Miteinander und voneinander lernen. Bundesweite Patiententagung in Essen

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1 Bundesweite Patiententagung in Essen Die Tagung in Essen hat mir sehr gut gefallen. Offener Austausch auf Augenhöhe zwischen Experten und Angehörigen. Danke für die tolle Veranstaltung. (Zitat eines Teilnehmers) Klaus Riddering Miteinander und voneinander lernen Es gab sehr viele interessante Fragen. Fragen, denen wir uns stellen werden. Fragen, auf die wir Antworten finden müssen. Für die wissenschaftliche Leiterin der diesjährigen HIT-Patiententagung in Essen, Prof. Dr. med. Gudrun Fleischhack vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin vom Universitätsklinikum Essen, waren die Schlussworte bei der zweitägigen Veranstaltung im Haus der Technik gleichzeitig auch ein Auftrag der vielen betroffenen Patienten und ihrer Eltern an die Ärzte, Wissenschaftler, Dokumentare und Mitarbeiter der Studienzentralen und der psychosozialen Teams, die in die Ruhrgebietsmetropole gekommen waren. 12 2/14 DLFH

2 Denn trotz vielfältiger medizinischer Fortschritte, trotz verbesserter Betreuungsmöglichkeiten der Patienten, trotz vielfältiger Hilfen für die Eltern sind Hirntumoren für alle Betroffenen noch immer eine große Herausforderung. Auch wenn es durchaus Grund gibt, mit verhaltenem Optimismus in die Zukunft zu blicken, so Fleischhack. Miteinander und voneinander lernen. So lässt sich wohl am treffendsten das Motto der Veranstaltung beschreiben, zu der fast 500 Teilnehmer aus allen Regionen Deutschlands und dem benachbarten Ausland gekommen waren. Eine Tagung, wie es sie in dieser Form sonst wohl nirgendwo auf der Welt gibt, wie Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski, vom Universitätskinderklinikum Hamburg betonte. Alle zwei Jahre gibt es diesen Austausch an immer wechselnden Orten, bei der sich die Teilnehmer über optimierte Behandlungsformen, neue Therapieansätze und Möglichkeiten der Nachsorge und Rehabilitation informieren können. Mehr noch. Denn darüber hinaus gibt es auch die Gelegenheit zum offenen Dialog mit den Experten und zur Kommunikation untereinander. Weiter auf Seite 18 > Fotos: Klaus Riddering Behandlungsnetzwerk HIT Vertreter der Fachgesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) entwickelten im Jahr 2000 gemeinsam mit der Deutschen Kinderkrebsstiftung das Konzept für ein überregionales, interdisziplinäres Verbundforschungsprojekt: das Behandlungsnetzwerk HIT für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren. Seitdem wurde die Zusammenarbeit der im Netzwerk kooperierenden Hirntumor-Studiengruppen, Referenzzentren und der assoziierten Forschungsinitiativen bundesweit erfolgreich etabliert und stetig erweitertet. Das HIT-Netzwerk, in dieser Form weltweit einzigartig, erfährt auch international höchste Anerkennung. Im Mittelpunkt aller Aktivitäten und Projekte des Netzwerks steht der Nutzen für die jungen Hirntumor-Patienten. Erklärte Ziele sind: Verbesserungen in Diagnostik und Therapie bei den verschiedenen im Kindes- und Jugendalter vorkommenden Hirntumorarten, Steigerung der Heilungsaussichten und Minderung von Spätfolgen, Entwicklung gezielter Angebote zur besseren Reintegration der Patienten in ein normales Leben. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung erklärte das HIT-Netzwerk von Beginn an zum Schwerpunkt ihrer Projektförderung und finanziert in Deutschland alle aktuellen, multizentrischen Therapieoptimierungsstudien, in deren Rahmen flächendeckend über 90 Prozent der Kinder und Jugendlichen, die an einem Tumor des Zentralnervensystems erkranken, behandelt werden. Das HIT-Netzwerk gewährleistet für jedes betroffene Kind, unabhängig vom Wohnort, eine qualitätsgesicherte und risikoadaptierte Behandlung gemäß aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen, kompetente Beratung und Betreuung sowie Zugang zu innovativen Therapieverfahren. Im Spektrum der geförderten Forschungsprojekte, für die Fördermittel der Deutschen Kinderkrebsstiftung in Höhe von insgesamt mehr als 5 Millionen Euro pro Jahr bereitgestellt werden, steht das Behandlungsnetzwerk HIT nach wie vor an erster Stelle. 2/14 DLFH 13

3 Interview: Klaus Riddering Bundesweite Patiententagung in Essen Längst nicht alle Fragen können wir schon heute beantworten Individualisierte Therapiekonzepte, eine intensivere Zusammenarbeit auf internationaler Ebene oder der Ausbau bestehender und die Schaffung neuer Netzwerke, etwa zur Etablierung molekularer Forschungsprojekte sind Themen, die nach Einschätzung von Prof. Dr. med. Gudrun Fleischhack in den kommenden Jahren bei der Behandlung von Hirntumorerkrankungen eine wichtige Rolle spielen werden. Die Hintergründe erläutert Fleischhack, die zusammen mit Dr. med. Stephan Tippelt, Dr. med. Petra Temming und Prof. Dr. med. Beate Timmermann die wissenschaftliche Leitung der HIT-Tagung in Essen hatte, im nachfolgenden WIR-Interview. : Wie haben Sie selbst die HIT-Tagung in Essen erlebt? Fleischhack: Von allen bisher durchgeführten Tagungen des bundesweiten HIT-Netzwerkes war die Essener Tagung mit fast 500 Teilnehmern die bisher größte seit 2004, als unter Federführung der Deutschen Kinderkrebsstiftung damit begonnen wurde, diese Tagungen auch im regen Austausch mit Patienten und deren Angehörigen durchzuführen. Darauf können alle Beteiligten stolz sein! Die Tagung in dieser Form durchzuführen, hat sich bewährt und sie findet so zunehmenden Zuspruch sowohl bei den Patienten und ihren Angehörigen als auch im Fachpublikum. Die Atmosphäre der Tagung war durch sehr regen und konstruktiven Austausch in den gemeinsamen Sitzungen aber vor allem auch in den Workshops und darüber hinaus in den Pausen und während der Abendveranstaltung gekennzeichnet. Alle bisherigen Rückmeldungen zu der Tagung waren durchweg positiv. Alle, die daran beteiligt waren, haben sich wohl gefühlt und neue Erkenntnisse und Inspirationen mitgenommen. Nicht zuletzt haben dazu auch die warmherzige Atmosphäre aller Helfer und Organisatoren und die sehr guten technisch-strukturellen und personellen Bedingungen im Haus der Technik beigetragen. Eltern sind heute zunehmend belesener und stellen sehr spezifische Fragen zur Entstehung und Behandlung des Tumors ihres Kindes : Was hat Sie am meisten beeindruckt? Fleischhack: Als Höhepunkt der Veranstaltung wurde sicher die Möglichkeit des Besuchs des Westdeutschen Protonentherapiezentrums des Universitätsklinikums Essen, einem der weltweit modernsten Partikeltherapiezentren, empfunden. Mich persönlich hat darüber hinaus sehr beeindruckt, dass sich Patienten und ihre Angehörige nicht mehr nur als fragende Betroffene sehen, sondern zunehmend selbstbewusster den Austausch mit dem Fachpublikum und anderen Betroffenen suchen und sich selbst mit ihren Erfahrungen einbringen. Ein besonderer Höhepunkt war hier sicher das Interview mit Stefanie Schulze als Betroffene zum Auftakt der Veranstaltung, wo kein Blatt vor den Mund genommen und der holprige Weg zu einer neuen Normalität nach einer Hirntumorerkrankung aufgezeigt wurde. : Gerade von Seiten der Eltern betroffener Patienten habe es viele interessante Fragen gegeben, denen sich die Ärzte stellen müssten, haben Sie in Ihrem Schlusswort betont. Was sind das beispielsweise für Fragen? Fleischhack: Die Patienteneltern sind heute zunehmend belesener und vertiefen sich nicht nur in die populärwissenschaftliche Literatur, die spezifisch für Patienten und Angehörige gedacht ist, sondern teilweise auch sehr in die fachwissenschaftliche Literatur und stellen sehr spezifische Fragen zur Entstehung und Behandlung des Tumors ihres Kindes. Sie fragen nach den möglichen spezifischen Behandlungen bei bestimmten Untergruppen und den Behandlungschancen bei einem Resttumor am Therapieende oder im Falle eines Rückfalls. Sie fragen aber auch nach der Sinnhaftigkeit bestimmter Therapiemaßnahmen und der Möglichkeit der Vermeidung von Spätfolgen. Aber auch Fragen zur Therapie von Symptomen nach erfolgreichem Abschluss einer Hirntumorbehandlung wie neurologische, geistige und hormonelle Störungen, Seh- oder Hörstörungen, die die Patienten in ihrer Lebensqualität langfristig beeinträchtigen oder die Führung eines selbständigen und selbstbestimmten Leben behindern, werden gestellt. Nicht immer oder nur teilweise können wir diese Fragen heute schon beantworten. Auch wir als Fachleute lernen immer dazu und versuchen, neue Erkenntnisse zeitnah in eine verbesserte Behandlung umzusetzen. Wir lernen, dass bestimmte Subgruppen, wie etwa beim Medulloblastom, möglicherweise mit weniger Therapie auskommen oder andere eventuell zukünftig eine biologisch zielgerichtete Therapie benötigen. Da die Zahl der Patienten in den Untergruppen meist klein ist, bedarf es hier häufig mehr Zeit, um Neues zu untersuchen und wissenschaftlich belegt umzusetzen. 14 2/14 DLFH

4 : Trotz vielfältiger Fortschritte gibt es bei der Behandlung von Hirntumoren noch immer vergleichsweise schlechte Heilungschancen. Woran liegt das? Fleischhack: Dieses hat aus meiner Sicht vor allem zwei Gründe. Bei den bösartigen ZNS(=Zentralnervensystem)-Tumoren ist das vor allem begründet in ihrem biologisch aggressiven Verhalten, so dass hier das schnelle Wachstum mit Ausbreitung des Tumors in lebenswichtige benachbarte Strukturen die chirurgisch komplette Entfernung unmöglich macht. Selbst wenn der Neurochirurg aus seiner Sicht von einer mikroskopisch kompletten chirurgischen Entfernung spricht, wissen wir aus wissenschaftlichen Untersuchungen, dass einzelne Tumorzellen sich bereits in das umgebene gesund erscheinende Gewebe ausgebreitet haben können. Die Entfernung dieser nicht sichtbaren Tumorzellen, wäre nur möglich, wenn man um den Tumor herum einen Sicherheitssaum aus gesundem Gewebe mit entfernen würde. Das ist im Zentralnervensystem (Gehirn oder Rückenmark) aber nicht möglich, da das Nervengewebe nicht nachwächst wie beispielsweise Haut oder Muskel an anderen Körperregionen. Darüber hinaus entstehen einige dieser bösartigen ZNS-Tumoren in unmittelbarer Nähe oder in den Hirnkammern selbst, wo das Nervenwasser (=Liquor) produziert wird. Hier können sich sehr schnell Tumorzellen über das Nervenwasser in andere Regionen des Gehirns oder des Rückenmarkkanals ausbreiten und Tochtergeschwülste (=Metastasen) bilden, was immer eine Therapieintensivierung aber häufig auch schlechtere Behandlungsaussichten bedeutet. Bei den gutartigen ZNS-Tumoren ist die Heilungschance in der Regel sehr gut, wenn sich diese Tumoren operativ komplett entfernen lassen. Problematisch und sogar auch lebensbedrohlich können diese Tumoren trotzdem für den Patienten sein, wenn die Tumoren in so genannten eloquenten Regionen liegen, das heißt in Regionen von elementarer Bedeutung für unser Leben wie etwa für Atmung-, Herz- und Kreislauf-, Temperaturregulation, Sprache und Gedächtnis. Eine Tumorentfernung ist hier unmöglich, da diese mit dem Leben nicht vereinbar wäre oder zu schwersten Schäden führen würde. Unabhängig davon, ob ein ZNS-Tumor gutartig oder bösartig ist, wird dieser je nach Tumorart und Tumorausbreitung gegebenenfalls mit einer Strahlentherapie und/oder einer Chemotherapie behandelt. Unsere Erfahrungen zur Chemo- und Strahlentherapie beruhen im Wesentlichen auf den klinischen Wir lernen die Subgruppen ein zelner Tumorarten besser zu unterscheiden Studien der letzten 25 Jahre. Wenig wissen wir noch darüber, welche Untergruppen von Tumoren auf eine solche Therapie besonders gut oder besonders schlecht ansprechen und wo die molekularbiologischen Ursachen hierfür liegen. Es gibt auch bei den ZNS-Tumoren welche, die bereits zum Zeitpunkt der Ersttherapie eine so genannte primäre Resistenz aufweisen. Bei anderen Tumoren bleiben offensichtlich Tumorzellen auch nach einer Therapie bestehen, die sich in ihren Eigenschaften an die Therapie angepasst haben und sekundär gegenüber einer Chemotherapie resistent sind. Von diesen Tumorzellen kann dann ein erneutes Wachstum und damit ein Rückfall der Erkrankung ausgehen. Dieses biologische Verhalten von Tumoren vorhersagen zu können, ist intensiver Gegenstand laufender wissenschaftlicher Untersuchungen. Wir: Es gibt aber durchaus auch Grund zu vorsichtigem Optimismus, oder? Fleischhack: Wie bereits zuvor erwähnt, lernen wir, die Subgruppen einzelner Tumorarten in der engen Zusammenarbeit zwischen Forschern und Klinikern auf nationaler aber auch zunehmend auf internationaler Ebene besser zu unterscheiden und zu charakterisieren. Den Beleg von neuen Erkenntnissen in zwei und mehr nationalen oder internationalen Studien, haben wir uns als Qualitätsmerkmal gesetzt, um die hier gemachten Erfahrungen in den klinischen Alltag und in zukünftige klinische Studien umzusetzen. Neben geweblichen (histologischen) und biologischen Merkmalen für einzelne Subgruppen gehen hier andere Merkmale wie Alter, Tumorausbreitung, Grad der Tumorentfernung oder Tumorlokalisation in zukünftige Therapiestrategien ein. Ein positives Beispiel ist hierfür die gerade in Deutschland initiierte internationale PNET5-Studie für Medulloblastome. In dieser Studie werden in Europa zukünftig Patienten im Alter größer als 3 bis 5 Jahre mit einem Medulloblastom behandelt, das klinisch ein Standardrisikoprofil und biologisch ein Niedrigrisiko- oder Standardrisikoprofil aufweist. Gegenüber der bisherigen Therapie wird es hier zum einen eine Therapiereduzierung (Dosis und Dauer) in der Niedrigrisikogruppe und zum anderen um die Prüfung eines Medikamentes parallel zur Strahlentherapie in der Standardrisikogruppe gehen. Auch in anderen Studiengruppen wie beispielsweise der internationalen LGG(=niedriggradige Gliome)-Gruppe ist in der zukünftigen internationalen SIOP-LGG-Studie eine Anpassung der Therapiestrategie an klinische und biologische Risikoprofile vorgesehen. Prof. Dr. med. Gudrun Fleischhack und Prof. Dr. med. Beate Timmermann Wir: Gibt es Dinge, die sich bei Diagnose und Therapie in den letzten Jahren entscheidend verändert haben? Fleischhack: In den letzten drei Jahren ist eine Vielzahl von Publikationen zur biologischen Diversität der verschiedenen ZNS-Tumorarten erschienen. Wegen des zum Teil retrospektiven (zurückblickenden) Charakters dieser Untersuchungen, ist es teilweise notwendig, diese Ergebnisse in prospektiven (vorausblickenden) Studien oder durch weitere Studiengruppen zu bestätigen. Aufgrund der modernen technischen Möglichkeiten für molekularbiologische und molekulargenetische Analysen und der zunehmenden internationalen Forschungskooperation ist in den kommenden Jahren mit einem enormen weiteren Wissenszuwachs über die Entstehung und Ausbreitung aber auch die Resistenzentwicklung von ZNS-Tumoren zu rechnen. Alle beteiligten Kollegen, Forscher und Kliniker, die verschiedenen klinischen Disziplinen (Kinderonkologen, Neuroradiologen, 2/14 DLFH 15

5 Neurochirurgen, Strahlentherapeuten, Neuropathologen u.a. Disziplinen), werden national und international immer enger zusammenrücken. Dem Tumorbanking, das heißt der Aufarbeitung des begrenzt vorhandenen Tumormaterials für aktuelle und zukünftige wissenschaftliche Untersuchungen, wird dabei zukünftig eine enorme Bedeutung zukommen. Wir: Die Deutsche Kinderkrebsstiftung will über die etablierte Förderung hinaus künftig vor allem auch Projekte im Bereich der molekulargenetischen Klassifikation von Hirntumoren unterstützen. Was genau ist darunter zu verstehen? Fleischhack: Die neuropathologische Klassifikation (Zuordnung) der ZNS-Tumoren erfolgt heute auf der Basis der WHO-Klassifikation für Hirntumoren von In Deutschland erfolgt die Zuordnung zu einer Tumorart neben der lokalen Neuropathologie durch das Referenzzentrum für Neuropathologie und nach neuroradiologischer Referenzbeurteilung. Die bisherige Klassifikation stößt dabei an ihre Grenzen, hat Unschärfen in der Zuordnung der Tumorart beziehungsweise lässt eine Subgruppenzuordnung nur begrenzt zu. Eine systematische biologische Charakterisierung dieser Tumoren fehlt heute noch weitestgehend. Mit dem Projekt der molekulargenetischen Klassifikation Behandlungsfortschritte sind ohne internationale Zusammenarbeit nicht mehr denkbar (Projekt: Neuropath 2.0) soll die molekulare Diagnostik als dritte diagnostische Säule flächendeckend in die Diagnostik von ZNS-Tumoren im Kindes- und Jugendalter in Deutschland eingeführt werden. Ziel ist es, die schon heute geringe Fehlerrate in der Klassifikation der Hirntumoren weiter zu senken und, wo möglich, eine Subgruppenzuordnung zu erlauben. Dazu wird das in Paraffin gebettete Tumormaterial von jedem Patienten mit einem neu diagnostizierten Hirntumor (und Hirntumorrückfall) mit zwei sich ergänzenden molekularbiologischen Screening-Methoden untersucht. Die mittelfristige Zielsetzung ist es, ein nationales Referenzzentrum zur standardisierten molekularen Klassifizierung von Hirntumoren im Kindesalter zu etablieren. Ein weiteres bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung und der Deutschen Krebshilfe zur Förderung beantragtes Projekt heißt INFORM-Register (INdividualized Therapy FOr Relapsed Malignancies in Childhood = Individualisierte Therapie für Rückfälle von Krebserkrankungen im Kindesalter). Das INFORM-Konsortium ist ein Zusammenschluss aus führenden Ärzten und Wissenschaftlern auf dem Gebiet der Genomforschung und der kinderonkologischen Studiengruppen der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). In diesem Projekt soll neben anderen Krebserkrankungen auch Tumormaterial von Patienten mit Rückfällen oder schnellen Progressionen bei Hirntumoren untersucht werden, für die kein etabliertes Therapiekonzept mehr zur Verfügung steht. Durch Routinebiopsien oder Routineoperationen gewonnene Tumorproben sollen mit modernsten molekulargenetischen Methoden so detailliert wie heute möglich untersucht werden, um für jeden Patienten einen spezifischen Fingerabdruck des Tumors zu erhalten. Die gefundenen Veränderungen werden von einem Expertengremium nach klinischer Relevanz beurteilt und klassifiziert. Diese molekulare Information wird dem behandelnden Arzt zur Verfügung gestellt, der die gewonnenen biologischen Informationen für seine Therapieentscheidung nutzen kann. Mittelfristig ist es vorgesehen, basierend auf diesen biologischen Informationen klinische Medikamentenprüfungen der Phase I/II mit biologisch ausgerichteten Medikamenten zu entwickeln und diese klinischen Prüfungen in einer zweiten Studienphase durchzuführen. Beide Projekte stehen unter Leitung der Abteilung für Pädiatrische Neuroonkologie (Leiter: Prof. Dr. Stefan M. Pfister) und der Klinischen Kooperationseinheit Pädiatrische Onkologie (Leiter: Prof. Dr. med. Olaf Witt) des Deutschen Krebsforschungszentrums Heidelberg. Wir: Welche Vorteile bringen gerade diese Projekte für die Patienten? Fleischhack: Beide Projekte sollen uns der Etablierung individualisierter Therapiekonzepte bei Patienten mit insbesondere bisher prognostisch ungünstigen Hirntumoren oder Hirntumorrückfällen näher bringen. In Zusammenschau mit den histologischen und radiologischen Befunden sollen die detaillierten biologischen Informationen die Voraussetzung dafür schaffen, das jeder Patient die für ihn richtige bzw. optimale Therapie erhält, d.h. so viel wie nötig, so effektiv wie möglich und andererseits so wenig wie möglich, um akute Nebenwirkungen und Langzeitfolgen zu verringern oder gar zu vermeiden. Dr. med. Stephan Tippelt und Prof. Dr. med. Gudrun Fleischhack bedanken sich bei Dipl. Biol. Stefanie Schulze (Mitte) für die offenen Worte Wir: Forschung kostet in der Regel viel Geld. Ist dieses Geld vorhanden? Fleischhack: Auch Geld für die Forschung ist nicht unendlich vorhanden. Zukünftige und laufende Projekte müssen zwischen den klinischen und laborwissenschaftlichen Forschungsgruppen deshalb gut durchdacht und abgestimmt sein. Unser Hirntumornetzwerk, das jedes Jahr von der Deutschen Kinderkrebsstiftung mit mehr als zwei Millionen Euro gefördert wird, bietet gute Voraussetzungen, um bestehende Netzwerke weiter auszubauen und neue Netzwerke in Bezug auf die o.g. molekularen Forschungsprojekte zu etablieren. Trotz der großzügigen Förderung des Hirntumornetzwerkes und vieler klinischer Hirntumorstudien und -register durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung wird die Unterstützung durch weitere Förderer etwa öffentliche Förderer wie das BMBF oder die DFG oder andere Stiftungen für die Umsetzung unserer ehrgeizigen Ziele notwendig sein. In der klinischen Prüfung von neuen Medikamenten ist die Zusammenarbeit mit der forschenden Pharmaindustrie unumgänglich, um Medikamente bei kindlichen Indikationen zu prüfen und auch die erkrankten Kindern an dem wissenschaftlichen Fortschritt der Medikamentenentwicklung frühzeitig teilhaben zu lassen. 16 2/14 DLFH

6 Wir: Wie wichtig ist in diesem Zusammenhang eine Zusammenarbeit bzw. ein Austausch auf internationaler Ebene? Fleischhack: Ein Fortschritt in der Behandlung kindlicher Krebserkrankungen ist ohne internationale Zusammenarbeit nicht mehr denkbar. Das fängt bei der Grundlagenforschung an, geht über die klinische Forschung zu Früherkennung, Diagnostik und Behandlungskonzepten und hört bei der Aufarbeitung von Spätfolgen, Analysen zur Lebensqualität noch nicht auf. Eine risiko-adaptierte Therapie bedeutet kleinere Fallzahlen in verschiedenen Subgruppen. Um wissenschaftlich fundierte und statistisch belegte Aussagen treffen zu können, müssen bestimmte Fallzahlen entsprechend der Einschlusskriterien der Studien erreicht werden. Das macht die internationale Kooperation in den klinischen Prüfungen von neuen Arzneimitteln oder neuen Behandlungskonzepten genauso zwingend wie in der präklinischen Laborforschung. Vergleichbar werden Ergebnisse nur, wenn man nicht Äpfel mit Birnen vergleicht. Das bedeutet die internationale Zusammenarbeit ist auch notwendig für die Qualitätssicherung hinsichtlich von Labormethoden oder von klinisch-diagnostischen Verfahren oder hinsichtlich der Angleichung von Einschluss- und Ausschlusskriterien für klinische Studien. und Stärkenprofils ein individuelles Training für Betroffene anbietet und damit den Übergang in Schule und Beruf verbessern will. In NRW werden wir von der AOK Rheinland/Hamburg mit dem Projekt Lichtblicke unterstützt, in dem sozialrechtlich ausgebildete Mitarbeiter den Familien Informationen, Unterstützung und Organisationshilfen auf dem Weg in den Familienalltag geben. Wir brauchen mehr solche Projekte und das flächendeckend, damit sich unsere Patienten und ihre Angehörigen nach Therapieende nicht in das kalte Wasser geworfen fühlen und ihren Weg in ihre neue Normalität finden. Wir: Was kann oder müsste die Politik zur Lösung beitragen? Fleischhack: Im Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Vereinbarung zur Kinderonkologie vom 16. Mai 2006 wurde eine Vereinbarung über die Zentren für die pädiatrisch-hämato-onkologische Versorgung getroffen und die Anforderungen an diese Zentren geregelt. Im 4 dieser Vereinbarung heißt es zu den personellen und fachlichen Anforderungen im Absatz (6): Das Zentrum hat einen angemessenen Psychosozialdienst für eine spezifisch pädiatrisch-hämato-onkologische und quantitativ angemessene Versorgung der Patienten und ihrer Familien zu gewährleisten. Er besteht aus Mitarbeitern aus dem psychologisch-psychotherapeutischen und sozialpädagogisch-sozialarbeiterischen Bereich. Leider ist hier nicht definiert, was quantitativ angemessen ist. In vielen Kliniken wird ein Teil der psychosozialen Mitarbeiter weiter über Spenden und Fördervereine finanziert und viele haben nur Kurzzeitverträge. Wir benötigen auch in diesem Bereich langjährige Mitarbeiter, die regelmäßig geschult werden, über mehrjährige Erfahrungen verfügen und auch in diesem Bereich kompetente Vertrauenspersonen für die Familien darstellen. Die Sicherstellung dieser Mitarbeiter über die Kostenträger, etwa über mit den Kassen verhandelte Zentrumszuschläge, wäre politisch wünschenswert. n Wir: Das Thema Nachsorge und damit verbunden auch das Problem der Spät- und Langzeitfolgen bekommen einen immer höheren Stellenwert. Viele Eltern aber auch Patienten beklagen sich, dass sie sich mit diesem Problem oft alleingelassen fühlen. Wo hapert es hier Ihrer Meinung hier nach am meisten? Fleischhack: Schon das Interview mit einer Betroffenen zum Einstieg in die Veranstaltung hat gezeigt, dass nach erfolgreicher Therapie längst nicht alles rund läuft. Der Weg in ein neues Leben, eine neue Normalität ist holprig und steinig. Viele Menschen in unserer Umgebung sind mit der Situation eines Krebserkrankten überfordert, selbst wenn dieser von der Krebserkrankung geheilt ist. Unsere psychosozialen Mitarbeiter in den Kliniken können wie wir Ärzte mitunter auch Empfehlungen geben und ambulante Hilfen in Schule und Freizeit vermitteln. Theoretisch bräuchte aber jeder Krebspatient, jede Krebsfamilie einen Mentor, der sie eine Zeit lang begleitet. In München gibt es das KONA-Projekt (Koordinationsstelle psychosoziale Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern; krebskindernachsorge.de), über das Frau Waibel und Herr Wöhrle auf der diesjährigen Tagung berichtet haben. In Hamburg gibt es das Projekt Kognitives Training in Klinik und Alltag (A. Resch, J. Kastenbauer), das nach Analyse eines Schwächen- 2/14 DLFH 17

7 Ein Dankeschön an das Organisationstem der HIT-Tagung Es entsteht eine eigene Normalität Nicht ohne Grund hatten die Organisatoren an den Beginn des breit gefächerten Programms ein Interview mit einer ehemaligen Patientin gestellt. Stefanie Schulze, die mit zwölf Jahren an einem Hirntumor erkrankte, berichtete dabei über ihre Erkrankung, die langwierige und beschwerliche Therapie, über ihre Reha zusammen mit ihrer Familie und die anschließende Rückkehr ins normale Alltagsleben, bei der es manchen Stolperstein zu überwinden gab. Eindringlich erzählte sie von den Schwierigkeiten in der Schule und im Studium, wo es dann glücklicherweise nur noch wenige und nur für mich merkbare Unterschiede zu anderen Kommilitonen gab. Etwa, dass sie bis heute auf Grund einer durch die Chemotherapie entstandenen Hörschwäche genauer hinhören muss als andere. Ob es irgendwann wieder ein normales Leben gab wie vor der Erkrankung? Es entsteht eine eigene Normalität, in der man lernt, mit seiner Erkrankung und den Folgen zu leben und das geht bei mir sehr gut! Seit 2012 arbeitet Dipl. Biol. Stefanie Schulze als Clinical Data Manager am Zentrum für Klinische Studien des Universitätsklinikums Essen und engagiert sich ehrenamtlich für krebskranke Kinder im Rahmen des von der DKS initiierten Mentorenprojekts Patienten helfen Patienten. Eine sehr individuelle Lebensgeschichte und dennoch nicht ganz untypisch für viele, die im Kindes- oder Jugendalter an einem Hirntumor erkrankt waren. Dipl. Biol. Stefanie Schulze im Gespräch mit Dr. med. Stephan Tippelt 18 2/14 DLFH

8 Schwerpunkte der anschließenden Vorträge und Diskussionen bildeten in Essen die Themenbereiche Neuroanatomie, Neurochirurgie und Strahlentherapie, Rehabilitation und schulische Reintegration sowie Möglichkeiten und Grenzen der Komplementärmedizin. Ziel aller Behandlungsmethoden sei es, den Hirntumorpatienten flächendeckend eine nach dem heutigen Stand der Erkenntnisse bestmögliche und risikoadaptierte Therapie zu bieten, die Überlebensraten weiter zu verbessern und Spätfolgen wo immer es möglich ist auszuschließen, so Rutkowski, der im HIT-Netzwerk die Studie HIT 2000 leitet. Viele Fortschritte in den letzten Jahren sind insbesondere auf die enge Kooperation im Rahmen multizentrischer Therapieoptimierungsstudien zurückzuführen, die alle von der Deutschen Kinderkrebsstiftung finanziert werden. Jeder Patient wird bereits bei Erkrankungsbeginn dem für ihn zutreffenden Behandlungszweig der entsprechenden Studie zugeordnet und erhält unabhängig vom Wohnort, eine nach dem neuesten wissenschaftlichen Stand optimale und seinem individuellen Risiko angepasste Behandlung, so Renate Heymans, die seit vielen Jahren zum Leitungsteam der HIT-Tagungen gehört und bei der DKS den Bereich Forschungsförderung verantwortet. Die vielen bereits etablierten Forschungsprojekte, hätten in den vergangenen Jahren zu enorm verbesserten Heilungschancen geführt. Nach Aussage Heymans will die Deutsche Kinderkrebsstiftung zusätzlich künftig mehr Projekte in der Molekulargenetik fördern. Insbesondere gehe es darum, die einzelnen Hirntumoren besser zu kategorisieren und neue Angriffspunkte für gezielte Strategien zu entwickeln, um mit einer maßgeschneiderten Therapie die Heilungschancen zu verbessern und die Nebenwirkungen weiter zu minimieren. Das Organisationsteam der HIT-Tagung: Peter Hennig von der Elterninitiative für krebskranke Kinder Essen, Renate Heymans von der Deutschen Kinderkrebsstiftung sowie die wissenschaftlichen Leiter Prof. Dr. Gudrun Fleischhack, Dr. Stephan Tippelt und Dr. Petra Temming (alle Universitätskinderklinik Essen (v.l.n.r). Auf dem Bild fehlt Prof. Dr. Beate Timmermann (siehe rechte Spalte) vom Westdeutschen Protonentherapiezentrum Besichtigung des Westdeutschen Protonentherapiezentrums in Essen Während der HIT- Tagung nutzten 150 Teilnehmer die Gelegenheit, das WPE in Essen zu besichtigen. Das WPE ist integraler Bestandteil des Westdeutschen Tumorzentrums und liegt im Klinischen Umfeld der UK Essen. Prof. Dr. med. Beate Timmermann Der vor kurzem in Betrieb genommene moderne Gebäudekomplex umfasst einen Empfangsbereich, Vorbereitungsräume, einen Anästhesie- und Therapiebereich sowie die technischen Schaltstellen einschließlich Protonenbeschleuniger (Zyklotron) und Überwachungsgeräte. Für die Therapieplanung stehen dem Expertenteam aus Kinderärzten, Onkologen und Strahlentherapeuten u.a. Ultraschallgeräte, Computer- (CT) und Magnetresonanztomographen(MRT) zur Verfügung. Eltern begleiten die Kinder während der Behandlungsvorbereitungen soweit klinisch möglich. Die Wartezeit wird durch die kinderfreundliche Ausstattung mit Hörbüchern und Spielzeug verkürzt. Die exakte Positionierung der kleinen Patienten sowie die konsequente Überwachung mit Laserlicht, Röntgengeräten oder Oberflächendetektionssystemen sind Voraussetzung für eine punktgenaue Bestrahlung. Diese innovative Strahlentherapie mit Protonen ist ausgesprochen selektiv und daher für empfindliche und lebenswichtige Geweberegionen wie etwa Wirbelsäulen-, Hirn- und Augentumoren eine ausgezeichnete Therapiemethode. Durch eine Strahlführung, die 360 Grad um den Patienten rotieren kann, wird der günstigste Einfallswinkel gewählt. Zusätzlich ermöglicht die dreidimensionale Ausrichtung der Lagerung die Behandlung mit einer effektiven Strahlendosis auch für schwer erreichbare, tiefsitzende Tumoren. Nach Auskunft von Prof. Dr. med. Beate Timmermann, ärztliche Leiterin des WPE, wird durch diese zielgenaue Behandlungsmethode das umliegende Gewebe maximal geschont und das Risiko der Folgetumorentwicklung minimiert. Weitere Informationen unter: Ansprechpartnerin im WPE: Prof. Dr. med. Beate Timmermann 2/14 DLFH 19

9 Für die kleinen Teilnehmer der ganz große Renner: die Kinderbetreuung Gespräch mit Experten (hier Prof. Dr. Dr. med. Michael Frühwald) in kleiner Runde In den fünf Workshops zu den ganz verschiedenen Hirntumorarten konnten sich die Tagungsteilnehmer unter dem Motto Patienten fragen Experten detailliert mit den jeweiligen Studienleitern über neue Behandlungsmethoden etwa bei Medulloblastomen, Astrozytomen, Glioblastomen, Plexustumoren, Retinoblastomen oder Keimzelltumoren austauschen. Wir erfahren gerade sehr viel, was etwa nach einer Bestrahlung zur Veränderung der Tumoren führt, erklärte Prof. Dr. Dr. med. Michael Frühwald vom Schwäbischen Kinderkrebszentrum in Augsburg in seiner Arbeitsgruppe. Aber gerade bei einer Bestrahlung gebe es auch Grenzen. Wir sind nicht zuletzt dank weltweiter Zusammenarbeit zwar auf einem guten Weg, aber wir brauchen einfach noch schlauere Waffen, um den Krebs zu besiegen. Warum, erläuterte der Studienleiter für Rhabdoid Tumoren, die sich bei Kleinkindern und Säuglingen oft durch einen besonders aggressiven Verlauf auszeichnen an einem einfachen Beispiel: Wir haben zwei Patienten mit ab solut identischen Befund, die beide gleich behandelt werden. Der Eine ist anschließend geheilt, beim Anderen tritt ein Rezidiv auf. Dass gerade die Strahlentherapie ganz neue Möglichkeiten der Behandlung eröffnet, erläuterte Prof. Dr. med. Beate Timmermann vom Westdeutschen Protonentherapiezentrum. Unser oberstes Ziel ist es das Risiko so klein wie möglich zu halten, aber dennoch die maximale Wirkung zu erzielen. Die Möglichkeiten der Strahlentherapie seien nicht nur extrem vielfältig natürlich, sie ermögliche auch eine hohe Präzision. Für jeden Patienten gelte es die optimale Therapieform zu finden, erklärte Timmermann, die auch zum wissenschaftlichen Leitungsteam der HIT-Tagung gehörte, den Tagungsteilnehmern bei einer Besichtigung des vor kurzem eröffneten Protonentherapiezentrums. 20 2/14 DLFH

10 Bastel, Malen, Spielen: Langeweile gab es bei der Kinderbetreuung nie. Wie bei den HIT-Tagungen zuvor stand auch diesmal keineswegs nur die Lösung medizinischer Herausforderungen im Fokus. Die breit gefächerte Palette der Vorträge und Diskussionen reichte von Möglichkeiten der familiären Unterstützung, über Auswirkungen der Erkrankung und Behandlung auf das ganz normale Alltagsleben haben, sozialrechtliche Informationen, Rehabilitationsmöglichkeiten, allgemeine Fragen zu Schule und Beruf oder Ergotherapie bis hin zum offenen Gespräch in der Familie über die Erkrankung des Kindes. Wo haben Kinder nach einer Hirntumorerkrankung Defizite, wo haben sie vielleicht ganz besondere Stärken? Wie können Kinder optimal gefördert werden? Wie reagiere ich auf Mobbing. Wichtig ist, so die Erfahrung von Dieter Wöhrle, der in München das Projekt Jugend und Zukunft leitet, dass bei auftretenden Problemen möglichst frühzeitig eine Beratungsstelle aufgesucht wird. Das gelte bei schulischen Problemen ebenso wie bei der Berufswahl. Eine betroffene Mutter: Für mich ist es fantastisch zu erfahren, dass die Behandlungsmethoden und damit die Heilungschancen immer besser werden. Dennoch ist für mich einfach unglaublich, dass Experten aus aller Welt diese Tumoren einfach nicht in den Griff bekommen. So lange es aber auch nur eine minimale Chance gibt, werden wir eines aber gewiss nicht tun: aufgeben! Auch unter diesem Gesichtspunkt hat die Tagung in Essen allen Betroffenen Mut und Hoffnung gegeben. n Ich möchte mich für die äußerst gelungene Durchführung der Hit Tagung 2014 in Essen bedanken. Mir, als neu betroffenem Vater (unser Sohn ist seit Jahresanfang an Medulloblastom erkrankt), hat die Tagung sehr viel neue Information gebracht. Im Alltag ist es eher schwierig derart fundierte Informationen zu erhalten speziell über die Zeit nach der Therapie. Bis zu dem Zeitpunkt konnte ich mit dem HIT-Netzwerk wenig anfangen und bin jetzt beeindruckt von der Vielschichtigkeit und Kompetenz. Ich bzw. meine Frau würden uns sehr freuen bei der nächsten Tagung mit dabei sein zu können. (Zitat eines Teilnehmers) Ein herzliches Dankeschön von Peter Hennig an die Essener Gruppe Essenz für die musikalische Gestaltung des Abendprogramms 2/14 DLFH 21