PARKINSON. NACHRICHTEN Magazin der Deutschen Parkinson Vereinigung - Bundesverband - e.v. Tabletten teilen, zerkleinern, zermörsern?

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1 G F Ausgabe Nr. 103 / Dez Entgelt durch Mitgliedsbeiträge abgegolten PARKINSON NACHRICHTEN Magazin der Deutschen Parkinson Vereinigung - Bundesverband - e.v. Diesmal mit vielen News aus den Regionen Was darf man, was darf man nicht: Tabletten teilen, zerkleinern, zermörsern?

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3 B U N D E S V E R B A N D 1 Liebe Leserin, lieber Leser, Unser Leben währet siebzig Jahre, und wenn s hoch kommt, so sind s achtzig Jahre. Das schreibt die Bibel im Psalm 90 zum Älter werden. Ich denke oft darüber nach. Wahrscheinlich wurden allerdings die Lebensjahre zu der Zeit, als die Bibel geschrieben wurde, anders berechnet. Und doch, diese Aussage hat auch heute nicht an Gültigkeit verloren. Im Gegenteil: Die Risiken früh zu sterben, sind geringer geworden. Unser Wohlstand und der medizinische Fortschritt bewirken, dass wir immer älter werden. Und weil im Gegenzug immer weniger Kinder geboren werden, sprechen wir allgemein von einem demografischen Umbruch oder Wandel. Wie wir uns leicht denken können, erfolgt dadurch eine immer ausgeprägtere Belastung unserer Sozialsicherungssysteme. Wir werden immer älter, beziehen immer länger unsere Renten und Pensionen und erfahren dabei altersbedingte und krankheitsbedingte Unannehmlichkeiten. Und eines Tages sind wir möglicherweise auf Hilfe von außen angewiesen. Zur Zeit werden in Deutschland rund zwei Millionen alte Menschen gepflegt, die allermeisten von ihren Angehörigen, andere werden täglich von ambulanten Diensten besucht, wieder andere leben in Senioren- oder Pflegeheimen. Vor mehr als 10 Jahren wurde die Pflegeversicherung eingeführt. Die Leistungen dieser Versicherung tragen wesentlich dazu bei, dass viele Pflegebedürftige, gemäß ihrem Wunsch, zu Hause versorgt werden können - oft allerdings nur mit erklecklichen privaten Zuzahlungen. Vor diesem Hintergrund muss, so schreibt die Bundesregierung, die Pflegeversicherung weiterentwickelt werden, um für künftige Entwicklungen gewappnet zu sein. Es geht somit um die Reform unserer Pflegeversicherung, von der die Bundesgesundheitsministerin sagt: Die Pflegereform gibt pflegebedürftigen Menschen bessere Betreuung - mehr Leistungen - ein Stück Heimat. Um die Reform zur nachhaltigen Weiterentwicklung der Pflegeversicherung finanzieren zu können, soll der Pflegebeitragssatz zum 1. Juli 2008 um 0,25 Prozentpunkte auf 1,95 Prozent, paritätisch von Arbeitgebern und Arbeitnehmern getragen, angehoben werden. Die Bundesregierung geht davon aus, dass damit mindestens bis zum Jahr 2015 die Finanzierung der Pflegeversicherung gesichert ist. Sie spricht von einem wegweisenden Konzept. Die Ansätze, diese Reform auf den Weg zu bringen, scheinen nicht schlecht zu sein: Endlich sollen die Leistungen der Pflegekassen, die seit ihrem Bestehen 1995 eingefroren sind, die ständig steigenden Kosten auffangen. Demenzkranke sollen stärker berücksichtigt werden durch gezieltere Hilfen. Und pflegende Angehörige sollen eine sechsmonatige Freistellung von ihrem Arbeitgeber mit Rückkehrmöglichkeit erhalten können. Das sind nur einige Beispiele. E D I T O R I A L von Magdalene Kaminski Der kürzlich von der BGW (Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege) herausgegebene Pflegereport, beschäftigt sich mit den Auswirkungen des demografischen Wandels, bezogen auf die Personalstruktur in der Altenpflege. Dieser Report kann nur hilfreich sein bei der Durchsetzung der Pflegereform. Schildert er doch die Arbeitsbedingungen der ambulanten Pflegedienste und der Pflegekräfte in den Heimen. Alle Dienste arbeiten sehr viel für sehr wenig Geld. Liegt das vielleicht u. a. daran, dass viele Hilfebedürftige von den Medizinischen Diensten, natürlich aus Spargründen, in eine zu niedrige Pflegestufe eingeordnet werden? Täglich hören und lesen wir vom Fachpersonal in den Heimen, das natürlich mit uns auch immer älter wird. Sieht die Pflege der Alten und Kranken bald alt aus? fragt die BGW. Wir lesen von den Missständen in den Pflegeeinrichtungen, von zu wenig Pflegepersonal. Häufig genug lesen wir nicht nur von diesen Missständen, sondern dürfen sogar unsere eigenen lebensnahen Erfahrungen machen. Und wir hören von Pflegerinnen, die aufgehört haben, weil sie aus Zeitmangel nicht so helfen konnten, wie sie es gerne getan hätten. Wir alle wissen es doch, wir haben für unsere Alten viel zu wenig Zeit, wir wissen, dass sie zu wenig trinken, und wir wissen, sie liegen sich wund. Das alles ist eine Konsequenz des fehlenden Geldes. Viel zu lange haben wir diese teils menschenunwürdigen Zustände geduldet. Und wenn s köstlich gewesen ist, so ist es Mühe und Arbeit ge-

4 2 B U N D E S V E R B A N D Aus dem Inhalt Editorial 1 Fachtagung Stadtroda + Rätsel 2 Tabletten zerteilen, zerkleinern, zermörsern 3 wesen. So geht es weiter im von mir oben zitierten Psalm. Vielleicht konnte ich Sie mit meinem Editorial nicht nur informieren, sondern auch ein wenig zum Nachdenken anregen. Viel Freude beim Lesen der dpv-nachrichten! Das Jahr 2007 neigt sich dem Ende zu. Schon stehen Weihnach- ten und der Jahreswechsel vor der Tür. Ich wünsche Ihnen eine besinnliche Adventszeit, ein wunderschönes Weihnachtsfest und für das neue Jahr natürlich Gesundheit und viel Optimismus. Ihre Patienten mit Wearing-off profitieren von Umstellung 8 Berichte von Seminaren 10 Vorstandsarbeit transparent 11 Meldungen: Kurz notiert Die Chronikerregelung : Interview mit RA Friedrich- Wilhelm Mehrhoff 15 Parkinson-Patienten und Schwerbehindertenrecht 18 Logopädie 20 Impressum/Adressen 22 Parkinson und Osteoporose (2. Teil) 23 THS - Erfahrungsbericht 24 Regional/Club U Hinsehen - Handeln - Helfen: Aktionsbericht 30 Leserbriefe und Vermischtes 31 Kleinanzeigen, Schachecke Fachtagung in Stadtroda Zum 14. Mal trafen sich am ersten Novemberwochenende 2007 im Asklepios Fachklinikum Stadtroda Psychologen aus den Parkinson- Fachkliniken und Forscher der Universitäten Würzburg, Wuppertal und Halle, um sich über Themen wie Depressionen, Ängste, Psychotherapie bei Morbus Parkinson, Patientenschulungen und Angehörigenarbeit auszutauschen. Neu wurden als Teilnehmer die Selbsthilfegruppenleiter der dpv in Thüringen und die Vorsitzenden der dpv begrüßt. Das Treffen wurde so nicht nur zu einem Austausch unter Experten, sondern Betroffene konnten in Workshops sehr viel zu psychologischen Themen lernen Gehirnjogging: Geistig fit bleiben In dieser Ausgabe finden Sie eine Fortsetzung der in den dpv-nachrichten Nr. 102 gestarteten Reihe Geistig fit bleiben mit Gehirnjogging. Hier nun drei Aufgaben, die es zu lösen gilt: Bei den folgenden Wörtern fehlen jeweils die Vorsilben. Welche passt zu jedem Wort in der Reihe? 1.)...wurm,...feige,... ring,...schmuck 2.)...fisch,...apfel,...pfanne,...kartoffel und Erfahrungen einbringen. Als wesentliches Fazit sei hier zu vermerken, dass es einen großen Bedarf an psychologischer Unterstützung und Psychotherapie sowohl für Menschen mit Parkinson als auch deren Angehörige gibt, jedoch zu wenige Behandlungsmöglichkeiten. Bereits entworfene Patientenschulungsprogramme für Parkinson (durch Professor Ellgring, Professor Macht, Universität Würzburg) sollten ähnlich den Patientenschulungsprogrammen bei Diabetes oder Krebspatienten in die Versorgung von Parkinson-Patienten aufgenommen werden. Die Fachtagung war für alle Beteiligten eine große Bereicherung für ihre Arbeit mit Parkinson-Patienten als auch für die Selbsthilfegruppenleiter, die nun viel Neues an ihre Mitglieder weitergeben können. (v. Susanne Pohle) In den folgenden drei Buchstabenreihen haben sich jeweils zwei Sportarten versteckt. Finden Sie heraus, welche es sind! Bitte beachten Sie auch die Anzeigen auf den Seiten: 5, 27 und ) KIESRGROKETURNENHÖLMENBUMSBHSCHWIMMENLZCHREN 2.) TKDMCMDJUERUPTENNISÖQAQMYNXBGAVOLLEYBALLDWAL 3.) DCFUSSBALLJHLNVDHWEQREITENODNMMHSWZREIREPOIE Die Auflösung finden Sie auf Seite 22.

5 M E D I Z I N 3 Tabletten teilen, zerkleinern, zermörsern: Was darf man, was darf man nicht? von Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich, Klinik für Neurologie, Hagen-Ambrock und Lutz Johner, Medizin-Journalist, Hamburg Knapp zehn Prozent aller Tabletten haben keine Bruchkerbe, so dass eine genaue Teilung schwierig ist. Bei vier Prozent der Tabletten ist das Teilen sogar gefährlich für den Patienten. Dabei stehen für mehr als die Hälfte der Tabletten ohne Bruchkerbe geeignete Alternativen zur Verfügung, die oft sogar günstiger sind als solche Problem-Tabletten. Dies sind die Ergebnisse einer Untersuchung, die vor kurzem von Wissenschaftlern des Universitätsklinikums Heidelberg in der Fachzeitschrift European Journal of Clinical Pharmacology veröffentlicht worden ist. Die Heidelberger Wissenschaftler haben 905 ambulante Patienten, die mindestens drei Medikamente benötigen, zu ihrer Einnahme von Arzneimitteln und dem Thema Tablettenteilung befragt. Die Patienten nahmen insgesamt verschiedene Arzneimittel ein. Am häufigsten geteilt wurden Medikamente zur Behandlung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen, zur Blutverdünnung und zur Senkung des Cholesteringehalts im Blut. Tabletten mit Überzug sollten in der Regel nicht geteilt werden, das Tablettenteilen kann aus mehreren Gründen heikel sein, erklärt Professor Dr. Walter E. Haefeli von der Uni-Klinik Heidelberg. Bei vielen Tabletten wird der Wirkstoff vor dem sauren Magensaft mit einem magensaftresistenten Überzug geschützt. Werden diese Tabletten geteilt, wird der Wirkstoff bereits im Magen freigesetzt, dabei zerstört und das Medikament wird unwirksam. Bei Tabletten mit einem sogenannten Retard-Überzug, der die Freisetzung des Wirkstoffes verlängert, kann die Wirkung des Medikamentes verkürzt werden, das Risiko für Nebenwirkungen steigt. Auch Tabletten mit speziellen Überzügen, die den Wirkstoff vor einer Inaktivierung durch Sauerstoff, Licht oder Feuchtigkeit schützen oder einen unangenehmen Geschmack überdecken, können nicht ohne weiteres geteilt werden. Besonders zu beachten ist, dass selbst vermeintlich leicht teilbare Tabletten mit einer Kerbe nicht immer geteilt werden können, da es sich in manchen Fällen nur um eine irreführende Schmuckkerbe handelt. Fachinformationen für Ärzte und Beipackzettel für Patienten gehen auf die Teilungsmöglichkeit von Tabletten nur unzureichend ein. Es ist für Patienten und Ärzte häufig nicht zu sehen, ob die Tabletten zum Teilen geeignet sind. Dies ist problematisch, da die Teilung von Tabletten in vielen Fällen erforderlich ist, so Professor Haefeli, denn nur dadurch könne die Dosis individuell angepasst werden. Vor allem für ältere Menschen stehen Arzneimittel nicht immer in der gewünschten Dosis zur Verfügung. Im übrigen werden Tabletten nicht nur aus möglichen medizinischen, sondern auch aus ökonomischen Gründen geteilt: Wegen der gesetzlich geforderten Zuzahlungen pro Packung kann es für den Patienten günstiger sein, weniger Packungen mit dem höher dosierten Medikament zu kaufen und die Tabletten zu teilen, als eine größere Anzahl Packungen mit dem niedriger dosierten Medikament. Gerade für ältere Menschen mit oft eingeschränkter Fingerfertigkeit oder Sehschwäche ist es besonders schwierig, Tabletten fachgerecht zu teilen. So berichtete jeder sechste Patient der Heidelberger Untersuchung über Probleme beim Teilen von Tabletten. Nur 20 Prozent dieser Patienten, dies hat die Umfrage ebenfalls ergeben, benutzen einen Tablettenteiler. Die meisten verwenden ein Küchenmesser, das keine exakte Teilung erlaubt. Der Heidelberger Pharmakologe Professor Haefeli empfiehlt deshalb den Ärzten, die Teilung von Tabletten nur zu verschreiben, wenn sie sicher sind, dass dies zulässig ist und von den Patienten auch fachgemäß bewältigt werden kann. Außerdem sollten die Zulassungsbehörden sicherstellen, dass Fachinformationen und Beipackzettel künftig dazu ausreichend Informationen enthalten. Wie ist der Sachverhalt bei den Parkinson-Medikamenten? Die dpv-nachrichten haben die Heidelberger Untersuchung zum Anlass genommen, einmal bei Arzneimittelherstellern, bei Apotheken, in Beipackzetteln und in Fachinformationen für Ärzte nachzuforschen, wie es um die Teilbarkeit oder das Zerkleinern von Parkinson-Medikamenten steht. Und das Thema ist, um es vorweg zu sagen, ein Verwirrspiel von Informationen, Teilinformationen und unterschiedlichen Begrifflichkeiten, dem nicht nur die Patienten oft hilflos gegenüber stehen. So ist zum Beispiel der Begriff teilen oder teilbar keineswegs mit dem Begriff zerkleinern oder zerkleinerbar gleichzusetzen. Denn letzteres bedeutet, dass das Medikament nach ärztlicher Verordnung

6 4 M E D I Z I N wirklich zerkleinert werden kann (also die Summe aller Wirkstoffe erhalten bleibt, während beim Teilen nur ein Teil oder mehrere gleich große Teile des Wirkstoffes zur Verfügung stehen). Dabei sollte man das Zerkleinern von Tabletten nicht mit einem Löffel oder Messer vornehmen, da beim Benutzen solcher Gerätschaften leicht einmal Teile der Tablette abspringen und verloren gehen. In gut sortierten Apotheken lassen sich dafür Tablettenmörser erwerben (die Preise für Mörser aus Plastik liegen je nach Hersteller zwischen 5 und 15 Euro), in die man die Tablette einlegen und durch einfaches Drehen des Mörserkopfes eine gleichmäßig zerteilte Menge erhält. Ist teilen oder teilbar möglich, gibt es zwei Möglichkeiten des Teilens: Entweder hat das Medikament ein oder mehrere Bruchkerben, an denen geteilt werden kann, oder es sollte ein Tablettenteiler benutzt werden, wie ihn z. B. der dpv-bundesverband in Neuss für 3 Euro (inkl. Porto und Verpackung) anbietet. Leider ist es aber so, dass nicht alle Hersteller in den Beipackzetteln oder Fachinformationen angeben, ob eine Tablette teilbar oder zerkleinerbar ist. Hier ist die Erfahrung des behandelnden Arztes oder die Findigkeit der Apotheke gefragt und im Zweifelsfall über den Arzt oder Apotheker die Auskunft des Herstellers einzuholen. Eine solche Auskunft erfolgt aber meist nicht sofort. Die Redaktion hat bei entsprechenden Test-Nachfragen in einem Fall innerhalb von drei Stunden Auskunft erhalten, im zweiten Fall innerhalb von zwei Tagen und im dritten Fall sogar erst innerhalb von fünf Tagen - viel Zeit, wenn die Medikamenten-Einnahme drängt. Im Folgenden nun eine Darstellung der mit am häufigsten verordneten Präparate. Die Darstellung Fortsetzung auf Seite 7 Arzneimittel - Arten und Formen Dragee: eine meistens runde oder ovale Tablette, die dragiert, also mit einem Überzug aus Zucker oder Zuckersirup versehen ist. Der Überzug kann in seinen Eigenschaften so gestaltet sein, dass die Dragees erst im Magen- oder Darmmilieu zerfallen. Das bedeutet, dass die Freisetzung der Wirkstoffe gezielt erfolgen kann. Wenn z. B. Wirkstoffe nicht säurestabil sind, werden diese mit einer speziellen Isolierung so überzogen, dass der Wirkstoff erst im Darm freigesetzt wird. Das kann mit Schellack erfolgen. Filmtablette: Eine Filmtablette ist eine Tablette, die nur von einer einzigen, dünnen Schicht überzogen ist. Früher wurden sie auch als Lacktabletten bezeichnet. Inzwischen hat sich aber der Begriff Filmtablette durchgesetzt. Im Unterschied zu einem Dragee wird eine Filmtablette mit einem Polymer statt Zucker überzogen. Kapsel: Eine Kapsel ist eine feste Arzneiform, die eine festgelegte Dosis eines Arzneistoffes darreicht. Kapseln bestehen aus einer Kapselhülle und einer Füllung. Die Hülle besteht heute meist aus Gelatine. In der Kapselhülle befindet sich eine Füllung mit dem/den Wirkstoffen und den verschiedenen Hilfsstoffen. Die Füllung kann aber auch aus Flüssigkeiten, Granulaten, Tabletten oder (kleineren) Kapseln bestehen. Retardtabletten: Auf eine Tablette können auch mehrere Schichten eines Überzuges aus Zucker oder Schellack aufgetragen sein, so dass ein Teil des Wirkstoffs sofort und ein anderer erst später abgegeben wird. Man spricht dann von einer Retardoder Depottablette. Retardzubereitungen bieten den Vorteil, dass sie auf Grund der langen Wirkdauer häufig nur einmal täglich eingenommen werden müssen. Sowohl Tabletten als auch Kapseln können retardiert sein. Um den Schutzfilm nicht zu zerstören, dürfen retardierte Arzneimittel im Allgemeinen nicht aufgelöst, geteilt oder zerkleinert werden. Schmelztablette: Eine Schmelztablette ist eine Tablette, die nicht in einem süßen Überzug getaucht ist und die dazu bestimmt ist, sich im Mund schnell zu lösen, bevor sie geschluckt wird. Transdermales Pflaster: Als sog. transdermales Pflaster oder transdermales therapeutisches System (TTS oder TDS) wird ein Applikations-Medium für verschiedene Arzneiwirkstoffe bezeichnet, welches auf die Haut in Form eines Heftpflasters aufgeklebt wird. Auf diese Weise können Wirkstoffe direkt über die Haut in das Blutgefäßsystem gelangen, ohne durch den Magen-Darm- Trakt und die Leber zu müssen. Trinktabletten: Trinktabletten sind Tabletten zur Herstellung einer Lösung zum Einnehmen. Es sind nicht überzogene Tabletten oder Filmtabletten, welche vor der Anwendung in Wasser aufgelöst werden. Die Lösung kann durch Hilfsstoffe, die bei der Herstellung der Tabletten eingesetzt werden, schwach getrübt sein. Laut pharmakologischen Vorgaben müssen Trinktabletten in Wasser bei einer Temperatur zwischen C innerhalb von 3 Minuten zerfallen. Brausetabletten: Brausetabletten sind eine Darreichungsform von Medikamenten, die in Wasser aufgelöst und getrunken wird. Das Medikament wird aufgelöst schneller in die Blutbahn aufgenommen und kann so auch schneller wirken. In Wasser aufgelöst sind die Medikamente im Allgemeinen besser magenverträglich.

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8 6 Aktion Schnupper- Mitgliedschaft 2008 Als Interessenvertretung der Menschen mit Parkinson und deren Angehörige setzt sich die Deutsche Parkinson Vereinigung (dpv) in Gesellschaft und Politik für die Belange dieser chronischkranken Patienten ein. Um Verbesserungen in der Versorgung zu erreichen, ist eine starke Gemeinschaft nötig. Aus diesem Grund startet die dpv ab 01. Januar 2008 die Aktion Schnuppermitgliedschaft Die Deutsche Parkinson Vereinigung bietet allen Interessierten ganze 6 Monate eine kostenlose Mitgliedschaft an. Befristet ist diese Aktion bis zum 30. Juni Mit Beginn der Schnuppermitgliedschaft können alle Leistungen der dpv sofort in Anspruch genommen werden. Der erste reguläre Jahresbeitrag von 46 Euro für ein betroffenes Mitglied wird erst nach Ablauf von 6 Monaten fällig. Name: Anschrift: Geburtsdatum: Ja, ich mache die Probe und werde Mitglied! Vorname: Telefon: Ich bin: Betroffene(r) Angehörige(r) Der Jahresbeitrag beträgt 46 Euro. Er beinhaltet das Abonnement der Zeitschrift dpv-nachrichten, aktuell und dpv Aktuell. Der Beitrag wird erst 6 Monate nach Beginn meiner Schnuppermitgliedschaft abgebucht. Der Erfassung meiner Daten für die satzungsmäßigen Zwecke stimme ich zu. Die dpv verpflichtet sich zu strenger Einhaltung der Datenschutzbestimmungen. Die dpv ist vom Finanzamt als gemeinnützig anerkannt, Beiträge und Spenden können daher steuerrelevant eingesetzt werden. Einzugsermächtigung: Hiermit wird die dpv widerruflich ermächtigt, 6 Monate nach Beginn meiner Schnuppermitgliedschaft den dann fälligen Mitgliedsbeitrag von meinem/unserem Konto abzubuchen: Kto-Nr.: Geldinstitut: Schnuppern Sie mit bei dieser Aktion! Gerade jetzt ist es wichtig, dass Parkinson-Patienten und deren Angehörige mit einer gemeinsam und vernehmlichen Stimme in der Öffentlichkeit auftreten. Die Teilnahme lohnt sich Alle Parkinson-Patienten und deren Angehörige profitieren von der Interessenvertretung durch die dpv. Sie profitieren weiter z. B. von der vierteljährlichen Mitgliederschrift, den dpv-nachrichten den Informationsdienten dpv Aktuell und aktuell medizinischer und psychologischer Beratung Anschriften ambulant behandelnder Neurologen und von Fachkliniken Krankengymnastik (in den Selbsthilfe-Regionalgruppen) der Übermittlung von Anschriften der Selbsthilfe-Regionalgruppen (Leitung) der Teilnahme an allen Informationsveranstaltungen und vielem mehr. BLZ: Kontoinhaber: Datum Unterschrift Bitte senden Sie diesses Formular per Brief an: Deutsche Parkinson Vereinigung e. V., Moselstraße 31, Neuss

9 M E D I Z I N 7 Fortsetzung von Seite 4 enthält keine Wertung über die Wirksamkeit oder die möglichen Nebenwirkungen der genannten oder auch hier aus Platzgründen nicht aufgeführten Präparate. Das geht bei L-Dopa-Präparaten Levocarb-Gry 100/25 mg sowie Levocarb-Gry 250/25 mg Tabl.: teilbar ja, zerkleinerbar ja. Levocarb-Teva 200/50 mg Tbl.: teilbar ja, zerkleinerbar ja. Levocarb-Teva 100/25 mg Retardtbl.: teilbar nein, zerkleinerbar nein. Levodopa comp. B Stada 100 mg/25 mg sowie 200/50 mg Kaps.: teilbar nein, zerkleinerbar ja. Madopar 62,5 Kaps. und Madopar 125 Kaps.: teilbar nein, zerkleinerbar nein. Madopar 125 T Tbl. und Madopar 250 Tbl.: teilbar ja, zerkleinerbar ja. Madopar LT Tbl.: teilbar ja, löslich in Wasser. Madopar Depot Retardkaps.: teilbar nein, zerkleinerbar nein. Stalevo (L-Dopa/Carbidopa und COMT-Hemmer Entacapon) 50/ 12,5/200 mg und 100/25/200 mg sowie 150/37,5/200 mg Filmtbl.: teilbar nein. Nach Hersteller-Angaben darf Stalevo zerkleinert werden, sollte jedoch nach dem Zerkleinern gleich mit Wasser eingenommen werden. Die nach dem Zerkleinern auftretende Färbung des Wirkstoffes (bräunlich-orange) ist unbedenklich. Das geht bei Dopamin- Agonisten Almirid 20 mg Tabl.: teilbar ja, zerkleinerbar ja. Das Gleiche gilt für Almirid 40 mg. Bei letzterem handelt es sich um eine sog. Snap-Tablette, die beim Herausdrücken aus dem Blister in vier gleich große Teile zerfällt. Cabaseril 1 mg, 2 mg und 4 mg Tbl.: teilbar ja, zerkleinerbar ja. Requip 0,25, 0,5 und 1 mg Filmtbl.: teilbar nein, zerkleinerbar nein. Requip Retard: kommt im 1. Quartal 2008 auf den Markt; teilbar nein, zerkleinerbar nein. Sifrol 0,088 mg Tabl.: teilbar nein, zerkleinerbar nein. Sifrol 0,18 mg, 0,35 mg und 0,7 mg Tabl.: teilbar ja, zerkleinerbar ja. Clarium 50 mg Retard-Tbl.: Seit Novemer 2007 in Deutschland erhältlich, teilbar nein, zerkleinerbar nein. Das geht bei COMT-Hemmern Comtess 200 mg Filmtbl.: teilbar nein. Nach Hersteller-Angaben darf Comtess zerkleinert werden, sollte jedoch nach dem Zerkleinern gleich mit Wasser eingenommen werden. Die nach dem Zerkleinern auftretende Färbung des Wirkstoffes (bräunlich-orange) ist unbedenklich. Tasmar 100 mg Filmtbl.: teilbar nein; zerkleinerbar nein. Das geht bei MAO-B-Hemmern Azilect 1 mg Tbl.: teilbar nein, zerkleinerbar ja. Movergan 5 mg und 10 mg Tbl.: teilbar ja, zerkleinerbar ja. Der Wirkstoff von Movergan ist Selegilin. Die Mehrzahl aller Selegilin-Präparate darf geteilt und zerkleinert werden. Keine Erkenntnisse liegen vor zu: Jutagilin 5 mg Tabl.; Selegilin 10 von ct, Tbl.; Selegilin 5 Heumann, Tbl.; Selegilin Sandoz 5 mg Tbl.; Selemarck 5 mg und 10 mg Tbl. Xilopar : Bei diesem Präparat handelt es sich um eine Schmelztablette, sie sollte daher nicht geteilt oder zerkleinert werden. Das geht bei Amantadinen PK-Merz 100 mg und 150 mg Filmtbl.: teilbar ja, zerkleinerbar ja. PK-Merz Brause-Tbl.: teilbar ja, löslich in Wasser Die Mehrzahl aller Amantadine darf geteilt und zerkleinert werden. Keine Erkenntisse liegen vor zu: Amantadin Holsten Filmtbl. und Amantadin-Teva -Filmtbl. Das geht bei Anticholinergika Akineton Tbl.: teilbar ja, zerkleinerbar ja. Akineton retard Retardtbl.: teilbar ja, zerkleinerbar nein. Tremarit 5 mg Tbl.: teilbar ja, zerkleinerbar ja. Tremarit 15 mg Manteltbl.: teilbar nein, zerkleinerbar nein. Das geht bei Parkinsan Parkinsan 10, 20 und 30 mg magensaftresistente Tbl.: teilbar nein, zerkleinerbar nein. Schlussbemerkung Die Recherchen zu diesem Beitrag wurden so sorgfältig wie möglich durchgeführt. Sollte eine der gemachten Angaben nicht zutreffen, bittet die Redaktion um Benachrichtigung mit Angabe der Quelle. Im übrigen ist beim dpv-bundesverband eine Broschüre im A5-Format erhältlich, in denen die gängigen Parkinson-Medikamente im Bild dargestellt sind. Die Broschüre kann kostenlos (gegen einen mit 1,45 Euro frankierten A5-Umschlag) dort abgefordert werden.

10 8 M E D I Z I N Untersuchung belegt: Patienten mit Wearing-off profitieren deutlich von Umstellung ihrer Medikation Neurologen fordern: Lebensqualität von Parkinson-Patienten muss in Studien künftig mehr bewertet werden - so lautete die Überschrift eines Berichtes in den dpv-nachrichten (Nr. 101/Juli 2007). In diesem Bericht kamen die dort zitierten Autoren, u. a. Prof. Günther Deuschl vom Neurozentrum Universität Kiel, zu dem Schluss, dass die Wirksamkeit einer Therapie auch dahingehend beurteilt werden sollte, ob sie für den Patienten das Leben in Bezug auf physische, psychische und soziale Bereiche als lohnenswert erhält. In einer offenen Studie, die in der letzten Ausgabe der dpv-nachrichten (Seite 19 unten) aus Aktualitätsgründen nur kurz angerissen wurde, konnte jetzt gezeigt werden, dass Parkinson-Patienten mit Wearing-off-Symptomen, die von herkömmlichem Levodopa (entweder in Monotherapie oder in Kombination mit einem Dopaminagonisten und/oder einem weiteren Parkinson-Medikament) auf das Präparat Stalevo (Levodopa/Carbidopa/Entacapon) umgestellt wurden, eine deutliche Zunahme der Lebensqualität erfuhren und die Anforderungen des Alltags eindeutig besser bewältigen konnten. Nachdem früher angenommen wurde, dass das Wearing-off, also das vorzeitige Wiederauftreten von Symptomen vor der nächsten regulären Medikamenteneinnahme, erst nach mehreren Jahren eintritt, weiß man heute, dass bereits innerhalb von zwei Jahren nach Therapiebeginn mit herkömmlichem Levodopa bei bis zu 50% der Patienten Symptome auf Grund von Wearing-off wieder auftreten, wobei das Wearing-off nicht selten von der Entwicklung von Dyskinesien begleitet wird. In die jetzt veröffentlichte, offene Studie, die bundesweit von Anfang Mai 2006 bis Ende Januar 2007 an 314 Zentren durchgeführt wurde, waren 867 Patienten mit Wearing-off-Symptomen eingeschlossen. Über 90% dieser Patienten waren mit herkömmlichem Levodopa, meist in Kombination mit anderen Parkinson-Medikamenten, vorbehandelt und bedurften einer Optimierung ihrer Therapie. Die meisten Patienten befanden sich im Stadium III nach Hoehn & Yahr. Der Beobachtungszeitraum pro Patient erstreckte sich im Mittel auf 10 Wochen. Im Mittelpunkt des Interesses stand die Untersuchung des Einflusses von Stalevo auf die Alltagsfertigkeiten der Patienten, gemessen mittels der Skala UPDRS- Teil II (Aktivitäten des täglichen Lebens). Die Ärzte hatten im Studienverlauf 13 Aktivitäten in fünf Abstufungen ( Normalbefund bis hin zu erhebliche Beeinträchtigung ) zu bewerten. Im Einzelnen zu beurteilen waren die Verbesserung oder Verschlechterung von Sprache, Speichelsekretion, Schlucken, Handschrift, Schneiden von Speisen und Umgehen mit Utensilien, Ankleiden, Hygiene, Umdrehen im Bett und Zurechtziehen der Bettwäsche, Fallen (unabhängig von Freezing), Freezing beim Gehen, Gehen, Tremor und sensorische Beschwerden. Darüber hinaus erfolgte eine Erfassung von Veränderungen der Off-Zeit, der Dyskinesien sowie der Parkinson-Medikation. Weiterhin wurden der Allgemeinzustand der Patienten am Studienende im Vergleich zum Ausgangsbefund ohne Stalevo, die Verträglichkeit der Medikation und der Therapieerfolg vom Arzt bewertet. Parallel zu der ärztlichen Datenerhebung war von den Patienten bei der Aufnahme- und der Abschlussuntersuchung ein zweiseitiger Fragebogen auszufüllen. Es wurden die gleichen 13 Punkte wie in dem UPDRS-Bogen abgefragt; teilweise kamen leichter verständliche Begriffe zum Einsatz. Die Patienten sollten die Einflussnahme der Erkrankung auf diese Aktivitäten vor Behandlungsbeginn mit Stalevo und während der Behandlung jeweils in fünf Abstufungen von sehr stark bis gar nicht bewerten. Tabelle 1: Auswertung des Arztfragebogens

11 M E D I Z I N 9 Am Ende der Studie zeigten sich dann hoch interessante Ergebnisse bei den Besserungsraten. Nicht nur verminderte sich die Dauer der täglichen Off-Zeit unter der Behandlung mit dem Präparat erheblich (sie sank von im Mittel 99,3 Minuten auf 49,7 Minuten und die Anzahl der Patienten ohne Off-Zustände nahm von anfangs 51 auf 191 zu), sondern am Studienende litten auch deutlich weniger Patienten unter Dyskinesien als zu Beginn (32,4% vs. 44,9%). Wie die Ärzte die Veränderungen im Behandlungsverlauf anhand der Skala UPDRS-Teil II beurteilten, Tabelle 2: Auswertung des Patientenfragebogens verdeutlicht die Tabelle 1 auf Seite 8. Sie gibt einen Überblick über die Raten an Besserungen bzw. Verschlechterungen der 13 betrachteten Alltagsaktivitäten. Besserungsraten von mindestens 40% waren unter der Studienmedikation für Handschrift, Freezing, Gehen und Tremor zu verzeichnen. Der größte Behandlungserfolg mit Stalevo zeigte sich beim Freezing; 55,6% der Patienten konnten einen Vorteil aus der Umstellung auf das Medikament ziehen. Insgesamt gesehen kamen die Ärzte bei der großen Mehrzahl der Patienten (87,6%) zu dem Urteil, dass sich der Allgemeinzustand im Studienverlauf verbessert hatte. Nur bei 1,2% der Patienten wurde eine Verschlechterung festgestellt. Auch die Patienten selbst, die zu Studienanfang und Studienende mittels des Fragebogens Veränderungen der 13 Aktivitäten zu bewerten hatten, stellten eine deutliche Verbesserung ihrer Befindlichkeit fest. Fast in allen Punkten waren - wie die Tabelle 2 zeigt - die Besserungsraten noch höher als von Seiten der Ärzte. Unabhängig von diesen Ergebnissen des Fragebogens attestierten rund 83% der Patienten Stalevo zu Studienende eine starke Wirksamkeit und bescheinigten mit jeweils rund 93% dem Präparat eine gute Verträglichkeit und eine einfache Handhabung. In der Gesamtbeurteilung der neuen Therapie wurde bei 73% der Behandelten der Therapieerfolg von den Ärzten als sehr gut bzw. gut eingeschätzt. Eine Fortsetzung der Therapie wurde für rund 89% der Patienten vorgesehen. Und auch unter den Patienten selbst zeigte sich mit fast 90% ebenfalls ein sehr hohes Maß an Zufriedenheit mit der Behandlung. (jo) Neuer Agonist Seit Mitte November 2007 gibt es unter dem Namen Clarium (Wirkstoff Piribedil) einen weiteren Dopaminagonisten. Der Wirkstoff Piribedil zählt zur Gruppe der Non- Ergot-Dopaminagonisten und wurde in den 60er Jahren in Frankreich von der Firma Servier entwickelt. Zunächst erfolgte auf Grund nachgewiesener vasodilatatorischer Effekte der Einsatz in der Indikation zentrale Durchblutungsstörungen. In weiteren Untersuchungen fand sich zusätzlich eine starke und spezifische Affinität von Piribedil zu D2-/ D3-Dopaminrezeptoren, welche die Basis für die Entwicklung eines Anti-Parkinson-Medikamentes darstellte.1990 wurde Piribedil zur Behandlung des Parkinson-Syndroms in Frankreich zugelassen. Es folgten weitere klinische Studien, deren Ergebnisse im August 2006 auch in Deutschland zur Zulassung des Medikaments für die Monound Kombinationstherapie des Parkinson-Syndroms führten. Am 15. November wurde nun Piribedil unter dem Warenzeichen Clarium in Form von 50 mg Retardtabletten in Deutschland eingeführt. Redaktionshinweis zum Lübecker Seminar Am 22. September fand in Lübeck der Patiententag Neues aus Therapie und Diagnostk statt. Die dort gehaltenen Vorträge über Stammzellen-Therapie, neue invasive Verfahren und genetische Diagnostik werden voraussichtlich zusammengefasst in der Nr. 104 der dpv-nachrichten erscheinen. Redaktionshinweis Bitte senden Sie mögliche Beiträge und Manuskripte immer an den dpv-bundesverband in Neuss und nicht direkt an die Redaktion in Hamburg!

12 10 B U N D E S V E R B A N D 3. Parkinson-Patienten-Seminar in Bonn Zum dritten Mal luden der dpv-bundesverband gemeinsam mit Professor Ullrich Wüllner (ltd. Oberarzt der Neurologischen Universitätsklinik Bonn) Parkinson-Patienten mit ihren Angehörigen zu einem Patienten- Seminar in den Uniclub Bonn ein. Eröffnet wurde das Seminar, an dem rund 100 Gäste teilnahmen, mit einem Gedicht von Uwe Tarnow aus Bonn, der selber an Parkinson erkrankt ist. Professor Wüllner berichtete über Neues aus der Parkinson- Forschung. Er verwies darauf, dass zusätzlich zu motorischen Defiziten auch nicht-motorische Symptome den Verlauf des idiopathischen Parkinson-Syndroms (ips) bestimmen. Neben einer Verbesserung der dopaminergen Therapie sei daher das erfolgreiche Management von kognitiver Störung, Schlafstörung, Depression und autonomen Symptomen ein wichtiger Bestandteil zukünftiger Therapien. Wüllner machte deutlich, dass zusätzlich zur symptomatischen Behandlung die Entwicklung heilender oder zumindest verlaufsverändernder Therapeutika die entscheidende Herausforderung darstellt. Der enorme Wissenszuwachs der letzen Jahre zeige jedoch, dass der Parkinson-Krankheit keine einheitliche Entstehungsgeschichte zu Gunde liege. Besonders deutlich werde dies anhand der jüngsten Identifizierung genetisch determinierter, familiärer Parkinson-Syndrome (fps): Mutationen in den Parkin-, PINK1 (PTEN-induced putative kinase 1)-, DJ1- und LRRK2 (leucine-rich repeat kinase 2)-Genen können das klinische Vollbild eines ips hervorrufen. Analog sei vorstellbar, dass nicht nur das familiäre Parkinson-Syndrom, sondern auch das typische ips unterschiedliche Kranheits-Ursachen haben könne: den besonderen klinischen Bildern, die Patienten mit ips aufweisen (z. B. Tremor-dominant, Akinetisch-rigide mit/ohne kognitive Einbußen) liegen vermutlich spezifische, verlaufsverändernde Faktoren (genetische Veranlagung, Umwelteinflüsse) zu Grunde. Wüllner wies darauf hin, dass die frühe symptomatische Behandlung des ips, so legen zumindest verschiedene große Parkinson-Studien nahe, sich generell günstig auf das Fortschreiten der Erkrankung auswirkt. Der Bonner Neurologe erläuterte ferner, dass sich für die symptomatische Therapie neben der Entwicklung dopaminerger Substanzen mit neuen pharmakokinetischen Eigenschaften (transdermale Systeme: Rotigotin und Lisurid; continous-release Zubereitungen von Ropinirol und Pramipexol), Dopamin-reuptake- Hemmer und neue Dopamin-Agonisten in der klinischen Testung befinden. Darüber hinaus sollen weitere Langzeitstudien klären, ob die aktuell verfügbaren nicht-ergolinen Dopaminagonisten auch klinisch relevante verlaufsveränderende Eigenschaften aufweisen. Nach Prof. Wüllner sprach Dr. Karin Kielwein, Ärztin für Traditionelle Chinesische Medizin (TCM) an der Uniklinik Bonn, über Qigong, Tai-Chi und die Möglichkeiten der TCM bei Bewegungsstörungen. Sie stellte Akupunktur, Kräuter-Therapie und Moxibustion vor und erklärte die Unterschiede und Parallelen der TCM mit der westlichen Medizin. Gemeinsam mit allen Teilnehmern praktizierte sie eine Folge von Qigong-Übungen im Sitzen. Wichtige Botschaft an alle Betroffenen war, dass die Tai- Chi- und Qigong-Übungen fast überall in Kursen angeboten und von jedem erlernt werden können. Kielwein wies in diesem Zusammenhang auf eine Studie mit Parkinson- Patienten an der Neurologischen Uniklinik in Bonn hin, die gezeigt habe, dass es Patienten, die regelmäßig Qigong oder Tai-Chi üben, besser geht. Manchen Patienten geht es auch nach der Anwendung von Reiki besser, das schließlich Dr. Wolfgang Götz vorstellte. Er sprach über diese Entspannungs- und Heilungsmethode und seine eigene langjährige Erfahrung als Reiki-Meister (zu Reiki und Qigong siehe dpv-nachrichten Nr. 90 (Okt. 2004), S. 9). Im zweiten Teil des Seminars ging es um die Frage Wann haben Sie zuletzt gesungen? Der Bonner Musiker Ali Andrzejewski hatte dazu ein abwechslungsreiches Programm mit Liedern und Gedichten im Wechsel vorbereitet und die Texte in einem extra für diesen Anlass angefertigten Mitsing-Liederheft gleich für jeden mitgebracht. Und so sangen alle mit Freude und guter Laune altbekannte Volkslieder und hörten zu den Liedern passende Gedichte von Uwe Tarnow. 4. Patienten-Infotag in Tübingen Einer mittlerweile guten Tradition folgend fand am im Zentrum für Neurologie der Universität Tübingen der 4. Informationstag für Parkinson-Patienten und deren Angehörige statt. Im Mittelpunkt der durch PD Dr. R. Krüger in Zusammenarbeit mit der dpv organisierten Veranstaltung stand diesmal das Thema Möglichkeiten der Behandlung bei bereits fortgeschrittener Erkrankung. Dass dieses Thema auf ein besonderes Interesse bei Betroffenen und deren Angehörigen stieß, zeigte die überwältigende Resonanz mit über 200 angemeldeten Teilnehmern. Auf Grund der großen Teilnehmerzahl fand die Veranstaltung in zwei Sälen statt, wobei eine Video-Live-Übertragung der Vorträge in einen benachbarten Vortragsraum durchgeführt wurde, damit alle Gäste der Veranstaltung folgen konnten.

13 B U N D E S V E R B A N D 11 In seinem Grußwort bedankte sich Professor Gasser für das große Interesse und verwies auf die stetig zunehmende Teilnehmerzahl bei den Tübinger-Informationsveranstaltungen. Im folgenden Vortrag zur medikamentösen Therapie stellte Frau Prof. Berg neue Wirkstoffe und Darreichungsformen von Medikamenten vor, die dazu beitragen, Schwankungen der Beweglichkeit über den Tag zu vermeiden. Dazu erläuterte sie das Prinzip der möglichst gleichmäßigen Medikamenten-Wirkung über den Tag vor, das es ermöglicht, unerwünschte Schwankungen der Beweglichkeit zu vermeiden. In diesem Zusammenhang wurde u. a. die Verwendung von neuen Medikamenten-Pflastern und Medikamenten, welche die Wirkung von L-Dopa verlängern, gezeigt. Darüber hinaus wies Frau Berg auf neu in Tübingen durchgeführte Studien hin, die den Nutzen von körperlicher Betätigung bei der Parkinson-Krankheit weiter belegen sollen. PD Dr. Krüger berichtete über den Einsatz von Medikamenten-Pumpen bei der Behandlung der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit mit starken Schwankungen der Beweglichkeit. Dabei werden die Wirkstoffe kontinuierlich entweder unter die Haut oder direkt in den Darm abgegeben. Auch hier gilt, je gleichmäßiger der Körper mit dem Medikament versorgt wird, desto weniger Komplikationen werden beobachtet. Bei beiden Methoden der Pumpenbehandlung kann die Tabletteneinnahme in der Folge deutlich reduziert werden. In diesem Zusammenhang wies Herr Krüger auf eine im Januar 2008 in Tübingen beginnende Studie zur Einführung eines neuen Medikamentes in der Pumpenbehandlung hin. Dr. Wächter und PD Dr. Gharabaghi stellten schließlich als einzige nicht-medikamentöse Behandlungsmöglichkeit die Tiefe Hirnstimulation vor. Ausführlich wurden die Kriterien dargestellt, nach denen die Patienten in Tübingen ausgewählt werden, die am besten von der sog. Hirnschrittmacher -Therapie profitieren und wie der Weg von der ersten Vorstellung in der Ambulanz für Tiefe Hirnstimulation bis zur Operation verläuft. Dabei wurde deutlich, dass für jeden Patienten eine ausführliche Abwägung des Nutzens und der persönlichen Risiken (z. B. Begleiterkrankungen) erfolgt, damit ein optimales Ergebnis durch die Tiefe Hirnstimulation erreicht werden kann. Für interessierte Patienten und Angehörige ist eine Zusammenstellung der wichtigsten Informationen aus den Vorträgen der Veranstaltung über das Internet ( erhältlich. Vorstandsarbeit transparent Dieser Bericht behandelt die Vorstandssitzung am 22. und 23. November 2007 in Kassel, bei der u. a. Hans-Jürgen Mayhack als neues Vorstandsmitglied wurde begrüßt wurde. Von den Mitgliedern der Landesversammlung Niedersachsen ist er - satzungsgemäß - für zwei Jahre als stimmberechtigter Vertreter dieses mitgliederstarken Landes in den Bundesvorstand gewählt worden. In ihrem Arbeitsbericht ging unsere Vorsitzende, Magdalene Kaminski (die übrigens bei den Vorstandssitzungen streng auf die Einhaltung der vereinsrechtlichen Regularien achtet), auf von ihr besuchte Veranstaltungen ein, so z. B. der Parkinson-Tag in Hanau, der 14. Psychologentag in Stadtroda/Thüringen, aber auch 25-Jahresfeiern einiger Regionalgruppen. Von der Beratung im Arbeitskreis Parkinson Nurse konnte sie berichten, dass der erste Ausbildungskurs Anfang 2008 beendet sein wird. Ein neuer Kurs fürs kommende Jahr ist in Vorbereitung. dpv-geschäftsführer Friedrich- Wilhelm Mehrhoff informierte zunächst darüber, dass zum gegebenen Zeitpunkt sechs Regionalgruppen noch keine Jahresabrechnung für das Kalenderjahr 2006 vorgelegt haben. Die Sperrung dieser Regionalgruppenkonten ist veranlasst worden. Es handelt sich hier - das zur Erinnerung - um Unterkonten des Bundesverbandes, die entsprechend zu führen und abzurechnen sind. Mehrhoff berichtete weiterhin über die in Thüringen, Nordrhein-Westfalen und Niedersachsen durchgeführten Regionalgruppenleiter-Schulungen (vorwiegend zu Fragen der Verwaltung, der Finanzen, des Umgangs mit Spenden), die von den Teilnehmern als erfolgreich und sehr sinnvoll eingeschätzt wurden. Der Bedarf an weiteren Schulungen, so haben diese Veranstaltungen gezeigt, ist vorhanden. Deshalb legte der Vorstand fest, diese Form der Schulung länderweise auch 2008 durchzuführen. Weiterhin berichtete Mehrhoff von den zunehmenden Problemen des Sponsorings bzw. der Verteilung von Spenden durch Pharamaunternehmen. Sowie die offenen Fragen geklärt sind, wird die Geschäftsstelle die Regionalleiter darüber informieren, und zwar in dpv-intern. Das gilt auch für andere Probleme, zu denen Gespräche geführt werden und Vereinbarungen in Arbeit sind ( dpv-intern ist eine wichtige Informationsquelle für Regionalgruppenleiter, vor allem was Aktualität und neue Angebote betrifft). Schließlich erläuterte Mehrhoff den Finanzabschluss zum 31. Oktober und beantwortete Fragen zu den einzelnen Positionen. Auf der Tagesordnung stand ferner die Neuberufung von Beiräten in den Vorstand. Diese haben eine beratende Funktion ohne Stimmbe- Fortsetzung auf Seite 12

14 12 K U R Z N O T I E R T... Neuer Ratgeber: Parkinson - Informationen für Betroffene und Angehörige Zittern, Bewegungsarmut und Steifigkeit sind Hauptmerkmale der Parkinson-Krankheit. Der Ratgeber informiert über die wichtigsten medizinischen Aspekte dieser neurodegenerativen Erkrankung und geht insbesondere auf emotionale Probleme des Alltages ein. Dies betrifft neben Ängsten und Depressionen vor allem die Gefühle von Scham, Peinlichkeit und Unsicherheit, die oft im Zusammenhang mit den Parkinson-Symptomen auftreten. Der Ratgeber zeigt auf, was selbst zur Verbesserung des Alltagssituation unternommen werden kann und was besser nicht getan werden sollte. Er gibt Anregungen dazu, wie mit Fremden über die Symptome und Beschwerden gesprochen, wie die eigene Stresskompetenz gesteigert und wie mit Verschlechterungen umgegangen werden kann. Dargestellt wird außerdem, wann und in welcher Form zusätzliche psychologische Hilfen sinnvoll sind. Der Ratgeber bietet zahlreiche Anregungen, die Fähigkeit zur Teilnahme am sozialen Leben so weit wie möglich zu erhalten. Hogrefe Verlag GmbH & Co. KG, Ratgeber Parkinson - Informationen für Betroffene und Angehörige, Bernd Leplow, Ratgeber zur Reihe Fortschritte der Psychotherapie, 2007, 64 Seiten, EUR 8,95, ISBN Fortsetzung von S. 11 / Vorstandsarbeit... rechtigtigung. Einstimmig berufen wurden Iris Sengstacke aus Bremen und Eva Schmoeger, die dem Vorstand lange Jahre als Beisitzerin angehörte und über reiche Erfahrungen verfügt. Der Vorstand bestätigte außerdem die Mitglieder des Ärztlichen und des Psychologischen Beirates sowie die Mitglieder des Arbeitskreises Forschungsförderung und der Arbeitsgruppe Gesundheitspolitik. Von den beim Bundesverband eingereichten Anträgen auf Forschungsförderung konnten die Vorstandsmitglieder nach Beratung im Arbeitskreis Forschungsförderung und auf seine Empfehlung hin zwei Projekten zustimmen. Dabei handelt es sich um eine Offene Langzeitstudie zur kognitiven und emotionalen Entwicklung sowie zur Lebensqualität bei Patienten mit M. Parkinson nach Tiefer Hirnstimulation im N. subthalamicus (Prof. Claudia Trenkwalder und Dr. Frederike Sixel- Döring, beide Paracelsus-Elena-Klinik Kassel). Für zwei Jahre wurden dafür Mittel bewilligt. Eine Verlängerung wird vom Ergebnis abhängig gemacht. Ein von Prof. Rüdiger Hilker (Klinikum der Goethe-Universität Frankfurt/M.) vorgelegtes Projekt zur bildlichen Darstellung bestimmter Hirnausschnitte wurde ebenfalls bewilligt. Hinsichtlich künftiger Bundesdelegiertenversammlungen einigte sich der Vorstand darauf, 2008 in Nürnberg den diesjährigen Ablauf beizubehalten. Breiten Raum nahm wiederum der Ambulante Rehabilitationssport ein. Herr Mehrhoff informierte über die derzeit bestehenden Schwierigkeiten bei der Kostenübernahme durch die Krankenkassen. Er erläuterte einen Vorschlag zur unterstützenden Finanzierung durch die dpv, wenn eine entsprechende Kostenübernahme durch die Kasse abgelehnt wird. Die Vorstandsmitglieder gaben nach umfassender Diskussion ihre Zustimmung. von Karin Karlsson-Hammer, Dresden 25 Jahre Ludwigshafen Mit einem Festakt in der Aula des Heinrich Pesch-Hauses - Bildungszentrum Ludwigshafen - feierte am 17. Oktober die Regionalgruppe Ludwigshafen ihr 25-jähriges Bestehen. Im Auftrag der Stadt überbrachte Sozialdezernent Wolfgang van Vliet Glückwünsche und sprach Hilde Böttcher, Gründerin und Leiterin der Gruppe, Dank und Anerkennung aus (unterstrichen mit einem Scheck für die Gruppenarbeit). Glückwünsche (und ebenfalls einen Scheck) überbrachte auch Dr. Michael Werner, Chefarzt der Klinik Lindenallee, Bad Schwalbach. Zur Feier - musikalisch umrahmt von drei Musik-Studenten der Musikhochschule Mannheim - waren auch Magdalene Kaminski und Friedrich-Wilhelm Mehrhoff vom Bundesverband aus Neuss angereist. Der medizinische Teil der Veranstaltung wurde von Prof. Reiner Thümler, Mainz, mit einem Referat bestritten. Seminar in Hanau Schon zum zweiten Mal veranstaltete die Hanauer Regionalgruppe am 26. September unter dem Titel Patienten fragen - Neurologen antworten in der Aula der Psychiatrie/Neurologie am Klinikum Hanau einen Patienten-Nachmittag. Unter der Schirmherrschaft von PD Dr. Horst Baas war auch dieser Tag wieder ein voller Erfolg. Ein Außenstehender kann nicht ermessen, mit wie vielen und welchen Fragen die Ärzte bombardiert wurden. So stellten sich auch die mit beteiligten Ärzte - Dr. Werner (Klinikzentrum Lindenallee, Bad Schwalbach) und Dr. Oechsner (Parkinson-Klinik Bad Nauheim) - nach ihren Vorträgen noch erheblich länger als vorgesehen den Patienten-Fragen. Die Frage- und Vortragsreihe in Zusammenarbeit mit Dr. Baas soll demnächst fortgesetzt werden. Infos erhalten Interessenten unter den Tel.-Nr oder

15 K U R Z N O T I E R T Abschiedsfest für von Heyden-Linden Vor 20 Jahren hat Helmuth von Heyden-Linden die RG Stade gegründet und sie durch all die Jahre geleitet. Er organisierte Treffen vor Ort und engagierte sich zudem als Landesbeauftragter im Bundesverband der dpv. Aus gesundheitlichen Gründen muss der Himmelpfortener nun selber kürzer treten. Mit einer Feier in Dollern bereiteten die Stader dem 80- jährigen einen herzlichen Abschied. Welche Spuren von Heyden-Linden auch in ihren Breitengraden hinterließ, machten die Redner Werner Seydel (Landesbeauftragter Mecklenburg-Vorpommern), Hans-Jürgen Cosmo (Landesbeauftragter Niedersachsen) und Marianne Braun (Landesbeauftragte Schleswig-Holstein) deutlich. Für sie alle war der Senior ein Ziehvater, der immer Rat wusste und sich für die Familie der Parkinson-Betroffenen aufopferte. Aus Liebe zur Sache habe er diese Dienste geleistet, erklärte von Heyden- Linden den 80 Gästen. Er weiß die Stader RG mit ihren 70 Mitgliedern in guten Händen: Marietta Jörgen aus Bützfleth und Karl Heinz Szidat aus Stade übernahmen das Ruder und wollen mit bewährten und neuen Angeboten den Zusammenhalt Gruppe stärken. Saarlands Bester Seit geraumer Zeit gibt es bei Saarbrücker Zeitung eine Aktion unter dem Motto Saarlands Bester. Dabei wählen die Leser einmal im Monat unter verschiedenen Vorschlägen per Telefon drei Kandidaten als beste Personen, die sich um das Gemeinwohl verdient gemacht haben. Im September fiel die Wahl u. a. auf Karl Musielak, seit 2001 Leiter der dpv-regionalgruppe Saarbrücken, als Beispiel für individuelle Öffentlichkeitsarbeit. Die Saarbrücker Zeitung würdigte Musielak und die Arbeit der Gruppe in einem dreispaltigen Beitrag. Behandlung aus einer Hand Den Patienten eine Behandlung aus einer Hand zu bieten, ist das Ziel einer gesetzlich gewollten, neuen Struktur zur ambulanten Versorgung. Sie basiert auf einer engen Kooperation von niedergelassenen Ärzten und Kliniken. In Friedberg (Bundesland Hessen) wurde zum 1. Juli das erste Medizinische Versorgungszentrum (MVZ) der Region gegründet. Gesellschafter der Centromed Friedberg Medizinische Versorgungszentrum GmbH sind das Gesundheitszentrum Wetterau (GZW) und die Parkinsonklinik Bad Nauheim. In das MVZ bringen die beiden Ärzte Dr. Karl Josef Gruber einen chirurgischen und Thomas Bergheuer einen neurologischen Facharztsitz ein. Das Versorgungszentrum hat seinen Sitz in Friedberg im Haingraben 11. Den Patienten soll durch das neue Versorgungszentrum ein sorgfältig aufeinander abgestimmtes medizinisches Angebot mit kurzen Wegen geboten werden. Der Patient profitiert dabei in mehrfacher Hinsicht, unter anderem durch die Vermeidung von Doppeluntersuchungen und die Behandlung durch einen ihm vertrauten Arzt im ambulanten und stationären Bereich. Seit 2004 sind in Deutschland mehr als 160 MVZs für die ambulante ärztliche Versorgung zugelassen und stehen gleichwertig neben den niedergelassenen Ärzten. Verdienstkreuze Eckhard Kleinlützum aus Mönchengladbach, vor 18 Jahren an Parkinson erkrankt und seit 15 Jahren Mitglied der dpv, hat von Bundespräsident Horst Köhler das Bundesverdienstkreuz am Bande verliehen bekommen. Kleinlützum wurde für sein langjähriges ehrenamtliches Engagement zu Gunsten psychisch und suchtkranker Menschen in Mönchengladbach geehrt, das er trotz eigener Krankheit ausübt. Ebenfalls ein Bundesverdienstkreuz hat Irmgard Hansen aus Köln erhalten, die seit 1996 als Nicht- Erkrankte die dpv-regionalgruppe in Porz leitet. Die Auszeichnung wurde in beiden Fällen von den jeweiligen Oberbürgermeistern überreicht. Schwester Bartholomäa im Ruhestand Ein Urgestein der dpv zieht sich in den Ruhestand zurück: Schwester Bartholomäa aus Langenfeld hat im September ihr langjähriges Wirkungsfeld verlassen und wohnt jetzt im St. Gerhardus-Haus, einer Einrichtung der Franziskanerinnen in Drolshagen. Schwester Bartholomäa, die selbst mit 32 Jahren (1971) an Parkinson erkrankte, setzte sich unermüdlich mit großem Erfolg für die Belange der dpv ein gründete sie in Langenfeld-Richrath die Parkinson-Selbsthilfegruppe Langenfeld. Schwester Bartholomäa, die 1993 mit der Verdienstmedaille des Bundesverdienstordens ausgezeichnet wurde, kümmerte sich um die Einrichtung diverser Kontaktstellen und Regionalgruppen in Nordrhein-Westfalen und gehörte lange Jahre dem dpv-bundesvorstand an. Nicht nur ihre alte Regionalgruppe, heute 132 Mitglieder stark, sondern auch alle, die sie von vielen Delegiertenversammlungen kennen, wünschen der umtriebigen Schwester auch für die Zukunft alles Gute.

16 14 K U R Z N O T I E R T... Familienseminar in Leuscheid Vom 5. bis fand in Leuscheid im Westerwald ein Familienseminar für Parkinson-Patienten statt. Das von 33 Teilnehmern besuchte Seminar stand unter der bewährten Leitung von Familie Holzschuh mit ihrer Tochter Doris Hindelang, die während des Seminars unsere Therapeutin war. Tagungsstätte war das Kurhaus Windeck des Erholungszentrums Leuscheid. Es war Erholung pur in idyllischer Landschaft! Zum Tagesprogramm gehörten neben Atem-, Wasser- und Gruppengymnastik auch Nordic Walking, Entspannung, Rückenschule sowie Motorik- und Mimikübungen. Neben einem trotz Nebel interessanten Ausflug nach Hachenburg bei dem der Busfahrer viele Geschichten über Land und Leute erzählen konnte, gab es eine Besichtigung des Basaltkraters in Kuchenhausen, Tanzübungen und bunte Abende mit Gesang Ein Teil der Seminar-Gruppe beim Basaltkrater in Kuchenhausen und auswendig gelernten Gedichten. Den Abschluss des Seminars bildete ein Fachvortrag von Frau Dr. Csoti, Chefärztin der Parkinson Klinik Biskirchen, die u. a. neue Studien und Therapieformen vorstellte. von Adelheid Epple, Weilheim Information und Erlebnis im ICE-Umfeld Weit mehr als 100 Teilnehmer gab es beim ICE-ParkinSonntag am 30. September in Montabaur (Kreisstadt des Westerwaldkreises in Rheinland- Pfalz) unter der Schirmherrschaft des dortigen Landrates, Peter Paul Weinert. Der Vormittag des Info-Tages verlief zweigleisig: Für dpv-mitglieder und Angehörige fand vormittags eine Fahrt im Sonderwaggon der Vectus Verkehrsgesellschaft von Montabaur nach Limburg und zurück statt. Ab Limburg fuhr Dr. Michael Werner vom Klinikzentrum Lindenallee, Bad Schwalbach, mit im Zug, referierte über die derzeitigen Therapiemöglichkeiten und wurde nicht müde, Fragen dazu zu beantworten. Über die logopädischen Möglichkeiten bei Parkinson gab dann die Logopädin Karin Wallner aus Montabaur einen Einblick. Drehorgel- und Akkordeonspieler sorgten für die musikalische Umrahmung. Parallel zur ICE-Fahrt und dann am Nachmittag gab es in einem Raum des ICE-Bahnhofes für interessierte Besucher (es waren sehr viele) In- Parkinson-Sonntag in Mantabauer (v. l.: Dr. Michael Werner, Bad Schwalbach (Referent); Dietlind Zolondek (RG Limburg-Weilburg) und Josef Becker (RG Westerwald)) formationen und Vorträge (auch Dr. Werner war wieder mit von der Partie). Die Idee zu diesem ungewöhnlichen Event hatte der Regionalleiter von Westerwald Josef Becker. Als Mitstreiter konnte er Hannelore Lenz, Leiterin der Gruppe Koblenz und Dietlinde Zolondek, Leiterin der Gruppe Limburg-Weilburg gewinnen, die gemeinsam die Planung und Durchführung in der Hand hatten. 25 Jahre Mönchengladbach Nach Neuss und Düsseldorf war es die Mönchengladbacher Regionalgruppe aus Nordrhein-Westfalen, die im April auf ihr 25-jähriges Bestehen zurückblicken konnte. Mit vereinten Kräften und nach langer Vorarbeit feierten nun am 12. September die Mönchengladbacher im festlich geschmückten Vereinsheim des TuS Jahn von 1893 das Ereignis. Gruppenleiter Horst Burmann konnte zu der Feier den 2. Bürgermeister von Mönchengladbach, Klaus Schäfer, dpv-landesbeauftragte Ursula Morgenstern, Prof. Johannes- Richard Jörg vom Ärztlichen Beirat der dpv sowie die 1. Vorsitzende der dpv, Magdalene Kaminski, begrüßen. Auch von den Nachbargruppen aus Düsseldorf, Neuss, Jülich und Düren waren die Regionalleiter erschienen. Das abwechslungsreiche Programm mit Büfett und Musik ließ keine Wünsche offen. Die Gruppe zählt zur Zeit 171 Mitglieder. Jeden Donnerstag treffen sich ab 9.30 Uhr im Altensportzentrum Sport für betagte Bürger jeweils Mitglieder, aufgeteilt in drei Gruppen, zur gezielten Parkinson Gymnastik. An jedem letzten Mittwoch im Monat gibt es um 15 Uhr ein gemütliches Beisammensein im Restaurant im Park, (Schmölderpark in Rheydt), bei dem mehrmals im Jahr auch Vorträge aus verschiedenen Fachrichtungen gehalten werden. von Horst Burmann und Ellen Schadwald

17 R E C H T 15 Die Chronikerregelung und therapiegerechtes Verhalten Ein Interview mit F.-W. Mehrhoff, Geschäftsführer dpv-bundesverband, Neuss Einleitung Das Solidaritätsprinzip ist die strukturelle Basis der gesetzlichen Kranken-, Unfall-, Renten-, Pflegeund Arbeitslosenversicherung. Es besagt, dass der Leistungsanspruch in der Regel nach der Bedürftigkeit und nicht nach dem individuellen Risiko der Versicherten richtet. Das Solidaritätsprinzip lässt sich kurz durch den Grundsatz Einer für Alle - Alle für Einen charakterisieren. Im Unterschied zur privaten Krankenversicherung besteht Kontrahierungszwang (das ist die Pflicht der Krankenkasse, jeden Antragsteller aufzunehmen, der zum Kreis der Versicherungsberechtigten oder Versicherungspflichtigen gehört). Die Versicherungsbeiträge werden nicht nach wirtschaftlichen Gesichtspunkten (Risiko und Leistung) festgelegt, sondern nach sozialen Aspekten als Prozentsatz des Lohnes/Gehalt. Daraus folgt eine Einkommensumverteilung zugunsten des sozial schwächer gestellten Teiles der Bevölkerung. Leistungen werden insgesamt nur bei Notwendigkeit erbracht und richten sich grundsätzlich nach der individuellen Bedürftigkeit. Die Dauer der Zugehörigkeit bzw. die fehlende Inanspruchnahme von Leistungen über längere Zeit führen nicht zu einer Leistungsberechtigung im Sinne eines Ansparens von Leistungen. Soweit der Gesetzgeber in der Vergangenheit beschlossen hat, die Inanspruchnahme von bestimmten Leistungen aus der Krankenversicherung an finanzielle Zuzahlungen zu knüpfen, wurde damit das Prinzip der Solidarität innerhalb der gesetzlichen Krankenversicherung in Frage gestellt. Denn der ehemals gültige Satz Einer für Alle - Alle für Einen galt nunmehr nur noch eingeschränkt für chronisch Kranke und Behinderte. Gerade diese Bevölkerungsgruppe ist aber in besonderer Weise auf Leistungen aus der gesetzlichen Krankenversicherung angewiesen und wäre bei einer uneingeschränkten Zuzahlung in besonderem Maße finanziell betroffen worden. Da es sich sehr häufig hierbei um Teile der Bevölkerung handelt, die über ein geringeres Einkommen verfügt, wären gerade chronisch Kranke und Behinderte in besonderem Maße von der Aufweichung des Solidaritätsprinzips betroffen gewesen. Vor diesem Hintergrund hat daher der Gesetzgeber durch die Ausformulierung einer so genannten Chronikerregelung dem Grundsatz Rechnung getragen, dass gerade diese Patienten in besonderem Maße auf das Gesundheitssystem angewiesen sind. Durch die Festlegung von bestimmten Freigrenzen, die zu einer vollkommenen Entlastung bei den Zuzahlungen führen, bis zu bestimmten Obergrenzen ist seitens des Gesetzgebers versucht worden, dem Solidaritätsprinzip innerhalb der gesetzlichen Krankenversicherung Rechnung zu tragen. Allerdings ist dies nur eingeschränkt möglich. Bereits die Gesundheitsreform 2003 hat dies mehr als deutlich gemacht. Nüchtern betrachtet ist die Ausgliederung des Zahnbereiches eine Beitragserhöhung der gesetzlichen Krankenkasse, denn Zahnleistungen wurden gestrichen und müssen extra versichert werden. Immer bessere Behandlungsmethoden werden zum Wohl der Patienten entwickelt, was aber auch die Kosten immer mehr ansteigen lässt. Die Chronikerregelung kann damit nicht die letzte Antwort darauf sein, das Solidaritätsprinzip uneingeschränkt für chronisch Kranke und behinderte Menschen gelten zu lassen. Zu diesen Themen hier nun die Fragen der Redaktion und die Antworten von dpv- Geschäftsführer Friedrich-Wilhelm Mehrhoff:? Durch das GKV-Wettbewerbs-Stärkungsgesetz (seit 1.April 2007 in Kraft) wurden auch Änderungen bei der so genannten Chroniker-Regelung vorgenommen. Nicht therapiegerechtes Verhalten soll danach insofern bestraft werden, als dann 2% der jährlichen Bruttoeinnahmen zum Lebensunterhalt als Leistungsgrenze gelten und nicht 1%. Was halten Sie generell von dieser Art finanzieller Negativanreize? Gäbe es Ihrer Ansicht nach nicht auch sinnvollere, weil positive Anreize für ein therapiegerechtes Verhalten?! Seit Beginn der 80er Jahre wird versucht, durch verschiedene Reformvorhaben die Krankenversicherung zu reformieren. War es zu Beginn der BRD noch so, dass Rentner beitragsfrei versichert waren und z. T. Knappschaftsärzte die ihnen von den Versicherten übergebenen Krankenversicherungsscheine mit der Briefwaage wogen und danach das Entgelt festgelegt wurde, haben sich diese Zeiten sehr stark verändert. Über verschiedene Reformvorhaben wurde nicht nur die beitragsfreie Krankenversicherung der Rentner abgeschafft, sondern auch immer mehr der Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen und der Ersatzkassen eingeschränkt. Höhepunkt dieser Entwicklung war sicherlich die Einführung von Zuzahlungen für Versicherte, z. B. bei den Medikamenten, dem Praxisbesuch oder bei der Inanspruchnahme von anderen Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung. Hieraus hat sich mittlerweile ein sehr umfangreicher Leistungskatalog entwickelt, der die Versicherten zwingt, für verschiedene Formen der Inanspruch-

18 16 R E C H T nahme von Leistungen aus der Krankenversicherung neben der Versicherungsprämie auch umfangreiche Zuzahlungen zu leisten. Die seinerzeitige Entscheidung des Gesetzgebers, hier zusätzliche Entgelte zu fordern, beruhte zum einen auf der Voraussetzung, dass neben dem Beitragsaufkommen dem System auch noch sonstige Entgelte zugeführt werden müssen. Denn gerade in den zurückliegenden Jahren zeichnete sich deutlich ab, dass die Prämien im Hinblick auf die schlechte ökonomische Lage nicht in der gebotenen Weise weiter angehoben werden konnten. An dieser Festlegung hält auch das Gesetz zur Stärkung des Wettbewerbs in der gesetzlichen Krankenversicherung fest und knüpft neue Bedingungen an reduzierte Zuzahlungen, wie z. B. therapiegerechtes Verhalten. Generell ist die Art des monetären Negativanreizes zu begrüßen. Untersuchungen haben gezeigt, dass, egal ob chronisch krank oder nur vorübergehend krank, viele Versicherungsnehmer der Ansicht sind, dass mit der Bezahlung der Prämie uneingeschränkt Leistungen aus der gesetzlichen Versicherung in Anspruch genommen werden können. Ausdruck dieser besonderen Haltung ist auch ein Feldversuch der gesetzlichen Krankenversicherung gewesen, den Versicherten Rechnungen über ihren jeweiligen ambulanten Arztbesuch auszustellen. Viele Versicherungsnehmer waren an diesen Rechnungen nicht interessiert bzw. haben sich diese gar nicht aushändigen lassen. Von daher ist die Überlegung des Gesetzgebers, die durch ein System abgestufte Zuzahlungen einen Anreiz zu schaffen, Leistungen der Krankenversicherung nur in einem notwendigen Maße in Anspruch zu nehmen, vom Ansatz her zu begrüßen. Dies darf aber auf der anderen Seite nicht dazu führen, dass durch eine Ausweitung des Kataloges insbesondere chronisch kranke Menschen finanziell benachteiligt werden bzw. medizinische Leistungen nicht mehr in Anspruch nehmen können, weil ihnen die Finanzmittel fehlen. Es bedarf daher einer sehr austarierten und abgewogenen Abstufung, für welche Leistungen zusätzliche Entgelte gefordert werden und wie hier insbesondere der Personengruppe der chronisch Kranken entgegengekommen werden kann, die in einem besonderen Maße auf dieses System der sozialen Krankenversicherung angewiesen sind. Denn kein Mensch hat sich ausgesucht, mit einer chronischen Erkrankung belastet zu sein. Die sich in den letzten Jahren abzeichnende Tendenz, den Katalog der Zuzahlungen immer weiter zu vergrößern, durch den Einschluss von Hilfsmitteln, Zuzahlungen bei Zusatztherapien etc. hat sicherlich gerade bei chronisch Kranken zu einer Situation geführt, die in finanzieller Hinsicht oft als desaströs bezeichnet werden muss. Der nunmehrige Versuch des Gesetzgebers, die Chronikerregelung dahingehend zu verschärfen, dass neben den anderen Bedingungen auch ein therapiegerechtes Verhalten gefordert wird, stellt aus unserer Sicht für die Indikation Parkinson einen weiteren unsinnigen Versuch dar, durch Einschränkung von Leistungsinanspruchnahme bzw. Generierung von neuen Finanzmitteln das System finanziell zu retten. Es bleibt abzuwarten, wie sich diese neue Regelung auswirkt und inwieweit ein therapiegerechtes Verhalten bei Parkinson ein geeignetes Kriterium ist, die Begrenzung der Zuzahlung bei Parkinson-Patienten aufzuweichen.? Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 31. Juli 2007 Richtlinien festgelegt, wonach sich Versicherte ab einem bestimmten Alter einmalig über die Vor- und Nachteile von Früherkennungsmaßnahmen beraten lassen müssen. Diese Beratungsplicht gilt zunächst nur für Brust-, Darm- und Gebärmutterhalskrebs. Glauben Sie, dass auch für die Parkinson-Erkrankung noch eine solche Beratungspflicht kommen wird?! Grundsätzlich ist es zu begrüßen, dass es zukünftig obligatorisch sein soll, an der Beratung für bestimmte Früherkennungsuntersuchungen teilnehmen zu müsssen. Ob und inwieweit Patienten, die in der Vergangenheit bestimmte Voruntersuchungen nicht haben durchführen lassen, mit Konsequenzen zu rechnen haben, muss noch abgewartet werden. Wichtig wäre aber insbesondere zu wissen, in welcher Form Patienten,die künftig nicht an solchen Beratungen teilnehmen, mit negativen Konsequenzen rechnen müssen. Hinsichtlich der Parkinson-Erkrankung bin ich jedoch der Ansicht, dass diese Indikation nicht geeignet ist, durch entsprechende Frühuntersuchungen entdeckt zu werden. Nach heutigen medizinischen Erkenntnissen treten die ersten Symptome der Parkinson-Erkrankung auf, wenn circa 70-80% der dopaminergen Nervenzellen untergegangen sind. D. h., der zukünftige Patient lebt symptom- und schmerzfrei während des degenerativen Prozesses und es sind auch durch Blutuntersuchungen oder entsprechende Tests im Massenscreeningverfahren keine Anzeichen zu erkennen, dass jemand möglicherweise einen Parkinson entwickeln könnte. Soweit in der Vergangenheit bildgebende Verfahren zur Erkennung von Parkinson-Symptomen entwickelt worden sind, sind diese Verfahren sicherlich so ausgefeilt, dass sie durchaus in der Lage sind, durch vergleichende Aufnahmen einen beginnenden vorzeitigen degenerativen Prozess in der Substantia nigra zu belegen. Diese bildgebenden Verfahren sind jedoch aus unserer Sicht zum heutigen Zeitpunkt nicht geeignet, in einem Massenverfahren Men-

19 R E C H T 17 schen einer Früherkennung hinsichtlich der Erkrankung-Parkinson zu unterziehen. Hiergegen sprechen zum einen die finanziellen Aufwendungen, die nötig wären, um bestimmte Bevölkerungspopulationen einem solchen Frühtest zu unterziehen. Hinzu kommt, dass in den meisten Fällen erst durch vergleichende Aufnahmen mit zeitlichen Zwischenräumen konkrete Aussagen hinsichtlich des degenerativen Prozesses gemacht werden. Als Fazit kann man sagen, dass im Sinne dieses Gesetzes die Indikation Parkinson eine Ausnahmeindikation darstellt, für die es bisher keine geeignete Massenfrüherkennungsuntersuchung gibt. Von daher wären hier Ausnahmen notwendig.? Der G-BA hat auch zu definieren, was in den einzelnen Indikationen therapiegerechtes Verhalten ist, welches dann von den behandelnden Ärzten bescheinigt werden muss. Ohne diese Bescheinigung kann die Belastungsgrenze auf 2% steigen. Welche speziellen Probleme sehen Sie diesbezüglich bei Parkinson auf Sie zukommen? Lässt sich therapiegerechtes Verhalten bei Parkinson einfach so definieren? Wie hoch schätzen Sie die Wahrscheinlichkeit ein, dass der G-BA auch Richtlinien für Parkinson erlässt?! In der Tat sieht das zum 01. April 2007 in Kraft getretene Gesetz zur Stärkung des Wettbewerbs in der gesetzlichen Krankenversicherung auch eine neue Definition der Belastungsgrenze für chronisch Kranke vor. In diesem Gesetz wird die Belastungsgrenze von 1% nur noch für chronisch kranke Menschen gem. 62 gelten, die in den vorangegangenen Jahren Gesundheitsvorsorgeuntersuchungen in Anspruch genommen haben, die an einem indikationsbezogenen Managementprogramm teilnehmen oder sich nach ärztlicher Bescheinigung therapiegerecht verhalten. Auch wenn diese Regelung nur für nach dem 01. April 1972 geborene (bezüglich DMP) bzw. nach dem 01. April 1987 geborene weibliche und nach dem 01. April 1962 geborene männliche Versicherte (bezügl. Früherkennungsuntersuchungen) gilt, stellt sich aus unserer Sicht die Frage, was unter therapiegerechtem Verhalten zu verstehen ist. Soweit es sich hierbei um einen unbestimmten Rechtsbegriff handelt, geben auch die Beratungsprotokolle zur Gesetzesvorlage keinen konkreten Hinweis darauf, dass unter einem solchen Verhalten zu verstehen ist. Anfragen unsererseits beim Ärztlichen Beirat der dpv verliefen ebenso ergebnislos, da auch die Ärzte der Definition eines therapiegerechten Verhaltens fragend gegenüberstehen. Nähert man sich dem Begriff unter dem Aspekt der Ausprägung der Erkrankung wäre dies eventuell ein Weg, eine Definition zu erstellen. Bei der Parkinsonschen Erkrankung handelt es sich um eine Bewegungsstörung, die Menschen je nach Ausprägung der Erkrankung erheblich in ihrer Bewegungsfähigkeit einschränkt. Der natürliche Drang oder die Ausführung von bestimmten Bewegungen ist krankheitsbedingt nicht bzw. nur eingeschränkt möglich. Hiervon ausgehend kann man sicherlich mit Fug und Recht behaupten, dass jeder Mensch, der von einer solchen Erkrankung betroffen ist, bestrebt ist, durch eine entsprechende medikamentöse Therapie seine alte Beweglichkeit wiederzuerlangen. Er wird also alles unternehmen, um seine alte Beweglichkeit wiederzugewinnen. Dies schließt zum einen die regelmäßige Einnahme von Tabletten aber auch die Durchführung der Begleittherapien ein. Geht man von dieser Grundvoraussetzung aus, ist es konsequent zu behaupten, dass jeder Parkinson-Patient, der entsprechend der ärztlichen Verordnung die Tabletten zu sich nimmt und sich bestimmter Begleittherapien unterzieht, sich therapiegerecht verhält. Vor diesem Hintergrund sehe ich bezüglich der Erkrankung Morbus Parkinson keine besonderen Probleme für Parkinson-Patienten, da jedes andere Verhalten der menschlichen Natur widersprechen würde. Die Frage der Definition eines therapiegerechten Verhaltens wäre somit auch einfacher zu definieren und die Wahrscheinlichkeit, dass gerade im Hinblick auf dieses Krankheitsbild der G-BA Richtlinien erlässt, halte ich für eher unwahrscheinlich.? Außerdem sollen alle Versicherten, die einem für ihre Erkrankung bestehenden strukturellen Behandlungsprogramm (DMP) teilnehmen, ebenfalls mit einer geringeren Belastungsgrenze von 1% belohnt werden. Für Parkinson gibt es jedoch bis heute kein DMP. Sehen Sie sich dadurch einer Chance für eine geringere Eigenbeteiligung beraubt? Wäre für Sie ein DMP Parkinson überhaupt wünschenswert?! Bei dem so genannten Disease- Management-Programm (DMP) handelt es sich um speziell strukturierte Programme für chronische Krankheiten. Diese zielen darauf, die Versorgung chronisch Erkrankter zu verbessern. Man bezeichnet DMPs daher auch als Chronikerprogramme. Im Falle chronischer Erkrankungen ist ein gut abgestimmtes und kontinuierliches Vorgehen bei der gesundheitlichen Versorgung sehr wichtig, um etwa das Risiko für Komplikationen oder Folgeschäden zu reduzieren oder vermeiden zu können. DMP- Programme können derzeit u. a. für Diabetes Typ I + Typ II, Brustkrebs, koronare Herzerkrankungen und Asthma/COPD angeboten werden. Innerhalb dieser Programme ist ein strukturiertes Vorgehen festgelegt, das die Einbeziehung von Qualitätskriterien und ein eng abgestimmtes Zusammenarbeiten aller am Behandlungsprozess beteiligten Personen (Ärzte, Krankenhäuser, Patienten) vorsieht. Beispielsweise werden verbindliche Dokumentationsparameter genutzt und die Therapie an bestimmten wissenschaftlichen Empfehlungen ausgerichtet. Letztlich zielt dieses gemeinsame und Institutionen

20 18 R E C H T übergreifende Vorgehen zu einer besseren Versorgung und damit zu einer erhöhten Lebensqualität für chronisch kranke Patienten. Bisher gibt es für Parkinson kein Disease-Management-Programm. Aus Sicht der dpv scheint es jedoch zunehmend wünschenswert, dass solche Programme auch für Parkinson-Patienten entwickelt werden. Betrachtet man die heutige Versorgungssituation von Parkinson-Patienten, scheint es mehr denn je opportun, die Behandlungsschritte in den einzelnen Krankheitsstadien zu definieren, einheitlich zu dokumentieren und nach einheitlichen Schritten vorzugehen. Selbstverständlich Parkinson-Patienten & Schwerbehindertenrecht - 3. und letzter Teil, Fortsetzung aus den dpv-nachrichten Nr. 102 (Okt. 2007) - 6) RF : Für die Zuerkennung dieses Merkzeichens ist eine Sehbehinderung wesentlich, die für sich alleine bereits einen GdB von mind. 60 ausmacht. Dazu zählen die Gehörlosen und diejenigen, die an beiden Ohren mind. eine hochgradige kombinierte Schwerhörigkeit oder hochgradige Innenohrschwerhörigkeit mit einem GdB von mind. 50 alleine aufgrund der Hörbehinderung haben. Eine reine Schallleitungsschwerhörigkeit ermöglicht im allgemeinen bei Benutzung von Hörhilfen eine ausreichende Verständigung, so dass hierbei die gesundheitlichen Voraussetzungen im allgemeinen nicht erfüllt sind. Ständig gehindert, an öffentlichen Veranstaltungen jeder Art teilzunehmen, setzt voraus, dass die Behinderung mind. einen GdB von 80 ausmacht. Die Voraussetzungen sind gegeben bei: von RA Friedrich-Wilhelm Mehrhoff, Neuss muss dabei immer die Möglichkeit bestehen bleiben, dass, z. B. bei individueller Unverträglichkeit der Medikamente ein gewisser Spielraum für die Behandlung bleibt. Insgesamt gesehen jedoch ist aus Sicht der dpv die Schaffung eines DMP-Programmes für Parkinson-Patienten wünschenswert, da so insbesondere einheitliche Standards geschaffen werden können, die dazu beitragen können, dass Behandlungsniveau insbesondere in Bezug auf die medikamentöse Versorgung und die Verordnung von Begleittherapien zu gewährleisten. Das Interview wurde in leicht veränderter Form aus dem Informationsdienst parkinsonweb.de nachgedruckt. Behinderten mit schweren Bewegungsstörungen, auch durch innere Leiden (schwere Herzleistungsschwäche, schwere Lungenfunktionsstörungen), die deshalb auf Dauer selbst mit Hilfe von Begleitpersonen oder mit technischen Hilfsmitteln (z. B. Rollstuhl) öffentliche Veranstaltungen in ihnen zumutbarer Weise nicht besuchen können; Behinderten, die durch ihre Behinderung auf ihre Umwelt unzumutbar abstoßend und störend wirken (z. B. durch Entstellung, Geruchsbelästigung bei nicht funktionsfähigem künstlichen Darmausgang, häufigen hirnorganischen Anfällen, grobe unwillkürliche Kopfund Gliedmaßenbewegungen bei Spastikern, laute Atemgeräusche wie etwa bei Asthmaanfällen und Kanülenträgern, ständig wiederkehrenden akuten Hustenanfällen mit Auswurf bei Kehlkopflosen); Behinderte mit - nicht nur vorübergehend - ansteckungsfähiger Lungentuberkulose; geistig oder seelisch Behinderte, bei denen befürchtet werden muss, dass sie beim Besuch öffentlicher Veranstaltungen durch motorische Unruhe, lautes Sprechen oder aggressives Verhalten stören. Die Behinderten müssten allgemein von öffentlichen Zusammenkünften ausgeschlossen sein. Es genügt nicht, dass sich die Teilnahme an einzelnen, nur gelegentlich stattfindenden Veranstaltungen bestimmter Art verbietet. Behinderte, die noch in nennenswertem Umfange an öffentlichen Veranstaltungen teilnehmen können, erfüllen die Voraussetzungen nicht. Die Berufstätigkeit eines Behinderten ist in der Regel ein Indiz dafür, dass öffentliche Veranstaltungen - zumindest gelegentlich - besucht werden können, es sei denn, dass eine der vorgenannten Funktionsbeeinträchtigungen vorliegt, die bei Menschenansammlungen zu unzumutbaren Belastungen für die Umgebung oder für den Betroffenen führt. Bei Reisen mit der Deutschen Bahn AG erfordern die Schädigungsfolgen im Sinne des Bundesversorgungsgesetzes/Bundesentschädigungsgesetzes die Unterbringung in der ersten Wagenklasse : 7) 1. Klasse : Die Voraussetzungen für die Benutzung der 1. Wagenklasse mit dem Fahrausweis der 2. Wagenklasse erfüllen ausschließlich schwer Kriegsbeschädigte und Verfolgte im Sinne des Bundesentschädigungsgesetz (BEG) mit einer Minderung der Erwerbsfähigkeit (MdE) um mind. 70 %, wenn der auf den erkannten Schädigungsfolgen beruhende körperliche Zustand bei Eisenbahnfahrten ständig die Unterbringung in der 1. Wagenklasse erfordert. Bei schwer kriegsbeschädigten Empfängern der drei höchsten Pflegezulagenstufen sowie bei Kriegsblinden, kriegsbeschädigten Ohnhändern und kriegsbeschädigten Querschnittsgelähmten wird das Vorliegen der Voraussetzungen unterstellt.