breiten sich aus und reizen bestimmte Hirnregionen oder das gesamte Gehirn. Es kommt zum epileptischen Anfall. Seine Ursache bleibt bei etwa der Hälfte aller Erkrankungen unbekannt. Das Gewitter im Gehirn kann ein Leben lang auftreten oder manchmal ganz von allein wieder verschwinden. Mediziner sprechen erst dann von Epilepsie, wenn die Anfälle sich wiederholen. Ein einzelner epileptischer Anfall kommt etwa zehnmal so häufig vor. 4 Etwa 60 Prozent aller Anfälle sind fokal (partiell) und bleiben damit auf eine bestimmte Hirnregion begrenzt. Einfache fokale Anfälle werden bewusst erlebt und lösen Missempfindungen und unerklärliche Gefühle wie Freude, Ärger und Trauer aus. Vorboten mancher Anfälle sind Auren mit ungewöhnlichen Empfindungen (Lichtblitze, Übelkeit, Sprachstörungen). Komplexe fokale Anfälle dauern von wenigen Sekunden bis zu einer Viertelstunde und schränken das Bewusstsein bis hin zur Ohnmacht ein. Gelegentlich treten dabei motorische Automatismen auf, d. h. automatisch ablaufende, mehr oder weniger koordinierte Bewegungen wie z. B. Augenzwinkern, Schlucken oder Kauen. Generalisierte Anfälle erstrecken sich über das gesamte Gehirn und können zu Bewusstlosigkeit, Stürzen und massiven Muskelkrämpfen führen. Als Status epilepticus bezeichnet man eine Serie generalisierter Anfälle. 5

4 Medikamente gegen Epilepsie. Genaue Diagnose, frühzeitige individuelle Behandlung und moderne Medikamente sorgen dafür, dass die meisten Betroffenen über weite Strecken anfallsfrei bleiben. Am häufigsten verordnet ein Arzt Antiepileptika als Therapie. Dabei kann heute zwischen Arzneimitteln mit etwa 20 verschiedenen Wirkstoffen gewählt werden. Auswahl und Dosierung erfolgt in Abhängigkeit von der Art und Häufigkeit Ihrer Anfälle, möglichen Begleiterkrankungen und Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, Lebensumständen und Alter. Die meisten Epilepsiepatienten kommen mit einem einzigen, optimal dosierten Medikament (Monotherapie) sehr gut zurecht. Sollten die Anfälle damit nicht wirksam kontrolliert werden, kann eine Kombinationstherapie mit einem weiteren Medikament sinnvoll sein. Bitte beachten: Setzen Sie Medikamente nicht ohne ärztliche Rücksprache ab und verändern Sie auch nicht die Dosierung, denn das kann zu neuen Anfällen führen oder Veränderungen in den Nervenzellen auslösen, die eine zukünftige Behandlung erschweren. Gehen Sie den Alltag ruhig an! Die Umstände eines epileptischen Anfalls sind sehr verschieden. Selbstbeobachtung ist zur Risikoreduktion daher durch nichts zu ersetzen. Einige mögliche Auslöser lassen sich vielleicht im Vorfeld vermeiden: zu wenig Schlaf zu viel Alkohol, Nikotin, Drogen psychische Belastungen und Stress schnelle, stoßartige Atmung (Hyperventilation) Unterzucker (Hypoglykämie) Lichtblitze Vergiftungen Regeln für den Ausnahmezustand. So können Personen in Ihrer Umgebung auf einen Anfall richtig reagieren: Ruhig bleiben, Kleidung des Betroffenen lockern, gefährliche Gegenstände entfernen. Wegen der Verletzungsgefahr den Betroffenen nicht festhalten und keinen Beißschutz zwischen die Zähne schieben. Unbedingt Notarzt rufen bei Anfällen über 10 Minuten, Blaufärbung des Gesichts und anhaltender Verwirrtheit des Betroffenen. 6 7

5 Starten Sie durch! Im Beruf sind Menschen mit und ohne Epilepsie gleichermaßen erfolgreich. Falls Sie noch vor dem Berufsstart stehen: Überlegen Sie, was Ihren Fähigkeiten und Neigungen entspricht und klären Sie dann, inwieweit sich dies mit einer Anfallserkrankung verträgt. Besonders empfehlenswert sind regelmäßige Arbeitszeiten ohne Schichtdienst wie etwa bei den meisten Bürotätigkeiten. Hier finden Sie eine Fülle an Möglichkeiten für Ihre Berufswahl von der Sekretärin über den IT-Spezialisten bis zum Akademiker. Bei bereits Berufstätigen können innerbetriebliche Veränderungen (z.b. Schutzeinrichtungen an Geräten, Arbeitsentlastung durch Kollegen) die Sicherheit am Arbeitsplatz erhöhen. Übrigens: Bei vielen Arten von Epilepsie kann durch die Einnahme entsprechender Medikamente eine dauerhafte Anfallsfreiheit erzielt werden berufliche Einschränkungen müssen also nicht längerfristig gegeben sein. Nicht zu hoch, nicht zu schnell ist dabei eine gute prinzipielle Richtlinie. Dauert die Anfallsfreiheit schon länger als ein Jahr an, dann können Sie, nach Rücksprache mit Ihrem Arzt, fast schon uneingeschränkt jede Sportart betreiben. Ergreifen Sie auf alle Fälle die üblichen Schutzmaßnahmen: Beim Ski- bzw. Radfahren und Inline-Skating denken Sie an den Sturzhelm und beim Schwimmen in offenen Gewässern tragen Sie eine Schwimmweste! Sport ist gesund und kann bei Epilepsie eine Verbesserung des körperlichen und seelischen Empfindens mit positiven Effekten auf die Anfallssituation bewirken. Betreten Sie bei den unterschiedlichsten Sportarten Neuland, aber lernen Sie Ihre Grenzen kennen: 8 9

6 Lernen Sie Ihre Grenzen kennen! Im Straßenverkehr gilt für Menschen mit Epilepsie ein besonderes Maß an Selbstverantwortung, denn Sie können als Verkehrsteilnehmer sich und andere gefährden, ohne es zu wollen. Die Fahrerlaubnis wird daher, nach den Begutachtungs-Leitlinien zur Kraftfahrereignung der Bundesanstalt für Straßenwesen (BASt), entsprechend zurückhaltend erteilt abhängig von verschiedenen Faktoren: Entscheidend sind z.b. der Anfallstyp und die medikamentöse Behandlung. Bei Personen, die je nach Schwere oder Dauer der Epilepsie seit einem bis zwei Jahren anfallsfrei sind, bestehen beispielsweise gute Aussichten für die Erteilung der Fahrerlaubnis der Führerscheingruppe 1*. Die erteilte Erlaubnis wird übrigens regelmäßig überprüft sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt! Gute Reise! Menschen mit Epilepsie sind, falls keine medizinischen Bedenken vorliegen, nahezu grenzenlos gut unterwegs. Reisewünsche sind von der Art und Schwere Ihrer Erkrankung abhängig besprechen Sie mit Ihrem Arzt, was Sie sich zutrauen können. Für Reisen ins Ausland ist ein mehrsprachiger Epilepsie- Notfallausweis ratsam. Außerdem will die Reise gut geplant werden: Am besten machen Sie sich mit den Gegebenheiten am Zielort vertraut. Wichtig: Eine gut sortierte Reiseapotheke enthält ausreichend Antiepileptika für die gesamte Reise. Bedenken Sie ggf. die Zeitverschiebung bei Ihrer Medikamenteneinnahme. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über mögliche Einschränkungen im Alltag und Sie werden sehen: Es gibt weniger, als Sie denken. Hier finden Betroffene und Angehörige weitere interessante Informationen rund um das Thema Epilepsie: > Deutsche Epilepsievereinigung e.v. Zillestraße Berlin Telefon: Epilepsie-Hotline: Internet: Interessenvertretung Betroffener > Online-Forum der Interessenvereinigung für Anfallskranke mit Informationen für Patienten, Angehörige und Ärzte > Epilepsie-Information für Betroffene, Angehörige und Epileptologen * umfasst die Klassen A, A1, B, BE, M, L und T 10 11